Un grande Merci - Edizione 3/2018 - Stiftung Cerebral
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Un grande Merci Edizione 3/2018 Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aiutare unisce
EDITORIALE Indice 3 Merci per l'aiuto! Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi messaggi, che dimostrano quanto il nostro aiuto, una volta giunto a destinazione, può fare davvero tanto. Cara Lettrice, caro Lettore, 4–6 «Abbiamo fortemente voluto la nostra Malea» Già prima che Malea von Niederhäusern nascesse, era chiaro che la piccola avrebbe sofferto di una malattia estremamente rara. la mobilità dovrebbe diventare una Quando, in seguito, è giunta la diagnosi di handicap motorio di condizione normale anche per le origine cerebrale, i genitori si sono letteralmente sentiti mancare persone su sedia a rotelle – e noi, da la terra sotto i piedi. molti anni, ci impegniamo affinché sia così. Molto apprezzati sono a questo riguardo i nostri buoni tra- sporto, che possono essere utilizzati 7 In breve Il calendario artistico 2019 è disponibile da subito nella nostra boutique, il nostro progetto kayak può ora essere utilizzato anche dalle persone interessate per tragitti con il servizio di trasporto per porta- sul Lago di Ginevra e una giovanissima ha partecipato al GP di tori di handicap. Questi buoni col- Berna a favore dei bambini affetti da handicap. Inoltre, vi presen- mano una lacuna importante, poiché tiamo diversi progetti di istituzioni che attualmente sosteniamo. permettono alle persone interessate di compiere spostamenti che, altri- menti, sarebbero realizzabili solo con difficoltà e a fronte di spese 8–9 Vacanze felici con i camp vacanze Continuiamo a sostenere le istituzioni affinché possano organizzare camp vacanze insieme ai loro ospiti. Una di queste istituzioni è la ingenti. Legga di più a riguardo a pagina 10 di questa edizione. Cité Radieuse di Echichens (VD). Il direttore Joseph Jacquérioz spiega perché, per le persone interessate, questi camp vacanze sono La Bassa Engadina compie un così importanti. enorme passo avanti nell’elimina- zione delle barriere architettoniche – e noi siamo al suo fianco! Insieme vogliamo permettere anche alle per- sone su sedia a rotelle e alle loro fa- 10 Mobilità più semplice per le persone su sedia a rotelle Per recarsi alle visite mediche o alle terapie, per praticare i propri hobby fuori casa o per incontrare la famiglia – la mobilità personale miglie di scoprire la regione montana è un bene prezioso per le persone affette da handicap fisico. Grazie dei Grigioni e di trascorrere le proprie ai nostri buoni trasporto, le persone interessate possono spostarsi in ferie sentendosi completamente a modo semplice e conveniente. proprio agio. Per questo stiamo at- trezzando Scuol con un dualski che potrà essere noleggiato a partire dalla prossima stagione sciistica. Inoltre, due bungalow senza barriere 11 Scoprire la Bassa Engadina senza barriere Ci adoperiamo affinché le persone affette da handicap fisico e le loro famiglie possano muoversi quanto più liberamente possibile e sono in progetto per il campeggio godere anche del loro tempo libero senza barriere. Insieme all’asso- TCS e, grazie alla sedia a rotelle da ciazione «Scuol sainza cunfins» rendiamo la Bassa Engadina acces- sterrato JST-Mountain-Drive, presto sibile alle sedie a rotelle. persino il Parco Nazionale Svizzero sarà accessibile alle persone interes- sate su un percorso circolare! Può scoprire maggiori dettagli su questo progetto a pagina 11 di questa edizione. Le auguro buona lettura e speriamo Impressum di poter contare sul suo aiuto anche «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto per questo promettente progetto! da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Edizione/Direttore della produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti Stampa Witschidruck AG Nidau Tiratura 86 400 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota donata (incl. Boutique Cerebral) Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, telefono 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Da anni la Cosanum SA fornisce Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral gli articoli per l’incontinenza. 2
Merci! Vi ringraziamo sostenuto il nos di cuore per aver presso il Campintro camp vacanze Ci godiamo il be g Sempach. la visita alla S l tempo, il buon cibo, Sempach e... ta tazione ornitologica di È bello potersi ntissime altre cose! alle spalle la v lasciare per un po’ ita quotidiana! Gru Behindert ppo residenziale enzentru 1, WABE m Wald, 8636 Wa ld Grazie mille per il vostro so a stegno! d i cu o r e p er la cospicu Continuo ad essere estrem R ingrazio o mputer. Mi amente r il n u o v o c soddisfatto e sorpreso della donazione pe il ità d i c ontinuare semplicità o la po s s ib con cui tutto avviene con state offrend la m ia vita auto- la Fonda- eeg e s tir e a organizzar h e alla vostra zione Cerebral. Non ho do Au g u r o a n c vuto nomamente. li o p e r il futuro! compilare nemmeno un m utto il m e g odulo! Fondazione t 008 Zurig o È semplicemente fantastic Stieger, 8 Elisabeth o! Famiglia Schär, 3018 Berna t r o c o n t r ibuto r i ce v uto il vos Abbia m o d i n o s tr o figlio mobil ualun- per il Via tro aiuto supera q l vos riamo Olivier. I pettativa! Deside ra- a as tito ring que nostr o p i ù s e n pr i m e r e il nostr b enevolenza e s n e r o s a a m e n to p er la ge n e C erebral! zi a z i o p a r t e d ella Fond e Tschanz, 2856 Boécourt da Ann 3
«Abbiamo fortemente voluto la nostra Malea» Già prima che Malea von Niederhäusern nascesse, era chiaro che la piccola avrebbe sofferto di una malattia estremamente rara. Quando, in seguito, a questa dia- gnosi si è aggiunta anche quella di handicap motorio di origine cerebrale, i genitori si sono letteralmente sentiti mancare la terra sotto i piedi. Nessuno allora avrebbe creduto che, nonostante questo difficile inizio, Malea avrebbe potuto condurre una vita così autonoma e piena. Katrin e Stefan von Niederhäusern con le loro tre f Le grandi pozzanghere e le basse nubi scure dai suoi personaggi Playmobil, mentre testimoniano la forte pioggia appena Norina, undici anni, è impegnata con il suo caduta. Non c’è traccia di caldo estivo in guardaroba al piano superiore. Malea, rag- questa giornata di inizio giugno. giante di felicità, è in braccio a mamma La casa della famiglia von Niederhäusern si Katrin von Niederhäusern. Era felicissima di presenta ricoperta di impalcature, dal tetto ricevere visite oggi e ci ha aspettati con ansia per metà mattinata. «Ci era stato detto che, Una malattia rara che colpisce dopo la nascita, Malea av- quasi solo i maschi Malea ha quattro anni ed è venuta al rebbe dovuto fare i conti mondo con gravi difficoltà. Già alla 13ª set- con problemi ai reni.» timana di gravidanza, l’ecografia aveva evi- denziato una malformazione delle vie uri- narie. «Malea è affetta dalla cosiddetta sin- si sente martellare e parlare a voce alta. drome Prune-Belly», spiega Katrin von «Stiamo ristrutturando il tetto», si scusa Niederhäusern. Stefan Von Niederhäusern aprendo la porta, Prune-Belly significa letteralmente “pancia «la nostra casa è già piuttosto vecchia e a prugna”, una denominazione che descrive questi lavori erano ormai diventati indis- piuttosto bene gli effetti di questa raris- Coccole con papà: a Malea piace pensabili.» sima malattia. Le persone colpite presen- tantissimo quando il papà Stefan von All'interno della casa non si nota nulla dei tano una forte atrofia dei muscoli addomi- Niederhäusern le legge una storia. lavori in corso. Elina, nove anni, gioca con- nali, che fa sì che la loro pancia presenti tenta sul pavimento del salotto, tutta presa proprio la forma di una prugna. Inoltre, spesso soffrono di diverse malformazioni dell’addome e delle vie urinarie. La sin- 4
Il catetere accompagnerà Malea per tutta la vita. figlie Elina (a sinistra), Malea e Norina. drome Prune-Belly colpisce quasi esclusiva- lievi ho perso sempre più liquido amniotico danno ai reni. Ci siamo sentiti incredibil- mente feti di sesso maschile, mentre tra le e, alla fine, Malea era rimasta quasi com- mente sollevati. Da quel momento è stato femmine questa malattia è molto rara. Ecco pletamente all’asciutto e non sapevamo se i tutto più facile!» Sebbene Malea nei primi perché i medici si sono allarmati quando suoi polmoni si sarebbero sviluppati corret- due anni di vita abbia dovuto sottoporsi a hanno riscontrato questa sindrome in tamente.» Per questo, alla 30ª settimana numerosi interventi chirurgici e abbia Malea. All’epoca avevano consigliato alla Malea è stata fatta nascere e portata spesso sofferto di gravi infezioni, i suoi famiglia di interrompere la gravidanza. immediatamente in terapia intensiva. genitori si sono sforzati di guardare avanti Katrin von Niederhäusern: «Ci era stato Il viso di Katrin von Niederhäuserns si illu- e hanno gioito di ogni piccolo progresso detto che, dopo la nascita, Malea avrebbe mina: «Malea ci ha dimostrato di essere della loro figlia. Malea ha sopportato tutte dovuto quasi sicuramente dovuto fare i le operazioni, durante le quali le è stata tra conti con problemi ai reni.» Rivolge un l'altro ricostruita la vescica, con incredibile lungo sguardo al marito Stefan von «Per noi era molto più tranquillità e pazienza. Nonostante gli Niederhäusern e stringe la sua bambina un importante che potessimo interventi, alcuni dei quali molto impegna- po’ più a sé. «Tuttavia, noi abbiamo forte- tivi e dolorosi, non ha perso la sua allegria mente voluto la nostra Malea.» tenere la malattia di e la sua gioia, conquistando subito il cuore Malea sotto controllo!» di tutto il personale medico. Malea ha dimostrato il suo spirito combattivo già poco dopo la nascita L'handicap motorio di origine cerebrale A causa della sindrome Prune-Belly, le vie una vera e propria guerriera!» Nonostante è stato diagnosticato più tardi urinarie di Malea non si sono sviluppate e, la prognosi sfavorevole, Malea respirava Poco dopo la nascita, ai genitori è stato di conseguenza, l’urina veniva trattenuta benissimo da sola, con grande sorpresa non riferito che Malea presentava una cisti nel nella vescica. Già nel grembo materno era solo della sua famiglia, ma anche di tutto il cervello. «Dato che Malea era in condizioni quindi indispensabile far fuoriuscire rego- personale medico dell’Inselspital di Berna. molto critiche, abbiamo semplicemente larmente l'urina aspirandola con una Stefan von Niederhäusern accarezza la lasciato in qualche modo quest’informa- siringa, ma questo ha causato subito un testa della sua bambina. «Si è inoltre visto zione da parte. In quel momento era molto altro problema: «A causa dei numerosi pre- subito che Malea non soffriva di alcun più importante che Malea vivesse e che la 5
Malea è una bambina amabile e solare. Convive con i suoi handicap con molta serenità. malattia potesse essere stabilizzata», rac- l’urina. Questa necessità la accompagnerà spensierata. Norina ed Elina si siedono conta Katrin von Niederhäusern. Quando per tutta la vita. accanto a lei e ascoltano. Katrin von Nie- Malea ha iniziato a stare meglio, la cisti è derhäusern: «Le tre sorelle sono una squa- stata esaminata più attentamente. In quel Anche le due sorelle maggiori dra affiatata, anche se le due più grandi frangente è stato scoperto che, oltre alla hanno dovuto lottare hanno attraversato un periodo difficile sindrome Prune-Belly, Malea era affetta Quest’estate Malea inizierà a frequentare la dopo la nascita di Malea. Sono stata per anche da un handicap motorio di origine scuola materna normale Obermatt di Thun. tutta l’estate in ospedale con Malea, men- cerebrale. La bambina è felicissima di questa novità. tre loro erano a casa perlopiù sole con le Un'altra brutta notizia che la famiglia von «Sono contenta, però, soprattutto perché incertezze e le preoccupazioni per Malea.» Niederhäusern ha affrontato con infinito quest’estate potrò finalmente imparare a Non sorprende che Norina abbia sviluppato amore e con la certezza che la loro bam- suonare l’ukulele!» Malea non vede l’ora e i e abbia ancora oggi una paura quasi fobica bina sarebbe in qualche modo riuscita a suoi occhi brillano di felicità. Per dimo- dei medici e delle operazioni. Speriamo che, sopportare anche questo fardello grazie strare il suo talento musicale, afferra una ora che Malea sta bene, possa superare alla sua grande forza d'animo. piccola cetra in legno e inizia a strimpellare questa paura. Gioiosa e curiosa E così è stato: nonostante le molte diffi- coltà iniziali, Malea è cresciuta ed è diven- Aiuto per la famiglia von Niederhäusern tata una splendida bambina. Sta per la La famiglia von Niederhäusern è iscritta alla nostra Fondazione da circa due maggior parte del tempo sulla sedia a anni. Durante questo periodo, la famiglia ha potuto avvalersi già due volte della rotelle, ma è anche in grado di alzarsi da nostra offerta dualski a Bellwald e Stefan von Niederhäusern ha persino frequen- sola e, se aiutata, di camminare. A casa si tato il corso per poter sfrecciare da solo con Malea sulla pista. Per quest’estate muove camminando sulle ginocchia. Parla abbiamo potuto sorprendere la famiglia con un regalo davvero speciale: l’asso- molto bene. «È stata persino più precoce ciazione «7 or 9» partecipa da molti anni al Zibelemärit (il Mercato delle Cipolle) delle sue due sorelle», ride Katrin von Nie- bernese con un proprio stand e devolve il ricavato delle vendite ai bambini affetti derhäusern e anche Malea annuisce da handicap motorio di origine cerebrale e alle loro famiglie. Con i proventi, due ridendo, mentre Elina guarda di sottecchi famiglie interessate nella regione di Berna hanno la possibilità di trascorrere una con espressione contrariata. vacanza all’insegna della spensieratezza. Quest’anno la famiglia von Niederhäu- Malea è curiosa e molto sveglia, e il suo sern è stata scelta come beneficiaria di questa vacanza. Per la famiglia, che a carattere gioioso e solare la rende imme- causa della disabilità di Malea ha già dovuto rinunciare a tanto, il dono di queste diatamente simpatica a tutti. Ogni tre ore vacanze estive rappresenta un enorme sollievo. deve essere cateterizzata per far defluire 6
Attualmente stiamo soste- nendo i seguenti progetti In breve di altre istituzioni • Il gruppo residenziale Oberfreifeld di Coira (GR) offre spazio abitativo per 18 ospiti affetti da handicap fisico o Nuovo calendario artistico 2019 da lesioni cerebrali. Poiché le condi- zioni strutturali dell’edificio non sod- Il calendario artistico 2019 con le immagini del disfacevano più le esigenze attuali, è noto pittore svizzero Hans Erni è disponibile da stato necessario cercare una nuova subito nella nostra boutique sul sito www.ce- struttura residenziale. In un edificio di rebral.ch. Siamo molto felici e grati che la fa- nuova costruzione sono attualmente miglia dell’artista, scomparso nel 2015, ci in fase di allestimento appartamenti e abbia ancora una volta messo a disposizione le uffici adatti a portatori di handicap. sue opere. Il ricavato della vendita del calenda- Sosteniamo l’intervento di abbatti- rio artistico sarà completamente devoluto alle mento delle barriere architettoniche persone affette da handicap motorio di origine con CHF 50 000.–. cerebrale. • La Fondazione BSZ gestisce a Stei- nen (SZ) un centro di formazione e la- Escursioni in kayak presto voro per un totale di 120 collaboratori affetti da handicap mentali, psichici e anche sul Lago di Ginevra fisici. Poiché la richiesta di posti occu- Nell'ambito della nostra offerta «Es- pazionali è in continuo aumento, tra- cursioni in kayak per tutti», fino ad mite un intervento di ristrutturazione oggi è stato possibile noleggiare kayak verranno creati altri 30 posti di lavoro. biposto appositamente attrezzati per Sosteniamo questo progetto con portatori di handicap sul Lago di CHF 30 000.–. Bienne, sul Lago dei Quattro Cantoni e sul Lago di Brienz. Con Morges, sul • La scuola pedagogica speciale Ceras Lago di Ginevra, quest'estate si aggiunge una nuova destinazione! Presso la scuola di La-Chaux-de-Fonds (NE) riceve da di kayak «Passion Nautique», le persone portatrici di handicap possono noleggiare noi un contributo di CHF 12 000.– per un kayak Cerebral a prova di ribaltamento e intraprendere così piacevoli escursioni il rinnovo delle sue aree gioco. sul Lago di Ginevra. I kayak, appositamente equipaggiati con sedili speciali, con- sentono anche alle persone dalla limitata stabilità corporea di godersi l’escursione • La fondazione Adulta - Opalinus di in tutta comodità e sicurezza. Gelterkinden (BL) deve sostituire il proprio bus. Mettiamo a disposizione un contributo di CHF 10 000.– per il nuovo bus. Gioia di vivere senza barriere • L’associazione Sailbaility.ch di Arbon Karin Hofmann di Berna ha partecipato insieme (TG) ha allestito un locale officina ris- alla figlia Livia, affetta da handicap motorio di caldato per la manutenzione e la ripa- origine cerebrale, al Bären Grand-Prix di Berna e, razione delle sue barche a vela con la sua corsa, ha voluto attirare l’attenzione appositamente attrezzate per porta- sulle esigenze delle persone affette da handicap tori di handicap. Mettiamo a disposi- motorio in Svizzera. Per Livia è stata una gior- zione un contributo di CHF 9000.– nata molto speciale, poiché era anche il giorno affinché l'associazione possa acqui- del suo sesto compleanno! Con la sua corsa, stare gli attrezzi e gli strumenti Livia ha dimostrato a se stessa e anche a tutti gli necessari per poter eseguire la manu- altri che può correre bene e velocemente tanto tenzione delle barche in modo profes- quanto gli altri bambini. Desideriamo ringraziare sionale ed economico. di cuore Livia e la sua mamma Karin Hofmann per questo impegno a favore delle persone affette da handicap. Grazie cara Livia per aver partecipato al GP di Berna e per avere dimostrato a tutti che tu non ti fermi davanti alle diffi- coltà! 7
«Non possono semplicemente lasciare il loro handicap a casa» Continuiamo a sostenere le istituzioni in cui persone affette da handicap moto- rio di origine cerebrale vivono e lavorano, affinché possano organizzare camp vacanze insieme ai propri ospiti. Una di queste isti- tuzioni è la Cité Radieuse di Echichens (VD). Il diret- tore Joseph Jacquérioz spiega perché, per le persone colpite, questi camp vacanze sono così importanti. Chi vive nella Cité Radieuse? Joseph Jacquérioz, Direttore della Cité Radieuse di Echichens. Presso la nostra struttura vivono in totale 59 adulti affetti da handicap fisici. L'età media dei nostri ospiti è di circa 42 anni. nuovi luoghi e nuove persone e, quindi, di La maggior parte di essi soffre di un han- ampliare i propri orizzonti. Camp vacanze dicap motorio di origine cerebrale. L'unica differenza rispetto alle persone Abbiamo tuttavia anche persone affette non portatrici di handicap è che, spesso, le per tutti da traumi cerebrali dovuti a incidenti, persone con disabilità non possono andare Da molti anni ci adoperiamo affin- nonché persone con malattie degenera- in vacanza facilmente come vorrebbero. ché le persone portatrici di handi- tive. L’85 percento circa dei nostri ospiti si Non possono semplicemente lasciare il cap possano trascorrere vacanze muove su sedia a rotelle. loro handicap a casa e, anche in vacanza, spensierate nei camp vacanze. Oltre ai posti residenziali offriamo anche hanno bisogno di un’assistenza e di cure a Nel 2017 abbiamo evaso in totale un totale di 62 posti di lavoro protetti. 360° – talvolta, a seconda del tipo e della 176 domande di 43 istituzioni in gravità del loro handicap, persino di un’as- tutta la Svizzera e il nostro aiuto è Perché i camp vacanze sono così impor- sistenza 24 ore su 24. Un aspetto, questo, andato a beneficio di 1255 persone tanti per le persone portatrici di handi- che va tenuto in considerazione. Ecco per- affette da handicap motorio di ori- cap? ché, per queste persone, risulta più diffi- gine cerebrale. Nel 2017 la nostra Proprio come per chiunque altro, anche cile realizzare i propri desideri in fatto di Fondazione ha contribuito al per le persone disabili le vacanze signifi- vacanze. finanziamento dei camp vacanze cano soprattutto riposo, divertimento e con circa CHF 155 000.–. allegria, nonché la possibilità di conoscere 8
Tutti gli ospiti della Cité Radieuse pos- sono andare in vacanza? Tutte le persone portatrici di handicap devono poter godersi pienamente le pro- prie vacanze. Per questo – indipendente- mente dal fatto che presso la nostra strut- tura vivano o lavorino – siamo molto felici di aiutarli a organizzare le loro vacanze. Se, a causa del loro handicap, non sono o non si sentono in grado di andare in vacanza da soli e in autonomia, possono partecipare ai camp organizzati dalla nostra comunità. Come viene organizzato un camp vacanze? È possibile tenere conto anche di richieste personali? Organizziamo e realizziamo i nostri camp vacanze sempre insieme ai nostri ospiti, cercando laddove possibile di andare Vivere nuove esperienze e, per una volta, anche vedere il mare: questa è la possibilità incontro alle loro esigenze e ai loro desi- che viene offerta alle persone interessate grazie ai campi vacanze. deri. Per questo discutiamo dapprima sempre tutti insieme per decidere la destinazione respirare l’aria salmastra del mare o sen- nanze. Inoltre, potremmo difficilmente del viaggio. tire la sabbia nelle scarpe. organizzare attività come escursioni o Poiché spesso le persone portatrici di han- visite a musei presso la località di dicap non sono in grado di affrontare Quanto è importante il sostegno finan- vacanza. Questo sarebbe, secondo il mio lunghi viaggi da sole, ci teniamo molto a ziario della Fondazione Cerebral per i parere, un enorme peccato, poiché le per- poter offrire, con i nostri camp vacanze, camp vacanze? sone portatrici di handicap devono già anche destinazioni lontane in località La Fondazione Cerebral sostiene da anni i combattere abbastanza ogni giorno e i marittime o in altre zone climatiche. Non nostri camp vacanze. Per questo desidero camp vacanze rappresentano per loro è giusto che, solo perché portatrici di han- ringraziarla di cuore, soprattutto anche a delle vere e proprie oasi di felicità nella dicap, alle persone colpite siano precluse nome dei nostri ospiti e di tutte le persone loro difficile vita quotidiana. esperienze di grande valenza emotiva interessate. Anche la nostra struttura dis- come sentire lo scrosciare delle onde, pone di risorse finanziarie limitate e, senza Continuo tuttavia a sorprendermi di fronte l’aiuto della Fondazione Cerebral, le nostre all'incredibile positività e fiducia con cui i vacanze sarebbero decisamente diverse. nostri ospiti affrontano la vita. Per questo sono certo che, anche senza camp I camp vacanze potrebbero essere realiz- vacanze, troverebbero comunque un zati senza l’aiuto della Fondazione Cere- modo per godere di piccoli momenti di bral? gioia nella loro quotidianità. Probabilmente no. La situazione sarebbe sicuramente molto più difficile per noi e dovremmo eliminare molte voci dal pro- gramma: primo fra tutti, potremmo offrire solamente vacanze nelle immediate vici- 9
Mobilità più semplice per le persone su sedia a rotelle Per recarsi alle viste mediche o alle terapie, per praticare i propri hobby fuori casa o per incontrare la famiglia – la mobilità personale è un bene prezioso per le persone portatrici di handicap fisico. Grazie ai nostri buoni trasporto, le persone interessate possono spostarsi in modo semplice e conveniente. Susanne Imoberdorf vive a Zurigo. È «Per me la mobilità è molto importante», le stazioni incustodite ho difficoltà perché affetta dalla nascita da un handicap racconta, «non solo per il tragitto dalla non c’è nessuno che può aiutarmi a scen- motorio di origine cerebrale ed è pertanto mia abitazione al posto di lavoro e vice- dere dal treno. In queste situazioni, tal- costretta a muoversi su una sedia a versa, ma soprattutto anche per la mia volta mi sento impotente perché, senza rotelle. vita privata.» Susanne Imoberdorf utilizza aiuto, non posso davvero fare nulla.» per quanto possibile i trasporti pubblici. Quando i trasporti pubblici Tuttavia accade spesso che, con la sedia a Spostarsi in modo semplice mostrano i loro limiti rotelle, incontri barriere e difficoltà. e conveniente Sebbene Susanne Imoberdorf abbia biso- «Ancora oggi esistono molte fermate del Ecco perché per Susanne Imoberdorf i gno di aiuto per le proprie esigenze quoti- tram non accessibili in sedia a rotelle», buoni trasporto della Fondazione Cerebral diane, cerca anche di fare il più possibile spiega. rappresentano un aiuto enorme. «Con i da sola e di preservare la propria autono- Anche i viaggi in treno sono faticosi e buoni trasporto è molto più facile per me, mia. Lo fa anche cercando di uscire di casa devono essere organizzati scrupolosa- perché così per percorrere una tragitto a senza aiuto. Tuttavia, non è sempre facile: mente. Susanne Imoberdorf: «Presso volte posso anche fare ricorso a un servi- zio di trasporto!», afferma soddisfatta. A causa delle limitate disponibilità finanzia- rie, questi tragitti sarebbero altrimenti semplicemente inaccessibili. «Sono molto contenta che esista questo importante sostegno della Fondazione Cerebral. Per me come sicuramente anche per molte altre persone portatrici di handicap fisico, i buoni trasporto rappresentano un aiuto enorme.» Apprezzatissimi buoni trasporto Già da alcuni anni regaliamo regolarmente a persone affette da handicap motorio di origine cerebrale buoni trasporto per tra- gitti a prezzi ridotti con i servizi di tra- sporto per i portatori di handicap. I buoni possono essere utilizzati presso oltre 80 servizi di trasporto su tutto il ter- ritorio svizzero e sono molto apprezzati soprattutto anche dalle persone giovani su sedia a rotelle. Ne è dimostrazione anche il fatto che, solo nel 2017, sono stati uti- lizzati buoni per un valore complessivo di CHF 50 000.–. In viaggio con i nostri buoni trasporto: Susanne Imoberdorf aspetta il servizio di trasporto a Zurigo. 10
Scoprire la Bassa Engadina senza barriere grazie a «Scuol senza confini» Ci adoperiamo affinché le persone affette da handi- cap fisico e le loro famiglie possano muoversi quanto più liberamente possibile e possano godere anche del loro tempo libero senza barriere. Insieme all’asso- ciazione «Scuol sainza cunfins» rendiamo la Bassa Engadina accessibile alle sedie a rotelle. Grazie alle sedie a rotelle da sterrato JST-Mountain-Drive disponibili in Bassa Engadina, presto sarà possibile anche percorrere sentieri escursionistici. La Bassa Engadina, con i suoi paesaggi montani mozzafiato, i suoi pittoreschi paesini e, naturalmente, anche con il estive e invernali all’insegna della spensie- anche un percorso circolare adatto alle Parco Nazionale Svizzero, attira ogni anno ratezza. In una prima fase è stata fondata sedie a rotelle. «Di questo siamo partico- innumerevoli visitatrici e visitatori da l’associazione «Scuol sainza cunfins». Il larmente felici», riferisce Stephan Gmür. tutto il mondo. nome stesso, che significa Scuol senza «Finora, infatti, per le persone in sedia a confini, è tutto un programma. In seno a rotelle era semplicemente impossibile visi- Presto ferie spensierate per tutti questa associazione collaboriamo con l’as- tare il Parco Nazionale Svizzero. Il fatto Stephan Gmür è responsabile di prodotto sociazione per il turismo, gli impianti di che ora questo sia possibile è quindi qual- per le offerte senza barriere presso risalita e diversi hotel per realizzare una cosa di davvero straordinario!». l’azienda Tourismus Engadin Scuol Sam- Bassa Engadina senza barriere. naun Val Müstair AG (TESSVM) e il suo compito consiste nel far sì che anche le Nel Parco Nazionale con la JST persone affette da handicap fisico possano Sono molte le nuove offerte in pro- Bassa Engadina muoversi liberamente attraverso la gramma: da una parte, dalla prossima sta- senza barriere regione. Stephan stesso è in sedia a gione sciistica nel comprensorio di Scuol Per poter realizzare i vari progetti rotelle, quindi sa perfettamente cosa serve sarà disponibile un dualski. Dall’altra, nella Bassa Engadina, desideriamo a una persona su sedia a rotelle per insieme al TCS costruiremo presso il cam- stanziare complessivamente un con- potersi spostare davvero senza barriere. peggio di Scuol due bungalow adatti ai tributo di CHF 100 000.–. Questi Anche noi crediamo che lo splendido pae- portatori di handicap. In una fase succes- fondi serviranno a finanziare un saggio montano della Svizzera debba siva, la regione della Bassa Engadina verrà dualksi, i due nuovi bungalow del essere accessibile senza limiti anche alle dotata di due sedie a rotelle da sterrato campeggio TCS e a mettere inoltre a persone portatrici di handicap e alle loro JST-Mountain-Drive. «Grazie a queste disposizione della regione anche una famiglie. Insieme abbiamo ora deciso di sedie a rotelle, le visitatrici e i visitatori sedia a rotelle da sterrato JST- mettere in campo diverse misure e pro- avranno la possibilità di intraprendere, Mountain-Drive. La seconda JST getti per rendere la Bassa Engadina una insieme ai loro cari, splendide escursioni verrà acquistata direttamente regione senza barriere e permettere così che prima sarebbero state impossibili», dall'associazione «Scuol sainza anche alle famiglie con un componente afferma soddisfatto Stephan Gmür. Per cunfins». portatore di handicap di trascorrere ferie esempio, nel Parco Nazionale è in progetto 11
La sua donazione è importante per noi! Donazioni generali un dettagliato rendiconto di gestione che Il modo più facile di donare. La vostra può essere richiesto gratuitamente ed è offerta sarà impiegata laddove è più neces- disponibile per il download al sito sario l'aiuto diretto. www.cerebral.ch. Offerta con destinazione vincolata Finanziamo le nostre attività princi- Decidete per cosa sarà impiegato il vostro palmente attraverso donazioni, lasciti e contributo personale. legati di privati e aziende. Ciò significa che l'offerta verrà destinata esclusivamente alla prestazione d'aiuto da Possibilità di pagamento voi decisa. La Fondazione Cerebral ha isti- Conto postale 80-48-4 tuito due fondi: IBAN CH 53 0900 0000 8000 0048 4 - Fondo per la mobilità Conto UBS 235-90735950.1 BC 235 - Fondo temporaneo IBAN CH 89 0023 5235 9073 5950 1 Oppure utilizzate la polizza di versamento Le donazioni a organizzazioni di pubblica allegata. utilità possono essere detratte nella dichia- razione dei redditi. La regolamentazione La tutela della vostra sfera privata è per noi varia da cantone a cantone. Richiedete di primaria importanza. Non trasmettiamo il nostro foglio d'istruzioni oppure dati di alcun genere o forma ad altre telefonateci. organizzazioni o persone. Saremo felici di fornirvi consulenza! Vi garantiamo che la vostra donazione aziendale sarà usata con scrupolosità. La Avete domande sul tema donazioni? La nostra Fondazione è controllata dallo ZEWO signora Simona Antonelli sarà lieta di rice- ed è riconosciuta di pubblica utilità. vere una vostra telefonata: 031 308 15 15. Lavoriamo riducendo al minimo le spese Vi ringraziamo vivamente per il prezioso amministrative e ogni anno pubblichiamo sostegno! Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Casella postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berna, tel. 031 308 15 15, fax 031 301 36 85, conto postale 80-48-4, internet www.cerebral.ch, e-mail cerebral@cerebral.ch Aiutare unisce
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