Numero 9 - Marzo 2021 - Oltre lo sguardo Rivista online dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS APS Sezione Provinciale di ...
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Oltre lo sguardo
Rivista online dell’Unione Italiana
dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS APS
Sezione Provinciale di Pesaro Urbino
www.uicipesaro.it
Numero 9
- Marzo 2021 -
Oltre lo sguardo
Numero 9 - Marzo 2021
1. EDITORIALE A CURA DEL DIRETTORE 3
2. FINALMENTE!!! 7
3. MINISTERO DELLA DISABILITÀ
di Stefano Borgato 8
4. L’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMEMTO NON FA
REDDITO. 10
5. RETINITE PIGMENTOSA: AGGIORNAMENTO SULLA
TERAPIA GENICA 11
6. DOT WATCH: LO SMART WATCH CHE SFRUTTA IL
BRAILLE 13
7. SPIDERTIPS: VIDEOTUTORIAL
di Benedetta Bedini e Giordano Cardellini 15
8. SPAZIO ALL’AUTORE
di Stefania Terrè 17
COMUNICAZIONE REDAZIONALE 21
Numero 9–Marzo 2021
2 Torna al sommario
Oltre lo sguardo
1. EDITORIALE A CURA DEL DIRETTORE
“Non è la prima volta che la disabilità è stata
rappresentata a Sanremo. A volte si trattava di arte. E
l’arte, come lo sport, sa mettere in mostra le abilità.
Momenti sublimi quelli con la musica di Ezio Bosso,
emozionanti con la danza di Simona Atzori, incisivi con la
recitazione di Antonella Ferrari, proprio in questo ultimo
Festival. Erano loro con la loro maestria a parlare. Non
c’era bisogno di aggiungere altro. Per fortuna, viene quasi
da pensare ora, dopo aver ascoltato con quali parole, e
anche con quale tipo di rappresentazione, conduttore e
autori hanno cercato di raccontare la disabilità, in questo
caso lo sport paralimpico. È accaduto quando sul palco è
salito Donato Grande, campione di powerchair football e
giocatore della Nazionale, che rappresentava lo sport
paralimpico italiano tutto.
Chiariamo: è stato importante che quell’intervento ci sia
stato e Donato fosse presente. Una grande occasione per
mostrare che lo sport può essere praticato in qualunque
condizione e che a nessuno può e deve essere precluso di
potersi divertire e affermare attraverso lo sport. Quindi, è
stata una buona cosa che Grande sia stato invitato a
Numero 9–Marzo 2021
3 Torna al sommario
Oltre lo sguardo
Sanremo e milioni di persone abbiano potuto conoscere
uno sport come il powerchair football...
Un momento importante, da ricordare anche.
Era doveroso e giusto fare questa premessa. L’analisi però
non deve e non può fermarsi qui. Perché non è accettabile
che un professionista della comunicazione come Amadeus
utilizzi ancora termini come “portatore di handicap” o
“soffre di disabilità” davanti a milioni di persone. O che
legga quattro frasi banali su non parcheggiare senza
permesso sui posteggi dedicati a chi ha una disabilità,
usando quella distanza fra “noi” e “loro”, i “fortunati” che
non ne hanno bisogno e i “poverini” che li devono usare. È
apparso, ma questa magari è solo un’impressione, che Ibra
fosse il campione e Grande un suo tifoso, mentre su quel
palco i campioni erano due e sarebbe stato bello far
percepire meglio l’aspetto.
Una rappresentazione del genere, densa di abilismo e
pietismo, deve cambiare perché il mondo è cambiato e la
cultura ha fatto passi avanti nella percezione della
disabilità soprattutto attraverso lo sport e l’arte. Ormai da
Numero 9–Marzo 2021
4 Torna al sommarioOltre lo sguardo
decenni si è invitati a usare il termine “persona con
disabilità”, semplicemente ricordando che la disabilità non
è un concetto assoluto, ma dipende dall’ambiente e varia
nello spazio e nel tempo. L’attenzione è sulla persona, la
sua condizione, se proprio serve esprimerla, viene dopo.
Alle Paralimpiadi si è invitati a farlo da oltre trenta anni.
La “Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con
disabilità” lo ha sostanzialmente codificato all’inizio di
questo secolo. Non diversamente abile, disabile,
handicappato, portatore di handicap, invalido. Nessuno si
porta appresso l’handicap, un termine che non ha più senso
da decenni. Usare termini che implichino il concetto di
“sofferenza” (“è afflitto da”, “soffre di” ecc.) per indicare
una persona con disabilità è una forma abilista, la pone
come una vittima, da aiutare, non come una persona che
può dare un contributo importante alla società.
Confondere malattia e disabilità è sempre sbagliato. Sul
linguaggio corretto si potrebbe continuare. Le parole non
devono mai discriminare e devono sempre essere rispettose
di ogni condizione. Ecco perché occorre usarle nella
maniera giusta. Sono importanti, mostrano il grado di
civiltà di una società attraverso l’uso corretto delle parole.
Numero 9–Marzo 2021
5 Torna al sommarioOltre lo sguardo
Chiudiamo con una nota positiva, che torna alla premessa.
Comunque, è stato un momento importante che speriamo
abbia un seguito”
Questo articolo è tratto dal blog “Invisibili” ed è di Claudio
Arrigoni; lo abbiamo riportato in parte perché lo
condividiamo in pieno: “le parole sono pietre” e fanno
male!
Siamo una società in ritardo e il linguaggio lo dimostra
appieno, nel caso della disabilità usare le parole corrette
non è una leziosità linguistica ma una presa di posizione
culturale e sostanziale, un passo fondamentale verso
quell’inclusione che molti sbandierano in tanti discorsi ma
che ancora pochi vivono integralmente e convintamente!
Maria Mencarini
Numero 9–Marzo 2021
6 Torna al sommarioOltre lo sguardo
2. FINALMENTE!!!
Finalmente dopo mesi di interventi della nostra associazione
insieme ad altre dello stesso settore, il Governo ha recepito una
drammatica necessità delle persone con disabilità grave o in stato
di grave fragilità. Il primo Dpcm Draghi, in vigore da sabato 6
marzo, prevede che una persona con disabilità grave, cioè con
riconoscimento di gravità della legge 104 (art. 3 comma 3), ha
diritto a che il proprio accompagnatore rimanga presente
durante visite mediche, ambulatoriali, ospedaliere e di pronto
soccorso; inoltre l’accompagnatore potrà fare assistenza qualora
necessaria anche durante un ricovero ospedaliero.
Sotto lo stralcio del dpcm Draghi:
“Art. 11
(Misure concernenti luoghi ove possono crearsi assembramenti)
5. E’ fatto divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere
nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e
dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni
del personale sanitario preposto e fatta eccezione per gli
accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di
disabilita con connotazione di gravita ai sensi dell'articolo 3,
comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che possono altresì
prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle
indicazioni del direttore sanitario della struttura.”
Numero 9–Marzo 2021
7 Torna al sommarioOltre lo sguardo
3. MINISTERO DELLA DISABILITÀ
di Stefano Borgato
Le parole Mainstreaming della disabilità si possono più o
meno tradurre letteralmente come “la disabilità nel
flusso principale”. Sono termini apparentemente
complessi che però definiscono qualcosa di abbastanza
semplice, ovvero ricordarsi che esistono milioni di
persone con disabilità e le loro famiglie, ogni qualvolta
si decide qualcosa, nel lavoro, nella scuola, nella sanità,
in ambito di infrastrutture, mobilità, turismo e così via.
Di fronte a un concetto del genere, un “Ministero delle
Disabilità”, come quello a cui ha dato vita il Governo
Draghi, sembra andare esattamente nella direzione
opposta, relegando cioè le disabilità in un settore
specifico, in una sorta, verrebbe da dire, di “area
protetta”, senza nemmeno troppi distinguo sul fatto che
le forme di disabilità sono tante e diverse, ciascuna con
necessità specifiche.
Può essere in grado, dunque, un “Ministero delle
Disabilità”, oltretutto senza portafoglio, di muoversi
seguendo quel “flusso principale”, ovvero di dare
Numero 9–Marzo 2021
8 Torna al sommarioOltre lo sguardo
visibilità in ogni sede dell’esecutivo alle variegate istanze
provenienti da milioni di persone con disabilità e dalle
loro famiglie, favorendo iniziative concrete e norme
effettivamente applicate a tutti i livelli? Potrebbe essere,
in sostanza, qualcosa di simile a quel Comitato
Permanente per i Diritti delle Persone con Disabilità che
il Forum Europeo sulla Disabilità vorrebbe si costituisse
all’interno del Parlamento Europeo, organismo che
dovrebbe fungere da “punto focale” (Focal Point) per
l’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle
Persone con Disabilità nell’Unione Europea? O piuttosto,
invece, un Ministero delle Disabilità relegherà le
disabilità stesse in un “recinto” ben delimitato,
caratterizzandosi come una struttura di facciata, voluta
per tacitare chi sostiene che poco o nulla si intenda fare?
Numero 9–Marzo 2021
9 Torna al sommarioOltre lo sguardo
4. L’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMEMTO
NON FA REDDITO.
Si richiama l’attenzione sull’ultima sentenza del Consiglio di Stato
in materia di disabilità, la n. 07850 del 10 Dicembre 2020, che
ribadisce il principio secondo cui la pensione di invalidità e
l’indennità di accompagnamento cat. INVCIV esulano dalla
nozione di “reddito”, in quanto non costituiscono incrementi di
ricchezza, ma vanno considerati come emolumenti riconosciuti a
titolo meramente compensativo o risarcitorio delle situazioni di
disabilità.
In particolare, i magistrati del Consiglio di Stato hanno sostenuto
che l’indennità di accompagnamento, al pari delle altre indennità
con la medesima finalità, non può essere valutata come un
reddito, in quanto essa “unitamente alle altre forme risarcitorie
serve non a remunerare alcunché, né certo all'accumulo del
patrimonio personale, bensì a compensare un'oggettiva ed
ontologica.... situazione d'inabilità che provoca in sé e per sé disagi
e diminuzione di capacità reddituale”.
“Tali indennità o il risarcimento sono accordati a chi si trova già
così com'è in uno svantaggio.... non determinano infatti una
migliore situazione economica del disabile rispetto al non disabile,
al più mirando a colmare tale situazione di svantaggio subìta da
chi richiede la prestazione assistenziale e possiede i requisiti per
accedervi”.
Numero 9–Marzo 2021
10 Torna al sommarioOltre lo sguardo
5. RETINITE PIGMENTOSA: AGGIORNAMENTO
SULLA TERAPIA GENICA
Il 2021 si apre, per alcuni malati di retinite
pigmentosa, con una notizia davvero importante. La
Gazzetta Ufficiale del 9 gennaio ha infatti pubblicato
una determina dell'Agenzia Italiana del Farmaco che
stanzia una somma pari a 21,6 milioni di euro per
rimborsare un certo numero di trattamenti con il
farmaco Luxturna, ossia una terapia genica per chi
presenta una mutazione sul gene RPE65. Il farmaco
viene inserito nella categoria "H" che contiene i
medicamenti praticabili soltanto all'interno di
ospedali. Ogni intervento costerà allo Stato € 360.000
+ IVA. Ovviamente i pazienti dovranno presentare
requisiti ben precisi di idoneità ed appropriatezza
terapeutica: alterazione del gene RPE65 ed un
numero significativo di cellule retiniche ancora vitali.
La terapia potrà essere praticata solo da centri di
riferimento qualificati che saranno prossimamente
Numero 9–Marzo 2021
11 Torna al sommarioOltre lo sguardo
individuati dalle Regioni. Si tratta, come dicevamo
sopra, di una notizia molto rilevante: per la prima
volta viene infatti riconosciuta la validità di un
trattamento genetico per una distrofia retinica e tale
trattamento verrà inoltre sostenuto dal Servizio
Sanitario Nazionale. Per conoscere meglio le
caratteristiche di questa terapia vi riproponiamo
un'intervista, ad essa dedicata, rilasciata, nel gennaio
2020, dal dott. Mario Vanzetti al nostro canale
Youtube.
Cliccate qui sotto:
(58) Retinite pigmentosa: aggiornamento sulla
terapia genica - YouTube (Ctrl + clic)
Numero 9–Marzo 2021
12 Torna al sommarioOltre lo sguardo
6. DOT WATCH: LO SMART WATCH CHE
SFRUTTA IL BRAILLE
Si chiama Dot Watch e permette di toccare (davvero) con
mano ore e minuti. Impalpabile e fugace, il tempo non ha
consistenza: così difficile da toccare, impossibile da fermare,
rimane intrappolato solo nella mente o, più
semplicemente, nel quadrante di un orologio. Eppure,
anche lì, tra le lancette o il display che segnano il trascorrere
di ore e minuti, sembra non lasciare traccia tangibile. Dot
Inc. Corporation, società sudcoreana fondata nel 2015, è
riuscita, però, a restituire a quell'evanescenza corpo e
volume, realizzando il primo smartwatch per ipovedenti:
Dot Watch. Il dispositivo è infatti dotato di un display
braille composto da 24 piccoli spilli che aiutano gli utenti a
leggere l'ora, ricevere messaggi e promemoria personali
senza suono.
“Reinventing Accessibility, Making our world accessible, Dot
by Dot”, si legge tra le pagine del sito dell'azienda: punto
dopo punto, l'accessibilità è quindi una questione
progettuale. L'orologio sviluppato per permettere a chi
non può vedere di tenere traccia del tempo che scorre è
Numero 9–Marzo 2021
13 Torna al sommarioOltre lo sguardo
infatti un concentrato di innovazione e tecnologia. Il
dispositivo sfrutta il sistema di lettura e scrittura tattile a
rilievo messo a punto dal francese Louis Braille nella prima
metà del XIX secolo per permettere all'utente di notificare
anche chiamate e notifiche. Grazie ai sensori tattili, Dot
Watch "dà nuovo senso al tempo".
Connesso al proprio smartphone, tramite Bluetooth,
l'orologio è in grado di tradurre i messaggi di testo in
alfabeto braille, rendendoli leggibili attraverso lo
scorrimento dei polpastrelli delle dita sulla superficie. E
come ogni oggetto di design che voglia definirsi tale, il
dispositivo intelligente ideato da Dot Inc. Corporation
abbina alla funzionalità del meccanismo tutto l'armonia
estetica della forma. Come nel più classico segnatempo, il
quadrante perfettamente rotondo si abbina a un
particolare cinturino in maglia milanese, abbinando al
bianco ghiaccio del corpo principale i dettagli metallici
della rete in acciaio. Oppure, in alternativa, i guizzi di
colore delle varianti in silicone.
Numero 9–Marzo 2021
14 Torna al sommarioOltre lo sguardo
7. SPIDERTIPS: VIDEOTUTORIAL
di Benedetta Bedini e Giordano Cardellini
Abbiamo raggiunto Alessandro al telefono, per farci
raccontare la sua idea concretizzata nel suo canale YouTube,
SpiderTips.
La prima domanda che gli abbiamo voluto porre infatti è
proprio come gli sia venuta l’idea di creare video tutorial da
pubblicare sul suo canale YouTube per aiutare gli altri.
La risposta è prontamente arrivata senza nemmeno un
tentennamento.
“Facile creo questi contenuti per facilitare l’uso della
tecnologia.”
Ma sapete chi è realmente SpiderTips?
Dietro il nickname di SpiderTips, si nasconde Alessandro,
giovanissimo ragazzo dell’unione italiana ciechi e ipovedenti
di Pesaro, 11 anni e una grande passione per la tecnologia.
Il mondo Apple è quello che lo ha incuriosito maggiormente.
È proprio per questo che ha deciso di aprire un canale
YouTube dove poter pubblicare video tutorial sull’utilizzo
degli smartphone della mela morsicata.
“Perché hai chiamato il tuo canale così?”
Numero 9–Marzo 2021
15 Torna al sommarioOltre lo sguardo
“Il nome me lo hanno consigliato, non ci avevo pensato ma
significa “I consigli del ragno” e ho subito pensato potesse essere
un nome carino da usare per il mio canale.”
Uno degli aspetti che colpisce maggiormente è la sua capacità,
nonostante la giovane età, di spiegare concetti in maniera
veloce e funzionale, con una grande capacità di riassumere
tematiche complesse rendendo il tutto stimolante all’ascolto e
alla pratica.
Alessandro è cieco assoluto ma ciò non impedisce di gestire
l’intero canale YouTube dalla realizzazione dei video,
all’upload di contenuti vari e alla gestione dei commenti dei
suoi sostenitori.
Se come noi volete sostenere il canale SpiderTips, potete
cliccare qui sotto al link diretto:
(58) Spider Tips - YouTube (Ctrl + clic)
e cliccare su Iscriviti, oppure cercare direttamente su YouTube
il suo canale.
Numero 9–Marzo 2021
16 Torna al sommarioOltre lo sguardo
8. SPAZIO ALL’AUTORE
di Stefania Terrè
Ciao a tutti! Sono sempre io Italo e come sapete faccio il
cane guida.
Oggi mi hanno fatto il vaccino. Finora ne ho fatti tanti e
tutti sono importanti per non farmi prendere delle brutte
malattie. Ci tengo molto a dirvelo perché tra gli umani non
si parla d’altro. Il vaccino deve essere una cosa difficile da
fare tra gli umani, ma non capisco perché; basta andare
dalla dottoressa, è così che si chiama, aspettare di sentire
un piccotto sul collo, e subito dopo, la dottoressa ti allunga
una zampa piena di crocchini! Forse per gli umani non ci
sono abbastanza crocchini…
La mia padrona me ne ha fatto fare uno che serviva per
poter prendere l’aereo, sì, perché se non ho quel vaccino
scritto sul mio passaporto non posso prendere l’aereo che è
quella cosa che vola come Gasper il pappagallo del
palazzo vicino casa mia. Poi è successo qualcosa, tutti gli
umani hanno messo le museruole ed io e la mia padrona
Stefania, non abbiamo più potuto volare via. Sicuramente
quando anche la mia padrona farà il vaccino potremo
volare insieme. Per il momento ci accontentiamo, facciamo
Numero 9–Marzo 2021
17 Torna al sommarioOltre lo sguardo
le solite cose, andiamo a fare la spesa, in farmacia per le
medicine della nonna, in pescheria da Claudio, che ogni
volta mi allunga alcuni gamberetti e in tanti altri posti che
conosco. In giro vedo umani con delle facce strane… non
hanno gli occhi come prima, prima delle museruole
intendo, mi mettono tanta tristezza. Per fortuna quando
mi guardano quasi tutti mi salutano e io contraccambio
sventolando la mia coda.
La mia padrona è fortunata perché dice che se in questo
periodo non ci fossi stato io, si sarebbe dovuta far
accompagnare da qualcuno per fare tutte queste cose e
sembra che in questo momento sia molto pericoloso farsi
toccare dagli altri. Questo significa che per tutti gli umani
che non ci vedono, è un periodo molto complicato.
Io ho capito che Stefania non ci vede, ed è per questo che
mi sento molto importante e utile per lei. Quando
rientriamo da una commissione, lei mi gratta il collo e mi
dice “bravo amore mio!”. So che significa qualcosa di bello
perché mentre lo dice sorride e anche perché glielo sento
dire al suo compagno Vittorio, quando ad esempio toglie
le scodelle dal tavolo dopo che hanno mangiato; però a lui
non gratta il collo e non gli sorride come fa con me… questo
significa che io sono molto più bravo di Vittorio! Bau! Ora
Numero 9–Marzo 2021
18 Torna al sommarioOltre lo sguardo
vi saluto, ma prima vorrei farvi un augurio… spero tanto
che possiate fare tanti vaccini come me, se è questo che vi
rende tristi, e spero finalmente che un giorno io e la mia
padrona potremo prendere l’aereo e volare più in alto di
Gasper!
Nell’immagine si vede Italo con il suo bel faccione e la veterinaria in camice con
stetoscopio e siringa mentre lo sta vaccinando.
Numero 9–Marzo 2021
19 Torna al sommarioOltre lo sguardo
Nell'immagine è raffigurato un cestino con le uova benedette di vari colori e rametti
di lavanda con in alto la scritta augurale BUONA PASQUA a tutti voi, alle vostre
famiglie, Buona Pasqua a chi è lontano dagli affetti famigliari, alla gente che soffre,
a chi spera in un domani migliore.
UICI Sezione Pesaro e Urbino
Numero 9–Marzo 2021
20 Torna al sommarioOltre lo sguardo
COMUNICAZIONE REDAZIONALE
La rivista è in formato DOCX, PDF e TXT accessibile per
permettere l’utilizzo della sintesi vocale ed è realizzata in
contrasto elevato (bianco su nero) per facilitare la lettura
agli ipovedenti.
La redazione di Oltre lo Sguardo è aperta a tutti e
aspettiamo contributi da ognuno di voi in qualsiasi tipologia
di testo compresi poesie e filastrocche.
Oltre lo Sguardo
ISSN 2612-5609
Sede della redazione e della direzione
Uici Sezione Provinciale di Pesaro Urbino
Via Vincenzo Rossi, 75 - 61122 Pesaro (PU)
Cell. 3371067965
Mail. uicps@uici.it
Direttore responsabile: Maria Mencarini
Responsabile di redazione: Elisabetta Arcangeli
Da qui è possibile accedere alla consultazione on line dei numeri
precedenti della rivista.
Numero 9–Marzo 2021
21 Torna al sommarioOltre lo sguardo
Dacci il Cinque!
Destina il tuo 5x1000 della tua dichiarazione dei redditi a
sostegno dell’Unione Italiana dei Ciechi e Degli Ipovedenti
ONLUS APS Sezione Provinciale di Pesaro Urbino,
inserendo il codice fiscale n. 80003050418 nell’apposito
spazio all’interno dei moduli
per la dichiarazione dei redditi.
Numero 9–Marzo 2021
22 Torna al sommarioPuoi anche leggere
