DIAMO ALI ALLA SPERANZA - Periodico dell'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus - Via Soprasasso 1 - 38121 Trento
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Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma 2 e 3, NE/TN
DIAMO ALI
ALLA SPERANZA
Periodico dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus - Via Soprasasso 1 - 38121 Trento
2 EDITORIALE/SOMMARIO Diamo ali alla speranza
Un breve saluto
U
n caro saluto a tutti voi. In questo nu- to di Daniela che ha
mero abbiamo il piacere di ospitare il voluto testimoniarci
nostro testimonial Francesco Moser, momenti difficili ma
intervistato dal nostro direttore Tommaso Ga- anche la gioia di ri-
sperotti. Con Francesco è un’amicizia che dura tornare alla vita gra-
da 15 anni. Personaggio che certamente non ha zie al Dono.
bisogno di presentazioni ma scoprirete un lato Non ultimo vi mo-
inedito di lui: infatti entrerà nel merito del suo striamo come la no-
compito di testimonial e delle motivazioni che stra Associazione, unitamente a tutti coloro
lo hanno portato e che lo spronano anche ora che collaborano con noi, ha contribuito a mi-
a sostenere gli ideali della nostra Associazione. gliorare gli standard del Centro Fibrosi Cistica
Ma non sarà l’unico che motiverà la scelta di presso la pediatria dell’Ospedale Santa Maria
fare volontariato Troverete pensieri e testimo- del Carmine di Rovereto. Leggendo l’articolo
nianze dei nostri volontari per capire insieme del nostro direttore responsabile vi renderete
com’è fare volontariato e perché farlo . conto che grazie a tutti voi molte cose sono
La nostra associazione è diventata grande gra- state fatte, molti traguardi sono stati raggiunti
zie a tutti coloro che ci sostengono e collabo- ma non ci fermiamo qua sempre …insieme per
rano con noi e ci sembrava giusto dare loro vincere la fibrosi cistica…
uno spazio e soffermarci sulle motivazioni
che portano qualcuno a dare una mano a chi Il Presidente
è meno fortunato di noi. Spazio alle raccolte Bruna Cainelli
fondi, al nuovo progetto adottato, al raccon-
Anno V n. 3 - Ottobre 2017 SOMMARIO
Periodico quadrimestrale della
Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus
Redazione – Amministrazione Un breve saluto della Presidente 2
Via Soprasasso 1 - 38121 Trento - Tel. 340 5228888
Chi siamo 3
Direttore Responsabile: Tommaso Gasperotti
PUNTI…AMO al respiro 4
Redazione: Marco Pelz, Bruna Cainelli, Nicoletta
Weber, Norma Pegoretti, Sabrina Rossi, Roberto Intervista a Francesco Moser 5
Pegoretti, Andrea Tomasi, Luca Degasperi.
Il Centro Provinciale Fibrosi Cistica 9
Autorizzazione Tribunale di Trento n. 1536 in data
23.04.2009 L’importanza del Dono. Testimonianza di Daniela 11
Per inviare articoli o lettere: Il pentolino di Antonino 12
Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus
Via Soprasasso 1 - 38121 Trento Ci sentiamo Domani 14
info@associazionetrentinafibrosicistica.it
www.associazionetrentinafibrosicistica.it Il nuovo progetto di ricerca 18
Facebook: Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus
Dalla vostra parte 19
Realizzazione e stampa:
Litografia Effe e Erre
Manifestazioni archiviate 20
Via E. Sestan, 29 - 38121 Trento
Manifestazioni in corso 25
In copertina:
Francesco Moser, in maglia rosa al Giro d’Italia Volontario perché… 26
Ottobre 2017
Diamo ali alla speranza CHI E DOVE SIAMO 3
Chi siamo
L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus è • Alla ricerca scien-
una Organizzazione di volontariato senza fini di tifica, adottando
lucro ed iscritta all’Albo Provinciale con decreto economicamente
n. 5 del 1 Febbraio 2006. Nasce nel 2005 su ini- progetti di ricerca
ziativa di alcuni genitori e sostenitori per essere medico scientifica
un punto di riferimento per gli ammalati di Fibro- di Centri e Istituti
si Cistica e loro famigliari. nazionali relativi
Opera sul territorio provinciale per tutelare i di- allo studio per l’individuazione di nuove cure.
ritti dei malati, sensibilizzare le istituzioni prepo- (vedi pag. 30)
ste alla cura e all’assistenza ospedaliera e domici- L’Associazione in collaborazione con Medici,
liare al fine di contribuire al miglioramento della Operatori qualificati e coinvolgendo altre real-
qualità della loro vita. Organizza manifestazioni tà associative promuove incontri pubblici volti a
ed eventi per raccogliere fondi da destinare: sensibilizzare l’opinione pubblica verso la Fibrosi
• Al sostegno del Centro Provinciale di Supporto Cistica.
per la cura della Fibrosi Cistica, presso l’Ospe- Promuovendo la conoscenza della Fibrosi Cistica
dale Santa Maria del Carmine di Rovereto, per si sostengono e si affrontano soprattutto le com-
tutte le iniziative che il Centro stesso ritenga va- plesse esigenze e le problematiche delle persone
lide per l’assistenza e la cura dei pazienti. (vedi colpite dalla malattia e del loro gruppo famigliare
pag. 29) e parentale in genere. Il malato vive in un contesto
• Al Centro Regionale Veneto di riferimento, sociale che deve crescere, non solo per quantità
presso l’Ospedale Borgo Trento di Verona, nell’assistenza ma pure per la capacità di relazioni
Centro riconosciuto fra le eccellenze nazionali umane che migliorino la comprensione e dunque
e internazionali. (vedi pag. 30) la sensibilità verso questa difficile realtà.
Direttivo Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus
Consiglieri:
Bruna Cainelli Nicoletta Weber Marco Pelz
Presidente Vice Presidente Segretario
Sabrina Rossi Norma Pegoretti
Revisori dei conti:
Roberto Luca Andrea
Pegoretti Degasperi Tomasi
Carlo Gualtiero
Predelli Cainelli
Ottobre 2017
4 SOLIDARIETÀ Diamo ali alla speranza
“PUNTI…AMO AL RESPIRO”
C
on grande entusiasmo comunichiamo anni impegnato quotidianamente a gestire la
che l’Associazione Trentina Fibrosi Ci- fibrosi cistica in tutti i suoi aspetti, a partire
stica fa parte delle 20 Associazioni am- dalla salvaguardia del respiro, quale elemento
messe dal Gruppo Poli all’iniziativa solidale che maggiormente penalizza la vita dei pazien-
“Coltiviamo i vostri progetti“ che permetterà ti, anche in termini di qualità.
ai clienti di donare i propri Punti Cuore, accu- Si intende così rispondere all’esigenza del Cen-
mulati con la spesa effettuata presso i negozi tro di avere a disposizione tali strumenti neces-
POLI - REGINA e ORVEA. sari per valutare le condizioni respiratorie dei
Il Gruppo Poli destina alle 20 Onlus selezio- pazienti, misurare la capacità polmonare e mo-
nate la somma di 400.000 euro che verrà di- nitorare la funzionalità respiratoria e cardiaca
stribuita alle associazioni sulla base dei Punti durante il sonno.
Cuore donati dai clienti dall’1 ottobre 2017 al Questo comporta una spesa totale di 30.000
17 marzo 2018 euro che confidiamo di poter affrontare con il
L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica si è vostro aiuto… CON I VOSTRI PUNTI CUORE
candidata con il progetto “PUNTI…AMO AL Non resta che accumulare punti e DONARLI
RESPIRO” per raccogliere fondi per donare al nostro progetto codice 12 “PUNTI…AMO
uno spirometro ed un polisonnigrafo al Centro AL RESPIRO” Non costerà nulla, e potrete
Provinciale Fibrosi Cistica presso la pediatria farlo direttamente in negozio o nella sezione
dell’Ospedale di Rovereto, prezioso punto di MyDuplicard del sito www.gruppopoli.it come
riferimento per tutti i pazienti del Trentino, da sotto indicato. Grazie a chi ci aiuterà!
Ottobre 2017
Diamo ali alla speranza INTERVISTA 5
Intervista a Francesco Moser, il campionissimo di Palù di Giovo
Il piacere di essere testimonial per
l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica
di Tommaso Gasperotti.
P
er incontrarlo percorria- rato il suo. Ma
mo la stretta strada che sano, vissuto
da Gardolo di Mezzo sale sempre come un
verso la collina. La stessa che lo bella sfida.
scorso 8 luglio ha visto passa-
re anche la terza edizione della Le luci dei riflet-
«Moserissima», la ciclostorica tori del resto non
con biciclette d’epoca costruite facevano per
prima del 1987. lui: nonostante
Arriviamo così, tra lunghe file di la consacrazio-
vigneti, a Maso Villa Warth, l’a- ne nell’Olimpo
zienda agricola della famiglia Mo- delle due ruote,
ser. E Francesco - è lui la persona Moser ha infat- Francesco Moser con il suo fedele cane Lindsey
che stiamo cercando - non tarda ti sempre tenuto i piedi per ter- sta grave malattia genetica tuttora
a comparire, naturalmente in sella ra, mettendosi in gioco non solo senza una cura definitiva.
ad una bici, mentre cerca di recu- quando c’era in palio una trofeo
perare tra i filari la sua Lindsey, sportivo. Grande è anche il suo «Da dieci anni cerchiamo di dare
un cucciolone di pastore bernese. impegno per il sociale e soprattut- una mano concreta alla lotta alla
È un pomeriggio di metà aprile to per la lotta alla fibrosi cistica, fibrosi cistica» , racconta France-
quando la figlia Francesca al te- una malattia a cui si è avvicinato sco Moser che con Matteo Mar-
lefono ci assicurava: «Sì oggi non tramite l’amico Matteo Marzotto. zotto condivide la stessa passione
ha impegni, venite pure. Dovreste Cofondatore e vicepresidente del- viscerale per la bicicletta. Coinvol-
trovarlo». Ed infatti eccolo. An- la Fondazione per la Ricerca sulla gendo altri campioni e amici cicli-
che se fermarlo per fare due chiac- Fibrosi Cistica, Matteo nel 1989 sti, i due sportivi in sella alle loro
chiere, schivo e sempre in movi- aveva perso una
mento com’è, non è affatto facile. sorella a causa
Francesco Moser, pur essendo della malattia. E
uno di quei corridori che fanno da allora è impe-
parte della storia del ciclismo gnato in prima
mondiale, mantiene quella sua linea in molte
trentinità, umile e discreta, e la attività social &
semplicità di sempre. Caratteri- responsibility
stiche per cui ancora oggi, a di- con l’obiettivo di
stanza di anni dalla sua ultima raccogliere fondi
gara ufficiale, viene accolto con per la ricerca e
affetto e ovazioni da tantissimi mantenere alta
fan, ovunque lui vada. Un cicli- l’attenzione del Paolo Barilla, Francesco Moser e Matteo Marzotto alla pre-
smo mai osannato, mai esaspe- pubblico su que- sentazione di una “Francesco Moser”
Ottobre 2017
6 INTERVISTA Diamo ali alla speranza
anni i rapporti con l’Associazione accompagnato in questa visita.
Trentina Fibrosi Cistica si sono in- Dal cellulare, Bruna fa partire
tensificati e consolidati. Dal 2006 un video. «Nella mia vita ho
Francesco è testimonial dell’asso- vinto molte sfide, ma quella
ciazione, mentre porta la data 4 contro la fibrosi cistica dobbia-
agosto 2007 il primo evento cicli- mo vincerla assieme», pronun-
stico nato in collaborazione con ciava Moser mentre pedalava
i volontari dell’associazione: si tra i vigneti della sua tenuta.
chiamava «La Francesco Moser» Uno spot di sensibilizzazione,
ed era solo la prima di una lunga trasmesso su diversi canali tele-
serie di manifestazioni ed iniziati- visivi e diventato presto virale.
ve al loro fianco. Un testimonial prezioso. E non
Anche perché Francesco quando solo per la visibilità e il sup-
c’è da organizzare gare, pedalar- porto economico che continua
le e mescere vino (possibilmente a garantire alla ricerca. Ma per
MATTEO MARZOTTO
Vicepresidente
il suo) non è certo tipo che si tira una vicinanza profonda, sem-
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica indietro. E Maso Warth, durante pre efficace e mai gridata, alla
eventi e manifestazioni ciclisti- causa. Perché Francesco è così.
biciclette hanno pedalato attraver- che, dalla giornata delle Cantine Schivo e quasi timido mentre
so migliaia di chilometri in molte Aperte alla Moserissima, fino proviamo a strappargli qualche
regioni d’Italia per sensibilizzare alla lotteria di beneficenza, ha altra considerazione. E, come
l’opinione pubblica nell’impegno sempre ascoltato e accolto con un eterno ragazzo, sempre in
per la raccolta dei fondi e la dif- piacere iniziative e idee che po- movimento, tra un autografo,
fusione della consapevolezza nei tessero sostenere la causa. qualche selfie e un giro in bici
confronti della fibrosi. «Nonostante i tantissimi impe- per controllare i grappoli della
«L’importante – aggiunge “Chec- gni, Francesco si è sempre reso tenuta. Alcuni visitatori della
co” nazionale mentre ci fa visitare disponibile ad aiutarci. Un po’ cantina gli chiedono di firmare
il suo museo – è che si raccolgano di tempo per noi se lo ritaglia una bottiglia di «51,151» , un
fondi e che vadano a buon fine. sempre e quando può partecipa vino in onore del mitico record
Grazie alla ricerca scientifica sono direttamente alle nostre manife- dell’ora infranto da Francesco
stati fatti passi da giganti e la spe- stazioni o passa almeno per un Moser a Città del Messico nel
ranza di vita dei malati di fibrosi saluto. Una persona dal cuore 1984. Sempre se stesso, genui-
cistica si è allungata parecchio. grande», racconta la presidente no e schietto come un buon bic-
Assieme possiamo fare ancora dell’Associazione Trentina Fi- chiere di vino rosso o una bella
molto per migliorare le condizio- brosi Cistica Bruna Cainelli che pedalata mattutina, sia che ab-
ni dei pazienti». Per questo negli assieme al marito Marco ci ha bia di fronte un turista di pas-
Francesco presenta la Roubaix e la bici del Record dell’ora
Ottobre 2017
Diamo ali alla speranza INTERVISTA 7
saggio o un amico di sempre sto dei raggi sulle ruote c’è una
con cui sfogliare un album dei farfalla azzurra e gialla.
ricordi. E ricordi a casa Moser «È un gadget ricevuto dall’As-
ce ne sono tanti. Le biciclette sociazione Trentina durante
allineate, gli articoli di gior- “La Francesco Moser” del 2013
nale ben custoditi, le maglie di a favore della lotta alla fibrosi
tante vittorie e le bacheche che cistica, ricorda Moser con un
scintillano di medaglie e coppe. pizzico di orgoglio». L’orgoglio,
L’occhio cade però su un mo- al di là di tanti record battuti e
dellino di bici da corsa. Ci sta sfide vinte, di fare del bene per
sul palmo di una mano e al po- gli altri. Grazie Checco!
F. Moser con la Presidente Bruna Cainelli
Biografia
Francesco Moser nasce a Palù di Giovo, piccolo paesino in provincia di
Trento, il giorno 19 giugno 1951. Nella prestigiosa storia del ciclismo
italiano è il corridore più vittorioso di sempre. Tra i ciclisti più affermati
durante gli anni ‘70 e ‘80, con 273 vittorie su strada risulta ad oggi il
ciclista italiano con il maggior numero di successi: a livello mondiale è
quinto assoluto.
Imbattibile nelle prove di un giorno - il suo personale palmares conta
tutte le più grandi classiche del calendario nazionale e internazionale -
quando era in attività ha comunque vestito le più prestigiose maglie delle
gare a tappe. Nonostante i limiti sulle grandi salite Francesco Moser si è
imposto grazie alla sua combattività e alla capacità di gestire la squadra.
E proprio per questa sua dote di leader qualcuno l’aveva soprannominato
“lo sceriffo”.
Francesco nasce in una famiglia di ciclisti: Enzo, Aldo e Diego sono tre dei suoi undici fratelli, i
quali sono tutti stati ciclisti professionisti. All’età di tredici anni Francesco lascia la scuola per lavo-
rare nei campi vicino casa. Si dedica al ciclismo in età matura, a 18 anni. Passa il periodo sportivo
dilettantistico nella squadra della Bottegone. Partecipa alle Olimpiadi di Monaco 1972 poi passa
al professionismo nel 1973. In solo due anni, nel 1975, si laurea campione italiano a Pescara, sul
circuito del Trofeo Matteotti.
Moser ha 24 anni quando si presenta al Tour de France (1975). Il suo biglietto da visita è il giro di
Lombardia appena vinto. Al Tour vince il prologo di Charleroi e la tappa di Angouleme. Indossa la
maglia gialla per sette giorni. Gli attacchi di Moser nella prima fase della corsa transalpina mettono
in crisi il campionissimo Eddy Merckx, il quale sulle Alpi deve cedere il Tour a Bernard Thevenet.
Ottobre 2017
8 INTERVISTA Diamo ali alla speranza
In Francia Francesco Moser diventa un idolo. infiammato gli italiani tanto da rievocare l’antica
Nel 1976 partecipa ai mondiali di Ostuni giun- rivalità che vi fu tra Fausto Coppi e Gino Bartali.
gendo secondo nella prova su strada dietro al Disputa la sua ultima gara, il Trofeo Baracchi,
belga Maertens; l’exploit di Francesco, insieme nel settembre del 1987. Dopo il ritiro dall’at-
alla medaglia d’oro, arriva nella gara di insegui- tività agonistica si è dedicato alla sua campa-
mento su pista. L’anno seguente a San Cristobal, gna trentina, diventando produttore di vino e
in Venezuela, la maglia iridata di campione del coltivatore di mele. Rimane comunque legato al
mondo è sua. Con questa maglia appiccicata ad- mondo del ciclismo come collaboratore de “La
dosso, nel 1978 consegue 39 vittorie tra cui la Gazzetta dello Sport”, del gruppo RCS, società
prima delle sue tre consecutive Parigi-Roubaix. organizzatrice del Giro d’Italia, e con una for-
Nel 1984 a Città del Messico sfida il tempo: batte tunata attività nel campo della produzione di
il record dell’ora (massima distanza percorsa in biciclette.
un’ora) frantumando quello di Eddy Merckx, che Moser si è anche dedicato alla vita politica, rico-
durava da dodici anni. Moser compie l’impresa prendo vari incarichi nell’amministrazione della
grazie anche all’uso di un rivoluzionario tipo di Provincia di Trento.
bicicletta con ruote lenticolari. Il 19 gennaio sta- Francesco Moser, terminata la carriera ciclisti-
bilisce il record con 50,808 km; lo migliora dopo ca nel 1988, si è dedicato nuovamente all’at-
solo quattro giorni portandolo a 51,151 km. tività agricola e vitivinicola, alla quale già il
Sempre nel 1984 utilizza questa particolare bi- padre Ignazio in Val di Cembra era dedito.
cicletta al Giro d’Italia: nell’ultima tappa, a cro- Nella tenuta di Maso Villa Warth, sulle colline
nometro, Moser riesce a colmare lo svantaggio poco a nord di Trento, coltiva insieme ai figli
che ha in classifica nei confronti del francese Francesca, Carlo e Ignazio, diverse varietà di
Laurent Fignon. Il Giro è suo. uve. Il suo prodotto più famoso è lo spuman-
Il più grande rivale di Francesco Moser è stato te metodo clas-
Giuseppe Saronni, i cui scontri agonistici hanno sico TrentoDoc
51,151, che
prende il nome
dal record che
stabilì nel 1984
a Città del Mes-
sico.
Frasi di Francesco Moser
L’esperienza conta e quando sei giovane è im-
portante farne tanta senza avere paura di pren-
dere qualche schiaffo di troppo.
Francesco Moser
Ottobre 2017
Diamo ali alla speranza COLLABORAZIONI 9
Visita del direttivo al Centro
Provinciale per la cura della
Fibrosi Cistica di Rovereto
di Tommaso Gasperotti.
E
ra un incontro atteso da il Centro, ascoltarne le esigenze pazienti trentini e non solo. Per
tanto tempo, quello tra e programmare le mosse future prima è stata realizzata una stan-
il direttivo dell’Associa- per continuare a migliorare gli za con anticamera e bagno per la
zione Trentina Fibrosi Cistica e standard d’eccellenza. degenza. Ora, a distanza di un
lo staff medico e infermieristi- Le pareti dei corridoi, appena decennio, sono cinque le stanze,
co del Centro di supporto pro- ridipinte con delle grandi onde dotate di tutti i comfort, per il ri-
vinciale per la cura della fibrosi azzurre, rendono già tutto più ar- covero dei pazienti. C’è una pale-
cistica di Rovereto. Un incontro monioso e accogliente. Fin dalla stra ambulatorio per l’attività di
informale ma molto sentito sia sua nascita nel 2007, il Centro fisioterapia. E tutti i locali sono
da parte dei volontari dell’asso- si è contraddistinto per una vera stati attrezzati recentemente con
ciazione che dal personale del e propria alleanza con i pazienti impianti di climatizzazione per
reparto che ha sede nell’Unità e le loro famiglie per il raggiun- garantire frescura nei mesi estivi
operativa di pediatria dell’ospe- gimento degli obiettivi comuni, e calore d’inverno.
dale Santa Maria del Carmine di pur su fronti diversi e con ruo- “L’Associazione ci ha aiutato a
Rovereto. Venerdì 22 settembre li distinti, diventando presto il camminare veloci e ci ha per-
è stata l’occasione per visitare punto di riferimento per tutti i messo di disporre di un aiuto
Lo staff del Centro Provinciale per la cura della Fibrosi Cistica con il direttivo dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica
Ottobre 2017
10 COLLABORAZIONI Diamo ali alla speranza
La caposala, Lia Gobbi, con la centralina
di monitoraggio
Un momento dell’incontro
trollo a distanza dei parametri
prezioso”, ha affermato lo staff per la quale l’Associazione Tren- dei pazienti, riuscendo a rispet-
del Centro, rimarcando l’impor- tina si è resa disponibile al finan- tare la loro privacy. Questo siste-
tanza di quest’unione di intenti. ziamento dei lavori. ma si avvale di quattro monitor
Ad accogliere il direttivo c’erano Con l’occasione medici e in- multiparametrici di ultima gene-
tutti: il dottor Carlo Polloni, at- fermieri hanno accompagnato razione: un grande passo avanti
tuale direttore facente funzioni i volontari dell’associazione a nel miglioramento della qualità
del reparto di Pediatria, chiama- toccare con mano i vari inter- dell’assistenza.
to a sostituire Ermanno Baldo, venti realizzati negli ultimi anni
la dottoressa Grazia Dinella, i e le apparecchiature acquistate
fisioterapisti Cristina Guerzoni, grazie al loro sostegno. Come
Luana Vicentini e Matteo Giu- l’ecografo che costituisce una
liari, il caposala Lia Gobbi, la necessità per la diagnosi, il mo-
dottoressa di segreteria Milena nitoraggio non invasivo e il trat-
Veronesi e le infermiere Tatiana tamento di molte malattie respi-
Callegari e Clara Comper. ratorie, senza esporre la persona
Da parte sua l’associazione ha ai raggi X.
confermato il suo impegno e E da ultimo è stato mostrato il
chiesto di individuare le esigenze funzionamento della nuova cen-
maggiormente sentite. Tra que- tralina per il monitoraggio che L’infermiera, Tatiana Callegari, con una
ste è stato sollevata dagli opera- con la telemetria permette il con- attrezzatura diagnostica.
tori del Centro la necessità di so-
stenere un percorso specifico di
formazione sull’uso del polison-
nigrafo, uno strumento che con-
sente di monitorare il paziente
durante il sonno, diagnostican-
do i disturbi respiratori e neuro-
logici. Prima se ne occupava un
medico, Alessandro Salvaterra,
che ora andato però in pensio-
ne, ma si è reso disponibile a tra-
smettere le sue conoscenze.
Importante sarebbe rifinanzia-
re anche la borsa studio per la
psicologa. E realizzare una porta
scorrevole che separi il Centro
dal resto del reparto pediatrico, Norma, Andrea, Nicoletta, Bruna, Sabrina in visita al reparto
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza L’IMPORTANZA DEL DONO 11
Ciao, io sono Daniela
C
iao mi chiamo Daniela ziato quando sono
e ho 17 anni. Sono nata stata costretta a
il dieci luglio del 2000 e fare continue flebo
quel giorno mamma, papà e mia a casa, senza mai
sorella erano davvero felici. Solo smettere e dover
stare in ospedale
5/6 ricoveri all’an-
no della durata di
3 mesi. Il 2014 ha
cambiato total-
mente la mia vita,
ma l’anno fatidico
è sicuramente sta-
to il 2016 perché
per la prima volta Daniela dopo il trapianto
mi hanno parlato
di trapianto bipolmonare. Accet- surro al mio cuore di essere forte..
tare è stato difficile, mi è servito C’è una nuova Dani, con dei
un po’ di tempo perché non ba- polmoni nuovi e con una luce
sterebbe una vita per essere pron- nuova.
Daniela in attesa del trapianto bipolmonare ti ad una cosa del genere! Esami Pochi giorni dopo un intervento
pochi giorni dopo però, il mon- dopo esami, dottori, anestesisti, di cui ancora non mi rendo con-
do è crollato loro addosso perché chirurghi, psicologi e poi.. è ar- to torno a casa, grata al mio an-
si sono sentiti dire: “Daniela ha rivato il giorno della firma più gelo, alle mani magiche che mi
una malattia genetica rara, la Fi- importante della mia vita: il 7 hanno salvato la vita, alla mia
brosi Cistica”. Pochi secondi e febbraio 2017. Eccomi in lista famiglia, a chi mi ama.
la loro vita è cambiata per sem- per il trapianto bipolmonare, ora Non finirò mai di ringraziare
pre. Fino a 14 anni tutto anda- ogni giorno è buono per la gran- tutti coloro che si sono presi
va come doveva, questa malattia de chiamata, io mi sento pronta cura di me, che mi hanno aiutata
mi costringeva a fare almeno un e supererò il tutto. Tutto questo in questo lungo cammino, grazie
ricovero all’anno, prendere la so- non é riuscito a togliermi il sor- dal profondo del cuore.
lita marea di pastiglie e fare tutta riso e niente riuscirà a farlo. Ho Vostra piccola Dani
la fisioterapia necessaria ma non tante persone che mi vogliono
mi pesava molto. È alla fine del bene ed è anche grazie a loro che
2014 che le cose sono cambiate; vado avanti giorno dopo giorno,
ricoveri sempre più lunghi, sem- io voglio vivere e vivrò a pieni
pre più pastiglie. Il declino è ini- polmoni!
10 marzo 2017 il GRANDE
GIORNO:
“Signorina, c’è possibilità d’or-
gano”.
Cuore che scoppia di felicità e di
gioia, le emozioni provate sono
indescrivibili.
Finalmente posso rinascere!
Daniela prima del trapianto Sono pronta, prontissima e sus- Un nuovo compleanno
Ottobre 201712 RACCONTI E MEDICINA Diamo ali alla speranza
Il servizio di psicologia dell’ospedale di Rovereto, un grande
supporto per i malati di Fibrosi Cistica e per i loro familiari!
Il pentolino
di Antonino
di Laura Franceschini*
U
n libro destinato ai pic- comprendere quali ele-
coli può aiutare anche i menti del libro fossero
più grandi? La risposta è presenti nella sua storia
stata positiva; aiuta perché come di vita. Dalla trascrizio-
sempre il mondo dei piccoli fat- ne dell’intervista, consi-
to di semplicità e genuinità entra derando anche le osservazioni dà un input maggiore […] Ma
“in punta di piedi” nell’espe- sul comportamento non verbale, che dire, se non avessi la Fibrosi
rienza degli adulti fornendo un si è potuta fare l’analisi tasso- Cistica non penso sarei la perso-
modo diverso per guardare la nomica, identificando sia parole na forte e solare che sono ora.
realtà. Promuovere il racconto specifiche che definizioni concet- • La patologia è stata data per
della propria storia di vita leg- tuali legate al percorso di vita, a “volere” di Dio, e questo in
gendo prima la storia di Antoni- preoccupazioni e ad elementi di qualche modo ne offre una sto-
no è stato produttivo e profondo benessere soggettivi. A distanza ria meritevole di essere raccon-
da un punto di vista psicologico di un breve periodo è stato fatto tata. Il pentolino identificato
e sociale; la creazione di uno un secondo colloquio presentan- con la malattia è e deve essere
spazio dedicato all’ascolto di se do al paziente su dei cartoncini sempre pulito perché se è pulito
stessi e delle persone incontrate le parole chiave emerse dal pri- si sta bene, ci si sente bene. Se il
nella propria vita, arricchisce, mo colloquio chiedendogli di or- pentolino non è pulito questo va
ridefinisce e dona significato. dinarle secondo la sua personale ad interferire con la nostra storia
Entrando nello specifico della logica e di pensare a voce alta. e non ci viene permesso di vivere
ricerca la raccolta e l’analisi dei bene la propria vita […]
dati è stata svolta da Febbraio IL PENTOLINO DI ANTONINO • Ho sempre parlato della mia
2015 a Settembre 2015 su un Il riscontro avuto da parte dei malattia dicendo “il mio pro-
campione di 10 pazienti (7 fem- pazienti ha dato delle letture blema”. Ma, in fondo, perché
mine e 3 maschi) di età compre- molto interessanti: chiamarlo “problema”? In un
sa tra i 17 e i 44 anni. Il progetto • Ci sono un sacco di persone famoso film viene detto: “Il
comprendeva un primo collo- che dicono che quello che ho è problema non è il problema. Il
quio audioregistrato nel quale un problema, ma secondo me le problema è il tuo atteggiamen-
psicologa e paziente leggevano persone si sbagliano. Io penso to rispetto al problema”. Ed è
assieme il libro “Il pentolino di che la mia malattia sia un esem- proprio così. Perché chiamar-
Antonino”. Successivamente ve- pio che ti permette di affrontare lo problema quando in fondo
nivano fatte delle domande al molti ostacoli. Non vuol dire che fa parte della tua vita, fa parte
paziente (“Cosa le fa pensare essere malati non si può fare nul- di te, e in un qualche modo è
questa storia? Trova delle analo- la, anzi è grazie alla malattia che anche grazie a lui se oggi sei la
gie con il suo percorso di vita? una persona può diventare più persona che sei? Devi imparare
Quali sono gli elementi che la grande e arrivare a concludere o a conviverci senza che quest’ulti-
sollevano maggiormente e quali iniziare i proprio desideri. Que- mo condizioni il tuo vero modo
la preoccupano?”) allo scopo di sto accade perché secondo me ti di essere, tutto qui. Fin da pic-
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza RACCONTI E MEDICINA 13
cola ho sempre avuto paura che, perché ha scelto di farlo ed è pre- alla malattia, ma non solo. Gli
in un modo o nell’altro, la mia disposto ad un tipo di relazione, operatori coinvolti si sono ritro-
malattia avrebbe condizionato che è profonda. Al termine dell’in- vati a sorprendersi del fatto che
le mie amicizie, mi avrebbe fatta contro e’ stato chiesto a ciascuno i problemi dei pazienti sono am-
mettere in un angolo dagli altri, di rispondere a due domande: plificati dalla condizione di ma-
mi avrebbe in un qualche modo “Quanto spesso fa la terapia e la lattia, ma non limitati a questa.
discriminata. Crescendo questa riabilitazione?” (scala Likert); E’ noto ormai che una visita “di-
paura si è trasformata, e la mia sease” e “doctor centred” rischia
più grande preoccupazione nel 2.“Gli aspetti consigliati dai sa- di fallire, perché i soli protagoni-
dirlo agli altri era che avessero nitari li segue per se stesso e il sti sono la malattia e il medico;
potuto trattarmi diversamente, suo benessere? E perché?”. 9 pa- mentre la narrazione delle storie
con compassione, come se fossi zienti su 10 hanno riutilizzato le diviene la componente qualita-
fatta di cristallo. E non era af- parole chiave emerse dal primo tiva delle epidemiologie, ciò che
fatto quello che volevo. Volevo colloquio per ri-raccontarsi nel rende “abitate” le tabelle e invi-
solo vivere tranquillamente nello secondo, con una modalità mag- ta a guardare al di là dei numeri
stesso modo in cui lo facevano giormente rivolta agli aspetti di (G. Tognoni, 2005). Raccogliere
gli altri miei amici. […] Sono fie- sè, facendoci riflettere anche sul- storie significa costruire spazi
ra di quello che sono diventata, la funzione catartica del libro. che restituiscono voce, parola e
grazie a me ma soprattutto gra- Le terapie e la riabilitazione ven- dignità al paziente; l’ascolto ge-
zie a loro. Perché in fondo, senza gono svolte quasi sempre o sem- nera possibilità nuove e stimola
Fibrosi Cistica, io non sarei io! pre nel 70% dei casi, quale auto- le risorse interiori per affronta-
• Il pentolino è l’“amico imma- responsabilizzazione, mentre le re e gestire in modo proattivo le
ginario”, è qualcosa che ti può motivazioni che spingono i pa- esperienze di vita e di malattia.
aiutare anche per star bene con zienti alla compliance terapeuti-
Riferimenti bibliografici: • Carrier I.
la patologia. E l’amico immagi- ca variano tra elementi intrinse- (2009). La petite casserole d’Anatole; tr.
nario è fatto di tutte le persone chi (perchè ci tengo a stare bene, It. Jus M., Milani P. (2011). Il pentolino
importanti della sua vita (i geni- fare una vita più serena, per di Antonino, Kite Edizioni, Padova • G.
Tognoni (2005). Aneddoti, blog, storie e
tori, gli amici), sono le persone mantenere se stessi sani) a quelli persone. La narrazione come priorità in-
che l’hanno aiutata nei momenti più estrinsechi. Questa esperien- fermieristica? Assistenza infermieristica
no e ci sono anche ora quando ha za ci ha permesso di adottare
qualche problema […] ognuno uno sguardo antropologico sul *Psicologa, Centro Fibrosi Cistica – U.O.
di Pediatria, Ospedale di S. Maria del
con la sua particolarità le ha pas- paziente, andando ad ascoltare Carmine, Rovereto (laura.franceschini4@
sato qualcosa di importante, so- come si racconta in relazione yahoo.it)
prattutto il sentire che sei come
loro, e l’aiuto a convivere con
la malattia. Per lei convivere
con la malattia significa essere
come loro e sentirsi come loro.
Queste persone permettono di
“riuscire a fare”. Devi essere
sia tu a crearli questi legami
(non di sangue) decidendo di
aprirti, di parlarne nel modo
più normale possibile in modo
che le persone ti comprendano
senza avere paura, e una parte
ce l’ha la fibrosi cistica che è un
modo di “selezione naturale”
delle persone, ossia chi decide
di starti vicino sapendo che hai
e vivi con questa patologia è
Ottobre 201714 RACCONTI E MEDICINA Diamo ali alla speranza
Un racconto legato alla Fibrosi cistica
Ci sentiamo, Domani
di Stefano Pedrini
L’
autostrada quel lunedì
portava verso Vero-
na la Storia di Luca e
Matteo. Matteo doveva recarsi
a Verona per essere ricoverato e
fare esami importanti per il suo
stato di salute. Da tempo egli si
era aggravato e così il ricovero
in ospedale era diventato mo-
mento indispensabile oltre che
importante. Luca era l’amico
incontrato quasi per caso. Luca
si era reso disponibile in una
recente occasione ad offrire un
aiuto per risolvere una questione
(piccola ma importante) nata sul
suo lavoro. In realtà Matteo ave- tacca all’albero, per succhiargli Nord, i due accordavano pie-
va ancora delle riserve per non ciò che ha di prezioso per cresce- namente sul fatto che al giorno
dire dei dubbi sulle reali capacità re bene. d’oggi lavori senza contratto che
di questo amico, intento in quel Per Matteo l’ospedale era quasi inducevano la paura di perderli
momento a portare l’auto su cui una seconda casa. Una maledetta di fronte a richieste tipo: “ potrei
viaggiavano, verso la poco desi- seconda casa dove su tutto, tro- avrei una mezza giornata?” non
derata meta. neggiava il solito letto essenziale era giusto ci fossero.
Comunque Luca si era mostra- nella forma quanto tremendo, in L’amica di Matteo era rimasta
to fedele alle sue richieste. Forse quelle sue pretestuose ordinate così al suo precario posto di la-
non era così bravo a risolverle pieghe di pulite lenzuola. voro ed egli trovò più interessan-
ma era comunque presente: lui In quel momento del viaggio te il viaggio con Luca che con i
c’era. però i due amici stavano dis- suoi genitori, piuttosto apprensi-
E anche quel giorno Luca si era sertando sul bello della riviera vi. Egli certamente riconosceva il
preso il tempo per accompa- romagnola. Il mare non era cer- lavoro e l’importanza di suo pa-
gnarlo e pareva anzi, avesse ac- tamente dei migliori ma tutto dre e le cure preoccupate di sua
colto con piacere quel momento. l’insieme che si stendeva sulla madre ma era giunto all’età che
Il viaggio procedeva lineare e riva, garantiva una vacanza pia- trovava legittimo oltreché dove-
veloce e faceva pensare ad en- cevole, soprattutto se trascorsa roso, usare al meglio la sua au-
trambi di come sarebbe la vita con la propria compagnia o se tonomia.
se anch’essa procedesse lineare... vogliamo esagerare, con la pro- Crescere non era stato facile tra
forse non così veloce, questo no pria compagna. Matteo aveva terapie, dottori e un sacco di
ma lineare sì, certamente sì. una simpatia molto profonda raccomandazioni ma ci era riu-
Matteo conviveva da anni con la che in quell’occasione proprio scito comunque piuttosto bene
sua malattia. Una malattia che non aveva potuto esserci. Infat- e quindi, perché non godere dei
come una pianta infestante si at- ti all’uscita al casello di Verona traguardi raggiunti? Al primo
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza RACCONTI E MEDICINA 15
semaforo lungo la via d’accesso Ma la “casa” maledetta alla fine una nuova esperienza (non sem-
alla città scaligera, Luca si per- c’era in tutta la sua essenziale pre l’ospedale).
mise di ricordargli di telefonare funzione. Il letto troneggiava nel Ci si sarebbe risentiti domani.
nel pomeriggio a casa per dire mezzo di un posto che pareva Luca raggiunse l’auto e prima di
come le cose stavano andando. avesse la forza di allontanare i salire si girò per osservare la lun-
In questo Luca ricordava un due dal quell’orizzonte poco pri- ga fila di finestre sovrapposte. Il
poco la figura di un adulto no- ma desiderato. sole basso non lasciava intravve-
ioso ma il modo di Luca in real- In fondo il posto era quello che dere ciò che c’era dietro. Ma lui
tà non appariva fastidiosamente era, null’altro che un ospedale comunque pensò a Matteo die-
normativo. Pure lui era d’accor- pulito e grande. Le Storie che tro quei vetri, aggrappato come
do che ricevere notizie dalle per- ci arrivavano fin dentro quelle lui al Domani.
sone alle quali ci tenevi era cosa “case” maledette lo rendevano Dietro i vetri il nome di Mat-
buona. però un posto ingiusto. teo, scivolò su un pezzo di car-
Uscito dall’ospedale era sempre Lì dentro non ci arrivava solo ta apposto sul comodino tra le
più convinto che sarebbe andato la malattia ma ci arrivavano medicine. Ora lui si ricordava di
un periodo al mare, in vacanza dei Nomi con sogni e speranze. un posto di mare che prima in
e così terminò con il suo ami- Ci arrivò quella mattina anche macchina non gli usciva. Se lo
co una alquanto interessata di- Matteo sognando il mare ove doveva ricordare per la prossima
scussione sul posto migliore ove tutto appariva perfetto e senza volta che avrebbe sentito Luca,
esaudire questo desiderio. problemi. anzi prima ancora lo avrebbe
Il mare dava a Matteo l’impres- Sì, Matteo più di una volta proposto alla sua amica che già
sione della libertà. Tutta quella avrebbe desiderato una vita fatta appariva sotto forma di numero
lunga linea dell’orizzonte con di tante certezze e poche speran- sul suo cellulare.
davanti così tanta acqua. Al ze. Le speranze apparivano a lui Matteo chiuse quella giornata
mare poi tutto appariva perfet- come un improvviso temporale con una telefonata ai suoi geni-
to: un mondo senza problemi se che rovina senza di nulla preoc- tori e con la piacevole sensazio-
non quello di scegliere il gusto cuparsi, una giornata di spiaggia ne di sentirsi “pensato”. Questo
gelato da mettere sul cono o la e di bagni in mare. Inutile era accresceva la percezione di sen-
scelta della fila di ombrelloni. soffermarsi adesso su certe rifles- tirsi comunque anche lui, parte-
Fantastico! Avrebbe proprio sioni che non lo avrebbero certo cipe insieme agli altri al Domani,
fatto così! Forse il suo amico aiutato a distendersi su quelle nonostante quella pianta infe-
poteva andare con lui? Luca ri- lenzuola in attesa del solito pro- stante che gli rubava un sacco
spose poco convinto. Dipendeva tocollo di “Benvenuto”. di “cose”. Lui era forte perché
dal periodo ma al limite poteva All’amico che lo accompagna- insieme agli altri ci si sente sem-
organizzarsi un fine settimana. va, le pieghe di quelle lenzuola pre forti e Luca salutandolo gli
Tutto da vedere comunque. Se che iniziavano ad accoccolar- aveva stretto la mano dicendo-
ne sarebbe parlato più avanti e si attorno a Matteo apparvero gli: “Ci sentiamo, Domani.
così Luca preso tra una mezza quelle sì, come una certezza. La
promessa e l’amore condiviso certezza che non sarebbero mai
per il mare, si offrì di ritornare riuscite a sconfiggere il Domani.
a riprendere l’amico quando sa- Il Domani era al suo posto come
rebbe stato dimesso. un fedele Pensiero che rendeva
Ma quando sarebbe stato di- meno amaro il saluto tra i due.
messo? A questa domanda al Il viaggio era durato poco ma
momento non c’era risposta. Il era stato sufficiente ad unire i
ricovero avvenne facendo fare due amici nella convinzione che
alla valigia di Matteo un lungo Pensare al domani avrebbe reso
percorso tra piani e locali uniti possibile una infinità di nuovi
da lunghi corridoi. I due avan- viaggi. Avrebbero potuto viag-
zavano con incertezza seguendo giare anche con l’aiuto di una
indicazioni non sempre chiare. discussione o con il condividere Stefano Pedrini, educatore professionale
Ottobre 201716 LE NOSTRE MANIFESTAZIONI Diamo ali alla speranza
I E !
GR AZ
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza LE NOSTRE MANIFESTAZIONI 17
Ottobre 201718 RICERCA Diamo ali alla speranza
Progetto di ricerca FFC#1/2017 adottato dall’Associazione Trentina
Fibrosi Cistica Onlus presso la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus
in ricordo di Maria Cainelli e Romana Petrolli per l’importo di 10.000
euro
In ricordo di
Maria Cainelli
e Romana Petrolli
Responsabile: Anna Cereseto Obiettivi
(Centro per la Biologia Integrata L’editing genomico consiste nel-
- CIBIO, Università degli Studi la modifica diretta del gene at-
di Trento) traverso un sistema di recente
Categoria: Terapie del difetto di identificazione composto da se-
base quenze di DNA (CRISPR) e un
enzima {Cas9).
Partner: Zeger Debyser (Lab. for Il sistema CRISP/Cas9 riconosce
Molecular Virology & Gene il tratto di DNA mutato, lo taglia
Therapy, Center for Molecular e incolla i frammenti rimanenti. Maria Cainelli Romana Petrolli
Medicine, Faculty of Medici- l ricercatori di questo progetto
ne, KULeuven); Daniele Aro- intendono applicare l’editing ge- re speciale ideato per ottenere
sio (Istituto di Biofisica, CNR, nomico alle mutazioni che alte- massima sicurezza e diffusione
Trento) rano lo splicing del gene CFTR (VlPs,Viral Like Particles) e mu-
Ricercatori coinvolti 7 (lo splicing è il meccanismo di tazioni splicing prese in esame
eliminazione degli introni, cioè saranno 3272 -26 A>G e 3849
Durata 2 anni le parti non codificanti del gene). +10Kb C>T. Speciali guide co-
Finanziamento totale 90.000 € La tecnica è infatti chiama- stituite da frammenti di RNA
ta SpliceFix = Ripara Splicing. individueranno l’introne muta-
CRISP/Cas9 verrà introdotto to, che verrà eliminato da Cas9.
nella cellula attraverso vetto- In queste mutazioni l’elimina-
zione dell’introne è sufficiente
per ottenere la riparazione del
gene e la corretta sequenza de-
finitiva. L’efficacia della ripara-
i Cistica onlus zione sarà verificata misurando
il funzionamento della proteina
CFTR su organoidi di pazienti
con queste mutazioni. SpliceFix
può rappresentare una modalità
innovativa di terapia genica in
fibrosicistica.
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza INFORMAZIONI 19
Dalla vostra parte
Cari soci/sostenitori bilizzare verso la malattia e il na sulla tematica riguardante
miglioramento della vita dei l’accertamento degli stati in-
Lo statuto dell’Associazione malati di fibrosi cistica e le validanti a tutela dei pazienti
Trentina Fibrosi Cistica appro- loro famiglie” con Fibrosi Cistica ed i bene-
vato con delibera del Consiglio “Tutela dei diritti sanitari e fici di cui alla Legge 5/2/1992
Direttivo di data 22 maggio sociali dei malati di fibrosi ci- n. 104.
2005, all’art. 4 prevede che gli stica anche accompagnandoli Nel prossimo numero del no-
scopi perseguiti dall’Associa- nei rispettivi distretti sanitari, stro Notiziario vi daremo ulte-
zione consistono, tra gli altri, medici, ospedali, uffici pro- riori dettagli su quanto emerso
nella: vinciali o comunali, scuole e dagli incontri sopracitati visto
“Sensibilizzazione dell’opi- lavoro” che tali riunioni si sono chiuse
nione pubblica sulla patolo- con l’impegno da parte dell’As-
gia della fibrosi cistica e sulle Ci soffermiamo, in partico- sessore e dei vertici dell’A-
problematiche mediche e so- lare, su questi due aspetti zienda sanitaria di valutare la
ciali ad essa correlate; me- per informarvi degli incontri questione posta alla loro atten-
diante manifestazioni, serate, che stiamo affrontando con zione.
e quant’altro serva per sensi- i vertici della Sanità Trenti- Nicoletta Weber
info@associazionetrentinafibrosicistica.it
Ottobre 201720 SOLIDARIETÀ Diamo ali alla speranza
LE MANIFESTAZIONI
GIÀ “ARCHIVIATE”
… CI VUOLE UN FIORE
R
ingraziamo tutti i volontari dell’Associazio-
ne Trentina Fibrosi Cistica Onlus e quanti
hanno acquistato le roselline per il grande
contributo dato alla campagna raccolta fondi per
l’acquisto di uno spirometro da donare al Centro
Provinciale Fibrosi Cistica di Rovereto.
Siete stati tutti meravigliosi! Ringraziamo i parroci
per la collaborazione. I volontari all’opera per “Acquista una rosa e sostie-
ni i nostri progetti presso Il Centro Provinciale Fi-
…insieme per vincere la fibrosi cistica! brosi Cistica” - Pediatria dell’Ospedale di Rovereto.
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza SOLIDARIETÀ 21
CANTINE APERTE “PER NOI…”
Z I E !
GRA
G
razie alle cantine/enote-
che Endrizzi di S. Miche-
le All’Adige, Maso Poli
di Lavis, Cantina Mezzacorona
Rotari di Mezzocorona, Az.A-
gr. Bellaveder di Faedo, Borgo
dei Posseri di Ala, Enoteca Colli
Zugna di Mori, Cantina Sociale
di Trento che in occasione dell’e-
vento Cantine Aperte 2017 so-
stengono i progetti dell’Associa-
zione Trentina Fibrosi Cistica!
Parte del ricavato è stato devo-
luto alla nostra Associazione a
favore della lotta alla fibrosi ci-
stica.
Ottobre 201722 COLLABORAZIONI Diamo ali alla speranza
FESTA DELL’AMICIZIA E DELLA SOLIDARIETÀ
D
omenica 28 maggio 2017
in una cornice di festa,
amicizia e solidarietà,
presso la palestra della scuola
Marie Curie di Pergine Valsuga-
na, si è svolto il III Trofeo “Mika-
kyu insieme per...”, torneo di pal-
lavolo a squadre miste, promosso
dalla Associazione MIKAKYU.
La bella e lodevole iniziativa è
stata promossa per la sensibiliz-
zazione della fibrosi cistica e per
una raccol-
ta fondi per
il progetto
di ricerca
adottato.
Un grazie
di cuore
agli orga-
nizzatori
e a tutti i
partecipan-
ti al torneo.
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza APPUNTAMENTI 23
LUCCIOLATA DI S. VIGILIO
A
nche quest’anno, nono- loncini a portare messag-
stante le difficoltà incon- gi in paesi lontani. Ogni
trate dal nostro amico e partecipante ne aveva uno
sostenitore Gianluca Ortolani, al quale era attaccato un
per organizzare la 4 edizione biglietto con scritto un de-
della “Lucciolata di San Vigi- siderio. In calce una nota:
lio” ci siamo anche noi. «Comunica dove sei atter-
La manifestazione organizza- rato». A mezzanotte, dal
ta dall’Associazione “VIVI LO Doss Trento, i palloncini
SPORT” ha lo scopo di sostenere sono volati nella notte.
diverse associazioni onlus, come Nel 2015 un palloncino
Anfas, l’Associazione Trentina arrivò fino in Ungheria, 5
Fibrosi Cistica, la Lilt, l’associa- giorni dopo la manifesta-
zione Mauro Conotter, l’asso- zione. Lo trovò una ragaz-
ciazione Amici della Colombia e za che postò la foto sulla
l’Associazione Trentina Diabete pagina dell’associazione
Giovanile. Grazie quindi all’en- Vivi lo Sport.
tusiasmo dei Anche quest’anno per la
trentini nel par- terza volta il pastora-
tecipare ad una le in palio al gruppo
manifestazione più numeroso, un’o-
pera di bronzo alta Classifica gruppo più numeroso:
capace di unire
Ass. Trentina Fibrosi Cistica 261
la solidarietà al due metri, è stato vinto
Anfas 87
camminare in- dalla nostra Associazio-
Marathon 67
sieme. ne con ben 261 parteci-
Ass. Trentina Diabete Giovanile 65
Non più tor- panti alla lucciolata.
Lilt 55
ce, ma faretti Un grazie a tutti per aver
e bracciali lu- contribuito ancora una
minosi ad ac- volta a far grande la lotta
compagnare alla fibrosi cistica e la sua
la marcia, pal- Associazione.
Ottobre 201724 COLLABORAZIONI Diamo ali alla speranza
LA MOSERISSIMA SOSTIENE L’ASSOCIAZIONE
TRENTINA FIBROSI CISTICA - SABATO 8 LUGLIO 2017
I
n una splendida cornice di
pubblico e da una entusiasti-
ca partecipazione di ciclisti,
si è svolta sabato 8 luglio 2017,
la terza edizione della “Moseris-
sima”, manifestazione sportiva
in onore di Francesco Moser e
della sua famiglia, che hanno
scritto la storia del ciclismo degli
anni 50 ai giorni nostri.
Con il fascino del vintage ha pre-
so il via un evento unico su un
tracciato originale con biciclette
d’epoca.
Ancora una volta grazie al no-
stro testimonial Francesco Mo-
ser e all’APT Trento-Valle dei
Laghi, l’Associazione Trenti-
na Fibrosi Cistica Onlus è sta-
ta ospite della ciclostorica di
Trento e quindi presente con un
punto informativo e di raccolta
fondi per sensibilizzare verso la
fibrosi cistica presso l’Expo di
piazza Fiera a Trento.
È stata anche l’occasione per co-
noscere nuovi amici e sostenitori.
Cena rustica
a Casa di Checco
L’antipasto
Affettati misti serviti
dal Mastro salumiere
Il piatto unico
ico con…
L’angolo coreograf fatta
La polentina storese tonco
co
al momento con il tipi formaggi
a di
del pontesel, fondut
ghi trifolati
teneri di malga e fun
Il dessert
mele trentine
Il classico strudel di
con salsa vaniglia
Il caffè
zante e naturale
Acqua minerale friz ntina Moser
Selezione di vini Ca
7 luglio - ore 19.30
Moser
Azienda Agricola
lo, 5 – Trento
Via Castel di Gardo
Info e prenotaz ioni: Lagh i
Bondone, Valle dei
APT Trento, Monte
discovertrento.it
0461.216000 – info@
costo 25,00 €
La Moserissima sostiene l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica
La Moserissima
Al gazebo dell’Associazione con Paolo Savoldelli
è evento partner
del Ciclo Club Eroica
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza INIZIATIVE IN CORSO 25
Campagna del Ciclamino per la lotta alla Fibrosi Cistica
Per fare un progetto
ci vuole un fiore
…Per fare un progetto ci vuole un fiore…
Acquista un ciclamino e sostieni la ricerca contro la Fibrosi Cistica
e il Centro Provinciale presso la Pediatria dell’Ospedale di Rovereto
P
ossiamo certamente defi- cato a Maria Cainelli e Romana Barbara, Valeria e Isabel
nire questo fiore come il Petrolli, grandi mamme di tanti
simbolo della ricerca in nostri volontari. Cimone e i nostri volontari che
quanto in tantissime piazze d’I- Desideriamo ringraziare i parro- ci offrono il loro tempo per aiu-
talia tanti volontari offrono il ci, la direzione dell’Ospedale di tarci in questo grande progetto e
ciclamino per finanziare il lavo- Rovereto, l’AVIS di Caldonazzo, soprattutto quanti ci sostengono
ro dei ricercatori impegnati nei Levico, Borgo, la Pro Loco di acquistando il proprio ciclamino.
progetti selezionati dal Comita-
to Scientifico FFC per migliorare
le cure, accrescere la qualità e la
vita dei malati e colpire alla radi-
ce il difetto che causa la fibrosi ci-
stica. E come ogni anno noi non
potevamo astenerci dal sostenere
questa iniziativa offrendo cicla-
mini all’ingresso dell’Ospedale
di Rovereto e in molti paesi del
Trentino a favore del progetto di
ricerca FFC n. 1/2017 (descritto
a pag. 18) da noi adottato pres-
so la Fondazione Ricerca Fibro-
si cistica, condotto dal CIBIO
dell’Università di Trento e dedi- Nicole e Giulia, piccole volontarie
Ottobre 201726 TESTIMONIANZE E LETTERE… Diamo ali alla speranza
Volontario perché…
Mi sono trovata a scoprire questa malattia in un momento
della mia vita un po’ particolare, avevo sentito parlare di
fibrosi cistica, ma non mi ero mai interessata più di tanto.
Ho scoperto di essere portatrice sana di questa malattia
una settimana prima di sapere che aspettavo il mio primo
bimbo: è stato un fulmine a ciel sereno! Mi avevano messo
in guardia per tutto quello che poteva succedere se il
bambino fosse stato ammalato, solo però se fosse stato
portatore sano anche mio marito e dopo qualche esame
abbiamo saputo che lui era a posto. Da lì c’è stato un po’
di sollievo, quei momenti sono stati intensi, per questo se
Ho conosciuto la Fibrosi posso dare un piccolo aiuto per raccogliere dei fondi perché
Cistica con gli occhi di la ricerca continui ne sono ben felice.
bambina, vedendo il Noi siamo stati fortunati, ma tanti ancora non sanno (come
cuginetto che da guerriero non sapevamo noi) l’importanza di sapere se si è portatori
si difendeva dai suoi sani di fibrosi cistica e cosa comporta la malattia anche
attacchi… erano tanti se adesso, ci sono migliori prospettive di vita rispetto a
anni fa! Ho nel cuore la molti anni fa dove i bambini raramente raggiungevano l’età
sua battaglia e per quel dell’adolescenza.
che posso mi impegno nel Forse la mia motivazione è un po’ egoistica nel senso che
sostenere chi sostiene ho iniziato il mio aiuto solo dal momento che ho scoperto
battaglie come la sua… di essere portatrice, però adesso ci sono e nelle mie
Ciao Fabrizio ! possibilità ci sarò, anzi le due Katia ci saranno!
Katja Katia
I Volontari sono la vera forza della nostra Associa-
zione: DONANO il loro tempo e la loro esperienza,
perché fare del bene fa stare bene RENDI PREZIO-
SO IL TUO TEMPO LIBERO UNISCITI A NOI !
Puoi contattarci: Cell. 340 522 88 88
info@associazionetrentinafibrosicistica.it
Grazie!
Sostengo l’Associazione
Sono una volontaria perché Trentina Fibrosi Cistica
voglio trovare una cura per Onlus, affinché tutte
me e per i miei amici e voglio le persone affette da
fare in modo che i bambini del questa malattia possano
futuro non nascano più con conoscere la leggerezza
la fibrosi cistica. Dobbiamo di un respiro libero
scendere in campo in prima grazie al grande dono
persona a lottare per ciò che di un trapianto come è
vogliamo per il nostro futuro. successo a me.
Barbara Ilaria
Ottobre 2017Diamo ali alla speranza TESTIMONIANZE E LETTERE… 27
Nei miei momenti di
volontariato non sono io che
aiuto, ma sono aiutato ad
aiutare, quindi ricevo molto di
più di quello che riesco a dare,
ma lo dono con tutto il cuore.
M.
A parte aiutare chi non
respira, aiutare grandi
Sono volontaria perché mia e piccini a fare una vita
figlia ha la fibrosi cistica e normale, siamo una bella
voglio garantirle un futuro famiglia allargata, tutti
migliore. Solo mettendo per uno e uno per tutti.
a disposizione il nostro Marina
prezioso tempo, possiamo
aiutare l’Associazione e la
ricerca a crescere, per poter
trovare finalmente una cura
a questa malattia. In questa
Associazione mi trovo a mio Perché sono volontaria dell’ATFC?
agio perché c’è il confronto Bella domanda. In realtà tutto è partito per caso, un
di idee e tante belle persone mio collega e carissimo amico era affetto da fibrosi
che mi ascoltano e mi cistica e mi ricordo che ogni anno,
capiscono. Oltre ad aiutare, in ufficio, portava rose o ciclamini ed era diventata
si viene aiutati, ed è questo ormai una consuetudine adottare queste piantine
il bello del volontariato. nonostante il mio pollice non proprio verde, quando
Norma lui è andato via, mi mancava questo appuntamento
annuale e quindi ho preso contatti con l’associazione
per continuare quella tradizione che non volevo
dimenticare e soprattutto abbandonare.
E dopo tanto tempo eccomi ancora qui, mi rendo
conto che fare volontariato non solo porta
giovamento alle persone che ne beneficiano, ma
soprattutto a chi dona il proprio tempo per svolgere
questa attività, quando sono alle manifestazioni
da noi organizzate mi sento circondata da belle
persone, da persone che donano tempo agli
altri, da tanto calore, spensieratezza e da gioia,
guardandomi intorno mi rendo conto che il mondo
non è solo un agglomerato di brutture e cattive
notizie e sono convinta che in questo mondo ci
Ho respirato volontariato sin sia ancora tanta gente che si prodiga per gli altri
da ragazzina con mia madre semplicemente per questo. Sappiamo bene che
fondatrice e presidente ciò che facciamo non è che una goccia nell’oceano,
dell’Associazione Nazionale ma se questa goccia non ci fosse, all’oceano
Famiglie contro il cancro, dalla mancherebbe. Importante non è ciò che facciamo,
quale ho avuto l’esempio di ma quanto amore mettiamo in ciò che facciamo!
altruismo e solidarietà. Nicoletta
Tania
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