Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento

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Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
GIUGNO 2019

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Redazione: Via degli Etruschi, 7 - 00185 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano

                                                                                                                                              ABITARE INSIEME
                                                                                                                                           Cronache di vita
                                                                                                                                      al centro Coccinella Gialla

                                                                                                                      CINZIA CHIARINI                 VACANZE
                                                                                                                      La carrozzina è bella           Sotto l’ombrellone
                                                                                                                      quando è fashion                (con il respiratore)
Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
SuperAbile INAIL Giugno 2019

L’INCHIESTA Vita in comune
di Michela Trigari/Foto Danilo Garcia Di Meo

Nei dintorni di Ferrara c’è
un centro socio-riabilitativo
residenziale per persone
con grave disabilità gestito
da un’associazione
di famiglie. Tra attività
individuali o di gruppo
e uscite, sprazzi di
quotidianità di chi già sta
sperimentando il cosiddetto
“dopo di noi durante noi”
in una struttura che
assomiglia a una grande
casa con tante persone

È
       un mercoledì mattina di maggio.
       Sono le dieci. Alla reception c’è
       una ragazza in carrozzina. Un
piccolo gruppo è uscito per andare a gio-
care a bocce in paese. Lo fa tutte le set-
timane. Gli altri hanno finito da poco
il secondo turno di colazione nella sala
mensa, ma sono già tutti belli lavati e
vestiti grazie all’aiuto degli operatori.
La sveglia suona alle sette a Coccinella
Gialla, un centro socio-riabilitativo re-
sidenziale nato nel 2006 per volontà di
Anffas (Associazione nazionale famiglie
di persone con disabilità intellettiva e/o
relazionale), sezione di Cento, in provin-
cia di Ferrara. Prende il nome dall’idea
vincitrice di un concorso indetto nelle
scuole medie e superiori dell’hinterland
e dalla motivazione di quella scelta: le
coccinelle in natura sono rosse o aran-

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    UNA GIORNATA
      a Coccinella Gialla

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L’INCHIESTA Vita in comune

cioni e quelle gialle sono “diverse” ma,     un’altra ospite del centro. Ma nelle ca-
ciò nonostante, sono riconosciute e ac-      sette vivono anche due persone con di-
cettate come parte del gruppo.               sabilità acquisita – un infortunato sul
    Costruita dopo anni di raccolta fondi,   lavoro e Rosa, una donna che ha avuto
donazioni e partecipazione a bandi, la       un ictus –, che così hanno la loro priva-
struttura oggi si compone di una gran-       cy. Una saletta per la fisioterapia, una
de e moderna casa luminosa con soffit-       stanza adibita a palestra e una vasca te-
ti alti, spazi comuni al piano terra, nove   rapeutica per chi soffre di rigidità mu-
camere doppie e due singole al primo         scolare completano il quadro, secondo
piano per un totale di 20 posti letto, un    quanto previsto dalla normativa regio-
alloggio indipendente e cinque villette      nale per strutture come queste. Tutto è
bilocali sparse per il giardino che offro-   molto in ordine e pulito.
no la possibilità di ospitare anche un ge-      «A Coccinella Gialla attualmente abi-
nitore anziano. Come Libiana, 97 anni,       tano 38 persone, tutte adulte, con disa-
                                                                                         In queste pagine momenti
che abita in quelle casette con il figlio    bilità eterogenea grave e gravissima»,      di vita quotidiana a Coccinella
Daniele, un 70enne con la sindrome di        dice Benedetta Balboni, la coordinatri-     Gialla, un centro socio-riabilitativo
Down, e come Annamaria, la madre di          ce, «ciascuna con il proprio piano educa-   residenziale gestito da Anffas Cento.

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Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
Che cosa prevede
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                                                                                                  C      occinella Gialla non è una
                                                                                                         mosca bianca, anche se dietro c’è
                                                                                                   un’associazione di familiari. In Emilia
                                                                                                   Romagna, infatti, secondo la direttiva
                                                                                                   di Giunta regionale n. 564 del 2000, i
                                                                                                   centri socio-riabilitativi residenziali
                                                                                                   per persone con grave disabilità fisica,
                                                                                                   intellettiva, relazionale o plurima con
tivo avallato dalla famiglia (se è presen-     mentre una signora gioca sul tavolo con             diverso grado di non autosufficienza, prive
te) e dal servizio sociale inviante. Inoltre   i chiodini colorati. Raul, che prima ave-           del sostegno familiare o per cui non sia
teniamo sempre un posto di riserva per         va servito la parmigiana, ora scrive sul            possibile la permanenza nella propria
i ricoveri di emergenza, e in più abbia-       diario. Cinzia si è fatta fare i boccoli col        abitazione con i propri cari, non devono
mo un appartamento in centro per ga-           ferro da un’educatrice. Annalisa invece             solo fornire ospitalità e assistenza 24 ore
rantire percorsi di autonomia alle per-        è sempre inquieta e chiede continua-                su 24, ma devono prevedere anche attività
sone più indipendenti da realizzarsi, per      mente una sigaretta.                                aggregative, ricreative e culturali nonché
piccoli gruppi e a rotazione, durante i            Tante individualità distinte, spesso            attività terapeutico educative finalizzate
weekend», aggiunge. Un’altra ventina di        solitarie nonostante la vita insieme. A             all’acquisizione e al mantenimento delle
utenti esterni, che la mattina frequen-        volte anche l’interazione tra le persone            abilità fisiche, cognitive, relazionali e delle
tano un centro diurno o sono in borsa-         è minimale. «Per alcune forme di disabi-            autonomie personali residue. E ancora più
lavoro, si aggiungono dopo pranzo – an-        lità è difficile mettersi in relazione con          stringenti sono le regole che riguardano
che questo su due turni – per seguire i        gli altri, soprattutto se associate a pro-          la capienza e i requisiti minimi: di norma,
laboratori pomeridiani nel salone gran-        blemi cognitivi o comportamentali, dif-             infatti, i centri residenziali possono
de. Oggi tocca alla cucina: si impara a        ficoltà di comunicazione ed età avan-               accogliere al massimo fino a 20 persone,
fare la piadina, sotto la supervisione di      zata», commenta la coordinatrice del                devono essere dotati di zona pranzo,
alcune volontarie. Ma le attività, duran-      centro. «Certe persone disabili interagi-           cucina, lavanderia, ambulatorio, farmaci,
te la settimana, spaziano dall’andare in       scono più con gli operatori che tra loro.           locali a uso collettivo per le attività di
piscina o in palestra alla visione di un       Ma c’è un’attenzione a quelli che sono              socializzazione e per atelier e laboratori.
film, dal canto al laboratorio di fotogra-     i bisogni, le predisposizioni e le volon-           Le camere da letto devono essere singole
fia, dallo shopping a piccoli lavori di fa-    tà degli utenti, cercando un giusto com-            o doppie e con un bagno ogni due utenti,
legnameria fino alla messa domenicale          promesso che possa far effettivamente               devono esserci un’area verde esterna e un
(per chi lo desidera).                         aumentare la qualità della vita». Com-              locale per le attività psicomotorie e deve
                                               preso il diritto a non far nulla, se non            essere garantita una presenza di educatori
    Non tutti però vi partecipano. Ro-         vogliono seguire le attività o non sono             professionali e addetti all’assistenza
berta ed Ermanno, entrambi in carrozzi-        in grado di farlo.                                  di base in un rapporto di uno ogni due
na, due fidanzati che si sono conosciuti           Riccardo vaga per la sala comune e              persone disabili, nonché una presenza
e innamorati proprio a Coccinella Gial-        il corridoio. Sta sempre in piedi. Occhi            programmata di medico, infermiere e
la, oggi stanno giocando al pc. Nicola e       di una gradazione indefinita tra il ver-            terapista della riabilitazione. Tutto questo
Angela Maria, dopo mangiato, dormo-            de, l’azzurro e il nocciola, capelli grigi,         perché i vecchi istituti del passato siano
no sui divani della sala comune avvol-         porta un maglioncino che si intona con              solo un lontano ricordo. M. T.
ti da una coperta. Accanto a loro c’è un       i suoi colori. Indica gli oggetti, la cicatri-
deambulatore. Poco distanti, altre due         ce sul suo polso. Sembra che voglia dire
persone guardano sonnecchiando la tv           qualcosa, che tenti di farsi capire. Ma

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dalla sua bocca con pochi denti quasi        terviene Rossana Gallerani, la sua edu-      Joe Wright. Gli piace disegnare i perso-
non escono parole. Solo a un certo pun-      catrice di riferimento, che lavora a Coc-    naggi della Marvel. Anche Elisa e Mat-
to esclama tutto contento: «Borsa...». Ri-   cinella Gialla da due anni e mezzo. «In      teo, grande esperto di astronomia, sono
pete quello che aveva visto poco prima,      questi ultimi mesi la nostra priorità è      ragazzi: hanno finito l’istituto professio-
e di cui gli era stato detto il nome, solo   stata quella di farla mangiare, in quan-     nale “Taddia” di Cento e stanno aspet-
che lo fa con qualche secondo di ritardo.    to spesso rifiuta il cibo, e di capire che   tando di trovare un lavoro protetto. Loro
Con le mani si sfiora un orecchio, cerca     cosa la facesse stare meglio in termini      però non dormono in struttura.
il contatto con l’interlocutore.             di assistenza o di riposo».                     A interrompere la quotidianità ci
    Federica sta seduta in poltrona. Por-       Sabrina e Luca sono i più chiacchie-      sono le uscite al bar o al centro com-
ta una cintura contenitiva perché a vol-     roni. Jupiter, 21 anni, il residente più     merciale, la cura di sé, la fisioterapia
te è aggressiva. Sorride. Un’operatrice le   giovane, mostra orgoglioso la sua stan-      per le persone allettate o che si muovo-
accarezza la testa. Poi in due la slegano,   za. Lui la camera se l’è voluta persona-     no poco, le letture individuali e collet-
l’aiutano ad alzarsi e la sorreggono per     lizzare con le medaglie vinte, con i vi-     tive, e ogni tanto le serate in pizzeria o
andare a fare un giretto in giardino. È      deogiochi di cui è appassionato, con         in discoteca, le gite, le feste, le vacanze
l’unica persona della struttura a dormi-     un pupazzetto di Tigro sul comodino e        sulla neve, al mare e in montagna. Ma
re in un letto di contenzione. «Quest’an-    qualche piantina grassa. È uno dei po-       quando non si può lavorare o studiare,
no, con lei, che è l’utente più problema-    chi che ha personalizzato il suo riparo      far passare le giornate, anche giocando
tica e imprevedibile, abbiamo lavorato       notturno. Le altre camere da letto sono      a Memory o facendosi le unghie, è com-
soprattutto sul recupero del suo stato fi-   piuttosto asettiche. Pratica l’arte mar-     plicato per tutti.
sico, di salute e caratteriale perché ave-   ziale giapponese del ju jitsu, ogni tanto       A Coccinella Gialla non ci sono orari
va avuto un grosso peggioramento per         va a cavallo, di recente ha visto Dunkirk    di visita: «Siamo una struttura aperta,
via di diversi ricoveri in ospedale», in-    di Christopher Nolan e L’ora più buia di     trasparente, e ci fa molto piacere quan-

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Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
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 do vengono a trovarci i parenti di chi               La sezione di Cento dell’Anffas è
 vive qui oppure qualche scolaresca». Il          nata nel 1992 da un gruppo di genito-
 bacino di utenza spazia tra la campa-            ri che all’inizio si riuniva nel negozio
 gna che si incrocia tra Modena, Bolo-            di parrucchiera della madre di uno dei
 gna e Ferrara, ma in caso di necessità           ragazzi disabili. «I primi incontri si te-
 e di posti liberi può accogliere anche           nevano lì», racconta Giordana Govoni,
 persone provenienti da fuori regione e           presidente dell’associazione e mamma
 soprattutto non iscritte all’Anffas. Con         di Giorgia, una 44enne con la sindrome
«una sessantina di lavoratori tra perso-          di Down che frequenta i laboratori po-
 nale amministrativo – gli uffici sono al         meridiani di Coccinella Gialla. «Quel-
 secondo piano –, educatori, operatori so-        le riunioni e quello stare insieme erano
 cio sanitari, cuoche e addetti alla lavan-       un modo per darsi sostegno reciproco,
 deria, anche provenienti dal Sert o dal          per aiutare chi non riusciva ancora ad
 Dipartimento di salute mentale del ter-          accettare l’handicap dei propri ragaz-
 ritorio» per essere a sua volta inclusivo,       zi, per non essere soli nell’esigere i loro
 il centro opera in convenzione con il si-        diritti. Ricordo la preoccupazione della
 stema sanitario. «Una parte della retta          madre di Luciana, una donna anziana,
– che per residenze come queste è abba-           che mi disse: “Dove andranno i nostri
 stanza alta – è a carico del servizio pub-       figli quando noi non ci saremo più?”. Io
 blico, l’altra è a carico dell’utente in base    all’epoca ero più giovane, Giorgia anda-
 al suo Isee personale, che in genere può         va ancora a scuola e quel pensiero non
 contare sulla pensione di inabilità o l’in-      lo avevo mai fatto. Mi ero focalizzata so-
 dennità di accompagnamento», spiega              prattutto su un altro problema: quello
 Benedetta Balboni. «Inoltre cerchiamo,           del “dopo diploma”, che spesso lascia i
 per quanto possibile, di avere la maggior        giovani con disabilità intellettiva sen-
 parte del personale a tempo indetermi-           za più amicizie né vita sociale. Però non
 nato per garantire la massima continu-           ci dormii la notte, per le parole di quel-
 ità educativa, assistenziale e di relazio-       la signora».
 ne. Gli operatori che conoscono bene i              «Abbiamo iniziato a pensare seria-
 nostri utenti sanno come prenderli, san-         mente al “dopo di noi” nel 2000. Ci
 no interpretare meglio uno sguardo, un           siamo autofinanziati per comprare il
 movimento, un urlo, riescono a preveni-          terreno dove ora sorge il centro socio-
 re un eventuale stato di agitazione op-          riabilitativo residenziale e poi abbiamo
 pure riescono a calmarli in un tempo             bussato a varie porte. Fortunatamente
 abbastanza breve».                               sono arrivate sia risorse pubbliche (po-
                                                  che) sia private (la maggior parte): una
                                                  grossa mano ce l’ha data la Fondazio-
                                                  ne Cassa di risparmio di Cento, ma an-
                                                  che la gente che abita nei dintorni ci ha
        L’Anffas Cento (Ferrara) promuove         aiutato tanto. Abbiamo visto parecchie
        servizi sostitutivi e integrativi della
        famiglia cercando di dare risposte        strutture prima di trovarne una da imi-
        concrete ai bisogni delle persone         tare», continua la presidente. «Non vole-
        con disabilità intellettiva e/o           vamo essere come uno di quegli istitu-
        relazionale nonché dei loro familiari.
        Si va dalla gestione del tempo libero
                                                  ti visitati dove le persone con disabilità
        all’abitare protetto, in vista del        cognitiva se ne stavano lì sedute tutto il
        cosiddetto “dopo di noi”.                 giorno a non fare nulla, ma volevamo as-

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Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
SuperAbile INAIL Giugno 2019

L’INCHIESTA Vita in comune

       Il centro Coccinella Gialla ospita
       38 persone disabili che risiedono in
       struttura, più un’altra ventina che
       si aggiungono nel pomeriggio per
       frequentare i vari laboratori. Oltre
       alle attività manuali che si svolgono
       all’interno, le uscite per andare in
       piscina, in palestra, al maneggio e
       al canile completano il quadro. Per
       informazioni: anffascento.it.

somigliare piuttosto a una casa allarga-          Ma Giordana Govoni solleva anche
ta. Quando Luciana finì in istituto per-       un altro problema: la vecchiaia delle
ché sua madre non era più in grado di          persone disabili. «Al compimento dei
occuparsi di lei, vidi una donna distrut-      65 anni di età, infatti, non vengono più
ta dal senso di colpa. Morì poco dopo,         considerate tali, ma entrano a far par-
ma prima mi fece giurare che, se il no-        te della categoria “anziani non auto-
stro centro residenziale fosse diventato       sufficienti”. Questo comporta che spes-
realtà, sarei andata a prendere sua figlia.    so sono costrette a cambiare struttura,
E così feci: Luciana è stata la seconda        finendo così in una casa di riposo o in
persona disabile a entrare a Coccinella        una residenza sanitaria assistenziale e
Gialla. Ora ha 58 anni».                       perdendo tutte le loro amicizie, le loro
    La possibilità di gestire la struttura     abitudini, spesso anche le autonomie re-
è stata l’altra questione su cui l’Anffas      sidue. Si tratta però solo di una ragio-
Cento non ha mai accettato di transige-        ne economica, perché la permanenza in
re. «Le famiglie sono sempre molto esi-        un centro socio-riabilitativo come il no-
genti quando si tratta di far vivere bene      stro costa di più. Fortunatamente la Re-
i loro figli. Ecco perché abbiamo scelto       gione Emilia Romagna è disponibile al
di occuparci direttamente del persona-         dialogo e stiamo cercando una soluzio-
le, delle attività del centro e di dar voce    ne condivisa: probabilmente diminui-
ai nostri utenti, mettendoli nelle con-        remo la retta degli ultra 65enni e gli fa-
dizioni di esprimere i propri bisogni e        remo fare poche attività, pur di tenerli
i propri desideri, nonché di far valere i      con noi». Perché cambiar casa, a una cer-
propri diritti, grazie anche al linguaggio     ta età, è sempre traumatico e destabiliz-
facile da leggere, al progetto “Io cittadi-    zante. Evviva la continuità abitativa. ■
no” per l’auto-rappresentanza e l’auto-
determinazione delle persone con di-
sabilità intellettiva e/o relazionale, alla
loro partecipazione al consiglio comu-
nale quando si parla di tematiche che le
riguardano o le coinvolgono».

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Cronache di vita al centro Coccinella Gialla - ANFFAS Cento
Scatti di rivalsa.
                                  Ed emerge la bellezza

                                 D       al 2014 a Coccinella Gialla si
                                         tiene un laboratorio di fotografia.
                                  A condurlo, in tutti questi anni,
                                  è stato Giulio Di Meo, presidente
                                  dell’associazione Witness Journal
                                  e photo editor dell’omonima rivista
                                  di fotogiornalismo WJ, affiancato
                                  ultimamente da Danilo Garcia Di
                                  Meo, l’autore di questo reportage. Un
                                  workshop che dura da ottobre a maggio,
                                  due ore a settimana, per imparare la
                                  teoria e la tecnica dello stare davanti
                                  e dietro l’obiettivo: dietro in veste di
                                  autori, davanti in veste di soggetti.
                                  Ecco che allora gli utenti del centro
                                  hanno lavorato sulla composizione
                                  delle immagini, sulla luce, sul colore,
                                  sul bianco e nero, sulle pose, sui grandi
                                  fotografi del passato, sugli scatti
                                  più famosi, sulle proprie passioni.
                                  Diventando a loro volta icone in cui
                                  trasformarsi o ritratti da immortalare.
                                  Perché lo scopo della fotografia è anche
                                  quello di far emergere o risaltare la
                                  bellezza delle persone. M. T.

                                          Fine articolo

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