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IL NOSTRO FOGLIO
NOTIZIARIO DELLE ORGANIZZAZIONI SENZA FINI DI LUCRO - REGISTRATO PRESSO IL TRIBUNALE DI TORINO - ISCRIZIONE N. 5107 DEL 11/02/1998
N. 1/2019 - DIRETTORE RESPONSABILE: GIANNI VALENTE - SPEDIZIONE IN A.P. ART. 2 COMMA 20/C - LEGGE 662/96 - FILIALE DI TORINO
N° 76
In questo numero:
USU di Torino - 8 novembre 2018
“IL DIRITTO ALL’INFORMAZIONE E ALLA QUALITÀ
DELLA VITA DELLE PERSONE CON LESIONE MIDOLLARE”SOMMARIO
Staminali e comunicazione USU di Torino - 8 novembre 2018
al tempo delle fake news 2 Staminali e comunicazione
"Il DIRITTO all’informazione
e alla qualità della vita delle al tempo delle fake news “Il DIRITTO all’informazione e alla qualità
persone con lesione midollare"
Lettera al CP
3
Editoriale a cura di: della vita delle persone con lesione midollare”
dal Prof. Roberto Carone 13 Piergiuseppe De Vecchi - Presidente del CP
INTRODUZIONE
Lettera al babbo Natale
dell’Unità Spinale Unipolare 14
Dr. S. Petrozzino - USU di Torno
Quando abbiamo immaginato il seminario che negazione della comunicazione. Non si tratta
Un leader che ha cambiato il poi si è tenuto all’USU di Torino l’8 novembre di avere una dignità propria da preservare, è Ad un anno dal mio arrivo in USU, è stato
mondo della disabilità 16
scorso, pensavamo di utilizzarlo per fornire delle necessario che da parte dell’altro (singolo o organizzato questo Seminario, il primo.
La Vita Indipendente: storia, informazioni sulla ricerca intorno alle cellule gruppo che sia) arrivi il riconoscimento della È quindi stato importante per me organiz-
prassi, orizzonti futuri 17
staminali, così come avevamo fatto in altre parità. Continuando ad esplicitare i termini di zarlo e condividerlo con l’Associazione CP
Informazioni 19 occasioni, compiendo così il nostro dovere una comunicazione possibile, perché egualitaria, di Torino.
MORTE non assistita del servizio statutario di aggiornare su quanto può essere di io ritengo che si debbano considerare anche L’importanza deriva non solo dall’informa-
di trasporto con mezzi attrezzati interesse per le persone con lesione midollare. le discriminazioni sociali, perché avere un lavoro zione e comunicazione che il seminario
per le persone disabili? 20
L’idea però ci induceva ad alcuni interrogativi: o meno, avere una casa, o il censo, determinano proporrà, ma soprattutto perché lo stesso
Agevolazioni fiscali disabili 2018: come proporre le informazioni? A quale platea? lo status e una differente dignità percepita. dovrà essere un momento di confronto e come nella nostra società, la ricerca ed in generale la cultura, abbiano un
la guida con tutte le deduzioni
per spese mediche e assistenza 22 In che occasione? Si voleva riflettere anche sul Tutti fattori che condizionano negativamente la dibattito. ruolo determinante per garantire sviluppo sociale ed economico e in subor-
fenomeno pervasivo ed attuale, delle bufale, che comunicazione. Dalla mia infanzia deriva una Nella stesura della scaletta abbiamo dine quello dell’applicabilità della conoscenza attraverso tecnologie.
Festa di Natale all’USU 24 È bene ricordare, affrontando il tema della ricerca, che il passaggio da scoper-
minano l’autorevolezza della scienza ritenuta nota definizione: “dignitosa povertà” riferita opportunamente coinvolto fattivamente
Notiziario delle organizzazioni con sospetto “ufficiale” e sul fenomeno dei social, evidentemente a persona in grado di riscattare altre 2 Associazioni operanti nel territorio ta scientifica ad applicabilità della stessa per le persone, è un passaggio non
senza scopo di lucro - n. 1/2019 che facilitano la formazione di gruppi impermea- la propria dignità malgrado la condizione di regionale piemontese: IDEA di immediato che presuppone delle tappe.
bili a qualsiasi confronto sull’oggettività dei fatti non abbiente, da cui dedurre che, la dignità Alessandria e ANCORA di Novara, al fine Infatti dalla scienza (la conoscenza generale, finalizzata all’avanzamento della
o sulle verità statistiche. Così si è deciso di è messa in discussione per gli individui che non di rappresentare l’idea di un lavoro in comprensione della natura), si passa alla tecnologia (conoscenza generale,
IL NOSTRO FOGLIO ampliare l’ambito della discussione, lasciando che dispongono di mezzi adeguati. RETE delle US, ma soprattutto di rendere finalizzata all’individuazione di soluzioni generali di problemi specifici), poi
Periodico d’Informazione del
Coordinamento Para-tetraplegici interventi diversi, ma scelti, portassero il loro Nell’universo ospedaliero, che ci riguarda più funzionante una rete riabilitativa, con nodi all’innovazione tecnologica (conoscenza specifica, finalizzata alla soluzione di
del Piemonte contributo di esperienza, avendo come punto di da vicino, la comunicazione è intimamente legata già operanti da più di 2 lustri. problemi specifici) fino al prodotto (soluzione alla portata delle persone).
Direttore Responsabile: riferimento tematico la comunicazione. ai livelli di potere rappresentato e esercitato da Il Seminario non è monotematico: abbia- La questione di fondo è come la conoscenza scientifica non proceda a salti e
Gianni Valente Rossana Rossanda* afferma che “comunicare ogni soggetto (e ogni operatore ne possiede mo voluto affrontare più argomenti per abbia una sua velocità, percepita come lenta, quando chi la osserva si colloca
Redazione: significa parlare a una persona che consideri uno, dall’ultimo degli oss, al direttore sanitario). offrire un ventaglio di infor- tra il bisogno e la speranza.In questo ambito appare fonda-
M. Canova, P. De Vecchi, C. Giolito, abbia la tua stessa dignità”. Ascoltando questa Quali sono i livelli o piani di potere, dignità, mazioni, più ad ampio spettro mentale rendere la comunicazione adeguata e accessibile,
P. Maggiorotti, S. Pasquero frase la prima volta, rimasi perplesso perché (comprensione) quando viene comunicato ad in base alle esigenze di infor- evitando che nello stesso tempo alcuni elementi di disturbo e di inganno
Hanno collaborato a questo numero: pensai che la dignità fosse un valore intrinseco un individuo che la sua paralisi è completa e mazione e di conoscenza. attecchiscano dove il bisogno è molto forte e sentito.
M. Boido, A. Buffo, R. Carone, all’essere umano e non passibile di alcuna valuta- definitiva o piuttosto gli viene curata una piaga? Non nego di sperare che si Se ci poniamo la questione dell’etica ed appropriatezza dell’informazio-
A. Castore, Comune di Torino,
F. Franchini, G. Griffo, M. Petrillo, zione quantitativa o qualitativa in relazione alla È molto difficile mantenere coscienza della possa ripetere annualmente. ne, è evidente come si renda necessario costruire un sistema di sostegno
S. Petrozzino, M. Rizzato, sua volontà di comunicare. La signora Rossanda propria dignità ascoltando dalla posizione Il primo tema, che si affronte- agli interrogativi posti dalle persone con lesione midollare.
R. Rossanda, G.M. Rossi, però, non facendo riferimento al valore assoluto, sdraiata da un letto. Se non c’è dell’empatia che rà in mattinata, è lo stato del- Il Seminario vuole essere un momento di informazione, ma anche di
B. Saggiorato, C.M. Sartoris,
A. Vercelli, www.disabili.com ontologico del termine, nega la possibilità di salvi la dignità di chi ascolta rispetto a chi parla è l’arte sulla ricerca scientifica in rassicurazione per i pazienti affetti da mielolesione che possono contare
comunicare a persone che non vedano se un dialogo tra sordi. Se tu non provi a vestire i tema di recupero delle funzio- su di una rete di US piemontese all’avanguardia nel campo della riabili-
Grafica:
Massimo Canova stessi e l’altro, soggettivamente, in un piano miei panni non potrai parlarmi della condizione ni dopo un danno al midollo tazione a cui possono affidarsi, e nella quale devono e possono trovare
Stampa: di pari dignità. Pensandoci bene credo che sia che vivo. Io credo che a questo punto abbiamo spinale. le risposte anche per il futuro senza doversi destreggiare in un mondo
Servizio Grafico effettivamente così: che possibilità hanno di lanciato tutte le parole chiave per il dibattito che Al centro della questione c’è che propone spesso illusioni e menzogne.
Via Meucci, 24 - 10040 Druento (TO) comprendersi uno schiavo e colui che lo tiene volevamo aprire con il nostro seminario: dignità, innanzitutto il tema di fondo Nella seconda sessione verranno presentati i progetti già fatti nelle
Tel. 011 994.15.06
in tale condizione? Dati due gruppi di cui uno disabilità, pregiudizio, discriminazione, potere. dello sviluppo continuo della diverse realtà della nostra regione (come l’esperienza di informazione-
Qualora vengano utilizzate immagini protette ritiene l’altro inferiore per dignità (il razzismo è E le fake news? Le fake news non sono comuni- Conoscenza scientifica, di formazione sulla lesione midollare rivolta ad assistenti familiari presso
da copyright o diritti di proprietà di alcun un esempio) risulta difficile immaginare un cazione, esse sono e registrano la maggior l’US di Torino), alcune esperienze di buone prassi di inclu-
genere, la redazione invita gli interessati
a darne comunicazione, intendendo che linguaggio utile a intraprendere un dialogo. Un distanza fra la dignità di chi parla e quella sione riuscita, a dimostrazione che la vita indipendente è
tutti i marchi e le immagini appartengono altro esempio classico può essere il rapporto di chi ascolta. È la menzogna cosciente ed realizzabile.
ai rispettivi proprietari.
asimmetrico uomo-donna. La discriminazione interessata, è la menzogna che genera speranze Lo scopo della giornata è quello di condividere una rete
COORDINAMENTO di genere determina un attacco continuo alla ed attese. Particolarmente grave per quelle che di sostegno reale per i pazienti mielolesi e i loro familiari;
PARA-TETRAPLEGICI - onlus dignità della donna. La comunicazione è oggettivamente sono fasce deboli. un sostegno da un punto di vista scientifico-informativo
c/o USU Torino interrotta. Dei canali si possono aprire grazie e di cura; un sostegno pratico con l’ampliamento di
Via Zuretti, 24 - 10126 TORINO a sforzi nella direzione dell’abbattimento dei supporti per avere un pool di assistenti familiari formati;
E-mail: info@cptorino.it
Internet: www.cptorino.it pregiudizi di cui sono costruiti gli steccati impene- un sostegno futuro che preveda un numero adeguato
*Rossana Rossanda
Orario di segreteria: martedì 14.30-17.30 trabili dell’incomunicabilità fra gruppi. Il gruppo di Case Famiglia a disposizione dei pazienti mielolesi e
(Pola, 23 aprile 1924)
chiuso è tendenzialmente primatista, quindi la delle famiglie.
è una giornalista, scrittrice
2 3
e traduttrice italianaseminario
seminario
LE SPERANZE E LE CERTEZZE NEL CAMPO DELLA LA COMUNICAZIONE DELLE CERTEZZE E DELLE PROSPETTIVE IN USU
RIGENERAZIONE DEL MIDOLLO: COSA PUÒ Dott. M. Petrillo - Direttore f.f della SC “Neuro-Urologia” -
RIFERIRE UNA RICERCATRICE P.O.Cto - Unità Spinale - A.O.U. Città della Salute e della Scienza - Torino
Prof.ssa A. Buffo - Prof.ssa M. Boido - Prof. A. Vercelli - NICO
Abstract interventi Che l’Unità Spinale sia una “struttura Quali sono i dati attuali?
sanitaria” con caratteristiche peculiari e Ad esempio si parla da anni di trapianto di
In occasione dell’incontro “Il diritto all’informazione e alla qualità si possono ricordare il trapianto di cellule staminali, l’utilizzo di uniche è un dato di fatto assodato e cellule staminali; quale è lo stato dell’arte?
della vita delle persone con lesione midollare” organizzato l’8 biomateriali, l’uso di enzimi per degradare la cicatrice gliale o di incontrovertibile. Se da un lato esiste un gran numero di
Novembre 2018 dal Coordinamento para-tetraplegici del anticorpi specifici per attenuare l’inibizione alla ricrescita delle Sono peculiari e uniche le caratteristiche validi studi relativi alla fase pre-clinica controllo del risultato?
Piemonte ONLUS, è stato possibile fare il punto della situazione fibre nervose. Inoltre, la ricerca preclinica insegna che dopo un dell’ambiente e soprattutto delle relazioni della ricerca (quella in laboratorio), non In conclusione si afferma che approcci
sugli attuali sforzi della ricerca nel campo della rigenerazione del danno il sistema nervoso ha bisogno di imparare ad usare le umane che all’interno di esso si instaura- altrettanto si può dire sulla quantità e terapeutici combinati appaiono, al
midollo spinale. connessioni rimaste e, sperabilmente, quelle formate ex novo, no, in ragione della complessità della validità di trials clinici che analizzino i risul- momento attuale, più probabilmente
Annalisa Buffo e Marina Boido, docenti del Dipartimento di per sostenere funzioni perdute o danneggiate. patologia trattata, del lungo periodo di tati dell’impianto di staminali in persone dotati di quell’efficacia che l’esclusivo
Neuroscienze dell’Università di Torino, e ricercatrici presso il L’importanza e i benefici di trattamenti riabilitativi sostenuti e ben ospedalizzazione, della ricchezza e pro- affette da lesione midollare. impianto di cellule staminali non consente
Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi (http://www.nico.otto- disegnati è dunque univocamente riconosciuta. Benché il mondo fondità dei rapporti che legano i pazienti Si possono condividere alcuni dati descrit- di garantire.
lenghi.unito.it/), hanno descritto cosa accade alle cellule del della ricerca di base e traslazionale sia impegnato da decenni con con gli operatori e tra di loro…. ti da due importanti ricerche condotte nel Quindi le prospettive terapeutiche si rivol-
midollo spinale quando avviene una lesione e quali siano le approcci molteplici su questi fronti, gli avanzamenti sono lenti, e La comunicazione è un concetto che 2017 in India (1) e nel 2018 in Cina (2), gono verso l’individuazione e standardiz-
possibili terapie ad oggi oggetto di studio sperimentale. il trasferimento all’uomo è ancora allo stadio di studi clinici di fase racchiude in sé significati diversi, e consi- relativi al tema dell’impianto di cellule sta- zazione di trattamenti integrati, quali ad
Il midollo spinale è quella parte di Sistema Nervoso Centrale che uno/due. derando il tema dell’incontro, credo che minali in persone affette da lesione midol- esempio l’impianto di cellule staminali in
permette la trasmissione di segnali nelle due direzioni tra il cer- Una strategia alternativa sviluppata presso il Politecnico Federale il più adatto sia il seguente, che riprende lare traumatica: associazione a impianto di “protesi neura-
vello e la periferia: è costituito infatti da milioni di fibre nervose di Losanna (Svizzera) punta invece sulla stimolazione elettrica del il tema della relazione: “la comunicazione • in generale i trials clinici disponibili in li”, farmaco terapia, elettrostimolazione
che conducono informazioni sensitive e motorie, e controlla inol- midollo spinale per riattivare la funzione locomotoria perduta è da intendersi come una relazione com- letteratura mondiale sono poco “unifor- midollare….
tre numerose funzioni viscerali, come minzione, defecazione ed dopo lesione del midollo spinale. Dopo una serie di studi plessa tra persone, di carattere cognitivo, mi” nel loro disegno, con conseguente
erezione. Una lesione a livello del midollo spinale interrompe preclinici estremamente incoraggianti, sono stati da poco spirituale, emozionale, operativo che difficoltà nel confrontare i dati in manie- A noi operatori il compito di trasmettere e
quindi tale flusso di informazioni: tanto più alto sarà il livello pubblicati sulle riviste del gruppo Nature un paio di studi su un istituisce tra di esse dipendenza, parteci- ra significativa e valida; condividere, con le parole, con i compor-
midollare interessato dal trauma, tanto alta ed estesa la perdita di piccolo numero di pazienti paralizzati. pazione, comprensione, unilaterali e/o • su 987 studi esaminati, solamente 11 tamenti, nelle relazioni che intratteniamo,
controllo motorio e sensitivo. Queste ricerche mostrano che la stimolazione elettrica del reciproche”. sono risultati di qualità tale da poter con- il senso e i contenuti di una ricerca e uno
Dal punto di vista cellulare, a livello del segmento spinale trauma- midollo spinale, abbinata a una sostenuta riabilitazione, è capace Il rapporto, ed il confronto, tra le certezze durre una corretta meta-analisi dei dati sforzo comune che consenta alle persone
tizzato, si assiste: di riattivare le fibre nervose, bypassando le lesioni che hanno (l’evidenza del danno biologico e delle riportati; di orientarsi e di effettuare scelte respon-
1) alla morte delle cellule nervose nell’area di lesione; interrotto la comunicazione tra cervello e nervi periferici (e sue ripercussioni sulla salute e qualità di • in generale gli studi riportano che l’im- sabili e consapevoli, in equilibrio tra il
2) all’interruzione delle fibre nervose di passaggio (che nel siste- muscoli) e permette ai soggetti studiati di tornare a camminare vita del paziente, l’assenza di terapie in pianto di staminali non ha indotto alcun desiderio di migliorare la propria condi-
ma nervoso centrale, a differenza di quello periferico, hanno sulle proprie gambe in condizioni facilitate anche in assenza grado di riparare-rigenerare il tessuto ner- miglioramento sul versante motorio: zione e la realistica valutazione di ciò che
una limitatissima capacità di ricrescere spontaneamente); della stessa stimolazione. Il gruppo di Losanna ha elaborato un voso del midollo spinale), la speranza di - in qualche caso sono riportati “miglio- la scienza attuale ci mette a disposizione.
3) alla formazione della cosiddetta cicatrice gliale (ad opera degli modello di stimolazione elettrica modulato nel tempo e nello una “guarigione” e le prospettive (l’analisi ramenti” sul versante sensitivo, e sul-
astrociti, cellule di supporto che tentano così di arginare l’area spazio, per una stimolazione più mirata dei circuiti e dei muscoli oggettiva di possibili percorsi futuribili l’autonomia in alcune attività della vita
Bibliografia
di danno, andando però a costituire una vera e propria barrie- impegnati nella locomozione. Questo protocollo perfeziona dovuti al progresso dell’efficacia delle quotidiana;
1): “Clinical translation of stem cell based inter-
ra chimica e fisica alla rigenerazione); proposte precedenti di altri gruppi di ricerca e potrebbe essere cure) costituiscono il pane quotidiano di - non esistono protocolli terapeutici uni- ventions for spinal cord injury-Are we there yet?”
4) all’instaurarsi di una spiccata neuroinfiammazione e di un particolarmente efficace in combinazione con la riabilitazione in chi vive all’interno dell’USU e sono il tema formi, e di conseguenza rimangono Autori: Harvinder S. Chhabra, Kanchan Sarda
ambiente fortemente ostile al riparo della lesione e allo rista- caso di lesioni incomplete e come un aiuto per lesioni complete. sempre presente e qualificante della aperte questioni fondamentali. Advanced Drug Delivery Reviews, 120 (2017)
bilirsi delle connessioni. Si tratta di risultati positivi e certamente innovativi, ma da comunicazione tra le persone, in modo Quale tipologia di cellula staminale è più 41-49
In una tale situazione, un tempestivo approccio chirurgico e far- prendere con cautela, visto il ridotto numero di persone su più o meno evidente, più o meno esplici- opportuno impiantare? Con quale proce-
2): “The Efficacy and Safety of Mesenchymal
macologico è dunque fondamentale per limitare l’espandersi cui questo approccio è stato finora testato. to, più o meno cosciente. dura e con quale metodica? Quante cellu-
Stem Cell Transplantation for Spinal Cord Injury
della lesione e ridurre l’edema midollare, ma non è sufficiente a Marina Boido e Annalisa Buffo, insieme al Prof. Alessandro Cosa possiamo dire in tema di prospettive? le bisogna utilizzare? A quale distanza di Patients: A Meta -Analysis and Systematic
garantire il recupero delle funzioni motorie e sensitive ormai Vercelli e ai colleghi clinici del Dipartimento di Neuroscienze, Possiamo realisticamente pensare che in tempo dall’avvenuta mielolesione? A Review”
compromesse. Dunque ad oggi una delle più grandi sfide della confermano l’impegno alla collaborazione con il Coordinamento un futuro più o meno vicino, sia possibile quale distanza di tempo e per quanto Autori: Panfeng Xu and Xianliang Yang
ricerca di base è riuscire ad identificare terapie sperimentali Para-tetraplegici del Piemonte ONLUS e l’Unità Spinale della Città guarire da una lesione midollare? tempo, e con quali strumenti è indicato il Cell Tranplantation 1-11, 2018
innovative. Un primo obiettivo è favorire la sopravvivenza dei della Salute e della Scienza di Torino, per rafforzare la rete di
neuroni danneggiati; un secondo bersaglio - non meno impor- comunicazione e condivisione già esistente a tutela dei pazienti e
tante - è stimolare la ricrescita delle fibre nervose e aumentare la familiari dal rischio di incorrere in annunci troppi ottimistici o
capacità dei circuiti ancora integri di rimodellarsi per formare falsi. Si impegnano inoltre a fornire una corretta e aggiornata
nuove connessioni funzionali. Tra gli approcci più promettenti, informazione sulle novità del campo, a beneficio di tutti e per lo COMPLETAMENTE
sviluppo della ricerca e dell’assistenza locale ai pazienti.
RINNOVATO NELLA
Immagine istologica di midollo spinale sano e lesionato:
GRAFICA E DI FACILE
dopo un trauma, è difficile riconoscere la distribuzione CONSULTAZIONE
ordinata di neuroni e fibre, e risulta invece evidente l’area
necrotica scura sede di morte cellulare ed infiammazione.
4
www.cptorino.it 5seminario
seminario
MALGRADO TUTTO SI PUÓ FARE cioè prestazioni sanitarie o sociosanitarie Le norme vigenti impongono l’eliminazio- dalla scarsità delle risorse del fondo
COSA PREVEDONO LE LEGGI non comprese nei LEA da finanziare con ne delle barriere architettoniche e regionale per l’occupazione dei disabili,
ATTUALI IN PIEMONTE fondi regionali. comunicative sui mezzi pubblici e ciò dalla crisi economica che determina
IN ATTUAZIONE DELLA sta progressivamente avvenendo: tuttavia l’esenzione delle aziende in crisi dall’ob-
CONVENZIONE ONU Le persone con lesione midollare a risulta che solo il 20% delle persone con bligo di assunzione. Va aggiunto il fatto
quali opportunità possono appellarsi grave disabilità utilizza i mezzi pubblici che spesso gli stessi enti pubblici Comuni
P. Maggiorotti - CP nel costruire il loro futuro? (ricerca ISTUD 2009). e ASL per esempio) sono inadempienti.
Per chi dispone di un mezzo privato:
Premessa Il percorso per la tutela dei propri diritti esistono norme che facilitano l’acquisto L’assistenza personale è una prestazio-
Tratterò di spunti informativi sul tema deve cominciare con il riconoscimento di dell’auto (riduzione dell’IVA al 4%, ne frequentemente richiesta da persone
della Convenzione ONU sui diritti delle invalido (civile o del lavoro) e con quello rimborso del 20% dei costi per adattare con grave non autosufficienza.
persone con disabilità (2006) e su ciò che di persona handicappata in condizioni di l’auto alle proprie esigenze. Chi è invalido
è avvento in Italia a seguito della sua Il documento rende espliciti tali diritti, Nel Capitolo 4, Azione 3 ed azione 4 il gravità ai sensi dell’articolo 3 della legge del lavoro può fruire del 100% del Nel numero 72 de “Il Nostro foglio”
approvazione e accennerò brevemente ai esposti in maniera semplice e chiara in 2° Piano affronta in particolare il diritto 104/92. Ciò allo scopo di poter fruire rimborso di tali costi). avevamo riferito di un Seminario, realizza-
diritti delle persone con disabilità (pcd) modo da indurre chi legge a riflettere alla Vita Indipendente, definendo 2 tipi delle opportunità che tali riconoscimenti to in collaborazione con le ACLI di Torino
che vogliono reinserirsi nel contesto sullo stato attuale di garanzia o negazione "azioni": comportano: ad esempio, il riconosci- La CASA. Esistono norme che regolamen- tenuto il 15 maggio 2017 in USU sul tema
sociale, avendo sempre un occhio a del diritto esposto. Inoltre descrive la Azione 3: "La promozione della Vita mento di invalidità civile attiva la possibi- tano la possibilità di partecipare ai bandi del contratto di lavoro per gli/le assistenti
quanto detto dalla Convenzione. persona con disabilità come soggetto Indipendente e il sostegno all’autode- lità di fruire di prestazioni protesiche per l’edilizia abitativa pubblica. Occorre familiari (cd ‘badanti’).
Tratterò più estesamente la questione portatore di diritti e doveri, capace di terminazione non sono da considerare (ausili per la mobilità, antidecubito e per rivolgersi alle ATC (agenzie territoriali Tale iniziativa faceva parte di un progetto
del diritto a restare nel proprio contesto autorappresentarsi superando il vecchio ‘settori’ dell’intervento di welfare quan- l’incontinenza). per la casa). più ampio che aveva l'obiettivo di aiutare
normale di vita ed all’inclusione nella modello di mancanza dovuta ad una to piuttosto criteri ispiratori complessivi A livello distrettuale l’UMVD – unità Nel privato, frequentemente gli edifici le persone con lesione midollare ‘alta’
comunità, utilizzando il contributo che la patologia. del sistema. Deve essere realizzato uno multidisciplinare di valutazione della costruiti prima del 1991 sono inaccessibili. comportante grave non autosufficienza
dr.ssa Catia Giolito ha portato nel contesto La realizzazione degli obiettivi della sforzo straordinario di innovazione e di disabilità – è la porta di passaggio per la Dopo quell’anno vige la legge n. 13 nella ricerca di assistenti personali.
del corso di informazione per assistenti Convenzione è il criterio fondamentale formazione degli operatori". definizione di una serie di interventi del 1989 ed il relativo DM di applicazione, Nel corso di tale evento sono stati
familiari organizzato dalla SFEP del di riferimento per gli Atti che gli "Stati Azione 4: "L’approccio Indipendent domiciliari o residenziali cui si ha diritto che impone nei nuovi edifici la presenza espressi molti interrogativi sul come
Comune di Torino in collaborazione con Parti" (cioè i sottoscrittori della Living (per vivere in modo indipenden- in quanto persona con disabilità con di percorsi di effettiva accessibilità, chiedere un contributo economico
l’USU, di cui più tardi si parlerà. Convenzione) debbono approvare per te) si riferisce e si ispira ad un modello problemi di limiti nell’autosufficienza. adattabilità e fruibilità. La stessa legge all’Ente gestore dei servizi sociali
l’attuazione concreta dei suoi obiettivi. di intervento volto a favorire l’autode- prevede finanziamenti per rimborsare (Consorzi) di riferimento.
La Convenzione ONU: terminazione, l’inclusione e la piena L’intervento del medico di medicina interventi eseguiti nella propria abitazione
un trattato partecipato sui diritti In Italia partecipazione delle pcd, attraverso la generale e, tramite questi, delle équipes per l’eliminazione delle barriere. È bene precisare fin d'ora che
La Convenzione ONU sui diritti delle Con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 redazione diretta del proprio ‘progetto territoriali di assistenza infermieristica è possedere le condizioni sanitarie e
pcd è stata approvata dall’Assemblea è stato costituito un organismo di di vita indipendente‘. Attualmente fondamentale per ottenere prestazioni di Il LAVORO. La legge n. 68/99 impone sociali per un contributo economico
delle nazioni Unite il 13 dicembre 2006. valutazione degli obiettivi raggiunti e di necessita di un consolidamento sia in cura anche domiciliari quali ad esempio l’assunzione presso datori di lavoro non vuol dire riuscire ad ottenerlo.
Si tratta del primo trattato internazionale pianificazione/programmazione degli termini di risorse che di modellizzazio- l’ADI – assistenza domiciliare integrata – pubblici o privati, in percentuale definita È tuttavia importante presentare doman-
sui diritti alla cui stesura hanno attivamen- interventi che dovranno essere messi ne uniforme sul territorio nazionale attivabile dai medici di medicina generale. dalle dimensioni dell’azienda, di da di contributo perché è necessario far
te partecipato i diretti interessati. Il lavoro in atto da parte dello Stato, delle Regioni con la condivisione e applicazione di "categorie protette", ed in particolare emergere il bisogno: rinunciare a priori
di elaborazione è stato estremamente e delle amministrazioni locali: è linee guida". Quando si torna a casa si presenta il di persone con disabilità. L’applicazione significa essere sicuri di non ottenere
complesso: sono stati necessari 7 anni per l’Osservatorio Nazionale sulle Disabilità problema della MOBILITÀ personale. di tale legge è fortemente ritardata nulla e soprattutto non far conoscere, ai
arrivare ad un documento condiviso. (OND) che garantisce la presenza delle La Regione Piemonte Le norme che prevedono l’eliminazione dall’inefficienza dei Centri per l’Impiego, soggetti che hanno il potere/dovere di
In Italia è stata recepita con legge n. 18 organizzazioni delle pcd (vale a dire la A seguito dell’approvazione delle delle barriere architettoniche dare le risposte alle persone,
del 3 marzo 2009. È dunque legge dello FISH – federazione italiana per il modifiche costituzionali del Titolo V°, (ora è vigente il DPR 503/96) quali sono le reali esigenze.
Stato, vincolante a tutti gli effetti. superamento dell’handicap, di cui fa parte sono state attribuite alle Regioni compe- impongono l’eliminazione delle
La Convenzione vede la pcd come anche la FAIP - federazione associazioni tenze "esclusive" (in tema di assistenza barriere nei servizi nei trasporti Tali contributi vengono erogati,
portatrice di diritti e di doveri al pari di italiane dei paratetraplegici - e la FAND – sociale) o "concorrenti" (in tema di pubblici, negli spazi aperti e nei di norma, dagli Enti Gestori
tutti/e gli altri/e. federazione associazioni nazionali dei sanità) da esercitarsi nei limiti delle locali ove si svolgono attività com- delle funzioni socioassistenziali,
Di seguito alcuni dei diritti previsti disabili, di cui fanno parte le cosiddette risorse disponibili nel bilancio regionale, merciali, culturali e ricreative. attivati per lo più dai Comuni
nell’articolato della Convenzione: "associazioni storiche" - ANMIC, UICI, alla cui formazione concorrono i trasferi- Il diritto alla mobilità si esprime singoli o associati. La persona
art. 9 accessibilità ANMIL, UMIS, ENS e altre). menti finanziari dello Stato. anche nella possibilità di fruire con lesione midollare che fosse
art. 19 vita indipendente ed inclusione Le Regioni debbono garantire a tutti i di mezzi di trasporto accessibili interessata ad ottenere un aiuto
nella società L’OND ha contributo alla stesura ed cittadini i servizi e le prestazioni previsti e sicuri. A Torino esiste il "servizio in denaro per pagare l'assisten-
art. 20 mobilità personale approvazione da parte del Governo del dai LEA (livelli essenziali di assistenza di trasporto mediante taxi e te personale, deve rivolgersi
art. 24 educazione e istruzione 1° (2013-2014) e del 2° (2015-2017) [sanitaria e sociosanitaria]), recentemente pulmini attrezzati" per dare all'Ente Gestore di residenza. A
art. 25 diritti alla salute "Programma di azione biennale per la aggiornati (pubblicati in Gazzetta Ufficiale risposta alla domanda di mobilità Torino Ente Gestore è il
art. 26 abilitazione e riabilitazione promozione dei diritti e l’integrazione il 12 gennaio 2018). integrativa al servizio pubblico Comune attraverso le sedi
art. 27 diritto al lavoro delle persone con disabilità". Il 2° è attual- Inoltre le regioni che siano in pareggio di espressa dalle pcd. Fuori Torino, circoscrizionali; fuori Torino
mente vigente, essendo stato approvato bilancio possono integrare gli interventi ci si deve rivolgere ai servizi l'organizzazione dei Servizi
nel mese di ottobre 2017. previsti dai LEA con cosiddetti "extra lea", sociali dei Comuni. Sociali è diversa ed è necessario
8 9seminario
seminario
il proprio assistente, essendo in grado di persona. Anche nel caso dei contributi per UN’ESPERIENZA DI INFORMAZIONE
gestire in autonomia il proprio progetto di la domiciliarità gli Enti Gestori hanno un SULLA LESIONE MIDOLLARE RIVOLTA
vita. In mancanza di indicazioni chiare da certo margine di discrezionalità nel AD ASSISTENTI FAMILIARI/PERSONALI:
parte della Regione, per l'erogazione di definire come e se incide il reddito della LA SPERIMENTAZIONE DI UN PERCORSO
questo contributo non tutti gli Enti Gestori persona per l'erogazione del contributo. FORMATIVO AD HOC
(ad esempio, il Comune di Torino) tengo-
no conto del reddito della persona al fine Per ottenere contributi, siano essi per C. Giolito e M. Rizzato
di non discriminare chi svolge un'attività la vita indipendente o per la domiciliarità, La sperimentazione del corso di formazione per assistenti per- Le funzioni del comitato tecnico sono state:
lavorativa. Altri, invece, tengono conto la persona con disabilità viene sottoposta sonali che è stata realizzata nel corso del 2018 è l’esito di un 1) l’analisi delle esigenze formative in relazione ai bisogni delle
della condizione economica al fine di alla valutazione dalla commissione lungo percorso che ha visto coinvolti molti soggetti integrati tra persone con lesione midollare;
determinare l'importo erogabile e/o come sociosanitaria UMVD. Gli strumenti di loro, ciascuno per le proprie competenze. 2) l’individuazione di assistenti familiari/personali interessati
criterio di priorità nell'accesso al contribu- valutazione possono essere differenti L’idea del corso formativo è nata a partire dalla consapevolezza, al lavoro con persone con disabilità motoria e la definizione
to stesso, favorendo coloro i quali hanno perché, nel caso dei progetti a sostegno maturata dal confronto tra gli operatori dell’unità spinale e dei requisiti minimi per la partecipazione al corso;
minori risorse economiche. della domiciliarità, la stessa deliberazione le associazioni (CP e I Do), che la maggioranza degli assistenti 3) la progettazione e realizzazione di giornate di sensibilizzazione
lascia agli Enti Gestori la facoltà di intro- personali non ha alcuna conoscenza delle problematiche finalizzate all’orientamento al lavoro di cura con persone con
L'assegno di cura, è previsto dalla durre particolari strumenti di valutazione assistenziali derivanti da una lesione midollare. Questa disabilità motoria;
deliberazione della Giunta regionale n. delle condizioni sociali e sanitarie “ignoranza” spesso li induce ad accettare proposte di lavoro 4) la definizione del progetto formativo secondo il modello della
sapere a chi rivolgersi e dove. Per sapere 56-13332 del 12/2/2010. Si tratta di una dei potenziali beneficiari. Per i progetti che poi non riescono a sostenere nel tempo, creando disagio formazione professionale;
qual è l'Ente Gestore di competenza sul deliberazione molto complessa che di vita indipendente valgono criteri alla persona con disabilità ed ai suoi familiari. 5) la selezione dei partecipanti attraverso la costituzione di una
sito della Regione Piemonte all'indirizzo prevede la definizione di un progetto particolari, a partire dal possesso della Per colmare questa mancata conoscenza delle problematiche Commissione mista composta da operatori della Città di
“http://www.regione.piemonte.it/cgi- individuale che può essere composto certificazione di handicap grave ai sensi specifiche delle persone con lesione midollare si è pensato di Torino, dell’Unità Spinale e volontari delle Associazioni;
bin/polsoc/ricerca /enti/index.cgi” c'è un da una o più prestazioni diverse, con un dell'articolo 3 comma 3 della legge offrire dei percorsi formativi e informativi che ne descrivano i 6) la creazione di strumenti di valutazione per la selezione
motore di ricerca che consente di indivi- limite massimo di spesa per le situazioni 104/92,
più gravi di € 1.350,00 al mese (€
bisogni. dei partecipanti.
duarlo inserendo il Comune di residenza. Per sperimentare un percorso di approfondimento rivolto ad
1.640,00 se la persona è sola). Il progetto È bene sapere che lo strumento per assistenti familiari si è costituito un gruppo di lavoro composto da La selezione dei potenziali destinatari del corso è stata effettuata
La normativa regionale sull’assistenza può prevedere un mix di interventi calcolare la capacità economica della operatori dell’Unità spinale, del Comune di Torino, in particolare attraverso un primo momento di conoscenza delle persone che
personale prevede sostanzialmente due oppure uno solo tra quelli previsti: ore persona è normalmente la certificazione della Divisione Servizi sociali (Servizio Passepartout, Servizio ai vari sportelli avevano dichiarato di essere interessati (circa una
tipologie di interventi: di operatore socio-sanitario fornito ISEE: si tratta di un indicatore oggettivo Anziani e la Scuola Formazione Educazione Permanente -SFEP), sessantina di persone). È stata realizzata una mezza giornata
i “progetti di vita indipendente” e gli direttamente dal Servizio Sociale o da perché attribuisce un valore certo. Gli Enti dal CP e dall’associazione I DO. di informazione che ha permesso ai partecipanti di comprendere
“assegni di cura”. una cooperativa, contributo economico a Gestori, che lo utilizzano per calcolare Dal confronto dei diversi soggetti coinvolti è stato realizzato un le aspettative e le esigenze delle persone con lesione midollare e
sostegno delle cure familiari (cosiddetto la contribuzione dei destinatari degli progetto formativo finalizzato a offrire, a quanti erano interessati la complessità del lavoro di cura.
I progetti di vita indipendente, previsti “buono famiglia”), contributo finalizzato interventi, hanno la facoltà di definire a lavorare con persone con disabilità motoria, una specializ- Per coloro che, successivamente al primo momento di
dalla deliberazione della Giunta Regionale a sostenere la persona che assume delle fasce entro le quali sono indicati i zazione, necessaria per la complessità dell’assistenza a persone conoscenza, si sono dichiarati interessati ad approfondire è
n. 48-9266 del 21/7/2008 (che definisce personale in regola (assegno di cura), valori ISEE che corrispondono all'esenzio- con bisogni complessi e per le specificità di tali bisogni in base stata effettuata una vera e propria selezione utilizzando
le ‘linee guida per la vita indipendente’, affidamento diurno o residenziale. ne totale dalla contribuzione oppure al alle caratteristiche di ciascuna persona. strumenti di valutazione delle competenze, della motivazione
ora in fase di revisione) sono contributi L'accesso ai contributi viene deciso a pagamento, che cresce al crescere del Per la progettazione e lo sviluppo del percorso formativo/ e delle capacità relazionali.
che vengono erogati a persone che seguito di una valutazione sociosanitaria valore fino ad arrivare a coprire l'intero informativo è stato necessario costituire un comitato tecnico La selezione ha permesso di individuare 15 persone (14 donne e
svolgono attività in contesti sociali: lavoro, che attribuisce un punteggio che “misura” costo del servizio erogato. composto da: 1 uomo, di cui una italiana e tutti gli altri stranieri) che si sono
studio e/o volontariato. Questo contributo la gravità delle condizioni sanitaria e socia- • gli sportelli lavoro, gestiti da organizzazioni che sul territorio successivamente iscritte al percorso formativo/informativo.
ha l'obiettivo di garantire l'indipendenza le della persona. Il punteggio attribuito Queste in sintesi le norme che più
della persona, ha un massimale di €
della città di Torino si occupano di favorire l’incontro tra la
determina l'intensità assistenziale ed il frequentemente interessano alle persone domanda e l’offerta di lavoro di cura (ASAI - ACLI COLF - La sperimentazione del corso prevedeva 70 ore di attività,
22.480,00 all'anno e può essere erogato massimale del costo del progetto. con disabilità ed in particolare alle perso- Coop. La Valdocco – UPM - ABCura – ALMAMATER), strutturata in lezioni frontali integrate da laboratori condotti dai
esclusivamente a persone con grave Il contributo è composto da una quota ne con lesione midollare. • le associazioni di persone con disabilità operanti all’interno docenti affiancati dai tutor esperti.
disabilità motoria di età compresa tra i sanitaria, non condizionata dal reddito Voglio concludere ricordando che la loro dell’unità spinale (I Do, Coordinamento Para-tetraplegici); Le attività si sono svolte dal 14 marzo al 6 giugno 2018 presso la
18 e 64 anni. Il presupposto di questo della persona, ed una quota socioassi- conoscenza è fondamentale per far sì • gli operatori della Città della Salute PO CTO/Unità Spinale; sede della SFEP, per le lezioni teoriche, e presso l’Unità Spinale
contributo è l'autodeterminazione della stenziale la cui erogazione è condizionata che se ne possa rivendicare la piena • la Divisione servizi sociali della Città di Torino (Servizio Disabili, per le attività laboratoriali.
persona, che deve assumere direttamente dalle disponibilità economiche della esigibilità. Servizio Anziani e Tutele/Domiciliarità e SFEP).
10 11seminario
buono a sapersi
Lettera al CP dal Prof. Roberto Carone
anni saranno sempre meno gli urologi parsi di Unità Spinale, anche se la loro
che vorranno dedicare la loro vita attività non viene assolutamente e in
professionale alla Neuro-Urologia e nessun modo riconosciuta. La sola cosa
quindi alle Unità Spinali. I medici che che siamo riusciti ad ottenere è stata
lavorano attualmente presso la struttura l’istituzione, all’interno dell‘USU, di 6
che ho diretto sino a pochi giorni fa posti letto dedicati alla neuro-urologia
sono tutti ...non giovani ed oltre a ciò (in realtà ne sono attivi solo 4) e più
non sono messi nella condizione per recentemente l’istituzione di una struttura
L’obiettivo principale del percorso era di permettere ai In particolare: Carissimi, lavorare serenamente. E vengo quindi semplice denominata “attività urologiche
partecipanti di acquisire le informazioni necessarie per poter • è stata riscontrata una differenza notevole tra le varie esperien- come certamente sapete dal primo ad affrontare gli aspetti organizzativi. dell’Unità Spinale” affidata al dott.
dare assistenza con consapevolezza alle necessità di una ze formative e lavorative dei partecipanti; settembre 2018 sono in pensione ed Vi chiedo scusa se mi soffermo veloce- Alberto Manassero.
persona para-tetraplegica. • trattandosi di persone di origine straniera (solo una era italiana) interrompo così una attività che porto mente a descrivere una fetta di storia Nei prossimi mesi il dott. Mauro Petrillo
le difficoltà linguistiche di alcune non hanno permesso il avanti con amore e dedizione da oltre della nostra Unità Spinale. Come sapete (attuale facente funzioni nella direzione
Le attività svolte hanno permesso ai partecipanti di acquisire le raggiungimento di tutti gli obiettivi e di approfondire principi e 40 anni. Il mio principale impegno quando venne istituita con apposita delle neuro-urologia) dovrà confrontarsi
conoscenze sui seguenti aspetti: tecniche relative al lavoro di cura; profuso in tutti questi lunghi anni è stato delibera regionale l’Unità Spinale di con la nuova Direzione Aziendale e dovrà
• individuazione dei bisogni non soddisfatti e gestione delle • le conoscenze di base su principi e tecniche assistenziali non a favore delle persone che, affette dalle Torino era costituita da una Divisione (cosa non facile) far capire come i medici
strategie di relazione d’aiuto; erano sufficienti per permettere l’acquisizione di una specializ- più svariate patologie neurologiche, di Urologia ed un Servizio di Fisiatria, della Struttura di Neuro-Urologia devono
• rispetto dell’autodeterminazione della persona assistita; zazione sulle specificità delle persone con lesione midollare. soffrivano di problemi uro-genitali. ognuna con una dotazione di 15 letti. farsi carico, oltre al lavoro ambulatoriale
• osservazione della persona e dell’ambiente che la circonda; L'attenzione maggiore è stata però In realtà tale divisione non c’è mai stata e chirurgico proprio di questa disciplina,
• saper supportare la persona nella mobilizzazione, nell’igiene Nonostante le criticità rilevate è stato possibile comunque rilevare rivolta alle persone con mielolesione nei e sul campo, in epoche non sospette, di ciò che sulla carta non le compete
personale e nell’espletamento delle funzioni fisiologiche; dei punti di forza: confronti delle quali il mio impegno si è realizzata una vera attività di tipo e cioè dell’Unità Spinale (reparto di
• saper riconoscere eventuali segni/sintomi di disagio e saperli • tutti i partecipanti hanno dimostrato particolare interesse e andava ben oltre l'aspetto squisitamente dipartimentale, nel senso che non c’è degenza, D.H., ambulatori). Purtroppo le
riferire alle figure coinvolte nel progetto; partecipazione verso le attività proposte; neuro-urologico, occupandomi di tutti mai stata una distinzione tra i letti di Direzioni ragionano solo in termini di
• sapersi orientarsi nella rete dei servizi. • è stata recepita la complessità legata all’assistenza a una gli aspetti medici, sociali ed organizzativi Urologia e quelli di Fisiatria. Alcuni anni numeri (e alla neuro-urologia sono
persona disabile con lesione midollare. che una Unità Spinale presenta. fa però l’allora Direttore Generale, dott. affidati solo 4 letti in USU e 9 letti al CTO)
La sperimentazione si è conclusa con una valutazione finale Continuerò a lavorare presso la mia Alberto Andrion, non ritenne opportuno e, ripeto, tutto il lavoro svolto a favore
dei 14 partecipanti (una persona delle 15 selezionate non si è In conclusione, grazie alla sperimentazione è stato possibile struttura con un contratto di volontariato continuare con tale tipo di organizzazio- dei pazienti mielolesi non risulta in
mai presentata alle lezioni). evidenziare la necessità di individuare percorsi di formazione/ per un anno e quindi avremo ancora la ne e l’Unità Spinale venne attribuita alcun modo.
Gli esiti della valutazione effettuata da una commissione informazione per migliorare negli assistenti personali le capacità possibilità di incontrarci. interamente alla Fisiatria. Gli urologi Quindi se le cose non cambiano è
mista, composta da un operatore del Comune di Torino (SFEP), degli assistenti personali spesso poco o nulla informati sulle La mia non vuole quindi assolutamente sulla carta non ne facevano più parte! possibile che la Neuro-Urologia non
un operatore dell’unità spinale e un rappresentante delle due specificità della lesione modollare. essere una lettera di addio, ma anzi In realtà tutto continuò come prima, debba più occuparsi della Unità Spinale.
associazioni, sono stati i seguenti: Il valore aggiunto di tutto il percorso è che, fin dall’identificazione spero di avere più tempo a disposizione perché per mia disposizione gli urologi Il problema, lo avrete capito, è grosso e
• 11 corsiste/i hanno acquisito l’attestato di “frequenza e profitto”, dei bisogni fino alla valutazione finale, c’è stato il coinvolgimento per eventualmente lavorare con voi su hanno continuato a lavorare come sarebbe quindi opportuno discuterne
superando l’esame con valutazione superiore a 60/100; di tutti i soggetti interessati, soprattutto delle stesse persone con alcuni temi. prima in USU, anche perché era a voce per cercare di affrontarlo
• 2 corsiste non hanno superato l’esame finale ed è stato loro lesione midollare, che hanno partecipato attivamente offrendo le A tale proposito intendo sollevare un stato attivato un Dipartimento delle adeguatamente.
rilasciato un attestato di “frequenza”; proprie competenze. problema per il quale sono molto Mielolesioni, la cui direzione mi venne Nel ringraziarvi sinceramente per tutto
• 1 corsista, per motivi di salute, non si è presentata all’esame La criticità più grossa è la mancanza di risorse per garantire preoccupato e che mi piacerebbe affidata. Successivamente il Dipartimento quanto si è riuscito a realizzare in questi
finale e è stato rilasciato l’attestato di “frequenza”. una continuità all’esperienza rendendo stabile un percorso di condividere con voi. delle Mielolesioni è stato soppresso. anni e per la sempre ottima e leale
specializzazione che abbiamo verificato possibile e necessario. Il problema presenta alcuni aspetti Sempre per mia volontà e sotto la mia collaborazione, vi auguro di tutto cuore
A conclusione della sperimentazione è stato possibile evidenziare generazionali ed altri organizzativi. responsabilità ho comunque voluto un meraviglioso anno nuovo.
alcune criticità che dovranno essere considerate se si riterrà di Il seminario si è chiuso alle 14,20 con un "ricco" e molto Per quanto riguarda il primo, ritengo che i medici afferenti alla struttura di
proporre un percorso di formazione/informazione più strutturato. apprezzato buffet. fondato il timore che nei prossimi Neuro-Urologia continuassero ad occu- Con affetto e stima
Caro Roberto,
riconosciamo l'importanza e utilità di quanto hai fatto negli anni che sono trascorsi (40) a favore
delle persone con lesione midollare: in particolare ti siamo riconoscenti per aver fatto sì che prima
il CRF e poi l'USU di Torino divenissero sedi di un'attività neurourologica riconosciuta come eccel-
lenza nazionale che ci auguriamo possa continuare anche in tua assenza. Ci batteremo pertanto
per ogni possibile intervento che sia funzionale al mantenimento del livello attuale di qualità del servizio che hai
voluto avviare. Quanto ai contenuti specifici della tua lettera, ci riserviamo di farne oggetto di approfondimento
di cui ti terremo informato.
Grazie per tutto ciò che hai fatto.
12 Il Presidente del CP ed il Consiglio Direttivo 13Lettera al allegri, gentili, sempre pronti. Caro lettore, chiedo un 2019 con
noi e la società
dribblare accampando colpe e
Personalmente parlando, non mi un’unità spinale in pieno fer- scuse come in tanti, anche noi si
babbo Natale fanno mai aspettare e mi rivolta-
no come un calzino, poiché è
mento, non più vuota nei corridoi
silenziosi e deprimenti, ma
fa.
Se niente si farà e perché così
dell’Unità importante riuscire a respirare
quotidianamente, è difficile resi-
ristrutturata negli spazi, con
nuovi laboratori di eccellenza,
qualcuno ha deciso nelle alte
sfere! Forse l’USU non deve
Spinale stere in lunghe liste d’attesa.
Chiedo tutto questo a te Natale
con giovani infermiere e freschi
dottori in ambiziosa aria di car-
allargare la sua potenzialità d’a-
zione, ma farsi piccola, spegner-
babbo, chiedo a chiunque voglia riera, a raccogliere l’eredità di chi si, svendersi ad altre e meno
Unipolare ascoltare, perché ultimamente ci
faccio caso sempre più. L’USU mi
si è fatto valere e di far da pio-
nieri per altre patologie fino a
impegnative attività in questa
strana, troppo costosa sanità?
appare come una grossa catte- oggi trascurate o date da sbriga- E qui mi fermo caro Natale
drale vuota. Rimbombano i re a una appassionata infermie- babbo, anche se ci sarebbe tanto
silenzi dei suoi corridori, negli ra che pur essendo sola, si fa in d’altro da dire. Il problema di un
ampi spazi con seggiole senza quattro, andando oltre la sua impiego sottotono della grande
persone a bordo e poi, di questa appartenenza. struttura che spegne presto le
stagione lo si nota di lontano: a In questa lettera al babbo Natale luci e suona vuota la sera, non è
una certa ora si spengono le luci che vuol capire quel che c’è scrit- di adesso, di certo risale a qual-
e sembra quel che forse è, una to tra le righe, si spera che sotto che precedente, auto celebrata,
grossa nave senza equipaggio e l’albero che non c’è, nella stagio- ma in fondo poco dinamica
pochi passeggeri chiusi nelle ne che verrà, qualcosa sarà gestione.
a cura di camere, annoiati durante il loro preso in considerazione. Nella E poi rimane insoluto il solito,
Carlo Mariano viaggio. Poi ti volti: il CTO è tutto grande struttura architettonica, l’ultimo dilemma: quest’anno
Sartoris acceso. C’è qualcosa che non moderna e vuota, molto si può andrà più forte il pandoro o il
va!? Ma cosa? fare, molto di più di quanto si panettone? Forse questo avrà la
Chiedo perché sono stato altrove tende a dire oppure a negare. A sua giusta spiegazione.
Caro babbo Natale, in qualità di Italiche normalità all’interno di tanto per non far nomi, succede e il funzionamento era diverso.
bravo tetraplegico che da 32 anni un moderno ospedale che, se solo a me. La lesione midollare ha bisogno
cerca di convivere con dignità, si trovasse un Grande Capo di Ti chiedo di fare in modo che, per almeno di un po’ di buonumore, PROVVIDENZE ECONOMICHE PER
assieme alla difficile strada della buona volontà, qualche magia orgoglio della struttura e del di convivialità. Sono stato in cli-
INVALIDI CIVILI, CIECHI CIVILI E SORDI:
non autosufficienza, ho deciso di degna di Natale non aspetta nome che porta, si assuma un niche dove non si dormiva mai,
scriverti per chiedere anch’io altro che lasciarsi fare. giovane laureato in medicina e perché il recupero per un ritorno IMPORTI E LIMITI REDDITUALI PER IL 2019
qualche regalo. Io ti chiedo, caro babbo Natale, di gli sia concesso di specializzarsi a una vita il più possibile nor-
Non è il caso di infilarsi nella mettere in moto un bastimento in problemi intestinali, perché male, passa per un ottimismo, Ogni anno vengono ridefiniti, collegandoli agli indicatori dell'inflazione e del costo
canna fumaria che non c’è, tanto che sembra spento. Di fare in noi seduti in carrozzina, di quei per un cameratismo e per un sor- della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli
non chiedo un pacco col fiocco, modo che si assumano nuovi problemi ne abbiamo non pochi. riso di speranza ben gestito da invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune
ma delle buone azioni da mettere infermieri, che sia possibile avere E poi, stessa cosa per i problemi chi è capace a interfacciarsi con provvidenze economiche. Per il 2019 importi delle provvidenze e limiti reddituali sono
in atto in quella unità spinale tutti i posti letto disponibili di respirazione, perché alle la psiche. La strada per tornare a stati fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell'INPS con Circolare
unipolare di Torino comunemen- anche per un breve ricovero per Molinette ci sanno fare, pur casa deve essere spianata anche del 27 dicembre 2018, n. 122 (allegato 2).
te abbreviata con l’acronimo chi ha dei problemi da tenere avendo spazi piccoli dove poter a livello emotivo, sentimentale,
USU. sotto controllo, come ad esempio, lavorare. Eppure sono in tanti, nella complicità per un ritorno TIPO DI PROVVIDENZA IMPORTO LIMITE DI REDDITO
Quando avrai finito il tuo giro € €
alla sessualità.
con tutti i bambini del mondo, È irrinunciabile un bar autoge- Pensione ciechi civili assoluti 308,93 16.814,34
così come da copione, dopo le stito e aperto fino a mezzanotte, Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati) 285,66 16.814,34
faticacce di Natale, ti chiederei di un ampio spazio che faccia da
Pensione ciechi civili parziali 285,66 16.814,34
mettere delle buone parole a foyer, un rapporto umano in con-
quelle persone importanti, a quei Pensione invalidi civili totali 285,66 16.814,34
tinua evoluzione, musicoterapia,
dottori e a quei primari, per danza, teatro, mestiere, una Pensione sordi 285,66 16.814,34
migliorare il servizio a noi sven- stanza dove a moglie e marito Assegno mensile invalidi civili parziali 285,66 4.906,72
turati, presso l’USU, perché di potrà essere concesso di trascor- Indennità mensile frequenza minori 285,66 4.906,72
certo si può fare. rere un weekend esplorativo, e Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti 921,13 Nessuno
Si tratta di una moderna strut- ogni altra diavoleria che sia un Indennità accompagnamento invalidi civili totali 517,84 Nessuno
tura architettonica dove all’inter- faro per illuminare il tempo che Indennità comunicazione sordi 256,89 Nessuno
no si respira un’impalpabile con- verrà. Non manca spazio nell’u- Indennità speciale ciechi ventesimisti 210,61 Nessuno
trapposizione tra bisogni e possi- nità spinale! Tutto si può fare, Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major 513,01 Nessuno
bilità. È un’aria che sa di disper- anche di più, e per i miracoli…
sione e di utilizzo a metà. Col tempo ci si può attrezzare.
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