UNA MADRE RACCONTA IL SUO COVID - Ed è donazione per UILDM
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Dm 201 — Dic. 20
TESTIMO-
NIANZE
+ in foto: Fabiola Bertinotti insieme al marito Maurizio e al figlio Jaya 54
UNA MADRE RACCONTA
IL SUO COVID gio oppure a scrivere
un libro.
Ed è quello che ha fatto
Ed è donazione Fabiola, ha scritto
“Segregata, una madre
contro il Coronavirus”.
per UILDM Tutti i proventi del
libro andranno in be-
neficenza, la raccolta
La mamma di un ragazzo con la FSHD contrae il Coronavirus fondi aspira a racco-
in forma grave. La sua reazione? Un libro che testimonia la gliere 100 mila euro
traversata verso la guarigione, distribuito a Natale anche ripartiti così: 50 mila
negli Stati Uniti nella traduzione in inglese. Metà degli introiti destinati all’acquisto di una culla mobile per
sono destinati curare i neonati in pericolo di vita durante il tra-
C
a UILDM. i sono tante storie da raccontare, storie sporto d’emergenza, a favore dell’Associazione
che entrano dentro e non ti lasciano più. Intensivamente Insieme, e altri 50 mila a favore
La storia che vogliamo raccontarvi è di UILDM per la Vita indipendente, affinché le
— una di quelle che fanno riflettere, che ti mettono persone con disabilità possano decidere auto-
Manuela davanti a uno specchio denudandoti di tutte le nomamente sulla propria indipendenza quo-
Romitelli tue difese. tidiana. È possibile contribuire con una libera
E quindi vi parliamo di lei, Fabiola Maria Berti- donazione acquistando il libro in formato ebook
notti, classe 1965, residente a Monza, una città dalla piattaforma di crowdfunding ForFunding.
che lei ama tanto. La storia raccontata nel libro non vedrà solo la
Fabiola è una donna fuori dal comune, per bellezza del nostro Paese ma uscirà anche negli
trent’anni è stata a capo della Comunicazione Stati Uniti, in Francia e in Gran Bretagna.
della Disney in Italia. Ha origini italo-francesi,
è sposata con Maurizio e ha un figlio adottivo Di cosa tratta esattamente il libro?
di nome Jaya che convive con la FSHD (Distrofia Il 7 marzo 2020 Fabiola contrae il Covid19, ha
Facio-Scapolo-Omerale). tutti i sintomi, per questo inizia il suo isolamen-
A questo proposito, Fabiola - da to nella camera da letto, dalla quale non uscirà
oltre dieci anni - è una sosteni- per ben quaranta giorni. Un tempo molto lungo
trice delle persone con malattie nel quale Fabiola alterna stati d’animo tra paura,
neuromuscolari, questo grazie incertezza, riflessione e di nuovo paura, ed è
a suo figlio, ma soprattutto alla proprio questo sentimento che la porta a scrive-
sua sensibilità. re pensieri su pensieri, emozioni su emozioni.
Attualmente Fabiola è a capo Alla fine nasce “Segregata, una madre contro
della FAB Communications, il Coronavirus”. La prefazione del libro è di
un’agenzia di consulenza fon- Vincenzo Mollica, grande amico di Fabiola, che
data sui valori umani e solidali. le dona anche la poesia “La speranza”.
Durante il periodo del lock- Parole, beneficenza, vita e riflessione, tutto que-
down - a causa dell’emergenza sto è Fabiola Maria Bertinotti, una donna dalle
sanitaria da Covid19 - c’è chi mille risorse che sa reinventarsi ogni qualvolta
ha approfittato della clausura ce ne sia bisogno.
casalinga per dedicarsi alla cu- Una donna che non si arrende nemmeno davanti
cina, alla musica, al giardinag- al virus che ha fermato il mondo.
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55 BLOG
+
UN BLOG SEMPLICE
E SCHIETTO COME ME —
Il nuovo progetto editoriale Valentina
Bazzani
di Manuela Romitelli
Un blog accattivante che racconta storie interessanti,
A
bruzzese, classe 76, Manuela valorizzando l’unicità di ogni persona. È questo il progetto
è introversa e romantica: della nostra Manuela Romitelli, componente della redazione
«Sono nata in una città di di DM. Socia UILDM e giornalista professionista dal 2009,
mare ma vivo in un paese di mon- ha dato vita a Zeropositivo.net.
tagna, un dualismo che ha sempre
caratterizzato la mia vita - racconta Cosa ti hanno trasmesso le
- Mi definisco figlia del sole perché Com’è nato Zeropositivo? interviste che hai pubblicato?
amo il calore dei raggi sulla mia pelle». Zeropositivo.net è nato pochi mesi La gioia di accogliere chi si fida di me
La FSHD ha reso tutto più difficile ma fa: uno spazio in cui racconto storie, e vuole raccontarsi nel mio spazio. A
non ha fermato la vivacità intellettiva lasciando libero sfogo alla narrazione. ciascuno di loro dico grazie, perché
e lo spirito indomito di Manuela. Due È una creatura che sento mia: umile, niente è scontato.
lauree (Scienze Politiche e Edito- semplice, senza banner o sponsor,
ria, Comunicazione multimediale e diretta e schietta, come me. Sono orgo- Qual è la cosa che ami di più
Giornalismo) e due master (Scrittura gliosa di questo prodotto e lo proteggo del tuo lavoro?
creativa e sceneggiatura e Giornali- perché mi rispecchia. Ho sempre so- Raccontare, dare voce alle persone ma
smo) infatti, non hanno colmato la sua gnato dirigere un giornale ma trovare non solo. Essere una sorta di psicologa
sete di conoscenza. i fondi e qualcuno che creda in te è perché spesso e volentieri mi confida-
«Mi piace scrivere, leggere, vedere quasi impossibile. Il mondo dell’edito- no cose molto intime. Mi piace anche
film. Ho sempre amato la libertà e odio ria è in crisi. scrivere di film e tanto altro.
chiedere aiuto. I libri e lo studio mi
hanno salvato la vita. Adoro la poesia: Come hai scelto questo Cosa significa essere
ne ho scritte diverse, ho pubblicato titolo? giornalisti oggi?
due silloge e ho in cantiere altri pro- Zeropositivo è il mio gruppo sangui- È un settore molto precario, ho avuto
getti editoriali». gno. Volevo chiamare il blog con qual- colleghi che dopo tanti sacrifici han-
Non solo nell’arte e nella professione, cosa che parlasse di me e fosse facile no rinunciato ad essere giornalisti
ma anche nella vita privata Manuela da ricordare. optando per altre professioni, pur
si è realizzata: ha trovato l’amore vero, Come scegli gli ospiti da intervistare? di sopravvivere. Questa è una cosa
infatti ha un compagno da tanti anni. Non seguo un’etichetta precisa, vado molto triste.
Una delle sue più belle soddisfazioni? dove mi porta il cuore. Mi piace rac-
«All’esame scritto di abilitazione per contare storie di persone semplici ma Cosa consiglieresti ai giovani
diventare giornalista professionista, straordinarie, che hanno qualcosa da che sognano di fare questo
a Roma, ho ricevuto i complimenti del dire. Oggi col mondo dei social tutto lavoro?
presidente di commissione perché il è diventato effimero, veloce, disper- Di continuare a studiare e di cerca-
mio scritto è risultato il più bello su sivo. Con il mio blog voglio fermare re la fortuna. Senza quella, nessun
oltre 400 candidati». l’attimo fuggente. lavoro è possibile.
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MUSICA
+ 56
MUSICA SENZA CONFINI
Finalmente possiamo —
Valentina
Bazzani
comporre e suonare
la musica Il progetto di Manuele Maestri,
musicista professionista e insegnan-
te di musica, permette anche a chi ha una grave
disabilità di suonare e comporre musica. Lo hanno sperimentato
in prima persona le nostre Sezioni di Bolzano e Padova.
mine del percorso ci siamo iscritti a annulla i limiti per trasformarli in
un concorso a Bolzano: con la nostra risorse. «Nel 2018 suonavo con una
performance abbiamo vinto». Anche band. La cantante aveva due figli
a Padova questo percorso ha dato vita disabili che ci chiedevano di suonare
a un’energia creativa incredibile: «Ho gli strumenti durante le prove, con
sempre avuto una grande passione ovvie difficoltà. Mi sono chiesto se
per la musica ma per ovvie ragioni ci fossero degli strumenti in grado
mi è sempre stato difficile imparare di superarle». Da quell’esperienza
a suonare uno strumento - racconta l’input per specializzarsi in questo
Francesco Ostellari, socio di UILDM settore, diventando il primo esperto
«L’
esperienza con Mu- Padova - Grazie a Musica senza Con- nel nostro Paese.
sica Senza Confini è fini, per la prima volta, sono riuscito
davvero difficile da a suonare uno strumento totalmente Qual è lo scopo di Musica
descrivere - spiega Stefano Minozzi, adatto al mio tipo di patologia. Riu- senza confini?
presidente di UILDM Bolzano - è scire a fare questo è motivo di grande Non si tratta di musicoterapia.
necessario vedere, toccare e speri- orgoglio e soddisfazione… potermi L’intento del progetto è quello di
mentare in prima persona questa esprimere attraverso la musica non riprodurre brani di un certo livello
strumentazione particolare. Durante ha prezzo». tramite una tecnologia musicale di
la presentazione del progetto in sede, ultimissima generazione, per questo
siamo rimasti affascinati dalle infini- Ma che cos’è Musica senza Con- si parla di “produzione musicale
te potenzialità di queste tecnologie. fini? È un progetto che permette inclusiva”. Nel mio lavoro cerco di
Io, ad esempio, tramite un boccaglio, anche a chi ha una grave disabilità portare la mia esperienza di musici-
soffiando e facendo un semplice di suonare e comporre musica. sta, fatta sui palchi e in studio, accom-
movimento con la testa, ho comincia- L’idea è di Manuele Maestri, musi-
to a emettere una melodia. C’era chi, cista professionista e insegnante di
sfiorando dei tab o con un puntatore musica. Classe 1989, originario di
oculare, senza mai aver suonato pri- Venezia, un curriculum che vanta
ma, è riuscito a riprodurre il suono collaborazioni artistiche internazio-
di qualche strumento musicale. Ab- nali e uno spirito creativo e curio-
biamo deciso così di cominciare un so, in continua ricerca. Manuele è
corso per apprendere delle nozioni un innovatore nel vero senso del
musicali e imparare a suonare. Al ter- termine: con la sua attività infatti
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57 Cultura & Media / MUSICA
l’esecuzione il più sem- za Confini ha colpito anche Jean-Paul
plice possibile. Maunick, fondatore dell’ Acid Jazz
e leader degli Incognito. Fa parte
Com’è nata l’idea? del mio lavoro anche avere qualche
Dopo una ricerca ap- delusione: alcune risposte negative o
profondita ho trovato disinteressate. È un concetto ancora
delle tecnologie sofi- nuovo in Italia: finché non si prova è
sticate, provenienti da difficile comprendere le reali possibi-
ogni parte del mondo, lità di questi strumenti.
che permettono di
pagnando ognuno dei miei allievi con abbattere le barriere fisiche e con- In cantiere c’è un’altra inizia-
disabilità a trovare la soluzione più sentono di annullare ogni limite. tiva interessante, il concorso
affine alle proprie capacità. Utiliz- Affascinato da questo concetto, mi si “Una Canzone Per La Ricer-
ziamo strumenti che consentono a è aperto un universo che ho deciso ca”. Di cosa si tratta?
chiunque innumerevoli possibilità e i di esplorare. Grazie all’aiuto dei miei L’obiettivo del concorso è quello di
parametri degli ausili possono essere genitori, che mi hanno sempre soste- produrre un brano che rappresenti
modificati in base alle caratteristiche nuto nelle mie iniziative, sono riu- il mondo della disabilità. I proventi
di ogni persona. Con la strumenta- scito ad acquistare i primi strumenti dell’iniziativa andranno in parte a
zione a disposizione siamo in grado iniziando questa nuova avventura. sostenere la ricerca sulle malattie ge-
di superare qualsiasi tipo di limite, Un altro incontro importante è stato netiche rare di Fondazione Telethon.
motorio e visivo: dagli strumenti al Conservatorio di Trento con il mio L’idea è nata durante il lockdown: chi
aerofoni agli switch, dai sensori ai relatore, Danilo Minotti, chitarrista, meglio di una persona con disabilità
tablet e ai puntatori oculari. arrangiatore e direttore d’orchestra, può descrivere questa condizione? Il
che accettò la sfida di portare in testo vincitore sarà scelto da Mogol,
Che cosa rappresenta per lei commissione di laurea una tesi su presidente di giuria, e musicato con
la musica? “Musica senza Confini”. Durante la la collaborazione di Danilo Minotti
Un linguaggio universale: tutti pos- discussione mi consentì di far esibire L’iniziativa si concluderà con la pro-
sono usufruirne, tutti possono farla. una band di ragazzi con disabilità. duzione del brano, interpretato da
In questi anni ho conosciuto ragazzi Attualmente con Minotti sto orga- una band composta da persone con
con disabilità con una musicalità nizzando dei corsi per formare dei disabilità e musicisti professionisti.
incredibile. professionisti in questo settore. Sa- La canzone uscità in occasione
rebbe interessante riuscire a formare della Giornata internazionale delle
E la disabilità? almeno un esperto per ogni regione. persone con disabilità del prossimo
La disabilità è una caratteristica: anno, le iscrizioni
con le tecnologie che abbiamo a Quali sono le soddisfazioni sono aperte.
disposizione oggi si può fare vera- più grandi che le ha donato
mente molto. Musica senza confini?
Offrire la possibilità di suonare a chi
Come nasce un brano? non avrebbe mai pensato di poterlo
Durante i primi incontri il musicista fare è impagabile. Vedere sorriso
potrà provare più strumenti per e la luce nello sguardo dei miei
capire qual è il più adatto alle sue studenti la prima volta che pro-
caratteristiche. Ci saranno poi la vano uno strumento è davvero
trascrizione e l’arrangiamento, che emozionante. Un’altra
consentono di adattare il brano alla grande soddisfazione
formazione (trio, quartetto, quintetto è poter assistere all’e-
ecc.) assegnando a ogni strumento sibizione della band
una parte specifica. Infinte verranno che esegue i brani in
programmati gli ausili per rendere completa autonomia. Musica sen-
NARRATIVA
+
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58
VIVERE UN’AVVENTURA
CON LA FANTASIA mo libro trattava di disabilità ma, salvo eccezio-
ni, ho abbandonato quella strada. Ci tengo a far
“Noi disabili possiamo occuparci anche di altri argo- capire che noi disabili possiamo occuparci anche
menti e non solo di disabilità, come purtroppo molti di altri argomenti e non solo di disabilità, come
pensano”. A dirlo è Andrea Bes, scrittore che, dopo purtroppo molti pensano.
aver esordito con un’autobiografia che racconta la sua
disabilità, si è cimentato nel genere fantasy. Quanto tempo hai impiegato per scri-
vere la storia?
L
— ui è Andrea Bes, 45 anni, residente a Ho impiegato circa un anno. Ci tengo a ricordare
Manuela Giaveno, un piccolo centro in provincia che la bozza della trama e uno dei capitoli (che
Romitelli di Torino. Lo abbiamo già intervistato nel romanzo è diventato il capitolo numero sette)
in occasione del suo primo libro “La battaglia li scrissi cinque anni fa. Poi le vicende mi porta-
contro il nulla”, pubblicato il 14 ottobre 2016 da rono a scrivere “La battaglia contro il nulla”. Un
Echos Edizioni. Un racconto autobiografico che anno fa ho ripreso tutti gli appunti, ho iniziato
attraversa tutte le fasi della sua vita, a tratti diffi- a lavorarci definendo bene la trama e i capitoli e
cile ma battagliera, a causa della sua convivenza ho dato vita al romanzo.
con la SMA (Atrofia muscolare spinale) di tipo 3.
Andrea è tornato alla ribalta per aver scritto È stato più facile o più difficile scrive-
“L’incanto della luna rossa”, pubblicato il 20 re questo romanzo rispetto al primo
luglio 2020 da Echos Edizioni, il suo primo libro autobiografico?
romanzo fantasy, ricco di colpi di scena, ambien- Devo dire che è stato più difficile. Il motivo credo
tazioni fantastiche e personaggi cui il lettore che sia semplice: scrivere il primo libro, essendo
si affezionerà fino a sentirne la mancanza una appunto autobiografico, è stato più semplice
volta chiuso il libro. perché dovevo descrivere situazioni o sentimen-
ti che mi riguardavano. Inoltre c’erano parecchie
“L’incanto della luna rossa” è il tuo cose che mi tenevo dentro e che non vedevo l’ora
primo romanzo fantasy, a cosa ti sei di esternare.
ispirato per scrivere questa storia?
Il mio amore per questo genere nasce da Tolkien, Dicono che il genere in cui uno scrit-
il mio scrittore preferito, e inoltre amo fantasti- tore si immerge in realtà sia uno spac-
care con la mente, quindi, il mio approccio verso cato del proprio carattere. Ti ritrovi in
questo genere è stato istintivo e naturale. questa considerazione?
Amo fantasticare con la mente e da sempre amo
Pensi di scrivere un seguito? tutto ciò che riguarda il genere fantasy: libri,
O comunque di proseguire su questo film, cartoni animati o fumetti. Il fantasy fa parte
genere? di me da sempre e vi ho
Avendo immaginato un mondo nuovo, con fatto spesso ricorso per
luoghi e personaggi ben definiti, col tempo devo estraniarmi dalle diffi-
ammettere che mi ci sono affezionato, quindi coltà che la mia disabilità
la risposta è sì, è mia intenzione scrivere uno o comportava: un modo
due seguiti. Se poi la mia fantasia mi porterà a per viaggiare e vivere
scriverne di più, o a scrivere dei prequel, questo quell’avventura che la ma-
non lo so, ma tutto è possibile. lattia non mi permetteva
Penso di proseguire su questo genere. Il mio pri- di sperimentare.
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59 NARRATIVA
+ Angela Gambirasio torna con la sua ironia nel
secondo libro “Dimmi chi sei e ti dirò chi è sta-
METTI
to”, pubblicato nel mese di ottobre da Amazon,
DIMMI CHI SEI
E TI DIRÒ CHI È STATO
disponibile in versione digitale e cartacea.
DUE FRATELLI
ANGELA GAMBIRASIO
IN LOCKDOWN
A
— ngela affronta il mondo da una car- famiglia come la mia, difficilmente incontrerai
Manuela rozzina elettrica che la porta a rompe- persone capaci di sembrarti sufficientemente
Romitelli re tutti gli stereotipi sulla disabilità. strane o interessanti.
Classe 1975, due lauree (Psicologia e Scienze dei
servizi giuridici) e tanta voglia di viaggiare. Come è nata la collaborazione con
Cristina Gòmez, l’autrice della coper-
Il titolo del libro sembra un indovinel- tina?
lo, è così? Quella è tutta farina del sacco di mio fratello.
Il libro, più che un indovinello, forse è un puz- L’ha scovata su Instagram e ha pensato che tra-
zle. Invita le persone a disporre tutti i pezzi sformarmi in un cartone animato fosse l’unico
della propria vita su un tavolo e a provare a modo per nascondere le rughe.
sistemarli in modo che se ne colga il senso,
almeno a posteriori. “Perché le persone in fondo, voglio-
no solo darti Speranza, senza sapere
L’editor del tuo libro è tuo fratello che ci hai messo anni per ucciderLa
Simone, come è nata questa collabo- e cominciare finalmente a vivere
razione? davvero”: quando è che hai capito di
Grazie al lockdown: la noia fa miracoli! Nor- vivere davvero?
malmente entrambi siamo troppo impegnati Quando ho avuto la mia prima carrozzina a
a vivere nel mondo esterno per occuparci dei motore e, ogni volta che sentivo il bisogno di
risvolti pratici dietro la pubblicazione e al sfogarmi, invece di chiudermi in camera face-
marketing di un libro. Tra l’altro, normalmente, vo lunghe vagabondate, sempre più lontano e
siamo troppo impegnati pure a punzecchiarci a sempre con meno paura di trovarmi in difficol-
vicenda sui reciproci traguardi per contribuire tà. Poi ci fu il mio primo viaggio con gli amici,
ai vantaggi dell’altro. Direi che è una bella colla- in Florida, per il diciottesimo compleanno. Da
borazione, anche se a volte lui esige da me cose allora, per me vivere ha coinciso soprattutto
assurde, tipo che faccia delle Stories su non so col viaggiare.
quanti social o che apra un account su Tik Tok!
Gli ho detto che non sono mica la Ferragni e lui Pensi di scrivere un terzo libro sem-
ha risposto “Maddai?!”. pre su di te?
In realtà ho un mezzo libro di “favole evolutive
In questo libro racconti altri aneddoti per adulti” nel cassetto. Roba da psicologi che
della tua vita, anche sui tuoi familiari: dovrebbero lavorare meno. Se continua la pan-
è una sorta di seguito del primo? demia potrebbe pure vedere la luce.
Direi che sono i retroscena del primo libro:
quello che c’è alla base del mio amore complica-
to per la vita e i normodotati. Se hai avuto unaDm 201 — Dic. 20
PUBBLICA-
ZIONI
+ in foto: Claudio Arrigoni con Alex Zanardi 60
ANCORA —
Barbara
Pianca
Tutte le persone con
disabilità devono qualcosa
ad Alex Zanardi che,
In uscita un nuovo con il suo carisma, per anni
ha affascinato il grande
pubblico che oggi segue
libro su Alex Zanardi con apprensione la sua
lunga riabilitazione.
Di lui ha scritto in un libro il
giornalista sportivo
U
scirà a fine gennaio “Anco- scenza attorno alla Paralimpiade di e direttore di DM
ra”, il volume che la neonata Torino. Io facevo parte del Comitato Claudio Arrigoni.
casa editrice Pieno Giorno organizzatore, lui era già diventato
ha proposto a Claudio Arrigoni, gior- un punto di riferimento sulla disa- limpico. E siccome volevano anche
nalista sportivo e direttore respon- bilità a livello nazionale, anche se un contributo mensile da parte di
sabile del nostro giornale: il libro si ancora non praticava lo sport para- Alex ma lui non si sentiva a proprio
compone di aneddoti della vita del limpico. Ricordo che prese parte alla agio con la penna, per più di due anni
pilota automobilistico e paraciclista cerimonia di apertura, si presentò sul ci siamo incontrati per un colloquio
Alex Zanardi e di alcune tra le sue palco con i bastoni e disse: “Sono Alex mensile sulla Gazzetta.
più stimolanti riflessioni, che Arri- Zanardi e sono un pilota”. La scelta di
goni ha raccolto durante la loro lunga affermarsi senza nominare la disabi- Com’è Alex nella vita privata?
frequentazione. “Avevo qualche re- lità e tenendo invece il focus sulla sua Esattamente come lo vedi all’ester-
mora ad accettare – racconta – per la abilità fu di forte impatto. Fu un mo- no: piacevole, positivo, di grande
situazione particolare in cui si trova mento toccante ed è uno degli episodi simpatia, con capacità di riflessioni
Alex e per rispetto all’amicizia che che racconto nel libro. profonde. È la persona che ha cam-
ci lega. Mi ha rincuorato il fatto che biato la percezione sulla disabilità
la sua stessa moglie Daniela mi abbia Ci regali un piccolo spoiler in Italia nonostante lui stesso fati-
detto di essere d’accordo”. Lo scorso su qualche altro aneddoto casse a percepirsi come un’icona, e
giugno, infatti, durante una staffetta che troveremo nel libro? non solo per le persone con disa-
di beneficienza in handbike, Zanardi Ve ne racconto uno che interessa a bilità. Mi diceva scherzando: “Mi
è stato coinvolto in un grave inciden- UILDM. All’origine dell’avvento della scambiano per la Madonna, posso
te ed è ricoverato da alcuni mesi al boccia paralimpica in Italia, sport che dire qualsiasi scemenza e vengo
San Raffaele di Milano. Si tratta del può essere praticato anche dalle per- applaudito”. È un riferimento per
secondo grave incidente della sua sone con malattie neuromuscolari, tante persone che ora non vedono
vita. Il primo, nel 2001 durante una c’è anche lo zampino di Alex. Durante l’ora di poterlo reincontrare.
gara automobilistica, gli comportò “Sciabile”, un evento promosso dalla
l’amputazione degli arti inferiori. Responsabilità Sociale della BMW
di cui è testimonial, conobbe una
Chiediamo ad Arrigoni ragazza appassionata alla boccia e lui
di raccontarci come sia nata spinse non solo affinché lei prendesse
la loro amicizia. sul serio la propria passione, ma an-
Nonostante sapessi già chi fosse Alex, che affinché la BMW sponsorizzasse
lo conobbi di persona solo dopo il la relativa federazione.
suo incidente. Da direttore di Tele+
prima e degli eventi sportivi di Sky Torniamo alla vostra amicizia.
poi, a cavallo tra la fine degli anni 90 Dopo Torino come è continuata?
e l’inizio del secondo millennio, ebbi Subito dopo quella Paralimpiade
modo di averlo come ospite in studio. “La Gazzetta dello Sport” mi invitò a
Approfondimmo poi la nostra cono- tenere una rubrica sullo sport para-61 Il volontariato è un’esperienza
che arricchisce e amplia gli oriz-
zonti, come testimonia la storia
di Francesca Riccardi e Angelo
Vastola, novelli sposi che, nel
giorno del loro sì, hanno deciso
di condividere la propria gioia
con UILDM.
—
Manuel Tartaglia
A NOZZE
CON UILDM
“Il
rapporto con l’associazione – raccontano Cosa vi ha lasciato questa esperienza?
Angelo e Francesca – nasce grazie alla consi- Crediamo che ognuno di noi debba mettersi al servizio
gliera nazionale Anna Mannara. Grazie a lei dell’altro, per la comunità. L’esperienza in UILDM ci ha
abbiamo iniziato a fare i volontari nelle piazze per UILDM insegnato a non inventare scuse. A non dire ‘lo farò domani’
e per Telethon”. Poi Mannara propone a Francesca di oppure ‘non posso farlo’. Ci sono persone che, pur non po-
svolgere il Servizio Civile alla Sezione UILDM di Arzano e tendo muoversi, incendiano il mondo. E allora noi, che non
Angelo la segue in questo percorso. abbiamo limiti fisici, dobbiamo essere il vento che alimenta
“Principalmente mi occupavo dell’assistenza a domicilio la loro fiamma. Non esistono limiti, solo scuse. Noi due alla
– continua Francesca –. Mi recavo in associazione sia per UILDM abbiamo lasciato un pezzo di cuore.
dare una mano, ma anche per fare gruppo con i ragazzi e i
volontari. Abbiamo fatto feste e spettacoli. Siamo stati un Ed è così che Angelo e Francesca arrivano – con
bel gruppo”. tanti rinvii e difficoltà legati alla pandemia, ma
altrettanta determinazione – alle fatidiche noz-
Cosa si prova a prendersi cura di una persona ze. E UILDM non poteva mancare neanche in
che dipende dal tuo sostegno? questa occasione.
È una grande responsabilità, ti rendi conto di essere indi- Abbiamo deciso di non lasciare ai nostri invitati un oggetto
spensabile per delle persone perché molte cose, purtroppo, materiale, ma un messaggio d’amore e condivisione. Siamo
senza di te non riuscirebbero a farle. andati alla UILDM di Arzano e abbiamo deciso di fare una
donazione all’associazione per sostenerla. E i nostri invitati
Ma il volontariato non è solo dare, bensì anche ricevere. riceveranno una pergamena che, si spera, li invoglierà a
Ho prestato le mie braccia e le mie gambe, ma la cosa più im- sostenere UILDM. Il tema del nostro matrimonio è ‘Vivere a
portante l’ho imparata io. Ho imparato che la malattia non Colori’: noi questo lo abbiamo imparato dalla UILDM e vor-
ti ferma e che spesso siamo proprio noi a porci dei limiti, ma remmo che fosse un messaggio per tutte le persone presenti
non le persone che ho conosciuto! Ho avuto l’occasione di al matrimonio. Vivere a colori, nonostante i limiti. Vivere
stare insieme ad Anna e l’ho vista mettere il mondo sottoso- pienamente e con allegria perché la vita è una e resta un
pra pur stando su una sedia a ruote. L’ho vista fare tantis- dono per ognuno.
sime cose insieme e non buttarsi mai giù di morale. Sempre
avanti, con coraggio e determinazione. Non possiamo fare altro che congratularci con voi.
Grazie! Diciamo che è un periodo un po’ buio, ma noi abbia-
mo deciso di renderlo a colori.Dm 201 — Dic. 20
ALESSANDRO,
STORIE STRA- 62
ORDINARIE
UNA PERSONA
NORMALE
Alessandro Provito, trentanove anni, è una per-
sona con disabilità, dettaglio quasi trascurabile
di un uomo che vive la sua quotidianità con indi-
pendenza, nonostante una patologia altamente
invalidante come la distrofia muscolare.
—
Manuel Tartaglia
E con l’emergenza sanitaria come la mettiamo?
Il virus ha cambiato le vite di tutti e naturalmente anche la
mia. Da alcuni mesi sto lavorando in smart working e poi ho
limitato molto le situazioni a rischio, ma nonostante tutto,
sto bene.
È
col tipico accento del nord che Alessandro ci rac- Da chi è composta la tua famiglia?
conta la sua storia, cosa che ci stupisce un po’ viste Attualmente siamo io, mia madre e mia sorella, ma da un
le sue origini: “Sono nato a Palermo – ci racconta paio d’anni sono andato a vivere da solo.
– ma, per motivi di lavoro, i miei genitori si trasferirono
molto presto a Milano”. Come ti sei organizzato con l’assistenza?
Erano gli anni 80 quando quel bambino con disabilità, Vivo in un appartamento, che condivido con una coppia del
venuto da lontano, cominciava a frequentare la scuola. Perù. Loro si occupano di me e della casa, con un reciproco
“È stato un percorso difficile, ma che mi ha dato tante vantaggio: loro hanno vitto e alloggio assicurati e io ho l’assi-
soddisfazioni”. All’epoca non c’era l’attenzione alle esi- stenza garantita dal fatto che viviamo sotto lo stesso tetto.
genze delle persone con disabilità che c’è oggi, comunque
Alessandro conclude felicemente la scuola dell’obbligo e A sentirlo parlare, sembra che il percorso di Alessandro
le superiori, dopodiché frequenta alcuni corsi di specia- verso la Vita indipendente sia stato privo di ostacoli, ma
lizzazione nella sua materia preferita, l’informatica: “Mi in realtà non è così. “Le difficoltà non sono mancate – rac-
sono sempre piaciuti i computer e così ho trasformato la conta – ma sono riuscito a trovare il mio equilibrio grazie
mia passione nel mio lavoro, infatti faccio il programma- alla mia famiglia. Questo è un elemento importantissimo
tore presso un’azienda di telecomunicazioni”. per la crescita e lo sviluppo di chiunque. Anche la mia re-
cente decisione di andare a vivere da solo è stata possibile
Cosa rappresenta il lavoro per te? grazie al supporto dei miei. Mi hanno sempre sostenuto e
È un elemento fondamentale nella mia vita. Ovviamente il incoraggiato”.
primo vantaggio di avere un impiego è quello economico,
ma non solo. Avere un compito, uscire di casa, sono cose che Quali sono, secondo te, le criticità maggiori per
ti fanno sentire realizzato. Senza dimenticare l’importanza una persona con disabilità?
dei rapporti umani. La burocrazia. Spesso fatichiamo ad ottenere i servizi che
ci spettano a causa di procedure macchinose. Bisognerebbe
Quando non lavori, cosa ti piace fare? facilitare l’accesso al trasporto, all’assistenza, al lavoro.
Come dicevo, la mia prima passione è il computer, perciò lo
utilizzo molto anche nel tempo libero. Poi mi piace passeg- E la risorsa più importante?
giare e, di tanto in tanto, vedere un bel film al cinema. Non ho dubbi, la famiglia”Dm 201 — Dic. 20
63
QUEL
LABILE
La rubrica che non
parla di disabilità
CONFINE —
di Riccardo Rutigliano
L
ibertà individuale e bene comune. Due diversi, socializzare. Così qualcuno ha cominciato
concetti così importanti, diversi, certo, a pensare che, in fondo, tutto questo poteva veri-
eppure separati da un labile confine. Troppo ficarsi anche senza prendere quelle precauzioni
spesso, poi, orientati verso orizzonti divergenti. ossessivamente raccomandate dal ministero della
Quando termina l’uno e quando comincia l’altro? Salute e dai soliti barbosi esperti. Ecco così spunta-
Perché, è evidente e chiaro ai più, che per persegui- re intere categorie non più disposte a sacrificare,
re il secondo, cioè il bene comune, bisogna essere neppure in parte, la propria libertà: i giovani della
disposti a ridurre, in parte o in toto, il primo, cioè movida, quelli delle discoteche, quelli dei viaggi
la libertà individuale. Quest’ultima evenienza, cioè all’estero nei luoghi modaioli “totally free” (con as-
la cessione pressoché totale della propria libertà a sembramenti e goccioline a gogò), alcune tipologie
vantaggio della collettività, è quanto avvenuto nel di commercianti, gli imprenditori. E poi, ben oltre
nostro Paese nei mesi di marzo e di aprile di que- le posizioni più o meno sfumate di tutte le categorie
sto sciaguratissimo 2020, in seguito al lockdown precedenti, ci sono loro: gli immancabili negazio-
nazionale imposto dal nostro governo per cercare nisti; quelli che al virus non ci credono o, semplice-
di arginare il diffondersi dell’epidemia da Covid-19. mente, se ne fregano perché “nessuno può impormi
In questo caso, la scelta di privarsi della possibilità di mettere la mascherina” e “nessuno può togliermi
di uscire di casa per un certo periodo, indefinibile la mia libertà”. E il bene comune? E le categorie a
nel momento della scelta, per dare più possibilità rischio? Quelle ancor più minacciate, ora che intere
a tutti di superare il periodo buio, è stata sostan- legioni di asintomatici hanno ripreso a circolare
zialmente condivisa dall’intera popolazione. A più o meno liberamente, spesso senza adottare
distanza di mesi, la tanto temuta seconda ondata alcun distanziamento sociale o dispositivi di pro-
epidemica, più volte preannunciata dagli esperti, tezione individuale? Be', chissenefrega, tanto “Non
ha riproposto con forza la necessità di prendere ce n’è Coviddi”. È tutto un complotto per registrare
misure drastiche per bloccare la curva ascendente i nostri dati, per tracciare i nostri spostamenti, per
dei contagi, cedendo parte della propria libertà a limitare la nostra libertà. Ecco, il passo è fatto, quel
beneficio di tutti e in particolar modo delle catego- labile confine viene riattraversato in senso inverso.
rie più esposte al contagio. Noi però continuiamo a credere che “l’Italia dei
Questa volta però la reazione degli italiani non è balconi” non sia sparita, non si sia dissolta nella
stata compatta e solidale come nella prima occa- spavalda negazione della nuova ondata di contagi
sione, quando avevamo stupito tutti gli scettici o nel terrore provocato dalla recrudescenza degli
(stranieri e nostrani) aderendo con convinzione stessi. Un’Italia che sceglie di preoccuparsi per i
e pressoché all’unisono al richiamo del governo. suoi anziani, per le persone con disabilità, per chi
Certo, gli indicatori della pandemia che in estate non può più fare la spesa, per i medici in prima
correvano tutti più o meno speditamente verso lo linea. Magari al momento un po’ disorientata, ma
zero ci avevano illuso e, del resto, avevamo tutti quell’Italia è ancora lì, ed è pronta ad attraversare
una gran voglia di muoverci, vedere gente e posti nuovamente quel labile confine.Puoi anche leggere
