Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
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GIUGNO 2019 6 Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano ABITARE INSIEME Cronache di vita al centro Coccinella Gialla CINZIA CHIARINI VACANZE La carrozzina è bella Sotto l’ombrellone quando è fashion (con il respiratore)
SuperAbile INAIL Giugno 2019 L’INCHIESTA Vita in comune di Michela Trigari/Foto Danilo Garcia Di Meo Nei dintorni di Ferrara c’è un centro socio-riabilitativo residenziale per persone con grave disabilità gestito da un’associazione di famiglie. Tra attività individuali o di gruppo e uscite, sprazzi di quotidianità di chi già sta sperimentando il cosiddetto “dopo di noi durante noi” in una struttura che assomiglia a una grande casa con tante persone È un mercoledì mattina di maggio. Sono le dieci. Alla reception c’è una ragazza in carrozzina. Un piccolo gruppo è uscito per andare a gio- care a bocce in paese. Lo fa tutte le set- timane. Gli altri hanno finito da poco il secondo turno di colazione nella sala mensa, ma sono già tutti belli lavati e vestiti grazie all’aiuto degli operatori. La sveglia suona alle sette a Coccinella Gialla, un centro socio-riabilitativo re- sidenziale nato nel 2006 per volontà di Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), sezione di Cento, in provin- cia di Ferrara. Prende il nome dall’idea vincitrice di un concorso indetto nelle scuole medie e superiori dell’hinterland e dalla motivazione di quella scelta: le coccinelle in natura sono rosse o aran- 8 SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 8 di 44
SuperAbile INAIL Giugno 2019 UNA GIORNATA a Coccinella Gialla SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 9 di 44 9
SuperAbile INAIL Giugno 2019 L’INCHIESTA Vita in comune cioni e quelle gialle sono “diverse” ma, un’altra ospite del centro. Ma nelle ca- ciò nonostante, sono riconosciute e ac- sette vivono anche due persone con di- cettate come parte del gruppo. sabilità acquisita – un infortunato sul Costruita dopo anni di raccolta fondi, lavoro e Rosa, una donna che ha avuto donazioni e partecipazione a bandi, la un ictus –, che così hanno la loro priva- struttura oggi si compone di una gran- cy. Una saletta per la fisioterapia, una de e moderna casa luminosa con soffit- stanza adibita a palestra e una vasca te- ti alti, spazi comuni al piano terra, nove rapeutica per chi soffre di rigidità mu- camere doppie e due singole al primo scolare completano il quadro, secondo piano per un totale di 20 posti letto, un quanto previsto dalla normativa regio- alloggio indipendente e cinque villette nale per strutture come queste. Tutto è bilocali sparse per il giardino che offro- molto in ordine e pulito. no la possibilità di ospitare anche un ge- «A Coccinella Gialla attualmente abi- nitore anziano. Come Libiana, 97 anni, tano 38 persone, tutte adulte, con disa- In queste pagine momenti che abita in quelle casette con il figlio bilità eterogenea grave e gravissima», di vita quotidiana a Coccinella Daniele, un 70enne con la sindrome di dice Benedetta Balboni, la coordinatri- Gialla, un centro socio-riabilitativo Down, e come Annamaria, la madre di ce, «ciascuna con il proprio piano educa- residenziale gestito da Anffas Cento. 10
Che cosa prevede la normativa regionale C occinella Gialla non è una mosca bianca, anche se dietro c’è un’associazione di familiari. In Emilia Romagna, infatti, secondo la direttiva di Giunta regionale n. 564 del 2000, i centri socio-riabilitativi residenziali per persone con grave disabilità fisica, intellettiva, relazionale o plurima con tivo avallato dalla famiglia (se è presen- mentre una signora gioca sul tavolo con diverso grado di non autosufficienza, prive te) e dal servizio sociale inviante. Inoltre i chiodini colorati. Raul, che prima ave- del sostegno familiare o per cui non sia teniamo sempre un posto di riserva per va servito la parmigiana, ora scrive sul possibile la permanenza nella propria i ricoveri di emergenza, e in più abbia- diario. Cinzia si è fatta fare i boccoli col abitazione con i propri cari, non devono mo un appartamento in centro per ga- ferro da un’educatrice. Annalisa invece solo fornire ospitalità e assistenza 24 ore rantire percorsi di autonomia alle per- è sempre inquieta e chiede continua- su 24, ma devono prevedere anche attività sone più indipendenti da realizzarsi, per mente una sigaretta. aggregative, ricreative e culturali nonché piccoli gruppi e a rotazione, durante i Tante individualità distinte, spesso attività terapeutico educative finalizzate weekend», aggiunge. Un’altra ventina di solitarie nonostante la vita insieme. A all’acquisizione e al mantenimento delle utenti esterni, che la mattina frequen- volte anche l’interazione tra le persone abilità fisiche, cognitive, relazionali e delle tano un centro diurno o sono in borsa- è minimale. «Per alcune forme di disabi- autonomie personali residue. E ancora più lavoro, si aggiungono dopo pranzo – an- lità è difficile mettersi in relazione con stringenti sono le regole che riguardano che questo su due turni – per seguire i gli altri, soprattutto se associate a pro- la capienza e i requisiti minimi: di norma, laboratori pomeridiani nel salone gran- blemi cognitivi o comportamentali, dif- infatti, i centri residenziali possono de. Oggi tocca alla cucina: si impara a ficoltà di comunicazione ed età avan- accogliere al massimo fino a 20 persone, fare la piadina, sotto la supervisione di zata», commenta la coordinatrice del devono essere dotati di zona pranzo, alcune volontarie. Ma le attività, duran- centro. «Certe persone disabili interagi- cucina, lavanderia, ambulatorio, farmaci, te la settimana, spaziano dall’andare in scono più con gli operatori che tra loro. locali a uso collettivo per le attività di piscina o in palestra alla visione di un Ma c’è un’attenzione a quelli che sono socializzazione e per atelier e laboratori. film, dal canto al laboratorio di fotogra- i bisogni, le predisposizioni e le volon- Le camere da letto devono essere singole fia, dallo shopping a piccoli lavori di fa- tà degli utenti, cercando un giusto com- o doppie e con un bagno ogni due utenti, legnameria fino alla messa domenicale promesso che possa far effettivamente devono esserci un’area verde esterna e un (per chi lo desidera). aumentare la qualità della vita». Com- locale per le attività psicomotorie e deve preso il diritto a non far nulla, se non essere garantita una presenza di educatori Non tutti però vi partecipano. Ro- vogliono seguire le attività o non sono professionali e addetti all’assistenza berta ed Ermanno, entrambi in carrozzi- in grado di farlo. di base in un rapporto di uno ogni due na, due fidanzati che si sono conosciuti Riccardo vaga per la sala comune e persone disabili, nonché una presenza e innamorati proprio a Coccinella Gial- il corridoio. Sta sempre in piedi. Occhi programmata di medico, infermiere e la, oggi stanno giocando al pc. Nicola e di una gradazione indefinita tra il ver- terapista della riabilitazione. Tutto questo Angela Maria, dopo mangiato, dormo- de, l’azzurro e il nocciola, capelli grigi, perché i vecchi istituti del passato siano no sui divani della sala comune avvol- porta un maglioncino che si intona con solo un lontano ricordo. M. T. ti da una coperta. Accanto a loro c’è un i suoi colori. Indica gli oggetti, la cicatri- deambulatore. Poco distanti, altre due ce sul suo polso. Sembra che voglia dire persone guardano sonnecchiando la tv qualcosa, che tenti di farsi capire. Ma SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 11 di 44 11
SuperAbile INAIL Giugno 2019 L’INCHIESTA Vita in comune dalla sua bocca con pochi denti quasi terviene Rossana Gallerani, la sua edu- Joe Wright. Gli piace disegnare i perso- non escono parole. Solo a un certo pun- catrice di riferimento, che lavora a Coc- naggi della Marvel. Anche Elisa e Mat- to esclama tutto contento: «Borsa...». Ri- cinella Gialla da due anni e mezzo. «In teo, grande esperto di astronomia, sono pete quello che aveva visto poco prima, questi ultimi mesi la nostra priorità è ragazzi: hanno finito l’istituto professio- e di cui gli era stato detto il nome, solo stata quella di farla mangiare, in quan- nale “Taddia” di Cento e stanno aspet- che lo fa con qualche secondo di ritardo. to spesso rifiuta il cibo, e di capire che tando di trovare un lavoro protetto. Loro Con le mani si sfiora un orecchio, cerca cosa la facesse stare meglio in termini però non dormono in struttura. il contatto con l’interlocutore. di assistenza o di riposo». A interrompere la quotidianità ci Federica sta seduta in poltrona. Por- Sabrina e Luca sono i più chiacchie- sono le uscite al bar o al centro com- ta una cintura contenitiva perché a vol- roni. Jupiter, 21 anni, il residente più merciale, la cura di sé, la fisioterapia te è aggressiva. Sorride. Un’operatrice le giovane, mostra orgoglioso la sua stan- per le persone allettate o che si muovo- accarezza la testa. Poi in due la slegano, za. Lui la camera se l’è voluta persona- no poco, le letture individuali e collet- l’aiutano ad alzarsi e la sorreggono per lizzare con le medaglie vinte, con i vi- tive, e ogni tanto le serate in pizzeria o andare a fare un giretto in giardino. È deogiochi di cui è appassionato, con in discoteca, le gite, le feste, le vacanze l’unica persona della struttura a dormi- un pupazzetto di Tigro sul comodino e sulla neve, al mare e in montagna. Ma re in un letto di contenzione. «Quest’an- qualche piantina grassa. È uno dei po- quando non si può lavorare o studiare, no, con lei, che è l’utente più problema- chi che ha personalizzato il suo riparo far passare le giornate, anche giocando tica e imprevedibile, abbiamo lavorato notturno. Le altre camere da letto sono a Memory o facendosi le unghie, è com- soprattutto sul recupero del suo stato fi- piuttosto asettiche. Pratica l’arte mar- plicato per tutti. sico, di salute e caratteriale perché ave- ziale giapponese del ju jitsu, ogni tanto A Coccinella Gialla non ci sono orari va avuto un grosso peggioramento per va a cavallo, di recente ha visto Dunkirk di visita: «Siamo una struttura aperta, via di diversi ricoveri in ospedale», in- di Christopher Nolan e L’ora più buia di trasparente, e ci fa molto piacere quan- 12 SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 12 di 44
SuperAbile INAIL Giugno 2019 do vengono a trovarci i parenti di chi La sezione di Cento dell’Anffas è vive qui oppure qualche scolaresca». Il nata nel 1992 da un gruppo di genito- bacino di utenza spazia tra la campa- ri che all’inizio si riuniva nel negozio gna che si incrocia tra Modena, Bolo- di parrucchiera della madre di uno dei gna e Ferrara, ma in caso di necessità ragazzi disabili. «I primi incontri si te- e di posti liberi può accogliere anche nevano lì», racconta Giordana Govoni, persone provenienti da fuori regione e presidente dell’associazione e mamma soprattutto non iscritte all’Anffas. Con di Giorgia, una 44enne con la sindrome «una sessantina di lavoratori tra perso- di Down che frequenta i laboratori po- nale amministrativo – gli uffici sono al meridiani di Coccinella Gialla. «Quel- secondo piano –, educatori, operatori so- le riunioni e quello stare insieme erano cio sanitari, cuoche e addetti alla lavan- un modo per darsi sostegno reciproco, deria, anche provenienti dal Sert o dal per aiutare chi non riusciva ancora ad Dipartimento di salute mentale del ter- accettare l’handicap dei propri ragaz- ritorio» per essere a sua volta inclusivo, zi, per non essere soli nell’esigere i loro il centro opera in convenzione con il si- diritti. Ricordo la preoccupazione della stema sanitario. «Una parte della retta madre di Luciana, una donna anziana, – che per residenze come queste è abba- che mi disse: “Dove andranno i nostri stanza alta – è a carico del servizio pub- figli quando noi non ci saremo più?”. Io blico, l’altra è a carico dell’utente in base all’epoca ero più giovane, Giorgia anda- al suo Isee personale, che in genere può va ancora a scuola e quel pensiero non contare sulla pensione di inabilità o l’in- lo avevo mai fatto. Mi ero focalizzata so- dennità di accompagnamento», spiega prattutto su un altro problema: quello Benedetta Balboni. «Inoltre cerchiamo, del “dopo diploma”, che spesso lascia i per quanto possibile, di avere la maggior giovani con disabilità intellettiva sen- parte del personale a tempo indetermi- za più amicizie né vita sociale. Però non nato per garantire la massima continu- ci dormii la notte, per le parole di quel- ità educativa, assistenziale e di relazio- la signora». ne. Gli operatori che conoscono bene i «Abbiamo iniziato a pensare seria- nostri utenti sanno come prenderli, san- mente al “dopo di noi” nel 2000. Ci no interpretare meglio uno sguardo, un siamo autofinanziati per comprare il movimento, un urlo, riescono a preveni- terreno dove ora sorge il centro socio- re un eventuale stato di agitazione op- riabilitativo residenziale e poi abbiamo pure riescono a calmarli in un tempo bussato a varie porte. Fortunatamente abbastanza breve». sono arrivate sia risorse pubbliche (po- che) sia private (la maggior parte): una grossa mano ce l’ha data la Fondazio- ne Cassa di risparmio di Cento, ma an- che la gente che abita nei dintorni ci ha L’Anffas Cento (Ferrara) promuove aiutato tanto. Abbiamo visto parecchie servizi sostitutivi e integrativi della famiglia cercando di dare risposte strutture prima di trovarne una da imi- concrete ai bisogni delle persone tare», continua la presidente. «Non vole- con disabilità intellettiva e/o vamo essere come uno di quegli istitu- relazionale nonché dei loro familiari. Si va dalla gestione del tempo libero ti visitati dove le persone con disabilità all’abitare protetto, in vista del cognitiva se ne stavano lì sedute tutto il cosiddetto “dopo di noi”. giorno a non fare nulla, ma volevamo as- SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 13 di 44 13
SuperAbile INAIL Giugno 2019 L’INCHIESTA Vita in comune Il centro Coccinella Gialla ospita 38 persone disabili che risiedono in struttura, più un’altra ventina che si aggiungono nel pomeriggio per frequentare i vari laboratori. Oltre alle attività manuali che si svolgono all’interno, le uscite per andare in piscina, in palestra, al maneggio e al canile completano il quadro. Per informazioni: anffascento.it. somigliare piuttosto a una casa allarga- Ma Giordana Govoni solleva anche ta. Quando Luciana finì in istituto per- un altro problema: la vecchiaia delle ché sua madre non era più in grado di persone disabili. «Al compimento dei occuparsi di lei, vidi una donna distrut- 65 anni di età, infatti, non vengono più ta dal senso di colpa. Morì poco dopo, considerate tali, ma entrano a far par- ma prima mi fece giurare che, se il no- te della categoria “anziani non auto- stro centro residenziale fosse diventato sufficienti”. Questo comporta che spes- realtà, sarei andata a prendere sua figlia. so sono costrette a cambiare struttura, E così feci: Luciana è stata la seconda finendo così in una casa di riposo o in persona disabile a entrare a Coccinella una residenza sanitaria assistenziale e Gialla. Ora ha 58 anni». perdendo tutte le loro amicizie, le loro La possibilità di gestire la struttura abitudini, spesso anche le autonomie re- è stata l’altra questione su cui l’Anffas sidue. Si tratta però solo di una ragio- Cento non ha mai accettato di transige- ne economica, perché la permanenza in re. «Le famiglie sono sempre molto esi- un centro socio-riabilitativo come il no- genti quando si tratta di far vivere bene stro costa di più. Fortunatamente la Re- i loro figli. Ecco perché abbiamo scelto gione Emilia Romagna è disponibile al di occuparci direttamente del persona- dialogo e stiamo cercando una soluzio- le, delle attività del centro e di dar voce ne condivisa: probabilmente diminui- ai nostri utenti, mettendoli nelle con- remo la retta degli ultra 65enni e gli fa- dizioni di esprimere i propri bisogni e remo fare poche attività, pur di tenerli i propri desideri, nonché di far valere i con noi». Perché cambiar casa, a una cer- propri diritti, grazie anche al linguaggio ta età, è sempre traumatico e destabiliz- facile da leggere, al progetto “Io cittadi- zante. Evviva la continuità abitativa. ■ no” per l’auto-rappresentanza e l’auto- determinazione delle persone con di- sabilità intellettiva e/o relazionale, alla loro partecipazione al consiglio comu- nale quando si parla di tematiche che le riguardano o le coinvolgono». 14 SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 14 di 44
Scatti di rivalsa. Ed emerge la bellezza D al 2014 a Coccinella Gialla si tiene un laboratorio di fotografia. A condurlo, in tutti questi anni, è stato Giulio Di Meo, presidente dell’associazione Witness Journal e photo editor dell’omonima rivista di fotogiornalismo WJ, affiancato ultimamente da Danilo Garcia Di Meo, l’autore di questo reportage. Un workshop che dura da ottobre a maggio, due ore a settimana, per imparare la teoria e la tecnica dello stare davanti e dietro l’obiettivo: dietro in veste di autori, davanti in veste di soggetti. Ecco che allora gli utenti del centro hanno lavorato sulla composizione delle immagini, sulla luce, sul colore, sul bianco e nero, sulle pose, sui grandi fotografi del passato, sugli scatti più famosi, sulle proprie passioni. Diventando a loro volta icone in cui trasformarsi o ritratti da immortalare. Perché lo scopo della fotografia è anche quello di far emergere o risaltare la bellezza delle persone. M. T. Fine articolo SuperAbile INAIL Giugno 2019 Pagina 15 di 44 15
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