Report attività 2019 #13OttobreGiornataTSM - Europa Donna Italia
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#13OttobreGiornataTSM
report attività 2019
1 Care amiche,
Le attività con le Istituzioni regionali cari amici,
2 nel 2019 abbiamo festeggiato i nostri primi 25 anni e, guardando
L’advocacy per le Breast Unit alla lunga strada percorsa, non possiamo non riconoscere quanto giusta sia stata
l’intuizione di Umberto Veronesi sulla capacità di aggregazione, solidarietà, creatività
3 e impegno delle donne, durante e dopo un’esperienza così indelebile come quella del
tumore al seno.
L’advocacy per le donne con Tumore al Seno Metastatico Anche quest’anno non ci siamo fermate e insieme alle Associazioni della nostra rete,
ai medici e ai rappresentanti delle Istituzioni che ci hanno dato fiducia, abbiamo
4 raggiunto obiettivi importanti che desideriamo condividere in queste poche pagine
del nostro Report 2019.
Le attività con la comunità scientifica
• A livello istituzionale, abbiamo avviato insieme all’Emilia-Romagna la prima
campagna di informazione regionale sui centri di senologia;
5 • in Sicilia, Umbria e Lazio siamo state accolte ai tavoli incaricati di definire il
PDTA senologico e coordinare la rete delle Breast Unit;
La formazione delle associazioni • una cordata di parlamentari di tutti gli schieramenti politici ha appoggiato la
nostra richiesta per ufficializzare il 13 ottobre come Giornata Nazionale per
la sensibilizzazione del Tumore al Seno Metastatico;
6 • il nostro portale europadonna.it si è arricchito di nuovi strumenti e interventi
di esperti per offrire alle donne un’informazione su diagnosi, cura e assistenza
sempre più completa e accessibile, con un incremento di visitatori di più
Le iniziative di informazione e sensibilizzazione dell’80% rispetto all’anno precedente;
• si è rafforzato il legame con le oltre 150 Associazioni della nostra rete. A tutte
7 loro va la nostra stima e la nostra gratitudine per averci affiancato con tanto
impegno in tutti i progetti formativi e di sensibilizzazione presso opinione
pubblica e Istituzioni;
Evento speciale: i nostri 25 anni
• si è ampliato anche il riconoscimento, da parte delle diverse società scientifiche,
del nostro ruolo di portavoce delle istanze delle pazienti nei loro congressi
8 annuali. Infine, ma non meno importante poi, l’Age.na.s. (l’agenzia nazionale per
servizi sanitari regionali) ci ha sostenuto in un progetto che si prefigge di far
ottenere alle donne con tumore al seno metastatico il supporto psicologico;
Riconoscimento U.V. al Laudato Medico
• in un’ottica di massima trasparenza e rispetto dei ruoli reciproci, aziende
illuminate e consapevoli riconoscono e sostengono ogni anno il nostro
9 Movimento e i suoi obiettivi.
Un anno importantissimo il 2019, fatto di impegno, sorrisi, disponibilità, supporto,
Le iniziative di Europa Donna Europa coesione e passione per raggiungere un obiettivo comune: ottenere cure di
qualità egualmente accessibili per tutte le pazienti italiane, senza discriminazioni
10 geografiche, sociali o etniche.
Il 2020 si prospetta ugualmente impegnativo, ma ricco di altre opportunità che
I programmi per la prevenzione in azienda siamo tutti pronti a cogliere!
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Le iniziative dei nostri sostenitori
ROSANNA D’ANTONA
Presidente Europa Donna Italia
1 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Le attività con SICILIA,
UMBRIA, LAZIO
le Istituzioni
Partecipazione ai tavoli tecnici
Altri tre esempi virtuosi di collaborazione tra asso-
ciazioni e istituzioni in Sicilia, Umbria e Lazio, dove le
regionali
nostre delegazioni regionali sono state coinvolte nei
tavoli tecnici che si occupano di organizzazione e co-
ordinamento dei servizi alle pazienti.
In Sicilia, Europa Donna Italia, nell’ambito della
Commissione incaricata di definire il PDTA senologico
e la rete delle Breast Unit siciliane, ha partecipato a
un programma di visite alle strutture che ospitano le
Breast Unit.
In Umbria, la nostra delegazione regionale è stata
invitata a partecipare al tavolo tecnico per la defini-
I materiali della campagna: tre locandine,
un manuale informativo e un video per EMILIA-ROMAGNA zione del PDTA senologico. Per questo Europa Don-
na-Umbria ha organizzato una giornata di formazione
sapere perché è importante curarsi nelle Campagna pubblicitaria congiunta specifica per tutte le associazioni della delegazione.
I CENTRI Breast Unit, capire dove e a chi rivolgersi, Europa Donna Italia e Regione Emilia- In Lazio, a seguito di un incontro in maggio con
qual è la struttura più vicina. Romagna sulle Breast Unit l’Assessore alla Sanità Alessio D’Amato, Europa Don-
DI SENOLOGIA Europa Donna Italia ha fornito i contenuti e la creativi-
na Italia è stata invitata a partecipare ai lavori della
Commissione per la rete senologica, che ha il compito
dell’Emilia-Romagna tà, la regione Emilia-Romagna ha realizzato i materiali
e li ha diffusi: è nato così il primo esempio di cam-
di supportare e orientare l’attività dei centri di seno-
logia regionali.
pagna di comunicazione congiunta tra una Regione e
un’associazione di pazienti, frutto di una solida colla-
borazione tra Europa Donna Italia, la Direzione Gene-
rale Salute e l’Assessorato alle Politiche per la Salu-
LIGURIA
Il questionario di gradimento delle
te dell’Emilia-Romagna.
pazienti porta il logo di ED-Liguria
In Emilia-Romagna Grazie ai materiali diffusi sui social media L’Azienda Sanitaria della Regione Liguria (Alisa) nel
LE DONNE
e sui siti web di Regione e Ausl, distribuiti predisporre un questionario di gradimento destinato
nelle sale d’attesa di consultori, struttu- alle pazienti delle Breast Unit, tra gli esempi di que-
re sanitarie, centri screening e centri di stionari valutati ha giudicato migliore quello propo-
NON SONO SOLE
sto da Europa Donna-Liguria, insieme a quello della
Con il sostegno di
senologia, le donne dell’Emilia-Romagna Breast Unit ASL2 Savona. Sul questionario regionale
saranno più consapevoli dell’importanza
europadonna.it
di fronte al di rivolgersi a una Breast Unit e più infor-
compaiono quindi, accanto al logo della regione e del-
la Breast Unit di riferimento, anche quelli di Europa
TUMORE AL SENO mate sui centri messi a loro disposizione Donna Italia e di Europa Donna-Liguria.
dalla Regione.
La campagna è stata presentata a Bologna il 21 otto-
bre alla presenza del Presidente della Regione Stefa- LOMBARDIA
Grazie ai Centri di senologia dedicati alla prevenzione
no Bonaccini e dell’Assessore alle Politiche per la Sa- Open-day senologico e informazione
e alla cura del carcinoma mammario. lute Sergio Venturi. sull’oncofertilità
Europa Donna Italia ha organizzato un programma
di visite senologiche gratuite per le dipendenti del
Qui puoi ricevere diagnosi, terapia e sostegno da personale altamente specia-
lizzato in linea con i migliori standard europei. I Centri di senologia offrono una Consiglio e della Giunta regionali. L’iniziativa è stata
maggiore possibilità di sopravvivenza rispetto alle strutture sanitarie non dedica-
possibile grazie alla disponibilità degli specialisti delle
Con il sostegno di
te. In caso di bisogno da oggi puoi rivolgerti al Centro di senologia più vicino a te.
Scopri i Centri dedicati su salute.regione.emilia-romagna.it/centrisenologia
principali Breast Unit lombarde. Inoltre, in collabora-
europadonna.it
zione con la Regione, è stato organizzato il convegno
“Genitori oltre il tumore in Lombardia” per fare il pun-
to sui servizi di oncofertilità lombardi e sul diritto alla
genitorialità dei pazienti oncologici.
4 5
2 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
L’advocacy per
le Breast Unit
La parola Il decalogo dei Chiedo di +
alle pazienti 1. + donne curate nelle Breast Unit
per migliorare
2. + rispetto dei tempi previsti dalle
i percorsi normative per diagnosi e cura
3. + informazione e supporto negli
I
effetti collaterali delle terapie
n collaborazione con SWG, è stata condotta una
4. + prevenzione del linfedema e
ricognizione della qualità dei percorsi di diagnosi e + supporto nella riabilitazione
cura del tumore al seno attraverso il diretto contribu-
to di oltre 500 pazienti di tutta Italia. 5. + sostegno psicologico
Tra le prime 10 principali criticità riscontra- 6. + verifica della predisposizione
te: gli eccessivi tempi di attesa in ogni fase genetica
del percorso, la carenza di informazioni
sia sugli effetti collaterali delle terapie sia 7. + presenza del chirurgo plastico
su come gestirli, il mancato accertamen- nelle Breast Unit
to della eventuale presenza di familiarità
o predisposizione genetica e la scarsa di- 8. + assistenza e continuità nella fase
sponibilità dello psiconcologo. di follow-up
I 10 “Chiedo di +” sono dapprima stati oggetto di una
campagna social condotta da ambassador di EDI e
9. + continuità di qualità in tutte le
donne influencer, condivisa da migliaia di followers; in fasi della cura
seguito, il 30 ottobre, sono stati presentati in una con-
ferenza stampa a Roma presso il Senato. 10. + attenzione alla preservazione
Influencer e ambassador. Da sinistra in alto: Virginia Di Giorgio (@virgola_), Maria Grilli, Pinuccia Musumeci,
della fertilità Francesca Barbieri (@fraintesa), Deborah Giovanna Sacco, Giulia Muntoni, Camilla Bendinelli (@dietista.camillabendinelli)
Stefania Soma (@petuniaollister) e in basso: Federica Micoli (@closetteblog), Alessandra Ena ed Emanuela Tavella
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3 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
L’advocacy per le D
all’utilità di un supporto psicologico
per sé e per il partner e la
soddisfazione espressa allorché
opo una rilevazione nazio- possono giovarsi dell’intervento
nale condotta tra settembre e otto- dello psico-oncologo. Questo studio
donne con Tumore
bre 2018 dall’istituto di ricerca SWG conforta, con dati rappresentativi,
per documentare l’esigenza di que- la posizione della SIPO, condivisa
sto supporto da parte delle pazienti, con Europa Donna, sulla necessità
di assicurare sempre un supporto
Europa Donna ha invitato gli RICCARDO GRASSI
psicologico a queste pazienti e
al Seno Metastatico
Assessori alla Salute delle Re- Direttore di ricerca SWG
implementare l’attenzione degli
gioni italiane a sottoscrivere oncologi al riguardo.”
un documento di impegno “Il quadro emerso dall’indagine
evidenzia che vivere con il tumore
ad adottare le misure neces- metastatico al seno è innanzitutto
sarie affinché il servizio di una fatica quotidiana che porta la
ForteMente
psico-oncologia sia attivo in paziente a rimettere in discussione
la propria identità di donna, di
tutte le Breast Unit, ottenen- lavoratrice, di persona. I risultati finali
do l’adesione di 12 Regioni. indicano l’assoluta necessità del
supporto da parte di psico-oncologi,
Nell’evento pubblico conclusivo del la parziale disponibilità di questo tipo
progetto, che si è svolto a Roma il 28 di supporto nelle strutture odierne
marzo presso la sede dell’Agenzia Na- e, di conseguenza, la necessità di un
ALESSANDRO GHIRARDINI
zionale per i Servizi Sanitari, accanto allargamento del servizio.”
Dirigente Ufficio Reti cliniche e
Advocacy
alle testimonianze delle pazienti e al Sviluppo organizzativo, Age.na.s.
In collaborazione con
contributo degli specialisti, sono stati
presentati i dati dell’indagine: il biso-
Società Italiana di Psico-Oncologia
per il sostegno gno di supporto psicologico è avver-
tito come prioritario dal 98% delle
“Il Documento Revisione delle
Linee Guida organizzative e delle
Raccomandazioni per la rete
psicologico pazienti e dei loro caregivers, ma il
servizio di psico-oncologia è dispo-
oncologica elaborato da Age.na.s.
conferma il ruolo centrale dello
nibile solo in un ospedale su quattro. psico-oncologo nel percorso di
La Presidente Rosanna D’Antona ha cura dei pazienti con tumore,
Il supporto psicologico è Nel primo trimestre del 2019
si è svolta la seconda fase del
lanciato un appello affinché Regioni e dedicandogli un intero capitolo:
esso può fornire risposte concrete
ForteMente
Ministero si assumino la responsabilità PAOLO GRITTI Presidente Società alla richiesta di supporto psicologico
progetto ForteMente, realizzato di rispondere a questo bisogno con- Italiana di Psico-oncologia oltre che rappresentare uno
in collaborazione con la Società creto impegnandosi con un’adeguata stimolo importante per superare
Italiana di Psico-oncologia organizzazione e allocazione di risor- “È rilevante considerare il valore la disuguaglianza di accesso
e finalizzato a ottenere dalle se specifiche. decisivo che le pazienti assegnano fotografata dalla survey.”
necessario alle donne Istituzioni la presa in carico del
servizio di psico-oncologia per
con tumore al seno metastatico. le donne con tumore al seno
metastatico in tutte le strutture
Un’indagine SWG ne misura l’ampiezza del bisogno. di cura.
Roma - 28 marzo 2019
Partecipa con noi e fai sentire la tua voce
www.europadonna.it
Le pazienti sottopongono richieste precise alle istituzioni.
Grazie al supporto non condizionante di Novartis e Celgene
La conduttrice Vira Carbone con Rosanna D’Antona, Catia Angiolini (AIOM), Corrado Tinterri e Paolo Gritti
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3 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
13 ottobre
Advocacy per la
Giornata Nazionale
ANCHE IN ITALIA VOGLIAMO
la giornata nazionale di sensibilizzazione sul
P er il terzo anno consecutivo Europa Donna Italia lancia
un forte appello alle Istituzioni e alla comunità civile affinché
il 13 ottobre, una Giornata
anche in Italia sia istituita,
nazionale dedicata alle donne che convivono
con il tumore al seno metastatico, per favorire
la solidarietà e risposte concrete ai bisogni delle
pazienti al IV stadio.
tumore al seno metastatico
Partecipa all’evento più vicino a te e chiedi insieme a noi: Nel 2019 l’impegno di Europa Donna si è concretizzato su
#13OttobreGiornataTSM due fronti. Nel corso dell’anno, un’azione di lobby con gli
Chieri
Pontey Trieste
Rosà
Padova
esponenti più sensibili delle Istituzioni, invitati ad assumersi
Biella
Albiano D’Ivrea
pubblicamente, nel convegno del 10 ottobre presso la sala
del Cenacolo della Camera dei Deputati, l’impegno di acce-
Genova Terni Rimini
Orvieto Santarcangelo di Romagna
Piacenza
Campeggine
lerare l’iter di approvazione del disegno di legge che prevede
Milano Faenza
Varese
Bovisio Masciago Urbino
Firenze
Pavia Pisa
l’istituzione della Giornata e altri provvedimenti necessari e
Lodi Pontedera Avezzano
Milano Chianciano
Brescia
Brindisi
Pavia
Foggia
urgenti per le pazienti.
Bergamo
Dalmine
Montichiari
Como
Bellizzi
Paestum
Battipaglia
Napoli Palmi
Battipaglia Lamezia Terme
Roma
In coincidenza con il 13 ottobre, una campagna nazionale di
Latina
sensibilizzazione, realizzata in collaborazione con le associa-
Cagliari Tivoli Catania
Palermo
Siracusa
Caltanissetta
zioni della rete di Europa Donna, con oltre 60 iniziative in
Messina
SCOPRI tutti gli eventi SUL SITO WWW.EUROPADONNA.IT 50 città d’Italia, dalla Val d’Aosta alla Sicilia: una grandiosa
e creativa mobilitazione che ha dato vita a eventi sportivi,
convegni, sfilate, concerti e molto altro.
Alcune delle iniziative organizzate dalle Associazioni regionali.
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4 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Le attività Intervista a
Corrado Tinterri
con la comunità
Coordinatore Comitato Tecnico-Scientifico di
Europa Donna Italia e Direttore Breast Unit
dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano
scientifica
M
3
edicina personalizzata e gestione multidisciplinare, fattori propulsivi della
buona cura, hanno tra i loro elementi fondanti il punto di vista del paziente, che
sempre più spesso Europa Donna Italia è chiamata a portare negli appuntamenti
delle principali società scientifiche: nel 2019, oltre ai partner storici Senonetwork, AIS, Lavorare insieme su obiettivi comuni
GISMa, e ai più recenti SIRM e AIRTum, anche l’Associazione Italiana di Radioterapia richiede il riconoscimento del ruolo
Oncologica, la Società Italiana di Chirurgia Oncologica e la Società Italiana di Psico- specifico di ognuno: come la comuni-
1 2
Oncologia hanno chiesto il nostro contributo nei loro convegni annuali. tà scientifica da parte sua può agevo-
lare la collaborazione con l’advocacy
su obiettivi condivisi?
Professor Tinterri, a partire dalla sua Secondo lei in quale direzione l’ad- Credo che oggi tutte le Società spe-
pluriennale esperienza come coordi- vocacy sul tumore al seno dovrebbe cialistiche che operano sul tumore al
natore del comitato tecnico-scientifi- progredire per collaborare più effica- seno abbiano molto chiara la centra-
co di Europa Donna Italia, quale con- cemente con la comunità scientifica? lità delle associazioni di pazienti in
tributo può offrire un movimento di tutti i processi decisionali. I migliori
advocacy come Europa Donna all’at- Integrandosi sempre di più con la risultati in ambito di progettualità su
Nell’ambito dell’XI Congresso At- Al VI Congresso Nazionale della Al Convegno Nazionale del Gruppo
tività dei medici e più in generale della formazione dei medici, partecipan- nuovi modelli di cura per le patolo-
tualità in Senologia (Firenze, 7-9 Società Italiana di Psico-Oncologia Italiano Screening Mammografico
comunità scientifica nel suo insieme? do alla selezione dei progetti di ri- gie oncologiche si sono ottenuti con
novembre) Europa Donna Italia ha (Napoli, 7-9 novembre) la nostra (Catania, 25-27 settembre) la no-
cerca clinica, soprattutto sul piano la presenza delle associazioni di pa-
organizzato una tavola rotonda sul- Presidente ha illustrato il progetto stra Presidente Rosanna D’Antona
Un contributo molto importante, etico e di sviluppo. Tutto ciò dopo zienti ai tavoli decisionali. Ribadisco
le aspettative delle pazienti e la co- ForteMente, realizzato per promuo- ha partecipato al workshop dedicato
poiché il confronto diretto con le as- aver strutturato, anche da parte del- l’esempio dei Centri di Senologia, il
municazione con il medico. Video vere la figura dello psico-oncologo a alle nuove linee guida europee sullo
sociazioni di pazienti e in particola- le associazioni, una conoscenza del- primo modello di assistenza sani-
testimonianze di pazienti hanno sti- sostegno della paziente con tumo- screening, portando il punto di vista
re con coloro che le rappresentano, la materia attraverso un programma taria integrata sul territorio per una
molato il dibattito con gli specialisti re al seno metastatico. L’occasione delle donne ed evidenziando punti di
consente una veloce e costante rap- di formazione che permetta loro di specifica patologia oncologica, as-
su: chirurgia profilattica nelle don- è stata utile anche per presentare i forza e di miglioramento sulla comu-
presentazione sia dei bisogni delle comprendere meglio tematiche ge- sunto al ruolo di Livello Essenziale di
ne con mutazione genetica, effetti dati della più recente indagine sull’e- nicazione delle raccomandazioni.
donne, sia di quello che la nostra ca- stionali in ambito sanitario. Credo Assistenza. Un grande passo avan-
collaterali della terapia ormonale, e sperienza delle pazienti nei luoghi
tegoria professionale, cioè i medici, che i corsi di management del Terzo ti in questa collaborazione è stato
preservazione della fertilità prima di cura, dalla quale è emerso che il
può esprimere. Credo sia un modo Settore promossi da Europa Donna sancito dalla Revisione delle Linee
delle terapie. supporto psicologico resta un’esi-
per poter crescere bilateralmente, rappresentino perfettamente la ri- di Indirizzo per la Rete Oncologica,
genza prioritaria per la maggioranza
stimolando una dialettica particolare sposta a questa necessità formativa. che integra l’attività ospedaliera con
delle pazienti.
alla quale tante volte la nostra ca- Un importante esempio di questa l’attività territoriale: un documento
tegoria non è abituata. Un esempio integrazione è la presenza di Euro- importante, prodotto da Age.na.s.
paradigmatico è rappresentato dall’i- pa Donna nei comitati scientifici di con il contributo del Ministero della
stituzione dei Centri di Senologia, un importanti progetti di ricerca clinica, Salute e di tutte le Società scienti-
nuovo modello assistenziale - creato come lo Studio Clinico Multicentrico fiche, che sottolinea come la soddi-
fondendo i bisogni delle pazienti con Italiano “NEO NODE 2” che valuta sfazione e l’esperienza dei pazienti
la necessità di una specifica pro- la possibilità di evitare la dissezione siano l’unico parametro di valutazio-
grammazione sanitaria - che non ha ascellare dopo chemioterapia neoa- ne della qualità assistenziale ricevu-
eguali nella storia dei percorsi di cura diuvante per tumore al seno. ta, e inserisce la partecipazione del-
delle patologie oncologiche. le associazioni nel percorso di cura.
12 13
5 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
La formazione delle
I commenti delle ci sentiamo parte di questa grande
calorosa e accogliente famiglia, che ci
partecipanti: spinge e ci dà forza e ci motiva a fare
sempre meglio.”
associazioni su:
DINA BARNETT
Ass. “Clandipalusa” - Milano
“Il corso è stato bellissimo sotto
tutti gli aspetti, informativo,
formativo e informale. Dobbiamo ora “Le conoscenze acquisite saranno
disseminare i concetti che abbiamo estremamente utili per consolidare
appreso tra le nostre associate, e ampliare l’attività della nostra
in particolare il messaggio della associazione all’interno
della Breast Unit.”
1. Gli strumenti gestionali per la professionalizzazione crescente preparazione, credibilità,
trasparenza, comunicazione del MYRIAM PESENTI
del terzo settore che opera in senologia. mondo del volontariato a livello Ass.“Cuore di Donna” - Bergamo
locale e non solo.”
“Un’opportunità importante che
2. L’aggiornamento sulle nuove frontiere della PAOLA CORNERO
Ass. “Amiche per mano” - Bergamo ci ha permesso di ampliare i nostri
diagnosi e della cura del tumore al seno e sulla orizzonti dall’ambito territoriale a
quello nazionale.”
“È stata un’esperienza
conciliazione tra tumore e attività lavorativa. incredibilmente costruttiva e il livello VALERIA MARTANO
e la qualità di ogni parte di questo Ass. “V.I.T.A.” - Chieri (TO)
percorso sono stati davvero una fonte
di grande ispirazione. Grazie perché
Alta Formazione “Abbiamo aderito subito alla proposta
di Europa Donna Italia perché ritenia-
per la professio- mo importante acquisire competenza
Aggiornamento Tumore al seno
nalizzazione specifica atta a operare nei Centri di
Senologia e rafforzare la rete tra asso- sull’innovazione & lavoro: i diritti
delle associazioni ciazioni, indispensabile per offrire il mi-
nella diagnosi e e le tutele delle
nelle Breast Unit glior supporto possibile alle donne in
una fase così dolorosa della loro vita”. nella cura pazienti lavoratrici
Roma, 28-29 giugno Milano, 31 maggio
E
FLORI DEGRASSI
S
Presidente A.N.D.O.S. Onlus Nazionale Milano, 5-6 luglio
Q
“Siamo orgogliosi di dare supporto a un
uropa Donna Italia, in collabo- progetto di formazione specifico per i econda edizione del corso
razione con l’Alta Scuola di Economia centri di senologia, un’iniziativa utile a
uali sono e come funzio- di formazione su “Tumore al seno &
e Management dei Sistemi Sanitari – rendere le associazioni di volontariato
nano le nuove terapie per i tumori Lavoro” per le Associazioni iscritte a
ALTEMS dell’Università Cattolica, ha ancora più preparate e consapevoli
ormono-responsivi e come gestire Europa Donna: una mattinata di ag-
avviato in ottobre la prima edizione dell’importanza del loro ruolo nella lotta
gli effetti collaterali? Che cosa sono giornamento durante la quale, con
del Corso di Alta Formazione “Mana- contro il tumore alla mammella”.
i farmaci biosimilari e quali i risvolti l’avvocato giuslavorista Sara Gastaldi
gement del Terzo Settore – Advocacy
MARCO ALLOISIO etici ed economici della loro introdu- dello Studio Fava, sono stati appro-
e strumenti gestionali per chi opera Presidente Sezione LILT di Milano zione nella pratica clinica? Che cosa fonditi in particolare i diritti e le tu-
in ambito salute”, per aumentare la
sono i test genomici, quando si usa- tele nei casi di malattia metastatica e
credibilità e l’autorevolezza delle asso-
“Il lavoro in team permette di no e qual è la situazione della loro predisposizione genetica e le agevo-
ciazioni impegnate nelle Breast Unit, in
conciliare l’accessibilità alle cure approvazione in Italia da parte degli lazioni per il caregiver.
particolare di quelle della rete di EDI,
delle persone affette da cancro enti preposti? Questi i temi principali
di A.N.D.O.S. e di LILT. Il programma
e la sostenibilità economica del della giornata e mezza di formazio- Significativo anche il contributo di Paola
si compone di 50 ore d’aula comples-
sistema stesso; poter formare le ne organizzata a Roma per le nostre Giribaldi, assistente sociale presso la
sive, suddivise in otto moduli e verrà
volontarie che porteranno le loro associazioni, per fornire loro, con il Breast Unit dell’ospedale Sant’Anna
sviluppato in due edizioni: la prima si è
competenze nelle numerose Breast contributo dei massimi esperti del di Torino, che ha illustrato il suo ruolo
svolta a Milano, presso la sede dell’U-
Unit presenti sul territorio italiano, è settore, un quadro aggiornato di al- di informazione alla paziente sui dirit-
niversità Cattolica del Sacro Cuore,
per l’Università un grande compito e cune delle più importanti novità che ti esigibili nel periodo della malattia e
la seconda si terrà a Roma presso la
una grande responsabilità”. interessano i percorsi di diagnosi e di supporto nell’espletamento degli
sede romana dell’Università Cattolica
cura del tumore al seno. adempimenti burocratici.
tra febbraio e marzo 2020. AMERICO CICCHETTI
Direttore ALTEMS
14 15
6 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Le iniziative di T erza edizione della campagna
nazionale, promossa da Pfizer e rea-
“Voltati.
Guarda.
informazione e Ascolta.”
lizzata in collaborazione con Europa
Donna Italia e Susan Komen Italia,
per far conoscere e ascolta-
re le storie delle donne con 2019
sensibilizzazione
tumore al seno metastatico
in eventi di piazza a Paler-
mo, Roma, Perugia, Cagliari
e Matera.
Quest’anno si è puntato sulla creati-
vità di giovani artisti che si sono con-
Il nuovo Guida pratica frontati con la sfida di tradurre in mu-
sica e parole i racconti delle pazienti
portale di Pensata per fornire un supporto a
360° alle esigenze e ai dubbi delle
tramite il contest musicale online Play!
Storie che cantano. Testimonial
Europa donne, non solo per quanto riguarda
gli aspetti diagnostici e terapeutici
della campagna la cantante Noemi.
Donna Italia ma anche l’impatto della malattia
nella vita quotidiana. Le sezioni fino-
ra completate sono: “cos’è il tumore “Ora posso”,
P
al seno”, “i percorsi di cura”, “gli esa-
mi diagnostici”, “la ricerca clinica”,
consigli pratici su alimentazione,
la forza delle
rosegue lo sviluppo del no-
gestione degli effetti collaterali delle
cure e psicologia, e un glossario. donne contro
stro innovativo portale di comunica-
zione e informazione, che svolge un la fragilità
vero e proprio servizio sociale per
60 risposte ossea
le donne che hanno o hanno avuto il
in 60 secondi Edi, l’assistente
P
tumore al seno e per le loro famiglie.
Il progetto è sostenuto da Bayer, digitale
Cattolica Assicurazioni, Estée Lau- Progetto di informazione per con-
der, Eli Lilly, Henkel, Microsoft, Po- trastare bufale e fake news sul tu- Un Chatbot che fornisce risposte au-
ste Italiane e Roche. torevoli, 24 ore su 24, alle domande er il secondo anno consecuti-
more al seno. Dai test genomici
più frequenti delle pazienti e dei loro vo Europa Donna Italia ha collaborato
all’immunoterapia, passando per
Dopo la geolocalizzazione, che per- l’alimentazione e l’attività fisica du- familiari su una vasta serie di ambiti: cam-
alla realizzazione di questa
mette di individuare le associazioni rante le terapie, specialisti di ricono- dalla diagnosi alle terapie, dalla ria- pagna di informazione sulla
di volontariato e i centri multidisci- sciuto valore hanno a disposizione bilitazione agli effetti collaterali delle fragilità ossea - effetto col-
plinari di senologia più vicini, nel un minuto per rispondere con paro- cure passando per la localizzazione laterale delle terapie anti-or-
2019 il portale si è arricchito di nuo- le semplici – senza per questo rinun- del centro di senologia e dell’associa-
vi strumenti.
monali – promossa da Amgen con
ciare al rigore dei contenuti – ad al- zione di sostegno più vicini a casa. Se
l’egida della fondazione FIRMO. La
trettante domande segnalateci dalla il quesito è particolarmente delicato
campagna si svolge attraverso i canali
rete delle nostre associazioni. Le o complesso, un gruppo di medici ed
social con il video contributo di esper-
videopillole fanno parte della biblio- esperti redige una risposta persona-
ti che aiutano a prendere coscienza
teca interattiva, che contiene anche lizzata che la donna riceve per e-mail
Rosanna D'Antona, Maria Luce Vegna e Maria Luisa Brandi del problema e delle strategie per pre-
i vari manuali scaricabili. entro 24 ore.
venirlo e controllarlo.
16 17
7 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Evento speciale:
i nostri 25 anni Sveva Casati Modignani e Tiziana Ferrario Maria Luisa Bigai con gli attori della sua compagnia teatrale
“D
to affettivo, che si dedicano
alle donne con tumore al
seno – per comprendere e valoriz-
ammi la mano” zare il loro operato. Durante la sera-
è il nome del nuovo progetto che Eu-
ta è stato presentato il Vademecum
ropa Donna Italia ha presentato il 12
del caregiver, una pubblicazione re-
novembre a Milano al Teatro dal Ver-
alizzata dalle psicologhe Cristiana
me, in una serata di gala per celebra-
Rinaldini e Paola Pellacani con le
re il 25° anniversario del movimento
illustrazioni di Pat Carra, insieme a
europeo e ripercorrere le tappe della
testimonianze dirette e interpreta-
sua storia insieme ai protagonisti che
zioni di brani tratti dai racconti del
l’hanno visto nascere.
premio letterario Donna sopra le
righe dell’associazione “Io sempre
Un progetto dedicato ai ca- donna” di Chianciano. Il progetto
regiver – le persone, fami- proseguirà nel 2020 con una mostra Alberto Costa, Rosanna D’Antona e Emanuela Fanelli e Tiziana Ferrario Rosanna D’Antona, Tiziana Ferrario e Alberto Costa
liari o legate da un rappor- fotografica itinerante. Pat Carra
Andrée Ruth Shammah e suo figlio Raphael Tobia Vogel Roberta Mirata e il suo compagno
con Tiziana Ferrario Cristian Cavaliere con Tiziana Ferrario.
Eliana Liotta, Rosanna D’Antona, Tiziana Ferrario,
Cinzia Sasso e Corrado Tinterri
Paola Pellacani, Cristiana Rinaldini con Maria Luisa Bigai, Pinuccia Musumeci, Francesca
Rosanna D’Antona e Tiziana Ferrario Merzagora, Rosanna D’Antona e Tiziana Ferrario
18 198 9 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Riconoscimento Le iniziative
U.V. al Laudato di Europa
Medico Donna Europa
14a Conferenza
Paneuropea
Vienna, 25-27 ottobre
E uropa Donna ha celebrato
i suoi primi 25 anni di advocacy sul
tumore al seno insieme a più di 200
delegate di 44 Paesi, ripercorrendo
insieme ad Alberto Costa, CEO della
European School of Oncology, le tap-
pe compiute fino a oggi e sottolinean-
do le priorità per il futuro: ottenere in
Mona Elzayat tutta Europa parità di accesso a cure e
Presidente di Europa Donna Europa
assistenza qualificati e conformi alle li-
nee guida europee, sia per il tumore in
2a Conferenza stadio iniziale sia per quello metastati-
co, più supporto alle donne che hanno
Rosanna D’Antona, Giuseppe di Martino, Sultana Razon Veronesi, di advocacy sul
P
Simona Cristallini, Emanuela Garasto e Palma Fedele
superato la malattia, anche agevolan-
Tumore al Seno do il rientro al lavoro, e alle donne a
rischio genetico.
Metastatico
er il terzo anno consecutivo, 39% e il numero delle segnalazioni che ha presentato il progetto Milano, 7-8 giugno
U
il Riconoscimento U.V. al Laudato effettuate, 4.968, ha avuto un incre- di umanizzazione delle cure
Medico, Istituito da Europa Donna
per promuovere l’uma-
Italia
mento del 43%. oncologiche “HuCare”.
Il Riconoscimento è stato assegnato:
vienna
austria
nizzazione della medicina La cerimonia di assegnazione del
al Dottor Giuseppe Di Martino, del- n’opportunità unica per
insegnata dal Professor Ve- Riconoscimento si è svolta come
la Breast Unit dell’Azienda Sanitaria fare rete e acquisire informazioni utili
sempre a Milano il 28 novembre, il
ronesi, ha visto la partecipazione Provinciale di Caltanissetta per la ca- per contribuire a migliorare i servizi 14th EUROPA DONNA
di un numero crescente di pazienti, giorno del compleanno del Profes- Pan-European Conference
tegoria dei chirurghi; alla Dottoressa per le donne con tumore metastati-
che con le loro segnalazioni hanno sor Veronesi, presso la sala Confe- 26- 27 October 2019
Palma Fedele, della Breast Unit dell’O- co: è questo il valore della seconda
contribuito attivamente a evidenzia- renze del Palazzo Reale. L’evento,
spedale Perrino di Brindisi per la ca- conferenza di advocacy di Europa
re quanto anche la disponibilità, l’a- introdotto dalla lettura in video di
tegoria degli oncologi; alla Dottoressa Donna Europa per le donne che con-
scolto e l’empatia del medico siano un brano di un libro del Professor Emanuela Garasto, della Breast Unit vivono con il tumore al IV stadio, che
fattori essenziali della buona cura. Veronesi da parte dell’attrice Carla dell’Ospedale San Paolo di Bari per la dal 7 all’8 giugno ha riunito a Milano
Signoris, ha visto la partecipazione categoria dei radiologi e alla Dotto- 35 partecipanti provenienti da 27 dei
dei finalisti delle quattro specia-
Dal 2017, anno della prima edizione
del Riconoscimento, il numero di lità rappresentate e il contributo
ressa Simona Cristallini, della Breast
Unit dell’Ospedale di Lucca, per la ca-
47 Paesi membri della Coalizione, se-
lezionate sulla base della loro espe-
25 YEARS OF EUROPEAN
BREAST CANCER ADVOCACY AL
N CE
pazienti coinvolte è aumentato del del Professor Rodolfo Passalacqua, tegoria dei radioterapisti. rienza di advocacy. FI TI
N
O
20 2110 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
I programmi per I docenti dei programmi
la prevenzione
ROSELLA AMADORI Radiologia Senologica, ICS Maugeri e Istituto Auxologico, Milano
LINDA BASCIALLA U.O. Oncologia Medica, ASST Settelaghi, Varese
CLAUDIO BATTAGLIA S.S.D. “Senologia Clinica” e Breast Unit ASL 1 Imperiese
in azienda
LUCA BORELLI Atlas studio, Reggio Emilia
MASSIMO CALABRESE U.O.C. Senologia Diagnostica, IRCCS Policlinico S. Martino, Genova
ALESSIO FILIPPONE Centro integrato di Senologia, F.ne Policlinico A. Gemelli IRCCS, Roma
ETTA FINOCCHIARO S.C. Dietetica e Nutrizione Clinica, AOU Città della Salute e della Scienza, Torino
LUCIO FORTUNATO U.O.C. Centro di Senologia, AO S. Giovanni-Addolorata, Roma
Educazione ai “corretti stili di vita” M. LETIZIA GAMBINO U.O.S. Registri, U.O.C. Epidemiologia Direzione Sanitaria – ATS Insubria, Varese
VLADIMIRO GINOCCHI S.C. Radiologia, Ospedali Guastalla e Montecchio, Reggio Emilia
ELIANA LIOTTA Giornalista, scrittrice, comunicatrice scientifica
ADRIANA PADUOS Breast Unit e Week Surgery ASL Biella, Dir. Sanitario Fondazione Edo ed Elvo Tempia
N I
DANTE PALLI Chirurgia senologica e Breast Unit Ospedale Civile G. da Saliceto, AUSL Piacenza
CHIARA PISTOLESE U.O.S. Senologia interventistica, Policlinico Tor Vergata, Roma
el 2019 si sono intensificati seminari educativi / informativi STEFANIA RUGGERI Consiglio per la Ricerca in agricoltura e l’Analisi dell’Economia Agraria, Un. Tor Vergata, Roma
i corsi di sensibilizzazione e informa- per la popolazione aziendale, propo- ROSELLA SCHIANCHI Unità Radiologia senologica, Ospedale Civile G. da Saliceto, AUSL Piacenza
zione sulla prevenzione del tumore sti da Europa Donna Italia, sono re-
al seno per le aziende attente alla alizzati con il contributo dei medici M. SILVIA SFONDRINI U.O.S. Radiologia senologica, IRCCS F.ne Policlinico – Osp.le Maggiore Ca’ Granda, Milano
tutela della salute dei propri colla- specialisti delle Breast Unit del terri- FRANCESCA SVEGLIATI U.O.S.D. Diagnostica senologica, Breast Unit AO S. Camillo-Forlanini, Roma
boratori. torio. Gli argomenti trattati sono la
prevenzione individuale attraverso CORRADO TINTERRI U.O. Breast Unit, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (MI)
Ben 8 aziende hanno scelto i corretti stili di vita (alimentazio- PAOLO VERONESI Divisione Senologia Chirurgica, Istituto Europeo di Oncologia, Milano
ne e attività fisica) e la prevenzione
i programmi di Europa secondaria, ovvero la diagnosi pre- ANNA VILLARINI U.C. Epidemiologia Eziologica e Prevenzione, F.ne IRCCS Istituto Naz.le Tumori, Milano
Donna per veicolare alle coce e i programmi di screening. A
proprie dipendenti il completezza del messaggio, vengo-
messaggio dell’importanza no fornite informazioni anche sulle
I conduttori
dei “corretti stili di vita” Breast Unit, i centri di senologia mul-
e dell’anticipazione tidisciplinari che rispondono a deter-
minati requisiti di qualità, come fun-
diagnostica, oggetto di 12 zionano e dove reperirli sul territorio.
seminari in 8 città. VIRA CARBONE Giornalista e conduttrice TV
Dopo le relazioni dei docenti e una
sessione di domande e risposte, sem- DONATELLA DI PAOLO Giornalista
pre molto partecipata, il seminario si CINZIA SASSO Giornalista, scrittrice e consigliera di EDI
può concludere con la testimonianza
positiva di una paziente oppure con
un momento di intrattenimento con-
dotto da un’attrice professionista.
Ai partecipanti Europa Donna Italia Gli intrattenitori
mette a disposizione una documen-
tazione di approfondimento, da con-
dividere eventualmente nella intranet ALESSANDRA FAIELLA Attrice comica e scrittrice
aziendale, e una after meeting survey EMANUELA FANELLI Attrice e autrice teatrale, cinematografica e televisiva
per valutare il gradimento e l’efficacia
della comunicazione. RITA PELUSIO Attrice
22 2311 EUROPA DONNA ITALIA report attività 2019
Le iniziative
Europa Donna
a uno dei rally
storici più famosi
dei nostri
al mondo
M
sostenitori
ilano, 1 febbraio: alla par-
tenza del 22esimo Rallye Monte Carlo
Historique tutti hanno notato il logo di
Europa Donna Italia sull’auto dell’equi-
paggio femminile italiano. Alexia Giu-
gni e Nunzia del Gaudio hanno par-
tecipato al Rally a bordo di un’Alpine
Seconda edizione Perlana for A110 con un duplice obiettivo: taglia-
re il traguardo finale e promuovere il
della “Camminata Women con nuovo portale di Europa Donna.
insieme ad Europa Donna
L’impresa è stata realizzata grazie ad
Alessandra” per il diritto Adrenaline24H, una piattaforma de-
A
all’informazione dicata alla comunicazione del motori-
I
smo storico che ha diffuso via tv, web
e social media una serie di eventi per
nche quest’anno l’Associa- promuovere le donazioni a favore di
Nunzia del Gaudio e Alexia Giugni
zione Genitori Milano 2 ha organiz- www.europadonna.it
l progetto di impegno sociale di
zato una passeggiata per ricordare
Perlana a supporto del mondo femmi-
la presenza amorevole, la grande
nile, ha realizzato quest’anno un piano
dedizione alla scuola e l’impegno co-
di attività per sostenere lo sviluppo
struttivo della giovane mamma Ales-
del portale europadonna.it e contri-
sandra, scomparsa due anni fa dopo
buire alla diffusione di un’informazio-
aver lottato con tenacia e determina-
ne dedicata, autorevole e completa
zione con il tumore al seno. La pas-
sui temi della prevenzione e della cura
seggiata, che si è svolta a Segrate il
del tumore al seno. Il piano si è artico-
23 marzo, in una bella mattinata di
lato in contributi video e testimonian-
sole tra i vialetti di Milano 2, è stata
ze di donne ed esperti su temi inerenti
un’occasione per fare attività fisica
il tumore al seno, veicolati dal portale
in compagnia e, grazie alla decisione
di Henkel DonnaD, e in incontri sul ter-
dell’Associazione, per sostenere an-
ritorio tra esperti e pubblico.
che quest’anno i progetti di Europa
Donna Italia, a cui è stata devoluta
parte delle quote di partecipazione.
24 25Contatti Europa Donna Italia presidente ROSANNA D’ANTONA rosanna.dantona@europadonna.it assistente alla presidenza e office manager LOREDANA CASTELLINI loredana.castellini@europadonna.it responsabile segreteria scientifica ELISABETTA SESTINI elisabetta.sestini@europadonna.it responsabile fundraising MARIALUISA APREDA marialuisa.apreda@europadonna.it segretario generale ELISA TRAVAGLIO elisa.travaglio@europadonna.it consigliera e responsabile rete associativa europadonna.it LOREDANA PAU loredana.pau@europadonna.it responsabile web MARIA GALANTE maria.galante@europadonna.it responsabile contenuti web e social media DAVIDE MICHIELIN davide.michielin@europadonna.it consulenza amministrativa TOVOASS revisore LORENZO SUARDI fiscalista STEFANO SAVARESE Via Conservatorio, 15 - 20122 Milano T. +39 02 36 70 97 90 segreteria@europadonna.it europadonna.it
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nella cura e prevenzione del tumore al seno e si batte per garantire una qualità di
diagnosi e cura in linea con gli standard europei e accessibile a tutte le donne italiane.
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DELLA DONNA NELLA PREVENZIONE E CURA DEL TUMORE AL SENO.
CF 97560520153Puoi anche leggere
