E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo

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E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
Allegato redazionale de “Il Jolly” n. 121 – dicembre 2020 - POSTE ITALIANE S.p.A. - Anno XXXIII - Spe-
 dizione in a.p. - D.L. 353/2003 conv. int. dalla Legge n. 46 del 27/2/04, Art. 1 commi 2 e 3 – Lo/Bg -
 In caso di mancato recapito, restituire al mittente che si impegna a pagare la relativa tassa.

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per fare comunità
      nuovi mezzi
BERGAMO
                                                                             e VICINANZA
                                                                               DISTANZA
E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
“Le belle persone si distinguono,
non si mettono in mostra.
Semplicemente, si vestono ed escono.
Chi può, le riconosce”.
                      (Cesare Pavese)

La presente pubblicazione nasce grazie al contributo di
idee ed economico da parte di una donatrice.

                               Grazie, Uildm Bergamo
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E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
PREFAZIONE
Il 12 settembre 2020 UILDM Sezio-       tori, abitanti del quartiere e tutti
ne di Bergamo ha organizzato l’in-      coloro che hanno accolto l’invito
contro dal titolo “Tra distanza e       ad aiutare UILDM a individuare le
vicinanza. Nuovi mezzi per fare         strategie per affrontare le sfide del
comunità”, che si è tenuto alla Ro-     futuro.
tonda del Parco Goisis nel quartie-
re Monterosso di Bergamo.               La ricchezza dei contributi dei re-
                                        latori e delle risposte del pubblico,
L’evento, nato dal desiderio di in-     che ha collaborato all’allestimento
contrarsi nuovamente di persona         de “La Parete dei desideri”, ha sti-
dopo i mesi di lontananza a cau-        molato UILDM a realizzare questa
sa della pandemia di Covid-19, ha       pubblicazione, affinché il patrimo-
rappresentato anche un’occasione        nio di contenuti scaturito durante
di confronto sulla ripresa dell’at-     l’incontro non vada dimenticato e
tività dell’Associazione insieme ai     possa anche essere condiviso con
relatori, soci, volontari, collabora-   chi non era presente.

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E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
Questo incontro è nato dal fortissimo
Danilo Bettani             desiderio di ritrovarci dopo i mesi in cui,
                           a causa della pandemia, abbiamo dovu-
                           to chiudere la sede di UILDM Bergamo e
Presidente UILDM Bergamo   interrompere quasi tutte le attività che
                           svolgiamo da tantissimo tempo. Ora la
                           situazione pare essere più favorevole e
                           speriamo di poter riprendere pian piano
                           tutti i nostri progetti con forza sempre
                           maggiore. Ma la nostra ripartenza deve
                           fare tesoro di ciò che abbiamo imparato
                           nel periodo vissuto di recente e, quindi,
                           non può prescindere da un concetto car-
                           dine: il cambiamento.

                           Ringrazio l’amministrazione comunale,
                           che ci ospita in questa sede, e ricordo
                           che la collaborazione della nostra asso-
                           ciazione con l’amministrazione comuna-
                           le di Bergamo è significativa e assidua da
                           tantissimi anni.
                           Ringrazio il quartiere di Monterosso, per-
                           ché UILDM Bergamo, che ha carattere

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provinciale e cerca di raggiungere tutte        Grazie al contributo dei nostri ospiti e a
le famiglie costrette a convivere con i         quello di tutti i partecipanti tramite “La
problemi derivanti dalla distrofia musco-       Parete dei Desideri” cercheremo di trarre
lare, ha sede al Monterosso e collabora in      indicazioni circa le attività da potenziare
numerose iniziative intraprese nel quar-        o da avviare alla luce del cambiamento
tiere, che ci garantisce una presenza di        che ci troviamo a dover affrontare.
volontari costante nel tempo.
                                                Ringrazio i relatori che, con i loro inter-
In futuro, per continuare a offrire il nostro   venti, daranno sicuramente un apporto
supporto alle persone che presentano            rilevante a questo incontro: Serena Ave-
delle fragilità e manifestano dei bisogni       rara e Nicola Paolella, che racconteran-
a causa della distrofia o della disabilità,     no l’esperienza personale vissuta negli
oltre a realizzare percorsi caratterizzati      ultimi mesi, Giovanni Stiz, Consigliere di
dal contatto diretto, dalla vicinanza, dal-     UILDM Bergamo, che presenterà a nome
la partecipazione alle reti di prossimità       dell’associazione alcuni spunti per l’atti-
(quali quelli all’interno del quartiere), do-   vità della nostra associazione, Raniero
vremo sviluppare maggiormente la ca-            Carrara, Laura Romano e don Cristia-
pacità di costruire progetti che utilizzino     no Re, che non hanno rapporti diretti o
anche le relazioni a distanza, trovando il      quotidiani con UILDM Bergamo, ma che
corretto equilibrio tra vicinanza e distan-     sicuramente ci aiuteranno ad arricchire
za sempre con l’obiettivo di migliorare la      lo sguardo sul futuro.
qualità di vita delle persone che ci stan-
no a cuore.

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E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
Ho pensato fosse importante dare una
Serena Averara   testimonianza da parte mia - una ragaz-
                 za con una malattia neuromuscolare -
                 di questo periodo particolare che ci ha
                 coinvolti tutti quanti.

                 Un periodo significativo e rilevante: da
                 un lato faticoso, perché è stato molto
                 rischioso tutto quello che stava acca-
                 dendo, dall’altro, però, per me è un po’ la
                 ”Normalità”. Tutto quello che io vedevo
                 in televisione (ad esempio i ventilatori,
                 il fatto di stare in casa in isolamento per
                 proteggersi) è qualcosa che nella mia
                 vita è presente ogni giorno.

                 Nel marzo scorso ho scritto anche un
                 articolo per L’Eco di Bergamo su questo
                 tema per rispondere al mio bisogno di
                 mettere su foglio bianco tutti i pensie-
                 ri che mi passavano per la testa in quel
                 periodo. Soprattutto volevo trasmettere
                 un po’ di Fiducia e Speranza ai lettori: se

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E VICINANZA tra DISTANZA - UILDM -Bergamo
si possiedono forza di volontà, pazienza         in quei mesi, ho anche perso mio nonno
e un pizzico di coraggio, possiamo sem-          per Covid e da un giorno all’altro non
pre farcela. Al tempo stesso, però, le mie       l’ho più visto… Nonostante tutto, però,
parole volevano essere anche una sorta           ho cercato di vedere in questo buio uno
di Protesta nel vedere molte persone la-         spiraglio di luce: la speranza che questa
mentarsi dell’isolamento e del non poter         esperienza potesse offrire a tutti un mo-
condurre la propria vita di tutti i giorni,      mento di riflessione per essere un po’ più
aspetti che fanno parte della mia espe-          altruisti, pensare anche un po’ di più col
rienza di vita da sempre. E mi chiedevo:         Cuore e cambiare il proprio modo di vi-
“Perché le persone non riescono a capire         vere.
che questo comportamento del distan-
ziamento sociale è importante soprat-            La cosa che, però, mi ha lasciato perples-
tutto per gli Altri?”.                           sa e delusa è che, adesso che la situazio-
                                                 ne sta un po’ migliorando, anche se non
Il forte individualismo ha, infatti, con-        di molto, le persone sono ritornate come
traddistinto quei giorni in particolare. Il      prima e, quindi, sembrano non capire
mio lockdown è stato caratterizzato da           che cosa è davvero importante, focaliz-
una vita che proseguiva: con lo studio,          zandosi ancora sul proprio individuali-
le lezioni e gli esami on line all’Università    smo.
degli Studi di Bergamo; ho potuto vivere
di più la mia famiglia, tranne mia sorella
che non ho visto per ben 73 giorni, dato
che vive a Brescia. E’ stato difficile perché,

8   tra DISTANZA e VICINANZA
Integrazione scolastica ed emergenza
Nicola Paolella   sanitaria, il rifiuto di tornare alla nor-
                  malità, la parola d’ordine per il futuro
                  è: “Rivoluzione”.

                  Sono Nicola Paolella, papà di Davide, un
                  ragazzo disabile iscritto al 5° ed ultimo
                  anno di un istituto tecnico industriale in
                  provincia di Bergamo. Sono un genitore
                  venuto a raccontarvi come si vive in trin-
                  cea, in prima linea, nel tentativo di gesti-
                  re, nel migliore dei modi possibili, un fi-
                  glio disabile all’interno del nostro Paese, il
                  Paese delle contraddizioni.
                  In particolare, oggi, il tema sarà la scuola.

                  1. Integrazione scolastica ed emergenza sa-
                  nitaria
                  Mi sono chiesto: “È possibile riassumere
                  in un solo vocabolo quanto è accaduto a
                  mio figlio durante il lockdown e nei primi
                  giorni di scuola a distanza?”. La risposta è
                  “Sì”: la parola chiave è abbandono.

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Un abbandono graduale. Giorno per gior-         tronica. Ho scritto, quindi, il mio sfogo di
no, sono venute a mancare istituzioni e         genitore descrivendo la situazione a Co-
persone fisiche che fino a quel momento         mune, scuola, associazioni di categoria:
avevano sempre accompagnato ed aiuta-
to Davide a vario titolo. Da solo... con la     Davide è solo, con le sue enormi difficol-
sua famiglia, l’unica istituzione che non lo    tà motorie, e, malgrado tutto, con il solito
abbandonerà mai.                                aiuto dei suoi genitori e la sua encomiabi-
                                                le caparbietà, sta cercando di mantenere
Costretto dalle leggi al domicilio, Davide      il passo dei suoi compagni normodotati,
in quei giorni perdeva:                         facendosi almeno trovare presente alle
2 insegnanti di sostegno                        video lezioni. Siamo avviliti. Davide è spa-
1 assistente educatore scolastico               rito nell’emergenza. Non esiste più.
e, per ultimo, anche l’assistente domicilia-
re, per quelle misere (diventate preziosis-     Che cosa mi aspettavo da quella lettera?
sime con l’emergenza) 2 ore al giorno per       Che nessuno dei destinatari, un domani,
4 giorni.                                       potesse dire “io non sapevo!”.
Sembrava come se la parola d’ordine che         Invece, nei giorni successivi, è andata
caratterizzava il Paese in quei giorni fosse:   bene: tutto quello che Davide aveva per-
“Si salvi chi può!”                             so come presenza fisica, gli è stato restitu-
Il 10 marzo 2020, arrabbiato, impotente e       ito come presenza virtuale a distanza. In-
con la consapevolezza di dover fare qual-       fatti la scuola è riuscita a trovare soluzioni
cosa per mio figlio, ho utilizzato l’unico      alternative e tecnologiche per permette-
mezzo a mia disposizione: la posta elet-        re anche a lui di fare le verifiche a distanza

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ed essere valutato.                               scuola materna fino al 4° anno delle su-
Tutti i consigli, le attenzioni, la solidarietà   periori, pertanto penso di avere titolo per
di cui avevamo bisogno in quel periodo            esprimere la mia opinione/percezione
di smarrimento, finalmente, ci venivano           dei livelli raggiunti circa l’integrazione
concessi! Eravamo tornati di nuovo al             scolastica degli alunni disabili nell’Italia
centro dell’attenzione.                           della “normalità”.
Morale di questa storia: dobbiamo essere
persone, famiglie visibili, le nostre proble-     Siamo fermi ancora alle buone intenzioni
matiche quotidiane devono essere evi-             degli anni ‘70.
denti e conosciute, dobbiamo raccontarci          Che cosa è accaduto con l’arrivo dell’e-
per farci conoscere. Le persone disabili          mergenza Coronavirus? È accaduto che
devono imporre se stesse e le loro proble-        abbiamo scoperto, in un colpo solo, tut-
matiche a questo Paese.                           ta l’arretratezza della scuola italiana, una
                                                  scuola che, lasciatemelo dire, si è fatta
2. Rifiuto di tornare alla normalità              trovare impreparata all’esame tecnologi-
In questi mesi abbiamo spesso sentito             co-digitale. Una scuola che ha avuto 30
parlare di ritorno alla normalità. In tanti       anni di tempo per affrontare e vincere la
sperano di tornare al più presto alla nor-        sfida di una didattica alternativa e futuri-
malità.                                           stica. Il 1° marzo 2020 è stata costretta, in
Che cosa significa tornare alla norma-            pochi mesi, a recuperare 30 anni.
lità?
Da genitore ho avuto a che fare con l’in-         Come si può riassumere l’integrazione
tegrazione scolastica di mio figlio dalla         scolastica quando eravamo nella cosid-

                                                                  tra DISTANZA e VICINANZA   11
detta normalità?                                successivi, a dare un’occhiata e firmare.
- Uno scuolabus speciale che ti porta a         - GLH e GLHO? Mai avuto il piacere di par-
scuola.                                         teciparvi, in quanto mai è stato creato il
- Arrivato a scuola, trovi una rampa per        gruppo. So di cosa si tratta perché ho let-
entrarci.                                       to qualcosa al riguardo.
- Un piano terra o un ascensore per entra-      - Gite scolastiche? Devi continuamente
re in classe.                                   ricordare agli organizzatori di informarsi
- Un banco speciale fino alle medie, forni-     su barriere architettoniche nei luoghi da
to dal Comune di residenza, mentre, alle        visitare e che il mezzo di trasporto per ar-
superiori, non si sa quale istituzione te lo    rivarci sia accessibile.
debba fornire, per cui ti viene dato al 4°      Questa è tutta l’integrazione che siamo ri-
anno delle superiori, partecipando ad un        usciti a raggiungere dagli anni 70 ad oggi,
bando per ottenere un finanziamento fi-         ma... nella sostanza? Cioè nel vero signi-
nalizzato all’acquisto.                         ficato del termine? La sostanza dipende
- La legge dice 2 insegnanti di sostegno,       dalle persone che trovi, dalla scuola, dalla
ma te ne danno sempre e solo 1.                 buona volontà di chi, operando in prima
- Si consiglia la continuità didattica e, in-   linea, mette delle toppe a degli enormi
vece, gli insegnanti cambiano ogni anno.        vuoti, legislativi o esecutivi, di una legge
- Il PEI (Progetto Educativo Individualiz-      esistente, ma solo sulla carta.
zato)? L’ho letto per i primi due anni, poi,    Ritorno alla normalità? Per carità! La
al termine di ogni anno scolastico, ren-        normalità per noi è sempre stata un’emer-
dendomi conto che il progetto era pura          genza quotidiana, per questo ci rifiutia-
fantascienza, mi sono limitato, negli anni      mo di tornare a quella che erroneamente

12   tra DISTANZA e VICINANZA
viene da molti chiamata la normalità.            che lo tiene fermo da anni.
                                                 Facciamo in modo che il nostro faro da
3. La parola d’ordine per il futuro è: Rivolu-   raggiungere sia l’articolo 3 della nostra
zione!                                           bellissima Costituzione della Repubblica
Abbiamo bisogno di una rivoluzione cul-          Italiana:
turale, e dobbiamo approfittare di questa        “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e
tragedia che ci è capitata, per farla, que-      sono eguali davanti alla legge, senza distin-
sta rivoluzione.                                 zione di sesso, razza, lingua, religione, opi-
La rivoluzione è un cambiamento cultura-         nioni politiche, condizioni personali e so-
le e il cambiamento culturale si attua con       ciali. È compito della Repubblica rimuovere
comportamenti anticonformisti. È ora di          gli ostacoli di ordine economico e sociale,
dire basta! Basta a chi vuole risolvere i        che, limitando di fatto la libertà e l’egua-
problemi legati alla disabilità utilizzando      glianza dei cittadini, impediscono il pieno
parole che dovrebbero essere bandite dal         sviluppo della persona umana e l’effettiva
vocabolario del fare, termini quali: Spero,      partecipazione di tutti i lavoratori all’orga-
Auspico, mi Auguro, e loro sinonimi.             nizzazione politica, economica e sociale del
Le rivoluzioni sono fatte dai cittadini che      Paese”.
hanno la consapevolezza di essere sovra-         Se qualcuno di voi sta pensando che ciò
ni, partono dal basso, dai volontari, dalle      sia impossibile, rispondo con il motto che
associazioni, dalla società civile.              ho imparato proprio dalle persone disabi-
La mia proposta è questa: “Cambiamo              li: “Se sembra impossibile, allora si può
questo Paese, adesso, ora, qui, tutti insie-     fare!”.
me”. Eliminiamo il freno a mano culturale

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Con il mio intervento voglio condivide-
Giovanni Stiz   re alcune riflessioni che derivano dalla
                situazione di pandemia, fatte anche nel-
                la prospettiva di Consigliere di UILDM
                Bergamo, che mi porta a interrogarmi su
                quali possano essere le linee di azione
                per i prossimi anni di lavoro dell’Associa-
                zione.
                Il punto di partenza del mio ragionamen-
                to è la constatazione che la pandemia ha
                attivato processi di cambiamento inatte-
                si o, comunque, ha fortemente accelera-
                to alcuni processi già in corso, a livello sia
                culturale che operativo.
                Quanto è avvenuto ha fatto crescere in
                modo forte la consapevolezza su situa-
                zioni e fenomeni che prima non erano
                sufficientemente evidenti.
                Ha poi costretto ad attuare velocemen-
                te degli interventi fino ad allora ritenuti
                inattuabili, o inutili o non desiderabili, e
                questo ha portato in alcuni casi a scoprir-
                ne le potenzialità positive e a sviluppare

                                tra DISTANZA e VICINANZA    15
la creatività.                                 grave errore, fatta salva una serie di ovvi
Ha portato alla decisione di effettuare        aspetti “di normalità”.
investimenti di grande portata, parte dei      E questo perché un forte e rapido cam-
quali dovrebbero essere rivolti a inter-       biamento è necessario. Se consideriamo
venti di cambiamento strutturale in nu-        la questione della vita delle persone con
merosi campi.                                  disabilità, ci troviamo di fronte – come
Per questi motivi nei mesi scorsi molti        alcuni dicono - alla sfida di un cambio
hanno pensato e detto che “niente sarà         di paradigma, coerente con le previsio-
più come prima”. Ma sarà proprio così?         ni della Convenzione Onu sui diritti del-
Una prima considerazione è che una gra-        le persone con disabilità e che ispira da
ve crisi come quella che stiamo vivendo        tempo l’azione di UILDM Bergamo. Si
dà l’opportunità di fare cose, di realizzare   tratta di passare da un sistema di idee e
innovazioni per cui prima non c’erano le       credenze, e di conseguenti interventi, in
condizioni e questa opportunità non an-        cui le persone con disabilità sono viste
drebbe sprecata.                               come soggetti da accudire e proteggere
Ma questo richiede alle persone, alle or-      a un sistema che si basa sull’assunto che
ganizzazioni che credono e operano per         le persone con disabilità sono cittadini
un certo tipo di cambiamento di saper          con uguali diritti rispetto agli altri. È un
leggere la situazione, di avere una visio-     passaggio epocale anche da un punto di
ne di futuro e di operare di conseguenza.      vista culturale, che richiede una profon-
Assumere invece una posizione orienta-         da trasformazione dei contesti di vita, di
ta al ritorno alla situazione “prima della     istruzione e formazione, di lavoro, ecc.,
crisi” sarebbe dal mio punto di vista un       oltre che dei servizi specifici loro destina-

16   tra DISTANZA e VICINANZA
ti che nel tempo si sono sviluppati.           zione o tecnologia, oltre che dalla esclu-
Da ciò deriva la domanda: i processi di        sività del loro uso. Però quanto avvenuto
cambiamento attivati dalla crisi Covid         ha dimostrato che “molto si può fare” e in
possono costituire una leva per realizza-      numerosi casi si è scoperto che le diffi-
re questo passaggio?                           denze erano ingiustificate e che si posso-
Certamente possono essere diversi i “filo-     no ottenere risultati interessanti.
ni di potenzialità” in questa prospettiva.     Un rapporto del Ministero del Lavoro e
Uno di questi penso che sia l’utilizzo del-    delle Politiche sociali, che ha sistematiz-
le tecnologie digitali.                        zato le esperienze realizzate nel periodo
Sappiamo che il nostro Paese in questo         di emergenza Covid da Comuni e Ambiti
ambito è molto indietro. Gli enti non          territoriali per rispondere alle necessità
profit e i loro operatori, e più in generale   delle persone in situazione di fragilità,
chi opera nel ‘sociale’, non costituiscono     contiene numerosi elementi interessanti
un’eccezione, anzi. Spesso carenze di          rispetto all’uso del digitale. Tra le testi-
competenza digitale sono accompagna-           monianze, una dirigente del Comune di
te da una diffidenza di fondo sulle pos-       San Donato Milanese dice: Il distanzia-
sibilità e la positività del loro utilizzo e   mento forzato ha spinto tutti a uscire dal
rispetto agli esiti per le persone di cui si   proprio isolamento e dalla propria auto-
occupano.                                      referenzialità. Nella straordinarietà della
L’utilizzo forzato di queste tecnologie        situazione siamo stati costretti a uscire
nel periodo di lockdown ha quindi avuto        dalle nostre prassi tradizionali e consoli-
nella gran parte dei casi dei limiti pesanti   date che ci davano garanzia e sicurezza
per la mancanza di un’adeguata prepara-        e abbiamo costruito prassi innovative,

                                                               tra DISTANZA e VICINANZA   17
nuove soluzioni e sperimentato un nuo-
vo modo di lavorare. Stiamo vivendo una
fase di grande stimolo e di grande ripen-
samento professionale, dalla quale, mi
auguro, possiamo cogliere l’occasione
anche di ripensare in modo complessivo
il sistema dei servizi.
Considerazioni queste che si collega-
no strettamente alle parole chiave che
hanno dato il titolo a questo incontro e
che suggeriscono che la “vicinanza” non
richieda necessariamente la “presenza”
fisica, ma possa essere garantita anche “a
distanza”, soprattutto quando integrata
con la presenza.

E non è certo questo l’unico ambito in
cui un opportuno utilizzo delle tecnolo-
gie digitali può avere effetti inclusivi. Tra
l’altro:
• la didattica digitale, importante per chi
si trova impossibilitato (temporanea-
mente o no) a frequentare fisicamente

18   tra DISTANZA e VICINANZA
la scuola, ma con potenzialità ben più         valere per tutti i diversi attori coinvolti:
ampie;                                         istituzioni, enti del terzo settore, impre-
• lo smart working, che può rappresen-         se, professionisti, persone destinatarie
tare anche un’opportunità d’inclusione         dei servizi, loro famiglie. Senza il loro
lavorativa per le persone con disabilità;      concorso attivo difficilmente potranno
• la telemedicina, da vedere anche in          realizzarsi processi di sviluppo efficaci.
una prospettiva di integrazione ospeda-        Ognuno deve fare la propria parte e ser-
le-territorio.                                 vono soggetti che aiutino gli altri a fare
In tutti questi ambiti il nostro Paese è ri-   la propria.
masto indietro e l’emergenza Covid ha          La mia domanda conclusiva è: può es-
permesso di sbloccare l’immobilismo,           sere questa un’area di lavoro per UILDM
attivando dei processi, necessariamente        Bergamo e quale potrebbe essere il suo
imperfetti, di utilizzo.                       ruolo?
Processi che, però, non è scontato si svi-
luppino con l’intensità e nella direzione
necessaria in una prospettiva di inclusi-
vità.
Serve, in questi come in altri ambiti, vo-
lontà di rimettersi in discussione, rinun-
cia alla pretesa di “fare come si è sempre
fatto”, assunzione di responsabilità, de-
terminazione, competenze e creatività.
E questo, con le varie specificità, deve

                                                              tra DISTANZA e VICINANZA   19
Il senso del mio contributo a questa
Raniero Carrara   discussione vorrebbe essere quello di
                  agevolare l’identificazione e, negli au-
                  spici, anche la formulazione di possibili
                  soluzioni ad alcune criticità che si sono
                  evidenziate durante il periodo più pro-
                  blematico della pandemia nello svolgi-
                  mento della mia attività di fisioterapista
                  domiciliare.
                  Le gravi ripercussioni sul sistema respira-
                  torio che il COVID19 ha mostrato fin dalla
                  sua comparsa non potevano che allarma-
                  re gli operatori sanitari che esercitano la
                  propria professione in favore delle perso-
                  ne affette da patologie neuromuscolari,
                  specie se gravate da particolari difficoltà
                  respiratorie.
                  Verso la fine del mese di febbraio, quan-
                  do si andava profilando la gravità della
                  pandemia e il sistema di tracciamento
                  dei contagi era ancora in grande difficol-
                  tà per il difficile accesso ai test diagnosti-
                  ci specifici, circa il dieci per cento delle

                                  tra DISTANZA e VICINANZA   21
persone trovate positive (perché sinto-         complessi a causa delle patologie di base
matiche) sviluppava un quadro clinico           e proprio per questo esposte alla possi-
grave che necessitava il ricovero in repar-     bilità di essere annoverate tra quelle assi-
ti ad alta intensità di cura. In breve tem-     stite con il solo approccio palliativo.
po, come è noto, gli ospedali della berga-      Con il crescere dei contagi avevo per-
masca sono andati in grave sofferenza,          tanto deciso di contattare le diverse Co-
non riuscendo a gestire l’enorme mole di        operative ed Enti attraverso cui presto
pazienti che, peraltro, non si sapeva an-       servizio per ottenere l’autorizzazione a
cora bene come curare al meglio stante          sospendere i trattamenti: esporre al ri-
la complessità di un quadro clinico per         schio di contagio una trentina di pazien-
certi versi “inedito”. Penso sia superfluo      ti già affetti da insufficienza respiratoria
ricordare lo strazio cui sono stati sotto-      per effettuare accessi che, in assenza di
posti gli operatori sanitari negli ospedali     riacutizzazioni respiratorie, prevedono
che pare siano stati a volte obbligati a        solo la mobilizzazione passiva appariva
fare scelte molto difficili, tanto sul piano    irragionevole e pericoloso. Le indicazio-
professionale quanto su quello umano,           ni ministeriali prevedevano infatti che i
nella “selezione” dei pazienti da avviare       trattamenti potessero proseguire solo
alle cure intensive e quelli da sostenere       per i pazienti che non presentavano sin-
con il solo approccio palliativo.               tomi sospetti quali febbre, tosse, con-
Risultava pertanto evidente che le perso-       giuntivite e disturbi al senso del gusto
ne più fragili andassero a tutti i costi pre-   e dell’olfatto. In altri termini, in presenza
servate dal contagio, essendo candidate         di riacutizzazione respiratoria, quando il
ideali a sviluppare quadri clinici molto        mio lavoro di fisioterapista poteva essere

22   tra DISTANZA e VICINANZA
davvero significativo, avrei dovuto aste-   vato anche a contattare direttamente
nermi dal proseguire i trattamenti.         l’Azienda, sfruttando un canale “ufficio-
Purtroppo, in questo frangente, solo la     so” rappresentato da un funzionario con
Responsabile del Servizio di Assistenza     cui avevo in più occasioni avuto modo
Domiciliare dell’Istituto Don Orione si è   di interfacciarmi direttamente. Purtrop-
mostrata sensibile al problema autoriz-     po la persona era in malattia e non era
zando la sospensione dei trattamenti. Gli   stata in grado di leggere la mail che ave-
altri Enti e Cooperative consultati hanno   vo inviato finché, passata una decina di
in vario modo tergiversato, affermando      giorni, l’ho contattata telefonicamente.
che la stessa ATS avesse espressamen-       Su suo consiglio ho inoltrato la mail ad
te fornito direttive che obbligavano alla   un secondo funzionario che, però, non
prosecuzione dei trattamenti, pena il ri-   mi ha mai risposto.
schio di perdere l’accreditamento come      Ho deciso così autonomamente, il cinque
fornitori di servizi per l’Azienda.         di marzo, di sospendere tutti i trattamen-
Non ho motivo di mettere in dubbio che      ti e rimanere a casa fino alla fine di aprile.
effettivamente le indicazioni ricevute      Fortunatamente, una conferma indiretta
fossero queste, né mi sento in diritto di   circa l’opportunità della scelta fatta è in
giudicare in modo troppo severo una         seguito arrivata da parte dell’Ordine dei
decisione che era l’ennesima decisione      Fisioterapisti che, in un comunicato della
difficile da prendere in un momento as-     fine di marzo, consigliava la sospensione
solutamente caotico e inatteso.             di tutti i trattamenti fisioterapici diffe-
Non ricevendo indicazioni soddisfacenti     ribili. A quel punto anche gli altri Enti e
da parte dei fornitori della ATS, ho pro-   Cooperative hanno convenuto sulla op-

                                                            tra DISTANZA e VICINANZA   23
portunità della sospensione.                  le che le Associazioni come UILDM fosse-
Rimane il fatto che, nel frangente di mag-    ro messe in condizioni di utilizzare un ca-
gior diffusione della pandemia, sarebbe       nale “dedicato” con la ATS attraverso un
stato forse più utile prevedere una possi-    funzionario che, messo progressivamen-
bile “deroga” alle indicazioni ministeriali   te al corrente delle specificità delle per-
di sospensione dei trattamenti fisiotera-     sone affette da malattie così invalidanti,
pici in presenza di sintomi, consentendo      potesse agire in modo più consapevole
al professionista di intervenire al domi-     e tempestivo in occasioni come quella
cilio, con tutte le cautele del caso, nel     descritta così come promuovere percorsi
tentativo di scongiurare ricoveri ospeda-     burocratici più agevoli per le istanze tipi-
lieri potenzialmente molto problematici       che di tali persone. Penso, ad esempio,
attraverso un approccio domiciliare in        alla possibilità di prevedere la visita fisia-
collaborazione con il Medico di medicina      trica domiciliare per la prescrizione degli
generale.                                     ausili a quelle persone le cui difficoltà
Questa esperienza, unita ad altre criti-      di trasferimento extra-domiciliare sono
cità nelle quali mi sono imbattuto negli      particolarmente gravose.
anni in riferimento alla gestione domici-
liare delle persone più fragili, mi spinge
ad ipotizzare come possibile soluzione
l’individuazione di un interlocutore isti-
tuzionale specifico per le malattie ad alta
complessità assistenziale come quelle
neuromuscolari. Sarebbe cioè auspicabi-

24   tra DISTANZA e VICINANZA
La situazione che abbiamo vissuto in
Laura Romano          questi mesi, stiamo vivendo e vivremo, ci
                      ha imposto di cambiare abitudini, spazi,
                      modo di relazionarci, di pensare, di im-
Fondazione Telethon   maginarci il futuro…e quindi è normale
                      chiedersi “Come è possibile cambiare?”.
                      Mi viene da dire che sono almeno tre le
                      cose da tenere a mente quando si parla
                      di cambiamento:

                      la prima è il TEMPO, perché il cambia-
                      mento non è un girare solo la pagina, non
                      è un evento ma è un processo e, quindi,
                      per ogni cambiamento ci vogliono semi,
                      terra buona, ma soprattutto tempo. Ac-
                      canto al cambiamento, soprattutto in
                      contesti aziendali, si parla tanto di in-
                      novazione e anche qui spesso si vede
                      l’innovazione come un cambiamento
                      radicale rispetto al passato. Però, in re-
                      altà, l’innovazione è anche solo tagliare
                      gli sprechi, oppure fare meglio ciò che
                      ognuno fa ogni giorno e quindi, secondo

                                     tra DISTANZA e VICINANZA   25
me, l’innovazione deve ripartire dalle ra-
dici, dalla tradizione. Mi piacciono molto
le citazioni, quindi sono andata a ripren-
dere la citazione del fondatore di UILDM,
Federico Milcovich, che dice: “essere liberi
di vivere come tutti”, e anche la citazione
di Susanna Agnelli, fondatrice di Fonda-
zione Telethon: “Telethon esisterà finché
non verrà scritta la parola cura accanto a
ogni malattia genetica rara”.

E allora all’interno delle parole dei fon-
datori di UILDM e di Telethon si riscopre
il valore centrale della persona, affinché
nessuno venga lasciato indietro. E vi as-
sicuro che non è solo un mantra che noi
ripetiamo ad ogni incontro per fare bel-
la figura. È veramente quello che siamo
chiamati a fare ogni giorno e ci crediamo
noi come ci credete voi. È impegno quo-
tidiano. Ogni giorno noi lavoriamo per
questo e ci mettiamo testa, cuore e mani.

26   tra DISTANZA e VICINANZA
Un concetto altrettanto importante è lo
SPAZIO quando si parla di cambiamen-
to.
Non so se sapete che per salire sul Rese-
gone dalla parte della Valle Imagna, par-
tendo da Brumano, si arriva a una località
che si chiama Costa del Palio e ad un cer-
to punto c’è una porta in legno. Questa
porta ha la caratteristica di non essere né
aperta, né chiusa. Questa cosa mi ha stu-
pito particolarmente perché lascia entra-
re il possibile.
È quello spazio vuoto, ma non per que-
sto futile, che dà la possibilità di far acca-
dere le cose.
Il tema di questo pomeriggio insieme è
proprio quello di saper rinnovarsi tra di-
stanza e vicinanza.
Il tempo che stiamo vivendo ci impone
di riflettere, di ripensare al modo di vive-
re gli spazi. Non come limite, ma come
possibilità.
E proprio quando si parla di disabilità,

                tra DISTANZA e VICINANZA   27
un concetto che mi piace tantissimo è          fermarsi serve semplicemente per ascol-
quello del potenziale residuo che, in sin-     tare e ascoltarsi.
tesi, significa fare il meglio di quello che   Proprio in questi ultimi anni, Fondazione
puoi fare con i mezzi che hai, che siano       Telethon, ha deciso di sottolineare an-
pochi, che siano tanti… ma dai il meglio       cora di più l’importanza di rimettere al
di te stesso! Ovviamente, la lontananza e      centro le persone ripartendo dall’ascolto
la distanza in questo periodo suscitano        delle comunità di pazienti.
delle preoccupazioni. Mi viene da dire         Proprio durante il lockdown abbiamo
che l’accesso alle cure è stato precario e     chiamato le oltre 200 associazioni che
che anche l’isolamento sociale si è senti-     fanno parte della nostra rete e, prima di
to abbastanza. Però la distanza è fonda-       chiedere “cosa state facendo?” o “come
mentale: mi viene in mente la storia dei       possiamo aiutarvi?”, abbiamo chiesto
porcospini di Schopenhauer che devono          “come state?”.
stare abbastanza vicini per riscaldarsi,       Credo che questo sia un atto di genti-
ma anche abbastanza lontani per non            lezza che tutti vorremmo ricevere e che
pungersi. È questa moderata distanza re-       quindi ha fatto molto piacere alle asso-
ciproca che è alla base di ogni relazione      ciazioni perché, oggi più che mai, l’ascol-
che dobbiamo ricominciare a vivere.            to della fragilità aiuta a darci uno scosso-
                                               ne: dà l’opportunità di ricordarci che la
L’ultimo punto molto importante sul            rarità è una sfumatura della vita e quindi
cambiamento è sicuramente l’ASCOLTO,           va accolta, tutelata, valorizzata.
perché, in un mondo in cui il fare sembra      Cosa abbiamo fatto nel concreto “noi”,
sempre una dimostrazione dell’essere, il       team delle Associazioni in Rete di Fonda-

28   tra DISTANZA e VICINANZA
zione Telethon?                              questo? Perché mettere a fattor comu-
Sarà banale ma siamo partiti dal cambia-     ne ciò che ognuno crea, serve per non
re nome.                                     reinventare sempre la ruota. Si mette a
Prima ci chiamavamo Associazioni Ami-        disposizione il know how per permet-
che. Però amiche presuppone anche che        tere a tutti di aggiungere il proprio
ci siano delle nemiche e quindi è un ter-    pezzettino e questo è un concetto che
mine che poco si sposa con l’inclusione.     abbiamo ripreso dalla ricerca scientifi-
E allora ci siamo chiamati Associazioni in   ca perché, come sapete, una volta che
Rete. La rete è un simbolo molto versati-    uno scienziato scopre qualcosa, pub-
le perché da una parte richiama uno dei      blica i suoi risultati e questo permette
mestieri più antichi e umili dell’uomo, il   agli altri ricercatori di partire da quel
pescatore, che affonda le radici in una      punto e non ricominciare sempre da
tradizione. Con il tempo è un termine        capo. Il progresso passa proprio dalla
che si è evoluto, diventando simbolo di      condivisione.
connessione… si pensi alla rete di inter-    Anche noi, chiaramente, ci siamo
net.                                         adattati all’online. Abbiamo creato
Quindi un simbolo radicato nei principi      una serie di webinar con vari argo-
guida e allo stesso tempo versatile e in-    menti: dalla raccolta fondi, ai trial cli-
novativo.                                    nici, ai farmaci orfani, e, per la prima
Sempre nella logica dell’ascolto abbia-      volta, abbiamo fatto l’incontro delle
mo attivato il progetto che si chiama AIR,   associazioni a ottobre, online. Questo
in cui ogni associazione poteva racconta-    per tutelare le fragilità perché riunire
re i progetti che aveva realizzato. Perché   in un solo spazio oltre 400 persone ci

                                                         tra DISTANZA e VICINANZA   29
sembrava un po’ azzardato. È ovvio che         do generale, ha affiancato le associazioni
è un limite perché piacerebbe a tutti ab-      nel processo di decisione del progetto
bracciarsi, prendere il caffè insieme, però    traducendo in linguaggio laico, acces-
questo ci ha dato anche un’opportunità.        sibile, i risultati delle valutazioni scien-
La prima volta, abbiamo fatto questo in-       tifiche e le ha accompagnate in questo
contro con il team dei Coordinatori Pro-       percorso.
vinciali e quindi sicuramente nasceranno
delle nuove sinergie di territorio tra i vo-   Io sono in Fondazione Telethon da un
lontari e le associazioni.                     anno e mezzo ed è nell’ascolto dei ge-
Recentemente sono usciti gli esiti del         nitori dei pazienti con malattia genetica
bando Seed Grant. Seed significa seme in       rara che ho imparato molto. Ogni volta
inglese.                                       che facciamo un incontro, la cosa che
È un’iniziativa nata per essere sempre più     maggiormente dicono è: “io lo so che
vicini alle associazioni di pazienti, anche    tutto quello che sto facendo, in ambito di
a quelle più piccole e con malattie anco-      ricerca o ambito di associazione, non lo sto
ra più rare, che spesso faticano a racco-      facendo per mio figlio ma lo sto facendo
gliere fondi o che non hanno studi pre-        per i figli dei genitori che verranno”. E que-
liminari per accedere a bandi più grandi.      sta è una cosa che mi spiazza tantissimo
Fondazione Telethon ha ascoltato le esi-       perché è una logica del dono incredibile
genze delle associazioni che hanno par-        che secondo me va raccontata assoluta-
tecipato al bando: ha riunito una com-         mente.
missione medico scientifica adottando          Per concludere, tenendo conto del tem-
gli stessi standard di eccellenza del ban-     po, dello spazio e dell’ascolto, ci si ri-

30   tra DISTANZA e VICINANZA
scopre comunità ovvero un insieme di      tutti noi e a tutti voi di essere comunità e
persone che si riuniscono attorno a un    non assembramento.
ideale, a un valore e, quindi, auguro a

                                                         tra DISTANZA e VICINANZA   31
32   tra DISTANZA e VICINANZA
Il sociologo e filosofo Zygmunt Bauman
don Cristiano Re   dice: “Il cambiamento è l’unica cosa per-
                   manente e l’incertezza è l’unica certezza”.
                   Per riflettere su che cosa possiamo fare
                   per essere comunità, mi rifarò ad un’im-
                   magine che offre uno spunto interessan-
                   te da cui partire. Io faccio parte di quella
                   generazione che non conosce più le stra-
                   de, perché sul telefono cellulare dispo-
                   niamo dell’applicazione Maps, che com-
                   pie tre azioni: 1. ci indica dove siamo; 2.
                   ci chiede dove vogliamo andare; 3. ci fa
                   scegliere quella che riteniamo essere la
                   strada migliore per arrivare alla nostra
                   destinazione.
                   Allo stesso modo, dopo i mesi che abbia-
                   mo appena vissuto, ci dobbiamo chiede-
                   re: dove siamo?
                   Sicuramente non siamo più quelli che
                   eravamo prima della pandemia, voglia-
                   mo vivere diversamente, magari meglio,
                   e, forse, anche alcune parole, quali spe-
                   ranza, coraggio, responsabilità, non han-

                                  tra DISTANZA e VICINANZA   33
no più lo stesso significato che avevano         ne deve farci riflettere su chi è costretto
prima.                                           a convivere sempre con delle limitazioni
                                                 e deve stimolarci a costruire comunità
Questo tempo, che ci ha costretto a recu-        inclusive, che sappiano riconoscere e ri-
perare un sano principio di realtà, ci ha        spettare la fragilità dell’altro. Fino a ieri
insegnato che siamo fatti anche di fragi-        quello che abbiamo fatto è stato prova-
lità, limite, solitudine, vuoto, paura, e che    re a “riparare” questa fragilità mediante
nulla è scontato, in primis la salute. Ma ci     le terapie, ma, forse, questa non è più la
ha insegnato anche ad avere più rispet-          strada, o quantomeno non è l’unica stra-
to del dolore degli altri, della fatica della    da. Riconoscere e rispettare la fragilità
vita degli altri, della fragilità degli altri,   significa imparare a mutualizzarla, cioè
della povertà di movimento degli altri,          dobbiamo considerare la fragilità come
delle storie che stanno vivendo gli altri?       una parte della nostra vita e cercare di
Credo sia profetico tentare di stare nel-        risolvere con la condivisione le situazioni
lo spazio dell’incertezza senza scappare,        di solitudine o, meglio, di indifferenza. Io
nell’abitare delle domande più che dare          credo che come comunità ci dobbiamo
risposte, perché questo, forse, è più vici-      chiedere in che modo la solitudine rap-
no alla vita delle persone.                      presenti per noi un valore, perché la soli-
                                                 tudine - non l’isolamento, che dobbiamo
Nei mesi passati, durante i quali la libertà     combattere - è anche un valore: il vuoto,
individuale è venuta a mancare tempo-            che pure fa parte della nostra umanità e
raneamente, abbiamo sofferto la fatica di        che non si ferma al richiamo doloroso di
non poter uscire da casa: questa situazio-       un’assenza, di qualcosa che non abbia-

34   tra DISTANZA e VICINANZA
mo, ci deve insegnare che non possiamo        di solidarietà, prossimità, cura, collabo-
stare da soli e costituisce un richiamo al    razione, relazioni, organizzazione, del
bisogno che abbiamo dell’altro. Ci accor-     valore dei servizi e delle strutture anche
giamo che i nostri vuoti ci raccontano del    istituzionali, che davamo per scontati, di
nostro bisogno dell’altro, della costruzio-   tantissime cose che davamo per scon-
ne di alleanze, delle relazioni che sanno     tate e delle quali invece ci siamo accor-
riempire i vuoti della nostra vita? Diamo     ti solo dopo l’esperienza che abbiamo
per assodato il fatto che da soli non ce la   vissuto nella scorsa primavera. Pertanto
facciamo?                                     dobbiamo far memoria di questo grande
                                              patrimonio, che, forse, non ci credevamo
Un’altra situazione con la quale ci siamo     più capaci di esprimere o che, addirittu-
incontrati è l’imprevisto: esso è uno dei     ra, non credevamo di avere, per ritesse-
limiti che scavalcano la nostra capacità di   re legami attorno a ciò che ci fa restare
programmare, di possedere le situazioni,      umani, tenendo presente che non esiste
di avere tutto sotto controllo. Ma la con-    solo quello che abbiamo fatto noi, ma
sapevolezza dell’imprevisto può essere        anche quello che hanno fatto gli altri .
uno stimolo che ci apre a nuove visioni e
ci rende capaci di nuove immaginazioni?       Adesso cerchiamo di ripartire. Ma verso
Il presente ci interroga e ci chiede di       che cosa e in quale modo? Prima di darci
abitare le grandi domande della vita in       degli obiettivi cui tendere, è bene che ri-
umanità assieme a tutti i nostri fratelli.    flettiamo sullo stile che vogliamo adotta-
Leggere profeticamente il presente ci fa      re, affinché il nostro agire possa diventa-
accorgere del grande bene di un vissuto       re più autentico e profondo: dobbiamo

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ritessere legami attorno a ciò che ci fa          sempre preoccupati della propria im-
restare umani, cercando non solo di su-           magine; ed è rimasta scoperta, ancora
perare le difficoltà, ma anche di utilizza-       una volta, quella (benedetta) apparte-
re quelle energie che non pensavamo di            nenza comune alla quale non possiamo
avere e che ci permettono di uscire dalle         sottrarci: l’appartenenza come fratelli”.
difficoltà in modo nuovo.
                                                  L’immunità, che in medicina è la re-
Se poi mi chiedo dove vogliamo andare,            sistenza dell’organismo all’azione di
penso all’immagine di Papa Francesco              determinati germi patogeni, e che in
che prega da solo per la fine della pande-        senso lato (giuridico e sociale) è ciò
mia in piazza San Pietro lo scorso 27 mar-        che ci mette al riparo da pericoli o mi-
zo e impartisce la benedizione Urbi et            nacce alla nostra identità individuale
orbi. Francesco dice: “La tempesta pone           o di gruppo, non sta nell’alzare barrie-
allo scoperto tutti i propositi di ‘imballare’    re e nel concepirci isolati e chiusi in un
e dimenticare ciò che ha nutrito l’anima          castello, autonomo e autoreferenziale,
dei nostri popoli; tutti quei tentativi di ane-   ma nel “renderci conto di trovarci sulla
stetizzare con abitudini apparentemente           stessa barca, tutti fragili e disorientati,
‘salvatrici’, incapaci di fare appello alle no-   ma nello stesso tempo importanti e
stre radici e di evocare la memoria dei no-       necessari, tutti chiamati a remare in-
stri anziani, privandoci così dell’immunità       sieme, tutti bisognosi di confortarci a
necessaria per far fronte all’avversità. Con      vicenda. Su questa barca… ci siamo
la tempesta, è caduto il trucco di quegli ste-    tutti”, come ha detto il Papa.
reotipi con cui mascheravamo i nostri ‘ego’       Ciò che veramente ci salva dalla ma-

36   tra DISTANZA e VICINANZA
lattia che sta nel cuore della vita non è      ci devono stare le relazioni, che spesso,
semplicemente l’immunità fisica, ma an-        nella nostra quotidianità, sono state so-
che la consapevolezza di una comunità          stituite dalle connessioni. Mentre i le-
di destino e della necessità di combatte-      gami richiedono impegno, “connettere”
re tutti insieme.                              e “disconnettere”, a seconda di quando
                                               abbiamo bisogno o ci fa comodo, è un
In conclusione, dove vogliamo andare? E        gioco da bambini. Ciò che si guadagna
la strada migliore da seguire quale è?         in quantità, spesso si perde in qualità; ciò
Io credo che, con forte perseveranza o         che si guadagna in facilità si perde in sta-
ostinazione, dobbiamo provare a rimet-         bilità, in solidità. Non cadiamo nell’errore
tere al centro il buon senso attraverso la     di volerci liberare esclusivamente dalla
costruzione di processi democratici: tut-      pandemia, tralasciando le altre comples-
ti dobbiamo sentirci in discussione, così      sità che interrogano il futuro del Paese
come tutti dobbiamo contribuire a una          e dell’umanità. Ne va della qualità e del
grande “agorà” della ragione per indivi-       senso delle nostre vite e del nostro vive-
duare una rotta, condivisa e comparteci-       re.
pata, per costruire la comunità che verrà.
Oggi, più che mai, dobbiamo sforzarci
di essere solidali e allo stesso tempo so-
dali. Si tratta di individuare e valorizzare
quei tanti terreni comuni di bene che ci
sono, che abbiamo visto esserci, farli cre-
scere ed emergere. E, ripeto, al centro

                                                              tra DISTANZA e VICINANZA   37
38   tra DISTANZA e VICINANZA
la Parete dei Desideri

Nel corso dell’evento ha avuto luogo        senza sul territorio bergamasco, in
l’attività denominata “La parete dei        modo sempre più mirato, cercando
desideri”, un esercizio di futuro che ha    di rispondere il più possibile ai biso-
avuto l’obiettivo di raccogliere i vissu-   gni raccolti.
ti e i bisogni incontrati dalle persone
nel corso dei mesi intercorsi tra feb-      Come si è svolta l’attività? E cosa si-
braio e giugno 2020. UILDM Berga-           gnifica lavorare sul futuro?
mo ha voluto creare questo spazio di        Occorre premettere che, nonostante
confronto con i suoi sostenitori, soci e    la storia umana sia caratterizzata dai
simpatizzanti per poter dar loro voce       cambiamenti, gli esseri umani conti-
e avere la possibilità di ascoltarli, in    nuano a vedere il futuro come essen-
modo tale da poter costruire un qua-        zialmente simile al presente (R. Poli,
dro più chiaro e preciso dei bisogni        2019). Per questo motivo, quando si
delle persone. Grazie a questo eserci-      lavora sui desideri futuri, o sul futuro
zio l’associazione ha l’opportunità di      in generale, occorre accompagnare
costruire i suoi progetti e la sua pre-     le persone in un percorso che parte

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dal passato e prosegue verso il futu-       4. Cosa ti è stato più utile?
ro. In questo modo è possibile notare       5. Cosa risponderesti ad un amico che
i cambiamenti avvenuti nel corso del        ti regala una vacanza al mare in Italia
tempo, uscendo dalla logica della ri-       per la prossima settimana?
petizione dell’ordinario che il nostro      6. Come pensi di partecipare alla fe-
senso comune ci porta ad immagina-          sta di carnevale 2021 di UILDM Ber-
re. Pertanto, per avere delle risposte,     gamo?
non è sufficiente porre le domande          7. Pensi che un’associazione possa
corrette, ma è anche necessario che         aiutarti a migliorare la qualità della
il passato, a cui si chiede alla gente di   tua vita? Di cosa dovrebbe occuparsi
pensare, sia ricco di elementi propul-      per prima cosa?
sivi per la costruzione di nuovi svilup-
pi.                                         Le prime quattro domande sono sta-
                                            te esplicitamente rivolte al periodo
Ai presenti sono stati distribuiti sette    passato, con particolare riferimento
fogli su ciascuno dei quali era stam-       al periodo di lockdown, mentre le do-
pata una domanda:                           mande cinque e sei hanno riguardato
1. Come hai vissuto questi mesi?            il futuro. Infine, la domanda sette è
2. Che cosa ti è mancato di più?            stata inerente all’associazionismo in
3. Cos’hai scoperto di nuovo o risco-       generale, considerando che il conte-
perto in questo periodo?                    sto avrebbe potuto portare il pensie-

40   tra DISTANZA e VICINANZA
ro delle persone alla realtà di UILDM
Bergamo.

Dopo che i presenti hanno compilato
i fogli con le loro risposte, essi sono
stati raggruppati per macroaree te-
matiche e affissi ad alcuni pannelli,
che si sono trasformati ne “La parete
dei desideri”. Da qui si è aperto con
i partecipanti un breve confronto su
una prima analisi contenutistica dei
dati raccolti.

Le risposte fornite hanno evidenziato
principalmente sentimenti di ansia,
preoccupazione, rabbia, impotenza,
fatica e solitudine, ma, da parte di
qualcuno, anche di un discreto be-
nessere e di serenità. In alcuni casi è
emerso il riconoscimento dell’aiuto
ricevuto sia da parte delle istituzioni

                                          tra DISTANZA e VICINANZA   41
sia da parte dei volontari.                 svariate: la famiglia, i vicini, gli amici,
Nel corso del periodo di lockdown, le       la salute, l’ottimismo, il telefono, la
persone hanno sentito la mancanza           tecnologia, ma anche il fatto di avere
dei propri cari, degli amici e dei rap-     un giardino.
porti umani in generale, e, qualcuno,       Anche le domande 5. e 6. hanno rice-
anche quella delle istituzioni. Molti       vuto le risposte più diverse, ma una
hanno sofferto a causa del sentimen-        gran parte di esse contenevano mes-
to di assenza di libertà, considerata       saggi positivi e ottimisti verso il pros-
in senso ampio e, in particolare, della     simo futuro.
libertà di movimento.                       Infine, dalle risposte all’ultima do-
Allo stesso tempo, in questo periodo        manda, è emerso in modo preponde-
è stato scoperto o riscoperto il pia-       rante che un’associazione deve aiu-
cere della riflessione e dell’ascolto       tare le persone rispondendo ai loro
interiore, delle relazioni, in particola-   bisogni, tra cui è compreso anche
re quelle familiari, e della solidarietà    quello di essere rappresentati in sedi
che si è creata tra le persone. Diverse     istituzionali per “far valere i diritti del-
sono le persone che hanno apprezza-         le persone”. Un’associazione, inoltre,
to la possibilità di dedicarsi a hobby      è un luogo dove si impara, si condivi-
domestici, quali cucinare.                  dono valori, pensieri ed esperienze e
Le risposte alla domanda “Cosa ti è         si creano relazioni.
stato più utile?” sono state tra le più

42   tra DISTANZA e VICINANZA
“La parete dei desideri” ha riscosso
un’ottima partecipazione da par-
te dei presenti e i contenuti raccol-
ti sono stati reputati tutti validi, in
quanto non sono state date risposte
decontestualizzate o inopportune.
Ora UILDM guarderà al futuro e piani-
ficherà le proprie azioni potendo con-
tare anche sul prezioso contributo dei
soci, degli amici e di tutti coloro che il
12 settembre hanno contribuito allo
svolgimento e alla buona riuscita di
questa attività.

              tra DISTANZA e VICINANZA   43
44   tra DISTANZA e VICINANZA
un momento di Musica...

Francesco Stiz                             seppe Devastato a Leon (Spagna).

                                           Francesco Stiz ha eseguito:

Francesco Stiz è un pianista di quin-      Preludio e fuga n. 1 del primo libro
dici anni che ha iniziato i suoi studi a   del Clavicembalo ben temperato
tre anni alla Yamaha Music School di       (Johann Sebastian Bach)
Bergamo con i maestri Pietro Vigani e
Marianna Moioli.                           Invenzioni a due voci. Brano n. 4
Oggi studia con il maestro Giuseppe        (Johann Sebastian Bach)
Davino del CdPM Europe di Bergamo;
con la sua guida nel 2019 ha vinto il      Solfeggetto
primo posto come esecutore solista         (Carl Philipp Emanuel Bach)
al concorso Rossini per le Scuole Mu-
sicali a Pesaro e ha partecipato alla      Le petit Nègre
masterclass diretta dal maestro Giu-       (Claude Debussy)

                                                        tra DISTANZA e VICINANZA   45
46   tra DISTANZA e VICINANZA
Estudiantina Ensemble Bergamo

L’Associazione Estudiantina Bergamo          sti ai mandolini 1 e 2, alle mando-
Aps è una giovane realtà mandolini-          le, ai mandoloncelli, alle chitarre,
stica bergamasca.                            all’arpa e al contrabbasso), le atti-
Rinata nel 2008 sotto la guida del M°        vità dell’Estudiantina sono mirate
Pietro Ragni con la volontà di riporta-      alla diffusione del mandolino tra
re alla luce la pratica mandolinistica,      i più giovani e sul territorio. In ef-
era già molto presente nella città di        fetti, l’età dei componenti varia dai
Bergamo nella prima parte del ‘900           14 anni agli oltre 70, e, pur mante-
con la celebre Estudiantina Bergama-         nendo uno stile amatoriale, nell’or-
sca.                                         ganico figurano vari professionisti
L’impegno dell’Associazione in tal           e diplomati di Conservatorio, tra i
senso è a 360° e, grazie a ciò, Bergamo      quali alcuni, oggi anche docenti,
è oggi uno dei centri più attivi in Italia   cresciuti proprio nelle fila dell’E-
per gli strumenti a pizzico. Infatti, ol-    studiantina.
tre all’orchestra che svolge un’intensa      In particolare il repertorio punta a
attività concertistica (con strumenti-       valorizzare gli autori lombardi, tra

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cui tanti bergamaschi, a partire dal         Estudiantina Ensemble Bergamo ha
periodo barocco, per arrivare ai clas-       eseguito:
sici e in particolare Donizetti, fino agli
autori moderni.                              Sogno bizzarro
In questa direzione, i principali pro-       (S. Salvetti)
getti dell’ Estudiantina sono:
CORSI di mandolino, chitarra, liuto e        Una furtiva lagrima
contrabbasso.                                (G. Donizetti)
RASSEGNA DI CONCERTI “I Lunedì
dell’Estudiantina”, giunta quest’anno        Tarantella
alla 11ª edizione, attraverso cui l’E-       (Raffaele Calace)
studiantina si impegna ad offrire alla
città di Bergamo un concerto al mese         La vita è bella
nelle sale più belle della città, cercan-    (N. Piovani)
do di promuovere il mandolino e le
formazioni a pizzico.                        La guerra di Rosa
CONCORSO EUROPEO PER STRU-                   (F. De Andrè)
MENTI A PIZZICO. Il Concorso Euro-
peo “Estudiantina Bergamasca” è un           BIS
evento unico nel suo genere in tutta         Te voglio bene assaj (G. Donizetti)
Italia e con pochi eguali in Europa.
                                             Marca trionfale da “Aida” (G. Verdi)

48   tra DISTANZA e VICINANZA
quelli che si ritrovano a vivere del-
CONCLUSIONI                               le difficoltà solo temporaneamente,
                                          ma che possono prendere esempio
                                          da chi quelle difficoltà le vive costan-
Danilo Bettani
                                          temente nella sua vita. Serena ci ha
                                          inoltre invitati, una volta superate le
                                          difficoltà, a ricordarci dello sforzo che
Per fare una sintesi del nostro incon-    abbiamo dovuto compiere per poter
tro mi rifaccio alle tre domande po-      poi agire con altruismo e pensare con
ste da don Cristiano Re: Dove siamo?      il cuore. Sicuramente questi sono due
Dove vogliamo andare? Che strada          messaggi importanti che dobbiamo
intendiamo percorrere? Ed è facile        fissare come punti fermi per i prossi-
constatare come tutti gli interventi      mi tempi.
dei relatori abbiano fornito delle in-
dicazioni fondamentali a queste do-       Nicola Paolella ha raccontato il suo
mande.                                    difficile percorso che, dalla sensazio-
                                          ne di abbandono, è passato attraver-
Serena Averara ci ha detto che si pos-    so la costruzione di una visibilità del
sono affrontare le difficoltà con otti-   problema al fine di trovare delle so-
mismo e con energia, e ha trasmesso       luzioni. E quindi ci ha rivolto l’invito a
questo messaggio a tutti, anche a         non tornare indietro, cioè a non ritor-

                                                        tra DISTANZA e VICINANZA   49
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