Europa Donna Italia Report attività 2018
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Europa Donna Italia Report Attività 2018 Cari amici, il 2018 è stato per Europa Donna Italia un anno di consolidamento degli obiettivi raggiunti, in cui la nostra riconoscibilità è andata rafforzandosi negli ambiti per noi più strategici. A livello istituzionale, i rapporti iniziati con alcune Regioni sono cresciuti all’insegna della stima reciproca e dell’impegno per i diritti delle nostre pazienti e delle nostre rappresentanti, che sono state ricevute e accolte nei tavoli tecnici regionali. Parallelamente, a difesa delle istanze delle donne con tumore al seno metastatico, sono state poste le basi per la costituzione di una cordata di parlamentari più sensibili e disponibili ad appoggiarne la causa. A livello associativo, la nostra rete territoriale si è ulteriormente allargata e sappiamo oggi di poter contare su delegazioni regionali attive e propositive, attraverso le ormai 138 Associazioni di volontariato locali. A livello comunicativo, questo è stato l’anno in cui ha cominciato a prendere forma l’ambizioso progetto del nuovo portale europadonna.it, un centro informativo unico ed esauriente sul tumore al seno, dotato di soluzioni digitali all’avanguardia, eppure accogliente e di facile utilizzo, sviluppato dalle pazienti per le pazienti. Le informazioni sono tutte scientificamente corrette e facilmente comprensibili. Tutto questo e tutte le altre numerose iniziative che ci hanno visto impegnate nel corso dell’anno, sono state possibili grazie alla sinergia con le associazioni e la comunità scientifica, alla fiducia delle aziende sostenitrici e al supporto di tutti voi che ci accompagnate con il vostro consenso e la vostra vicinanza. Grazie a tutti! Rosanna D’Antona Presidente - Europa Donna Italia Nota: l’immagine riprodotta in copertina è quella che quest’anno ha accompagnato tutte le nostre attività a supporto delle donne con tumore al seno metastatico. 2 3
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Sommario Il nostro percorso di accreditamento istituzionale 7 Le attività con le Istituzioni 8 Le attività con la comunità scientifica 11 Le attività per e con le Associazioni 14 Le iniziative di informazione e sensibilizzazione 17 Aggiornamenti dal mondo Farma 19 Le iniziative con Europa Donna Europa 20 Riconoscimento Laudato Medico edizione 2018 21 Un sorriso per chiudere 27 4 5
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Il nostro percorso di accreditamento istituzionale LA CREDIBILITÀ DEL NOSTRO MOVIMENTO PASSA ANCHE ATTRAVERSO L’ACCOGLIENZA ALL’INTERNO DI ISTITUZIONI ED ENTI. Europa Donna contributo nella messa a punto di corsi o focus sui bisogni delle pazienti. Europa Donna Italia partner Italia “Associazione dell’Accademia riconosciuta” dalle Europa Donna Autorità Statali di Senologia Italia riconfermata “Umberto Veronesi” nel Comitato Una nuova personalità giuridica che offre ulteriori La voce delle pazienti per Italcert garanzie di affidabilità contribuire alla formazione dell’eccellenza in senologia Una collaborazione importante Con l’approvazione, da parte dell’As- con l’organismo di certificazio- semblea dei Soci e delle Associazioni, Inveruno (VA), 20 novembre - Europa Donna Italia è stata nominata partner ne europea delle Breast Unit della proposta presentata dal Consiglio dell’Accademia di Senologia “Umberto Direttivo, Europa Donna Italia il 9 aprile Veronesi”, un progetto della Fondazione Milano, 15 novembre – In occasione scorso ha iniziato l’iter per ottenere lo per la Formazione Oncologica realizzata del rinnovo triennale del proprio Comi- status di “associazione riconosciuta”. con il supporto di Fondazione Umberto tato di Salvaguardia dell’Imparzialità, Un iter rigoroso e circostanziato che si Veronesi e in collaborazione con Seno- Italcert - Società che attesta la confor- è concluso il 16 novembre con la vali- network. L’Accademia, che nasce dalla mità dei Centri di Senologia alle Linee dazione da parte della Prefettura di Mi- volontà di promuovere l’eccellenza in Guida EUSOMA - ha riconfermato la lano. In quanto “riconosciuta” dalle Isti- senologia, offre corsi intensivi di alta for- tuzioni dello Stato italiano e iscritta nel Dottoressa Angela Moliterni in rappre- mazione sostenuti da un modello di inse- registro delle associazioni riconosciute sentanza di Europa Donna Italia qua- gnamento personalizzato con il docente. le membro dello stesso comitato. Un dalla Prefettura, Europa Donna Italia of- Il Comitato Direttivo e Scientifico dell’Ac- ruolo che ci onora e che ci consente fre ora a tutti i suoi interlocutori ulteriori cademia ha quindi ritenuto opportuno coinvolgere nel progetto anche la voce di contribuire, seppure indirettamente, garanzie di serietà e affidabilità. Una delle pazienti attraverso il Movimento al processo di verifica della conformità nuova tappa nel percorso di crescita che tutela, a livello nazionale ed europeo, delle Breast Unit alle linee guida eu- del nostro movimento che comprende i loro diritti. Europa Donna Italia, onorata ropee e alla gestione del network dei oggi una rete di 138 Associazioni terri- di tale fiducia, è pronta a dare il proprio centri di senologia certificati in Europa. toriali e 3 Delegazioni regionali. 6 7
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Le attività ROMA Richiesta con le Istituzioni dell’istituzione di una Giornata Nazionale sul tumore al seno metastatico rete dei centri di senologia definita la sfida comunicativa della promo- Presentata da Europa Donna nella delibera appena approvata. A zione del programma di screening, Italia in Senato, insieme a pa- Bologna, nella sede della Regione, in a Europa Donna è stato affidato il zienti, clinici e parlamentari una sala affollata da oltre 200 par- compito di illustrare le luci e le om- tecipanti, sono state presentate le 12 bre della percezione dello screening Roma, 25 settembre – Rappresen- Breast Unit: una per ogni provincia, da parte delle donne insieme a pos- tanti di diverse forze politiche hanno a eccezione di Bologna e di Mode- sibili strategie comuni di promozio- accettato l’invito di Europa Donna na che ne hanno rispettivamente tre ne per il superamento dei pregiudizi Italia a intervenire al secondo conve- e due. Tuttavia, questo diritto delle che ancora lo caratterizzano. gno pubblico finalizzato a richiedere donne non è ancora assicurato in l’istituzione di una Giornata Naziona- tutta Italia; per questo, insieme alle le sul tumore al seno metastatico. La Associazioni dell’Emilia-Romagna, Senatrice Paola Boldrini e l’Onore- vole Lucca Rizzo Nervo, con le due abbiamo lanciato un nuovo video “sollecito” alle Regioni, perché “Il PUGLIA proposte di legge presentate al Se- nato e alla Camera, hanno già fatto tempo è decisivo!” Lo screening da apripista nel richiedere la Giorna- ta e altre agevolazioni per le donne mammografico che convivono con questa patologia. sotto i riflettori Ora Europa Donna Italia sollecita la formazione di un movimento tra- Europa Donna chiede più omo- sversale che appoggi e sostenga la geneità e coordinamento per ri- richiesta delle pazienti, presentata spondere ai bisogni delle donne anche in un video. Bari, 15 ottobre - Si è svolta in Puglia la terza tappa del percor- EMILIA- so di Europa Donna Italia mirato a colmare le disparità tra le varie Regioni in termini di performance ROMAGNA Screening dei programmi di screening mam- mografico. “Facciamo luce sullo Inaugurazione mammografico: screening in Puglia”, questo il titolo eloquente del convegno organiz- della rete regionale la sfida zato in partnership con la Regione dei centri comunicativa Puglia, che si è svolto a Bari presso la sede del Consiglio Regionale, in concomitanza con la Giornata Eu- di senologia Il contributo di Europa Donna per gli operatori dello ropea per la salute del Seno. Una mattinata di dialogo e confronto Il completamento screening regionale per mettere a fuoco le criticità - in di un grande lavoro che è di primis la disomogeneità dei servizi esempio per tutte le Regioni Bologna, 8 marzo – Europa Donna e la mancanza di coordinamento - e Italia è stata invitata a intervenire al concordare le responsabilità di tut- Bologna, 2 maggio – I legislatori re- tradizionale seminario di studio per ti - Istituzioni, medici e Associazioni gionali, i medici e le Associazioni del gli operatori dello screening mam- - nel riportare lo screening puglie- territorio sono stati i protagonisti di mografico regionale. Un’occasione se a livello degli standard richiesti. un incontro pubblico, organizzato per condividere e discutere i più Il convegno è stato annunciato, la dall’Assessorato alle Politiche per la recenti dati sul funzionamento del- sera precedente, da una spettaco- Bari, 15 ottobre Salute dell’Emilia-Romagna e da Eu- lo screening e il suo impatto sulle lare illuminazione in rosa della Basi- ropa Donna Italia, per presentare la donne. Nell’ambito di un focus sul- lica di San Nicola. 8 9
Europa Donna Italia Report Attività 2018 TOSCANA Le attività Presentati i principali bisogni alla Salute, per esaminare la situa- delle donne umbre in tema zione delle Breast Unit in Sardegna. A tema il ritardo organizzativo dei di prevenzione e cura Incontro con tre centri regionali di Cagliari, Sas- con la comunità sari e Nuoro. L’incontro si è con- l’Assessore Perugia, 19 febbraio – Una delega- zione di Europa Donna Italia e di cluso con l’assicurazione, da parte alla Salute Europa Donna Umbria, ricevuta da dell’Assessorato, che saranno presi tutti i provvedimenti necessari per Catiuscia Marini, ha sottoposto alla scientifica Tema lo screening Presidente i principali bisogni delle la messa a regime delle Breast Unit. mammografico e le linee donne umbre in tema di prevenzio- guida sulle Breast Unit ne e cura: la piena attuazione del- la delibera sui centri di senologia, Firenze, 13 febbraio – Nell’incon- tro tra l’Assessore Stefania Sac- il miglioramento dell’adesione ai programmi di screening, la parteci- pazione delle Associazioni ai tavoli LIGURIA cardi e una delegazione di Europa Donna Italia e di Toscana Donna, di monitoraggio e una campagna di Europa Donna- si è parlato dell’estensione dello informazione sulle Breast Unit. La Presidente si è detta pronta a impo- Liguria siede SENONETWORK mazione e awareness sulle Bre- quest’anno ha approfondito i temi screening mammografico dai 45 ai 74 anni, oggetto di una recen- stare una collaborazione con il vo- al tavolo tecnico ast Unit da condurre nelle varie dello screening mammografico e delle linee guida sulla diagnosi te delibera regionale. L’Assessore lontariato femminile tramite oppor- tune iniziative da concordare con la regionale dedicato Incontro dei centri Regioni, per le quali ha chiesto la partecipazione di Senonetwork. del tumore al seno, in relazione ha promesso l’invio di una diret- tiva specifica affinché venga ap- Direzione Generale Salute. alle Breast Unit di senologia 4.0 alle iniziative in atto a livello eu- ropeo, invitando la nostra Presi- plicata in tutta la Regione e ha Continua e si consolida Europa Donna presenta i propri dente a introdurre la sessione dal annunciato la costituzione di un la proficua collaborazione programmi di formazione e co- GISMA titolo “Breast Unit: una questione SARDEGNA “comitato di indirizzo”, composto europea”. Europa Donna Italia ha con le Istituzioni regionali municazione sulle Breast Unit dai direttori di tutte le ASL, per coordinare le attività sanitarie sul avviata due anni fa Convegno inoltre contribuito a realizzare un Brindisi, 4 giugno - Il tradiziona- workshop dedicato alla sopravvi- territorio. Le delegate delle Asso- Europa Donna le incontro di tutti gli specialisti Nazionale: venza, con tre relazioni dedicate Genova, 9 luglio – Per la prima ciazioni hanno inoltre raccoman- dato il recepimento delle linee di Italia incontra volta una delegata di Europa dei centri di senologia che affe- riscono alla rete di Senonetwork, “Lo screening rispettivamente al rientro al la- voro dopo il tumore, alle attività indirizzo nazionale sulle Breast l’Assessorato Donna è invitata a partecipare al gruppo tecnico regionale inca- ha visto quest’anno la partecipa- mammografico tra delle Associazioni di volontariato Unit, come riferimento normativo indispensabile per l’organizzazio- alla Salute ricato dell’organizzazione e del zione anche di tante volontarie delle Associazioni del territorio Roma e l’Europa” e all’impegno per le donne con tu- more al seno metastatico. ne e la qualità della rete dei centri monitoraggio della rete dei centri pugliese: Cuore di Donna, aBR- di senologia in Toscana. Un incontro per accelerare di senologia: è successo in Ligu- CAdaBRA, ANDOS. La nostra Il contributo di Europa Donna la messa a regime ria, dove Deliana Misale, referen- Presidente ha presentato il pro- su Breast Unit & Europa, delle Breast Unit te della Delegazione Regionale gramma di empowerment del sopravvivenza, lavoro Europa Donna-Liguria, è stata volontariato basato sulle Linee e tumore metastatico UMBRIA Cagliari, 11 giugno – Una delega- convocata dall’Azienda Sanitaria Guida EDI-Italcert, che verrà re- zione di Europa Donna Italia - com- Ligure (Alisa), insieme a tutti i Co- alizzato insieme ad ANDOS e il Roma, 30 maggio-1° giugno – Il posta dalla Presidente Rosanna ordinatori dei Centri, a una riunio- progetto di campagne di infor- convegno nazionale del GISMa Europa Donna a D’Antona, dalla Consigliera Lore- dana Pau e dalla delegata delle As- ne per esaminare lo stato dell’arte delle Breast Unit regionali. Un’ul- colloquio con la sociazioni del territorio Rosa Soru teriore prova di fiducia e apertura Presidente della Marchi di Nuoro Donna - è stata ricevuta da Alfredo Schirru, Diret- da parte di una Regione con cui abbiamo condiviso già un buon Regione tore di Gabinetto dell’Assessorato tratto di strada. 10 11
Europa Donna Italia Report Attività 2018 SIRM - to del convegno “Pavia Update on Breast Cancer” che ha luogo rio Nazionale del Palbociclib, far- maco prescritto per il trattamento SOCIETÀ ITALIANA ogni anno al Policlinico San Mat- della forma metastatica di tumore DI RADIOLOGIA teo, si è svolto un incontro di ag- giornamento e di dialogo con le al seno, Europa Donna Italia è sta- ta invitata a svolgere una relazio- MEDICA politiche sanitarie organizzato ne sulla dimensione psicologica e da aBRCAdaBRA, l’Associazio- il vissuto emotivo della donna con Congresso ne nazionale affiliata a Europa tumore al seno al 4°stadio. L’inter- Donna Italia che rappresenta i Nazionale: diritti dei cittadini con predispo- vento, che è stato seguito da una “Senologia: sizione genetica al carcinoma platea di oltre 200 esperti onco- logi, ha permesso di dar voce alle mammario e ovarico. Tra i temi comunicare all’ordine del giorno, lo stato di 35mila voci di pazienti metastati- la diagnosi, applicazione del Piano Naziona- che che vivono in Italia, esprimen- done i bisogni e le preoccupazioni. le Prevenzione 2014-18, che pre- informare le donne” vede in ogni regione lo sviluppo di un percorso specifico di con- Dalle pazienti le raccoman- dazioni su come migliora- sulenza genetica, sorveglianza e cura. La nostra Presidente, Ro- “BREASTORMING” re la comunicazione della diagnosi sanna D’Antona, è intervenuta illustrando l’impegno di EDI a fa- Il ruolo delle Genova, 8-11 novembre – “Come vore delle donne ad alto rischio. Associazioni migliorare: ce lo dicono le don- pazienti ne”, questo il titolo dell’intervento di Rosanna D’Antona nella sessio- Presentate le iniziative di ne “Senologia: comunicare la dia- Europa Donna per le Asso- gnosi, informare le donne” del 48° ciazioni che operano nelle Congresso Nazionale della Società Breast Unit Europa Donna sottolinea stessa provincia, sono intervenu- con le Breast Unit. ANDOS, Euro- Italiana di Radiologia Medica. La ti i coordinatori dello screening pa Donna Italia e Komen hanno l’importanza del nostra Presidente ha presentato Roma, 23 maggio / Torino 24 no- mammografico di tutte le Azien- sottolineato il contributo del vo- anche i risultati di un’indagine con- vembre - “BREASTorming: dalle collegamento Screening- de sanitarie della Puglia, insie- lontariato nel promuovere la mul- dotta tra le pazienti delle Asso- evidenze alla pratica clinica del BC Breast Unit me ai rappresentanti del GISMa e tidisciplinarietà e la necessità del ciazioni della rete EDI, dalla quale HER2+” questo il titolo del conve- Taranto, 13 aprile - Al convegno dell’Osservatorio Nazionale Scre- collegamento tra centro screening risulta che è ancora insufficiente gno che ha radunato a Napoli onco- (15 minuti) il tempo dedicato alla logi da tutta Italia sul tema della ge- organizzato dalla Breast Unit del- ening. Tema dell’incontro, la situa- e centro di senologia a garanzia comunicazione della diagnosi: oc- stione della paziente con tumore al la ASL di Taranto, in collaborazio- zione dello screening regionale e della continuità della qualità del corre più tempo, insieme a luogo, seno HER2 positivo. Europa Donna ne con il Comitato ANDOS della la necessità di un collegamento percorso di diagnosi e cura. linguaggio e gesti adeguati, per Italia è stata invitata a partecipare trasmettere alla donna il messag- a una tavola rotonda focalizzata sul gio del suo stato di malattia insie- percorso di cura offerto dalla Bre- me alla certezza che il medico la ast Unit: nel suo intervento la nostra supporterà in tutto il percorso. TUMORE AL SENO Presidente ha potuto sottolineare il ruolo svolto da Europa Donna a CONGRESSO SUL TUMORE AL SENO METASTATICO supporto delle Associazioni che RISCHIO METASTATICO operano nei centri di senologia, tra- mite i percorsi formativi e l’elabora- EREDITARIO La dimensione psicologica zione di specifiche linee guida e la nostra azione di ricognizione e ad- CON EUROPA DONNA SICILIA Associazioni, vocacy per promuovere lo sviluppo clinici e istituzioni Una condizione di fragilità delle Breast Unit in tutte le Regioni. LA SINERGIA TRA ASSOCIAZIONI E CLINICI a confronto che chiede ascolto e vicinan- PER UN EFFICACE SUPPORTO DELLE PAZIENTI za da parte del medico Multidisciplinarietà Siracusa, 9-10 novembre – Organizzato dall’Unità di Senologia della Casa di cura Santa Lucia e da Sici- Europa Donna con aBRCAda- BRA per fare il punto sulle po- Roma, 7 febbraio - In occasione del e screening lia Donna Onlus, il congresso è stato un’importante occasione di divulgazione scientifica, di confronto litiche a favore delle donne ad convegno scientifico organizzato a del tumore al seno con le Associazioni del territorio e di testimonianza delle donne che convivono con questa patologia. Il Congresso si è sviluppato in tre sezioni: una scientifica, una aperta al pubblico sul ruolo della preven- alto rischio. Roma per annunciare la rimborsa- in Puglia, gli esperti zione e delle Breast Unit e una sulla formazione delle Associazioni. È stato sottolineato come la sinergia tra le Associazioni possa offrire un supporto importante, sia nella tutela giuridico/sanitaria, sia nella Pavia, 5 maggio - Nell’ambi- bilità da parte del Sistema Sanita- riuniti a Taranto quotidianità, per le donne con tumore al seno metastatico. 12 13
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Le attività per e con CON LE ASSOCIAZIONI: PARTECIPAZIONE AGLI EVENTI le associazioni DEL TERRITORIO Alcune tra le tante iniziative di informazione, aggiornamento scientifico e sensibilizzazione organizzate dalle nostre Associazioni alle quali siamo state PER LE ASSOCIAZIONI: invitate a intervenire: GLI APPUNTAMENTI FORMATIVI Europa Donna Italia, è stato presentato un pro- Chianciano, 6 ottobre – Quest’an- DELL’ACADEMY getto di assistenza realizzato con no l’associazione IoSempreDon- Sicilia, il corso il supporto del Rotary Club, per of- frire a queste donne aiuti concreti na ha celebrato il suo decimo di formazione per le loro necessità quotidiane. impegno di storie ed emozioni legate alle donne che hanno at- “Conoscere “Il tumore sui tumori Per l’occasione è stato organizza- to anche un campus di sostegno traversato l’impervio percorso per partecipare al seno eredo-familiari dove specialisti di varie discipline hanno offerto consulenze gratuite. dell’esperienza del tumore al seno. Un’esperienza bella, dolce alla cura” metastatico” Palermo, 19 gennaio – Una bella ini- ziativa della nostra delegazione Eu- e arricchente per coloro che han- no avuto la fortuna di partecipare Per il terzo anno consecutivo è pro- La seconda edizione, dopo quel- ropa Donna Sicilia: una giornata di alla cerimonia della premiazione. seguita la serie di incontri in-forma- la del 2017, del corso di forma- formazione a Palermo sui tumori al Premiazione Il giorno successivo, IoSempre- tivi regionali, organizzati da Europa Donna Italia in collaborazione con le zione sul tumore al seno meta- statico si è svolta nelle due sedi seno e all’ovaio originati da muta- zione genetica e sui test necessari X Edizione Donna ha organizzato un interes- sante incontro di informazione Associazioni del territorio, per for- di Milano e Roma, rispettiva- per identificarla. L’incontro, nel quale Concorso Letterario sul tumore al seno metastatico e mente il 7-8 e il 14-15 aprile e ha nire alle donne, ai loro familiari e ai care-givers le conoscenze essenzia- visto la partecipazione di circa sono intervenuti il Prof. Antonio Rus- so, Direttore del Centro di Riferimen- “Donna sopra su quello di origine genetica con interventi di Europa Donna Italia, li sulla patologia e sulle modalità di 100 delegate di 50 Associazio- ni di tutta Italia. Una giornata e to Regionale per i tumori eredo-fami- liari e Ornella Campanella, Presidente le Righe” Noi Ci siamo e aBRCAdaBRA. cura, attraverso il confronto diretto mezzo di aula suddivisa in due di aBRCAdaBRA, è stato preceduto con gli specialisti che operano nei sessioni: la prima di contenuto da una speciale visita guidata alla centri di senologia multidisciplinari clinico, con un focus sulle nuo- “Tumore Galleria di Arte Moderna secondo della Regione. Obiettivo del proget- to è rendere le pazienti in grado di ve terapie e i trials clinici, la se- conda dedicata all’impatto della al seno un percorso emozionale-riabilitativo pensato per le donne operate al seno. affrontare con consapevolezza la malattia, di aderire al percorso di malattia sul vissuto quotidiano e alla comunicazione con il me- & lavoro” cura e di stabilire una relazione effi- dico. Si è parlato anche di ad- Oltre 100 volontarie, delegate delle cace con il proprio medico. Le tap- vocacy e delle strategie più ef- Associazioni iscritte a EDI, hanno Aiuti concreti pe del percorso di quest’anno: ficaci per ottenere il consenso sociale e l’appoggio delle Istitu- partecipato a un corso di forma- zione che si è svolto in due sedi, a per la vita • Milano, 28 maggio zioni alla richiesta di una giorna- Milano il 18 e a Roma il 26 settem- bre, sul tema della conciliazione tra quotidiana delle • Catania, 23 giugno • Bologna, 13 dicembre ta nazionale dedicata alle donne con tumore al seno metastatico. tumore al seno e attività lavorativa. donne con tumore Il corso era strutturato in due fasi: la prima dedicata all’approfondi- al seno metastatico mento dei contenuti legislativi, con Napoli, 28 giugno – L’Associa- il contributo degli esperti giuslavo- zione italiana Tumore al Seno risti dello Studio Fava; la seconda, metastatico “NoiCiSiamo” ha or- dedicata agli aspetti psicologici e ganizzato un meeting per tratta- relazionali, condotta dal Professor re tutte le problematiche legate Massimo Miglioretti, docente di agli aspetti medici, organizzativi Psicologia del Lavoro all’Università e assistenziali che caratterizzano Milano-Bicocca. Non sono mancate la vita delle donne con tumore al poi le testimonianze di “esperienze seno in fase avanzata. Nell’ambito positive” di aziende, lavoratrici e della manifestazione, alla quale è Associazioni. stata invitata anche Europa Donna 14 15
Europa Donna Italia Report Attività 2018 CON LE ASSOCIAZIONI: LA COLLABORAZIONE Le iniziative di ALLE INIZIATIVE DELLE ALTRE RETI NAZIONALI informazione e Europa Donna Italia e il lavoro sensibilizzazione in rete con le Associazioni nazionali europadonna.it: ForteMente, Salute disposizioni che garantiscano la presenza dello psiconcologo accanto il primo portale un progetto per il alle pazienti che convivono con il tu- Il nostro contributo more metastatico in tutte le strutture al congresso italiano per sostegno psicologico di cura. I risultati dell’indagine saranno di ANDOS conoscere, prevenire alle donne con presentati nel 2019 in un incontro pub- blico con il Ministro. Onlus Nazionale e curare il tumore tumore al seno Fondi (RM), 25 maggio - Euro- al seno metastatico “Voltati. Guarda. pa Donna Italia è stata invitata a portare il proprio contributo al Una piattaforma innovativa strutturata sulla base delle indi- Al via l’indagine nazionale sui Ascolta. Le donne congresso nazionale di ANDOS bisogni delle donne che convi- con il tumore al 2018, dal titolo “Fare rete - il cazioni ricevute dalle pazienti Volontariato e i volontari. Cosa A Milano, l’11 dicembre, è stato pre- vono con la malattia cronica seno metastatico” cambia in senologia”. Nella ses- L’istituto di ricerca SWG, per conto sentato alla stampa il nuovo portale Le storie delle pazienti raccol- sione dedicata a “Le Associa- di Europa Donna Italia, ha condotto, sul tumore al seno europadonna.it, zioni di volontariato a sostegno strutturato da una squadra di medici e da ottobre a dicembre, un sondaggio te e diffuse nella 2a edizione delle donne” la nostra Presiden- nazionale, veicolato anche da Repub- giornalisti specializzati, sulla base delle blica Salute, dedicato alle pazienti con della campagna nazionale te Rosanna D’Antona ha potuto indicazioni ricevute dalle pazienti per sottolineare i programmi di for- tumore al seno, per documentare i loro La campagna, promossa da Pfizer in col- rispondere al meglio alle loro esigen- bisogni, con particolare attenzione a mazione e di empowerment che ze. I contenuti scientifici sono integrati laborazione con Europa Donna Italia, Su- quello di supporto psicologico. È stata Europa Donna Italia svolge per con strumenti all’avanguardia che of- san G. Komen Italia e Fondazione AIOM, questa la prima fase del nuovo proget- le Associazioni del territorio, in frono assistenza digitale (chatbot) 24h to “ForteMente”, realizzato da Europa ha lo scopo di rompere il silenzio su que- particolare per quelle che svol- al giorno, geolocalizzazioni di centri e Donna Italia in collaborazione con la sta malattia cronica dando la possibilità gono la propria attività all’inter- Associazioni, una guida omnicompren- Società Italiana di Psiconcologia, fina- alle pazienti di raccontare la loro storia. no delle Breast Unit, e ha con- siva sul percorso di malattia in tutti i lizzato a ottenere dal Ministero della Come l’anno scorso, tra tutti i racconti cluso con un appello a fare rete suoi diversi aspetti, una gallery di video pervenuti fino al 31 marzo, la giuria ne ha anche tra le Associazioni di rilie- pillole, le testimonianze delle pazienti e selezionati tre che sono stati diffusi trami- vo nazionale. una rassegna delle ultime novità del- te volumetti, audioracconti ed eventi di la ricerca e della clinica. Il nuovo por- piazza a Bari, Padova e Firenze. Novità di tale, che sarà on air da gennaio 2019, quest’anno, la storia più bella è stata tra- è realizzato con il supporto, oltre che sposta nel cortometraggio “La notte pri- di Microsoft, di una cordata di diverse ma”, presentato in anteprima alla 75a Mo- Una rilevazione civica sull’accesso ai Test BRCA aziende virtuose. stra Internazionale del Cinema di Venezia. La nostra partecipazione a un tavolo di lavoro voluto da Cittadinanzattiva Roma, 26 giugno - Europa Donna Italia ha partecipato, insieme ad aBRCAdaBRA, ACTO e le Società scientifiche coinvolte sul tema, a un tavolo di lavoro convocato da Cittadinanzattiva. La riunione aveva lo scopo di raccogliere informazioni, riflessioni e contributi dai vari stakeholder per avviare una rileva- zione civica sull’accesso al test BRCA e sui percorsi di sorveglianza e cura per le persone portatrici di mutazione. Il tutto nell’ottica di produrre e poi promuovere interventi tangibili a vantaggio dei cittadini ad alto rischio. 16 17
Europa Donna Italia Report Attività 2018 L’ascolto delle di sensibilizzazione Aggiornamenti Legnago, 29 maggio - “A teatro per la salute delle donne” è il titolo richieste dei pazienti sulla fragilità ossea di un’iniziativa nata dalla collabo- razione dell’azienda Riello con Eu- per migliorare la dal mondo farma Un effetto collaterale delle tera- ropa Donna Italia e patrocinata dal qualità di vita nella pie che è possibile curare Comune di Legnago in provincia di Verona, che si è svolta presso lo malattia Gennaio-marzo 2018 - Europa Don- storico teatro cittadino, il Teatro Sa- lieri. Una serata aperta al pubblico, na Italia ha promosso insieme ad Un concorso tra creativi per Amgen una campagna di sensibi- dedicata a diffondere il messaggio trovare soluzioni digitali inno- lizzazione, rivolta alle pazienti con della prevenzione non solo con il tumore al seno, sulla fragilità ossea, contributo degli esperti ma anche vative attraverso la testimonianza e il buo- effetto collaterale delle terapie or- Con il progetto IAMGENIUS, pro- monali. Una complicanza che è pos- numore. Dopo gli interventi di alcu- ni specialisti senologi e gli interventi 3rd Metastatic dalle coalizioni Lymphoma Coalition Europe e Myeloma Patients Europe. lo scenario della medicina partecipativa. Le lezioni, di taglio teorico-applicato, mosso da Amgen in collaborazione con AIL ed Europa Donna Italia e con sibile curare e della quale spesso le donne non sono informate. Le Asso- di alcune donne che dall’esperienza della malattia hanno saputo trarre Breast Cancer comprendevano testimonianze di rap- presentanti del mondo delle Associazio- il patrocinio di Fondazione AIOM, da luglio a settembre i pazienti onco- ciazioni della nostra rete hanno rice- energie e positività, l’attrice comica Summit “Persone non solo ni e delle Società medico-scientifiche, la vuto opuscoli e materiale informati- Alessandra Faiella ha concluso la presentazione e discussione di casi, task logici di tutta Italia hanno inviato su una piattaforma online 800 richie- vo da distribuire alle donne, mentre il portale Saluteseno ha dedicato al serata con la sua esilarante perfor- mance “La versione di Barbie”. Incontro internazionale per le donne con tumore al seno pazienti” esercitativi e project work in aula. ste per rendere più semplice la vita tema una sezione speciale con le ri- Un confronto per migliorare il quotidiana durante il percorso di metastatico malattia. La giuria ha poi seleziona- sposte degli specialisti e le testimo- nianze delle pazienti. In SARPOM, Berlino, 13-14 giugno - La capitale tede- coinvolgimento delle Associa- «Alleati per la Salute zioni nell’organizzazione dei to quelle più adatte a essere risolte con l’aiuto di dispositivi digitali. Tra i le giornate della sca ha ospitato la terza edizione dell’in- contro internazionale delle donne con servizi ai pazienti / Digital Lab» 50 creativi che hanno partecipato il 23 e 24 novembre a un contest di 24 Al teatro di Legnago, salute - l’importanza tumore al seno metastatico organizzato da Pfizer, al quale anche quest’anno han- Europa Donna Italia partecipa a que- Un evento formativo su un tema di grande attualità: la Digital ore, i team ARDAstudio e Digital Pills una serata di del prendersi no partecipato due delegate di Europa sto progetto, creato da Roche nel 2014, che vede coinvolte 16 Associa- Health e il futuro della Salute sono stati premiati per aver messo a Donna Italia. Al centro del dibattito, che punto le due soluzioni digitali - una “infotainment” cura di sé ha visto il coinvolgimento di pazienti, zioni Pazienti italiane in un percorso di acquisizione e sviluppo di nuove Saronno, 17 ottobre – Nell’ambito di per i pazienti con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue - (informazione Un progetto di sensibilizzazione oncologi e infermieri di tutto il mondo, l’implementazione delle raccomandazio- competenze tramite lo scambio e il “Alleati per la Salute”, il percorso di con- fronto e condivisione tra i rappresentan- più originali e consone alle necessità e intrattenimento) e informazione sui corretti stili ni sul dialogo medico-paziente che era- confronto. Ragionando sul ruolo svol- to nella società, quest’anno sono state ti delle Associazioni pazienti e Novar- dei pazienti. sulla prevenzione di vita e sulla prevenzione no state messe a punto nel Summit 2017 e la condivisione delle best practices di elaborate 5 Raccomandazioni mirate a migliorare il coinvolgimento delle As- tis, Europa Donna Italia ha partecipato all’evento “Digital Lab”, finalizzato a fare Europa Donna Italia, in collaborazio- tutti i Paesi rappresentati. Novità di que- sociazioni nella valutazione dei servizi, luce sulle potenzialità degli attuali stru- Il nostro contributo a un’inizia- “Ora Posso”: una tiva di responsabilità sociale di ne con il gruppo Women’s Interest Network (WIN) della SARPOM, azien- sta edizione, un’area espositiva dove an- che Europa Donna Italia ha potuto pre- nelle decisioni di accesso a farmaci e tecnologie e nella definizione e imple- menti a disposizione di medico e pa- ziente e su come, grazie alle nuove tec- campagna un’Azienda sensibile da che opera nel settore energetico, ha realizzato un ciclo di incontri de- sentare con un poster le sue iniziative di mentazione dei PDTA. Le raccoman- nologie digitali, verrà migliorato l’intero advocacy e formazione. dazioni sono state presentate a Roma, processo di diagnosi, cura e assistenza. dicati all’intero personale per sensi- in un primo incontro, il 4 maggio, alla bilizzare ed informare, con l’aiuto di presenza di rappresentanti di AIFA e alcuni esperti, sui corretti stili di vita che favoriscono la prevenzione delle European Patient di ISS e, in un secondo incontro, il 26 Patient Advocacy Lab settembre alla presenza di rappresen- patologie oncologiche. A Trecate, in provincia di Novara, presso la sede Advocacy Summit tanti del Ministero della Salute, della Un laboratorio per lo sviluppo del- dell’azienda, da febbraio a maggio si Camera e del Senato. le competenze delle Associazioni Due giorni di aggiornamento e sono svolti tre seminari aperti ai di- Per iniziativa dell’Alta Scuola di Econo- pendenti e ai loro familiari. Il primo confronto per le Associazioni mia e Management dei Sistemi Sanitari aveva per tema la corretta alimenta- zione per mantenersi in salute e ha di pazienti oncologici Engagement e (ALTEMS), dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e con il supporto di Pfizer, visto la partecipazione di un esperto Bruxelles, 6-7 novembre – Euro- pa Donna Italia ha partecipato a due patient advocacy è nato il Patient Advocacy Lab, finaliz- nutrizionista, includendo anche con- zato a valorizzare il ruolo e l’esperien- sigli pratici di uno chef. Nel secon- giornate di informazione e dialogo Il ruolo delle Associazioni nella za delle Associazioni per garantire la dedicate alle Associazioni di pazienti do sono stati approfonditi i benefici oncologici provenienti da tutta Euro- medicina partecipativa centralità del paziente nelle scelte sa- dell’attività fisica con l’intervento nitarie. Nell’anno accademico 2018-19 di uno specialista di medicina dello pa, organizzate da Janssen, su temi Milano, febbraio-novembre – Europa è stato avviato un Master di II livello sport e la testimonianza di uno spor- di estrema attualità come: le sfide e Donna Italia ha partecipato a un corso di in Patient Advocacy Management che tivo. Nell’ultimo e conclusivo appun- le opportunità offerte dai trials clinici; otto giornate di formazione - realizzate prevede il coinvolgimento di diverse tamento, dedicato alla prevenzione le barriere e le disuguaglianze nell’ac- con il supporto di Pfizer - mirate a for- Associazioni, di diverse aree terapeu- della malattia oncologica, si è parlato cesso alle terapie innovative; il coin- nire ai rappresentanti delle Associazioni tiche e con persone provenienti da di screening e di anticipazione dia- volgimento dei pazienti nella ricerca pazienti conoscenze e competenze per diverse regioni italiane. Europa Don- gnostica, con un focus sulla diagnosi clinica. Interessanti i dati europei pre- l’assunzione di un ruolo più consapevole na Italia ha partecipato ai primi Focus precoce del tumore al seno. sentati e le best practices testimoniate ed efficace di leadership e advocacy nel- Group, il 6 ottobre e il 3 dicembre. 18 19
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Iniziative con EVENTI SPECIALI Europa Donna RICONOSCIMENTO Europa AL LAUDATO MEDICO EDIZIONE 2018 Dalle pazienti la valutazione della capacità di ascolto, comunicazione ed empatia dei medici. Un nuovo direttivo cer Conference (EBCC), il più impor- tante appuntamento scientifico sul cacy dedicato alle donne con tumo- re al seno metastatico, organizzato Dalla scienza la conferma che il supporto emotivo europeo per tumore al seno in Europa, organizzato a livello europeo. Oltre alla possibi- potenzia le terapie Europa Donna in collaborazione con Europa Donna, un progetto di Europa Donna Italia è lità di networking, scambio di idee, esperienze e buone pratiche, le par- Tra le oltre 6.000 segnalazio- stato selezionato tra quelli meritevoli tecipanti provenienti da tutta Europa Nella compagine anche ni inviate (il 33% in più di quelle di essere presentati nel settore advo- hanno potuto seguire seminari in- ricevute nel 2017), gli specialisti Paola Mosconi, nuova cacy, come modello per gli altri Paesi tensivi sull’advocacy e la capacità di che hanno ottenuto il maggior delegata per l’Italia europei. Le linee guida per orientare parlare in pubblico. Per l’Italia ha par- numero di nomination sono stati: l’attività delle Associazioni di care-gi- tecipato Paola Cornero dell’Associa- Dal 1° gennaio 2018, la Coalizione il chirurgo Pietro Caldarella, della vers all’interno dei centri di senologia zione “Cuore di Donna” di Bergamo. europea sul tumore al seno Europa multidisciplinari, redatte in collabo- Divisione di Senologia Chirurgica Il 29 settembre si è svolta anche la 5° Donna, cui appartiene anche Europa razione con Italcert e riassunte in 11 dell’Istituto Europeo di Oncolo- Conferenza delle responsabili di tutte Donna Italia, ha un nuovo board che punti grafici, sono state riprodotte in gia di Milano; l’oncologo Antonio le sedi nazionali di Europa Donna, tra resterà in carica fino alla fine del 2020. un poster che è stato esposto duran- Cusmai, Dirigente del Diparti- cui anche la nostra Presidente Rosan- Ne fanno parte, oltre alla Presidente te la prima giornata del Congresso. mento di Oncologia all’Ospeda- na D’Antona, con un aggiornamento Evi Papadopoulos (Cipro), Elizabeth le San Paolo di Bari; la radiologa sulla ricerca, sulle linee guida europee Bergsten Nordström (Svezia), Biba Maria Angela Vestito, dell’Unità per il tumore al seno e sull’advocacy. Dodeva (Macedonia), Olivia Pagani Operativa Complessa di Radio- Due delegate di Europa Donna Italia: (Svizzera), Tanja Spanic (Slovenia), diagnostica-RMN - Senologia Alessandra Ena, Presidente dell’As- Ellen Verschuur (Olanda) e, per l’Italia, all’Ospedale San Paolo di Bari; la sociazione Agata di Foggia e Valeria Paola Mosconi, che sostituisce Anto- radioterapista Alessia Surgo, del- Martano, Presidente dell’Associazio- nella Moreo alla fine del suo duplice la Divisione di Radioterapia all’I- ne V.I.T.A. di Chieri (TO), hanno preso mandato. Auguriamo a Paola buon stituto Europeo di Oncologia di parte al Corso di formazione sull’A- lavoro e ringraziamo Antonella per Milano; la patologa Rosa Gianna- dvocacy per le volontarie di tutte le averci rappresentato in questi anni. tiempo, Responsabile dell’Unità sedi europee che si è svolto dal 16 al Operativa semplice di Anatomia 18 novembre. Un’esperienza unica che vede donne di Paesi molto diversi uni- Patologica all’Ospedale Evange- EBCC11: Europa te nella solidarietà e nel desiderio di Il Riconoscimento istituito da Europa Donna Italia, quest’anno gnate con umanità nel percorso della malattia. lico Betania di Napoli. Donna Italia A Milano collaborare. Un’occasione per aggior- narsi sulle nuove frontiere della ricer- alla seconda edizione, ha lo sco- La cerimonia di assegnazione presenta le linee tre appuntamenti ca e della clinica e per affinare e mi- po di valorizzare l’insegnamento del Professor Umberto Verone- del Riconoscimento si è svolta a Milano il 28 novembre, giorno Riconoscimento U.V. guida per europei di Europa gliorare le tecniche di comunicazione. si, che considerava l’attenzione del compleanno del Professor al Laudato Medico le Associazioni Donna e l’amore per l’umanità elementi imprescindibili della missione del Veronesi, presso la Sala Napole- onica dell’Università degli Studi nelle Breast Unit MBC Advocacy Training medico. Come l’anno scorso, per ed è stata preceduta da una ri- tutto il mese di ottobre tutte le flessione sui valori fondanti l’u- Selezionata la nostra pro- Course - Advocacy Leader donne d’Italia che hanno avuto manizzazione della medicina, posta tra i temi da esporre Conference - BC Advocacy un tumore al seno e i familiari che con il contributo tra gli altri della sono stati loro accanto, hanno giornalista Milena Gabanelli, del nella Poster Session Training Course potuto indicare sul sito di Europa neurofisiologo Fabrizio Bene- 2018 Barcellona, 21-23 marzo – All’11esima Dal 28 al 29 settembre si è svolto il Donna Italia i medici che le han- detti e della psico-oncologa Ga- edizione della European Breast Can- primo corso di formazione sull’advo- no accolte, ascoltate e accompa- briella Pravettoni. 20 21
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Bilancio d’esercizio Consiglio Direttivo Il nostro bilancio d’esercizio è stato preparato da un revisore indipendente ed è pubblicato sul nostro sito web www.europadonna.it di Europa Donna Italia Stato Patrimoniale al 31 Dicembre 2018 Presidente Rosanna D’Antona ATTIVITÀ PASSIVITÀ Attività correnti 254.944,17 euro Fondo patrimoniale 93.975,55 euro Segretario generale Laura Arosio Crediti per sponsorizzazioni 146.098,48 euro Utili anni precedenti 89.248,71 euro Cassa e banca Altri crediti 66.352,65 euro 19.335,12 euro Utile dell’anno 4.690,84 euro European board member Fondo di garanzia a favore dei terzi 30.000,00 euro Creditori 130.968,62 euro Paola Mosconi Macchine ufficio 14.314,69 euro Mobili ufficio 8.843,23 euro Importi pagabili entro 1 anno 107.977,77 euro Ratei e risconti passivi 800,00 euro Consigliere Fondo ammortamento 6.866,44 euro Luana Meoni Fondo TFR 15.304,41 euro TOTALE ATTIVITÀ 254.944,17 euro TOTALE PASSIVITÀ 254.944,17 euro Consigliere Rendiconto Ricavi & Spese 2018 Deliana Misale RICAVI Consigliere Antonella Moreo Volume delle entrate 385.136,47 euro Quote associative 13.045,00 euro Consigliere Donazioni e sponsorizzazioni 371.214,84 euro Carlo Naldoni Contributo 5% 876,63 euro Ricavi da convenzioni con enti pubblici e privati 1.000,00 euro Consigliere TOTALE RICAVI 386.136,47 euro Loredana Pau SPESE Consigliere Laura Pinnavaia Servizi & Spese d’ufficio 80.832,56 euro Spese generali e amministrative Affitto locali ufficio 54.781,88 euro 18.750,00 euro Consigliere Spese per assicurazione e gestione del personale 7.300,68 euro Mariuccia Renne Compensi per stage e dipendenti e costi contributivi 102.937,22 euro Spese relative all’attività 197.496,01 euro Consigliere Rimborso spese agli associati 2.898,56 euro Cinzia Sasso Spese per trasferte sostenute per le attività sociali 11.047,86 euro Spese direttamente afferenti alle sponsorizzazioni Oneri deducibili utilità sociale 183.449,59 euro 100,00 euro Consigliere Gabriella Squitieri Costi finanziari (spese bancarie) 179,84 euro IRAP/IRES - euro Utile/Perdita del periodo (trasferito a/dalle riserve) 4.690,84 euro Consigliere Ilaria Vacca TOTALE A PAREGGIO 386.136,47 euro 22 23
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Comitato Tecnico Scientifico Contatti di Europa Donna Italia di Europa Donna Italia Corrado Tinterri Coordinatore, Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI) Via Conservatorio, 15 - 20122 Milano T. +39 02 36 70 97 90 - F. +39 02 36 70 97 92 Annamaria Baggiani Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI) E-mail: segreteria@europadonna.it Giovanna Beretta ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Milano Presidenza Rosanna D’Antona Donato Casella Azienda USL Toscana nord ovest – Livorno rosanna.dantona@europadonna.it Giuseppe Curigliano Istituto Europeo di Oncologia - Milano Segreteria scientifica Elisabetta Sestini elisabetta.sestini@europadonna.it Roy De Vita Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Roma Sponsors & Donors Alberta Ferrari Policlinico San Matteo - Pavia Marialuisa Apreda marialuisa.apreda@europadonna.it Paola Gabanelli Fondazione S. Maugeri - Pavia Coordinamento interno Viviana Galimberti Istituto Europeo di Oncologia - Milano Elisa Travaglio elisa.travaglio@europadonna.it Livia Giordano Gruppo Italiano Screening Mammografico Coordinamento con le Associazioni sul territorio Stefania Gori Ospedale Sacro Cuore-Don Calabria - Negrar (VR) Loredana Pau loredana.pau@europadonna.it Loretta Mazzega Sbovata Centro di Riferimento Oncologico - Aviano (PN) Segreteria Alessandra Mirri Ospedale San Filippo Neri - Roma Maria Galante maria.galante@europadonna.it Stefano Pacifici Federazione Nazionale Tecnici di Radiologia Medica - Roma Web content editor Pietro Panizza Ospedale San Raffaele - Milano Davide Michielin davide.michielin@europaodonna.it Gabriella Pravettoni Istituto Europeo di Oncologia - Milano Relatrice scientifica Daniele Santini Policlinico Universitario campus Bio-Medico - Roma Stefania Migliuolo Donatella Santini Policlinico Sant’Orsola-Malpighi - Bologna Direzione amministrativa Lidia Pezzoni Daniela Terribile Policlinico A. Gemelli - Roma Revisore Lorenzo Suardi Liliana Varesco Policlinico San Martino - Genova Fiscalista Claudio Zamagni Policlinico Sant’Orsola-Malpighi - Bologna Stefano Savarese 24 25
Europa Donna Italia Report Attività 2018 Un sorriso per chiudere Dove hai trovato la forza? Siamo donne tesoro, la forza trova noi. 26 27
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