Un grande Merci - Edizione 1/2019 - Stiftung Cerebral
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Un grande Merci
Edizione 1/2019
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aiutare unisce
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto
a destinazione, può fare davvero tanto.
Cara lettrice,
caro lettore,
4–6 «In fondo siamo stati fortunati,
perché Hanna sta relativamente bene»
Già poco dopo la nascita, Hanna Grun ha subito un primo attacco
epilettico. Subito è stato chiaro che la bambina potesse avere
spero vivamente che questo nuovo qualche problema. Da allora, Hanna combatte contro diverse limi-
anno sia iniziato al meglio per lei e la tazioni e, spesso, la sua disabilità mette tutta la famiglia di fronte
sua famiglia. Anche noi siamo ripar- a sfide enormi.
titi – con tantissima voglia di fare
per le persone affette da handicap
motorio di origine
cerebrale e le loro famiglie!
7 In breve
In occasione del Love Ride del 2018 sono stati raccolti per noi
CHF 24 000.–, e anche durante il Bieler Waldlauf molte atlete e
atleti si sono attivati a favore della Fondazione Cerebral. La nostra
Ed è ripartita anche Alina Müller, offerta dualski di Sedrun sta riscuotendo un grande apprezza-
grazie alla nostra offerta di scuola mento. Inoltre vi presentiamo diversi progetti di istituzioni che
guida. Aiutiamo questa ragazza a attualmente stiamo sostenendo.
sostenere l’esame di guida permet-
tendole così di raggiungere una
maggiore autonomia e mobilità.
Trova maggiori informazioni sulla
8–9 «Il mio salario è l’apprezzamento
delle mie ascoltatrici e dei miei ascoltatori»
Gion Guidon allieta tutto l’anno con il suono del suo organetto di
nostra offerta di scuola guida a Barberia i passanti nella Bahnhofstrasse di Zurigo. Il denaro che
pagina 11 di questa edizione. raccoglie con il suo organetto Trudi, lo devolve alla Fondazione
Cerebral. Questo perché, come lui stesso dice, ha avuto così tanta
A pagina 8 di questo «Merci» ho fortuna e felicità nella vita che ora desidera restituirne un po’.
inoltre il piacere di presentarle Gion
Guidon, suonatore di organetto di
Barberia che, con il suo strumento
Trudi, affascina i passanti per le
10 L’offerta giusta per il tempo libero in pochi clic
La nostra Fondazione offre alle famiglie con un componente porta-
tore di handicap motorio di origine cerebrale numerose possibilità
strade di Zurigo raccogliendo offerte per organizzare attivamente il proprio tempo libero. Insieme
per la nostra Fondazione. Il suo all’azienda LerNetz SA, stiamo lavorando a una nuova mappa
coinvolgimento è tale che dona fino Cerebral che dovrebbe facilitare la ricerca delle offerte da parte
all’ultimo franco, senza pensare delle persone interessate.
a se stesso. Ringraziamo di cuore
Gion Guidon per questo instancabile
impegno a favore delle persone 11 Autonomia e mobilità – grazie all’esame di guida
Da molti anni aiutiamo le persone affette da handicap motorio di
origine cerebrale a sostenere l’esame di guida. Per queste persone,
affette da disabilità!
ottenere la licenza di condurre significa compiere un enorme passo
avanti verso una maggiore autonomia e mobilità.
Le auguro una piacevole lettura e
la ringrazio per il suo sostegno a
beneficio delle persone affette da
handicap motorio di origine
Impressum
cerebrale. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Edizione/Direttore della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 86 400 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Da anni la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral gli articoli per l’incontinenza.
2
Merci!
A primavera 20
18 abbiamo vist
prima volta que o per la
sta bicicletta sp
Allora non imm eciale.
aginavo che pote
davvero possibil sse es
e ricevere una b sere
così. Invece, con icicletta
il vos
desiderio è diven tro aiuto, questo
tato realtà. Vi
con tutto il cuor ringra
e per questo mir ziamo
acolo!
Patrizia S
baffoni c
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8280 Kre rissa,
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Vi ringraziamo infinitamen
te per il vo-
d i c u o r e p er il vostro
stro straordinario contribu
to per Vi ringrazio e l nuovo
l’a c q u is to d
l’acquisto del nuovo sedile
girevole e sostegno per ia disabi-
a tt a to a lla m
del freewheel. Siamo davv
ero felici di computer ad v o c ompu-
que s to n u o
questi ausili. Sia il sedile
girevole che lità. Grazie a utonomo.
il freewheel ci aiutano en m o lto p iù a
ormemente. ter, ora sono
evey
Grazie per il vostro sostegn Alain Ducr
et, 1800 V
o.
Famiglia Keel-Borer
, 3063 Ittigen
r e l a F o n dazione
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a v a l er normi!
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La gioia ifert, cen
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Anita Se K Buchs, 9470
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3
«In fondo siamo stati fortunati,
perché Hanna sta relativamente bene»
Già poco dopo la nascita, Hanna Grun ha avuto un
primo attacco epilettico. Subito è stato chiaro che la
bambina potesse avere qualche problema. Da allora,
Hanna combatte contro diverse limitazioni e, spesso,
la sua disabilità mette tutta la famiglia di fronte a
sfide enormi.
I giochi di società sono uno dei passatempi
fare una partita.
La famiglia Grun vive a Liesberg Dorf (BL), in cosa non è come vorrebbe che fosse, rea-
una confortevole casa con giardino. In un gisce in modo piuttosto forte.»
grande recinto proprio accanto all’ingresso,
alcuni porcellini d’india e conigli nani cor- All’inizio sembrava tutto perfetto
rono di qua e di là. Tutto, in questo terso Quando è venuta al mondo, Hanna era una
mattino invernale, è ricoperto da una spessa bambina apparentemente sana, nata dopo
una gravidanza dal decorso normale. Corne-
«In quel momento lia Grun ricorda: «Hanna era una bambina
splendida, tutto sembrava perfetto.» Finché,
abbiamo capito che dopo mezza giornata, la piccola ha avuto un
doveva esserci qualcosa attacco epilettico. Dominik Grun: «In quel
momento abbiamo capito che doveva
nella nostra piccola che esserci qualcosa nella nostra piccola che
non andava.» non andava.» Hanna ha trascorso quasi tutto
il suo primo anno di vita in ospedale. L’epi-
brina che brilla al sole. All’interno ci accoglie lessia peggiorava: Hanna doveva sopportare
un piacevole tepore. Il sole invernale splende da sette a otto attacchi al giorno, ai quali si
attraverso le alte finestre e solletica il naso è aggiunto un forte ritardo nello sviluppo.
di Hanna. La bambina, 10 anni, è sul divano Hanna è affetta da un’infezione da citome-
e sembra piuttosto di malumore. galovirus (CMV). L’infezione da citomegalo-
Hanna si gode un momento di gioco Cornelia Grun sorride indulgente: «Hanna ha virus è una malattia erpetica che viene con-
insieme al suo papà. mal di pancia. È un comportamento che ha a tratta già nel grembo materno e che pro-
che fare con il suo autismo. Quando qual- voca una forte infiammazione di tutto il
sistema nervoso e del cervello del nascituro.
Nel caso di Hanna, il CMV ha provocato
inoltre un’emorragia cerebrale. Hanna è
4
Ogni giorno, alle sei in
punto, Hanna si sveglia
e vuole il suo latte.
Anche durante il fine
settimana.
preferiti di Hanna. Anche il fratello maggiore Sasha si lascia convincere facilmente a
affetta da un handicap motorio di origine quando è molto stanca. Riesce anche a par- glia e vuole il suo latte. Anche durante il fine
cerebrale e da autismo atipico. «Le limita- lare molto bene. Cornelia Grun sorride: «Tut- settimana. Tutto deve svolgersi sempre allo
zioni di Hanna si sono manifestate solo gra- tavia, ciò dipende dalle sue condizioni di stesso modo. Stamattina, per esempio, Lea,
dualmente», racconta Cornelia Grun, «per ogni giorno: quando non si sente bene, è la sorella maggiore di Hanna, non è andata
esempio, ci siamo accorti solo dopo quasi difficile tirarle fuori anche solo una parola.» al lavoro come al solito, ma aveva una gior-
due anni che l’udito di Hanna era grave- Nel frattempo, la famiglia ha imparato a nata libera ed è andata a trovare alcuni
mente compromesso. Anche il suo deficit tenere sotto controllo gli attacchi epilettici. amici in Ticino. Una situazione insopporta-
visivo si è manifestato solo con il tempo.» Molto più preoccupante per i Grun è, tutta- bile per Hanna. Ecco perché oggi è così di
Per i genitori, la diagnosi è stata uno choc. via, l’autismo di Hanna. «Per Hanna è estre- malumore e ha mal di pancia.»
Ciò nonostante, sapere di cosa soffre la loro Con il passare del tempo, l’autismo di Hanna
figlia è stato anche un sollievo. Dominik è diventato così impegnativo per la famiglia
Grun: «In fondo siamo stati fortunati, perché «Non voglio pensare che, che Cornelia Grun ha dovuto lasciare il suo
Hanna sta relativamente bene. Normal- una volta o l’altra, Hanna impiego di giardiniera e dedicarsi completa-
mente, i bambini con un’infezione da CMV mente alla figlia. «Quando Hanna ha una
manifestano problemi molto più gravi.» potrebbe cadere dalle crisi autistica, ha bisogno della sua mamma.
scale nel sonno!» Eravamo arrivati a un punto in cui non era
L’autismo di Hanna scandisce più possibile conciliare questa situazione
la quotidianità di tutta la famiglia con il mio lavoro», afferma Cornelia Grun
Nel frattempo Hanna si è alzata. Con incer- mamente importante che tutto segua un scuotendo lentamente la testa, «era tutto
tezza, si fa strada a tentoni attraverso il rituale fisso», spiega Dominik Grun sospi- troppo per me.»
salotto e si accoccola subito in braccio alla rando. Un aspetto, questo, che vincola forte-
sua mamma. Stringe forte a sé un arruffato mente la vita quotidiana della famiglia. Cor- Giornate lunghe – notti faticose
orsacchiotto di peluche e, persa nei suoi nelia Grun accarezza amorevolmente i Hanna ha bisogno di assistenza 24 ore al
pensieri, tira i ciuffi del suo fitto pelo. capelli di Hanna: «Noi non sappiamo cosa giorno. I suoi genitori non possono riposare
Hanna cammina senza problemi. La sedia a significa dormire un po’ di più al mattino. nemmeno di notte. Hanna cammina nel
rotelle le serve solo per lunghi tragitti o Ogni giorno, alle sei in punto, Hanna si sve- sonno. «L’abbiamo trovata raggomitolata in
5
Mamma Cornelia Grun ha lasciato il proprio posto di lavoro per dedicarsi completamente ad Hanna.
bagno, una volta dormiva profondamente toni a pressione sulle gambe che rendono molto allegra, che sta volentieri in compa-
davanti al pianerottolo delle scale», racconta possibile infilare agevolmente le ortesi degli gnia. Le piace stare insieme ai genitori, al
Cornelia Grun, «non voglio pensare che, una arti inferiori. Cornelia Grun ha pensato dav- fratello maggiore Sasha (19 anni) e alla
volta o l’altra, Hanna potrebbe cadere dalle vero a tutto. Sorride orgogliosa. sorella Lea (16 anni). I due figli maggiori
scale nel sonno!» A questo si aggiunge il Hanna frequenta la scuola speciale diurna sono estremamente affettuosi con la sorel-
fatto che Hanna è incontinente e deve del Centro scolastico di Münchenstein lina e si prendono cura di lei con grande
essere cambiata più volte anche di notte. Da (TSM). Ogni giorno, un bus viene a prenderla dedizione. Cornelia Grun sorride: «Non sono
quando Cornelia Grun non lavora più fuori al mattino e la riporta a casa alla sera. Ad molti i 19enni che, durante il fine settimana,
casa, ha trovato grazie ad Hanna una nuova Hanna piace molto frequentare il TSM e va cucinano biscotti con la loro sorellina dis-
occupazione. Ride: «Poiché Hanna porta molto d'accordo con i suoi compagni. Cor- abile o con il bus girano per ore senza meta
ortesi alla parte superiore e inferiore del nelia Grun sorride: «Hanna è incredibilmente solo per farla felice. Oppure Lea, che porta
corpo, è molto difficile trovare vestiti adatti empatica. Quando un suo compagno non si Hanna con sé ovunque e, per lei, ha già
a lei.» Per risolvere questo problema, Corne- sente bene, lei si prodiga molto. Partecipa rinunciato a tanto. I tre sono inseparabili e
lia Grun ha rapidamente imparato a cucire e, realmente alla sua sofferenza.» io sono enormemente grata di avere avuto
da allora, confeziona personalmente i vestiti Nonostante l’autismo, Hanna è una bambina dei figli così meravigliosi!»
di Hanna. «Per me è molto importante che
Hanna sia quanto più autonoma possibile.
Questo significa anche permetterle di
vestirsi da sola», spiega. «I vestiti che confe-
Un aiuto per la famiglia Grun
ziono non sono forse cuciti alla perfezione, La famiglia Grun conosceva la Fondazione Cerebral già prima della nascita di
ma sono fatti in modo tale che Hanna possa Hanna. All’epoca erano donatori e non avrebbero mai pensato che, un giorno,
sentirsi a suo agio.» avrebbero avuto loro stessi bisogno di aiuto. I Grun acquistano regolarmente
Per Cornelia Grun, cucire vestiti è ormai dalla nostra Fondazione articoli per la cura e l’igiene di Hanna, inoltre hanno
diventato un piacevole hobby che compensa ricevuto da noi un aiuto economico per l’acquisto della loro nuova auto. Anche
le sue faticose giornate. In più, Hanna gli assegni Reka a prezzi agevolati sono molto apprezzati dai Grun. Di recente la
indossa abiti realizzati con stoffe scelte con famiglia, appassionata di sci, ha provato l’esperienza del dualski a Bellwald ed è
cura, dai colori vivaci e abbellite con simpa- rimasta estasiata dalla possibilità di sfrecciare sulle piste insieme ad Hanna.
tiche stampe. I pantaloni hanno un taglio A colpire i Grun sono stati inoltre i nostri camper senza barriere. La famiglia vor-
largo per lasciare spazio al pannolone. Inol- rebbe prima o poi noleggiarne uno per andare in vacanza.
tre, sono dotati di elastico in vita e di bot-
6
Attualmente stiamo soste-
nendo i seguenti progetti
In breve di altre istituzioni
• La fondazione Alpenruhe di Saanen
(BE) desidera realizzare una nuova
struttura per ampliare la propria of-
Love Ride ferta di posti residenziali e di lavoro.
Inoltre, l’infrastruttura attuale non
Da molti anni partecipiamo al Love Ride di soddisfa più i requisiti vigenti. Soste-
Dübendorf (ZH) in qualità di partner. In oc- niamo questo progetto edilizio con un
casione del Love Ride 2018 è stata attivata contributo di CHF 25 000.–.
una raccolta di donazioni per la nostra
Fondazione e abbiamo ricevuto in totale • Anche la Scuola Svizzera di Sci
CHF 24 000.–. Con questo denaro possiamo Lugano (TI) attiverà nel comprensorio
finanziare due nuove biciclette speciali per sciistico di Airolo un’offerta di dualski.
il nostro noleggio di biciclette. Ringraziamo Contribuiamo al finanziamento di
di cuore gli organizzatori del Love Ride per un dualski con un contributo di
questo importante contributo. CHF 4500.–.
• Il MobiGroupe di Moudon (VD)
Bieler Waldlauf desidera allestire nella regione di
Broye un servizio di trasporto per
Anche nel 2018 abbiamo potuto par- persone portatrici di handicap.
tecipare al Bieler Waldlauf in qualità Mettiamo a disposizione un contri-
di Charity Partner e divulgare infor- buto di CHF 2500.– per l’acquisto di
mazioni sulle nostre numerose of- un autoveicolo adatto a portatori di
ferte. L’evento è stato un grande handicap.
successo e noi siamo felici che così
tante atlete e atleti si siano prodigati • L’Associazione Familien- und Frau-
a favore delle persone affette da engesundheit Videoproduktion ha
handicap motorio di origine cerebrale realizzato un film dedicato a tutti i
e abbiano sostenuto il nostro lavoro con una donazione. Un enorme MERCI va bambini che crescono con un fratello
anche agli organizzatori della manifestazione. o una sorella colpito da malattia
cronica o disabilità e desidera sensibi-
lizzare su questo importante tema.
Abbiamo sostenuto la produzione
Dualski a Sedrun cinematografica con un contributo di
CHF 10 000.–. Il film può essere
A Sedrun, località di vacanze nel scaricato all’indirizzo www.geschwi-
Canton Grigioni, a partire dalla sta- ster-kinder.ch.
gione sciistica 2013/2014 sono dis-
ponibili per le famiglie con un com- • La fondazione Wagerenhof di Uster
ponente portatore di handicap due (ZH) desidera sostituire il proprio asilo
dualski Cerebral. I dualski sono nido, che necessita di urgenti inter-
molto richiesti, come spiega Andy venti di ristrutturazione, con una
Müller, responsabile della scuola di nuova costruzione. L’asilo nido, desti-
sci di Sedrun: «Entrambi i dualski sono sfruttati a pieno ritmo per tutta nato a bambini piccoli con e senza
la stagione invernale. Molte famiglie tornano da noi a Sedrun e spesso fre- disabilità, verrà realizzato come strut-
quentano anche loro il corso per imparare a utilizzare i dualski senza l’assi- tura indipendente all’interno di
stenza di un istruttore.» Per far sì che gli sciatori interessati e le loro famiglie un’area boschiva. Nella sede dell’at-
possano sentirsi a proprio agio e muoversi quanto più liberamente possibile, tuale asilo verrà allestita una resi-
anche l’infrastruttura sulle piste da sci e nella località di vacanze è stata denza per persone portatrici di
adattata. Per esempio, sulla pista di ghiaccio naturale è disponibile un handicap. Sosteniamo la nuova co-
pattino speciale Cerebral, mentre la piscina coperta è stata dotata di un struzione dell’asilo con un contributo
sollevatore. Maggiori informazioni sull’offerta dualski a Sedrun sono di CHF 20 000.–.
disponibili all’indirizzo www.snowsport-sedrun.ch
7
«Il mio salario è l’apprezzamento delle
mie ascoltatrici e dei miei ascoltatori»
Gion Guidon allieta tutto
l’anno con il suono del suo
organetto di Barberia i
passanti nella Bahnhof-
strasse di Zurigo. Il denaro
che raccoglie con il suo
organetto Trudi, lo devolve
alla Fondazione Cerebral.
Questo perché, come lui
stesso dice, ha avuto così
tanta fortuna e felicità
nella vita che ora desidera
restituirne un po’.
Come ha iniziato a suonare l’organetto?
Ho acquistato il mio organetto cinque
anni fa. Ho potuto permettermelo grazie a
una piccola eredità. Senza quel lascito,
non avrei mai potuto regalarmi questo
prezioso strumento.
Sono nato nel 1948 a Samedan (GR),
ottavo figlio di una famiglia pastorale. In
quanto figli di un pastore, abbiamo rice-
vuto un’educazione rigorosamente catto-
lica, in cui purtroppo non c’era molto spa-
zio per la musica e l’arte. Ciò nonostante,
ero molto portato per la musica e già da
ragazzo suonavo diversi strumenti. Gion Guidon con il suo Trudi nella Paradeplatz di Zurigo.
Mia madre era una donna molto amore-
vole e generosa. Mi ha sempre sostenuto
ed è stato grazie a lei se, nonostante le nome, Trudi. Il mio organetto deve tras- pochissimo tempo mi sono state rilasciate
difficili condizioni in casa, sono diventato mettere gioia e amore. le autorizzazioni necessarie e ho potuto
la persona che sono ora. L’amore e l’empa- iniziare con il mio Trudi. Mia madre è nata
tia che trasparivano da ogni suo gesto Come ha iniziato a suonare con Trudi in un hotel sulla Bahnhofstrasse, e questa
sono stati per me un grande esempio. Per nella Bahnhofstrasse di Zurigo? strada l’ha vista crescere. Per questo sento
questo ho dato al mio organetto il suo Ho chiesto alla Consiglio comunale di questo luogo anche un po’ come casa mia
Zurigo. Poiché, con il mio organetto, non e mi sento vicino a mia madre, purtroppo
voglio guadagnare denaro per me e suono scomparsa troppo presto.
esclusivamente per la Fondazione Cere-
bral, la mia richiesta è stata accolta con Come si svolge la giornata di un suona-
grande favore dai consiglieri comunali. In tore di organetto?
8
Mi preparo sempre bene prima di ogni esi- al brano. Un altro fattore molto impor- La Fondazione Cerebral fa tantissimo per
bizione. Scelgo le mie melodie in base al tante quando si suona un organetto è le persone affette da handicap e io sono
mio umore e alla stagione. Amo accompa- indossare l’abito giusto. Quando sono in felice di sostenerla. Anche solo per il fatto
gnare la mia musica con il canto. Per que- giro con Trudi, indosso sempre il mio bel che io stesso ho avuto tanta fortuna e
sto cerco di imparare con impegno sempre completo rosso vinaccia. La fodera interna gioia nella vita! Non ho bisogno di molto
più testi. Suonare l’organetto è un’attività è tempestata di note e chiavi musicali. per vivere. Il mio salario è l’apprezzamento
piuttosto faticosa. Di fatto, può apparire Semplicemente perfetta. Naturalmente, delle mie ascoltatrici e dei miei ascolta-
semplice. Si potrebbe pensare che, in non può mancare la bombetta. Per me è tori, per me non ho bisogno di nient’altro.
fondo, tutto ciò che faccio è girare una molto importante essere un suonatore di
manovella. Ma non è così semplice. All’ini- organetto vestito in modo adeguato. Le Come reagiscono i passanti a questo suo
zio a volte faticavo a suonare un pezzo ascoltatrici e gli ascoltatori lo apprezzano. impegno?
fino alla fine, perché il braccio si faceva Non sono un semplice musicista di strada. L’eco è assolutamente positiva. Ogni volta
sempre più pesante (ride). Non era proprio La Bahnhofstrasse è quasi come un pal- che mi esibisco, posiziono davanti al mio
una coscenico, con un pubblico internazionale. Trudi un cartone con informazioni sulla
passeggiata. In fin dei conti, sto in strada Per questo, ritengo doveroso presentarmi Fondazione Cerebral. Naturalmente mi
fino a sette ore senza pause, e non sono come si deve. Spesso i turisti vogliono sono informato bene sui servizi che la
più un giovanotto. Oggi sono allenato. anche solo scattarmi una foto. Forse, con Fondazione Cerebral eroga alle persone
Riesco a concentrarmi completamente tutte queste foto sui cellulari, ora mi interessate. In questo modo posso fornire
sulla mia esecuzione. conoscono un po’ anche in Cina e Giap- alle ascoltatrici e agli ascoltatori informa-
A seconda del brano, è molto importante pone! (ride). Mi piace molto suonare l’or- zioni e spiegare loro quanto una piccola
girare la manovella alla giusta velocità. Da ganetto. È magnifico entrare in contatto offerta possa possa essere importante per
questo, un ascoltatore attento può infatti con così tante persone. Un po’ di tempo le persone disabili.
capire l’esperienza del suonatore di orga- fa, per esempio, una donna mi si è avvici-
netto. In totale possiedo oltre 70 rulli nata con le lacrime agli occhi e mi ha rin-
musicali per il mio Trudi che corrispon- graziato di cuore per la bella musica.
dono a più di 12 ore di musica di tutti i È bello anche quando i bambini ballano al
generi immaginabili, dall’Ave Maria al suono della mia musica, gioiscono delle
Rock ’n’ Roll (ride). Il Trudi è un organetto melodie e possono manifestare questa
da concerto. Ha 20 livelli di tonalità e 78 gioia.
canne con 6 registri intercambiabili, che
mi permettono di variare il timbro in base Come è arrivato a raccogliere offerte per
la Fondazione Cerebral con il suo orga-
netto?
Sin dall’inizio sapevo che non volevo gua-
Un Merci di cuore! dagnare denaro con l’organetto. Tuttavia,
non conoscevo ancora la Fondazione
L’anno scorso Gion Guidon, con il Cerebral. Quando, in seguito, mi sono
suo organetto Trudi, ha raccolto in informato sulla sua attività, ho subito
totale oltre CHF 13 000.– in offerte capito di avere trovato la destinazione
per la nostra Fondazione. Ringra- giusta per le mie donazioni.
ziamo di cuore Gion Guidon per il
suo instancabile impegno a favore
delle persone affette da handicap
motorio di origine cerebrale.
Forse anche voi prima o poi incon-
trerete Gion Guidon sulla Bahnhof-
strasse di Zurigo e potrete godervi
la sua musica.
9
L’offerta giusta
per il tempo libero in pochi clic
La nostra Fondazione offre alle famiglie con un componente portatore di
handicap motorio di origine cerebrale numerose possibilità per organizzare
attivamente il proprio tempo libero. Insieme all’azienda LerNetz SA, stiamo
lavorando a una nuova mappa Cerebral che dovrebbe facilitare la ricerca delle
offerte da parte delle persone interessate.
Per le famiglie con un figlio portatore di libero – dal noleggio di biciclette all’offerta pattino speciale? Queste e molte altre
handicap motorio di origine cerebrale, dualski, fino ai bungalow privi di barriere domande potranno trovare facilmente ris-
spesso è difficile trovare attività per il architettoniche in diversi campeggi svizzeri. posta con la nuova mappa Cerebral. Per la
tempo libero adeguate che possano rega- realizzazione della nuova mappa ci avva-
lare divertimento a tutta la famiglia e, al Ricerca semplice, risultato veloce liamo dell’aiuto dell’azienda LerNetz SA di
contempo, tenere conto delle esigenze del Per facilitare la ricerca da parte delle fami- Berna. La LerNetz SA produce ausili didat-
familiare disabile. glie di offerte per il tempo libero adatte a tici interattivi e ci ha già fornito assistenza
Per questo, da molti anni ci impegniamo loro, stiamo lavorando a una nuova mappa per lo sviluppo del nostro nuovo strumento
affinché le persone interessate possano online per il nostro sito web che permet- didattico «Prinzip Vielfalt» e della relativa
organizzare anche il proprio tempo libero il terà di scoprire tutte le nostre offerte per il app del gioco didattico «Unstoppables».
più possibile senza limitazioni e vivere tempo libero con pochi clic. Dove posso Anche la mappa ATTIVO, sulla quale con
tante nuove esperienze insieme. A questo noleggiare un kajak speciale adatto a por- l’app Zappar è possibile richiamare le
riguardo sono necessarie offerte utilizzabili tatori di handicap? In quale piscina nostre offerte per il tempo libero, è stata
da tutta la famiglia. Ad oggi disponiamo di all’aperto è presente un sollevatore? Sulla sviluppata dalla LerNetz SA.
un’ampia gamma di offerte per il tempo pista di ghiaccio vicino a casa nostra c’è un Andreas Hieber, membro del Consiglio di
Amministrazione della LerNetz SA, riferisce:
«Siamo molto felici di poter collaborare di
nuovo con la Fondazione Cerebral. I pro-
getti finora realizzati sono stati entusia-
smanti per la nostra azienda e ci siamo
dedicati con grande passione a questo
tema. Siamo certi che anche la nuova
mappa Cerebral sarà un aiuto enorme per
le famiglie.»
Snellire le procedure
e semplificare la vita quotidiana
Semplificare la vita delle famiglie con un
figlio portatore di handicap motorio di ori-
gine cerebrale grazie a soluzioni digitali –
Andi Hieber e il suo team stanno già pen-
sando oltre. «L’aumento della digitalizza-
zione fa emergere numerose opportunità di
snellire le procedure in uso, permettendo
così alle famiglie di risparmiare moltissima
fatica», afferma Andi Hieber.
Prevediamo che la nuova mappa Cerebral
Impegnati per la Fondazione Cerebral: Andreas Hieber di LerNetz SA è felice di sarà disponibile da marzo 2019 sul nostro
collaborare nuovamente con noi. sito web www.cerebral.ch.
10Autonomia e mobilità –
grazie all’esame di guida
Da molti anni aiutiamo le
persone affette da handi-
cap motorio di origine ce-
rebrale a sostenere l’esame
di guida. Per queste per-
sone, ottenere la licenza
di condurre significa com-
piere un enorme passo
avanti verso una maggiore
autonomia e mobilità.
Alina Müller è felicissima di poter finalmente imparare a guidare.
Innanzitutto occorre regolare l’altezza del
sedile e la distanza dal volante. Alina Mül-
ler sorride contenta. Poi mette in moto, si sostenere l’esame di guida. La giovane Müller, ottenere la licenza di condurre
guarda intorno con attenzione e parte len- 29enne è nata con un handicap motorio di significa compiere un grande passo avanti
tamente. L’istruttore di guida Markus Wal- origine cerebrale a carico soprattutto delle verso una maggiore libertà di movimento.
ker è seduto accanto e osserva la sua gambe. Può camminare autonomamente, «Dipenderei meno dai mezzi di trasporto
allieva. Oggi Alina è alla sua ma si stanca in fretta. Quando le gambe le pubblici e dai servizi di trasporto per porta-
10ª ora di guida e si muove già con una fanno male, deve ricorrere alla sedia a tori di handicap», spiega. Per recarsi al
certa prudenza nel traffico. Insieme, i due rotelle. Sebbene spesso le fosse stato consi- lavoro, per i propri hobby o per disputare le
percorrono le strade di Zollikofen. Talvolta gliato di procurarsi un’auto propria, ha esi- partite (Alina Müller gioca a rugby nel Roll-
Markus Walker corregge leggermente la tato a lungo prima di iscriversi all’esame di stuhl Club Bern), disporre di un’auto propria
direzione di marcia, per il resto Alina Müller guida. «All’inizio avevo paura che, a causa semplificherebbe di molto la vita di Alina
è già relativamente autonoma al volante. del mio handicap, non sarei nemmeno stata Müller. Grazie al nostro aiuto, questo obiet-
Alina è estremamente orgogliosa di poter ammessa all’esame», spiega, «a ciò si è tivo è ora molto più vicino.
aggiunto che le ore di guida con un’auto
speciale per scuola guida sono molto più
care. Senza un aiuto non me le sarei mai
potute permettere.» Scuola guida Cerebral
Via libera grazie alla Fondazione Cerebral Per permettere alle persone porta-
L’aiuto necessario per Alina Müller è arri- trici di handicap fisico di sostenere
vato dalla Fondazione Cerebral. Abbiamo l’esame di guida, disponiamo di
individuato per Alina un istruttore adatto e, una flotta moderna di sei VW
inoltre, l’abbiamo aiutata a finanziare le Caddy appositamente modificati.
ore di guida. Per Alina Müller, un regalo Inoltre abbiamo formato circa
enorme: «Solo sei mesi fa non avrei nem- 75 istruttori di guida in tutta la
meno osato sognare che, di lì a poco, avrei Svizzera per l’assistenza agli allievi
potuto sedermi da sola al volante di portatori di handicap e, se neces-
un’auto! Sono enormemente grata alla sario, aiutiamo anche a finanziare
Con un’auto propria, la vita di Alina Fondazione Cerebral per avermi offerto le ore di guida.
Müller sarebbe molto più semplice. questa straordinaria possibilità!» Per Alina
11La sua donazione è importante per noi!
Donazioni generali un dettagliato rendiconto di gestione che
Il modo più facile di donare. La vostra può essere richiesto gratuitamente ed è
offerta sarà impiegata laddove è più neces- disponibile per il download al sito
sario l'aiuto diretto. www.cerebral.ch.
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Donazione aziendale palmente attraverso donazioni, lasciti e
Le aziende, ma anche club di servizi e legati di privati e aziende.
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svariate possibilità di collaborazione, IBAN CH89 0023 5235 9073 5950 1
saremo lieti di parlarne con voi in modo Oppure utilizzate la polizza di versamento
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