BILANCIO SOCIALE AIPD Belluno 2018
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AIPD ONLUS
BELLUNO
BILANCIO SOCIALE
AIPD Belluno 2018
A cura di: Giovanni Cappellari, Laura Cappellari, Maria Paolina De Nale. Il dipinto di copertina e dei capitoli è stato realizzato dai “Ragazzi in Gamba” dell’AIPD sezione di Belluno durante il progetto “Liberi di Creare”, coordinato dall’artista feltrino Giovanni Sogne da Soranzen. Le foto utilizzate sono dell’AIPD sezione di Belluno, del Gruppo Fotografi del Veses e dell’operatrice Sabrina Campigotto. Impaginazione e Stampa: Tipografia DBS - Rasai di Seren del Grappa (BL) www.tipografiadbs.it
Sommario Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 3 Lettera del Presidente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 4 Perché il Bilancio Sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 6 La sindrome di Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 7 AIPD Belluno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 11 Mission . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 13 Vision. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 15 Valori. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 16 Storia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 18 Struttura AIPD sezione provinciale di Belluno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 27 Assemblea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 28 Consiglio di Amministrazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 29 Collegio dei Revisori dei Conti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 30 Soci e distribuzione territoriale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 31 Attività 2018 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 33 Servizi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 34 Progetti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 36 AIPD comunica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 42 La Rete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 45 I Nostri Compagni di Strada: Istituzioni ed Enti, Associazioni, Aziende e Privati, Mass Media . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 46 Siblings . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 52 Convegni e formazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 54 I Nostri Incontri 2018 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 55 Bilancio economico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 57 Entrate e uscite: confronto nell’ultimo triennio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 58 Come donare all’AIPD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 60
2 Bilancio Sociale 2018 Paolo
Introduzione
Lettera del Presidente
Perché il Bilancio Sociale
La sindrome di Down
“Avete dimostrato che la solidarietà
è l’impalcatura della convivenza.
Nulla regge senza impalcatura.
La nostra società non starebbe in piedi
senza la solidarietà”.
Sergio Mattarella, Presidente della Repubblica
alla premiazione dei 29 giovani Alfieri della Repubblica
13 marzo 2019
4 Bilancio Sociale 2018
Lettera del Presidente
2018: ancora un anno ricco di iniziative e di incontri che ci han-
no arricchiti di idee, emozioni, buone intenzioni e relazioni.
Un anno durante il quale, senza tralasciare le attività consolidate:
Agenzia del Tempo Libero(ATL) e Casa Mia o iniziate solo da
qualche anno: laboratori ludico/educativi per i bambini con sdD,
ci si è concentrati con il supporto e grazie ai progetti dell’AIPD
Nazional, su due temi relativi all’età adulta: il durante e con Noi e
l’inserimento lavorativo; d’altra parte molti familiari ricorderan-
no che già negli anni novanta avevamo affrontato queste proble-
matiche, anche se all’epoca avevamo in associazione figli piccoli,
fra tutti ricordo il convegno del 1991, tenutosi a BL “Disabilità
intellettiva e inserimento lavorativo”.
I bambini di 30 anni fa ora sono di fatto adulti e come tutte le
persone adulte pensano al lavoro e all’indipendenza. Certo non
tutti esprimono direttamente queste aspirazioni e non tutti rag-
giungeranno questi traguardi, sta di fatto che tutti noi sappiamo
quanto sia importante se non anche indispensabile per la crescita
dell’identità personale riconoscere loro un’identità adulta che si
può formare soprattutto attraverso il lavoro e l’indipendenza abi-
tativa.
E’ in quest’ottica che si sono organizzati progetti significativi sia
per la semi-residenzialità, sviluppando il progetto “Casa Mia”
nell’appartamento di Belluno che si avvale per i prossimi 3 anni
del finanziamento della legge nazionale “Dopo di noi” dentro il
progetto presentato in Regione, assieme alla Cooperativa Porta-
perta, “Athos, tutti per uno, una rete per tutti”.
Per il lavoro si sono attivate 2 progettualità: “Da assistiti a con-
tribuenti” dentro ad un progetto del Nazionale, con l’obiettivo
di arrivare all’inserimento lavorativo di 2 giovani con sdD della
nostra sezione; un altro progetto “Working 4 Work”, che vede
coinvolti Enti ed imprenditori privati, ha visto l’avvio durante
l’anno e ha come finalità di dare opportunità occupazionali/lavo-
rative nel settore primario dentro il Programma di sviluppo rurale
(PSR) delle Regione.
Qualcuno solleverà delle perplessità e dubbi rispetto agli esiti di
questi 2 temi o essere visti/percepiti come sogni o utopie; dopo
32 anni di presenza in AIPD mi sento di dire che alcuni proget-
Introduzione 5
ti, che allora sembravano sogni, sono stati realizzati e ciò è stato
possibile perché sono stati portati avanti con la forza, la deter-
minazione e la tenacia di un gruppo di familiari, molto motivati
e “interessati” che si sono riuniti in Associazione, i primi anni
Associazione Bambini Down e poi AIPD.
Sono consapevole, come molti di voi, che non per tutti i nostri
cari sarà possibile o sarà scelta la residenzialità al di fuori del nu-
cleo familiare, così come il lavoro; sicuramente però come fami-
liari e associati dobbiamo sentire la responsabilità di dare a tutti
l’opportunità di sperimentare questi ambiti e offrire loro, perciò,
occasioni di mettersi in gioco e strumenti per acquisire consa-
pevolezza delle loro capacità e metterli nelle condizioni di poter
decidere il loro futuro il più liberamente possibile.
Sono orgogliosa, inoltre, del fatto che ci sono stati durante l’an-
no nuove adesioni alla nostra AIPD provinciale e soddisfatta che
nuove persone con sdD abbiano aderito alle attività e progetti
messi in essere dall’Associazione; fra tutti rilevo che, dopo alcuni
anni, è ripartito il percorso di Educazione alle Autonomie sociali
con 4 partecipanti che frequentano settimanalmente il “Club dei
Ragazzi in Gamba”, un percorso di 3 /4 anni per giovani dai 15 ai
18/20 anni. Ci auguriamo tutti che i prossimi anni vedano nuovi
arrivi, è questo un percorso propedeutico e molto importante per
lo sviluppo delle autonomie dei nostri congiunti.
Mi sembra questo il mezzo per esprimere la riconoscenza e ap-
prezzamento mio, del CdA ma sicuramente di tutta l’Associazio-
ne agli operatori e consulenti che con la loro professionalità, di-
sponibilità e passione concorrono alla buona riuscita dei progetti
che anno dopo anno attiviamo e realizziamo.
Ines Mazzoleni Ferracini
6 Bilancio Sociale 2018
Perché il Bilancio Sociale
Il Bilancio Sociale rappresenta un efficace strumento per incontrarsi
e confrontarsi sui valori, sull’identità, sugli scopi dell’Associazione;
per comunicare all’esterno le attività intraprese e le prospettive
future; per far incontrare realtà associative diverse che condividono
l’esperienza del Bilancio Sociale. Attraverso questo strumento
l’AIPD sezione di Belluno vuole presentare ai portatori d’interesse
(“stakeholder”: soci, volontari, operatori, consulenti, persone con
sindrome di Down (sdD), amici, cittadinanza, istituzioni, enti,
ditte, associazioni, organizzazioni di volontariato, …) il proprio
operato, rendendo trasparenti e di facile comprensione le attività
e i risultati raggiunti, normalmente non visibili nelle tradizionali
procedure di rendicontazione. Il Bilancio Sociale, inoltre, offre
l’occasione per diffondere la conoscenza sulla sdD e per illustrare le
variegate iniziative che l’Associazione continua a promuovere e, nel
contempo, rappresenta un importante strumento interno per fare il
punto della situazione e riflettere, con adeguato spirito critico, su ciò
che si è fatto, e programmare le attività future.
Introduzione 7
La sindrome di Down
La sindrome di Down (sdD) è una condizione genetica caratterizzata
dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46
cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè
un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21.
Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sdD
non è ereditaria.
La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una disabilità
caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale,
fisico e motorio del bambino.
Le anomalie cromosomiche nella sindrome di Down
Esistono tre tipi di anomalie cromosomiche nella sdD, il loro effetto
finale è comunque identico: nelle cellule dei vari organi i geni del
cromosoma 21 sono in triplice dose.
L’anomalia più frequente è la Trisomia 21 libera completa (95% dei
Cristiano
casi): in tutte le cellule dell’organismo vi sono tre cromosomi 21
invece di due; ciò è dovuto al fatto che durante le meiosi delle cellule
germinali la coppia dei 21 non si è disgiunta come avrebbe dovuto
(90% dei casi durante la meiosi della cellula uovo materna, 10% du-
rante la meiosi degli spermatozoi paterni). Più raramente si riscontra
la Trisomia 21 libera in mosaicismo (2% dei casi): nell’organismo
della persona con la sindrome sono presenti sia cellule normali con
46 cromosomi che cellule con 47 cromosomi (la non disgiunzione
della coppia 21 in questo caso si è verificata alle prime divisioni della
cellula uovo fecondata). Infine, il terzo tipo di anomalia, anch’essa
rara, è la Trisomia 21 da traslocazione (3% dei casi): il cromosoma
21 in più (o meglio una parte di esso, almeno il segmento terminale)
è attaccato ad un altro cromosoma di solito il numero 14, 21, o 22.
Le cause della sindrome di Down
Non conosciamo affatto quali siano le cause che determinano le
anomalie cromosomiche in generale. Sappiamo però che:
a - le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un
evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i
concepimenti (alla nascita però solo lo 0,6% dei nati presenta
un’anomalia cromosomica a causa dell’elevatissima quota di
embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo);
8 Bilancio Sociale 2018
b - l’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle
della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle
diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio;
c - tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili
(agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni
metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate
dalle molte ricerche condotte.
In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche
sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia
della riproduzione umana, e anche molto frequente.
La presenza della sdD è diagnosticabile nel neonato, oltre che con
un’analisi cromosomica, fatta su un prelievo di sangue, attraverso
una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di
cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi.
Il nome “sindrome di Down” viene invece dal nome del dott. Langdon
Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome (sindrome
vuol dire insieme di tratti) e ne identificò le principali caratteristiche.
Oriente
Si può fare qualcosa per prevenirla?
Le cause precise che determinano l’insorgenza della sdD sono ancora
sconosciute. Numerose indagini epidemiologiche hanno comunque
messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età
materna:
ETÀ MATERNA INCIDENZA
inferiore a 30 anni 1 su 1500
30-34 anni 1 su 580
35-39 anni 1 su 280
40-44 anni 1 su 70
oltre 45 anni 1 su 38
Anche se la possibilità cresce con l’avanzare dell’età materna, questo
non esclude che nascano bambini con sdD anche da donne giovani.
L’altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente
figlio con la sindrome.Introduzione 9 Come viene diagnosticata? La sdD può essere diagnosticata anche prima della nascita intorno alla 16a-18a settimana di gestazione con l’amniocentesi (prelievo con una siringa di una piccola quantità del liquido amniotico, che avvolge il feto all’interno dell’utero) o tra la 12a e la 13a settimana con la villocentesi, che viene eseguita meno comunemente e che consiste in un prelievo di villi coriali da cui si svilupperà la placenta. Queste analisi vengono proposte di solito alle donne considerate a rischio (età superiore ai 37 anni o con un precedente figlio con sdD) e svolte senza ricovero in alcuni centri particolarmente attrezzati. Esistono anche dei tests predittivi, come il Tri-test, un esame del sangue materno eseguito tra la 15a e la 20a settimana di età gestazionale per dosare tre sostanze particolari (alfa-fetoproteina, estriolo non coniugato e frazione beta della gonadotropina corionica). L’elaborazione statistica dei livelli ematici di queste tre sostanze, combinata con l’eventualità di sdD legato all’età della donna, fornisce una risposta che indica la stima della probabilità che il feto abbia una Trisomia 21 oppure no, senza valore di precisa diagnostica. Lo studio, peraltro, di nuove tecniche di prelievo o di cattura delle cellule fetali nel sangue materno, meno invasive e più sicure, ha già introdotto altri analoghi tests da effettuare nel primo trimestre: Duo-test e il DNA fetale nel sangue materno.
10 Bilancio Sociale 2018
LA SINDROME DI DOWN IN ITALIA, ALCUNI DATI
1 bambino su 1200 45% sono donne
nasce con sdD 55% sono uomini
In Italia vivono 38.000
persone con sdD
Aspettativa di vita 61% ha più
oltre i 62 anni di 25 anniAIPD Belluno
Mission
Vision
Valori
Storia
Filastrocca per un mondo diritto:
Filastrocca per un mondo diritto
Diritto per davvero e non soltanto scritto
Diritto di amore al di là di ogni colore
Diritto di rispetto e diritto di un tetto
Diritto di mangiare e diritto di studiare
Diritto di guarire e diritto di giocare
Diritto di sapere e diritto di pensare
Diritto di crescere e diritto di sbagliare
Diritto di famiglia, che io sia figlio o figlia
Diritto di difendere i diritti dei bambini
E non soltanto dentro i miei confini.
Diritto di parlare e non di stare zitto
Diritto anche di urlare il mio diritto
Sabrina Giarratana, scrittrice
alla Giornata Internazionale dei Diritti per l’Infanzia
6 giugno 200712 Bilancio Sociale 2018 Stefano e Lorena
AIPD Belluno 13
MISSION:
scopi e principi di riferimento dell’AIPD
L’Associazione ha lo scopo, senza fini di lucro, anche indiretto, ed
esclusivamente per fini di solidarietà sociale e di utilità sociale, di operare
a favore delle persone con sdD e delle loro famiglie, indipendentemente
dalla loro iscrizione a socio, in armonia con le finalità statutarie ed
operative dell’AIPD Nazionale, nonché di contribuire allo studio
della sdD (trisomia 21) e ad una aggiornata informazione sulla stessa,
all’inserimento ed integrazione scolastica, lavorativa e sociale a tutti
i livelli delle persone con sdD, accompagnando le stesse nel loro
percorso di vita dall’infanzia all’età adulta.
A tale scopo l’Associazione si propone tra l’altro di:
- intervenire per dare ai familiari - fino dalla prima fase più critica
del processo di accettazione della persona con sdD - sostegno
psicologico, informazioni estese e corrette, appoggi pratici,
occasioni di incontro e di scambio di informazioni ed esperienze;
- facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento di bambini e
ragazzi con sdD nelle scuole di ogni ordine e grado;
- promuovere ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le
persone con sdD nella società e nel mondo del lavoro e la loro
accettazione a tutti i livelli, anche con l’organizzazione e la gestio-
ne di progetti per lo sviluppo dell’autonomia personale e sociale.
Organizzare corsi di formazione professionale, anche con la par-
tecipazione del mondo imprenditoriale e produttivo;
Giulia, Marta e Michele
- promuovere la realizzazione di strutture e servizi adeguati per
rispondere alle esigenze, anche residenziali, dell’età adulta come
previsto dalle norme vigenti, assumendosene, se necessario, la
gestione diretta;
- raccogliere, per un’ampia divulgazione al più vasto pubblico e
con vari mezzi, ogni informazione sulla natura della sdD, nonché
sulle circostanze che sembrano favorirne l’insorgere e sulle misure
preventive rese disponibili dalla scienza; promuovere ricerche,
anche attraverso l’istituzione di borse di studio, per il reperimento
di ulteriori e migliori informazioni sia per la prevenzione che per14 Bilancio Sociale 2018
la messa a punto del programma più idoneo per lo sviluppo delle
potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone con sdD;
favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze anche
attraverso proprie pubblicazioni;
- creare una rete di consulenti formata da medici, operatori
sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati alla sdD, al fine
di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni
mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari,
scolastici e sociali, anche organizzando direttamente convegni e
corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli
operatori sociosanitari;
- diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e
previdenziali di cui possono usufruire tutte le persone con sdD;
- offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della
Regione e degli Enti Locali, una responsabile collaborazione
nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e
programmi, nello studio di nuovi provvedimenti, esplicando, dove
occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione;
Bruno - tutelare la dignità della persona con sdD e gli altri suoi diritti
sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione
dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilità;
- patrocinare, promuovere, curare, organizzare iniziative o
attività culturali, sportive, ricreative che siano ritenute dal
Consiglio di Amministrazione opportune per perseguire gli scopi
dell’Associazione.
- tenere i contatti con tutte le associazioni che si occupano delle
persone con sdD, con disabilità e dell’infanzia in generale per
coordinare con esse le attività di rivendicazione e sensibilizzazione
dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili
relative alle attività svolte nelle singole associazioni;AIPD Belluno 15 VISION: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni L’AIPD sez. di Belluno vuole lavorare per permettere ad ogni per- sona con sdD e alle loro famiglie di vivere in serenità con la propria condizione, sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione sociale ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoria- le e dalla mancanza di informazione. Per questo ritiene importante essere presente con eventi, corsi di formazione e incontri informativi sul territorio, per garantire la conoscenza dei bisogni e dei diritti delle persone con sdD, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate. Nei prossimi anni i soci in Assemblea hanno deciso di dare rilevanza a: - Diffusione capillare sul territorio provinciale delle iniziative dell’Associazione, potenziando la fase dell’accoglienza soprattutto per quelle famiglie che arrivano da altri paesi e che non conoscono il nostro territorio; - Percorsi di orientamento, formazione e inserimento lavorativo; - Percorsi di residenzialità “durante noi” e “dopo di noi”.
16 Bilancio Sociale 2018
VALORI:
perché credere nell’AIPD
Sussidiarietà Imparzialità Trasparenza
Cittadinanza attiva Democrazia Autorevolezza
SUSSIDIARIETÀ: l’AIPD Belluno non si sostituisce allo Stato, ma
suggerisce nuove strade e integra i suoi servizi e la sua competenza a
quelli già esistenti sul territorio.
CITTADINANZA ATTIVA: l’AIPD Belluno promuove il
protagonismo delle persone con sdD e delle loro famiglie per una
cittadinanza attiva e consapevole. Inoltre investe sull’autonomia
perché questa si traduce in minori costi per i servizi sociali e in una
miglior qualità della vita.
IMPARZIALITÀ: l’AIPD Belluno tutela i diritti delle persone con
sdD e le loro famiglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico,
confessionale o di altro genere.
DEMOCRAZIA: l’AIPD Belluno ha una base sociale molto
larga. Ogni tre anni rinnova le cariche sociali, con elezione diretta
dall’Assemblea dei Soci.
TRASPARENZA: il bilancio è sottoposto al Collegio dei Revisori
dei Conti e presentato per l’approvazione, ogni anno, all’Assemblea
ordinaria dei Soci.AIPD Belluno 17 AUTOREVOLEZZA: l’AIPD Belluno è iscritta al Registro Regionale delle Associazioni di promozione sociale da settembre 2008. Inoltre ha stipulato: un atto di intesa in materia di integrazione scolastica e percorsi misti dei ragazzi con sdD con l’USRV (Ufficio Scolastico Regionale per il Veneto), una convenzione con l’Università degli Studi di Padova finalizzata a tirocini formativi presso l’Associazione e partecipa alla programmazione dei Piani di Zona delle due ULSS provinciali (ULSS 1 Dolomiti dal 2017), in qualità di partner del piano.
18 Bilancio Sociale 2018
STORIA:
l’AIPD-Belluno dalla costituzione ad oggi
L’Associazione nasce nel 1987 con il nome Associazione Bambini
Down (ABD), per volere di alcuni genitori, come nucleo della
sezione di Padova dell’omonima Associazione Nazionale. L’ABD nel
1995 diventa sezione autonoma AIPD (Associazione Italiana Persone
Down), concordemente alla mutata denominazione dell’Associazione
1992
2001 2002
ad oggi
Progetti: Stage presso
1° Giornata della Rosa
“Modi Diversi di Divertirsi” il Quirinale - Progetto
camminata
“Musicolorando” e AIPD Nazionale
non competitiva senza
“Un Computer (che si ripeterà
barriere
per amico” nel 2013)
architettoniche
1987 2002
1998
NASCE Protocollo per
1° Corso di autonomia
L’ASSOCIAZIONE l’accoglienza del
“Club dei ragazzi in
BAMBINI DOWN neonato con disabilità
gamba”
(ABD) con l’ULSS
dai 15 ai 18 anni
A BELLUNO n. 2 di Feltre
1987
2000
2002
Istituzione Sportello
1987-2001 Gruppi
di Consulenza
Gli inizi: di pre-autonomia
Pedagogico-Didattica
Convegni, Pubblicazioni rivolto a genitori
e di Orientamento
e Seminari con figli
Scolastico
pre-adolescenti
e Lavorativo
1995 2001 2003
L’ABD diventa, Costituita Agenzia ad oggi
PROGETTI analogamente al del Tempo Libero, Giornata Nazionale delle
CORSI, FORMAZIONE nazionale, AIPD ATL, Persone con sdD
CONVEGNI, PUBBLICAZIONI (Associazione Italiana per giovani 2° domenica
MANIFESTAZIONI, EVENTI
SERVIZI
Persone Down) dai 18 anni di ottobre
DAL 1987 AD OGGI:
- Incontri pubblici per far conoscere la sdD e l’associazione in provincia (incontri nelle scuole di ogni ordine, conferenze, convegni, seminari)
- Eventi culturali (spettacoli teatrali, concerti, manifestazioni) e manifestazioni sportive.AIPD Belluno 19
Nazionale di riferimento. Ad oggi, le sue attività e i suoi principali
successi sono stati ottenuti nell’ambito dell’inserimento scolastico,
dell’orientamento e dell’inserimento lavorativo e delle autonomie
sociali e nel tempo libero.
2007
2005-2006
2004 Convegno per i
Progetto “GiochImparo”
1° Numero 20 anni
per famiglie
Notiziario “Quale progetto di vita
e bambini con sdD
“La nostra strada” della persona
dai 3 ai 13 anni
con sdD”
2006
2003
Protocollo per
ad oggi 2004
l’accoglienza del
1°edizione Progetto
neonato con disabilità
Torneo “Un cane per amico”
con l’ULSS n.1
di bocce Lentiai
di Belluno
2007
2003 2005-2006 “In-FORMARSI
Progetto Progetto “Il mio x CRESCERE
“Naturalmente, compagno di banco”: x In-FORMARE”
dalla natura spunti per Indagine conoscitiva Incontri formativi per
l’integrazione nelle scuole medie genitori, familiari,
e la creatività” inferiori e superiori di operatori e volontari
tutta la provincia
2004
2006
Progetto di formazione
ad oggi
“Pensami Adulto”
GIORNATA MONDIALE
rivolto a insegnanti e
DELLA sdD
famiglie (con bambini
il 21 marzo
0-10 anni)20 Bilancio Sociale 2018
2010
2015
Convegno di 2013
Formazione di due
presentazione delle linee Prima edizione
Gruppi AMA,
guida per l’accoglienza del Bilancio Sociale
a Belluno
del bambino con sdD AIPD
e Feltre
“Da 0 a 6 anni”
2008 2012 2014
“Passi verso la Stage presso l’Ostello ad oggi
diversità” IN OUT a Barcellona Progetti sulla
Corso di formazione Progetto Nazionale semi residenzialità
per volontari (che si ripeterà (“Casa Mia” e “Cresco
e operatori anche nel 2015) dunque abito”)
2015
2008-2009
2013
Progetto 2014
Progetto
“Lavoratori in Corso” ad oggi Mostra
“Fuori Menu”
Progetto Nazionale Fotografica itinerante
Progetto
che ha portato ad “Uno scatto oltre
“Amici sul web”
un’assunzione a tempo l’immaginario”
Progetto Nazionale
indeterminato
2007-2008 2012 2014
ad oggi 25 anni dell’AIPD Progetto transfrontaliero
Torneo di Calcio Belluno “Verso l’Inclusione”
a Lentiai e Festa delle Famiglie in con associazioni
Sport invernali Cansiglio, Concerti e Alta Pusteria
in Val di Zoldo Spettacoli e Össtirol
PROGETTI
CORSI, FORMAZIONE
CONVEGNI, PUBBLICAZIONI
MANIFESTAZIONI, EVENTI
SERVIZIAIPD Belluno 21 PROGETTI, CORSI DI FORMAZIONE, PRINCIPALI INIZIATIVE PROMOSSE DALL’ASSOCIAZIONE NEL 2016-2017 2016 Progetto “Diritto ai Diritti” Progetto realizzato dall’AIPD Nazionale (finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali con la L 383/2000, lett. F anno finan- ziario 2014) che ha visto coinvolte 17 sezioni AIPD in tutta Italia, tra cui la sezione di Belluno. Il progetto ha promosso la partecipa- zione attiva alla vita politica di adulti con sdD fornendo loro gli strumenti per una scelta di voto consapevole. Laboratorio “La valigetta delle sorprese” Nel 2016 l’AIPD sez. di Belluno ha realizzato il progetto “La Vali- getta della sorprese”, laboratorio ludico espressivo con tema centrale la fiaba, dedicato a bambini con sindrome di Down (sdD) dai 6 agli 11 anni e ai propri compagni di classe coetanei, in un’ottica di scambio e inclusione. Il laboratorio è stato realizzato grazie ad una donazione del dott. L. Francavilla (Luxottica), alla co-partecipazione delle famiglie e alla rac- colta fondi AIPD. Fuori Menù Le attività di “Fuori Menù” rientrano in un percorso di orientamen- to e formazione lavorativa che l’AIPD sez. di Belluno sta portando avanti da diversi anni. 12 ragazzi con sdD, dai 18 ai 40 anni, sono stati formati da esperti e operatori AIPD per acquisire competenze tecniche e poter lavorare nel ruolo di camerieri e cuochi, in occasione di una cena con ospiti o servizio catering/banqueting. Attività svolte nel 2016 sul territorio provinciale: collaborazione con la Cooperativa “Il Cantiere della Provvidenza”; collaborazione con il catering di Villa Klizia in occa- sione dell’ EXPO vini presso la ditta MOSER di Sedico e con la PRO LOCO di Longarone in occasione della manifestazione sportiva “I percorsi della Memoria”; collaborazione con i ristoranti Altogusto in occasione della realizzazione del ricettario “In cucina con”.
22 Bilancio Sociale 2018
Aqualux Hotel
Il 18 gennaio 2016 è stata formalizzata tramite Protocollo d’Intesa
una collaborazione tra Aqualux Hotel SPA & Resort (una lussuosa
struttura sul Lago di Garda) e AIPD nazionale, che ha permesso la
realizzazione di esperienze di tirocinio per persone con sindrome di
Down in transizione scuola-lavoro. Nei mesi di novembre - dicem-
bre 2016, due giovani con sdD bellunesi, seguiti da due tutor AIPD
della nostra sezione, hanno svolto uno stage di 20 giorni presso un
l’hotel, nelle mansioni di aiuto cuoco e cameriere.
Gruppi AMA per genitori con figli con la sindrome di
Down
AIPD sez. di Belluno nel 2014 ha favorito la creazione di due gruppi
di Auto Mutuo Aiuto per genitori con figli con la sdD, uno per la
zona del feltrino e una per la zona del bellunese. Nel 2016 il gruppo
AMA di Belluno si è riunito con cadenza mensile presso l’apparta-
mento AIPD in via san Pietro, 21 a Belluno. Il gruppo feltrino non
ha effettuato incontri.
Danzaterapia
Laboratorio tenuto da una studentessa in formazione presso un Ente
di formazione in Danza Terapia. Sono stati realizzati 15 incontri
di 1 ora ciascun, per un gruppo ristretto di 5/ 6 giovani con sdD.
Le attività sono state svolte a Santa Giustina, presso Palestra Elisa.
2017
Progetto “senza frontiere - sport, alimentazione, salute
e benessere”
Realizzato con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche So-
ciali ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. f ) della L. 383/2000 annualità
2015, iniziato a settembre 2016 è terminato ad agosto 2017.
Sono state realizzate le seguenti azioni: Attività propedeutica in
palestra; Incontri di formazione e informazione con esperti per
familiari di persone con sdD, circa pratica sportiva e corretta alimen-
tazione; Incontri con i ragazzi con sdD con un’esperta nutrizio-
nista; Attività sportive: Due uscite sul territorio, durante le quali è
stato svolto un breve corso di Nordic walking con l’esperto di ScienzeAIPD Belluno 23
Motorie; tre giorni in montagna con due guide Naturalistiche della
Cooperativa Mazarol; Tre giorni a Zoldo, da giovedì a sabato, con
corsi intensivi sulla neve sia per principianti realizzati in collabora-
zione con l’Associazione sportiva sci di fondo Val di Zoldo. Nel mese
di giugno inoltre è stato organizzato il Convegno “Senza frontiere,
sport alimentazione salute e benessere”, presso l’Istituto Catullo,
coinvolgendo gli studenti dello stesso, e una Tavola rotonda con-
clusiva coinvolgendo le famiglie e i soci dell’associazione in cui sono
stati portati i risultati di quanto emerso nel corso dell’anno.
Fuori Menù
I camerieri con sdD dell’AIPD sez. di Belluno hanno collabora-
to: con il catering dell’Istituto Alberghiero Dolomieu di Longaro-
ne in occasione del Convegno “Condivisione, crescita, Appartenenza
i nostri 30 anni in provincia di Belluno”; in occasione della “Cena a
più mani” organizzata da Slow Food feltrino, che ha visto coinvolti
anche gli studenti dell’ENAIP di Feltre; con l’Associazione Taglia-
ta della Scala in occasione della manifestazione “La scala dei sapori”
Tiziano e Federica.24 Bilancio Sociale 2018
(purtroppo causa mal tempo la collaborazione non si è concretizza-
ta). Inoltre AIPD Belluno ha organizzato un coffee break in occa-
sione del Convegno “Condivisione, crescita, Appartenenza – i nostri
30 anni in provincia di Belluno” e il rinfresco finale del Convegno
“Sport, alimentazione, salute e Benessere”, in entrambe le occasioni
il servizio era interamente gestito dal team di Fuori Menu (con la
presenza di supporto dell’operatore AIPD e di volontari). Continua
anche la collaborazione con i ristoranti Altogusto: Il 2017 è stato
l’anno della stesura definitiva del Ricettario e della sua stampa.
Progetto sani e belli
Progetto promosso dall’AIPD Nazionale che ha visto coinvolte 22 se-
zioni, 24 operatori e 72 persone con sdD. AIPD Belluno ha par-
tecipato con 3 persone con sdD di età compresa tra i 20 e i 40 anni
ed un operatore. L’obiettivo generale del progetto era migliorare la
qualità della vita delle persone con sindrome di Down adolescenti e
adulte, con particolare riguardo alla forma fisica. Come conclusione
Marta del progetto è stato realizzato un campus della durata di una setti-
mana a Zovello - Carnia presso la casa vacanze dell’AIPD Nazionale.
PROGETTI CONTINUATIVI 2016/2017
Progetti di semi residenzialità
“Casa Mia” 2015/2016 e “Cresco dunque abito” 2016/ 2017. Pro-
getti rivolti a persone con sdD dai 18 ai 45 anni, realizzati grazie ai
co finanziamenti dell’Ulss1 di Belluno, alla donazione del gruppo ANA
del feltrino e della Fondazione Cariverona. Con questi progetti l’As-
sociazione ha affrontato l’importante tema del “dopo di noi”, prepa-
rando le persone con sdD al graduale distacco dal nucleo famigliare
quando la famiglia d’origine è presente e può ancora occuparsi dei
propri figli. Le attività svolte erano orientate alla promozione delle
autonomie personali e sociali, della capacità di gestione di una casa,
delle capacità di organizzazione del tempo libero e dello sviluppo e
mantenimento della rete amicale.
Progetto “Lavoratori si diventa”
Co-finanziato dai Piani di Zona dell’ULSS 1 Dolomiti e Banca
d’Italia il progetto ha visto realizzate:AIPD Belluno 25 - azioni finalizzate al contatto, alla sensibilizzazione e al supporto del mondo aziendale. - servizio di orientamento, tutoraggio, monitoraggio e accompagna- mento al lavoro. - il consolidamento della rete di collaborazioni con i servizi pubblici del territorio. - sportello informativo per poter rispondere a tutti i quesiti legati al mondo del lavoro (orientamento, informativa su normative vi- genti, ecc...) rivolto a persone con sdD e familiari, Servizi pubblici e Aziende, attivo presso la sede dell’AIPD sez. di Belluno in via Peschiera 21. Attività ludico sportive L’Aipd di Belluno consapevole che lo sport possa costituire un’im- portante risorsa educativa e ludica per le persone con sdD, di tutte le età, da anni organizza attività sportive a loro rivolte. Le principa- li attività sono state il corso di nuoto presso la piscina di Pedavena, l’attività motoria in collaborazione con la palestra Elisa AICS di Sonia e Tiziano Santa Giustina, l’ippoterapia presso il Vincheto di Feltre in col- laborazione con l’Associazione Giacche Verdi e sport invernali in collaborazione con ASD Sci di fondo Val di Zoldo e con Brain- power di Alleghe. Inoltre il 2017 ha visto nascere la collaborazione tra AIPD e Sban- dieratori Città di Feltre, con l’attivazione di un corso base per im- parare a sbandierare, che ha visto coinvolti alcuni giovani con sdD. Progetto “Accoglienza alla nascita” Progetto provinciale in essere dal 2002 all’ULSS 2, e dal 2006 all’ULSS 1, attivato per sostenere le famiglie nel momento legato alla nascita ed accompagnarle nei primi anni di vita del figlio con sdD. Nel biennio 2016/2017 si sono riuniti i tavoli dell’ULSS 1 Dolomiti (distretto di Feltre e di Belluno) per ridiscutere gli accordi contenuti nel Progetto e approvare la bozza dell’opuscolo da distri- buire ai genitori al momento della comunicazione della diagnosi. Il 2017 ha visto anche la costituzione di un nuovo gruppo di lavo- ro per il distretto Feltrino, poiché i professionisti socio-sanitari del gruppo originario erano quasi tutti andati in pensione.
26 Bilancio Sociale 2018 Sonia
Struttura AIPD sezione provinciale
di Belluno
Assemblea
Consiglio di Amministrazione
Collegio dei Revisori dei Conti
Soci e distribuzione territoriale
“Tutti sono eguali dinanzi alla legge
e hanno diritto, senza alcuna discriminazione,
ad una eguale tutela da parte della legge.
Tutti hanno diritto ad una eguale tutela
contro ogni discriminazione
che violi la presente Dichiarazione,
come contro qualsiasi incitamento
a tale discriminazione”.
Art. 7 Dichiarazione Universale dei Diritti Umani
(ONU 1948)28 Bilancio Sociale 2018
Assemblea
SOCI
REVISORI
DEI CONTI CDA
VOLONTARI OPERATORI
Costituzione
L’Assemblea è costituita da tutti i Soci aventi diritto a parteciparvi
cioè:
Soci Ordinari: familiari fino al quarto grado.
Soci Collaboratori: coloro che non rientrano tra i soci ordinari ma
condividono gli scopi e le attività dell’Associazione e, per spirito di
solidarietà, si impegnano con continuità a prestare la propria opera
volontaria e gratuita al servizio dell’Associazione.
Soci Benemeriti: coloro che, non rientrando nelle categorie
precedenti, abbiano contribuito in maniera incisiva e determinante,
al perseguimento delle finalità dell’Associazione, acquisendo
particolari meriti.
Competenze
L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei
Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo
statuto, sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o
dissenzienti.
Le Assemblee sono ordinarie e straordinarie.Struttura AIPD sezione di Belluno 29 All’Assemblea ordinaria competono: - La determinazione della quota associativa annuale minima per i Soci ordinari; - Le determinazione della quota annuale minima per i Soci collaboratori; - La determinazione del numero e l’elezione del Presidente e degli altri componenti del Consiglio di Amministrazione; - L’elezione del Collegio dei Revisori ed il suo Presidente; - La nomina dei Soci benemeriti; - La determinazione del numero di deleghe ammissibili; - L’accettazione di donazioni, eredità, lasciti; - L’acquisto, la trasformazione e l’alienazione di beni immobili; - L’approvazione dei programma delle attività e dei bilanci preventivo e consultivo; - La delibera su qualsiasi altro argomento sottoposto dal Consiglio di Amministrazione; - L’esclusione del Socio per gravi motivi ai sensi dell’articolo 24 Codice Civile. All’Assemblea straordinaria competono: - Le modificazioni dello statuto; - Lo scioglimento dell’Associazione nominando uno o più liquidatori e determinando le modalità di liquidazione del patrimonio e di devoluzione dei beni residui. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Il Consiglio di Amministrazione è composto da un numero dispari di componenti tra cui il Presidente e da non meno di quattro a non più di otto altre persone (possono essere invitati non soci ma solo per pareri consultivi) nominate dall’Assemblea tra chi ha dato esplicitamente la propria disponibilità e presentato il proprio programma. I componenti del Consiglio durano in carica un triennio salvo che la delibera di nomina determini un periodo più breve; sono rieleggibili e prestano la loro attività gratuitamente, salvo il rimborso delle spese anticipate per conto dell’Associazione nell’espletamento del loro mandato, entro i limiti fissati dal Consiglio stesso.
30 Bilancio Sociale 2018
Componenti
Coordinatore delle attività Mazzoleni Ferracini Ines: Presidente con delega per il Gruppo Acco-
associative glienza alla nascita
Maria Paolina De Nale Lucchetta Vainer: Vicepresidente con delega per la scuola
Segreteria Amministrativa, De Leonardis Giovanni: Consigliere con delega per il Gruppo Acco-
Organizzativa e Contabilità glienza alla nascita
Paola Pegorer Olivier Carmen: Consigliere con delega per i progetti di residenzialità
Sito Corso Paolo: Consigliere con delega per l’area Lavoro
Referente sito internet: Mo-
rena Bortolas COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
Ufficio Stampa Il Collegio dei Revisori è composto da tre persone anche non Soci,
Giovanni Cappellari nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente,
Comitato di redazione scelto possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili
Giovanni Cappellari, e negli Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragio-
Laura Cappellari, nieri, che non siano coniugi, parenti o affini entro il 4° (quarto)
Maria Paolina De Nale. grado dei componenti del Consiglio di Amministrazione. I Revi-
sori durano in carica un triennio salvo che la delibera di nomina
determini un periodo più breve e, comunque, fino all’approva-
zione dell’ultimo bilancio consultivo del periodo ed alle nuove
nomine assembleari; prestano la loro attività gratuitamente e sono
rieleggibili.
Persone che hanno operato Componenti
nell’Aipd Belluno Da Poian Giovanni, Geronazzo Annamaria e Pongiluppi Daniela
nel 2018
Operatori 6
(2 psicologhe-psicoterapeute,
coordinatore dei percorsi di
educazione all’autonomia, 1
dottoressa in servizio sociale,
3 psicologhe)
Consulenti 3
(2 psicopedagogiste, 1 psico-
loga-psicoterapeuta)
Volontari 10Struttura AIPD sezione di Belluno 31
Soci e distribuzione territoriale
Secondo i dati di una tesi promossa per conto dell’allora ABD di
Belluno nel 1988 ed aggiornati nel 2000, le persone con sdD resi-
denti in provincia erano 150 (con 300 genitori-dato presunto). Si
segnala che l’Associazione, nel 2018, è venuta a conoscenza che in
Provincia di Belluno vi è stata 2 nuove nascite.
NUMERO SOCI Nel 2018 risultano associati 48 familiari di persone con sdD.
PER AREA 48 soci sono tutti residenti in provincia di Belluno, rispettiva-
mente in Cadore-Comelico-Ampezzano, nel Feltrino, nell’Alpa-
Area 1 go, nell’Agordino, nello Zoldano e a Belluno e comuni limitrofi.
Lamon 4 Gli altri sono soci che provengono dalla provincia di Treviso, in
Quero 2 particolare 1 da Asolo, 2 da Valdobbiadene, 1 da Volpago del
Feltre 9 Montello e 1 da Loria.
Pedavena 4 Dei non soci possiamo sottolineare che il 30% risiede in Cado-
Lentiai 1 re-Comelico-Ampezzo, il 10% nel Feltrino, il 30% nell’Agordino,
Santa Giustina 1 il 10% in Alpago e il 20% a Belluno. Data la vastità della provin-
Sospirolo 2 cia non è possibile elencare il paese/comune specifico di prove-
Arsié 1 nienza di ogni soggetto con sdD perciò abbiamo diviso in distretti
principali la provincia.
Area 2
Belluno 8
Zoldo 1
Ponte nelle Alpi 1
5
Area 3
Puos D’Alpago 1
8
Area 4
Agordo 3
Taibon Agordino 1
Colle Santa Lucia 1
10
Alleghe 1 1
Selva di Cadore 2
24
Area 5
Comelico Superiore 3
Calalzo 1
Pieve di Cadore 132 Bilancio Sociale 2018 Gregor
Attività 2018
Servizi
Progetti
AIPD comunica
Il segreto, cara Alice,
è di circondarsi di persone
che ti facciano sorridere il cuore.
È solo allora che troverai
il paese delle meraviglie
Lewis Carroll, scrittore
tratto da “Alice nel paese delle meraviglie”34 Bilancio Sociale 2018
Servizi
Centro ascolto
Servizio di consulenza rivolto a familiari e a persone con sdD sulle
problematiche legate direttamente o indirettamente alla sindrome.
Percorsi individuali di sostegno psicologico o psicoterapia. Le pro-
fessioniste sono disponibili anche a incontri di gruppo informativi
e formativi.
Responsabili: Dott.ssa Prizzon Ileana, Psicologa e Psicoterapeuta
Reato Manola, Psicologa e Psicoterapeuta
Utilizzo del servizio nel 2018
Si è registrata una richiesta di contatto che ha usufruito degli accessi
gratuiti, ma le famiglie già afferenti al servizio stanno continuando
il percorso iniziato.
Sportello pedagogico scolastico
Per gli aspetti più specifici inerenti la sindrome, l’associazione si av-
Bruna con suo figlio Michele vale della consulenza di un pedagogista che offre, su appuntamento,
consulenza e informazione specialistica a familiari e operatori scola-
stici riguardo le tematiche inerenti l’integrazione scolastica, sia pe-
dagogica che legale.
Affianca la Scuola nell’obiettivo di valorizzare le differenze e nel
perseguire obiettivi di apprendimento, comunicazione, socializ-
zazione ed autonomia; sostiene i familiari nell’affrontare la pro-
blematica delle difficoltà nei processi di apprendimento e/o re-
lazione. Pone particolare attenzione allo sviluppo del rapporto
famiglia-Servizi.
Responsabili: Dott.ssa Simoncini Maria Rosaria, Psicopedagogista;
Dott.ssa Spadaro Concetta, Pedagogista.
TIPO DI CONSULENZA 2018
GENITORI 4
TELEFONICA (genitori, insegnanti, operatori) 17
INSEGNANTI/OPERATORI 7
GRUPPI DI LAVORO (famiglie, scuola, servizi) 5
GRUPPI DI PROGRAMMAZIONE/LAVORO presso sede Aipd 9Attività 2018 35
Utilizzo dello sportello psicopedagogico nel biennio 2017-2018
25
20
15
10
5
0
2017 2018
Sportello informativo
Sportello di accoglienza e consulenza per le famiglie del territorio,
risponde a richieste che riguardano gli aspetti generali legati alla sin-
drome di Down. Raccoglie ed elabora, con il sostegno di “Telefono
D” (dell’AIPD Nazionale), i quesiti e le richieste che pervengono dai
familiari di persone con sdD. Attraverso questo canale è possibile
essere indirizzati, a seconda delle richieste, agli altri sportelli attivi
in associazione come il centro d’ascolto e lo sportello pedagogico
scolastico.
Responsabile: Sabrina Campigotto, dottoressa in servizio sociale.
TIPO DI CONSULENZA 2018
TELEFONICA 30
INCONTRI CON GENITORI 15
ACCOMPAGNAMENTO A VISITE
-
per riconoscimento invalidità
Utilizzo dello sportello informativo nel biennio 2017-2018
40
35
30
25
20
15
10
5
0
TELEFONICA INCONTRI CON GENITORI ACCOMPAGNAMENTO VISITE
2017 201836 Bilancio Sociale 2018
Progetti
PERCORSI DI EDUCAZIONE ALL’AUTONOMIA SOCIALE
Il tema dell’autonomia delle persone con sdD è uno dei più sentiti
dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale questione
sono operative ormai da più di 20 anni. Del resto è consapevolezza
acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e
sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire
una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero
al lavoro e alla residenzialità.
Affrontare il tema dell’autonomia ha voluto dire porsi, come ope-
ratori e come genitori, non solo l’obiettivo del raggiungimento di
alcune competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla
condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto.
Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo
attenzioni e progetti sempre nuovi rivolti al mondo dei giovani e
degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità.
Coordinatrice: De Nale Maria Paolina, Psicologa Psicoterapeuta (so-
stituita da settembre da Minella Daniela)
Operatori: Sabrina Campigotto, Manola Reato, Veronica Ranon,
Gregor con Nicolò
Nicola De Toffol, Marco Ricci Operatori
Progetto “Mosaico: Cresco dunque abito” Settembre
2017/ Dicembre 2018
Progetto di semi residenzialità per persone con sdD dai 18 ai 45
anni, realizzato grazie al co finanziamento della Fondazione Cattoli-
ca Assicurazioni (settembre 2017 - settembre 2018), del bando “Vita
Indipendente” dell’Ulss 1 Dolomiti (gennaio- dicembre 2018) e dei
finanziamenti della Conferenza dei Sindaci (Piani di Zona 2018). Il
progetto ha visto la realizzazione delle seguenti attività:
- 2 week and al mese (dal venerdì sera alla domenica mattina)
- 3 settimane residenziali
- 1 settimana residenziale fuori porta (8 giorni)
- Incontri individuali con i genitori dei partecipanti
- Attività mirate alla sensibilizzazione della comunità locale (con mo-
dalità dirette e indirette), dove i partecipanti con sdD hanno avuto
un ruolo sociale attivo, lavorando in questo modo per cambiare
la percezione stereotipata delle persone con disabilità che moltoAttività 2018 37
spesso si riscontra nella cittadinanza
- Servizio di consulenza, orientamento, formazione e accompagna-
mento al lavoro.
Progetto “Chi trova un lavoro, trova un tesoro”
Progetto presentato dall’AIPD Nazionale al Ministero del Lavoro e
delle Politiche Sociali. AIPD sezione provinciale di Belluno ha ade-
rito alla linea Verso il lavoro: interventi educativi per la fascia
15-20 anni, educazione all’autonomia sociale (comunicazione
con gli sconosciuti/orientamento e comportamento stradale/
uso del denaro/ uso dei negozi, dei servizi e dei mezzi pubblici)
denominato altrimenti “Il Club dei Ragazzi in Gamba”. Il gruppo,
composto da 4 ragazzi, è seguito da 3 operatori e una volontaria, in
modo da garantire un percorso individualizzato adeguato ad ogni
partecipante. Il progetto nel 2018 ha visto la realizzazione delle se-
guenti attività:
- incontri individuali e di gruppo con i genitori;
- incontri con gli insegnanti;
Luca con Stefano38 Bilancio Sociale 2018
- formazione degli operatori e della coordinatrice da parte del coor-
dinamento Nazionale;
- incontri periodici fra gli operatori e il coordinatore Nazionale
Francesco Cadelano;
- un incontro a settimana (il giovedì pomeriggio) per l’intero gruppo
dove si lavora sull’acquisizione delle autonomie sociali;
- un’uscita domenicale durata tutta la giornata in occasione delle
attività del progetto “Slow Down”;
- presentazione del progetto durante il convegno organizzato a no-
vembre 2018.
Progetto “Lavoratori con sindrome di Down: da assi-
stiti a contribuenti”
Progetto presentato da AIPD Nazionale che vede coinvolte 9 sezio-
ni sul territorio Nazionale, tra cui AIPD Belluno, realizzato con il
finanziamento del Dipartimento per le Pari Opportunità. Iniziato a
Marzo 2018, si concluderà a Marzo 2019. Ha visto coinvolti un’o-
peratrice e due giovani con sdD della nostra sezione.
Obiettivo generale: Inclusione sociale e lavorativa delle persone con
sdD
Obiettivo specifico: incremento consapevolezza, capacità, autono-
mia e occupabilità delle persone con sdD coinvolte nel progetto
La metodologia e le diverse fasi progettuali sono state presentate al
convegno organizzato a novembre 2018 insieme alla presentazione
del progetto “Chi trova un lavoro trova un tesoro”.
Luca
Progetto “SlowDown rallentare per osservare, cono-
scere e crescere”
Progetto triennale (iniziato nella sua fase attuativa a settembre 2017)
realizzato con il finanziamento dell’Ente Parco delle Dolomiti Bel-
lunesi. Prevede la realizzazione di escursioni, attività ludico-sportive
e laboratori diversificati rivolti a persone con disabilità di varie fasce
d’età e ai loro familiari. Nelle diverse azioni progettuali sono coin-
volte anche altre realtà Associative che lavorano nell’ambito della di-
sabilità (ASSI, Centro Diurno “Medaglie d’Oro” di Feltre) e alcune
Scuole, al fine di promuovere occasioni di confronto e crescita in un
clima inclusivo e di valorizzazione delle diversità, quale ricchezza diAttività 2018 39 ciascun individuo. Hanno aderito al progetto per AIPD 22 famiglie (7 famiglie con figli nella fascia 6-12 anni, 15 persone con sdD con più di 13 anni). Nel 2018 sono state realizzate 5 uscite nel territorio, seguite da un incontro per i partecipanti più grandi in cui si rielabora l’attività svolta, laboratori per i più piccoli con i professionisti Nelso Salton e Giovanni Sogne, affiancati dall’operatrice Dina Bertelle con cadenza mensile e riunioni di staff. Ad agosto è stato svolto anche un incontro tra i professionisti coinvolti e le famiglie dell’Associazione per fare il punto di quanto realizzato fino a quel momento e presen- tare il programma 2018/2019. Progetto “Working4Work” In seguito agli incontri organizzati con Enti pubblici ed Istituzioni (SIL-ULSS 1 Dolomiti, Provincia, Gal 1 Alto Bellunese. Gal 2, Istituto Agrario A. Della Lucia, ETIFOR, Università di Padova facoltà di scienze forestali, Ente Parco) all’inizio del 2018, ha pre- so forma il progetto Working4Work. Il progetto è finanziato dal programma di sviluppo rurale della Re- gione Veneto (misura 16.9.1) e coinvolge oltre ad AIPD sezione provinciale di Belluno, la cooperativa La Fiorita di Cesiomaggiore, ETIFOR, spin off dell’Università degli Studi di Padova, le aziende agricole El Puner e San Giacomo di Feltre, l’azienda ULSS 1 Dolomiti,
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