Informarsi oggi sulla volontà del paziente circa le cure di domani
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Salute
Il ruolo del personale infermieristico nel processo di Advance Care Planning
Informarsi oggi sulla volontà del
paziente circa le cure di domani
Con la pandemia ha acquistato rilevanza la pianificazione individuale delle cure future e
della volontà documentata del paziente. Advance Care Planning (ACP) ovvero la pianifica-
zione sanitaria anticipata si afferma sempre più nel settore delle cure di lungodegenza,
delle malattie croniche e delle cure palliative come campo di intervento da parte di infer-
mieri specializzati e certificati.
Testo: Isabelle Karzig-Roduner
Nell’ambito di una tesi di master 1 del Obiettivo dello studio era indagare sulle Campo d’azione dei curanti
corso di laurea in scienze infermieristi- sfide e le difficoltà, ma anche sulle op- Gli infermieri esperti, partecipanti allo
che, nel 2020 è stato esaminato il ruolo portunità dell’attribuzione di un più studio, considerano un proprio compito
dei curanti nell’attuazione dell’ACP, es- ampio campo di competenze al perso- rivolgersi attivamente al paziente e con-
sendo per la maggioranza infermieri nale infermieristico nel processo di at- sigliarlo in questioni di diritto di rap-
coloro che conseguono il livello di for- tuazione dell’ACP. Il ruolo degli infer- presentanza e definizione delle sue di-
mazione continua «Consulente ACP di- mieri è stato rilevato mediante interviste sposizioni. L’offerta di questo tipo di
plomato». Sono stati intervistati infer- individuali che poi sono state valutate consulenza è quindi importante nelle
miere e infermieri esperti che si sono in base ad un’analisi qualitativa struttu- cure acute, palliative, di lungodegenza
specializzati nel settore ACP e che effet- rata del contenuto. Conclusioni fonda- o ambulatoriali. Proprio nelle cure di
tuano nel loro ambulatorio la consulen- mentali di questo studio riguardano i lungodegenza dovrebbe essere chiaro a
za ACP. temi di seguito tratteggiati. tutti i curanti come, al verificarsi di una
Gutenberg
Confrontarsi con la propria morte è una sfida per molti pazienti, ma il più delle volte porta a un chiarimento della situazione attuale.
90 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 01 2022
CONTENUTI E PROCESSO ACP
Definizione
crisi, i residenti vorrebbero essere cura- gia, cardiologia, dialisi o nelle consul-
ti, di che cosa hanno paura e quali sono tazioni di cure palliative o anestesia. In un sondaggio Delphi del 2017 l’Ad-
i loro limiti, con quali mezzi diagnosti- vance Care Planning è stato definito
ci e terapeutici vorrebbero essere cura- Consulenze su misura dei da un pool di infermieri diplomati pro-
ti in un’ottica di allungamento della pazienti venienti da USA (16), Australia (11) ed
vita. Secondo l’esperienza del persona- Gli infermieri esperti sottolineano l’im- Europa (82) «la capacità di permette-
le infermieristico, il cosiddetto collo- portanza di effettuare una valutazione re agli individui di discutere su obiet-
quio in loco fa parte sia della valutazio- dei rischi e opportunità delle misure di tivi e preferenze con la famiglia e il
ne al momento dell’ammissione che prolungamento della vita rispetto alla personale curante e di verificare
della rivalutazione del trattamento e situazione sanitaria specifica del pazien- all’occasione le preferenze e aggior-
della pianificazione di emergenza in te. La conoscenza delle possibili evolu- narle. Le raccomandazioni scaturite
caso di cambiamento delle condizioni. zioni della malattia è importante per dal sondaggio considerano sia l’adat-
consigliare in modo individuale, perso- tamento dell’ACP alla disponibilità dei
Competenze specifiche nalizzato. La consultazione ACP per un singoli a pianificare le cure per il do-
Gli infermieri esperti ritengono neces- paziente cardiologico è diversa dalla con- mani e l’adeguamento dei contenuti
sario che coloro che assistono e consi- sultazione per una persona in cure pal- dell’ACP quando lo stato di salute
gliano dispongano di competenze spe- liative. Perciò il personale curante prefe- dell’individuo peggiora, sia il soste-
cifiche e di esperienze professionali e di risce effettuare la consultazione ACP nel gno al processo ACP da parte di cu-
vita. Per fornire una consulenza di qua- settore di assistenza in cui opera. Per ranti ACP non medici, specificamente
lità essi hanno giudicato essenziale l’e- rappresentare validamente la volontà dei formati.» (Rietjens et al., 2017).
sercitazione al colloquio fatta con un pazienti è fondamentale la valutazione
attore. In questo modo, dopo aver ac- sia della loro attuale capacità di giudizio,
quisito la formazione avanzata, essi si sia delle condizioni psicofisiche. I collo-
sono sentiti in grado di sostenere i pa- qui con i pazienti residenti devono esse-
re adattati alle loro capacità cognitive. Mediazione del flusso informativo
Premessa per la continuità della piani-
Decisioni orientate al paziente ficazione sanitaria anticipata è la buona
Gli infermieri hanno segnalato che per collaborazione tra le strutture ambula-
l’ACP avevano ricevuto una griglia di toriali e stazionarie, tra medici di fami-
I pazienti si sentono riflessioni e argomentazioni per analiz- glia, assistenza domiciliare, medici
capiti e ascoltati e zare e discutere dilemmi etici. Come ospedalieri, servizio di ambulanza,
risultato si è avuta una riduzione dei medici di pronto soccorso e familiari
apprezzano molto che conflitti sui valori in particolare con i curanti. In particolare i piani di emer-
le loro dichiarazioni medici. Da tale esperienza è emerso che genza possono essere gestiti trasversal-
attraverso l’attività di consultazione ACP mente rispetto ai singoli settori e com-
siano registrate. gli infermieri consulenti hanno rinun- petenze ed essere sempre disponibili
ciato, per la maggior parte, al proprio per il paziente nella versione più aggior-
ruolo di advocacy nei confronti dei pa- nata. La definizione delle disposizioni
zienti e sono stati invece più attenti agli del paziente nella forma di direttive
orientamenti personali di quest’ultimi. anticipate o del piano di emergenza
zienti nel loro processo decisionale. Gli Ciò costituisce per loro un sollievo e rap- orientato al paziente devono essere ac-
infermieri intervistati hanno auspicato presenta inoltre un importante cambia- cessibili a tutto il personale sanitario.
che la pianificazione sanitaria preven- mento culturale.
tiva diventi un argomento trattato sia Processo decisionale partecipativo
nella formazione di base sia nella for- Processo incentrato sulla Il personale infermieristico ritiene che
mazione continua. famiglia il vantaggio per i pazienti risieda in una
Mediante le direttive anticipate «plus» più chiara espressione delle loro aspet-
Attuazione nella pratica secondo gli infermieri esperti aumenta- tative di trattamento. Gli assistiti si sono
Quando gli infermieri sono assegnati in no le possibilità che i pazienti in circo- sentiti compresi e accolti e hanno molto
turni di servizio non hanno le risorse stanze di incapacità di giudizio possano
di tempo necessarie a fornire consulta- essere assistiti nel modo in cui essi re-
zioni ACP. Per un’implementazione che almente desiderano. Questo comporta Autori
risulti valida nel tempo è pertanto ne- una riduzione dello stress dei pazienti
Isabelle Karzig-Roduner, Docente e
cessario il sostegno dei superiori che perché, come risulta dai feedback da
consulente ACP, collaboratrice di
permetta la pianificazione di un proget- loro forniti, la stesura delle disposizioni r icerca, Istituto di etica biomedica,
to con analisi delle interfaccia, gli ade- li farebbe sentire sgravati. Se sia paren- Università di Zurigo, Ospedale
guamenti dei processi e la dotazione ti e amici sia il rappresentante terapeu- universitario di Zurigo, Etica clinica,
delle necessarie risorse umane e finan- tico sono coinvolti nel processo, aumen- isabelle.karzig@usz.ch
ziarie. In base alle esperienze degli in- ta la fiducia che vengano attuate le Settimio Monteverde, PhD, MME, MAE,
lic.theol., RN, Istituto di Etica Biomedica
fermieri esperti, l’ideale sarebbe che tali disposizioni anche se il processo di di-
e Storia della Medicina, Zurigo,
consultazioni fossero fornite in ambito scussione fino a quel momento può settimio.monteverde@usz.ch
ambulatoriale, come avviene in oncolo- comportare uno stress psichico.
01 2022 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 91Salute
A COLLOQUIO CON REBECCA PROSPERI, INFERMIERA PRESSO LA FONDAZIONE HOSPICE TICINO
«La pianificazione anticipata delle cure può facilitare il paziente
a realizzare i suoi desideri»
Rebecca Prosperi lavora presso la Fondazione Hospice Ticino, la fondazione si occupa di consulenza in cure
palliative nel setting domiciliare come seconda linea in team multidisciplinari.
Cure infermieristiche: Come procedete la necessità e l’importanza di
màd
per affrontare l’argomento? eseguire una pianificazione
Rebecca Prosperi: Durante gli incontri anticipata delle cure, ma da
con il paziente, i suoi cari e l’équipe di pri- parte del paziente e/o dei suoi
ma linea approcciamo il tema delle volon- cari non c’è la disponibilità ad
tà e degli obiettivi in merito alle terapie approcciarsi a questo argo-
mediche. mento.
Non sempre però i pazienti desiderano Capita, che la proposta di alle-
parlare del loro futuro e dei possibili sce- stire una pianificazione antici-
nari, quindi solo quando si riesce a instau- pata delle cure venga interpre-
rare un dialogo si riescono anche ad ap- tata come un messaggio che la
profondire i desideri del paziente e dei morte è dietro l’angolo e quin-
suoi cari. Si tratta di un percorso, tante di vissuta come una minaccia.
volte delicato, che si intraprende con il pa- Questo può comportare di do-
ziente e i suoi cari, nel quale possono ma- ver decidere improvvisamente
nifestarsi anche dei cambiamenti di idea e (per esempio su un ricovero o
attitudine. Cerchiamo in ogni caso di ri- se chiamare l’ambulanza),
spettare il ritmo del paziente. Non si può creando contemporaneamente
obbligare nessuno a pianificare in modo distress al paziente, alla fami-
anticipato le proprie cure, ma è importan- glia e all’équipe curante. Sono
te che si tratti di un percorso comune tra delle situazioni spesso vissute
paziente, famiglia e curanti. con difficoltà da parte di tutto
l’entourage coinvolto nella
Come si svolge la consulenza? presa in carico.
Nel momento della prima visita in binomio Se le attitudini non sono chia- La comunicazione aperta e sincera spesso aumenta
da parte di un nostro medico e di una no- re, risulta più difficile mante- il benessere e il senso di sicurezza del paziente e dei
suoi cari.
stra infermiera specialisti in cure palliati- nere il paziente a casa fino alla
ve si esplora l’attitudine del paziente in sua morte. La comunicazione
merito agli obiettivi terapeutici. Rare volte aperta e trasparente favorisce invece la frustrazioni e momenti di impotenza dimi-
sono già presenti delle direttive anticipate. realizzazione del mantenimento a domici- nuisca. In questo senso l’ACP contribuisce
Il tema viene quindi proposto, approfon- lio e il benessere di tutte le persone coin- anche al benessere dei curanti.
dendolo maggiormente se vi è disponibili- volte in generale. Per la Fondazione Hospice Ticino si tratta
tà e volontà da parte del paziente/fami- di un’opportunità per partecipare attiva-
glia. Nel percorso vengono idealmente Qual è il beneficio per i vostri pazienti? mente allo sviluppo dell’ACP nella Svizze-
coinvolte la prima linea infermieristica, il La pianificazione anticipata delle cure può ra italiana e di offrire ai suoi pazienti e
medico curante e se necessario anche gli facilitare il paziente a realizzare i suoi de- all’équipe di prima linea una consulenza
specialisti. sideri, magari di rimanere al proprio do- competente e completa.
micilio fino alla sua morte, ma se per mo- Per noi tutti, non solo persone con una
Quali sono le sfide specifiche? tivi diversi questo non dovesse essere malattia cronica evolutiva, l’ACP è un’oc-
Vorrei anticipare che la cultura di elabo- realizzabile, l’ACP dà la possibilità al pa- casione per confrontarsi con i propri valo-
rare la pianificazione anticipata delle cure ziente di autodeterminarsi e di prepararsi ri, desideri e sul proprio senso della vita.
nella Svizzera italiana è meno sviluppata al succedere degli eventi. La comunica- Per il sistema sanitario vedo nell’ACP un
rispetto a oltre Gottardo. Il desiderio di zione aperta e sincera spesso aumenta il mezzo per evitare misure terapeutiche
autodeterminarsi in questa fase di vita benessere e il senso di sicurezza del pa- non desiderate o ritenute futili dal pazien-
viene (ancora) vissuta, forse culturalmen- ziente e dei suoi cari. L’ACP ha così indi- te. È quindi un mezzo per aumentare la
te, meno intensamente, e capita che il pa- rettamente anche delle conseguenze sui qualità delle cure mediche / infermieristi-
ziente scelga di non voler decidere. Gioca sintomi. che, e non da ultimo anche per un uso ap-
un ruolo, magari anche un certo senso di Il beneficio per i curanti lo vedo nel poter propriato delle risorse.
scaramanzia: «se si parla della morte, poi operare conoscendo i desideri del pazien-
si verificherà.» te e poter quindi intraprendere con lui un Intervista: Isabelle Karzig-Roduner
Le sfide maggiori le troviamo nelle situa- percorso spesso intenso, triste, ma ricco
zioni in cui l’équipe dei curanti percepisce di emozioni. Penso che il pericolo di vivere Contatto: rebecca.prosperi@hospice.ch
92 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 01 2022COSTITUZIONE ED EVOLUZIONE
Il concetto ACP
ACP internazionale: Il concetto di Ad- ria anticipata secondo il concetto di Ad- ambulatoriale sono presenti i servizi
vance Care Planning è stato sviluppato vance Care Planning per situazioni di di assistenza domiciliare Spitex come
negli anni ‘90 negli USA tra gli altri dal crisi con incapacità di giudizio (UFSP pure i team terapeutici delle Cure
prof. Bud Hammes come Respecting 2018). Inoltre l’UFSP raccomanda le di- palliative, i quali in misura crescente
Choices Program® con un coerente rettive anticipate, le istruzioni mediche offrono consultazioni ACP e redigono
questionario sulle disposizioni e un per casi di emergenza e altre disposi- insieme al paziente il Piano in caso
programma di formazione specifico per zioni scritte. Sia l’aspetto procedurale di emergenza individuale basato sui
il personale di consulenza (Hammes & della redazione delle direttive anticipa- suoi personali obiettivi terapeutici
Rooney, 1998). Nel 2010 è stata fondata te che i requisiti di qualità della consu- (cfr. www.pallnetz.ch). All’ospedale
a Melbourne la International Society of lenza ACP sono chiaramente sottoline- universitario di Zurigo infermieri di
Advance Care Planning and End of Life ati nel Concetto quadro (UFSP 2018). pratica avanzata APN offrono consulta-
Care. Nel 2017 a Banff, in Canada, è Nel corso di quest’anno 2021 l’UFSP ha zioni ACP in ambulatorio. Nel Canton
stata trasferita nell’attuale Advance istituito un gruppo di lavoro permanen- Vaud le consultazioni ACP sono realiz-
Care Planning International (ACP-i) e te incaricato dell’elaborazione di stan- zate a diversi livelli. Anche in Ticino
così rinominata per sottolineare che dard nazionali di pianificazione sanita- è stata lanciata un’iniziativa (v. intervi-
l’ACP non riguarda unicamente il fine ria preventiva. sta che segue).
vita. L’esperienza internazionale sug- Formazione continua in consulenza Colloquio sull’orientamento del
gerisce che questo può essere realiz- ACP: Dal 2013 in Svizzera tedesca paziente: Il colloquio per determinare
zato solo attraverso un colloquio stan- e dal 2019 in Svizzera romanda si gli obiettivi della terapia costituisce
dardizzato con consulenti qualificati offrono corsi di formazione avanzata il nocciolo del documento Direttive
(i cosiddetti facilitatori). in ACP frequentati maggiormente anticipate «plus» (cfr. acp-swiss.ch)
ACP in Svizzera: Anche in Svizzera, da infermieri diplomati, ma sempre realizzato in forma modulare. Nei col-
dopo che nel 2013 le direttive anticipate più anche da altri specialisti sanitari loqui con i pazienti che decidono, i loro
sono state ancorate al diritto civile, si è (cfr. acp-swiss.ch). Nelle scuole uni- familiari, il personale curante e il
riconosciuta la necessità di migliorare versitarie superiori, nelle università e consulente ACP vengono discusse e
la qualità di questo specifico ambito di nel corso di medicina del Politecnico formulate affermazioni sullIe misure
intervento. L’Ufficio federale della sani- federale sono introdotte in misura di prolungamento della vita e i limiti di
tà pubblica UFSP ha pubblicato nel crescente conoscenze di base e compe- attuazione delle stesse; queste infine
2018 un concetto quadro sulla pianifi- tenze in materia di ACP, processo deci- sono validate e documentate. Alla fine
cazione terapeutica anticipata. In esso sionale partecipativo (Shared Deci- i questionari sulle Direttive anticipate
si distingue tra pianificazione (Plan- sion-Making), competenze valutative, per casi di emergenza e di incapacità di
ning) degli aspetti finanziari e organiz- rappresentanza giuridica e limitazioni giudizio di lunga durata e irreversibile
zativi, pianificazione dell’assistenza e della terapia (v. Raccomandazioni vengono discussi tra tutti e poi docu-
dei trattamenti (Care Planning) relativa ASSM, 2000). mentati.
alla situazione sanitaria di un dato mo- Offerta di consulenza: Nella Svizzera
mento, e il modello SENS nelle Cure tedesca sono diverse le istituzioni Isabelle Karzig-Roduner, Settimio Monteverde
Palliative e nella Pianificazione sanita- che offrono consulenza ACP. In ambito
apprezzato che quanto avevano stabili- petenza ed esperienza clinica, dispongo- 1 arzig-Roduner I., Monteverde S., Linhart
K
to in precedenza fosse poi osservato. A no di specializzazione settoriale e cono- M. (2020). Advance Care Planning – die
Rolle von Pflegefachpersonen im ACP-
quanto dicono i partecipanti, l’ACP, ol- scono bene i possibili effetti delle Umsetzungsprozess. Eine qualitative Er
tre a creare fiducia nella consultazione malattie. Inoltre si trovano ad assistere i hebung. BFH, Masterstudiengang Pfle-
sulla pianificazione terapeutica antici- pazienti perlopiù per periodi lunghi e gewissenschaft
pata, spesso contribuisce anche a chia- possono dunque gestire tutto il processo 2 I l certificato può essere conseguito al mo-
rire la situazione del momento. Grazie della consultazione ACP. Un infermiere mento a Losanna e a Zurigo. Per maggiori
informazioni: www.acp-swiss.ch
ad essa ai pazienti è data la possibilità esperto dispone della necessaria flessibi- 3 aggiori informazioni sullo studio sono su
M
di porre al medico le domande che stan- lità nel lavoro e inoltre le sue competen- www.bfh.ch
no loro a cuore e a chiedere spiegazioni ze supplementari nella pianificazione di
e chiarimenti. Così l’ACP ha un esito progetti costituiscono una base ideale per
positivo anche sulla pianificazione dei svolgere consultazioni ACP. Pertanto gli
trattamenti del momento. infermieri epserti si augurano unanime-
mente che tutti loro continuino con la
Considerazioni conclusive formazione in ACP così da poter offrire
La bibliografia è disponibile
Gli infermieri esperti ritengono di gioca- consulenza nel proprio settore di attività. nell’edizione digitale
re un ruolo fondamentale nell’attuazione La consultazione ACP è a loro avviso una [www.sbk-asi.ch/app] o presso::
dell’ACP. Hanno una considerevole com- tipica attività APN. isabelle.karzig@usz.ch
01 2022 Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 93Puoi anche leggere
