DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE - N 38 DEL 14/01/2019 - Comitato Italiano Associazioni ...
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Delibera firmata digitalmente
DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE
N° 38 DEL 14/01/2019
Il Direttore Generale, Dott. Enrico Desideri
su proposta della struttura aziendale
STAFF DIREZIONE SANITARIA
adotta la seguente deliberazione:
OGGETTO: Reti Cliniche Integrate e Strutturate: Percorso Diagnostico Terapeutico
Assistenziale relativo alla Malattia di Parkinson
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Delibera firmata digitalmente
Responsabile della struttura proponente: Turillazzi Roberto
Responsabile del procedimento: Turillazzi Roberto
Il Dirigente e/o il Responsabile del Procedimento sottoscrive la proposta di delibera
di pari oggetto con num. Provv. 45
Hash .pdf (SHA256):
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Hash .p7m (SHA256):
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Delibera firmata digitalmente
IL DIRETTORE DELLO STAFF DELLA DIREZIONE SANITARIA
VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma
dell’articolo 1 della Legge23 ottobre 1992, n. 421);
VISTE:
- la legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 (Disciplina del servizio sanitario regionale);
- la Deliberazione del Direttore Generale n. 872 del 22 luglio 2016 “Approvazione schema dello
Statuto dell’Azienda USL Toscana Sud Est”;
- la Deliberazione del Direttore Generale n. 873 del 22 luglio 2016 “Approvazione schema del
Regolamento di Organizzazione dell’Azienda USL Toscana Sud Est”;
- la Deliberazione del Direttore Generale n. 2 del 4 gennaio 2016 “Disposizioni iniziali del Direttore e
conferma di attribuzione deleghe” con la quale sono stati confermati tutti gli incarichi in essere
nelle tre Aziende Sanitarie soppresse dal 31 dicembre 2015 ed il relativo sistema di deleghe;
RICHIAMATA la deliberazione del Direttore Generale n. 875 del 22 luglio 2016 “Prima applicazione
regolamento aziendale di organizzazione: nomina incarichi sanitari apicali” con la quale al sottoscritto
dirigente è stato conferito l’incarico di Direttore dello STAFF della Direzione Sanitaria;
VISTA la Legge Regionale Toscana 28 dicembre 2015, n. 84 “Riordino dell'assetto istituzionale e
organizzativo del sistema sanitario regionale. Modifiche alla L.R. 40/2005” con particolare riferimento alla
disciplina regionale in materia di strumenti della programmazione sanitaria e sociale integrata nonché di
concorso dei soggetti istituzionali;
VISTA la Legge 8 novembre 2012, n. 189 nella quale si attribuisce alle Aggregazioni Funzionali Territoriali
(AFT) dei medici di Medicina Generale il livello di intervento di prossimità insostituibile e, grazie al raccordo
funzionale con il team multiprofessionale (infermieri, assistenti sociali, ecc… ) di riferimento (UCCP), la
facilitazione all’accesso a competenze multispecialistiche programmate e dedicate, superando i tempi di
attesa e prenotazioni CUP aspecifiche, in una visione di presa in carico integrata che tiene conto delle
peculiarità e degli aspetti sociali e assistenziali;
VISTA l’intesa Stato Regioni 10 luglio 2014 che approva il patto della Salute 2014-2016 con particolare
riferimento all’articolo 5 “Assistenza territoriale” che istituisce le UCCP e le AFT “quali forme organizzative
della medicina convenzionata integrata con personale del SSN come previsto dal comma 2 della legge
189/2012, per l’erogazione delle cure primarie. Esse perseguono obiettivi di salute e di attività definiti
dall’Azienda sanitaria e dal Distretto…”e che nei commi successi descrive le caratteristiche e i compiti delle
AFT e degli operatori sanitari che ci lavorano;
VISTO il Piano Nazionale della Cronicità (Ministero della Salute-2016);
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CONSIDERATO che Le malattie croniche nei Paesi occidentali rappresentano l’85% dei costi sanitari e che la
prevalenza di tali patologie è in crescita in ragione dell’invecchiamento della popolazione assistita e della
crescente esposizione a fattori di rischio ambientali e sociali;
CONSIDERATO, inoltre, che nella Regione europea dell’Oms, le malattie croniche provocano circa l’86%
delle morti determinano un aumento della cosiddetta «Medicina Difensiva»;
DATO ATTO che tale situazione emergente richiede un nuovo approccio assistenziale i cui capisaldi sono
costituiti da:
a) piena valorizzazione della rete assistenziale, riorganizzando strutture e servizi disponibili e riqualificando
la rete dei professionisti;
b) maggiore flessibilità dei modelli organizzativi e operativi, che preveda una forte integrazione tra cure
primarie e specialistiche e tra ospedale e territorio, con servizi strutturati e organizzati, reti specialistiche
multidisciplinari, team professionali dedicati e modelli di integrazione socio-sanitaria;
c) l’approccio integrato sin dalle fasi iniziali della presa in carico, con l’ingresso precoce nel percorso
diagnostico-terapeutico-assistenziale e nel percorso di welfare integrato al quale partecipano tutti gli attori
coinvolti, con l’attivazione di setting diversi in funzione dal diverso grado di complessità assistenziale e delle
necessità del paziente;
d) stadiazione in base al grado di sviluppo della patologia e dei relativi bisogni socio-assistenziali, utilizzando
PDTA e piani di cura personalizzati, monitorabili attraverso indicatori di processo e di esito
multidimensionali e centrati sul paziente, gestiti con approccio proattivo;
e) l’empowerment, l’ability to cope, ed il self-care, leve fondamentali per l’efficacia e l’efficienza del
sistema con il contributo delle Associazioni e del volontariato attivo, attraverso programmi di educazione e
comunicazione documentabili e monitorabili, nel presupposto che pazienti consapevoli ed esperti siano in
grado di gestire la propria qualità di vita al massimo delle loro potenzialità;
RILEVATA, pertanto la necessità di approntare uno studio nell’Azienda Toscana Sud Est che abbia come
obiettivo generale quello di definire un modello di medicina proattiva per la gestione della cronicità
complessità e fragilità in accordo con i principi dell'“Health population management” e delle indicazioni
della Regione Toscana e del Piano Nazionale della Cronicità, in accordo e in collaborazione con l’AOUS;
DATO ATTO che a tal uopo è necessario procedere attraverso:
L’adozione di specifici PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziale) di Patologia, definiti ed
approvati dalla maggior parte dei componenti i gruppi di lavoro aziendali opportunamente costituiti in
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proposito, con il supporto del Direttore della rete ospedaliera, del dipartimento del Territorio, del
Dipartimento della Medicina generale e del Dipartimento Infermieristico Ostetrico;
RITENUTO OPPORTUNO, pertanto, di adottare i documenti allegati al presente atto quale parte integrante
e sostanziale, come sotto specificati:
Allegato A: “ Percorso reti cliniche integrate e strutturate: Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
relativo alla Malattia di Parkinson”
ATTESTATA la legittimità e la regolarità formale e sostanziale della presente proposta;
PROPONE AL DIRETTORE GENERALE
DI ADOTTARE i documenti allegati al presente atto quale parte integrante e sostanziale, come sotto
specificati:
Allegato A: “ Percorso reti cliniche integrate e strutturate: Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
relativo alla Malattia di Parkinson”
DI DARE ATTO che, ai sensi dell’art. 6 della L. 241/90 e s.m.i., il responsabile del procedimento è il Dr.
Roberto Turillazzi, Direttore Staff Direzione Sanitaria
IL DIRETTORE DELLO STAFF DELLA DIREZIONE SANITARIA
Roberto Turillazzi
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IL DIRETTORE GENERALE
VISTO il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 “Riordino della disciplina in materia sanitaria a norma
dell’articolo 1 della legge 23 febbraio 1982 n. 421” ed in particolare gli articoli 3 e 3-bis che disciplinano la
nomina dei Direttori Generali delle Aziende Usl, delle Aziende ospedaliere e degli Enti del SSR;
VISTA la legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 “Disciplina del servizio sanitario regionale” ed in articolare
l’articolo 37 che disciplina la nomina ed il rapporto di lavoro del Direttore Generale delle Aziende unità
sanitarie locali e delle Aziende ospedaliero-universitarie;
VISTA la Legge Regionale Toscana 28 dicembre 2015, n. 84 “Riordino dell'assetto istituzionale e
organizzativo del sistema sanitario regionale. Modifiche alla l.r. 40/2005”, che introduce modifiche ed
integrazioni alla Legge Regionale Toscana n. 40/2005, ed in particolare:
- l'art. 83, comma 2 e 3, secondo cui “Le aziende USL 1 di Massa e Carrara, USL 2 di Lucca, USL 3 di Pistoia,
USL 4 di Prato, USL 5 di Pisa, USL 6 di Livorno, USL 7 di Siena, USL 8 di Arezzo, USL 9 di Grosseto, USL 10 di
Firenze, USL 11 di Empoli, USL 12 di Viareggio sono soppresse alla data del 31 dicembre 2015. Le aziende
unità sanitarie locali di nuova istituzione, tra cui l'Azienda USL Toscana Sud Est, a decorrere dal 1 gennaio
2016, subentrano con successione a titolo universale in tutti i rapporti giuridici attivi e passivi delle aziende
unità sanitarie locali soppresse, comprese nell'ambito territoriale di competenza”;
VISTO il Decreto del Presidente della Giunta Regionale n. 34 del 29 Febbraio 2016, con il quale Dr. Enrico
Desideri è stato nominato Direttore Generale dell’Azienda Usl Toscana Sud Est, con decorrenza dal giorno 1
marzo 2016;
LETTA E VALUTATA la sopra esposta proposta di deliberazione presentata dal Direttore dello Staff Direzione
Sanitaria, avente ad oggetto: “Reti Cliniche Integrate e Strutturate: Percorso Diagnostico Terapeutico
Assistenziale relativo alla Malattia di Parkinson”
PRESO ATTO dell’attestazione della legittimità, nonché della regolarità formale e sostanziale, espressa dal
Dirigente che propone il presente atto;
VISTO il parere favorevole del Direttore Amministrativo, del Direttore Sanitario e, per quanto di
competenza, del Direttore dei Servizi Sociali;
DELIBERA
per quanto sopra premesso, da intendersi qui integralmente trascritto e riportato:
1. di far propria la proposta sopra esposta e di approvarla integralmente nei termini indicati e pertanto di:
DI ADOTTARE l’Allegato A “ Percorso reti cliniche integrate e strutturate: Percorso Diagnostico Terapeutico
Assistenziale relativo alla Malattia di Parkinson”;
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DI DARE ATTO che, ai sensi dell’art. 6 della L. 241/90 e s.m.i., il responsabile del procedimento è il dr.
Roberto Turillazzi, Direttore Staff Direzione Sanitaria
2. di incaricare la U.O.C. Affari Generali :
- di provvedere alla pubblicazione all’Albo on line, ai sensi dell'art. 32, comma 1, della legge n. 69/2009,
consultabile sul sito WEB istituzionale;
- di trasmettere il presente atto, contestualmente alla sua pubblicazione, al Collegio Sindacale, ai sensi
dell’art. 42, comma 2, Legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 e s.m.i..
DI DARE ATTO altresì che la copia autografa dei PDTA come sopra specificati, è conservata agli atti della
segreteria dell’Area Funzionale dipartimentale “Prendersi Cura”.
Il Direttore Generale
Enrico Desideri
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST 26 /11/2018
Staff
Cod. AOUS PI - 10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 Direzione Pag. 1 di 32
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sanitaria -
relativo alla Malattia di Parkinson AFD
Prendersi
Cura
Revisione Data Causale
0 Prima stesura
Luogo e modalità di conservazione: Responsabile: Roberto Turillazzi
AFD Prendersi cura
Il documento in originale è conservato presso: Segreterie delle Direzioni Sanitarie
Fasi Funzioni Nome e Cognome Firma Data
Dott.ssa Marcella Biagi
Per il Gruppo di
Redazione Prof. Simone Rossi
Redazione (*)
Direttore Staff Direzione Dott. Roberto Turillazzi
Sanitaria AUSL TSE
Direttore UOC Prof. Alessandro Rossi
Neurologia-
Neurofisiologia Clinica
Università degli Studi di
Siena -AOUS
Direttore Rete Ospedaliera Dott.ssa Daniela Matarrese
AUSL TSE
Direttore Dipartimento del Dott.ssa Anna Canaccini
Verifica Territorio AUSL TSE
Direttore DipIO AUSL
Dott. Lorenzo Baragatti
TSE
Dir. del Dip. Prof. Tecn. Dott.ssa Daniela Cardelli
Sanitarie AUSL TSE
Dir. del Dipartim. della
Dott. Dario Grisillo
Medicina Generale AUSL
TSE
Dir. UOSD PDTA e Reti Dott.ssa M. Giovanna
Cliniche integrate e D’Amato
strutturate AUSL TSE
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST 26 /11/2018
Staff
Cod. AOUS PI - 10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 Direzione Pag. 2 di 32
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sanitaria -
relativo alla Malattia di Parkinson AFD
Prendersi
Cura
Responsabile A.F. Dott. R.oberto Marconi
Neurologica AUSL TSE
Direttore Dip. Cardio Dott. Leonardo Bolognese
neuro vascolare AUSL
TSE
Direttore Sanitario AOUS Dott. Roberto Gusinu
Approvazi
one Direttore Sanitario AUSL
Dr.ssa Simona Dei
TSE
Responsabile
Accreditamento e qualità Dr.ssa M. Francesca De Marco
dei percorsi assistenziali
Emissione
AOUS
Direttore AFD Qualità e
Dr. Roberto Monaco
Rischio Clinico AUSL TSE
Responsabile
Accreditamento e qualità
Dr.ssa M. Francesca De Marco
dei percorsi assistenziali
Controllo AOUS
Direttore AFD Qualità e
Rischio Clinico AUSL TSE Dr. Roberto Monaco
(*) Gruppo di Redazione composto da:
Dr.ssa Marcella Biagi – coordinatore GdL - Dirigente Riabilitazione - Dip. Tecnico Sanitario
Angiolino Guerrini – Presidente Associazione Parkinson Siena (A.P.S.)
Dr. Simone Gallerini - U.O.C Neurologia H Misericordia Grosseto
Dr Piero Coleschi – U.O.C Neurologia H S. Donato Arezzo
Dr. Nicola Lorenzetti - U.O.C. Recupero e Rieducazione Funzionale – Area Senese
Dr.ssa Francesca Leoncini - inserire struttura appartenenza
Dr. Marco Conti - Medico Medicina Generale Casa della Salute Castiglion Fiorentino
Prof. Simone Rossi – UOC Neurologia e Neurofisiopatologia, AOU Senese
Dr.ssa Alba Nocentini - Associazione Parkinson Arezzo
Dr.ssa Cinzia Viti - Associazione Parkinson Aezzo
Dr.ssa Carla Campolmi – Infermiere P.O. Di.P.I.O.
La sua diffusione a tutte le strutture aziendali è assicurata mediante pubblicazione negli intranet; essa sarà
inoltre distribuita alla seguente lista di strutture AUSL TSE:
1. Dipartimento della MG 4. Responsabili UF Attività Sanitarie di Comunità
2. Presidi Ospedalieri 5. DipIO
3. Dip. Tecnico Sanitario 6. AOUS
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST 26 /11/2018
Staff
Cod. AOUS PI - 10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 Direzione Pag. 3 di 32
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sanitaria -
relativo alla Malattia di Parkinson AFD
Prendersi
Cura
INDICE
1. PREMESSA 4
2. SCOPO 4
3. CAMPO DI APPLICAZIONE E DESTINATARI 5
4. RIFERIMENTI NORMATIVI E LEGISLATIVI 6
5. GLOSSARIO E ACRONIMI 7
6. RESPONSABILITÀ… 7
7. MODALITÀ OPERATIVE 8
7.1 IDENTIFICAZIONE ED ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI 8
7.1.1 DIAGNOSI DELLA MALATTIA 8
7.1.2 PERCORSO DIAGNOSTICO DELLA PERSONA CON SINTOMI PARKINSONIANI 12
7.1.3 AMBULATORIO SPECIALISTICO NEUROLOGICO (I° LIVELLO) 13
7.1.4 FOLLOW-UP PERIODICO 17
7.1.5 IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI 24
8. MATRICE DI RESPONSABILITÀ 26
9. MONITORAGGIO DEL PDTA 29
10. ALLEGATI 30
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
E Staff
AZIENDA USL TOSCANA SUD EST Direzione 26
Sanitaria /11/2018
Cod. AOUS PI-10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 AFD
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Prendersi Pag. 4 di
relativo alla Malattia di Parkinson Cura 32
1. Premessa
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) riguarda la gestione in modalità di medicina
di iniziativa, da parte del team multiprofessionale definito dal modello Reti cliniche integrate e strutturate, di
pazienti affetti dalla patologia oggetto del percorso, in tutte le fasi di malattia.
Per il management di pazienti con grado avanzato di malattia o complicanze gravi e/o in terapia
avanzata (DBS, infusione duodenale, infusione s.c di apomorfina) si farà riferimento a specifiche
procedure integrate con i percorsi specialistici ospedalieri e con l’AOU Senese.
Il PDTA di patologia costituisce un utile strumento su cui basare il Piano Personalizzato di Cura di ogni
singolo cittadino che viene formulato tenendo presenti i PDTA delle patologie da cui ogni singolo
cittadino è affetto.
La malattia di Parkinson (MP) rappresenta una sfida per il nostro fragile sistema socio-sanitario. Appare
infatti urgente, alla luce delle sempre più limitate risorse disponibili, trovare un punto di equilibrio tra il
perseguire l’appropriatezza diagnostica e terapeutica in tutte le fasi di malattia e l’ottimizzazione di un
percorso diagnostico terapeutico volto a migliorare la qualità dell’assistenza per tutti i pazienti affetti
dalla MP. È necessario che il PDTA per la MP si trasformi in un percorso di cura e assistenza
personalizzato, per arrivare a stabilire un’alleanza tra persona e servizio sanitario. Le parole chiave sono
sistema di cure centrato sulla persona, approccio integrato, valorizzazione della rete assistenziale e
flessibilità dei modelli organizzativi, empowerment.
2. Scopo
Il modello assistenziale si pone i seguenti obiettivi:
- migliorare l’appropriatezza degli interventi, intesa non solo come migliore efficacia e
efficienza clinica, ma anche come maggior aderenza ai bisogni del paziente;
- monitorare attivamente l'andamento della patologia, cercando di prevenire l'insorgenza o
ritardare l’evoluzione delle possibili complicanze;
- promuovere l’autonomia decisionale e l’autocura;
- migliorare la qualità di vita e il reinserimento sociale;
- valutare e definire un appropriato e efficace percorso riabilitativo, quando necessario;
- migliorare la soddisfazione per l’assistenza.
Per ognuno dei pazienti, al momento dell’inserimento nel “percorso”, si programma un piano
assistenziale, che prevede l’inizio di un monitoraggio, a cadenza prefissata, effettuato dal team
assistenziale, a domicilio (se non deambulante) o in ambulatorio.
Ad ogni successiva valutazione la cadenza può essere variata dal medico curante in funzione dello stato
di gravità o instabilità della malattia.
La definizione, da parte del Team assistenziale, di un piano assistenziale assume le seguenti finalità:
1. educazione sanitaria del paziente e dei suoi familiari, in particolare verifica dell’aderenza del
paziente allo stile di vita e alla prescrizione terapeutica;
2. educazione del paziente all’autogestione della malattia e all’autocontrollo;
4
Pagina 11 di 39PROCEDURA INTERAZIENDALE
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST Direzione 26
Sanitaria /11/2018
Cod. AOUS PI-10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 AFD
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Prendersi Pag. 5 di
relativo alla Malattia di Parkinson Cura 32
3. valutazione e educazione nutrizionale per l’identificazione del rischio nutrizionale, secondo
procedure definite e condivise;
4. controllo efficacia, tollerabilità e effetti collaterali del programma terapeutico;
5. valutazione e controllo delle comorbidità e delle complicanze già esistenti.
3. Campo di applicazione e destinatari
La MP è una patologia neurodegenerativa progressiva e cronica con un quadro clinico prevalentemente
motorio e rappresenta la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la M. di Alzheimer.
Si tratta di patologia ubiquitaria, con analoga ripartizione tra i sessi e i differenti gruppi etnici.
Il 5-10% ha un esordio di malattia prima dei 40 anni.
La sua prevalenza è 0,3% della popolazione generale, 1% della popolazione di oltre 60 anni. In Italia i
dati di prevalenza della MP variano da 200 a 350 casi/100.000 abitanti e quelli d’incidenza tra 5 e 21
nuovi casi/100.000 abitanti/anno.
In Toscana i dati forniti dall’ARS, riferiti all’anno 2017, evidenziano una prevalenza del 0,51 % su una
popolazione residente di circa 3 milioni di persone e del 0,55% nell’ASL Sud Est su una popolazione
residente di circa 687 mila abitanti.
Le tabelle sotto riportate indicano il numero dei casi prevalenti in Toscana: 17.164 e quelli nell’Asl Sud
Est: 4.305 e l’andamento della MP dal 2010 al 2017.
Casi Prevalenti per M. di Parkinson, su residenti in Toscana (età > 16 anni x1000).
Anno di riferimento 2017
CASI POPOLAZIONE PREVALENZA PREVALENZA LIMITE LIMITE
AUSL PREVALENTI RESIDENTE GREZZA STANDARD INF. SUP.
ASL SUD-EST 4.305 687.420 6,3 5,5 5,4 5,7
Regione Toscana 17.164 3.038.971 5,6 5,1 5 5,2
Prevalenza M. di Parkinson per fascia di età, su residenti in Toscana (età > 16 anni x1000).
Anno di riferimento: 2017
Totale age_groups region_value Maschi Femmine
0,40 16-44 0,28 0,36 0,44
1,58 45-64 1,70 2,04 1,15
14,52 65-84 13,82 15,68 13,53
35,78 85+ 29,86 35,01 36,17
5
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST Direzione 26
Sanitaria /11/2018
Cod. AOUS PI-10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 AFD
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Prendersi Pag. 6 di
relativo alla Malattia di Parkinson Cura 32
Andamento MP dal 2010 al 2017
Destinatari dell’assistenza del presente PDTA sono pazienti con diagnosi definita di Malattia di
Parkinson lungo il percorso che si sviluppa dalla diagnosi alla cura e alla riabilitazione.
4. Riferimenti normativi e legislativi
- Linee Guida del Ministero della Sanità per le attività di riabilitazione, G.U. 30 maggio 1998, n.
124.
- DGRT 595/2005: Percorso assistenziale per le prestazioni specialistiche di medicina fisica e
riabilitazione (allegato 2b, DPCM 29 novembre 2001). Percorso assistenziale per le prestazioni di
riabilitazione ambulatoriale.
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST Direzione 26
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Cod. AOUS PI-10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 AFD
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Prendersi Pag. 7 di
relativo alla Malattia di Parkinson Cura 32
- Deliberazione Giunta Regione Toscana N° 486 del 08/06/2009 “Istituzione del Centro
regionale di coordinamento della Rete assistenziale delle persone con Malattia di Parkinson:
determinazioni”.
- Piano di indirizzo per la riabilitazione, Ministero della Salute, 10 febbraio 2011.
- Linee Guida Percorsi Riabilitativi: documento regionale di indirizzo (SNLG Regioni 6),
Consiglio Sanitario, Regione Toscana, 2011.
- SNLG - Linea Guida 24 - Diagnosi e terapia della Malattia di Parkinson, ISS, 2013.
- Percorso per pazienti affetti da MP, Gruppo di lavoro regionale, 16.01.2013.
- DGRT 878/2015, Progetto n. 19, “Interventi di prevenzione delle cadute nell’anziano basati
sulla diffusione della metodologia Programmi di Esercizi Otago”previsti dal Piano Regionale
Prevenzione.
- DGRT 1418/2016: Attività Fisica Adattata (AFA): approvazione dei nuovi protocolli di esercizi
e indicazioni per lo sviluppo degli interventi per l’invecchiamento attivo della popolazione.
- Deliberazione del Direttore Generale N° 1052 del 15/09/2016
- Deliberazione del Direttore Generale N° 1307 del 15/09/2016 “Reti cliniche integrate
Strutturate: dal progetto scientifico alla realizzazione.”
- Piano Nazionale della cronicità, Ministero della Salute, 15.09.2016
- DGRT 903/2017: Sviluppo di azioni e sostegno dell’invecchiamento attivo della popolazione
toscana: aggiornamento indirizzi organizzativi per l’attività fisica adattata (AFA) e indirizzi per
l’adozione di iniziative a supporto dell’attività fisica nella comunità. Destinazione di risorse.
5. Glossario e acronimi
- ADL: Attività della Vita Quotidiana
- PDTA: Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale.
-
- PIC: Piano Individualizzato di Cura.
- PAI: Piano Assistenziale Individuale
- PRI: Progetto Riabilitativo Individuale
- MP: Malattia di Parkinson
- MMG: Medico di Medicina Generale.
- OSS: Operatore Socio-Sanitario.
- ARS: Agenzia Regionale di Sanità della Toscana.
- Drop out: pazienti deceduti, trasferiti, autoesclusi, non più idonei per il PDTAR per la perdita
dei criteri di arruolamento.
- UPDRS: Unified Parkinson Disease Rating Scale.
- TAC: Tomografia assiale computerizzata
- RMN: risonanza magnetica nucleare
- SPECT: Scintigrafia a emissione di positroni
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Pagina 14 di 39PROCEDURA INTERAZIENDALE
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
SENESE Rev. n. 0
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AZIENDA USL TOSCANA SUD EST Direzione 26
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Cod. AOUS PI-10 Cod. AUSL TSE PDI-PCU-001 AFD
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Prendersi Pag. 8 di
relativo alla Malattia di Parkinson Cura 32
6. Responsabilità
L'Equipe base è composta da:
- Medico di Medicina Generale (MMG);
- Infermiere;
- Collaboratore di studio/OSS.
Il Team multiprofessionale allargato prevede anche:
- Specialista di branca: Neurologo, Internista, Geriatra, Nutrizionista, Fisiatra
- Operatore Socio-Sanitario;
- Medico di Comunità;
- Altre figure professionali come Fisioterapista, Logopedista, Dietista ecc..
7. Modalità Operative
Il percorso si sviluppa nelle fasi di:
identificazione e arruolamento dei pazienti;
follow-up periodico
gestione dei pazienti instabili
monitoraggio.
7.1 Identificazione ed arruolamento dei pazienti
La partecipazione e il coinvolgimento del MMG è basilare per definire precocemente il sospetto
diagnostico e anticipare le successive azioni. La conoscenza diretta del malato e del suo nucleo familiare
può consentire al MMG di cogliere nel paziente i primi segni sospetti di malattia e di individuare i
soggetti a rischio, riducendo il ritardo diagnostico:
• Età (picco incidenza a circa 60 anni)
• Familiarità: caso di MP in parente di primo grado, esordio giovanile.
• Esposizione a tossici o farmaci.
È infatti compito del MMG porre il sospetto diagnostico nei pazienti sintomatici, e quindi richiedere una
valutazione specialistica neurologica. È compito del MMG riportare i dati anamnestici e l’eventuale
assunzione di farmaci in un documento per garantire la comunicazione tra il MMG e lo specialista in
un’ottica di integrazione delle competenze e delle cure tra ospedale e territorio. Tali informazioni
verranno raccolte in futuro in una cartella clinica elettronica a cui accederà il medico specialista e nella
quale il medesimo potrà aggiungere la propria valutazione e le proprie indicazioni.
In attesa di tale soluzione, ogni zona distretto valuta la realtà in atto e in particolare si impegna a favorire
uno scambio cartaceo leggibile.
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7.1.1. Diagnosi della malattia
La diagnosi di MP è principalmente clinica e si basa sul riscontro di sintomi caratteristici della stessa MP
e sull’assenza di sintomi suggestivi di diagnosi alternative. L’utilità di quanto successivamente esposto
risiede nel ricordare i criteri diagnostici attualmente utilizzati dalla comunità scientifica mondiale
(Movemet Disorders Society - MDS - Clinical Diagnostic Criteria for Parkinson’s Disease. Postuma R.B.
et al, Mov. Disorders 2015).
Il primo criterio essenziale è la diagnosi di parkinsonismo, definito come presenza di
“bradicinesia, in combinazione con almeno uno tra tremore a riposo e/o rigidità”. L’esame di
tutte le manifestazioni cardinali dovrebbe essere eseguito come descritto nella MDS–UPDRS - Unified
Parkinson Disease Rating Scale.
Una volta che il parkinsonismo è stato diagnosticato,
La Diagnosi di una MP clinicamente definita richiede:
1. Assenza di criteri di esclusione assoluti
2. Almeno due criteri di supporto, e
3. Assenza di red flags
La Diagnosi di una MP Clinicamente Probabile richiede:
1. Assenza di criteri di esclusione assoluta
2. Presenza di red flags controbilanciate da criteri di supporto
Se 1 red flag è presente, deve esserci almeno 1 criterio di supporto,
Se 2 red flags sono presenti, almeno 2 criteri di supporto sono necessari
Non più di 2 red flags sono ammesse per questa categoria diagnostica
Criteri di supporto
(barrare la casella se il criterio è presente)
1. Chiara e evidente risposta positiva alla terapia dopaminergica. Durante il trattamento inziale il
paziente è ritornato a un livello di funzionamento normale o quasi normale. In assenza di una chiara
documentazione di risposta iniziale, una risposta evidente positiva può essere classificata come segue:
a) Marcato miglioramento con l’incremento delle dosi o marcato peggioramento con riduzione delle
dosi. Lievi variazioni non sono indicative. Documentare questo dato oggettivamente (>30% di
miglioramentato valutato con la parte III della scala UPDRS con miglioramento durante il trattamento),
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o soggettivamente (storia di miglioramento chiaramente documentato da un paziente se affidabile o da
un caregiver)
b) Fluttuazioni on/off inequivocabili o marcate, che devono comprendere fluttuazioni motorie di fine
dose prevedibili
2. Presenza di discinesie indotte da levodopa
3. Tremore a riposo di un arto, documentato all’esame clinico (in un precedente o al presente esame)
4. La presenza o di una perdita dell’olfatto o di una denervazione simpatica cardiaca all’esame
scintigrafico con MIBG
Criteri di esclusione assoluti
La presenza di ognuna di queste caratteristiche esclude la MP:
1. Inequivocabili segni cerebellari, quali atassia cerebellare, atassia degli arti, o anomalie oculomotorie
cerebellari (es. nistagmo evocato dallo sguardo sostenuto, scosse di macro onde quadre, saccadi
ipermetriche)
2. Paralisi sopranucleare verticale verso il basso, o selettivo rallentamento delle saccadi verticali verso
il basso
3. Diagnosi di una probabile demenza del tipo variante frontotemporale o di un’afasia primaria
progressiva, definita in accordo ai criteri di consenso, entro i primi 5 anni di malattia.
4. Segni parkinsoniani ristretti agli arti inferiori per più di 3 anni
5. Trattamento con un farmaco antagonista recettoriale dopaminergico o con un farmaco depletore di
dopamino in una dose e tempo prolungato, compatibili con un parkinsonismo iatrogeno
6. Assenza di una risposta positiva osservabile a alte dosi di levodopa, nonostante una moderata
gravità di malattia
7. Inequivocabili segni corticali sensitivi (es, agrafestesia, astereognosia), evidente aprassia ideomotoria
di un arto, o afasia progressiva.
8. Normale neuro-imaging funzionale del sistema dopaminergico presinaptico
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9. Documentazione di una condizione alternativa conosciuta per indurre parkinsonismo e
plausibilmente connessa ai sintomi del paziente, oppure il parere di un medico esperto nei disordini del
movimento, basato su una completa e accurata valutazione diagnostica, che depone per una sindrome
alternativa a quella di una MP.
Red flags
1. Rapida progressione di disturbi della marcia richiedenti l’uso di sedia a rotelle entro 5 anni
dall’esordio
2. Una completa assenza di progressione dei sintomi e segni motori in 5 o più anni, a meno che la
stabilità non sia correlata al trattamento
3. Precoce disfunzione bulbare: grave disfonia o disartria (linguaggio non comprensibile per la
maggior parte del tempo) o grave disfagia (richiedente cibi morbidi, SNG, o alimentazione tramite PEG)
entro i primi 5 anni
4. Disfunzione respiratoria inspiratoria: stridore inspiratorio o diurno o notturno oppure frequente
sibili inspiratori
5. Grave insufficienza autonomica nei primi 5 anni di malattia. Questo può includere:
a) Ipotensione ortostatica — riduzione ortostatica della pressione arteriosa entro 3 minuti di
stazione eretta di almeno 30 mm Hg di sistolica o 15 mm Hg di diastolica, in assenza di
disidratazione, farmaci, o altre malattie che possono spiegare plausibilmente la disfunzione
autonomica, oppure
b) Grave ritenzione urinaria o incontinenza nei primi 5 anni di malattia (escludendo
l’incontinenza femminile o le piccole perdite da stress o da stazione eretta prolungata), che non è
una semplice incontinenza funzionale. Nei maschi, la ritenzione urinaria non deve essere
imputabile a patologia prostatica, e deve essere associata a disfunzione erettile.
6. Cadute ricorrenti (>1/anno) a causa di alterazione dell’equilibrio entro 3 anni dall’esordio
7. Anterocollo sproporzionato (distonico) o contratture di mani o piedi entro i primi 10 anni
8. Assenza di qualsiasi caratteristico segno non motorio malgrado 5 anni di durata di malattia. Questi
includono i disturbi del sonno (insonnia, eccessiva sonnolenza diurna, sintomi comportamentali del
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sonno REM), disfunzione autonomica (stipsi, urgenza urinaria diurna, ipotensione ortostatica
sintomatica), iposmia, o disturbi psichiatrici (depressione, ansia, o allucinazioni)
9. Altri non spiegati segni piramidali, definiti da un’ipostenia di tipo piramidale o da una chiara
iperreflessia patologica (escludendo lieve asimmetria dei riflessi e un’isolata risposta in estensione)
10. Parkinsonismo simmetrico bilaterale. Il paziente o il caregiver riferiscono l’esordio di sintomi
bilaterali senza predominanaza di lato, e nessuna predominanza di lato è osservata all’esame obiettivo.
Applicazione dei Criteri:
1.Il paziente ha un parkinsonismo, come definito dai criteri MDS? Si No
Se “No”, nè una probabile MP nè una MP clinicamente definita può essere diagnosticata. Se “Si”:
2.Sono presenti i criteri di esclusione assoluti? Si No
Se “Si,” nè una probabile MP nè una MP clinicamente definita può essere diagnosticata. Se “No”:
3. Numero di red flags presenti ____
4. Numero di criteri di supporto presenti ____
5. Ci sono almeno 2 criteri di supporto e assenza di red flags? Si No
Se “Si”, il paziente soddisfa i criteri per una diagnosi di MP clinicamente definita. Se “No”:
6. Ci sono più di 2 red flags? Si No
Se “Si,” una MP probabile non può essere diagnosticata. Se “No”:
7. É il numero di red flags uguale o inferiore al numero dei criteri di supporto? Si No
Se “Si,” il paziente soddisfa i criteri di una MP probabile
7.1.2. Percorso diagnostico della persona con sintomi parkinsoniani
1. Il MMG pone il sospetto diagnostico di sindrome parkinsoniana e richiede una visita neurologica,
per un corretto inquadramento diagnostico e terapeutico.
2. La presenza di sintomi isolati segue le seguenti procedure:
- la presenza di tremore, di cui sia esclusa una causa internistica (ad es. tireotossicosi), rende necessaria
una visita neurologica per una diagnosi differenziale corretta.
A tal proposito si puntualizza la definizione di Tremore: movimento involontario, ritmico e oscillatorio
di una parte del corpo.
Tremore a riposo: insorge quando i muscoli non sono attivati volontariamente. La parte del corpo che
trema è completamente sorretta contro la forza di gravità.
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Tremore d'azione: insorge quando i muscoli vengono contratti volontariamente. Comprende il tremore
posturale, cinetico e isometrico.
Va posta, in caso di tremore, la diagnosi differenziale tra tremore parkinsoniano e tremore di altro tipo,
in primis il tremore essenziale.
Tremore parkinsoniano: tipicamente a riposo e asimmetrico (inizialmente unilaterale) può riguardare
sia l'arto superiore che inferiore. Raramente compare anche al mento. Distale, ampio e a bassa frequenza,
mima l'azione del "contar pillole". Se compare anche in postura, mantiene le stesse caratteristiche di
ampiezza e frequenza e insorge con una certa latenza dal raggiungimento della postura. Fluttua
ampiamente in relazione agli stati d'animo (prova del calcolo mentale) e ai momenti della giornata.
Tremore essenziale: tremore posturale bilaterale con o senza tremore cinetico, che coinvolge le mani o
gli arti superiori, visibile e persistente anche se può essere di intensità fluttuante. Può essere presente
tremore di altre parti del corpo. La bilateralità può essere asimmetrica. Tipicamente è ad alta frequenza e
di ridotta ampiezza. Spesso è familiare.
- In presenza di bradicinesia, il MMG esegue un’attenta anamnesi per escludere la possibile assunzione
di farmaci antagonisti recettoriali della dopamina o depletori. Valuta la presenza di sintomi
depressivi, ponendo eventualmente in atto le opportune procedure.
Esami diagnostici primo livello
Esami ematici di routine (emocromo con formula, funzionalità epatica, funzionalità renale, metabolici:
ormoni tiroidei, enzimi muscolari, dosaggio della vitamina B12 (per sindromi carenziali).
7.1.3. Ambulatorio specialistico neurologico (I livello)
È compito dell’ambulatorio specialistico neurologico confermare la diagnosi secondo i criteri MDS
suddetti, anche utilizzando i percorsi ambulatoriali complessi (PAC) in regime di Day-Service per
effettuare gli esami diagnostici prescritti, nonché l’impostazione e la prescrizione della terapia.
La prima visita neurologica di un paziente che manifesta sintomi parkinsoniani consta delle seguenti
azioni:
1.anamnesi (familiarità, età, fattori di rischio, pregressi traumi, comorbilità, assunzione di farmaci), e
valutazione clinica, con accurato esame obiettivo neurologico secondo la scala UPDRS.
2.cauta comunicazione dell’ipotesi diagnostica, della prognosi e delle opzioni terapeutiche, con
discussione di eventuali problematiche specifiche del paziente;
3.impostazione del programma diagnostico, terapeutico e riabilitativo;
4.prescrizione della visita neurologica di controllo per rivalutazione clinica e conferma della diagnosi,
con impostazione del programma terapeutico e riabilitativo;
Prescrizione di Esami Strumentali
È raccomandato, dopo il riscontro dei segni e dei sintomi parkinsoniani, l’esecuzione di una TAC del
cranio oppure di una RMN dell’encefalo, da eseguirsi entro 60 giorni dalla prescrizione medica.
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La TAC dell’encefalo non documenta reperti specifici nella MP e il suo impiego consente di escludere
sindromi parkinsoniane non idiopatiche (es.: vascolopatia cerebrale, idrocefalo normoteso, traumi
cranici, calcificazioni cerebrali, ecc), ove non è disponibile un apparecchio di risonanza magnetica o se
questa è controindicata.
La RMN dell’encefalo è di solito normale nella MP. Maggiore validazione ha la RMN encefalica specie
se eseguita in campo magnetico di 1.5 Tesla o superiore nella diagnostica di parkinsonismi atipici.
La principale diagnosi differenziale riguarda infatti i parkinsonismi degenerativi atipici, quali l’Atrofia
Multisistemica, la Paralisi Sopranucleare Progressiva, la Sindrome Cortico-Basale, la Malattia a Corpi di
Lewy Diffusi, oltre al Tremore Essenziale.
Nella diagnosi differenziale tra MP e Tremore Essenziale può essere utilizzata la Scintigrafia cerebrale
con tracciate recettoriale (SPECT con DATSCAN), mentre nella diagnosi differenziale precoce tra
MP e altre sindromi parkinsoniane atipiche, può essere utile una metodica più sofisticata di
neuroimaging funzionale, qual è la Scintigrafia Miocardica (SPECT con MIBG).
Indagini genetiche
Negli ultimi anni si sono verificati numerosi progressi nella conoscenza della genetica della MP ma nel
percorso diagnostico della MP, l’analisi genetica non ha ancora un ruolo definito per i seguenti motivi:
1) la negatività dei test genetici non esclude completamente una componente genetica-familiare poiché
potrebbero essere coinvolti un gene o una mutazione non ancora noti;
2) ad eccezione dei casi familiari in cui esiste una sicura trasmissione della malattia di tipo mendeliano, la
negatività dei test genetici non esclude una componente genetica più complessa o, al contrario, la
positività dei test genetici non implica la certezza dello sviluppo della malattia se l’eziopatogenesi è
multifattoriale;
3) non esistono al momento terapie in grado di bloccare l’insorgenza della malattia (terapia causale) o
terapie in grado di rallentare in modo significativo la progressione della malattia (terapia neuroprotettiva)
In caso di malattia in fase avanzata (oltre stadio 2,5 scala H e Y) o complicata, l’impostazione terapeutica
spetta all’ambulatorio per la M. di Parkinson e Disordini del Movimento (II livello).
Le Scale di valutazione utilizzate dovrebbero essere condivise con il Medico di Medicina Generale
attraverso una FORMAZIONE multiprofessionale e multidisciplinare, ripetuta almeno annualmente
in ambito di tutte le Zone Distretto della Azienda USL Toscana sud est.
Le Scale più diffuse sono la Scala di Hoehn e Yahr (HY), la UPDRS e la scala funzionale Schwab-
England per le ADL. La Scala di Hoehn e Yahr modificata è da considerarsi come uno strumento utile
per stabilire lo stadio di malattia:
Malattia di Parkinson
stadiazione clinica (Hoehn & Yahr modificata)
Stadio 0: asintomatico
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Stadio 1: solo interessamento unilaterale
Stadio 1.5: malattia unilaterale con coinvolgimento assiale
Stadio 2: malattia bilaterale senza problemi di equilibrio
Stadio 2.5: malattia bilaterale lieve con recupero dell’equilibrio dopo test di spinta
da lieve a moderata con qualche disturbo dell’equilibrio; fisicamente indipendente
Stadio 4: marcata; ancora capace di camminare o stare in piedi senza assistenza
Stadio 5: paziente in sedia a rotelle o a letto se non aiutato
Percorso nelle diverse fasi di malattia e le interazioni tra paziente e sanitari proposta dal gruppo
regionale (2013), utile alla stratificazione della popolazione secondo la gravità del quadro
clinico.
Ruolo delle Associazioni di Volontariato
Il ruolo del Volontariato è quello di contribuire a favorire uno stile di vita il più consono possibile allo
stadio della malattia, anche con promozione di un’educazione alla gestione della cronicità. Questo può
essere possibile, nelle varie realtà, tramite le associazioni attive sul territorio (ad Arezzo un esempio è
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rappresentato dall’A.P.AR., Associazione Parkinsoniani Aretini, a Siena dall’Associazione Parkinson
Siena, a Grosseto dall’Associazione “Azione Parkinson Grosseto Onlus)
Le Associazioni di Volontariato forniscono informazione ai pazienti e ai loro familiari; si adoperano a
migliorare la formazione dei volontari che la costituiscono; organizzano seminari informativi specifici;
organizzano attività motoria e di supporto cognitivo di gruppo o individuale.
Come ottimizzare la comunicazione tra MMG e medico specialista
Riteniamo utile considerare due punti di riferimento secondo la flow chart di cui all’Allegato 1:
A) Il Medico di Medicina Generale ha una cartella clinica con i dati del paziente, aggiornati dopo
ogni contatto che si verifica sia in ambito domiciliare sia in ambito ospedaliero o di consulenza
specialistica; il 90 % dei Medici operanti in ambito dell’Azienda USL Toscana sud-est hanno in
dotazione lo stesso programma;
B) Il medico ospedaliero ha un suo programma aziendale in cui trova i dati raccolti e aggiornati di
volta in volta dopo le varie visite di controllo; con le stesse modalità inserirà i dati relativi ai
nuovi pazienti.
È auspicabile che:
A) Per i NUOVI PAZIENTI diagnosticati, al termine della valutazione dall’ambulatorio specialistico
si redigerà una relazione clinica che il paziente consegnerà al MMG e che si impegnerà a portare alle
successive valutazioni. Le eventuali richieste di esami diagnostici o di visite specialistiche saranno
prescritte in formato elettronico o su ricettario regionale secondo le indicazioni della delibera della
Regione Toscana 1038.
B) Per PAZIENTI NOTI, che accederanno e seguiranno il percorso della MP sarà appropriato
giungere all’ambulatorio dedicato con una relazione del MMG redatta secondo le modalità previste dal
proprio programma informatico. La richiesta del MMG sarà redatta in formato elettronico o redatta su
ricettario regionale riportando la motivazione clinica della visita.
Come interviene il Medico di Medicina Generale esperto
• A rafforzare questo sviluppo gioca un ruolo chiave la figura del Medico Esperto, che non è
quella di un mini-specialista, né un medico di mezzo tra MMG e Medico Specialista, nè
tantomeno una figura che occupa una posizione gerarchica nelle varie forme di aggregazione
della Medicina Generale.
• Egli invece rappresenta il riferimento per i medici della AFT su definite aree di patologia, che
sceglie autonomamente per motivi vocazionali o di interesse professionale o ancora di
prevalenza/incidenza.
• Non ha il ruolo di visitare il paziente, ma rappresenta una interfaccia con i Colleghi al fine di
favorire il loro sviluppo di competenze e conoscenze in quel determinato ambito. È dunque un
Professionista deputato al trasferimento/implementazione delle nuove conoscenze secondo un
modello orizzontale e di confronto inserito in un percorso formativo di tipo esperienziale
piuttosto che accademico/frontale.
• Quindi non un "formatore" o "docente" tradizionale, ma quasi un "coach" della AFT e motore di
aggiornamento continuo della Aggregazione del Medici appartenenti alle AFT.
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• Contemporaneamente il medico esperto rappresenta per i medici della AFT quindi
un’opportunità come "first opinion" nelle specifiche situazioni di dubbio o difficoltà nella gestione
del percorso e/o della diagnostica collegata, che poi, oltre a risolvere la problematica specifica,
può diventare occasione di implementazione delle nuove competenze. Relativamente al rapporto
con lo specialista di branca, considerato "second opinion, che ogni percorso di primo e secondo
livello prevede, e comunque tutte le volte che il binomio medico curante-medico esperto decide
di aver bisogno di un confronto professionale, questo si configura, per rispettare il rapporto
fiduciario del paziente col medico di scelta, come una consulenza tra medico curante e
specialista, a cui il medico esperto può partecipare come "facilitatore", ma mai sostituendosi al
medico curante.
• In pratica, per ogni percorso integrato/ambito (esempio cardiovascolare, neurologico, ecc.) in
ogni AFT che partecipa al progetto, i medici della AFT dovranno individuare il collega che
svolgerà la funzione di medico esperto sulla base della disponibilità manifestata e del
riconosciuto interesse nella materia.
7.1.4 Follow-up periodico
Decorso della malattia e presa in carico secondo modalità della Medicina d’iniziativa.
Il paziente riconosciuto affetto da malattia di Parkinson torna in gestione al proprio MMG (referente
territoriale sanitario).
La persona con malattia di Parkinson o parkinsonismo dovrebbe essere sottoposta a visita neurologica
con cadenza almeno semestrale, o secondo quanto previsto dallo specialista.
Intervalli più lunghi possono essere considerati “inopportuni “dal momento che la comparsa di sintomi
invalidanti non è prevedibile e ritardare l'intervento terapeutico può significare la perdita di abilità e lo
scadimento della qualità della vita.
Visite supplementari, con carattere di sollecitudine, se non di urgenza, dovranno essere chieste dal
MMG quando questi, ai controlli periodici, rileva direttamente o su inchiesta anamnestica:
o movimenti involontari (discinesie)
o distonie (posture anomale focali o generalizzate, spesso dolorose)
o fasi on-off (fluttuazioni motorie, scadimento della qualità del movimento correlato
all'assunzione dei farmaci)
o disturbi dell'equilibrio e della postura (freezing, cadute)
o sintomi psichici (agitazione psicomotoria, allucinazioni visive/uditive/tattili, disturbi del
sonno)
o sintomi vegetativi (ipotensione ortostatica, disturbi urinari stipsi severa).
o effetti collaterali dei farmaci (v. sotto)
o dispnea
o disfagia: in questo caso è necessaria una valutazione del medico specialista in nutrizione.
I CONTROLLI PERIODICI SONO DA CONSIDERARE IN BASE AL CONCETTO
SPERIMENTATO E SVILUPPATO DELLA MEDICINA D’INIZIATIVA, ovvero:
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Un richiamo attivo periodico del paziente, effettuato dal medico curante attraverso personale di studio,
secondo cadenze utili per attività educative e clinico assistenziali, volte alla correzione degli stili di vita,
alla diagnosi precoce e al monitoraggio delle malattie croniche conclamate al fine di rallentarne la
comparsa, l'evoluzione e prevenirne le complicanze.
Medicina di iniziativa secondo le Reti cliniche integrate e strutturate
Piano individuale di Cura personalizzato (Piano Assistenziale Individuale PAI) per ogni singolo
cittadino: si cura la persona e non la patologia
Valutazione multidimensionale sanitaria e socio-assistenziale per un’effettiva integrazione socio
sanitaria
PAI: è garantito dal Team Multiprofessionale
PAI: il coordinatore clinico è il MMG; coordinatore organizzativo è l’infermiere.
La gestione del paziente con M. di Parkinson riveste oggi un interesse particolare e non può
che essere MULTIDISCIPLINARE:
o per l’attenzione che giustamente si dà anche ai sintomi non motori e alle comorbidità;
o per la rilevanza clinica, epidemiologica e sociale della patologia;
o perché la diagnosi precoce e la sorveglianza del decorso della malattia garantiscono una
migliore qualità di vita ai malati.
Urgenze per invio pronto soccorso
Costituiscono vere urgenze internistiche o chirurgiche molto frequenti, per le quali procedere
secondo le regole generali:
• l'occlusione intestinale per cause meccaniche (invio al Pronto Soccorso chirurgico)
• lo stridore laringeo con sintomi di soffocamento (invio al pronto soccorso ORL)
• la ritenzione urinaria (con impiego di catetere vescicale)
• le cadute con rischio di frattura
• ogni altra condizione clinica ritenuta dal MMG un’urgenza.
• costituisce un'urgenza neurologica la comparsa di fasi off severe (acinesia acuta) con
ipertermia, incremento di CK e mioglobina e il rischio di gravi complicanze internistiche
Sorveglianza della terapia
I farmaci impiegati nella malattia di Parkinson possono determinare effetti collaterali che necessitano di
essere adeguatamente monitorati e sorvegliati dal MMG per decidere la strategia più adeguata (Allegato
2).
Il parkinsonismo iatrogeno è la seconda più comune causa di parkinsonismo con una frequenza relativa
del 10-30% di tutte le forme.
La causa viene spesso identificata nell'assunzione di farmaci che interferiscono con il sistema
dopaminergico in senso antagonista:
a) neurolettici (blocco dei recettori dopaminergici post-sinaptici)
b) cinnarizina, flunarizina, altri calcioantagonisti
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c) metoclopramide
d) benzamidi (amisulpiride, levosulpiride, clebopride)
e) reserpina (deplezione presinaptica della dopamina)
f) valproato
g) amiodarone
h) litio
i) meperidina
j) amfotericina B
Consegna diretta dei farmaci
Il poter garantire o poter fornire la terapia per un periodo congruo favorisce un intervento
farmacologico appropriato e l’aderenza al trattamento
A tal fine è stato predisposto un Piano Terapeutico che viene consegnato al paziente da parte del medico
prescrittore sia in dimissione ambulatoriale sia ospedaliera, con consegna diretta al paziente o ai familiari.
Farmaci utilizzati nella M. di Parkinson
Levodopa+IDP
Effetti collaterali: nausea, vomito. Provvedimenti: assunzione a stomaco pieno. Eventualmente
Domperidone prima dei pasti, previo controllo del QTc. Se persiste, invio al neurologo per reimpostare
la terapia.
Dopaminoagonisti
Effetti collaterali:
A) Precoci:
• gastrointestinali. Stessi provvedimenti, come per la Levodopa+IDP
• ipotensione ortostatica. Provvedimenti: sospensione del farmaco e invio al neurologo.
• diplopia, discromatopsia (visione colorata). Provvedimenti: invio al neurologo per reimpostare la
terapia
B) Tardivi:
• edemi declivi arti inferiori.
Provvedimenti: invio al neurologo per reimpostare la terapia.
Anticolinergici (compresa amantadina)
Effetti collaterali: stipsi fino a subocclusione intestinale, ritenzione urinaria, xerostomia, difficoltà di
accomodazione, edemi declivi, confusione mentale, allucinazioni, deficit della memoria. Provvedimenti:
sospensione del farmaco, eventuali provvedimenti urgenti, invio al neurologo per reimpostare la terapia.
Tutti questi farmaci possono indurre disturbi psichici (allucinazioni, dispercezioni, episodi psicotici).
Antipsicotici atipici (clozapina)
Effetti collaterali: scialorrea, ritenzione urinaria, diabete mellito, tossicità da idiosincrasia midollare (fino
all'aplasia midollare). Provvedimenti: gestire eventuali urgenze. Rinviare al neurologo per una
rivalutazione della terapia
Allegato: Scheda terapeutica farmacologica
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