Modalita di coinvolgimento delle famiglie nella cura dei pazienti con DCA - Azienda Sanitaria Universitaria ...
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Modalità di coinvolgimento delle famiglie nella cura dei pazienti con DCA. Dott.ssa Maria Cristina Stefanini Ricercatore in Neuropsichiatria Infantile, Università di Firenze Servizio per Prevenzione e Trattamento dei Disturbi Alimentari Azienda USL Toscana Centro 19/11/2018 1
Contenuti • Il modello etiologico di riferimento • Perché coinvolgere la famiglia nel trattamento dei DCA • Linee Guida e Letteratura • Alcuni modelli di lavoro 19/11/2018 2
Modello di sviluppo del disturbo Quando e perchè insorge il DA? Quando si manifesta? Perché falliscono i meccanismi di auto cura? Perché si mantiene? ……. Sia nei modelli teorici specifici (per esempio biologica, cognitivo-comportamentale, psicodinamica), che nella prospettiva integrata (modello biopsicosociale) vengono definiti una serie di fattori di rischio che possono essere significativi per lo sviluppo di un disturbo. 3 19/11/2018
Natura multi-determinata dei DA FATTORI FATTORI PRECIPITANTI PREDISPONENTI Inadeguatezza, vergogna. Bassa stima Insoddisfazione Obbligo di controllo INDIVIDUALI Controllo su cibo/peso Immagine corporea Restrizione alimentare FAMILIARI attenzione verso peso/aspetto/cibo PERDITA DI PESO SOCIO- CULTURALI CONSEGUENZE PSICOLOGICHE E FISICHE PERDITA PESO FATTORI DI MANTENIMENTO 4 19/11/2018
Aspetti psicopatologici specifici dei DA … i processi di autoregolazione Funzionamento mentale hanno radici nella intersoggettività , nei meccanismi di deficit di mentalizzazione rispecchiamento ri- diventa intersoggettivo (radici intersoggettive del disturbo) peculiarità del funzionamento familiare deficit della funzione mentalizzante genitoriale fattori di mantenimento del DA 5 19/11/2018
Nei disturbi alimentari abbiamo Un deficit dei processi di mentalizzazione prevalgono funzionamenti mentali prementalistici Possibilità d’ interventi specifici sulla promozione della mentalizzazione (BMT) 6 19/11/2018
Parallelo disfunzionamento nelle funzioni familiari Il disfunzionamento delle competenze di mentalizzazione genitoriali partecipa e contribuisce al mantenimento del deficit di mentalizzazione del figlio DA come Scompenso psichico del adolescente e del suo contesto familiare 7 19/11/2018
Nello sfinimento del legame l’attaccamento viene vissuto concretamente e diventa: Aggrapparsi Controllo Iperarousal Si presentificano istanze abbandoniche, esplulsive e colpevolizzanti il figlio. Difficile alleanza Emotività terapeutica espressa Fattori di mantenimento 19/11/2018 8
• Spesso la gravità è tale che è molto difficile Stati di lavorare in senso psicoterapico. funzionamento prementalizzanti • Gli stati mentali presenti non permettono di trattenere gli input riflessivi che emergono nei setting di cura. per Caotici vortici emozionali : La concretezza del confusione, idealizzazione, quotidiano occupa tutti gli negazione scenari del mentale 19/11/2018 9
Nel contesto delle relazioni familiari la perdita della funzione parentale riflessiva diventa un fattore di mantenimento del disturbo Distorsioni e deficit della funzione di rispecchiamento del contesto familiare si manifestano come: – Intelligenza concreta – Perdita contesto-specifica della capacità di mentalizzare – Pseudomentalizzare – uso distorto della mentalizzazione Perdita della fiducia intersoggettiva, Criticità per una valida alleanza svalutazione dell’intervento terapeutica con la famiglia Interruzione terapeutica 10 19/11/2018
… ma al tempo stesso nella malattia ai familiari è richiesto di fornire un supporto per contenere i difettosi processi di autoregolazione 19/11/2018 11
Il supporto richiesto comporta che i genitori : Diventino molto competenti nel fornire supporto attraverso l'ascolto e tenendo sempre presenti la motivazione e il progetto complessivo. Sviluppino alti livelli di regolazione emozionale con un atteggiamento mentale sereno e compassionevole. acquisiscano le abilità necessarie a comprendere gli altri, essere flessibili, prendere decisioni e a pianificare tenendo in mente un progetto di vita e specifici valori. E, naturalmente, favorire l'alimentazione nei soggetti affetti da disturbi alimentari per rendere più efficace il funzionamento cerebrale e permettere le fisiologiche modificazioni del funzionamento fisico legate all’età. 12 19/11/2018
I modelli di coinvolgimento della famiglia nella cura dei DCA 19/11/2018 13
Il contesto della cura dei DCA → alleanza e collaborazione Gruppo terapeutico Famiglia Fronteggiare le difficoltà del Gestione della Cura Prendersi Cura dei Disturbi Alimentari Paziente Percorso di cura con assetto motivazionale e relazionale
Comprendere come le famiglie riorganizzano la loro vita intorno al problema è forse più importante dal punto di vista del trattamento che scoprire la causa del problema Eisler (2005) 19/11/2018 15
Impatto sulla famiglia del DA (Systematic Review Zabala et al 2009, Anastasiadou et al 2014) Ansia Disturbo Depressione Ruolo di carer Alimentare Scarsa qualità della vita ↓ Quality of life (Vitality, social, emotional, mental health) (De la Rie et al 2005) ↑ Anxiety & Depression (Santonastaso et al 1997, Uehara et al 2001, Treasure et al 2001, Haigh et al 2003, Winn et al 2007) ↑ Criticism ↑Overprotection (Expressed Emotion EE) (Szmukler 1985, 1987 Van Furth et al 1993,1996, Blair et al 1995, Hodes 1999, Eisler et al 2000, Hedlund 2003, Rein et al 2006 Uehara et al 2001, Kyriacou et al 2007) 19/11/2018 16
Il DA porta gli altri dentro la malattia Assume un ruolo centrale all'interno della vita familiare Scompaiono normalità e vita sociale e i piani per il futuro vanno in stand-by Le interazioni riguardo al cibo dominano le relazioni familiari 19/11/2018 17
Il DA paralizza la Il Da paralizza la persona famiglia 19/11/2018 18
Perchè lavorare anche con i familari? Cadono anch'essi in pattern rigidi di comportamento che favoriscono il mantenimento della malattia (Treasure, et al. 2007b; Treasure et al. 2008a) 19/11/2018 19
Un modello di mantenimento cognitivo- interpersonale Schmidt & Treasure (2006) , Updated Treasure & Schmidt (2013) Thinking style Detail vs global Rigid Emotional & Interpersonal social style Relationships Anxious DCA Expressed emotion Emotional inhibition Accommodating & enabling Pro Anorexia Striving & mastery 19/11/2018 20
Ciclo di mantenimento interpersonale Sepulveda et al. 2009 19/11/2018 21 Zabala et al. 2009
Gli studi ci confermano che i fattori familiari che possono contribuire al perpetuarsi del disturbo sono: 1)Manifestazione da parte dei familiari di ANSIA e DEPRESSIONE a livelli molto alti. (Zablana, McDonald, & Treasure, 2009) 2)Atteggiamenti inutili e dannosi, che creano effetti contrari a quelli desiderati e mantengono il circolo vizioso, soprattutto da parte delle madri che tendono all’ iperespressività emotiva: iperprotezione e ipercriticismo.(Kyriacou, Treasure, &Schmidt, 2008) 3)Difficoltà nei diversi ruoli familiari legati alla malattia stessa e il contesto sociale (Treasure, 2009) 4)Sintomi dei familiari stessi, che vengono rispecchiati nel paziente che soffre di AN (Treasure 2008) 19/11/2018 22
FAMIGLIA COME FATTORE DI MANTENIMENTO DEL DISTURBO Tra tutti i fattori di mantenimento (effetti NON malnutrizione su corpo e cervello, difficoltà di CAUSA regolazione emotiva, tratti ossessivo-compulsivo, ecc.) l’ambiente familiare può subire modificazioni conseguenti all’insorgenza del disturbo e diventare esso stesso fattore di mantenimento della malattia. (le Grange et al., 2010) 19/11/2018 23
Le famiglie sono parte della soluzione non il problema! Lavorare Uscire dalla trappola insieme Abilità di cambiamento del DA Prendersi cura di sè Compassione Regolare l'emotività Abilità di Collaborazione espressa comunicazione Comprensione Ridurre Abilità di modifica del Abilità condivise l'Accomodomanto comportamento Ridurre disaccordo e divisione 19/11/2018 24
..ma la famiglia non può farcela da sola. Linee Guida e le indicazione della letteratura 19/11/2018 25
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…sempre Principi generali di cura Il Garantire che tutte le persone con disturbo alimentare coinvolgi mento e i loro familiari o carers abbiano uguale accesso al trattamento.. della Comunicazione e informazione famiglia In fase diagnostica è bene scoprire cosa sanno del disturbo alimentare il paziente stesso, i membri della famiglia o i carers e correggere eventuali idee sbagliate. È bene dare ai soggetti con disturbo alimentare e ai loro familiari o carers un'educazione e informazione su: la natura e rischi del disturbo alimentare e il probabile impatto i trattamenti disponibili e possibili benefici e limiti Quando si comunica con un soggetto affetto da disturbo alimentare e i suoi familiari o carers, è bene: -avere tatto quando si parla di peso o aspetto fisico della persona -essere consapevoli che i familiari o carers possano sentirsi colpevoli e responsabili del disturbo alimentare -mostrare empatia, compassione e rispetto Dare informazioni comprensibili e accertarsi che siano apprese 19/11/2018 27
Lavorare con i familiari e i carers • È bene essere consapevoli che i familiari e carers di una persona con disturbo alimentare possono provare un forte disagio. Dare ai familiari e carers valutazioni circa i loro personali bisogni all'avanzare del trattamento, incluse: • la spiegazione dell’impatto che il disturbo alimentare ha su di loro e sulla loro salute mentale • informazioni su quale sostegno necessitano, incluso un concreto piano di emergenza se il soggetto con disturbi alimentare è ad alto rischio medico o psichiatrico Se possibile, date informazioni scritte ai familiari o carers, senza aspettare gli incontri di assessment o di trattamento con il soggetto affetto da disturbo alimentare. 19/11/2018 28
Trattamento dell'anoressia nervosa • 1.3.1 Fornire sostegno e cura per tutti coloro che soffrono di anoressia nervosa in contatto con i servizi specialistici Il sostegno deve includere: -la psicoeducazione sul disturbo -il monitoraggio del peso, della salute mentale e fisica e dei fattori di rischio -essere multidisciplinare e coordinato tra i servizi - coinvolgere i familiari e carers 19/11/2018 29
• Trattamento psicologico per anoressia nervosa negli adulti Per adulti con anoressia nervosa, considerare uno tra: • terapia cognitivo-comportamentale individuale incentrata sui disturbi alimentari (CBT-E) • Trattamento Maudsley per l'anoressia nervosa negli adulti (MANTRA) • sostegno specialistico di gestione clinica (SSCM) 19/11/2018 30
Trattamento psicologico per anoressia nervosa nei bambini e nei giovani. Terapia familiare con focus sull'anoressia nervosa per bambini e giovani (FT-AN), sia eseguita come terapia su una sola famiglia o in combinazione di più famiglie. Dare ai bambini e ai giovani la possibilità di fare alcune sedute: • separatamente dai loro familiari • insieme con i loro familiari 19/11/2018 31
Terapia familiare con focus sull'anoressia nervosa per bambini e giovani – FT-AN 19/11/2018 32
Consiste tipicamente in 18-20 sedute per più di un anno Valutazione dopo 4 settimane e poi ogni 3 mesi per definire la frequenza regolare delle sedute e quanto a lungo dovrebbe durare il trattamento Enfatizza il ruolo della famiglia nell'aiuto alla guarigione non incolpa il soggetto o i suoi familiari (o i carers) Include psicoeducazione sull'alimentazione e sugli effetti della malnutrizione All'inizio del trattamento, sostiene i genitori o i carers ad assumere un ruolo centrale nell'aiutare il soggetto a gestire il loro modo di alimentarsi e sottolinea come questo sia temporaneo Nella prima fase, l'obiettivo è stabilire una buona alleanza terapeutica con il soggetto, i suoi genitori o carers e gli altri familiari in una seconda fase, sostiene il soggetto (con l'aiuto dei suoi familiari o carers) a raggiungere il grado di indipendenza appropriato per il suo stato attuale nella fase finale: si pone l'attenzione sulla pianificazione al termine del trattamento (comprese eventuali preoccupazioni del soggetto e dei suoi familiari) e sulla prevenzione delle ricadute 19/11/2018 33
se la FT-AN non è accettata, controindicata o si è dimostrata inefficace per i bambini e giovani con anoressia nervosa, considerare la CBT-ED individuale o la psicoterapia incentrata sugli adolescenti per l'anoressia nervosa - AFP-AN. 19/11/2018 34
• CBT-ED 19/11/2018 35
CBT-ED 1 Tipicamente consiste in 40 sedute in 40 settimane, con: -due sedute a settimana nella prima, seconda e terza settimana - 8- 12 brevi sedute familiari aggiuntive con il soggetto e i suoi familiari; nelle sedute familiari o individuali è inclusa la psicoeducazione sulla nutrizione e sugli effetti della malnutrizione nelle sedute familiari: - riconoscere cosa nella vita a casa può ostacolare il cambiamento dei comportamenti e trovare il modo di farlo osservare - parlare sulla pianificazione dei pasti 19/11/2018 36
CBT-ED 2 • Trattare i temi dell'alimentazione, la prevenzione delle ricadute, la ristrutturazione cognitiva, la regolazione delle emozioni, le abilità sociali, le preoccupazioni dell'immagine corporea e l'autostima • Creare un piano di trattamento personalizzato che si basi sui fattori di mantenimento del problema alimentare tenere in considerazione gli specifici bisogni della persona, nella sua fase di sviluppo • Spiegare i rischi della malnutrizione e dell'essere sottopeso • Accrescere l'auto-efficacia • Include l'auto-monitoraggio dell'assunzione dietetica ed i pensieri e sensazioni ad essa associati • Include compiti a casa per aiutare la persona a mettere in atto nella vita quotidiana quanto imparato 19/11/2018 37
• AFP-AN - la psicoterapia incentrata sugli adolescenti per l'anoressia nervosa 19/11/2018 38
AFP-AN 1 Tipicamente consiste in 32-40 sedute individuali per 12-18 mesi con: -nella fase iniziale del trattamento le sedute devono essere il più regolari possibile, per aiutare la persona a costruire una buona relazione con il professionista e motivarla a cambiare il suo comportamento 8-12 sedute familiari con il soggetto e i suoi genitori o carers rivalutare 4 settimane dopo l'inizio del trattamento e poi ogni 3 mesi nelle sedute familiari e individuali si introduce la psicoeducazione sulla nutrizione e sugli effetti della malnutrizione focus sull'immagine che il soggetto ha di sé, sulle emozioni e sui processi interpersonali e a come questi influenzino il disturbo alimentare sviluppare una spiegazione dei problemi psicologici della persona e di come utilizza il comportamento anoressico come strategia di coping 19/11/2018 39
• AFP-AN 2 Affrontare le preoccupazioni sull'aumento ponderale e sottolineare come l'aumento di peso e l'alimentarsi in modo adeguato siano obiettivi cruciali della terapia trovare strategie alternative per gestire lo stress In una fase avanzata del trattamento, esplorare problemi di identità personale e di costruzione di indipendenza verso la fine del trattamento, focalizzarsi sul trasferire le esperienze fatte in seduta nelle situazioni quotidiane nelle sedute familiari, aiutare i familiari o carers a sostenere il soggetto nel modificare il proprio comportamento 19/11/2018 40
Trattamento psicologico della Bulimia Nervosa nei bambini e nei giovani 15.6 Offrire ai bambini e ai giovani con BN la Terapia Familiare Focalizzata per la BN (FT-BN) Se la FT-BN (Terapia Familiare focalizzata per la BN) è inaccettabile, controindicata o inefficace, prendere in considerazione la terapia Cognitivo-Comportamentale Focalizata per il disturbo alimentare per bambini e giovani affetti da BN (CBT-ED), in setting individuale. 19/11/2018 41
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Tabella 6.4 Lo status artis del trattamento psicoterapeutico dei disturbi dell’alimentazione Anoressia nervosa Non vi sono trattamenti basati sull’evidenza per gli adulti La terapia basata sulla famiglia e ̀efficace nei pazienI più giovani (con meno di 3 anni di malattia) e determina un tasso di remissione del disturbo di circa il 50% Bulimia nervosa – CBT-BN . Tra coloro che completano il trattamento hanno un tasso di remissione del 80-85% e il 40% ha una remissione duratura del disturbo – La CBT migliorata (CBT-E) permette di ottenere una remissione nei due terzi dei pazienti che concludono il trattamento – La terapia interpersonale (IPT) sembra, comunque, meno efficace della CBT-E BED – La CBT-BN adattata per il BED ha una remissione delle abbuffate in circa il 50-60% dei casi che completano il trat-tamento, ma non determina una perdita di peso nei pazienti in cui coesiste una condizione di obesità – L’IPT, individuale o di gruppo, adattata per il ha analoghi risultati – La terapia comportamentale per la perdita di peso (BWL) permette di ottenere a breve termine una riduzione delle abbuffate simile alla CBT e all’IPT e un calo di peso nei pazienti in cui coesiste l’obesità. A 2 anni di distanza, però, l’efficacia di questo traLamento è inferiore alla CBT e all’IPT per quanto riguarda la riduzione delle abbuffate e il recupero del peso 19/11/2018 43
• FOCUS SUL COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE 19/11/2018 44
Vi sono forti evidenze dell’efficacia della terapia basata sulla famiglia, secondo il modello del Maudsley Hospital di Londra, nei pazienti più giovani che vivono all’interno di una famiglia integra. Si tratta di un intervento intensivo ambulatoriale, manualizzato, che promuove il controllo genitoriale della normalizzazione dell’alimentazione e del peso attraverso i pasti familiari dell’adolescente, migliorando allo stesso tempo il funzionamento familiare in relazione allo sviluppo adolescenziale. • La terapia ha la durata di un anno, prevede 24 sedute di un’ora ciascuna, gestite da due terapeuti (un clinico primario e un co-terapeuta), e si svolge in tre fasi. • Nella “fase uno” (sedute 1-10), i genitori sono assolti dalla responsabilità di causare il disturbo e sono complimentati per gli aspetti positivi del loro ruolo genitoriale. Inoltre, sono incoraggiati a trovare da soli come meglio aiutare a normalizzare il peso corporeo del figlio. • Nella “fase due” (sedute 11-16), i genitori sono aiutati a trasferire il controllo dell’alimentazione e del peso al figlio con modalità appropriate per l’età. • La “fase tre” (sedute 17-24) è focalizzata sullo stabilire una relazione salutare tra i genitori e l’adolescente. 19/11/2018 45
Maudsley Hospital di Londra L’intervento è multidisciplinare, perché è associato a visite settimanali con un pediatra o un medico specialista delle complicanze della malnutrizione, a consultazioni frequenti con un dietista e a periodi di ospedalizzazione se si presentano i criteri. La presenza di un disturbo ossessivo-compulsivo in comorbidità sembra diminuire l’efficacia di questa terapia, mentre nelle famiglie più problematiche (eccessiva iperprotezione o criticismo) la terapia è più efficace se il paziente e la famiglia vengono visti separatamente. La terapia è meno efficace se: la durata è superiore a 3 anni e nella bulimia nervosa; non è applicabile quando i genitori sono divorziati o hanno problemi psichiatrici 19/11/2018 46
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Capitolo 5 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLA RIABILITAZIONE NUTRIZIONALE IN AMBITO DEI DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE Rapporto Team multidisciplinare - Famiglia Pazienti adolescenti Pazienti adulti 19/11/2018 48
Rapporto Team multidisciplinare - Famiglia • Un programma di riabilitazione nutrizionale dovrebbe sempre prevedere un’attenzione particolare al rapporto con la famiglia dei pazienti, la sua esclusione può comportare anche l’abbandono del trattamento. • Occorre fornire ai familiari, con approccio psicoeducativo, le informazioni sulla malattia, sintomi, evoluzione, trattamento, prognosi. • Il team multidisciplinare dovrà effettuare incontri con i familiari separatamente utilizzando un approccio collaborativo affinché i familiari si sentano partecipi del programma terapeutico. • In ogni caso il team potrà valutare se all’interno della famiglia ci sono delle conflittualità che vanno considerate. Coinvolgere i familiari e altre persone significative nel processo di recupero di peso. 19/11/2018 49
• Pazienti adolescenti Il coinvolgimento dei genitori nella riabilitazione nutrizionale dei pazienti adolescenti è sempre consigliabile per i seguenti motivi: - I genitori hanno la responsabilità e il diritto di prendere decisioni importanti per quanto riguarda il trattamento dei loro figli adolescenti e tale trattamento non può essere avviato senza il loro consenso informato; - Studi controllati hanno fornito alcune prove empiriche di come il coinvolgimento della famiglia rappresenti un fattore positivo per il trattamento dell’anoressia nervosa negli adolescenti; - Alcuni dati indicano come la reazione dei genitori ai sintomi di un adolescente con disturbo dell’alimentazione possa influenzare positiva- mente o negativamente l’esito del trattamento; - I genitori possono essere coinvolti nel trattamento per fornire assistenza agli adolescenti durante i pasti; - I genitori possono creare un ambiente che facilita il cambiamento degli adolescenti stessi. 19/11/2018 50
Pazienti adulti Il coinvolgimento dei genitori o del partner o di altre persone significative, con il consenso del paziente, va considerato in due casi: (1) se possono essere d’aiuto ai pazienti stesso nell’attuare alcuni cambiamenti (per es. aiutandolo a gestire i pasti e le difficoltà quotidiane) (2) se rendono difficoltoso il cambiamento (per es. perché fanno commenti critici sul modo di mangiare o sull’aspetto fisico del paziente). L’aiuto delle altre persone significative, che deve essere sempre concordato e accettato del paziente, varia da caso a caso e può essere fornito nella gestione dei pasti, nel creare un ambiente familiare sereno o nei momenti di crisi. 19/11/2018 51
Riassumendo .. Dalla Letteratura si evince che ad oggi, la terapia familiare è la forma più efficace di intervento nelle fasi iniziali della malattia (meno di 3 anni di durata dal primo esordio della patologia) e per pazienti adolescenti con anoressia nervosa. . 19/11/2018 52
• I modelli in letteratura 19/11/2018 53
Interventi basati sulla famiglia per disturbi Alimentarai dell’infanzia e dell’adolescenza – Review 2012 (J.Kaslow, M.R. Broth, C.O. Smith & M.H.Collins, Journal of Marital and Familiy Therapy, ) Conclude che L’approccio del Maudsley Hospital ha ricevuto una grande quantità di risultati empirici, tra cui una grande diffusione di questo metodo e la riduzione del numero delle riospedalizzazioni. La Terapia familiare Maudsley è il modello di trattamento più definito per adolescenti con AN e diversi studi RCTs ne hanno dimostrato l’evidenza per la remissione dei sintomi e il recupero del peso 19/11/2018 54
The systematically compares the clinical guidelines of four European countries (Germany, Spain, The Netherlands, and United Kingdom) and outlines common clinical practice, in relation to treatment settings, nutritional rehabilitation, family-oriented and individual psychotherapy, and psychopharmacological treatment. With the exception of family-based treatment, which is mainly evaluated and practiced in Anglo-American countries, the evidence base is weak, especially for medical interventions 55 19/11/2018
FBT emerge come intervento efficace per adolescenti con An ed evidenze preliminari suggeriscono che può essere efficace anche nella BN adolescenziale. Il trattamento multifamiliare rappresenta un intensa esperienza aggiuntiva per supportare i bisogni dei familiari. FBT di nuova implementazione includono strategie addizionali per i carers dei pazienti con DCA e possono migliorare l’efficacia clinica, l’aderenza al trattamento e supportare meglio i carers durante il trattamento. Sono necessari studi più precisi sulle indicazioni e i criteri di esclusione 19/11/2018 56
Family therapy for eating disorders in youth: current confusions, advances, and new directions. Lock J. Curr Opin Psychiatry. 2018 Jul 30. doi: 10.1097/YCO.0000000000000451. 19/11/2018 57
QUESTO LAVORO sottolinea come • per il trattamento di bambini e adolescenti è raccomandato un trattamento basato sulla famiglia (FBT) per gli adolescenti con AN e BN. Il lavoro attuale si concentra su studi condotti negli ultimi 2 anni, la maggior parte mirati ad aumentare o migliorare i risultati utilizzando una gamma di nuovi approcci familiari o aggiungendo altre forme di terapia a FBT standard. • Assistiamo ad una crescente confusione su quale tipo di terapia familiare è supportata dalle prove, tra cui FBT, FT-AN, MFT-AN e terapia focalizzata sui genitori. 75% degli adolescenti con anoressia nervosa hanno utilizzato FBT manualizzata. Nessuno degli altri approcci terapeutici familiari ha superato il 16% del totale degli adolescenti con anoressia nervosa studiata. FBT è l'unica forma di terapia familiare con una base di prove sostanziali. • L'aumento di FBT utilizzando diversi formati (ad es. Solo genitori, gruppi familiari, aggiunta di terapia individuale) non ha dimostrato esiti sostanzialmente migliorati rispetto all'FBT standard per AN 19/11/2018 58
A pragmatic randomised multi-centre trial of multifamily and single family therapy for adolescent anorexia nervosa (169) Eisler et al. (2016) • This study confirms previous research findings demonstrating the effectiveness of eating disorder focused family therapy and highlights the additional benefits of bringing together groups of families that maximises the use of family resources and mutual support leading to improved outcomes. 19/11/2018 59
• Eisler, Simic, Russel and Dare, 2007 • Studio condotto per comparare terapia familiare «congiunta» (conjoint family thrapy – CFT) e terapia familiare «separata» (separated family therapy – SFT) per adolescenti con AN. • I risultati post-intervento rivelano un’efficacia comparabile in entrambi gli approcci. Unica eccezione: le famiglie con livelli più alti di criticismo materno hanno ottenuto maggiori risultati con SFT piuttosto che con CFT. 19/11/2018 60
Vedere le famiglie in un modello congiunto sembra avere un vantaggio quando si considerano argomenti psicologici sia familiari che individuali. Questa forma di intervento familiare può svantaggiare famiglie nelle quali ci sono degli alti livelli di ostilità o critica. Tali famiglie sono forse più difficili da coinvolgere nel trattamento familiare. incontri congiunti possono essere più utili per quelle famiglie a uno stadio del trattamento quando le preoccupazioni riguardo i sintomi da disordine alimentare sono stati dissipati Controindicazioni potenziali per l’uso del trattamento familiare è limitato ma è necessaria una certa cautela nei casi nei quali il peso delle pazienti sia estremamente basso (percentuale peso ideale del corpo sotto 75%), dove ci sono gravi psicopatologie genitoriali e alti livelli di critica e ostilità diretta ai figli colpiti. 19/11/2018 61
Una famiglia vs Tante famiglie
Le fasi del trattamento dell’intervento familiare in AN adolescenziale strategia primaria : portare a un cambiamento comportamentale attraverso una azione genitoriale unita/congiunta. FBT-AN prende una posizione incerta in termini di etiologia per mobilitare i genitori a tenere una posizione unita, e per incoraggiare la cooperazione dell’adolescente, questo trattamento ha lo scopo di esternalizzare e separare la patologia AN dall’adolescente interessato/colpito. Dare C, Eisler I. Family Therapy. In: Szmukler GI, Dare C, Treasure J, eds. Handbook of Eating Disorders; Theory, Treatment and Research. Chichester: John Wiley and Sons; 1995. Dare C, Eisler I, Colahan M, Crowther C. The listening heart and the chi square: Clinical and empirical perceptions in the family therapy of anorexia nervosa. Journal of Family Therapy. 1995;17:-57. Lock J, Le Grange D, Agras WS, Dare C. Treatment manual for anorexia nervosa: A family-based approach. New York: Guilford Press; 2001. Lock J, Le Grange D. Help Your Teenager Beat an Eating Disorder. New York: Guilford Press; 2004. (68) White M, Epston D. Narrative means to therapeutic ends. New York: Norton; 1990. 19/11/2018 63
La prima fase del trattamento : recupero del peso dell’adolescente (utilizzo di schemi alimentari sani) incoraggiamento ai genitori volto al recupero di peso -pasti assistiti - riduzione dell’attività fisica - limitazione di purghe o altri comportamenti per la perdita del peso -informazioni alla famiglia riguardo DA (effetti fisiologici e psicologici della denutrizione compreso l’impossibilità del malato di prendere decisioni adeguate o salutari riguardo al cibo e alla attività fisica. - comprensione delle paure del/la giovane - fratelli/sorelle sono collocati in un ruolo di supporto/sostegno -Esplorazione di come i genitori hanno funzionato fuori dal contesto della malattia, quali sono i punti di forza di ciascun genitore, e come questi potrebbero essere usati per le strategie di recupero peso più adatte alla loro particolare famiglia. 19/11/2018 64
La seconda fase di trattamento: i genitori vengono guidati a ridare all’adolescente la responsabilità della sua alimentazione. Ha inizio quando: - - la paziente ha raggiunto il 90% di peso corporeo ideale - mangia senza opporre molta resistenza - - l’umore della famiglia è più sollevato Tale processo è graduale e tagliato su misura all’età dell’adolescente. (esempio: ci possono essere alcune differenze tra le fasi uno e due per una undicenne dove i genitori sono tipicamente molto rigidi/immobili per quanto riguarda l’assunzione di cibo da parte della figlia/o. Ad una diciassettenne, dall’altro lato, verrà data molta più responsabilità e indipendenza riguardo alle scelte di cibi. Una volta che i genitori sono in grado di negoziare/trattare con l’adolescente riguardo al al controllo sulla alimentazione, per esempio si può rimettere in agenda l’andare al cinema con amici, ma solo se l’adolescente può continuare ad acquistare peso.) 19/11/2018 65
La terza fase del trattamento :discussione su argomenti generali dello sviluppo adolescenziale e dei modi nei quali il disordine alimentare ha avuto effetti su questo processo Inizia all’incirca quando: - - l’adolescente ha acquistato un peso sano considerati età e altezza, un peso che permetta di riavere le mestruazioni (per le femmine). Prende in considerazione: - - l’autonomia personale, relazioni tra pari, o essere pronti a lasciare la propria casa per la prima volta. - - bisogni dei fratelli e dei genitori , bisogni che sono stati tenuti in sospeso/bloccati dalla malattia - - discussione di argomenti quali la fine della terapia e le strategie di prevenzione ricadute. 19/11/2018 66
• I trattamenti con tante famiglie 19/11/2018 67
Multiple Family Workshops (Treasure, Whitaker, Todd, Whitney, «A description of Multiple Family Workshops for carers of people with anorexia nervosa», Wiley Online Library, 2011) Le preoccupazioni dei familiari Il paziente con generano AN mostra comportamenti inutili sintomi e e disfunzionali comportamenti PERPETUARSI DEL preoccupanti CIRCOLO VIZIOSO INTERPERSONALE I familiari sviluppano sintomi di risposta 19/11/2018 68
Trattamento giornaliero in famiglia multipla (multiple-family-MFDT) per AN adolescenziale Terapia su famiglia multipla (MFT): utilizzare le risorse combinate di famiglie per migliorare la comunicazione familiare, imparare per analogia Struttura MFT: - - terapie di gruppo e incontri settimanali o quindicinali - - gruppi di famiglie con incontri per giornate intere qualche volta per periodi - lunghi come parte del programma di cura adatto per il trattamento di - adolescenti con disordini alimentari Due gruppi a Dresden, Germania e a Londra, UK hanno sviluppato e stanno sviluppando programmi giornalieri MFT che integrano le idee concettuali di FBT – AN con concetti MFT Anderson CM, Hogarty GE, Reiss DJ. Family treatment of adult schizophrenic patients: a psycho-educational approach. Schizophr Bull. 1980;6:460-505. Asen E, Stein R, Stevens A, McHugh B, Greenwood J, Cooklin A. A day unit for families. Journal of Family Therapy. 1982;4:345-358. Cooklin A, Miller A, McHugh B. An institution for change: developing a family day unit. Family Process. 1983;22:453-468. Scholz M, Asen KE. Multiple family therapy with eating disordered adolescents. European Eating Disorders Review. 2001;9:33-42. Dare C, Eisler I. A multi-family group day treatment programme for adolescent eating disorder. European Eating Disorders Review. 2000;8:-18. Eisler I. The empirical and theoretical base of family therapy and multiple family day therapy for adolescent anorexia nervosa. Journal of Family Therapy. 2005;27:104-131 . 19/11/2018 69
Le famiglie insieme sono una potente risorsa terapeutica che aiuta a: - ridurre il senso di isolamento - diminuisce la stigmatizzazione - aumenta le opportunità di creare prospettive nuove e multiple - affronta l’intenso senso di impotenza che le famiglie provano quando cercano di confrontarsi con L’AN della loro figlia/o Il MFDT comincia dopo che la famiglia è stata coinvolta nel trattamento in modo individuale e viene invitata partecipare a un workshop intensivo di quattro giorni insieme ad un massimo di altre 5 famiglie 19/11/2018 70
Il trattamento continua con altri incontri di gruppo aggiuntivi da un giorno e con un supplemento di sessioni familiari individuali a seconda degli specifici bisogni di ogni famiglia. Il workshop da 4 giorni fornisce una opportunità per una ampia gamma di interventi, incluse discussioni dell’intero gruppo, lavoro separato con il gruppo degli adolescenti e il gruppo dei genitori con l’uso di una gamma di tecniche di intervento incluso discussioni di gruppo, role playing (drammatizzazione), sessioni psico educative, orario dei pasti supportato, sessioni di video feedback, ecc. L’intensità del trattamento giornaliero multiple-family porta a un forte senso di coesione di gruppo sin dall’inizio e a un rapporto altamente collaborativo tra le famiglie e il personale medico. 19/11/2018 71
I due team a Londra e Dresden che hanno sviluppato MFDT hanno avuto fino ad oggi esperienze con parecchie centinaia di adolescenti con DA. Un numero di team nel regno Unito ma anche in altri paesi (canada, Norway, Sweden, Denmark, Netherlands, Switzerland, Czech Republic, Hong Kong) hanno preso parte alla formazione per MFDT e hanno cominciato ad attivare i loro gruppi. I Feedback tra sia le famiglie che i professionisti che hanno partecipato sono stati estremamente positivi e i dati audit hanno mostrato dei livelli moto bassi di drop out in entrambi i centri tra 2 e 3 %. A Dresden, le percentuali di ammissione si sono ridotte del 30%, mentre la durata del trattamento pazienti ospedalizzati si è ridotto del 25%, e la riammissione è stata tagliata a metà. • Sono limitati a questo livello i dati del follow up sistematico per dimostrare l’efficacia del trattamento giornaliero multiple family riguardo al miglioramento sintomatico. Scholz M, Rix M, Scholz K, Gantchev K, Thömke V. Multiple family therapy for anorexia nervosa: concepts, experiences and results. Journal of Family Therapy. 2005;27:132-141. Fairbairn P, Eisler I. Intensive multiple family day treatment: Clinical and training perspectives. In: Cook S, Almosnino A, eds. Therapies Multifamiliales 19/11/2018Des Groupes Comme Agents Therapeutiques (Multiple family therapy: groups as therapeutic agents). 2007. 72
Family Day Workshops (FDW) Whitney J et al. 2011 Intervento strutturato che consiste nel lavorare con 2 FAMIGLIE riunite per 3 giorni consecutivi. Le famiglie riflettono sulla loro situazione effettuando esercizi pratici con il supporto di materiale cartaceo. Viene inoltre promosso il rapporto e confronto tra le famiglie per condividere difficoltà e punti di forza, in modo da ridurre l’isolamento e il senso di colpa, e dare la possibilità di apprendere abilità nella gestione della malattia gli uni dagli altri. Si è notato che i risultati dal punto di vista del benessere familiare solo comparabili a quelli della terapia familiare individuale (Whitney et al. 2011) e non ci sono differenze in termini di outcome dei pazienti con AN, ma sono necessarie conferme. 19/11/2018 73
STRUTTURAZIONE E TEMPI DEL TRATTAMENTO L’intervento viene iniziato il prima possibile dopo il ricovero del paziente. Il paziente viene coinvolto in quasi tutto il programma, ma può scegliere di non partecipare alla sessione di psico- educazione dell’ultimo giorno. Tutti i membri della famiglia sono invitati: entrambi i genitori, anche se separati o divorziati, partners, fratelli, ecc. È compito dei terapeuti mettere insieme le famiglie a seconda della loro struttura e della patologia, per facilitare il più possibile il coinvolgimento reciproco e la riflessione. 19/11/2018 74
GIORNO 1- comprendere il modello stress-valutazione- imitazione Viene spiegato il paradigma sostenuto da Lazarus and Folkman’s (1984) per concettualizzare la valutazione dei familiari sull’impatto della malattia e sulle responsabilità che hanno i genitori e i loro atteggiamenti di risposta al problema GIORNO 2 – ridurre il criticismo e l’ostilità promuovendo l’affetto Si utilizza un’analisi cognitivo-comportamentale per ridurre la negatività emotiva (Treasure et al. 2010). Ciò comprende gruppi di riflessione sui «falsi miti» della malattia e sul rivalutare alcune valutazioni fatte con atteggiamento di rassegnazione. Vengono svolti esercizi pratici che contribuiscono a creare un clima si accoglienza e affetto familiare. 19/11/2018 75
GIORNO 3 – migliorare la comunicazione e programmare il cambiamento dei comportamenti selezionati Sezione finale del workshop, incentrata sul CAMBIAMENTO, in cui i genitori ritornano al concetto del cambiamento comportamentale in senso salutare. I genitori scoprono che, per il cambiamento, l’obiettivo comportamentale da raggiungere non è il solo «mangiare di più» ma è un approccio più articolato che il paziente e la famiglia devono avere nello scoprire l’importanza del cambiamento ed avere fiducia in esso. L’ultima parte del trattamento consiste dell’apprendere l’intervista motivazionale (MI) come strategia di comunicazione. Tutti i membri della famiglia sperimentano come funziona e come può essere utilizzata. 19/11/2018 76
Carer’s Skill Training Intervention New Maudsley Model (Treasure J. 2007) 19/11/2018 77
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Il training per familiari : New Maudsley Model nel Collaborative Care approach • Il training di gruppo con i soli familiari, secondo il New Maudsley Model, consiste di: • 1 incontro motivazionale di presentazione del training per i carers; • 6 sessioni della durata di due ore ciascuno a cadenza settimanale ( con possibili varianti ) ; • Eventuali incontri di monitoraggio dopo 6 mesi 19/11/2018 80
La metodologia adottata in tutti gli incontri con i genitori è tesa, oltre ad affrontare il livello psicoeducativo, a favorire la riflessione, la discussione e l’acquisizione di strumenti da parte dei familiari utili a fronteggiare il DA. Questo attraverso la condivisione di conoscenze teoriche, role playing, lavori di gruppo, dimostrazioni pratiche, ecc. 19/11/2018 81
Il training ha la finalità di promuovere l’acquisizione di abilità e tecniche : Rafforzare la capacità dei carers di credere nella possibilità di cambiamento Dare ai carers l'opportunità di esprimere i loro pensieri sulla malattia Discutere i principi base del modello di cambiamento, del colloquio motivazionale dell'analisi funzionale del comportamento 19/11/2018 82
Potenziare le abilità di comunicazione (abilità di esprimere e modulare le emozioni) Promuovere il rispetto, la soddisfazione e la collaborazione nella famiglia Problem solving Potenziare le abilità dei carers (essendo accoglienti verso i loro limiti e le loro difese) Rendere visibili quei fattori che stanno aggravando il problema 19/11/2018 83
CHAT: Carers Helping EATING DISORDERS Treatment: Uno studio multicentrico, randomizzato per la valutazione del New Maudsley Model Training sul territorio italiano. Principal Investigator : Dr.ssa Valentina Cardi Co-Investigators : Prof.ssa Maria Cristina Stefanini, Prof. Gianluca Lo Coco, Dott.ssa Maria Rita Troiani, Dott.ssa Gaia Albano Trial Manager: Dott.ssa Gaia Albano Trial Statistician :Prof. Gianluca Lo Coco 19/11/2018
PROTOCOLLO DI RICERCA MULTICENTRICA ITALIANA Servizi con operatori formati allo svolgimento dei training NMM: •EMILIA ROMAGNA ( 3AV) •TOSCANA AV (3 AV) •Servizio DCA Roma 2 – •Servizi DCA Udine – Friuli •Servizi DCA Verona – Veneto •Servizio DCA Napoli •Centro DA Pescara Coinvolgimento progetto ricerca e analisi dati Università di Palermo, Udine e Firenze
Batteria Test Baseline T0: DASS 21, FQ FamilyQuestionna Test di Termine ri valutazione del OSLO Social gruppo e al senso Training: Follow up a Support ; AESED Accommodation di accettazione e Batteria 6 mesi: cooperazione che and Enabling i carers Test - T1 Batteria Test Scale for Eating Disorders; esperiscono + Schede T2+ schede rispetto agli altri CASK Carer and membri del Domande cliniche patient collaboration gruppo e al qualitative paziente conduttore. scale , EDSIS 2° e 4° settimana Paz. e Eating Disorders Symptom Impact di partecipazione Carers al Training. Scale . + Scheda raccolta dati clinici Paz e Carers. 19/11/2018 86
mariacristina.stefanini@unifi.it 19/11/2018 87
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