Informazioni dal Consiglio Direttivo - SOStieni Associazione Lyme Italia e coinfezioni Vaccino Covid-19 e pazienti affetti dalla malattia di Lyme ...
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Marzo 2021 ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI Informazioni dal Consiglio Direttivo INDICE Vaccino Covid-19 e pazienti affetti dalla malattia di Lyme Pagina 03 Malattia di Lyme e Covid-19: uno sguardo sulla situazione in Friuli Venezia Giulia Pagina 08 SOStieni Associazione Lyme Italia e coinfezioni Pagina 10
Gentilissimi,
Ad un anno dall'inizio dell'emergenza sanitaria per Sars-Cov-2 abbiamo
pensato di creare uno spazio per riflettere sull’impatto che la pandemia
sta avendo nella vita dei pazienti affetti da malattia di Lyme. E' stato un
anno difficile per i pazienti rari e, in particolare, per coloro che sono
affetti da malattia di Lyme. La conversione di molti presidi sanitari in
reparti Covid ha reso spesso impossibile riuscire ad effettuare le visite
specialistiche per sospetto diagnostico o controlli di routine. Le stesse
difficoltà hanno riguardato l'accesso al pronto soccorso o agli
ambulatori di Medicina Generale per la valutazione di un eritema
migrante o per la rimozione di zecche, rendendo denso di ostacoli il
percorso diagnostico e terapeutico delle persone colpite da malattia di
Lyme.
Servizi per gli
associati
L’Associazione offre ai propri associati i seguenti servizi:
Sostegno psicologico . La Dottoressa Marina Rognoni, psicologa
psicoterapeuta, svolge un'attività di sostegno psicologico e
psicoterapico per le famiglie, i giovani adulti e gli adolescenti che si
trovano ad affrontare la sindrome di Lyme. La consulenza telefonica
è un servizio gratuito riservato ai nostri associati. Il servizio è
offerto nel rispetto delle linee guida per le prestazioni psicologiche
via internet e a distanza, e garantisce professionalità ed il massimo
rispetto della privacy.
Servizio di segreteria . L’attività è svolta dal personale volontario in
orari prefissati per fornire informazioni sulle strutture di riferimento
per la diagnosi e trattamento della malattia di Lyme. E', inoltre,
sempre attiva una casella di posta elettronica:
info@associazionelymeitalia.org .
02Vaccino Covid-19 e pazienti
affetti dalla malattia di Lyme
Visto il considerevole numero di persone che di recente ci hanno contattato con
domande riguardanti i vaccini anti COVID-19 ed i possibili rischi per i pazienti
affetti da malattia di Lyme, abbiamo pensato di chiedere al Prof. Giusto Trevisan
e al Prof. Maurizio Ruscio, medici del comitato scientifico dell’Associazione, e al
Dr. R.I. Horowitz (USA), voce autorevole sulla malattia di Lyme.
Proponiamo la riflessione del Prof. Giusto Trevisan e del Prof. Maurizio
Ruscio
Fino ad oggi l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e l’Agenzia Italiana del
Farmaco (AIFA) hanno autorizzato la somministrazione di tre vaccini contro il
coronavirus Sars-Cov-2:
1. quello sviluppato da Pfizer e Biontech (approvato a dicembre 2020)
2. quello prodotto da Moderna (approvato a inizio gennaio 2021)
3. quello realizzato da AstraZeneca e università di Oxford (approvato a fine
gennaio 2021).
Altri vaccini hanno iniziato il percorso di validazione e autorizzazione ed è
previsto -a breve e medio periodo- l’arrivo in Italia di altre formulazioni vaccinali.
03Premessa: che caratteristiche hanno i vaccini autorizzati in Italia?
Il vaccino di Pfizer e il vaccino di Moderna si basano su una tecnologia del
tutto nuova che utilizza l’RNA messaggero. In pratica chi viene vaccinato riceve
le “istruzioni” per produrre una proteina del virus, la proteina Spike, la stessa
utilizzata dal virus per entrare nelle cellule del corpo umano. La vaccinazione
sollecita pertanto il nostro organismo a produrre un “pezzettino” del virus, a
riconoscerlo come estraneo e a reagire con una risposta immunitaria.
Per l’EMA e l’AIFA i due vaccini sono di fatto equivalenti, anche se destinati
rispettivamente alle persone dai 16 anni in su (Pfizer) e dai 18 anni in su
(Moderna). Entrambi hanno inoltre registrato pochi effetti collaterali, per lo più
transitori e di lieve entità , con reazioni avverse da severe a gravi al di sotto
dell’1 per mille. Entrambi inoltre sembrano avere un elevato livello di efficacia in
tutte le condizioni cliniche.
Il vaccino Astrazeneca si basa invece su una tecnologia collaudata e già
impiegata per altre vaccinazioni. Utilizza un vettore virale (adenovirus di
scimpanzè), reso inoffensivo, che induce il sistema immunitario a produrre la
proteina spike.
È destinato alle persone dai 18 ai 65 anni di età in buona salute o con
disturbi lievi (l’innalzamento del limite dai 55 ai 65 anni è avvenuto su
decisione del Comitato tecnico scientifico dell’Aifa).
Le evidenze scientifiche disponibili sui livelli di efficacia dei tre vaccini, sulla
durata dell’immunizzazione da essi prodotta e sui loro effetti protettivi nei
confronti delle varianti del virus sono, al momento, limitate.
Non possiamo dimenticare che si tratta di vaccini recentissimi, testati su decine
centinaia di migliaia di persone, ma ancora privi di dati su una popolazione
estesa. Recentissime sono anche le varianti del virus, i cui effetti appar te ngono
alla quotidianità e sui quali non c’è ancora storia, ovvero una letteratura
scientifica utile a fare chiarezza.
04Vaccinarsi o no?
Il timore che la vaccinazione possa innescare reattività al momento non
conosciute, provocando il riacutizzarsi di patologie, è certamente
comprensibile. È tuttavia vero che solo con il passare del tempo avremo dati
scientifici in grado di consentirrci una valutazione attendibile sulle dimensioni
di questo possibile rischio.
Come orientarsi, allora?
Dal mio punto di vista occorre mettere sui due piatti della bilancia i pro e i
contro, chiedendoci soprattutto quale effetto avrebbe il Covid-19 su malati,
come quelli di Lyme , che combattono con infezioni persistenti e che non
guariscono nonostante le cure effettuate e le terapie in corso.
Le evidenze di cui disponiamo documentano ampiamente che il nuovo
coronavirus ha un potenziale neuro-invasivo che potrebbe peggiorare i
disturbi di persone immunodepresse con affezioni neuro muscolari . Per
questi pazienti il ministero della sanità ha raccomandato, tra l’altro, una serie
rigorosa di misure di prevenzione: dal posticipare i controlli follow-up
all’istituzione di percorsi e spazi dedicati all’interno delle strutture sanitarie,
all'utilizzo di farmaci antivirali (es. lopinavir/ritonavir; remdesivir) al comparire
dei sintomi.
Sappiamo inoltre che virus molto simili, della stessa famiglia, con caratteristiche
pressoché analoghe e con la stessa modalità di trasmissione, possono
presentare una pericolosità differente. Ne avremo conferma con le varianti del
coronavirus?
Sulla scorta di queste premesse credo che, al momento, la vaccinazione
costituisca una scelta di buon senso!
Abbiamo scritto anche al Dr. Richard Horowitz che, in maniera esaustiva e ben
articolata ci ha illustrato la sua posizione. Per prima cosa il Dr. Horowitz afferma:
“ai nostri pazienti consigliamo i vaccini Pfizer o Moderna poiché non
contengono metalli pesanti quali l’alluminio che possono causare una
sovrastimolazione del sistema immunitario”. Secondo il noto specialista: “il
rischio che un individuo affetto da sintomi cronici causati dalla malattia di Lyme,
possa contrarre un’ulteriore infezione e peggiorare la propria condizione
sottostante aumentando l’infiammazione potrebbe essere un problema”.
Riguardo a questo punto aggiunge: “una larga percentuale di persone esposte
al COVID sta sviluppando sintomi a lungo termine, alcuni dei quali sono gli
stessi sintomi che vediamo nella Lyme cronica.
05Tuttavia, non siamo ancora a conoscenza dell’eziologia legata a questi sintomi e
non siamo ancora in grado di trattarli adeguatamente. In sostanza, il rischio di
contrarre il COVID supera i rischi legati a questi due vaccini. Il problema per me
non è la loro sicurezza, poiché sono state somministrate milioni di dosi, con una
manciata di reazioni allergiche. Per me la preoccupazione legata ai vaccini ha
più a che fare con la loro efficacia contro le nuove varianti del virus che stanno
emergendo. Secondo recenti ricerche, c'è una certa efficacia contro i ceppi del
Regno Unito e del Sudafrica, ma con l'emergere di nuovi ceppi (un problema
che vediamo ogni anno con il vaccino antinfluenzale) le nostre strategie attuali
potrebbero non essere adeguate”. Per concludere: “proprio come si potrebbe
pensare al rischio / beneficio nell'investire in borsa, guidare un'auto in
condizioni di traffico intenso, salire su un aereo, bisogna considerare i rischi
legati al COVID e guardare le statistiche sulla sicurezza dei vaccini. A meno che
in futuro non si manifestino alcuni effetti collaterali a lungo termine (che non
abbiamo visto fino ad oggi, mesi dopo il loro rilascio), il monitoraggio degli
effetti collaterali per questi vaccini supera qualsiasi precedente
implementazione del vaccino.”
Versione in inglese di quanto ci ha scritto il Dr. R. I. Horowitz
Vaccine misinformation is a problem. Wired just published a piece discussing the
issue, where vaccine hesitancy is a problem in the US. Here is where we stand:
For those who keep asking about our stance on the issue, to be clear, we are
recommending the Pfizer or Moderna vaccine for our Lyme patients. The risk of
individuals with chronic LD getting another infection and worsening their
underlying condition by increasing inflammation is a problem, and there are no
heavy metals in these vaccines like aluminum to cause an overstimulated immune
system. In that vein, a large percentage of people exposed to COVID are
becoming longhaulers, which are some of the same symptoms we see with
chronic LD. There is therefore a risk of exacerbating their underlying condition
and getting sicker with more resistant symptoms. We don't yet know the
etiologie(s) of long COVID to be able to adequate treat them (I would like to do a
study of the 16 point MSIDS variables in these patients to determine potential
causes and treatments). To date, we have only treated one longhauler from
another medical practice who came to us and used ivermectin and glutathione
and it was helpful. But N=1 doesn't tell us anything about how successful that
approach will be.
06What it ultimately comes down to is this: Everything in medicine is risk/benefit.
And the risk of getting COVID outweighs the risks of these vaccines. The issue for
me is not their safety, as millions of doses have been given, with a handful of
allergic reactions. There have been a few isolated cases of unusual side effects
(one MD in FLA had ITP two weeks after getting it; and a few elderly patients in
Denmark in their 80's and 90's died weeks later, but the cause is not clear if there
was a direct relationship).
For me the issue with the vaccines has more to do as to their ultimate efficacy
against the new variants of the virus that are emerging. According to recent
research, there is some efficacy against the UK and S. African strains, but as new
strains emerge (a similar problem with the flu vaccine every year) our present
strategies may not be adequate. Which is why IMO we need expanded
preventative and treatment options, and why I am trying to get a RCT on
ivermectin and glutathione done at UCI. Its not black or white. We can get the
vaccine and hopefully prove that our protocol enhances prevention and
treatment options (please see cangetbetter.com under the COVID tab)
So just as you would think about risk/benefit in investing in the stock market,
driving a car in heavy traffic, getting on an airplane, etc, this is no different. Look
at the risks of getting COVID and look at the statistics regarding safety of the
vaccines. Unless some long term side effect shows up in the future (which we
have not seen to date, months after their release), the monitoring of side effects
for these vaccines exceeds any prior vaccine rollouts. It is known that VAERS
(vaccine adverse events reporting system) is not perfect, but with the heightened
awareness that the American public has with vaccine hesitancy, you can be sure
that health care authorities want to ensure that they protect every American by
giving them accurate health information. One or two viral videos on FB is not
accurate health information. Please use your discriminating wisdom to determine
what is truth.
07Malattia di Lyme e Covid-19:
uno sguardo sulla situazione
in Friuli Venezia Giulia
U na premessa necessaria. Il lockdown nazionale che abbiamo vissuto dal 9
marzo al 3 maggio 2020 ha fortemente condizionato l’offerta sanitaria,
rendendo necessario sospendere la quasi totalità delle prestazioni ambulatoriali
non urgenti.
Con il protrarsi dell’emergenza legata al Covid-19 è inoltre cambiato il
comportamento dei pazienti. Secondo uno studio dell'Istituto superiore di
Sanità oltre il 50% ha rinunciato o interrotto le terapie: il 46% su suggerimento
del medico, gli altri per paura di recarsi in ospedale.
Nel complesso si stima (il dato è di Nomisma) che la pandemia abbia fatto
saltare in Italia oltre 11 milioni di controlli e accertamenti clinici.
All’interno di questo panorama nazionale il Friuli Venezia Giulia non fa
eccezione: oltre a trasformare vari reparti ospedalieri in degenze per Sars Cov-2
ha dovuto procedere alla necessaria chiusura di attività ambulatoriali e
misurarsi con una contrazione della domanda di prestazioni e servizi da parte
dei cittadini, preoccupati di esporsi a un possibile contagio.
Il risvolto sociale. L’epidemia, per contro, ha spinto più persone del solito a
passeggiare all’aperto o a svolgere attività a contatto con il verde (curare le
piante del giardino o sfalciare l’erba), complici le regole di distanziamento
sociale e le condizioni meteo favorevoli. Di conseguenza già a marzo 2020 sono
arrivate le prime segnalazioni di morsi di zecca, in particolare da residenti nel
Carso triestino. Nello stesso periodo la stampa locale ha evidenziato anche la
presenza di zecche negli animali da compagnia (soprattutto cani, ma anche
molti gatti) che vivono in città.
Questo fa supporre che il parziale confinamento abbia indotto a mettere in
secondo piano le normali misure di protezione e prevenzione.
08Una popolazione informata. Poiché il Friuli Venezia Giulia è tra le regioni più
colpite dalle malattie trasmesse dalle zecche tutta la popolazione, nel corso
degli anni, è stata opportunamente informata e sensibilizzata sulle precauzioni e
cautele da assumere per evitare punture infettanti. Non solo. Dal 2013 tutti i
residenti possono vaccinarsi gratuitamente contro la Tbe, la pericolosa
encefalite da zecche.
La pandemia sembra però aver allentato questo circolo virtuoso: a fine luglio ci
sono stati due ricoveri per Tbe all’ospedale di Pordenone e ad agosto i media
hanno lanciato un allarme sul pericolo zecche in Alto Friuli.
I dati sulla malattia di Lyme nell’area giuliano-isontina . La malattia di Lyme
non è soggetta a denuncia e non è compresa nei piani di sorveglianza
obbligatoria. Le statistiche sui casi di infezione devono quindi tener conto dei
test di laboratorio. Nel 2020 il laboratorio unico di Trieste, Gorizia e Monfalcone
(al quale afferiscono anche i test dell’ospedale infantile Burlo Garofalo di
Trieste) ha effettuato complessivamente oltre 32.000 esami per diagnosi di
malattia di Lyme.
L’eritema migrante si è confermata la manifestazione tipica dell’infezione, era
presente nel 58 % dei pazienti ai quali è stata posta diagnosi di malattia di Lyme.
Rispetto al 2019 l’attività diagnostica per questa malattia nel 2020 ha registrato
una riduzione del 9%.
Una anomalia . Tra dicembre 2020 e inizio gennaio 2021 si è assistito in Friuli
Venezia Giulia a una recrudescenza di eritemi migranti, manifestazione iniziale
tipica della malattia di Lyme nel territorio regionale. Se da un lato il fenomeno
indica che l’attività delle zecche si è protratta ben oltre l’ordinario ciclo
stagionale (dalla primavera all’autunno), dall’altro conferma la propensione alle
attività all’aria aperta e a contatto con la natura sottovalutando i pericoli
derivanti dal morso di zecca.
Maurizio Ruscio MD
Articolo pubblicato su "La settimana Veterinaria" 03.03.2021
09SOStieni Associazione
Lyme Italia e coinfezioni
Associazione Lyme Italia e coinfezioni è senza fini di lucro, con l’azione
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esclusivamente finalità di solidarietà sociale (Art. 1 e 2 dello Statuto).
Il Consiglio Direttivo RINGRAZIA tutti coloro che in questi anni hanno sostenuto
la nostra attività e condiviso il nostro progetto scegliendo di associarsi e di
diffondere informazioni sulle nostre attività.
Vorremmo continuare a crescere per sensibilizzare le istituzioni ed essere
presenti in modo capillare sul territorio nazionale: per questo abbiamo
bisogno della collaborazione di tutti, anche con il semplice passa parola,
facendo conoscere a parenti ed amici la nostra associazione e con questa
l’importanza della prevenzione delle malattie trasmesse dalle zecche .
Per questo vi invitiamo ad unirvi a noi o a rinnovare il vostro sostegno come
avete fatto in passato. La quota associativa annuale di soli 5 euro (cinque), è un
piccolo sostegno economico che ci permette di proseguire la nostra attività,
promuovendo nuove azioni di sensibilizzazione su questa malattia.
Associarsi è semplice, vi invitiamo a seguire le istruzioni sul nostro sito al link:
https://www.associazionelymeitalia.org/sostienici.html
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Il nostro sito web istituzionale www.associazionelymeitalia.org viene
costantemente implementato. Ricordiamo che in area riservata, a cui si
accede previa registrazione, è disponibile il webinar dello scorso
novembre " La malattia di Lyme: una zoonosi emergente anche in
tempo di Covid-19 "
E' appena stata pubblicata la relazione che il Prof. Christian Perronne
ha presentato nel corso del 7° Congresso Nazionale sulla malattia di
Lyme dal titolo "Chronic Lyme disease and associated infections: a
scientific reality".
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