Un grande Merci - Edizione 4/2018 - Stiftung Cerebral
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Un grande Merci
Edizione 4/2018
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aiutare unisce
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto
a destinazione, può fare davvero tanto.
Cara lettrice,
caro lettore,
4–6 «Di fatto, all’epoca ci fu soltanto confermato
ciò che già sapevamo»
Stella Pecoraro è nata dopo una gravidanza assolutamente normale,
che non faceva presagire alcun problema di salute. Tuttavia, poiché
in questo numero di «Merci»
la piccola dormiva quasi tutto il tempo e appariva molto apatica, i
desideriamo presentarle la famiglia
suoi genitori hanno iniziato a temere che qualcosa non andasse.
Pecoraro di Losanna. I Pecoraro si
Presto il loro sospetto si è trasformato in una triste certezza.
occupano 24 ore su 24 della loro
figlia Stella. Sono molte altre le
famiglie che come loro devono assi-
stere un membro affetto da handicap
7 In breve
Le organizzatrici e gli organizzatori del Medifest hanno organiz-
zato una raccolta di donazioni a nostro favore. Das Zelt e il Club
motorio di origine cerebrale. Le este-
nuanti cure e l’assistenza al proprio Chapiteau invitano le famiglie colpite a partecipare agli spettacoli
figlio o alla propria figlia portano del Family Circus e molto presto, grazie al nostro aiuto, due sedie a
spesso i genitori interessati al limite rotelle JST-Multidrive percorreranno i sentieri di montagna attorno
dell’esaurimento. ad Arosa (GR). Inoltre vi presentiamo diversi progetti che attual-
mente sosteniamo.
Ed è proprio qui che arriva il nostro
aiuto. Con varie offerte e servizi,
diamo la possibilità ai familiari che
prestano assistenza di concedersi le
8–9 «Entrambe le parti possono ricevere molto
l’una dall’altra»
Da molti anni, insieme al Centro professionale e di perfezionamento
pause e le parentesi di riposo di cui per le professioni sanitarie e sociali (BZGS) di San Gallo, operiamo
hanno estremo bisogno. In questo come intermediari per mettere a disposizione delle famiglie con un
modo permettiamo alle famiglie di figlio affetto da handicap motorio di origine cerebrale futuri/e Infer-
godere di una migliore qualità di mieri/e SSS per apprendistati. Nell’intervista, Gaby Pavone della
vita nella loro quotidianità e di non BZGS ci spiega perché questi apprendistati sono così importanti.
crollare sotto il peso del loro gravoso
compito.
Grazie al vostro aiuto, riusciamo a
10 Regali belli con un valore aggiunto per tutti
Il periodo natalizio si sta avvicinando a grandi passi e, come ogni
anno, si inizia a pensare a quali regali possano rendere felici le per-
calibrare le nostre offerte esatta- sone che amiamo. Nella nostra boutique troverete tante belle idee
mente sulle esigenze delle persone regalo con le quali farete felici non solo i destinatari del dono, ma
interessate e delle loro famiglie e a anche le persone portatrici di handicap.
reagire in modo rapido e senza vin-
coli burocratici là dove serve. Sono
molto felice e grato che la nostra
Fondazione possa contare sul vostro
11 Dimenticare per una volta il proprio handicap
All’inizio di settembre abbiamo avuto l’occasione di organizzare, al
Bierhübeli di Berna, un concerto esclusivo con la band Pegasus.
sostegno. Insieme possiamo fare Circa 550 persone hanno risposto al nostro invito e hanno tra-
tanto! scorso insieme a noi un pomeriggio spensierato.
Colgo l’occasione per augurare a voi
e ai vostri cari buon Natale e un
Impressum
felice anno nuovo! «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Edizione/Direttore della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 86 400 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Da anni la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral gli articoli per l’incontinenza.
2
Merci!
In perfetto temp
anno scolastico, ismo per l'inizio del nuovo
sollevatore. I t è stato montato il nuovo
serenati perché erapisti sono felici e ras-
sposizione un au ora sanno di avere a di-
i bambini con ha silio per montare in sella
multiple, garan ndicap visivi e disabilità
sicurezza e ass tendo loro la necessaria
schiena. Un graenza di sollecitazioni per l
dazione Cerebra ndissimo grazie alla Fon-a
l per il sostegn
Christian
Niederha
user,
o!
per ciech Dir
i di Zollik ettore della scuola
ofen, 305
2 Zolliko
fen
Vorrei esprimere il mio più
sentito
m o d i c u o r e per aver
ringraziamento per aver
contribuito in Vi ringrazia fi g lio disabile
modo così straordinario al an o s tr o
nostro dato a noi e i o r d in a re as-
indimenticabile soggiorno ibil ità d
I giorni in Ticino sono sta
in Ticino. Ernst la poss v a n t a gg iosi. In
pr e z zi
mente fantastici e ci hann
ti semplice- segni R eka a o n u o vamente
o permesso po t r e m
questo modo
di fare il pieno di energia
per in tr e n o tu tti insieme.
af frontare la nostra impegn
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quotidianità.
Brigitte Gerber, 4954
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3
«Di fatto, all’epoca ci fu soltanto
confermato ciò che già sapevamo»
Stella Pecoraro è nata dopo una gravidanza assoluta-
mente normale, che non faceva presagire alcun
problema di salute. Tuttavia, poiché la piccola dormiva
quasi tutto il tempo e appariva molto apatica, i suoi
genitori hanno iniziato a temere che qualcosa non
andasse. Presto il loro sospetto si è trasformato in una
triste certezza: Stella è affetta da un difetto genetico
molto raro, per di più in una forma grave.
Nine Pecoraro con le sue tre figlie Stella, Chiara e
La famiglia Pecoraro vive in una bella casa notte non riesce mai a dormire bene!» La
plurifamiliare proprio dietro alla stazione protezione auricolare fa sì che Stella non si
ferroviaria di Losanna. Il balcone si affaccia spaventi a ogni rumore – per la macchina
direttamente sopra i binari. del caffè o per una porta che sbatte – per-
Il sole splende attraverso le grandi finestre ché tutto può far sì che Stella si svegli e si
dell'edificio storico e fa intravedere i piccoli metta improvvisamente a urlare.
Tutto sembrava a posto
Prima della nascita di Stella, nulla aveva
«Eravamo sollevati. fatto pensare che la piccola potesse avere
Finalmente, la disabilità qualche problema. «Eravamo molto felici al
pensiero che presto avremmo avuto la
di Stella aveva un nome.» nostra terza figlia», ricorda Nine Pecoraro, «e
anche dopo la nascita sembrava tutto a
posto.» L'unica cosa che avevano notato i
granelli di polvere che danzano nell'aria. genitori è stata che Stella è nata con una
Stella, sei anni, è rannicchiata in una pol- temperatura corporea molto bassa. Nine
trona e dorme profondamente. Sulle orec- Pecoraro: «Ma questo non doveva necessa-
chie indossa una protezione auricolare fuc- riamente significare qualcosa, no?»
sia. La luce del sole fa brillare i suoi riccioli Poco dopo la nascita, tuttavia, i genitori
Coccole tutte insieme: Olivia e Chiara si biondi. hanno iniziato ad avere un brutto presenti-
occupano con amore della loro sorellina. Nine Pecoraro osserva piena d’amore la sua mento. Stella dormiva quasi ininterrotta-
bambina mentre dorme. «Almeno di giorno mente, non creava nessun contatto visivo e
trova un po’ di pace», sospira, «dato che di non voleva quasi bere. I genitori avvertivano
che dietro la spossatezza di Stella doveva
esserci qualcosa di più serio.
4
Stella deve essere assistita
24 ore su 24, anche
di notte i suoi genitori
vegliano sempre su di lei
Olivia. Il papà David Pecoraro doveva lavorare e purtroppo non ha potuto essere presente.
Il sospetto diventa certezza grave disabilità della sorellina con una sere- Stella necessita di assistenza
Presto questo sospetto si è trasformato in nità sorprendente. Per loro, Stella era sem- 24 ore su 24
una triste certezza. All’età di sei mesi, Stella plicemente una bambina che aveva bisogno Oltre che da gravi attacchi epilettici, Stella è
ha avuto il suo primo attacco epilettico. A di un po’ più di cure. Tuttavia, il fatto che il affetta da autismo, ipotonia e, in più, deve
questo ne sarebbero seguiti molti altri. suo handicap rendesse necessari ricoveri combattere con diversi handicap fisici. Ad
Quando, in seguito, Stella è stata portata in ospedalieri così frequenti le ha fortemente oggi dice solo poche parole e anche cammi-
ospedale e sottoposta a un esame genetico, destabilizzate.» nare le risulta faticoso. A casa sta per lo più
Nine e David Pecoraro hanno ricevuto una In seguito, le due sorelle hanno dovuto seduta sulla sedia a rotelle. «Da qualche
prima diagnosi. accettare il fatto che, a casa loro, il tempo tempo, però, Stella riesce a fare qualche
Stella è affetta da una tetrasomia 15. Si passo da sola», racconta con orgoglio Nine
tratta di un difetto genetico molto raro, che Pecoraro. «Sono state Chiara e Olivia a
in Svizzera conta solo due casi noti. «Può In casa Pecoraro, il insegnarglielo, con tanta pazienza e ostina-
sembrare incredibile, ma allora ci siamo sen- tempo scorre in modo zione!»
titi davvero sollevati di ricevere conferma di Stella deve essere assistita 24 ore su 24, non
ciò che, di fatto, già sapevamo sin dall’ini- diverso – ossia in base può essere mai persa di vista – nemmeno di
zio», racconta Nine Pecoraro, «finalmente la ai ritmi di Stella notte. Sarebbe troppo elevato il rischio di
disabilità di Stella aveva un nome.» avere un grave attacco epilettico o che si
Per la famiglia Pecoraro è iniziato un periodo ferisca in qualche modo da sola. «Attual-
molto faticoso, poiché Stella ha dovuto sot- semplicemente scorre in modo diverso: in mente abbiamo a che fare con seri problemi
toporsi a ripetuti trattamenti in ospedale. base ai ritmi di Stella. Nine Pecoraro: «Poco comportamentali di Stella», racconta Nine
Non solo per i genitori, ma anche per le due importava se avessimo in programma una Pecoraro a bassa voce, «capita infatti che,
sorelle maggiori di Stella, Olivia e Chiara gita o una festa di compleanno – ogni volta nel cuore della notte, tenti di soffocarsi da
(oggi di 12 e 13 anni), si è trattato di un sapevamo che, in caso di grave attacco di sola. Improvvisamente si afferra il collo con
momento molto difficile. «Le due bambine Stella, tutto sarebbe andato a monte e ci entrambe le mani e stringe forte», dice scuo-
erano così felici per la nascita di Stella», saremmo ritrovati di nuovo sulla via tendo lentamente la testa, non riuscendo
ricorda Nine Pecoraro, «e hanno accettato la dell’ospedale.» quasi a credere che la sua piccola, dolce
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Per poter trovare un po’ di pace almeno di giorno, Stella dorme indossando una cuffia auricolare.
bambina sia capace di una cosa simile. Sia si siede accanto a lei e le toglie delicata- cucina, ma ne vale la pena!» Sorride. Da
che stia dormendo, cucinando o passando mente le cuffie. Parlandole piano e dolce- quando Stella assume alimenti chetogenici,
l'aspirapolvere, Nine Pecoraro ha sempre un mente, Nine aiuta la bambina ad alzarsi. non ha quasi più avuto attacchi epilettici. In
occhio e un orecchio rivolti verso Stella. Una Stella è una bambina molto socievole e precedenza poteva succedere che, nono-
situazione estremamente snervante per buona. «Non si arrabbia quasi mai», racconta stante i farmaci, Stella avesse fino a 30
tutta la famiglia. Per questo, da qualche Nine Pecoraro sorridendo, mentre Stella si attacchi – all'ora!
tempo Stella può trascorrere una notte alla accomoda sulle sue gambe, «anche durante i Per la famiglia, questo rappresenta un
settimana nell’Unité d'accueil temporaire numerosi ricoveri in ospedale che ha dovuto enorme sollievo e un grande passo avanti
(UAT) Le Pivert di Losanna. Qui viene seguita subire si è sempre dimostrata paziente. La verso una sorta di normalità. Una normalità
da assistenti specializzati così che, per una ammiro molto!» A Stella piacciono le coc- che, data la gravità dell’handicap di Stella,
notte, i genitori siano sollevati da questa cole della sua mamma. Come un gattino, si non è certamente meno faticosa, ma che
pesante responsabilità. «Siamo infinitamente stringe tra le sue braccia. lascia comunque respirare un po’ di più e
grati che Stella abbia questa possibilità! Da alcuni mesi Stella deve seguire una fer- sperare che la prossima festa di compleanno
Sappiamo infatti che è assistita nel migliore rea dieta chetogenica. Ci racconta Nine non debba nuovamente essere organizzata
dei modi e, almeno una volta alla settimana, Pecoraro: «La dieta è piuttosto impegnativa in ospedale.
possiamo dormire per tutta la notte!», rac- e mi pone sempre di fronte a nuove sfide in
conta Nine Pecoraro.
Meno attacchi
grazie alla dieta chetogenica
Aiuto per la famiglia Pecoraro
Stella frequenta quattro giorni alla setti- La famiglia Pecoraro è da poco iscritta alla Fondazione Cerebral e, anche per
mana la scuola pedagogico-terapeutica questo, apprezza enormemente le numerose offerte e i servizi di cui può avva-
presso la Fondation Dr. Combe di Losanna. lersi.
Andare a scuola le piace molto. Qui, pratica Quest’inverno, per esempio, i Pecoraro e le loro tre figlie vorrebbero utilizzare
anche le sue terapie – la fisioterapia, ma l’offerta dualski e, in futuro, noleggiare anche un camper per le vacanze. Poiché,
anche l'ergoterapia e la logopedia. tuttavia, la cura e l’assistenza di Stella sono così complesse e faticose, anche
Mentre Nine Pecoraro sta ancora raccon- l’offerta delle vacanze assistite sarebbe un enorme sollievo. Finora la famiglia
tando, Stella si sta pian piano svegliando. Pecoraro ha utilizzato il servizio di ordine di articoli per la cura.
Con grandi occhi guarda la sua mamma che
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Attualmente stiamo soste-
nendo i seguenti progetti
in breve di altre istituzioni
• La residenza Kontiki di Subingen
(SO) desidera ampliare la propria of-
ferta residenziale e diurna e allestire
Festeggiare per una buona causa una nuova sala polivalente e per tera-
pie. Sosteniamo questo progetto con
In occasione del nostro concerto es- CHF 70 000.–.
clusivo al Bierhübeli di Berna (si veda
pagina 11), abbiamo avuto l’onore di • La fondazione Humanus-Haus di
ricevere un regalo davvero speciale: le Rubigen (BE) desidera costruire due
organizzatrici e gli organizzatori del nuove strutture per creare 28 nuovi
Medifest di quest’anno hanno attivato posti residenziali. Mettiamo a disposi-
una raccolta fondi a nostro favore, do- zione un contributo di CHF 70 000.–
nandoci un contributo di CHF 3500.–! per questo progetto edilizio.
Un MERCI di cuore per questo straor-
dinario impegno! • PluSport realizza un nuovo stru-
mento didattico speciale sul tema
«Movimento, gioco e sport con le per-
Il piacere di una gita sone affette da handicap grave/plu-
rimo». Sosteniamo questo progetto
senza barriere ad Arosa con CHF 20 000.–. Nel nuovo stru-
La località grigionese di Arosa diventa mento didattico verranno presentate
ancor più senza barriere, grazie anche anche diverse offerte per il tempo
al nostro aiuto. In autunno abbiamo libero della nostra Fondazione.
avuto il piacere di partecipare alla con-
segna di due nuove sedie a rotelle JST- • Il Sonnenhof di Arlesheim (BL) desi-
Multidrive! Queste nuove sedie a dera adeguare il suo parco giochi alle
rotelle da sterrato, una delle quali fi- attuali esigenze e renderlo accessibile
nanziata dalla nostra Fondazione, saranno disponibili presso la stazione intermedia alle sedie a rotelle. Sosteniamo questo
della funivia Arosa-Weisshorn. Le persone portatrici di handicap fisico, ma anche gli progetto di ristrutturazione con un
anziani, potranno così fare belle escursioni nella regione con la massima facilità e contributo di CHF 10 000.–.
godersi la vista sullo splendido panorama montano. Abbiamo inoltre contribuito ad
abbattere le barriere architettoniche della nuova Terra degli Orsi di Arosa. • Un bus dell’Association Cerebral
Valais deve essere sostituito. Noi
partecipiamo con un contributo di
CHF 10 000.– all’acquisto di questo
nuovo veicolo.
Ingresso gratuito
al Family Circus • Nel 2020 a Kloten (ZH) si terrà una
nuova edizione della Cybathlon.
Quest’autunno DAS ZELT e il Club Anche questa volta partecipiamo
Chapiteau hanno lanciato un’ini- come partner e sosteniamo lo svolgi-
ziativa davvero speciale per le per- mento di questa manifestazione con
sone affette da handicap motorio un contributo totale di CHF 50 000.–.
di origine cerebrale e le loro fami-
glie. Nell’ambito della nuova pro- • L’associazione Wanderbühne Dr.
duzione indipendente «Family Eisenbarth di Bolligen (BE) riceve da
Circus», a 10 famiglie è stata of- noi un contributo di CHF 5600.– per
ferta la possibilità di partecipare gratuitamente ad alcuni spettacoli. un progetto di teatro interattivo con
Per loro, questo ha significato poter trascorrere un pomeriggio emozionante 20 spettacoli in istituti per bambini
all’insegna di numeri circensi mozzafiato, alcuni dei quali eseguiti da bam- con disabilità.
bini insieme a diversi artisti del circo. Ringraziamo gli organizzatori per
questa straordinaria possibilità e per la grande gioia che, con i biglietti
gratis, hanno voluto regalare alle persone colpite.
7
«Entrambe le parti possono
ricevere molto l’una dall’altra»
Da molti anni, insieme al
Centro professionale e di
perfezionamento per le
professioni sanitarie e so-
ciali (BZGS) di San Gallo,
operiamo come interme-
diari per mettere a disposi-
zione delle famiglie con un
figlio affetto da handicap
motorio di origine cere-
brale futuri/e Infermieri/e
SSS in apprendistato.
Nell’intervista, Gaby Pa-
vone della BZGS ci spiega
perché questi apprendistati
sono così importanti per
gli studenti.
Gaby Pavone della BZGS di San Gallo.
Come è nata la collaborazione tra il
BZGS e la Fondazione Cerebral? Svizzera orientale], si sono dedicate per la
Quando i bambini portatori di handicap prima volta a questo tema. Ritenevano Un aiuto prezioso
sono malati e devono essere ricoverati in molto importante che i futuri infermieri
ospedale, necessitano di cure diverse apprendessero già durante la formazione Negli ultimi 20 anni sono stati
rispetto ai bambini non disabili. È molto come gestire il rapporto con i bambini dis- organizzati apprendistati per circa
importante che le persone che prestano abili. 450 futuri/e Infermieri/e SSS.
assistenza conoscano le esigenze dei loro La Fondazione Cerebral ha accolto con Per le famiglie interessate, questo
piccoli pazienti e sappiano come gestire le grande interesse questo desiderio. Insieme significa poter beneficiare di un
specifiche disabilità. sono state cercate famiglie idonee e molto aiuto enorme.
Circa 20 anni fa, Rosmarie Bolt e Ruth presto i primi infermieri in formazione Nell’ambito degli apprendistati,
Bärlocher, all’epoca entrambe studentesse hanno potuto svolgere il loro apprendi- non solo svolgiamo il ruolo di
della Schule des Ostschweizer Kinderspi- stato presso famiglie con un bambino intermediari con le famiglie, ma ci
tals [Scuola dell’Ospedale pediatrico della affetto da handicap motorio di origine facciamo anche carico di una parte
cerebrale. dei costi. Finanziamo infatti le
Da quando, circa 10 anni fa, la Scuola spese di trasferta, mentre le fami-
dell’Ospedale pediatrico della Svizzera ori- glie forniscono vitto e alloggio. Nei
entale è stata chiusa, il BZGS offre la for- casi in cui non sia disponibile una
mazione per Infermiere/a SSS, e ha inoltre possibilità di pernottamento, ci
attivato gli apprendistati presso le fami- assumiamo anche questi costi.
glie. Per 19 anni, fino al suo pensiona-
8
mento nel 2017, Ruth Bärlocher si è occu- Quali sono nello specifico i compiti venga stimolato e sostenuto in modo otti-
pata con entusiasmo, insieme alla Fonda- del/della futuro/a Infermiere/a SSS male anche durante il ricovero ospeda-
zione Cerebral, dell’organizzazione e presso la famiglia? liero. Grazie all'apprendistato sanno inol-
dell’insegnamento della teoria prima degli Lo studente si occupa della cura e dell'as- tre che i genitori svolgono un ruolo molto
apprendistati. Quattro anni fa ho accet- sistenza del bambino portatore di handi- importante ai fini della guarigione del
tato questo incarico e dal pensionamento cap. Svolgendo quanti più compiti possi- bambino e sono in grado di comprendere
di Ruth Bärlocher lo porto avanti da sola. bili nell'arco della giornata, solleva note- la loro difficile situazione. Questo crea
Anch’io sono molto soddisfatta di poter volmente i genitori dalle loro incombenze. fiducia.
collaborare così piacevolmente con la Tra i vari incarichi ricordiamo ad esempio
Fondazione Cerebral. Senza il suo aiuto, accompagnamento a terapie, visite medi- Quali riscontri riceve dai/dalle futuri/e
per noi sarebbe pressoché impossibile che, ecc. Presupposto molto importante a Infermieri/e SSS? E dalle famiglie?
offrire questi apprendistati, poiché non questo riguardo è anche che i genitori I riscontri degli studenti sono molto posi-
avremmo quasi alcuna possibilità di con- siano disposti ad affidare l’assistenza del tivi. Considerano l'apprendistato come
tatto con le famiglie interessate. proprio figlio a una persona esterna. un’esperienza di grande arricchimento
Anche loro, infatti, devono dapprima personale, anche se si trovano ad affron-
Come si svolge esattamente l'apprendi- imparare ad allentare la presa – cosa che, tare molti momenti faticosi e difficili.
stato di un/a futuro/a Infermiere/a SSS per i genitori di un bambino portatore di I riscontri delle famiglie alla Fondazione
presso una famiglia con un bambino handicap, risulta molto più difficile Cerebral dimostrano che anch’esse
portatore di handicap? rispetto ai genitori di un bambino sano. apprezzano molto l'apprendistato. Rice-
A novembre di ogni anno, gli studenti che vono aiuto nell'esecuzione delle loro
frequentano il secondo anno di forma- Perché questi apprendistati sono così incombenze e beneficiano dello scambio
zione come Infermiere/a SSS con specia- importanti? di conoscenze con gli studenti. Maturano
lizzazione in bambini, giovani, donne e Gli apprendistati rappresentano di fatto inoltre la certezza che, in caso di malattia
famiglia (KJFF) concludono un corso teo- una tipica situazione win-win: lo studente acuta, il loro piccolo sarà assistito al
rico a blocchi tematici presso la nostra può fare esperienze preziose, mentre i meglio anche in ospedale. La Fondazione
scuola. Durante questo corso affrontano in genitori possono contare su qualcuno che Cerebral ci comunica ogni volta che molte
modo intensivo il tema della disabilità. si fa carico delle loro incombenze. In famiglie sarebbero ben felici di accogliere
Successivamente conoscono la “loro” quest’ottica, entrambe le parti possono nuovamente un/un'apprendista.
famiglia e si accordano direttamente per ricevere molto l'una dall’altra. Inoltre, si
l'apprendistato. crea anche l’occasione per uno scambio di Gli apprendistati portano davvero a tutte
L'apprendistato presso il domicilio della conoscenze: le famiglie hanno infatti una le parti coinvolte uno straordinario van-
famiglia ha una durata di due settimane, grande esperienza pratica, mentre i/le taggio e io sono felice che abbiamo
durante le quali gli studenti lavorano in futuri/e Infermieri/e SSS dispongono di saputo combinare la formazione degli stu-
totale per 10 giorni. conoscenze mediche e infermieristiche denti e il sostegno alle famiglie con un
approfondite. bambino portatore di handicap in maniera
Lo scopo della formazione è di fatto quello così proficua.
di garantire una cura ospedaliera profes-
sionale ed empatica dei bambini portatori
di handicap.
Gli studenti devono tenere in considera-
zione tutti gli aspetti della disabilità cui si
trovano confrontati e far sì che il bambino
9
Regali belli
con valore aggiunto per tutti
Il periodo natalizio si sta avvicinando a grandi passi e, come ogni anno, si ini-
zia a pensare a quali regali possano rendere felici le persone che amiamo.
Nella nostra boutique troverete tante belle idee regalo con le quali farete felici
non solo i destinatari del dono, ma anche le persone portatrici di handicap.
Con movimenti lenti e concentrati, nel Molti begli articoli prodotti nei labora-
laboratorio protetto della Fondazione tori svizzeri per portatori di handicap
Bergquelle di Zweisimmen (BE), Michael Per la nostra Fondazione è molto impor-
Dohrau fa scorrere la sottile tavoletta di tante che le persone affette da handicap
quercia sulla fresa. Con un leggero ronzio, di origine cerebrale trovino non solo posti
la lama affilata taglia il legno. Sorridendo di alloggio e di formazione adeguati, ma
fieramente, Michael Dohrau passa con anche posti di lavoro e occupazioni com-
attenzione il pollice sul bordo tagliato e misurate alle loro capacità. Per questo ci
depone la tavoletta tagliata sulla pila adoperiamo affinché nella nostra boutique
insieme alle altre. Queste piccole tavolette vengano offerti, per quanto possibile, arti-
di quercia serviranno successivamente per coli prodotti in laboratori svizzeri protetti.
realizzare un simpatico fornello per Il fornello per raclette del laboratorio
raclette per la boutique della Fondazione Bergquelle di Zweisimmen è uno di questi Il fornello per raclette finito e in vendita
Cerebral. Ma, prima di essere pronte per la articoli, realizzati con un accurato lavoro nella nostra boutique.
vendita, dovranno ancora passare attra- manuale da persone portatrici di handi-
verso molte mani solerti che le limeranno, cap. Nel laboratorio protetto di Zweisim-
le foreranno e le incolleranno. men (BE) lavorano in totale 28 persone affette da disabilità. «Attraverso il loro
lavoro, le nostre collaboratrici e i nostri
collaboratori acquisiscono maggiore fidu-
cia in se stessi e si sentono utili – una
consapevolezza molto importante per
loro», spiega Christian Christeler, direttore
del settore Laboratori presso la Fonda-
zione Bergquelle, «allo stesso tempo noi
siamo molto felici di poter realizzare il
fornello per raclette per la Fondazione
Cerebral.»
Regalare una doppia felicità
Vale davvero la pena dare un’occhiata alla
nostra boutique online all’indirizzo
www.cerebral.ch. Da noi troverete sicura-
mente il regalo adatto per le persone che
amate e, in più, potrete regalare una dop-
pia felicità: il ricavato della nostra bou-
tique sarà infatti devoluto interamente
alle persone affette da handicap motorio
di origine cerebrale e alle loro famiglie.
Vi auguriamo un felice Natale!
Nel laboratorio della Bergquelle, Michael Dohrau taglia con la fresa le tavolette di
legno di quercia per il fornello per raclette.
10Dimenticare per una volta
il proprio handicap
All’inizio di settembre
abbiamo avuto la possibi-
lità di organizzare, al
Bierhübeli di Berna, un
concerto esclusivo con la
band Pegasus. Circa 550
persone hanno risposto al
nostro invito e hanno
trascorso insieme a noi un
pomeriggio spensierato.
Già molto prima dell'apertura ufficiale dei
cancelli, davanti all’ingresso del Bierhübeli
di Berna si era formata una lunga fila. Il
sole splendeva, così come i sorrisi delle
famiglie arrivate a Berna – la gioia dell’at-
tesa per il concerto della famosa band sviz- Emozione allo stato puro: oltre 550 persone hanno assistito al concerto dei Pegasus
zera Pegasus era chiaramente percepibile al Bierhübeli.
nell'aria.
Per le famiglie con un membro affetto da piacevole tradizione. Ogni anno in autunno, tori, suonando circondata dalle sedie a
handicap motorio di origine cerebrale, i per una domenica pomeriggio il Bierhübeli è rotelle di piccoli e grandi fan.
nostri concerti esclusivi sono ormai una esclusivamente disposizione delle persone Dopo il concerto, le famiglie partecipanti
portatrici di handicap. Per una volta, tutti sono state inoltre invitate a una cena con
hanno i posti migliori, con un’ottima visuale salsicce alla griglia e risotto. Molti hanno
sul palco, possono cantare a squarciagola e sfruttato l’occasione per conquistare un
ballare, lasciarsi andare e, per un’ora, autografo della band o scattare una foto
dimenticare il proprio handicap. ricordo insieme. Su Youtube è disponibile
un video del concerto, che può essere visua-
Il piacere della musica live, lizzato su https://www.youtube.com/watch
da vivere in prima persona ?v=Jq6_mbUIUb0.
Per molte persone colpite, il concerto Cere-
bral rappresenta l’unica possibilità di Un MERCI di cuore!
recarsi, per una volta e nonostante sedia a Desideriamo cogliere l’occasione per ringra-
rotelle e handicap, in un locale per concerti ziare ancora una volta i Pegasus e i mana-
e vivere la musica live e in prima persona. ger del gruppo per questo concerto pomeri-
Anche il concerto di quest’anno con la band diano. Grazie per aver regalato un’ora di
Pegasus è stato un enorme successo. Con gioia alle famiglie, permettendo loro di
un fascino irresistibile e i loro famosi tor- dimenticare le difficoltà della vita quoti-
mentoni, i musicisti hanno subito saputo diana. Questo concerto rimarrà sicuramente
coinvolgere il pubblico. La band non ha a lungo tra i loro ricordi più belli. Un grazie
dimostrato il minimo timore del contatto di cuore anche a tutto il team del Bierhü-
Per le persone colpite, il concerto diretto, e per un brano è addirittura scesa beli, che ogni anno si spende con grandis-
Cerebral è un evento unico. tra la folla delle spettatrici e degli spetta- simo entusiasmo per i suoi ospiti speciali.
11La sua donazione è importante per noi!
Offerta personale in memoria può essere richiesto gratuitamente ed è
In caso di lutto, su richiesta del defunto o disponibile per il download al sito
della sua famiglia, è possibile rinunciare a www.cerebral.ch.
fiori e corone e pensare invece alla Fonda-
zione svizzera per il bambino affetto da Noi finanziamo le nostre attività princi-
paralisi cerebrale. Sempre più famiglie palmente attraverso donazioni, lasciti e
colpite dal lutto invitano, negli annunci legati di privati e aziende.
funerari, a devolvere un'offerta alla nostra
organizzazione o versare il denaro alla Possibilità di pagamento
colletta istituita in occasione dell'evento. Conto postale 80-48-4
IBAN CH 53 0900 0000 8000 0048 4
Lasciti e legati Conto UBS 235-90735950.1 BC 235
Con un lascito o un legato potete aiutare IBAN CH 89 0023 5235 9073 5950 1
anche oltre la vita i bambini affetti da Oppure utilizzate la polizza di versamento
paralisi cerebrale. Per qualunque domanda allegata.
è a vostra disposizione il nostro Ammini-
stratore, Thomas Erne, al numero di tele- La tutela della vostra sfera privata è per noi
fono 031 308 15 15. Saremo lieti di inviarvi di primaria importanza. Non trasmettiamo
la nostra guida al testamento con preziosi dati di alcun genere o forma ad altre
consigli. organizzazioni o persone.
Saremo felici di fornirvi consulenza!
Vi garantiamo che la vostra donazione
aziendale sarà usata con scrupolosità. La Avete domande sul tema Donazioni? La
nostra Fondazione è controllata dallo ZEWO signora Angela Hadorn sarà lieta di ricevere
ed è riconosciuta di pubblica utilità. una vostra telefonata: 031 308 15 15.
Lavoriamo riducendo al minimo le spese
amministrative e ogni anno pubblichiamo Vi ringraziamo vivamente per il prezioso
un dettagliato rendiconto di gestione che sostegno!
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
Casella postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berna,
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