Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral

Pagina creata da Dario Cocco
 
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Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Un grande       Merci

                                                        Edizione 3/2018

             Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
      Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
     Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale   Aiutare unisce
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
EDITORIALE
                                                                  Indice
                                                       3           Merci per l'aiuto!
                                                                   Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
                                                                   riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
                                                                   messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto
                                                                   a destinazione, può fare davvero tanto.

Cara Lettrice,
caro Lettore,
                                            4–6                    «Abbiamo fortemente voluto la nostra Malea»
                                                                   Già prima che Malea von Niederhäusern nascesse, era chiaro che
                                                                   la piccola avrebbe sofferto di una malattia estremamente rara.
la mobilità dovrebbe diventare una                                 Quando, in seguito, è giunta la diagnosi di handicap motorio di
condizione normale anche per le                                    origine cerebrale, i genitori si sono letteralmente sentiti mancare
persone su sedia a rotelle – e noi, da                             la terra sotto i piedi.
molti anni, ci impegniamo affinché
sia così. Molto apprezzati sono a
questo riguardo i nostri buoni tra-
sporto, che possono essere utilizzati
                                                       7           In breve
                                                                   Il calendario artistico 2019 è disponibile da subito nella nostra
                                                                   boutique, il nostro progetto kayak può ora essere utilizzato anche
dalle persone interessate per tragitti
con il servizio di trasporto per porta-                            sul Lago di Ginevra e una giovanissima ha partecipato al GP di
tori di handicap. Questi buoni col-                                Berna a favore dei bambini affetti da handicap. Inoltre, vi presen-
mano una lacuna importante, poiché                                 tiamo diversi progetti di istituzioni che attualmente sosteniamo.
permettono alle persone interessate
di compiere spostamenti che, altri-
menti, sarebbero realizzabili solo
con difficoltà e a fronte di spese
                                            8–9                    Vacanze felici con i camp vacanze
                                                                   Continuiamo a sostenere le istituzioni affinché possano organizzare
                                                                   camp vacanze insieme ai loro ospiti. Una di queste istituzioni è la
ingenti. Legga di più a riguardo a
pagina 10 di questa edizione.                                      Cité Radieuse di Echichens (VD). Il direttore Joseph Jacquérioz
                                                                   spiega perché, per le persone interessate, questi camp vacanze sono
La Bassa Engadina compie un                                        così importanti.
enorme passo avanti nell’elimina-
zione delle barriere architettoniche –
e noi siamo al suo fianco! Insieme
vogliamo permettere anche alle per-
sone su sedia a rotelle e alle loro fa-
                                                  10               Mobilità più semplice per le persone su sedia a rotelle
                                                                   Per recarsi alle visite mediche o alle terapie, per praticare i propri
                                                                   hobby fuori casa o per incontrare la famiglia – la mobilità personale
miglie di scoprire la regione montana                              è un bene prezioso per le persone affette da handicap fisico. Grazie
dei Grigioni e di trascorrere le proprie                           ai nostri buoni trasporto, le persone interessate possono spostarsi in
ferie sentendosi completamente a                                   modo semplice e conveniente.
proprio agio. Per questo stiamo at-
trezzando Scuol con un dualski che
potrà essere noleggiato a partire
dalla prossima stagione sciistica.
Inoltre, due bungalow senza barriere
                                                   11              Scoprire la Bassa Engadina senza barriere
                                                                   Ci adoperiamo affinché le persone affette da handicap fisico e le
                                                                   loro famiglie possano muoversi quanto più liberamente possibile e
sono in progetto per il campeggio                                  godere anche del loro tempo libero senza barriere. Insieme all’asso-
TCS e, grazie alla sedia a rotelle da                              ciazione «Scuol sainza cunfins» rendiamo la Bassa Engadina acces-
sterrato JST-Mountain-Drive, presto                                sibile alle sedie a rotelle.
persino il Parco Nazionale Svizzero
sarà accessibile alle persone interes-
sate su un percorso circolare! Può
scoprire maggiori dettagli su questo
progetto a pagina 11 di questa
edizione.

Le auguro buona lettura e speriamo         Impressum
di poter contare sul suo aiuto anche       «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
per questo promettente progetto!           da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Edizione/Direttore della
                                           produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti
                                           Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 86 400 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso
                                           nella quota donata (incl. Boutique Cerebral)
                                                                      Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
                                                                      telefono 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Da anni la Cosanum SA fornisce
Thomas Erne, Direttore                                                alla Fondazione Cerebral gli articoli per l’incontinenza.

                                                                  2
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Merci!
                                                                             Vi ringraziamo
                                                                            sostenuto il nos di cuore per aver
                                                                           presso il Campintro camp vacanze
                                                                          Ci godiamo il be g Sempach.
                                                                         la visita alla S l tempo, il buon cibo,
                                                                        Sempach e... ta tazione ornitologica di
                                                                        È bello potersi ntissime altre cose!
                                                                       alle spalle la v lasciare per un po’
                                                                                        ita quotidiana!
                                                                                           Gru
                                                                                   Behindert ppo residenziale
                                                                                            enzentru          1, WABE
                                                                                                    m Wald,
                                                                                                            8636 Wa
                                                                                                                   ld

  Grazie mille per il vostro so                                                                                     a
                                stegno!
                                                                            d i cu o r e  p er la cospicu
  Continuo ad essere estrem                                      R ingrazio                          o  mputer. Mi
                              amente                                            r  il n  u o v o   c
 soddisfatto e sorpreso della                                    donazione pe                      il ità   d i  c ontinuare
                               semplicità                                        o la po    s s ib
 con cui tutto avviene con                                        state offrend                      la    m ia   vita auto-
                            la Fonda-                                            eeg     e s tir e
                                                                   a organizzar                         h  e alla vostra
zione Cerebral. Non ho do                                                         Au   g u r o   a n c
                             vuto                                   nomamente.                          li o p  e r il futuro!
compilare nemmeno un m                                                             utto il     m   e g
                            odulo!                                  Fondazione t                                           008 Zurig
                                                                                                                                    o
È semplicemente fantastic                                                                                           Stieger, 8
                                                                                                        Elisabeth
                           o!
                       Famiglia Schär, 3018
                                              Berna

                                    t r o  c o n t r ibuto
              r i ce v uto il vos
 Abbia   m o
                          d i n o s tr  o figlio
                 mobil                                 ualun-
 per il Via tro aiuto supera q
                 l vos                                 riamo
  Olivier. I pettativa! Deside ra-
                  a as                          tito ring
  que nostr                    o  p  i ù  s e n
       pr i m e r e  il nostr                  b  enevolenza
   e s                           n  e r o s a
       a m  e n to  p er la ge                 n e C  erebral!
    zi                                 a z i o
           p a r t e  d ella Fond e Tschanz, 2856 Boécourt
     da                                 Ann

                                                             3
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
«Abbiamo fortemente voluto
la nostra Malea»

Già prima che Malea von Niederhäusern nascesse, era
chiaro che la piccola avrebbe sofferto di una malattia
estremamente rara. Quando, in seguito, a questa dia-
gnosi si è aggiunta anche quella di handicap motorio di
origine cerebrale, i genitori si sono letteralmente sentiti
mancare la terra sotto i piedi. Nessuno allora avrebbe
creduto che, nonostante questo difficile inizio, Malea
avrebbe potuto condurre una vita così autonoma e
piena.
                                                                                       Katrin e Stefan von Niederhäusern con le loro tre f

                                       Le grandi pozzanghere e le basse nubi scure     dai suoi personaggi Playmobil, mentre
                                       testimoniano la forte pioggia appena            Norina, undici anni, è impegnata con il suo
                                       caduta. Non c’è traccia di caldo estivo in      guardaroba al piano superiore. Malea, rag-
                                       questa giornata di inizio giugno.               giante di felicità, è in braccio a mamma
                                       La casa della famiglia von Niederhäusern si     Katrin von Niederhäusern. Era felicissima di
                                       presenta ricoperta di impalcature, dal tetto    ricevere visite oggi e ci ha aspettati con
                                                                                       ansia per metà mattinata.

                                         «Ci era stato detto che,                      Una malattia rara che colpisce
                                       dopo la nascita, Malea av-                      quasi solo i maschi
                                                                                       Malea ha quattro anni ed è venuta al
                                        rebbe dovuto fare i conti                      mondo con gravi difficoltà. Già alla 13ª set-
                                          con problemi ai reni.»                       timana di gravidanza, l’ecografia aveva evi-
                                                                                       denziato una malformazione delle vie uri-
                                                                                       narie. «Malea è affetta dalla cosiddetta sin-
                                       si sente martellare e parlare a voce alta.      drome Prune-Belly», spiega Katrin von
                                       «Stiamo ristrutturando il tetto», si scusa      Niederhäusern.
                                       Stefan Von Niederhäusern aprendo la porta,      Prune-Belly significa letteralmente “pancia
                                       «la nostra casa è già piuttosto vecchia e       a prugna”, una denominazione che descrive
                                       questi lavori erano ormai diventati indis-      piuttosto bene gli effetti di questa raris-
Coccole con papà: a Malea piace        pensabili.»                                     sima malattia. Le persone colpite presen-
tantissimo quando il papà Stefan von   All'interno della casa non si nota nulla dei    tano una forte atrofia dei muscoli addomi-
Niederhäusern le legge una storia.     lavori in corso. Elina, nove anni, gioca con-   nali, che fa sì che la loro pancia presenti
                                       tenta sul pavimento del salotto, tutta presa    proprio la forma di una prugna. Inoltre,
                                                                                       spesso soffrono di diverse malformazioni
                                                                                       dell’addome e delle vie urinarie. La sin-

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Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Il catetere
                                                                                                            accompagnerà Malea
                                                                                                              per tutta la vita.

figlie Elina (a sinistra), Malea e Norina.

         drome Prune-Belly colpisce quasi esclusiva-   lievi ho perso sempre più liquido amniotico     danno ai reni. Ci siamo sentiti incredibil-
         mente feti di sesso maschile, mentre tra le   e, alla fine, Malea era rimasta quasi com-      mente sollevati. Da quel momento è stato
         femmine questa malattia è molto rara. Ecco    pletamente all’asciutto e non sapevamo se i     tutto più facile!» Sebbene Malea nei primi
         perché i medici si sono allarmati quando      suoi polmoni si sarebbero sviluppati corret-    due anni di vita abbia dovuto sottoporsi a
         hanno riscontrato questa sindrome in          tamente.» Per questo, alla 30ª settimana        numerosi interventi chirurgici e abbia
         Malea. All’epoca avevano consigliato alla     Malea è stata fatta nascere e portata           spesso sofferto di gravi infezioni, i suoi
         famiglia di interrompere la gravidanza.       immediatamente in terapia intensiva.            genitori si sono sforzati di guardare avanti
         Katrin von Niederhäusern: «Ci era stato       Il viso di Katrin von Niederhäuserns si illu-   e hanno gioito di ogni piccolo progresso
         detto che, dopo la nascita, Malea avrebbe     mina: «Malea ci ha dimostrato di essere         della loro figlia. Malea ha sopportato tutte
         dovuto quasi sicuramente dovuto fare i                                                        le operazioni, durante le quali le è stata tra
         conti con problemi ai reni.» Rivolge un                                                       l'altro ricostruita la vescica, con incredibile
         lungo sguardo al marito Stefan von              «Per noi era molto più                        tranquillità e pazienza. Nonostante gli
         Niederhäusern e stringe la sua bambina un     importante che potessimo                        interventi, alcuni dei quali molto impegna-
         po’ più a sé. «Tuttavia, noi abbiamo forte-                                                   tivi e dolorosi, non ha perso la sua allegria
         mente voluto la nostra Malea.»                   tenere la malattia di                        e la sua gioia, conquistando subito il cuore
                                                        Malea sotto controllo!»                        di tutto il personale medico.
         Malea ha dimostrato il suo spirito
         combattivo già poco dopo la nascita                                                           L'handicap motorio di origine cerebrale
         A causa della sindrome Prune-Belly, le vie    una vera e propria guerriera!» Nonostante       è stato diagnosticato più tardi
         urinarie di Malea non si sono sviluppate e,   la prognosi sfavorevole, Malea respirava        Poco dopo la nascita, ai genitori è stato
         di conseguenza, l’urina veniva trattenuta     benissimo da sola, con grande sorpresa non      riferito che Malea presentava una cisti nel
         nella vescica. Già nel grembo materno era     solo della sua famiglia, ma anche di tutto il   cervello. «Dato che Malea era in condizioni
         quindi indispensabile far fuoriuscire rego-   personale medico dell’Inselspital di Berna.     molto critiche, abbiamo semplicemente
         larmente l'urina aspirandola con una          Stefan von Niederhäusern accarezza la           lasciato in qualche modo quest’informa-
         siringa, ma questo ha causato subito un       testa della sua bambina. «Si è inoltre visto    zione da parte. In quel momento era molto
         altro problema: «A causa dei numerosi pre-    subito che Malea non soffriva di alcun          più importante che Malea vivesse e che la

                                                                            5
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Malea è una bambina amabile e solare. Convive con i suoi handicap con molta serenità.

malattia potesse essere stabilizzata», rac-     l’urina. Questa necessità la accompagnerà        spensierata. Norina ed Elina si siedono
conta Katrin von Niederhäusern. Quando          per tutta la vita.                               accanto a lei e ascoltano. Katrin von Nie-
Malea ha iniziato a stare meglio, la cisti è                                                     derhäusern: «Le tre sorelle sono una squa-
stata esaminata più attentamente. In quel       Anche le due sorelle maggiori                    dra affiatata, anche se le due più grandi
frangente è stato scoperto che, oltre alla      hanno dovuto lottare                             hanno attraversato un periodo difficile
sindrome Prune-Belly, Malea era affetta         Quest’estate Malea inizierà a frequentare la     dopo la nascita di Malea. Sono stata per
anche da un handicap motorio di origine         scuola materna normale Obermatt di Thun.         tutta l’estate in ospedale con Malea, men-
cerebrale.                                      La bambina è felicissima di questa novità.       tre loro erano a casa perlopiù sole con le
Un'altra brutta notizia che la famiglia von     «Sono contenta, però, soprattutto perché         incertezze e le preoccupazioni per Malea.»
Niederhäusern ha affrontato con infinito        quest’estate potrò finalmente imparare a         Non sorprende che Norina abbia sviluppato
amore e con la certezza che la loro bam-        suonare l’ukulele!» Malea non vede l’ora e i     e abbia ancora oggi una paura quasi fobica
bina sarebbe in qualche modo riuscita a         suoi occhi brillano di felicità. Per dimo-       dei medici e delle operazioni. Speriamo che,
sopportare anche questo fardello grazie         strare il suo talento musicale, afferra una      ora che Malea sta bene, possa superare
alla sua grande forza d'animo.                  piccola cetra in legno e inizia a strimpellare   questa paura.

Gioiosa e curiosa
E così è stato: nonostante le molte diffi-
coltà iniziali, Malea è cresciuta ed è diven-
                                                   Aiuto per la famiglia von Niederhäusern
tata una splendida bambina. Sta per la             La famiglia von Niederhäusern è iscritta alla nostra Fondazione da circa due
maggior parte del tempo sulla sedia a              anni. Durante questo periodo, la famiglia ha potuto avvalersi già due volte della
rotelle, ma è anche in grado di alzarsi da         nostra offerta dualski a Bellwald e Stefan von Niederhäusern ha persino frequen-
sola e, se aiutata, di camminare. A casa si        tato il corso per poter sfrecciare da solo con Malea sulla pista. Per quest’estate
muove camminando sulle ginocchia. Parla            abbiamo potuto sorprendere la famiglia con un regalo davvero speciale: l’asso-
molto bene. «È stata persino più precoce           ciazione «7 or 9» partecipa da molti anni al Zibelemärit (il Mercato delle Cipolle)
delle sue due sorelle», ride Katrin von Nie-       bernese con un proprio stand e devolve il ricavato delle vendite ai bambini affetti
derhäusern e anche Malea annuisce                  da handicap motorio di origine cerebrale e alle loro famiglie. Con i proventi, due
ridendo, mentre Elina guarda di sottecchi          famiglie interessate nella regione di Berna hanno la possibilità di trascorrere una
con espressione contrariata.                       vacanza all’insegna della spensieratezza. Quest’anno la famiglia von Niederhäu-
Malea è curiosa e molto sveglia, e il suo          sern è stata scelta come beneficiaria di questa vacanza. Per la famiglia, che a
carattere gioioso e solare la rende imme-          causa della disabilità di Malea ha già dovuto rinunciare a tanto, il dono di queste
diatamente simpatica a tutti. Ogni tre ore         vacanze estive rappresenta un enorme sollievo.
deve essere cateterizzata per far defluire

                                                                     6
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Attualmente stiamo soste-
                                                                                       nendo i seguenti progetti
    In breve                                                                           di altre istituzioni
                                                                                       • Il gruppo residenziale Oberfreifeld di
                                                                                       Coira (GR) offre spazio abitativo per
                                                                                       18 ospiti affetti da handicap fisico o
  Nuovo calendario artistico 2019                                                      da lesioni cerebrali. Poiché le condi-
                                                                                       zioni strutturali dell’edificio non sod-
  Il calendario artistico 2019 con le immagini del                                     disfacevano più le esigenze attuali, è
  noto pittore svizzero Hans Erni è disponibile da                                     stato necessario cercare una nuova
  subito nella nostra boutique sul sito www.ce-                                        struttura residenziale. In un edificio di
  rebral.ch. Siamo molto felici e grati che la fa-                                     nuova costruzione sono attualmente
  miglia dell’artista, scomparso nel 2015, ci                                          in fase di allestimento appartamenti e
  abbia ancora una volta messo a disposizione le                                       uffici adatti a portatori di handicap.
  sue opere. Il ricavato della vendita del calenda-                                    Sosteniamo l’intervento di abbatti-
  rio artistico sarà completamente devoluto alle                                       mento delle barriere architettoniche
  persone affette da handicap motorio di origine                                       con CHF 50 000.–.
  cerebrale.
                                                                                       • La Fondazione BSZ gestisce a Stei-
                                                                                       nen (SZ) un centro di formazione e la-
                                             Escursioni in kayak presto                voro per un totale di 120 collaboratori
                                                                                       affetti da handicap mentali, psichici e
                                             anche sul Lago di Ginevra                 fisici. Poiché la richiesta di posti occu-
                                             Nell'ambito della nostra offerta «Es-     pazionali è in continuo aumento, tra-
                                             cursioni in kayak per tutti», fino ad     mite un intervento di ristrutturazione
                                             oggi è stato possibile noleggiare kayak   verranno creati altri 30 posti di lavoro.
                                             biposto appositamente attrezzati per      Sosteniamo questo progetto con
                                             portatori di handicap sul Lago di         CHF 30 000.–.
                                             Bienne, sul Lago dei Quattro Cantoni e
                                             sul Lago di Brienz. Con Morges, sul       • La scuola pedagogica speciale Ceras
Lago di Ginevra, quest'estate si aggiunge una nuova destinazione! Presso la scuola     di La-Chaux-de-Fonds (NE) riceve da
di kayak «Passion Nautique», le persone portatrici di handicap possono noleggiare      noi un contributo di CHF 12 000.– per
un kayak Cerebral a prova di ribaltamento e intraprendere così piacevoli escursioni    il rinnovo delle sue aree gioco.
sul Lago di Ginevra. I kayak, appositamente equipaggiati con sedili speciali, con-
sentono anche alle persone dalla limitata stabilità corporea di godersi l’escursione   • La fondazione Adulta - Opalinus di
in tutta comodità e sicurezza.                                                         Gelterkinden (BL) deve sostituire il
                                                                                       proprio bus. Mettiamo a disposizione
                                                                                       un contributo di CHF 10 000.– per il
                                                                                       nuovo bus.
  Gioia di vivere senza barriere
                                                                                       • L’associazione Sailbaility.ch di Arbon
  Karin Hofmann di Berna ha partecipato insieme                                        (TG) ha allestito un locale officina ris-
  alla figlia Livia, affetta da handicap motorio di                                    caldato per la manutenzione e la ripa-
  origine cerebrale, al Bären Grand-Prix di Berna e,                                   razione delle sue barche a vela
  con la sua corsa, ha voluto attirare l’attenzione                                    appositamente attrezzate per porta-
  sulle esigenze delle persone affette da handicap                                     tori di handicap. Mettiamo a disposi-
  motorio in Svizzera. Per Livia è stata una gior-                                     zione un contributo di CHF 9000.–
  nata molto speciale, poiché era anche il giorno                                      affinché l'associazione possa acqui-
  del suo sesto compleanno! Con la sua corsa,                                          stare gli attrezzi e gli strumenti
  Livia ha dimostrato a se stessa e anche a tutti gli                                  necessari per poter eseguire la manu-
  altri che può correre bene e velocemente tanto                                       tenzione delle barche in modo profes-
  quanto gli altri bambini. Desideriamo ringraziare                                    sionale ed economico.
  di cuore Livia e la sua mamma Karin Hofmann per questo impegno a favore
  delle persone affette da handicap. Grazie cara Livia per aver partecipato al GP
  di Berna e per avere dimostrato a tutti che tu non ti fermi davanti alle diffi-
  coltà!

                                                                  7
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
«Non possono semplicemente
lasciare il loro handicap a casa»
Continuiamo a sostenere
le istituzioni in cui persone
affette da handicap moto-
rio di origine cerebrale
vivono e lavorano, affinché
possano organizzare camp
vacanze insieme ai propri
ospiti. Una di queste isti-
tuzioni è la Cité Radieuse
di Echichens (VD). Il diret-
tore Joseph Jacquérioz
spiega perché, per le
persone colpite, questi
camp vacanze sono così
importanti.

Chi vive nella Cité Radieuse?                    Joseph Jacquérioz, Direttore della Cité Radieuse di Echichens.
Presso la nostra struttura vivono in totale
59 adulti affetti da handicap fisici. L'età
media dei nostri ospiti è di circa 42 anni.      nuovi luoghi e nuove persone e, quindi, di
La maggior parte di essi soffre di un han-       ampliare i propri orizzonti.                    Camp vacanze
dicap motorio di origine cerebrale.              L'unica differenza rispetto alle persone
Abbiamo tuttavia anche persone affette           non portatrici di handicap è che, spesso, le    per tutti
da traumi cerebrali dovuti a incidenti,          persone con disabilità non possono andare       Da molti anni ci adoperiamo affin-
nonché persone con malattie degenera-            in vacanza facilmente come vorrebbero.          ché le persone portatrici di handi-
tive. L’85 percento circa dei nostri ospiti si   Non possono semplicemente lasciare il           cap possano trascorrere vacanze
muove su sedia a rotelle.                        loro handicap a casa e, anche in vacanza,       spensierate nei camp vacanze.
Oltre ai posti residenziali offriamo anche       hanno bisogno di un’assistenza e di cure a      Nel 2017 abbiamo evaso in totale
un totale di 62 posti di lavoro protetti.        360° – talvolta, a seconda del tipo e della     176 domande di 43 istituzioni in
                                                 gravità del loro handicap, persino di un’as-    tutta la Svizzera e il nostro aiuto è
Perché i camp vacanze sono così impor-           sistenza 24 ore su 24. Un aspetto, questo,      andato a beneficio di 1255 persone
tanti per le persone portatrici di handi-        che va tenuto in considerazione. Ecco per-      affette da handicap motorio di ori-
cap?                                             ché, per queste persone, risulta più diffi-     gine cerebrale. Nel 2017 la nostra
Proprio come per chiunque altro, anche           cile realizzare i propri desideri in fatto di   Fondazione ha contribuito al
per le persone disabili le vacanze signifi-      vacanze.                                        finanziamento dei camp vacanze
cano soprattutto riposo, divertimento e                                                          con circa CHF 155 000.–.
allegria, nonché la possibilità di conoscere

                                                                      8
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Tutti gli ospiti della Cité Radieuse pos-
sono andare in vacanza?
Tutte le persone portatrici di handicap
devono poter godersi pienamente le pro-
prie vacanze. Per questo – indipendente-
mente dal fatto che presso la nostra strut-
tura vivano o lavorino – siamo molto felici
di aiutarli a organizzare le loro vacanze.
Se, a causa del loro handicap, non sono o
non si sentono in grado di andare in
vacanza da soli e in autonomia, possono
partecipare ai camp organizzati dalla
nostra comunità.

Come viene organizzato un camp
vacanze? È possibile tenere conto anche
di richieste personali?
Organizziamo e realizziamo i nostri camp
vacanze sempre insieme ai nostri ospiti,
cercando laddove possibile di andare           Vivere nuove esperienze e, per una volta, anche vedere il mare: questa è la possibilità
incontro alle loro esigenze e ai loro desi-    che viene offerta alle persone interessate grazie ai campi vacanze.
deri.
Per questo discutiamo dapprima sempre
tutti insieme per decidere la destinazione     respirare l’aria salmastra del mare o sen-      nanze. Inoltre, potremmo difficilmente
del viaggio.                                   tire la sabbia nelle scarpe.                    organizzare attività come escursioni o
Poiché spesso le persone portatrici di han-                                                    visite a musei presso la località di
dicap non sono in grado di affrontare          Quanto è importante il sostegno finan-          vacanza. Questo sarebbe, secondo il mio
lunghi viaggi da sole, ci teniamo molto a      ziario della Fondazione Cerebral per i          parere, un enorme peccato, poiché le per-
poter offrire, con i nostri camp vacanze,      camp vacanze?                                   sone portatrici di handicap devono già
anche destinazioni lontane in località         La Fondazione Cerebral sostiene da anni i       combattere abbastanza ogni giorno e i
marittime o in altre zone climatiche. Non      nostri camp vacanze. Per questo desidero        camp vacanze rappresentano per loro
è giusto che, solo perché portatrici di han-   ringraziarla di cuore, soprattutto anche a      delle vere e proprie oasi di felicità nella
dicap, alle persone colpite siano precluse     nome dei nostri ospiti e di tutte le persone    loro difficile vita quotidiana.
esperienze di grande valenza emotiva           interessate. Anche la nostra struttura dis-
come sentire lo scrosciare delle onde,         pone di risorse finanziarie limitate e, senza   Continuo tuttavia a sorprendermi di fronte
                                               l’aiuto della Fondazione Cerebral, le nostre    all'incredibile positività e fiducia con cui i
                                               vacanze sarebbero decisamente diverse.          nostri ospiti affrontano la vita. Per questo
                                                                                               sono certo che, anche senza camp
                                               I camp vacanze potrebbero essere realiz-        vacanze, troverebbero comunque un
                                               zati senza l’aiuto della Fondazione Cere-       modo per godere di piccoli momenti di
                                               bral?                                           gioia nella loro quotidianità.
                                               Probabilmente no. La situazione sarebbe
                                               sicuramente molto più difficile per noi e
                                               dovremmo eliminare molte voci dal pro-
                                               gramma: primo fra tutti, potremmo offrire
                                               solamente vacanze nelle immediate vici-

                                                                    9
Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
Mobilità più semplice
per le persone su sedia a rotelle
Per recarsi alle viste mediche o alle terapie, per praticare i propri hobby fuori
casa o per incontrare la famiglia – la mobilità personale è un bene prezioso per
le persone portatrici di handicap fisico. Grazie ai nostri buoni trasporto,
le persone interessate possono spostarsi in modo semplice e conveniente.

Susanne Imoberdorf vive a Zurigo. È           «Per me la mobilità è molto importante»,     le stazioni incustodite ho difficoltà perché
affetta dalla nascita da un handicap          racconta, «non solo per il tragitto dalla    non c’è nessuno che può aiutarmi a scen-
motorio di origine cerebrale ed è pertanto    mia abitazione al posto di lavoro e vice-    dere dal treno. In queste situazioni, tal-
costretta a muoversi su una sedia a           versa, ma soprattutto anche per la mia       volta mi sento impotente perché, senza
rotelle.                                      vita privata.» Susanne Imoberdorf utilizza   aiuto, non posso davvero fare nulla.»
                                              per quanto possibile i trasporti pubblici.
Quando i trasporti pubblici                   Tuttavia accade spesso che, con la sedia a   Spostarsi in modo semplice
mostrano i loro limiti                        rotelle, incontri barriere e difficoltà.     e conveniente
Sebbene Susanne Imoberdorf abbia biso-        «Ancora oggi esistono molte fermate del      Ecco perché per Susanne Imoberdorf i
gno di aiuto per le proprie esigenze quoti-   tram non accessibili in sedia a rotelle»,    buoni trasporto della Fondazione Cerebral
diane, cerca anche di fare il più possibile   spiega.                                      rappresentano un aiuto enorme. «Con i
da sola e di preservare la propria autono-    Anche i viaggi in treno sono faticosi e      buoni trasporto è molto più facile per me,
mia. Lo fa anche cercando di uscire di casa   devono essere organizzati scrupolosa-        perché così per percorrere una tragitto a
senza aiuto. Tuttavia, non è sempre facile:   mente. Susanne Imoberdorf: «Presso           volte posso anche fare ricorso a un servi-
                                                                                           zio di trasporto!», afferma soddisfatta. A
                                                                                           causa delle limitate disponibilità finanzia-
                                                                                           rie, questi tragitti sarebbero altrimenti
                                                                                           semplicemente inaccessibili. «Sono molto
                                                                                           contenta che esista questo importante
                                                                                           sostegno della Fondazione Cerebral. Per
                                                                                           me come sicuramente anche per molte
                                                                                           altre persone portatrici di handicap fisico,
                                                                                           i buoni trasporto rappresentano un aiuto
                                                                                           enorme.»

                                                                                           Apprezzatissimi buoni trasporto
                                                                                           Già da alcuni anni regaliamo regolarmente
                                                                                           a persone affette da handicap motorio di
                                                                                           origine cerebrale buoni trasporto per tra-
                                                                                           gitti a prezzi ridotti con i servizi di tra-
                                                                                           sporto per i portatori di handicap.
                                                                                           I buoni possono essere utilizzati presso
                                                                                           oltre 80 servizi di trasporto su tutto il ter-
                                                                                           ritorio svizzero e sono molto apprezzati
                                                                                           soprattutto anche dalle persone giovani su
                                                                                           sedia a rotelle. Ne è dimostrazione anche
                                                                                           il fatto che, solo nel 2017, sono stati uti-
                                                                                           lizzati buoni per un valore complessivo di
                                                                                           CHF 50 000.–.
In viaggio con i nostri buoni trasporto: Susanne Imoberdorf aspetta il servizio di
trasporto a Zurigo.

                                                                 10
Scoprire la Bassa Engadina senza
barriere grazie a «Scuol senza confini»
Ci adoperiamo affinché le
persone affette da handi-
cap fisico e le loro famiglie
possano muoversi quanto
più liberamente possibile
e possano godere anche
del loro tempo libero senza
barriere. Insieme all’asso-
ciazione «Scuol sainza
cunfins» rendiamo la Bassa
Engadina accessibile alle
sedie a rotelle.
                                              Grazie alle sedie a rotelle da sterrato JST-Mountain-Drive disponibili in Bassa
                                              Engadina, presto sarà possibile anche percorrere sentieri escursionistici.
La Bassa Engadina, con i suoi paesaggi
montani mozzafiato, i suoi pittoreschi
paesini e, naturalmente, anche con il         estive e invernali all’insegna della spensie-    anche un percorso circolare adatto alle
Parco Nazionale Svizzero, attira ogni anno    ratezza. In una prima fase è stata fondata       sedie a rotelle. «Di questo siamo partico-
innumerevoli visitatrici e visitatori da      l’associazione «Scuol sainza cunfins». Il        larmente felici», riferisce Stephan Gmür.
tutto il mondo.                               nome stesso, che significa Scuol senza           «Finora, infatti, per le persone in sedia a
                                              confini, è tutto un programma. In seno a         rotelle era semplicemente impossibile visi-
Presto ferie spensierate per tutti            questa associazione collaboriamo con l’as-       tare il Parco Nazionale Svizzero. Il fatto
Stephan Gmür è responsabile di prodotto       sociazione per il turismo, gli impianti di       che ora questo sia possibile è quindi qual-
per le offerte senza barriere presso          risalita e diversi hotel per realizzare una      cosa di davvero straordinario!».
l’azienda Tourismus Engadin Scuol Sam-        Bassa Engadina senza barriere.
naun Val Müstair AG (TESSVM) e il suo
compito consiste nel far sì che anche le      Nel Parco Nazionale con la JST
persone affette da handicap fisico possano    Sono molte le nuove offerte in pro-
                                                                                                  Bassa Engadina
muoversi liberamente attraverso la            gramma: da una parte, dalla prossima sta-           senza barriere
regione. Stephan stesso è in sedia a          gione sciistica nel comprensorio di Scuol           Per poter realizzare i vari progetti
rotelle, quindi sa perfettamente cosa serve   sarà disponibile un dualski. Dall’altra,            nella Bassa Engadina, desideriamo
a una persona su sedia a rotelle per          insieme al TCS costruiremo presso il cam-           stanziare complessivamente un con-
potersi spostare davvero senza barriere.      peggio di Scuol due bungalow adatti ai              tributo di CHF 100 000.–. Questi
Anche noi crediamo che lo splendido pae-      portatori di handicap. In una fase succes-          fondi serviranno a finanziare un
saggio montano della Svizzera debba           siva, la regione della Bassa Engadina verrà         dualksi, i due nuovi bungalow del
essere accessibile senza limiti anche alle    dotata di due sedie a rotelle da sterrato           campeggio TCS e a mettere inoltre a
persone portatrici di handicap e alle loro    JST-Mountain-Drive. «Grazie a queste                disposizione della regione anche una
famiglie. Insieme abbiamo ora deciso di       sedie a rotelle, le visitatrici e i visitatori      sedia a rotelle da sterrato JST-
mettere in campo diverse misure e pro-        avranno la possibilità di intraprendere,            Mountain-Drive. La seconda JST
getti per rendere la Bassa Engadina una       insieme ai loro cari, splendide escursioni          verrà acquistata direttamente
regione senza barriere e permettere così      che prima sarebbero state impossibili»,             dall'associazione «Scuol sainza
anche alle famiglie con un componente         afferma soddisfatto Stephan Gmür. Per               cunfins».
portatore di handicap di trascorrere ferie    esempio, nel Parco Nazionale è in progetto

                                                                   11
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