60 ANNI DI SFIDE, 60 ANNI DI OPPORTUNITÀ - UILDM
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Dm 202 — Mag. 21
MONDO UILDM 20
Anniversari
60 ANNI DI SFIDE,
60 ANNI DI
OPPORTUNITÀ
Sono 60 gli anni trascorsi da
quel 22 agosto 1961, quando Con lo stesso spirito "Ogni webinar – racconta Marco
Federico Milcovich e un gruppo l’associazione si prepara Rasconi – idealmente racchiu-
di sostenitori fondano a Trieste oggi a celebrare il suo de 10 anni della nostra storia e
l’Unione Italiana Lotta alla 60° anniversario. racconta i risultati raggiunti, le
Distrofia Muscolare. opportunità e le complessità di
— Ad aprire ufficialmente i festeg- questo tempo, vissuto sempre
Alessandra Piva giamenti è stato l’incontro con con uno sguardo verso il futuro".
Ufficio Stampa e il Presidente della Repubblica.
Comunicazione Lunedì 3 maggio una delegazione I webinar, che hanno ottenuto il
UILDM UILDM, composta dal presidente patrocinio di FISH, vogliono ri-
nazionale Marco Rasconi, dalla percorrere la storia di UILDM
vice presidente Stefania Pedroni partendo dagli obiettivi indicati
I
l 12 dicembre dello stesso e dai consiglieri Anna Manna- da Federico Milcovich: "Unire
anno, alla presenza di medici e ra e Enzo Marcheschi, è stata tutti in uno sforzo comune per
numerose personalità si tiene ricevuta in udienza privata da debellare la distrofia muscolare,
nell’aula magna del Liceo Dante di Sergio Mattarella al Quirinale. una delle più terribili e scono-
Trieste la conferenza inaugurale L’incontro è stata l’occasione per sciute malattie che affliggono
presieduta dal professor Donini, raccontare l’impegno di UILDM l’uomo". Non solo, anche "dedica-
direttore dell’Ospedale Psichiatri- per la ricerca scientifica, l’inclu- re fondi pubblici e privati all’i-
co. Quello è il momento ufficiale sione scolastica e lavorativa, per stituzione di un Centro clinico
che dà il via alle attività dell’asso- l’abbattimento di tutte le barrie- specialistico con laboratori di
ciazione. re, fisiche e culturali. ricerca e un qualificato corpo me-
In quel 1961 UILDM è la prima dico, per lo studio e la cura delle
associazione che si occupa di A partire dall’incontro al Quiri- malattie muscolari".
distrofia muscolare a nascere in nale, UILDM promuove sei eventi
Italia. Milcovich ha un’intuizio- digitali dal titolo "60 anni. È solo Dal 4 al 10 ottobre, inoltre, non
ne: fondare un’associazione per l'inizio.", sui temi che hanno mancherà l’appuntamento con la
mettere in contatto le persone con accompagnato l’associazione in Giornata Nazionale UILDM, un
distrofia muscolare e le fami- questi anni. Gli appuntamenti momento per ribadire il nostro
glie. L’obiettivo è promuovere la online riguardano la comuni- impegno per le persone con una
conoscenza di queste malattie cazione inclusiva (28 maggio), malattia neuromuscolare.
poco note alla maggior parte delle lo sport per tutti (25 giugno), la
persone, sostenere la ricerca e ricerca scientifica (16 luglio), lo "UILDM è un’associazione visio-
formare i medici per affrontare studio e il lavoro come strumenti naria. I suoi sogni sono infatti
queste patologie. di autonomia e di inclusione (17 diventati realtà in questi 60 anni.
Sono anni di fermento, idee, lotte, settembre), la qualità della vita Solo 6 anni dopo, nel 1967, nasco-
sfide e opportunità nell’Italia del (15 ottobre) e un evento celebrati- no già le prime Sezioni UILDM
boom economico. vo finale sulle conquiste di questi e alcuni medici cominciano a
Nel 1961 l’Italia è ripartita anche anni e le prossime sfide che atten- discutere di distrofia muscolare
con UILDM. dono l’associazione (10 dicembre). e a organizzare convegni. I soci,
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Abbiamo
compiuto 60
anni e vogliamo
continuare a
stare accanto
alle persone
i volontari, le famiglie iniziano a
mobilitarsi, a far conoscere l’as-
capisaldi dell’azione di UILDM.
con distrofia
sociazione attraverso attività e Dal punto di vista medico e della muscolare.
manifestazioni. UILDM comincia ricerca scientifica tanti passi sono
anche ad aprirsi a una dimensio- stati fatti nella conoscenza delle
ne europea e mondiale, creando malattie neuromuscolari. UILDM rappresenta
relazioni con associazioni che si Il primo è la scoperta nel 1987 che
occupano di malattie neuromu- la mancanza di una proteina,
un’opportunità per
scolari", aggiunge Rasconi. la distrofina, è la causa delle chi ha una malattia
È da questi scambi di esperienze forme di distrofie muscolari
che si diffonde negli anni ’90 più comuni. Questa scoperta è neuromuscolare.
l’idea che anche le persone con considerata un punto di svolta L’opportunità
distrofia muscolare possono nella storia delle malattie neuro-
praticare sport. Arriva infat- muscolari. di scegliere, di
ti dall’Olanda il powerchair sperimentarsi
hockey, portato in Italia proprio Anche in questo campo UILDM
dal Gruppo Giovani UILDM. ha sempre offerto il suo contribu- in percorsi di
Dagli Stati Uniti e il Nord Europa
giungono le esperienze di Vita
to, con l’arrivo nei primi anni ’90
di Telethon in Italia, realtà che
autonomia, di
indipendente e di costruzione di ha dato nuovo impulso alla ricer- essere soggetto
percorsi di autonomia personale, ca sulle malattie neuromuscolari
concetto che diventerà uno dei e genetiche in generale.
attivo nella propria
comunità.
"UILDM è sempre stata a supporto
della ricerca medica e scientifica,
Il mio sogno è
grazie all’intensa attività delle Se- arrivare al momento
zioni sparse sul territorio italiano.
Questa forma di prossimità e di in cui non ci sarà
sostegno si è concretizzata anche più bisogno di noi,
nella nascita dei Centri Clinici
NeMO, strutture dove al centro di perché avremo
tutto si trova la persona con malat- raggiunto la
tia neuromuscolare e i suoi biso-
gni, in una dimensione più simile perfetta inclusione
alla casa e alla vita di famiglia, che
a un reparto di ospedale".
e avremo sconfitto
finalmente la distrofia
muscolare.
Marco Rasconi
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MONDO UILDM 22
L'iniziativa
UN APERITIVO INSIEME,
—
Valentina
Bazzani
DA CASA
Uno spazio in cui le distanze si annullano e
ognuno si sente libero di esprimersi e interloqui-
re per trascorrere un’ora in compagnia.
È questo il Bar Virtuale UILDM, un’iniziativa
promossa da UILDM Nazionale, che lunedì 29
marzo ha festeggiato il suo primo compleanno.
"L
’idea è nata durante il primo lock- Gli incontri sono cominciati come dei veri e
down, in un incontro della Direzione propri aperitivi di gruppo, in cui le persone si
nazionale – spiega Stefania Pedroni, presentavano con una bibita, un drink analcoli-
vicepresidente UILDM nazionale – dopo che la co, lo spritz e qualche stuzzichino. Un momento
consigliera Marta Migliosi, delegata per il Gruppo destrutturato in cui ognuno portava l’argo-
Giovani associativo, ha presentato le difficoltà del mento che desiderava. Nel corso di questi mesi
gruppo: molti ragazzi erano spaventati, angosciati il Bar Virtuale UILDM, apprezzatissimo dai
e chiusi in casa. Ci siamo domandati cosa avremmo partecipanti, ha assunto forme diverse conti-
potuto fare per stare vicini ai nostri giovani. Ab- nuando a rimanere un appuntamento fisso.
biamo chiesto aiuto al Gruppo psicologi, seguendo Nel tempo è nata l’esigenza di avere un mo-
l’idea di un aperitivo virtuale suggerita anche deratore: “In un incontro online – spiega
dal presidente Marco Rasconi. Ci è sembrata una Pedroni – è molto facile parlarsi uno sopra
modalità interessante per entrare in contatto con l’altro, mentre invece è importante riuscire
ragazzi, carpire la loro emotività e trascorrere a rispettare tutti. All’inizio abbiamo cercato
del tempo insieme. In questo modo è nato il primo di turnarci. Quando ci siamo resi conto che
appuntamento, condotto da Marta, a cui in realtà Massimiliano Venturi, di UILDM Ancona,
parteciparono anche molti presidenti di Sezione e poteva essere la persona adatta ad assumere
persone un po’ più avanti con l’età. È stato un mo- il ruolo del conduttore, gli abbiamo chiesto la
mento molto bello: tutti insieme un po’ incuriositi, disponibilità a prendersi questo impegno. Lui
un po’ con la gioia e il piacere di stare insieme per ha accettato con grandissimo entusiasmo”.
alleggerire la pesantezza del periodo”.
23 Dm 202 — Mag. 21 • Pino Insegno, attore e doppiatore, ha accet-
tato subito di essere ospite del Bar Virtuale
UILDM. La sua voce inconfondibile ha “tenuto
banco” per una serata che ha permesso ai
partecipanti di conoscerlo da vicino, e carpire
Nello staff organizzativo, oltre a Stefania Pedroni, qualche trucco del mestiere del doppiatore.
sono entrati Nicola Tolla, socio di UILDM Torino,
Michele Adamo, consigliere nazionale, Maurizio • Valerio Mastandrea, attore, ha portato la
Conte, segretario nazionale. L’appuntamento da sua romanità e una grande carica umana agli
settimanale è diventato quindicinale. amici del Bar. Si è messo a disposizione con
“Nei mesi– prosegue Pedroni - c’è stata un’evolu- simpatia e schiettezza, raccontando di sé e di
zione sulla modalità di svolgimento e il numero tante curiosità legate al suo lavoro.
di presenze. Per quanto riguarda gli spettatori ci
sono gli storici affezionati e una serie di persone • Gli appuntamenti si chiudono il 24 maggio con
che cambia ogni volta: qualche curioso, qualche al- l’incontro con Lorenzo Baglioni, cantautore e
tro invitato dalla Sezione di riferimento o arrivato comico, che al momento in cui si scrive non si è
lì dopo aver visto la pubblicità sui social”. ancora realizzato.
Massimiliano Venturi a un certo punto ha compre- “Ci auguriamo – commenta Stefania Pedroni –
so che c’era la necessità di movimentare la situa- che questo appuntamento possa mantenersi come
zione, concretizzando l’idea di invitare degli ospiti punto di riferimento ma che non sia solo l’unico
che si raccontassero nei diversi appuntamenti. Il momento di relazione delle persone. Confidiamo
bar è rimasto un contesto informale, con dei per- infatti che, attraverso le vaccinazioni, il virus possa
sonaggi a cui poter rivolgere delle domande. Nel far sentire sempre meno pressante la sua presenza
corso delle varie puntate sono arrivati: e la gente torni a uscire di casa per relazionarsi”.
• Simone Scipione, vincitore della settima edi-
zione di Masterchef, che ha parlato di cucina
suggerendo una ricetta per chi ha problemi di IOGIOCODACASA
disfagia.
Oltre al Bar Virtuale UILDM, in questo anno
• Massimo Mauro, ex calciatore, commentatore così particolare è nato IOGIOCODACASA, un
Sky e presidente di Aisla, che ha portato dei appuntamento ludico, ideato da Massimiliano
ricordi dei suoi trascorsi calcistici e di Mara- Venturi socio di UILDM Ancona. “L’idea del
dona, da poco scomparso. Assieme a lui sono gioco è arrivata unendo necessità e passione.
stati affrontati temi cari alle rispettive associa- La spinta è nata pensando a mio figlio France-
zioni, che lavorano fianco a fianco. sco che, già nel primo periodo del lockdown,
quando la speranza era ancora protagonista
• Leonardo Pieraccioni, regista e attore, che ha sui balconi e nelle nostre menti, si ritrovò
generosamente condiviso con i presenti due improvvisamente senza impegni e senza i suoi
ore di risate, comportandosi come se conosces- affe"i più cari, gli amici. Ho pensato che tanti
se tutti da sempre. ragazzi si ritrovassero nella sua stessa situazio-
ne, quindi perché non unire un appuntamento
• Mauro Biani, vignettista di Espresso, Il Mani- di condivisione virtuale con un’a"ività che
festo e Repubblica, ha accompagnato gli amici implicasse sorrisi e voglia di stare assieme?
del Bar nel suo mondo, facendo loro scoprire la In questi incontri regna la pazzia più totale: ci
vita vista attraverso la sua matita e il suo cuore. si sfida a vari quiz (musicali, di cucina, cultura
generale e altro ancora). Qualche esempio? Il
• Claudio Lauretta, imitatore, speaker e attore, gioco dell’impiccato, I Paroloni, Quando-do-
che ha portato con sé tantissimi personaggi. Da ve-come-perché, Una o l’altra, Il Gioco dei
Pozzetto a Sgarbi, dalla Vanoni a Gerry Scotti, mimi, La Ghiglio"ina. E tanta musica, che non
per un momento di vera allegria. guasta mai!”.
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MONDO UILDM 24
Proge!i
A SCUOLA DI
INCLUSIONE,
GIOCANDO SI
IMPARA
—
Chiara Santato
Ufficio Stampa e
Comunicazione UILDM
I
l parco giochi è il posto dove Una percentuale che, Dopo l’avvio nel nelle scuole, portando
si può essere liberi e autono- nel 2021, non può esse- settembre del 2019, ad la loro testimonianza
mi. Senza genitori, senza inse- re accettabile. inizio 2020 il Ministe- sulla disabilità e l’inclu-
gnanti, in compagnia dei propri Con questo proget- ro del Lavoro e delle sione sociale.
amici. Le regole si fanno tra pari, to (vincitore della II Politiche Sociali ha Per le scuole, in
e se c’è bisogno di confrontarsi lo edizione del bando imposto il blocco di particolare, UILDM
si fa senza intermediari. Il parco “unico” previsto dalla tutte le attività a causa è impegnata nella
è quel posto dove il tempo diventa riforma del Terzo Set- dell’espandersi del creazione di un kit
finalmente qualcosa di personale. tore- Avviso n. 1/2018 virus Covid – 19. formativo che potrà
Al parco si gioca, ci si lancia le per il finanziamento Prima della sospen- essere utilizzato anche
prime occhiate di interesse, si di iniziative e progetti sione progettuale, in in modalità digitale
fanno due passi senza pensieri, di rilevanza nazionale alcuni territori (in par- tramite la didattica a
è lì che tutte le età si incontrano. ai sensi dell’articolo 72 ticolare Puglia, Tosca- distanza (DAD). Alle
Uno spazio di tutti, per tutti. del decreto legislativo 3 na e Veneto) i volontari classi elementari sarà
Per i bambini con disabilità il luglio 2017, n. 117 e s.m.i. e i formatori UILDM distribuito un libro con
parco giochi è spessissimo un anno 2018), UILDM ha sono riusciti ad effet- al suo interno due sto-
luogo proibito. Entrarci è im- deciso quindi di impe- tuare alcuni incontri rie di inclusione, una
possibile, giocarci anche perché gnarsi insieme alle Se- di sensibilizzazione breve descrizione della
sono presenti diverse barriere zioni partner di
architettoniche e le giostre sono Genova, Napoli e
inaccessibili. Ancora peggio Venezia con tre
quando nel parco la giostra c’è, tipi di azioni: la
ma non permette ai bambini di sensibilizzazio-
stare insieme ai coetanei. ne nelle scuole
e la riqualifica-
Il progetto UILDM zione di parchi
“A scuola di inclusio- e aree verdi in
ne: giocando si impa- tutta Italia e la
ra” ha come obiettivo partecipazione
quello di migliorare di tutta la co-
questa situazione, che munità a eventi
a livello nazionale è pubblici di sensi-
composta al 95% da bilizzazione.
parchi inaccessibili.
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• 17 altalene con sedile
a “cesto”, adatte an-
che dai bambini con
disabilità, complete
della pavimentazio-
ne antitrauma;
• 17 giostre “Carosel-
lo” dove possono
giocare insieme
bambini con e senza
disabilità;
• 30 pannelli senso-
distrofia muscolare sull’aspetto medi- nelli sensoriali, tavoli da riali o figurativi
e un metro di carto- co-scientifico e psicolo- pic nic accessibili anche colorati;
ne a forma di giraffa gico delle distrofie. alle persone in carroz- • 8 set di tavoli di le-
che prende spunto Ad arricchire il ca- zina insieme a pavimen- gno a sbalzo per con-
dal protagonista di lendario delle attività tazioni anti trauma. In sentirne l’utilizzo a
una delle due storie. di sensibilizzazione particolare, si potranno persone con disabili-
Alle classi medie sarà contribuirà anche installare: tà motoria e panche
invece distribuito il il gruppo musicale con spalliera.
libro per ragazzi “Matt “Ladri di Carrozzelle”,
e Splatch. Nel regno di che in accordo alle
sottoterra” di Alessan- normative di sicurezza
INCLUSIONE,
dro Corallo, amico di anti-covid realizzerà
UN GIOCO DA RAGAZZI
UILDM e papà di un i concerti dal vivo du-
bambino con distrofia rante l’estate 2021.
di Duchenne. A tutte Per quanto riguarda
Fino al 30 novembre, sulla pia"aforma
le scuole coinvolte sarà invece la riqualifica-
For Funding di Intesa Sanpaolo, sarà
inoltre donata una zione in ottica inclu-
possibile donare per il proge"o “A scuola
guida sulle distrofie siva delle aree verdi
di inclusione: giocando si impara”. Oltre
muscolari, redatta in pubbliche, UILDM sta
collaborazione con la portando avanti in al preziosissimo sostegno di oltre 1.000
Commissione Medico sinergia con i territori donatori, anche la stessa Intesa Sanpao-
Scientifica UILDM, e coinvolti e a beneficio lo ha scelto di essere al fianco di UILDM
per i docenti sarà or- dell’intera comunità, in modo dire"o. Il Gruppo bancario
ganizzato un webinar una serie di interventi. effe"uerà infa"i una donazione a favore
di approfondimento Grazie al sostegno di del proge"o, a fronte di ogni erogazione
migliaia di donatori e legata al prodo"o “S-Loan”.
di Banca Intesa Sanpa- Dal mondo dello sport e dell’arte, sono
olo, tramite la campa- tanti inoltre gli amici che hanno scelto di
gna di raccolta fondi difendere il diri"o al gioco dei bambini
“Inclusione, un gioco
con disabilità. Con il format live “Inclusio-
da ragazzi”, UILDM
ne, un gioco da ragazzi” abbiamo raccon-
potrà intervenire in
tato il proge"o e ritrovato vecchi amici,
28 parchi e aree verdi
oltre a conoscerne di nuovi. Ringraziamo
di 24 Comuni, in 16
regioni italiane. di nuovo di cuore Simona Molinari, Elli
Gli interventi, in pro- De Mon, Raffaella Bede"i, Damien McFly,
gramma a partire dal Benede"a De Luca, Elisa Erin Bonomo,
mese di maggio, preve- Salvatore Leonardo, I ladri di carrozzelle,
dono l’installazione di Petra Loreggian, Giovanni Muciaccia,
giostre inclusive, pan- Andrea Ranocchia.
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Ospiti delle dire!e "Inclusione, un gioco da ragazzi"
I NUMERI DEL PROGETTO
40 Istituti Scolastici
28 interventi di riqualificazione inclusiva
24 comuni
16 regioni + provincia autonoma
di Bolzano
oltre 3.500 studenti
SI GIOCA ANCHE
IN PIAZZA PACI A MILANO
Lo avevamo anticipato in DM 201, e in
questo vi raccontiamo un altro “pez-
zo” del proge"o “Giocando si impara”.
Anche Piazza Paci, a Milano, è diventata
accessibile ai bambini con disabilità. Il 9
febbraio infa"i è stata inaugurata l’area
giochi di 530 mq, alla presenza delle
classi 5°A e 5°B dell’Istituto Comprensivo
Sant’Ambrogio e dei rappresentanti del
Comune di Milano.
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TECNOLOGIA SPECIALE
TECNOLOGIA
DIGITALE
I robot della Boston Dynamics, dotati di
intelligenza artificiale, oggi sono in grado
La tecnologia amica
di ballare con movimenti fluidi.
dell'inclusione
— Realtà aumentata
a cura di e virtuale
Barbara Pianca Il robottino
Pepper Si tratta di tecnologie che incremen-
tano i sensi, ampliando la percezione
La tecnologia innovativa che in tures, società che investe in tecnolo- umana attraverso dispositivi elettro-
buona parte è già sul mercato e gie innovative, autore del libro “AI nici come dei semplici occhiali. Imma-
inizia a entrare nelle nostre case marketing” e docente all'università giniamo di scoprire come starebbe un
è destinata a cambiare radical- IULM di Milano, ci aiuta a orientarci mobile nel nostro salotto oppure di
mente la qualità della vita delle nel nuovo mondo che ci aspetta. “Le attraversare una città e, attraverso dei
persone con disabilità, ovviando nuove tecnologie sono già sul merca- visori, visualizzare la mappa e riceve-
ad alcune limitazioni soprattutto to, ora è solo questione di aspettare re le informazioni sull'accessibilità.
motorie e sensoriali: una possibili- che entrino nell'utilizzo quotidiano Le persone cieche, con altro dispositi-
tà di mondo accessibile a por- della maggior parte delle persone”. vo che non implichi la vista, possono
tata di mano. Di fronte a questo venire avvertite degli ostacoli.
scenario, UILDM non è stata a Intelligenza artificiale (IA) La differenza tra realtà aumentata e
guardare e ha iniziato a sfruttare virtuale è che la seconda è sconnessa
la capacità inclusiva delle tecno- Tramite degli algoritmi si progettano dalla vita reale. Si tratta di costru-
logie digitali con la costruzione di dei software consapevoli che agiscono zione di mondi che non esistono.
una app proprietaria, DmDigital, non più solo tramite degli automati- Un campo che include senz'altro le
che al momento ospita i contenuti smi ma anche attraverso dei veri e attività ludiche ma anche la possibi-
del giornale DM e altri approfon- propri ragionamenti. L'IA permette lità, per esempio, per un chirurgo di
dimenti e news. Un primo passo di dare la sensazione della vista a operare a distanza.
dentro al futuro che si fa sempre un cieco e in generale di potenziare
più presente. l'essere umano. Applicata agli eso-
In queste pagine curiosiamo scheletri, aiuta l'uomo nelle catene di
IoT
insieme tra le innovazioni che montaggio oppure ridando mobilità L'Internet of things, l'Internet delle
oggi ci fanno pensare ai film di a parti del corpo che non ce l'hanno. cose, con gli oggetti elettronici (devi-
fantascienza ma che presto ci L'intelligenza artificiale, infine, può ce) connessi, si riferisce agli oggetti
diventeranno familiari. guidare anche dei robot che agiscono intelligenti come gli orologi o i sensori
autonomamente. Il suo funzionamen- che captano indicazioni del corpo,
to avviene in tre fasi: l'acquisizione come la sudorazione, ma anche infor-
dei dati ambientali, tramite sensori e mazioni esterne, come la temperatura
DI COSA PARLEREMO telecamere, la loro analisi e combina- dell'acqua. I dati acquisiti rendono
NEI PROSSIMI ANNI zione, l'esecuzione. Un esempio cono- possibili automazioni di vario tipo.
sciuto è quello dell'automobile che gui- L'IoT comprende gli smartphone ma
I l futuro è arrivato. Intelligenza
artificiale e robotica, realtà virtua-
le e aumentata, Iot con i suoi device:
da da sola, un prodotto completato dal
punto di vista tecnologico e bloccato
alla sua immissione in commercio per
anche i robot come Pepper, che viene
utilizzato negli hotel e negli ospedali.
Alessio Semoli, ceo di Prana Ven- questioni normative. Barbara Pianca
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SPECIALE 28
TECNOLOGIA
Le 9 porte
di NeMO
sul futuro
—
Christian Lunetta
Direttore Scientifico NeMOLab Il presidente UILDM Marco Rasconi alla recente inaugurazione del NeMOLab.
La scienza ci dimostra da anni che gruppati per macroaree. Ognuno si elaborazione e monitoraggio di dati e
le tecnologie riabilitative e assistive occupa di un aspetto specifico mirato parametri clinici: con Me-Mo Lab ana-
diventano essenziali per mantene- a realizzare soluzioni tecnologiche lizzeremo la qualità e le caratteristi-
re intatte, per quanto possibile, le che abbiano un impatto concreto sulla che del movimento, con Smart Health
capacità funzionali residue perso- vita delle persone. Innovation Lab potremo monitorare
nali. Si pensi ai sistemi che aiutano a distanza i dati clinici e sanitari dei
a migliorare il controllo motorio o Ortho Lab, Biorobotics pazienti, sperimentando modalità
che contribuiscono a mantenere e nuove di presa in carico.
Lab e Mobility Lab
supportare la funzione muscolare;
ma anche alle soluzioni che aiutano L’area del supporto funzionale e mo- Voice Lab e Opto Lab
a minimizzare e compensare le bilità è dedicata alla progettazione e
alterazioni funzionali o, ancora, a allo sviluppo di tecnologia abilitante e La tecnologia deve essere soprattut-
modificare e integrare l’ambiente di adattiva, orientata a favorire gli aspet- to uno strumento di inclusione e a
vita rendendolo sempre più smart. ti legati all’autonomia della persona. questa dimensione è dedicata l’area
della relazione, con due laboratori
NeMOLab nasce unendo l’esperien- Entertainment Lab specifici - Voice Lab e Opto Lab -
za dei Centri Clinici NeMO con la orientati a contrastare la perdita
vocazione di fare impresa sociale L’area della realtà aumentata e im- delle abilità funzionali della voce e
del Consorzio Gino Mattarelli mersiva è pensata per sperimen- della capacità visiva.
(Cgm) e rappresenta per me una tare percorsi inesplorati, come
sfida straordinaria. Inaugurato lo lo studio e lo sviluppo di progetti Home Lab
scorso 21 aprile, al piano superiore riabilitativi nuovi.
del Centro Clinico NeMO di Milano Il laboratorio riproduce un ambiente
all'Ospedale Niguarda, con 18 ricer- Me-Mo Lab e Smart casalingo "smart", controllabile con la
catori coinvolti e oltre 10 partner voce e nel quale potremo studiare so-
Health Innovation Lab
tecnico-scientifici, NeMOLab è il luzioni domotiche, mirate a risponde-
primo hub italiano per lo sviluppo Mai come in questi mesi si parla di re al bisogno di autonomia quotidiana.
di programmi e progetti di ricerca telemedicina e telemonitoraggio. A
di innovazione tecnologica per le questo scopo sono state realizzate
malattie neuromuscolari. Ecco i suoi due aree di “data analisi” dedicate
9 laboratori ad alta tecnologia, rag- a sviluppare modelli di raccolta,
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29 SPECIALE
TECNOLOGIA
La neuro-
robotica
e la BCI
Cominciamo con il dire cosa è la Nel nostro caso, dovevamo uti- Nel nostro caso, quando dovevo
neurorobotica: è l'insieme delle lizzare esclusivamente le onde dare all'auto il comando di girare
tecnologie innovative applicate cerebrali per comandare un vi- a sinistra, pensavo di stringere i
a dispositivi che riproducono i deogioco in cui una auto affronta pugni di una mano, per girare a
processi con cui gli animali acqui- un percorso. Il mio ruolo è stato destra invece di muovere la punta
siscono le informazioni dall'am- quello del pilota: indossavo una delle dita dei piedi. Molto impor-
biente attraverso i sensi. Il Cyba- cuffia dove erano stati posizio- tante è che tali pensieri rimanga-
thlon corrisponde alle olimpiadi nati degli elettrodi in grado di no tali e non attivino le parti del
della neurorobotica applicata allo leggere le onde del cervello, e corpo corrispondenti. Un'attività
studio di dispositivi di cui bene- cioè praticamente di fare degli che richiede molta concentrazione
ficiano le persone con disabilità elettroencefalogrammi. Gli altri e molto allenamento”.
fisica nella vita quotidiana. ingegneri informatici del mio Le applicazioni della BCI a
Francesco Bettella, socio team, Luca Tonin, Gloria Beraldo, beneficio delle persone con disabi-
di UILDM Padova, oltre a essere Stefano Tortora, guidati dal pro- lità sono molteplici: “Per esempio,
un campione paralimpico di nuo- fessor Emanuele Menegatti, han- le persone immobilizzate potran-
to è anche ingegnere meccanico e, no creato gli algoritmi affinché il no comandare una carrozzina
con un team della sua università, nostro software fosse in grado di attraverso il pensiero oppure un
ha partecipato e vinto il Cyba- riconoscere i segnali prestabiliti robot che li assiste oppure, ancora,
thlon di fine 2020 nella sezione e, in base a quelli, inviare un potranno comunicare tramite
dedicata alla realizzazione di BCI comando al videogioco. L'auto ri- un computer o uno smartphone.
(Brain-computer interface). spondeva a tre comandi: svolta a La possibilità di formulare dei
“Dovevamo realizzare destra, svolta a sinistra, accendi comandi tramite il pensiero apre
un prodotto in grado di com- le luci. Ogni squadra doveva ab- delle possibilità infinite per chi
piere delle azioni prestabilite. binare ognuno dei tre comandi a non può compiere determinate
Nelle altre sezioni della gara, un pensiero standard scelto dal pi- azioni in autonomia”.
per esempio, era richiesto che la lota. Dovevano essere pensieri con
protesi alla mano fosse in grado delle caratteristiche particolari, Barbara Pianca
di impugnare una molletta per il in grado cioè di attivare zone della
bucato e aprire una porta, oppu- corteccia, la parte più superficiale
re che la carrozzina riuscisse a del cervello, più isolate possibili.
salire i gradini.Dm 202 — Mag. 21
SPECIALE 30
TECNOLOGIA
E-Sport:
la nuova frontiera inclusiva
delle discipline sportive C’è inoltre un importante valore ag-
— giunto in queste discipline: la possibi-
Simone Pastorini lità di costituire una nuova frontiera
Consiglio direttivo di Famiglie SMA di socializzazione per i giocatori con
patologie neuromuscolari e malat-
tie rare, quasi sempre in grado di
RTS, FPS, MMO, MOBA: chissà il luogo virtuale più accreditato per competere alla pari con ogni altro
quante volte avremo sentito i nostri le fasi di qualifica dei tornei e per la agonista. Riconosciuti anche dal
figli pronunciare simili agglomera- diffusione degli eventi live, caratteriz- Coni, come in quasi tutto il resto del
ti di consonanti pensando di assi- zati da montepremi sempre più elevati mondo i più noti fra gli e-Sport si av-
stere a un episodio di possessione e da un numero di spettatori capace viano a venire considerati una vera
diabolica piuttosto che a un corso di di suscitare l’interesse anche delle e propria disciplina olimpica, no-
sanscrito online. Il mistero, però, è società sportive tradizionali: basti nostante alcuni pareri contrari che
presto svelato: si tratta di sigle in- pensare che lo stesso presidente della vorrebbero distinguere fra e-Sport
dicanti i generi più comuni di quei Juventus Andrea Agnelli, in occasione ed e-Gaming, sulla base delle diverse
videogiochi competitivi multigio- della presentazione della contestata tecniche di allenamento. Un fenome-
catore ormai universalmente noti Superlega europea di calcio, ha dichia- no in piena esplosione, destinato ad
come e-Sport o sport elettronici. Si rato come tale esperimento fosse volto affiancare e in molti casi a sostituire
tratti di Strategici in tempo reale in realtà “a competere con Fortnite un approccio allo sport ormai lonta-
(RTS, appunto), di Multiplayer e Call of Duty” rispetto al target dei no dalle dinamiche quotidiane delle
online battle arena (MOBA) o di giovani e giovanissimi. nuove generazioni.
qualunque altro genere di giochi,
il fenomeno si è comunque evoluto
dai primi tornei organizzati per il
lancio di qualche videogame fino
agli attuali eventi sportivi interna-
zionali amatoriali, semiprofessio- Entertainment Lab
nistici o professionistici con tanto
di montepremi milionari, sponsor, L’area della realtà aumentata e im-
squadre, arbitri, commentatori, mersiva è pensata per sperimen-
federazioni e tifoserie. tare percorsi inesplorati, come
Pur essendo nati fra gli anni 70 e lo studio e lo sviluppo di progetti Home Lab
80 insieme ai videogames “da bar” riabilitativi nuovi.
e soprattutto ai primi personal Il laboratorio riproduce un ambiente
computer, gli e-Sport sono esplosi Me-Mo Lab e Smart casalingo "smart", controllabile con la
a livello internazionale solo grazie voce e nel quale potremo studiare so-
Health Innovation Lab
alle piattaforme multimediali di luzioni domotiche, mirate a risponde-
streaming online, indispensabili re al bisogno di autonomia quotidiana.
per raggiungere una audience vasta
e variegata. Twitch.tv, in particola-
re, si è rapidamente affermato comeDm 202 — Mag. 21
31 SPECIALE
TECNOLOGIA
Non è la novità
che sembra
Le nuove tecnologie aprono ri- Arriverà un momento in cui Perché il libro è considerato cultu-
flessioni a margine sulle possibili ci si chiederà cos'è più reale: le ra e un gioco no?”.
mutazioni che avverranno dal sensazioni tattili, il mondo in 4d Per quanto riguarda nello specifi-
punto di vista percettivo, conosci- o quello che sperimento uscendo co le persone con disabilità fisica,
tivo, relazionale e comportamen- di casa? In tutto questo non vedo il mondo virtuale potrà essere un
tale negli esseri umani. Secondo nessun rischio psicologico se non ottimo contesto di parità, anche
lo psicoterapeuta del Centro relativo al rapporto con la sinceri- se Casiraghi intravede il pericolo
Clinico NeMO Jacopo Casiraghi tà. Ma questo tema è già presente che si diffonda una erronea con-
la frequentazione della realtà nella vita che conosciamo e, anzi, vinzione di uguaglianza: “Spero
virtuale non è di per sé da temere per certi aspetti la costruzione di che il virtuale digitale non ci
perché il fenomeno che stimolerà avatar può essere perfino un'e- insegni che siamo tutti uguali ma
non è per nulla nuovo: “La vita sperienza positiva. Si dice che il te- che, anche se siamo diversi, siamo
che facciamo è già un mondo atro faccia bene all'anima proprio tutti rispettabili allo stesso modo.
virtuale che si poggia sul reale. perché permette di sperimentare La mitologia del 'siamo tutti ugua-
La nostra società è un accordo fra ruoli che crediamo siano veri ma li' è falsa ed è proprio da lì che
pari che si basa sulla mitologia sappiamo essere finti. Internet e i nascono i pregiudizi. L'auspicio è
del pensiero, siamo l'unica specie mondi virtuali sono un altro modo che si possa essere riconosciuti e
che ha effettuato una rivoluzione di fare teatro, magari più facile apprezzati per quello che siamo
cognitiva divenendo in grado di e dove è più facile estremizzare: davvero, non sulla base del pro-
inventare la società, le religioni, i ragazzi che giocano online e si prio corpo, della propria forza o
le storie. La libertà, la democrazia, dimenticano di mangiare, bere e del colore della pelle”.
come anche il libero mercato e il andare in bagno e muoiono sono
denaro sono miti cognitivi che non un rarissimo problema sociale, Barbara Pianca
esistono nel mondo oggettivo. La prodotto di gravi
realtà virtuale è la trasformazione turbe psicologi-
in ottica tecnologica della rivolu- che che vedono
zione cognitiva. In altre parole, la la loro espressio-
rivoluzione cibernetica fa prende- ne nell'ambito
re ancora più forma alle mitologie videoludico, ma
cognitive e realizza in bit ciò che non avvengono
già abitualmente usiamo nella no- a causa dell'am-
stra vita e su cui abbiamo costrui- bito videoludico.
to la nostra società”. Sollevo una
La sovrapposizione tra reale e domanda provo-
virtuale, dunque, non deve spa- catoria e dissa-
ventarci perché sarà solo un altro crante: qual è la
modo di vivere come già siamo differenza tra
abituati: “Nel prossimo futuro i leggere un libro
contesti paralleli acquisiranno e coinvolgersi
sempre più spazio e consistenza in un gioco di
reale nelle nostre vite. ruolo online?Dm 202 — Mag.202
MONDO UILDM 34
5x1000
5X1000 A
UILDM:
(R)ESISTIAMO,
INSIEME —
Chiara Santato
Ufficio Stampa e
Comunicazione UILDM
R
esistere. Una parola che, solo energia e soprattutto con molta consa-
a pensarla, fa vibrare più di pevolezza dell’obiettivo da raggiungere.
una corda. Mollare non fa per noi di UILDM!
Perché impegnarsi per dare a chi ha una Per resistere abbiamo bisogno anche
distrofia le stesse opportunità che han- della tua firma. Devolvere il 5x1000
no tutti? Perché continuare a superare a UILDM - soprattutto quest’anno - è
ostacoli e barriere, a credere che il futu- importante perché significa sostenere
ro sarà migliore del presente? Perché è il futuro di 30.000 persone con distrofia
la vita stessa che resiste, che ci impone muscolare, e delle loro famiglie.
di cercare quel “meglio”. Grazie a un gesto così semplice possiamo
Il senso del 5x1000 a UILDM è proprio resistere e continuare a dare il nostro
all’interno di questa resistenza. Se meglio. Possiamo informare con chia-
vogliamo sognare un po’, e adattare le rezza sui temi legati alla disabilità come
parole al sentimento, resistere significa la Vita indipendente, l’abbattimento di
anche esistere di nuovo, nascere ancora. barriere architettoniche, il riconosci-
Ogni firma che viene destinata alla no- mento del diritto allo studio e al lavoro.
stra associazione rende concreta questa Con il tuo 5x1000, oltre 200 volontari del
speranza. Chi sceglie di essere al nostro Servizio Civile Universale si sono dati
fianco ci dona ogni volta la possibilità di da fare – nonostante il distanziamento
fare sempre meglio. sociale – per stare vicino ai nostri soci
Quest’anno la comunità neuromusco- e portare avanti in mille modi i proget-
lare sente ancora di più la necessità di ti avviati. Con la tua firma possiamo
avere vicino persone che credono nelle aggiornare con puntualità sullo stato
nuove possibilità. Proprio nel corso del dell’arte della ricerca scientifica, che nel
2021 celebriamo il 60° anno di attività, corso del tempo ha migliorato sensibil-
felici ma allo stesso tempo consapevoli mente la qualità della vita di chi ha una
di dover combattere ancora di più. L’iso- distrofia muscolare.
lamento sociale dovuto alla pandemia
da Coronavirus ha fatto fare molti passi
indietro a chi ha una disabilità, soprat- Devolvere il tuo 5x1000 a UILDM è facile. Porta con te
tutto in termini di autonomia. il codice fiscale di UILDM 80007580287 e indicalo al
Si tratta di un prezzo altissimo, che i no- tuo commercialista come destinazione dell’Irpef.
stri volontari hanno arginato con tanta Me!i la firma al futuro di UILDM, aiutaci a resistere.Il 5x1000 a UILDM
Facile, utile, importante
Questo è il nostro codice fiscale 80007580287
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:
MONDO UILDM 36
Raggi X
—
a cura di Alessandra Piva
per Ufficio Fundraising e
Progettazione UILDM Luogo: Bergamo
Con il Bando nazionale UILDM 2017 a sostegno delle a!ività locali
sono stati finanziati 22 proge!i, 8 presentati da più Sezioni insieme. Durata: 2 anni
Un risultato che me!e in luce la capacità di fare rete tra realtà vicine
nel territorio (DM 194 p.35)
Destinatari raggiunti
• 95 persone con disabilità e
le loro famiglie
UILDM BERGAMO Obie"ivi raggiunti
ABITARE IL • Approfondire la conoscenza
delle famiglie del territorio e
delle situazioni da loro vissute
TERRITORIO, • Esplorare gli aspe"i che
contribuiscono al migliora-
DA VICINO mento della qualità di vita delle
persone con mala"ia neuromu-
scolare e delle famiglie
• Fornire supporto a"raverso i
I l progetto nasce per recuperare
un senso di vicinanza con le
persone con malattie neuromu-
emersi bisogni molto concreti
quali la necessità di adattare le
abitazioni in termini di accessi-
proge"i e i servizi della Sezione
• Favorire il coinvolgimento
nella vita associativa
scolari e le famiglie che fanno rife- bilità o di ausili adeguati. Sono
• Aumentare le competenze
rimento alla Sezione di Bergamo. state segnalate anche carenze dei volontari
La conformazione geografica del nell’assistenza personale e fati-
territorio rende infatti comples- che nel carico assistenziale delle
si gli spostamenti verso la sede famiglie. Alcuni hanno sottoline- Sviluppo proge"o
locale; di conseguenza aumenta il ato il cambiamento di vita dopo
rischio di isolamento e solitudine la diagnosi e la relazione con il • Individuazione di nuove mo-
delle persone con una malattia corpo che si modifica a causa dalità per costruire un rapporto
neuromuscolare. della malattia neuromuscolare. più stre"o con i soci con una
A questo la Sezione ha risposto A seconda di quanto emerso, i mala"ia neuromuscolare e le fa-
miglie, accorciando le distanze
mettendosi in contatto con le 164 partecipanti sono stati indirizza-
famiglie presenti sul territorio, ti a progetti, attività e servizi già • Ascolto dei bisogni e incontri
attraverso un’equipe formata da esistenti in Sezione. personalizzati per offrire servizi
a misura di persona
una responsabile, alcuni educa- Durante il percorso gli educatori
tori professionali e volontari. A hanno realizzato una pièce tea-
ciascuna famiglia o destinatario trale, mettendo in scena le testi-
Valore complessivo
del progetto è stata inviata una monianze anonime dei parteci-
lettera di presentazione, nella panti. Nella fase finale i volontari
del proge"o
quale si proponeva un incontro. della Sezione hanno affiancato gli 15.164,70 euro
In totale gli educatori coinvolti educatori per continuare il lavo- —
hanno dialogato con 95 persone. ro di contatto personale avviato Valore finanziato dalla Direzione
Dagli incontri, svolti a domicilio, durante il progetto. Nazionale in base alla graduato-
ria 8.000 euro
in Sezione o in altro luogo, sonoDm 202 — Mag. 21
:
37 MONDO UILDM
Luogo: Mazara del Vallo
UILDM MAZARA DEL VALLO
Durata: 1 anno
IO E LA MIA TERRA
Destinatari raggiunti
È stato realizzato un orto socia-
le per la coltivazione di ortag-
gi, piante da frutto e piante aroma-
seguiti e coadiuvati nelle attività
dal responsabile di progetto e dai
volontari di Servizio Civile della
• 20 persone con disabili-
tà fisica e cognitiva
tiche nel terreno che circonda la Sezione. L’esperienza, oltre che
sede di UILDM Mazara. Il progetto terapeutico-riabilitativa per le Obie"ivi raggiunti
nasce dall’esigenza di creare spazi persone con disabilità coinvolte,
• Recupero dell’autostima e
di coesione sociale e di inclusione intende essere l’avvio di un pro- miglioramento del benesse-
per giovani con disabilità fisiche cesso di trasformazione e rivitaliz- re psicologico
e cognitive che partecipano alle zazione del tessuto urbano locale
• Superamento del senso di
attività della Sezione. La semina e attraverso la valorizzazione di un isolamento
la coltivazione sono avvenute sia bene comune, la terra. Nella pri-
• Promozione dei valori della
a terra che all’interno di banchi mavera del 2020, durante l’emer-
solidarietà, reciprocità e
rialzati per favorire l’autonomia genza Covid, il raccolto dell’orto mutuo aiuto
delle persone in carrozzina. sociale è stato donato alle famiglie
I destinatari del progetto sono stati in difficoltà del territorio.
Sviluppo proge"o
• Sopralluogo del terreno
per la realizzazione dell’or-
to sociale, programmazio-
ne del lavoro e acquisto
degli strumenti necessari
• Preparazione del terreno,
scelta delle piante e forma-
zione dei partecipanti al
proge"o
• Presentazione del pro-
ge"o ai soci UILDM
• Lavorazione del terreno
(semina, coltivazione, giar-
dinaggio) e distribuzione
dei prodo"i
Valore complessivo
del proge"o
20.510 euro
—
Valore finanziato dalla Dire-
zione Nazionale in base alla
graduatoria 6.000 euroDm 202 — Mag. 21
MONDO UILDM 38
Servizio civile
CARO RAGAZZO,
CARA RAGAZZA Magari hai scelto di fare il Servizio civile semplice-
— mente per fare un’esperienza e per renderti utile,
Massimiliano Guitarrini per cui le parole come “difesa”, “patria”, “sacro
Coordinamento Servizio civile UILDM dovere”, possono sembrarti “pesanti” o altisonanti,
fuori dalla tua quotidianità. Ma ti assicuro, non è
così. Certo che viviamo in una società dove i social
Tra fine aprile e giugno prendono il via i media e il mondo dell’entertainment hanno molti-
programmi e i proge!i di Servizio civile UILDM. plicato esponenzialmente il processo di mutazione
Le nostre Sezioni e gli enti partner si impegnano iniziato anni fa, in cui ci hanno trasformato in
a raggiungere gli obie!ivi di 26 proge!i volti utenti/consumatori, spesso facendoci dimenti-
alla piena inclusione delle persone con care che prima di tutto siamo persone, cittadini,
disabilità. Partecipiamo, nel nostro piccolo, al cittadine, portatori e portatrici di diritti e capaci di
raggiungimento degli Obie!ivi dell’Agenda 2030 assolvere doveri.
per lo sviluppo sostenibile che l’Italia, l’Europa e
tu!a la comunità mondiale intende perseguire. Per cui, forse è un po’ più chiaro ormai che la tua
Come Associazione, da anni, abbiamo scelto esperienza si inserisce in un contesto più grande
di coinvolgere i giovani e questa le!era è rivolta della Sezione dove svolgerai il tuo servizio. Infatti
a coloro che a breve inizieranno l’avventura del sei anche uno tra i 46.891 giovani che quest’anno
Servizio civile UILDM. hanno scelto di dedicare tra gli 8 e i 12 mesi al Ser-
vizio civile, entrando così a far parte di una storia
che esiste da 49 anni e che ha coinvolto centinaia di
Caro Ragazzo, migliaia di giovani in questi anni.
Cara Ragazza, Una storia che non si crogiola nelle conquiste pas-
sate fatte di riconoscimenti di diritti e di un nuovo
stai per iniziare l’esperienza del Servizio civile in UILDM, modo di esprimere la propria cittadinanza, ma
Sappi che sei tra i 372 ragazzi che hanno scelto la causa una storia capace di porsi scopi ancora più grandi,
UILDM per “difedere la Patria, con mezzi non militari e come quelli di fare la nostra parte per raggiungere
non violenti”. Sei anche uno dei 240 che hanno superato gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda
il processo di selezione e che avranno la fortuna di fare 2030 della Nazioni Unite.
l’esperienza di Servizio civile con UILDM. Infatti attraverso l’Agenda 2030 la comunità
Hai scelto un modo particolare per assolvere a questo mondiale, gli stati e anche gli Enti di Servizio civile
“sacro dovere” mettendoti al fianco delle persone con come il nostro vogliono perseguire entro il 2030
disabilità che lottano quotidianamente per conquistare alcuni precisi obiettivi per garantire “uno svilup-
spazi di partecipazione, espressione e autonomia. po economico e sociale compatibile con l'equità
Sembra paradossale che dopo anni di lotte per affermare sociale, la tutela ambientale e i diritti delle future
i diritti di inclusione delle persone con disabilità nella generazioni”. Tutti i programmi e i progetti UILDM
società, oggi la pandemia ci abbia costretto di nuovo a rin- che vi vedono coinvolti vanno in questa direzione.
chiuderci e a separarci dal resto della società. Puoi imma- Obiettivi ambiziosi che quest’anno avrai l’opportu-
ginare quanto sia stato fondamentale il ruolo di UILDM e nità concreta di realizzare insieme a noi.
delle sue diramazioni territoriali per non lasciare le per-
sone sole ad affrontare le conseguenze sociali del Covid e
quanto c’è e ci sarà ancora da fare per ricomporre pezzi di
società che già prima facevano fatica a vivere pienamente Buon Servizio civile
e oggi sono ancora più in difficoltà. MaX GuitarriniIL PORTONE
Dm 202 — Mag. 21
41 MONDO UILDM
Territorio
NON PESA I volontari di UILDM hanno deciso di aiutarla
nel far sì che un suo diritto venisse rispettato:
PIÙ
—
UILDM Bologna racconta a DM
una storia che testimonia come
il diritto a entrare e uscire dal portone del suo
palazzo in autonomia. “Il portone – racconta
la segreteria della Sezione - è molto pesante e
Barbara l’accessibilità e l’abbattimento del- datato. Negli ultimi anni la signora faceva dav-
Pianca le barriere architettoniche, che van- vero un enorme sforzo ad aprirlo, vivendo tra
no spesso insieme a quelle cultura- l’altro da sola. Quando non c’era qualcuno che
li, siano un obiettivo che la Sezione la aiutasse era costretta a spingerlo in avanti
ha sempre perseguito e negli ultimi con la carrozzina e poi fare leva sul gomito per
anni ancora di più. tenerlo aperto; nell’uscita, essendo il porto-
ne tanto pesante, era davvero difficile. Ciò le
I
stava creando, oltre che un continuo dolore,
l bello di aiutarsi a vicenda e condivide- anche una cronicizzazione dell’infiammazione
re i valori della solidarietà, del rispetto dell’arto. Quando la vedevamo passare o la
dei diritti e della lotta contro le barriere sentivamo uscire provavamo ad aiutarla. Lei
architettoniche: una donna che ha fatto tanto però, non volendo crearci dei fastidi, non ce
per UILDM è stata a propria volta aiutata da lo chiedeva mai. Ogni volta le proponevamo
UILDM, anche senza chiederlo. È la storia di di fare una segnalazione e chiedere un inter-
Tonina Lai Leoni che, dopo la morte del marito vento che le potesse permettere la libertà di
a cui è intitolata la sede della Sezione UILDM movimento in autonomia. C’è voluto un po’ di
di Bologna, decise di prenderne in mano le tempo per convincerla”.
sorti in un momento in cui c'erano solo due
ricercatrici a tenerla in piedi. “Tra le altre cose, La storia è a lieto fine: “Ad alcuni solleciti
facemmo diverse mostre di pittura in quel iniziali da parte della Sezione ad Acer (ente
periodo – ricorda – perché mio cognato, che gestore dell’edilizia residenziale in Emilia
condivide con mio marito la dedica della sede, Romagna), agli inizi di giugno 2020 è seguita
era un pittore. Furono bei momenti di autofi- una missiva che, oltre a descrivere il caso,
nanziamento e di sensibilizzazione”. mostrava anche i documenti attestanti lo stato
Tonina Lai Leone anche oggi è in contatto con di salute della signora. A ottobre 2020, dopo
UILDM Bologna, perché abita accanto alla sede diversi mesi di silenzio interrotti da qualche
e perché usufruisce del servizio di trasporto nostra sollecitazione, è stato effettuato un
per frequentare il centro di fisioterapia. “Non sopralluogo cui hanno partecipato un inge-
ho una malattia neuromuscolare ma, quando gnere di Acer, una terapista occupazione e un
ho dovuto utilizzare la carrozzina perché una tecnico del Caad (Centro adattamento am-
delle mie gambe non rispondeva più, non mi biente domestico). Tutti e tre sono stati molto
sono disperata. Dopo l'esperienza con i miei disponibili e attenti, tanto che hanno ritenuto
familiari e con altri soci, so che si può fare e ho opportuno visitare anche l'appartamento
anche imparato a valorizzare le mie capacità della signora per rilevare eventuali altre
residue per difendere la mia indipendenza". esigenze legate all’accessibilità degli spazi. Fi-
nalmente, il primo febbraio il portone è stato
automatizzato, migliorando la qualità di vita
della signora e, indirettamente, quella di tutti i
residenti del condominio”.
La signora Tonina Lai Leoni insieme
alla presidente di UILDM Bologna
Alice Greco di fronte al portone su
cui è stato effe!uato l'intervento di
automatizzazione.AFFETTUOSI
Dm 202 — Mag. 21
42
Persone
Emma Leone
V ogliamo ricordare Emma,
mancata a inizio febbraio
scorso, per chi l’ha conosciuta e chi
“Quello che ha colpito le persone
che l’hanno conosciuta – ricorda
una cara dottoressa pneumo-
no. Ella era affetta da atrofia spinale loga del Policlinico di Bari - è
(Sma), ma era riuscita a laurearsi in che Emma non chiedeva mai
giurisprudenza ottenendo nella sua per sé, ma di quello si pote-
professione grandi risultati e la stima va fare per gli altri”. È stata
di tanti colleghi che la ritenevano una una dona forte, coraggiosa
“studiosa del diritto”. e il punto di riferimento per
In Francia ebbe modo di conoscere i disabili della Puglia ai quali
l’associazione che si occupava delle ha dato indicazioni, consigli
persone con malattie neuromuscola- anche legali per l’inserimento
ri e, venuta in Italia, seppe che c’era scolastico e lavorativo, e fiducia
UILDM. L'incontro con Milcovich le nel non arrendersi mai. È stata
fece capire che desiderava impegnar- una persona che ha amato
si a fondo per far conoscere l’Asso- moltissimo sia la propria
ciazione e i suoi scopi. Fu sempre in famiglia, alla quale ha dato
prima linea nelle attività di UILDM, tutto il suo affetto, sia gli
facendo parte del Consiglio direttivo amici. Era sempre pron-
nazionale. Fu responsabile nazionale ta ad ascoltare e aiutare,
del Servizio civile e partecipò alla disponibile per tutto e sempre
formulazione dello Statuto. con consigli da offrire, era dolcissima
Il suo interesse maggiore è stato sem- e di compagnia. Elio Franciosi
pre quello di far conoscere la disabili- Ha dato il proprio contributo come
tà, organizzando convegni, stringen-
do rapporti proficui con il Policlinico
di Bari e con diversi medici nelle
Presidente di UILDM Bari alla rac-
colta fondi per Telethon, ricevendo
complimenti da parte di tutti quelli
H o conosciuto Elio circa dieci
anni fa e mi ha subito coinvolto
nell'attività di UILDM Imperia, di cui
varie specializzazioni (pneumologia, che l’hanno conosciuta e hanno la- è stato fondatore nel 2010 e presiden-
cardiologia, neurologia, fisiatria, nu- vorato con lei per Telethon (autorità te fino alla morte avvenuta all'inizio
trizione), cercando di portare anche a pubbliche, private, associati, gente di marzo, e di cui dopo un paio d'an-
Bari il Centro NeMO. comune). Ha organizzato il primo ni sono diventato il segretario.
convegno nazionale sulle È stato il punto di riferimento
malattie neuromuscolari dell'attività dell'associazione e delle
per medici, infermieri persone che collaboravano con lui.
e fisioterapisti. Ha orga- Una delle attività in cui ha investito
nizzato le Manifestazioni molto è stata il servizio di trasporto,
nazionali UILDM a Bari disponibile per soci e non solo, per
nel 1988. Ha condotto una gli scopi del tempo libero. Diceva
battaglia di sensibilizza- che ci si occupa della mobilità so-
zione sulla disabilità, con prattutto per necessità mediche ma
articoli e interventi. la qualità della vita dipende molto
È stata una donna eccezio- da come utilizziamo il nostro tempo
nale che mancherà a tutti. libero: “Voglio togliere l'alibi alle
persone disabili che non escono di
Il presidente Nicola casa perché hanno paura di trovare
Leone e il nuovo Consiglio delle difficoltà!” ripeteva, rendendo-
dire!ivo di UILDM Bari si conto che le difficoltà a spostarsiRICORDI
Dm 202 — Mag. 21
43
con i mezzi pubblici sono spesso persone deambulanti in modo da far È stato volontario a tempo pieno per
motivo di scoramento. provare loro l'esperienza di spinge- la Sezione di Saviano, aprendo una
Nei primi due anni di vita dell'Asso- re una carrozzina fino a portarla a sede distaccata a Ottaviano, fino a ren-
ciazione raccolse i fondi per l'acquisto prestazioni di tipo sportivo. dere quest'ultima una Sezione vera e
di un pulmino “route x 4 ruote”. Ebbe Elio era una persona di grande uma- propria nel 2006.
l'idea di coinvolgere una catena della nità, che metteva i problemi degli Sempre a scopo di raccolta fondi,
grande distribuzione per distribuire altri prima dei propri. Metteva molta istituì il premio di poesia “Io esisto”. Si
alle casse dei supermercati i biglietti energia per raggiungere gli obiettivi era avvicinato alla poesia grazie alla
di una lotteria organizzata ad hoc, che si prefiggeva ed era capace di sua amicizia con la poetessa pugliese,
raccogliendo in tre mesi 27 mila euro. coinvolgere chi gli stava intorno. Maria Ronzino, una donna con una
Poi, per sostenere i costi del servizio, disabilità grave che non usciva di casa
che è tuttora gratuito ed è offerto Mirko Ferranti, e che lui, insieme a me, andò a trovare
volontariamente da autisti qualificati presidente di UILDM Imperia una volta di persona. Per il resto, man-
e di grande esperienza, Elio sviluppò teneva con lei un rapporto quotidia-
il progetto di raccolta fondi “Rega- no tramite internet e i social. Maria,
la chilometri di libertà”. In effetti, Francesco Prisco cresciuta in un'epoca e in un luogo
a oggi i chilometri percorsi dal in cui la disabilità era un tabù e per
pulmino sono centinaia per andare
in spiaggia, in montagna, al cinema,
fuori con gli amici.
M io padre Francesco è stato
presidente di UILDM Ottavia-
no dal 2018 alla sua morte, avvenuta
questo non aveva potuto frequenta-
re la scuola, aveva studiato da sola
e si era appassionata alla poesia.
Un'altra idea di Elio, che è stata lo scorso 20 febbraio, e lo era stato Mio padre la aiutò a cercare infor-
replicata negli anni e intendiamo anche in precedenza: era il presiden- mazioni sulla sua malattia e nacque
mantenere in vita anche quest'anno, te più gettonato! Ha dedicato oltre 25 un'amicizia basata su un continuo
Covid permettendo, è stata organiz- anni a UILDM e le raccolte fondi era- scambio di idee per la raccolta fondi.
zare, nell'ambito della festa patronale no il suo tarlo: per Telethon ma anche Insieme, sul web, conobbero anche
di Imperia che si prolunga per una per UILDM con i mercatini di Natale, un benefattore che fece un lascito
decina di giorni nel mese di giugno, la Giornata Nazionale, gli eventi per UILDM Ottaviano.
una gimcana goliardica dal titolo pasquali. Scendeva in piazza invitan- Un altro progetto che stava a cuore
“Gimkarrozzina”, rivolta a persone in do le persone ad avvicinarsi: era una a mio padre era “Un mezzo per la li-
carrozzina motorizzata e a spinta ma- persona espansiva, amava parlare bertà”, di cui tuttora esiste la Pagina
nuale, cercando di coinvolgere anche con tutti, organizzare eventi, andare facebook. Si tratta di un servizio di
nelle scuole per trasporto tramite un pulmino che ci
presentare la è stato regalato da UILDM Arzano
disabilità come e che, grazie a un bando di UILDM
una risorsa in un nazionale, abbiamo attrezzato per
territorio in cui offrire ai soci e non solo la possibili-
c'è ancora un ap- tà di spostarsi.
proccio pietistico Raccolte fondi, progetti di inclusio-
e assistenziali- ne, Francesco non si fermava mai.
stico. Parlava ai Continuava anche davanti ai no,
bambini crean- finché non raggiungeva il proprio
do delle storie obiettivo che era di benessere per gli
apposta per loro, altri, non per se stesso. Per questo
soprattutto du- l'ho soprannominato “Guerriero
rante la maratona Solidale”.
di Telethon.
Marilena Prisco,
UILDM O!avianoPuoi anche leggere
