STORIE CHE RACCONTANO LA TUA
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N. 45– maggio 2021
STORIE CHE RACCONTANO LA TUA
XX Giornata Nazionale del Sollievo
Domenica 30 maggio 2021
Domenica 30 maggio 2021, si celebrerà la XX Giornata Nazionale del
Sollievo, istituita nel 2001 con direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri
per «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite
iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza
fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso
vitale, non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione».
Tre gli enti promotori della Giornata: la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti
Onlus (impegnata sin dal 1975 per una cura più umana e rispettosa dei bisogni
delle persone malate di tumore e dei loro familiari), il Ministero della Salute,
la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome con il sostegno
dell’Ufficio per la Pastorale della Salute della Conferenza Episcopale
Italiana.
La ASL Città di Torino, attraverso la testimonianza di Clelia.,dedica questa
giornata a tutti i caregiver, a coloro che “accompagnano” perseveranti i malati
nel fine vita.
Afferma il direttore Generale della ASL Città di Torino “I caregiver, professionisti
o familiari, sono Sostanza del nostro Sistema Sanitario e, come nella deposizione
di Clelia, si raccontano senza perdersi in orpelli linguistici riuscendo a vivere
anche con un po’ di leggerezza un percorso di dolore nella consapevolezza
dell’importanza di ESSERE presenti in quel momento e di viverlo”.
Buona lettura.
1- Loredana Masseria – SSS Qualità e Accreditamento
Responsabile Social Media Aziendali
N. 45– maggio 2021
STORIE CHE RACCONTANO LA TUA
Il caregiver
Quando l’accompagnamento è un’opportunità
Il caregiver è una persona con un compito preciso ed unico: prendersi cura di un
malato. A volte è una scelta professionale, a volte è la vita che consegna questa
mission non voluta, non cercata, ma comunque unica.
Il periodo covid-19 in alcuni casi ha interrotto quel rapporto di accompagnamento e
presa in carico del malato amplificando la sensazione di solitudine che non ha colpito
solo il malato ma lo stesso caregiver disorientato dal non poter accudire.
Clelia racconta la sua storia di caregiver come professionista prima e, della madre,
malata di tumore, in questi ultimi due anni.
E’ il racconto lucido di chi è del mestiere e ha le competenze per affrontare situazioni
complesse.
Ma quando c’è di mezzo un genitore, come cambia l’approccio assistenziale?
Clelia, cosa significa essere caregiver parte emotiva che pensavo fosse
sia come professionista sia come gestita e invece no.
familiare? In realtà la stessa forza e la stessa
“Io non ho avuto grosse difficoltà esperienza che ho applicato con i
perché arrivo da una esperienza di 11 pazienti la applico nella gestione della
anni presso una Fondazione e adesso mi mia mamma e trovo che sia funzionale
occupo della mamma. Quindi conosco anche con lei”.
tutte le procedure tecniche e
assistenziali, ampiamente assorbite nel Quindi tu riesci ad essere empatica e
periodo lavorativo, ma c’è una tutta la mantenere quel distacco emotivo che
2- Loredana Masseria – SSS Qualità e Accreditamento
Responsabile Social Media Aziendali
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per un professionista è un modo per su ciò che si fa tutti i giorni. Io ho dato
evitare il burn out? più valore alle cose che faccio
“In realtà non ho mai avuto un distacco quotidianamente.
emotivo con i pazienti, il classico velo Sono più concentrata e penso che
che il protocollo ti impone per difenderti questo stare in un perimetro costringa
da situazioni di burn out io non l’ho mai un po’ tutti a guardarsi dentro, a
avuto. prendersi una pausa da quel procedere
A distanza di tanti anni credo che il mio velocemente, ad ascoltare e
approccio sia stato vincente. Nella reinventarsi. Io ad esempio ho
malattia il paziente acquisisce un ricominciato a dipingere. E con mia
sensibilità maggiore nel senso che madre abbiamo intenzione di fare un
percepisce se tu fingi oppure no. quadro insieme, a quattro mani, sarà
Il modus operandi che ho adottato è un free style, dove lei potrà fare quello
semplice: li ho sempre trattati come che vorrà in una libera espressione.
persone che erano oggettivamente in Quindi si, esperienza come opportunità
difficoltà ma non diversi da me. e perché ho sempre pensato che
E questa è stata una strategia efficace”.
E con tua madre?
“Non ho grossi problemi con mia madre
perché per tanti anni ha lavorato COES
delle Molinette e quindi è lucida,
orientata, sa esattamente quello che le
sta accadendo e di conseguenza non
posso fingere.
Quindi anche lei mi sta aiutando perché
sappiamo di non poterci dire bugie.
Sappiamo cos’ha, del suo tumore alle
ovaie, sappiamo molto di ciò che è
successo e siamo molto schiette.
Lei ha voluto sapere tutto ed io ho
assecondato questa richiesta”.
Come avete affrontato il periodo
rimanere accanto ad una persone nel
covid?
fine vita fosse un privilegio; malata o
“Innanzitutto è stata un’opportunità.
morente, ti dà la possibilità di cogliere e
So che c’è tanta disperazione nelle
prendere quelle sensazioni alle quali
persone. Ma è un’opportunità perché
diversamente non presteresti
questo stare in certo quadro e non
attenzione”.
uscire ha significato concentrarsi molto
3- Loredana Masseria – SSS Qualità e Accreditamento
Responsabile Social Media Aziendali
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STORIE CHE RACCONTANO LA TUA
La paura del caregiver è la paura di chi
“sente” la possibilità che accada
l’ineluttabile, cioè la possibilità della
morte. La morte è un evento che per
ognuno di noi è inevitabile e la malat-
tia ci consegna la consapevolezza della
nostra caducità. Esserne consapevoli
permette di parlarne senza remore?
“Ti racconto una aneddoto per far
comprendere come affrontiamo il
momento. L’ho portata in montagna,
dove c’è l’aria buona. Un giorno dopo
pranzo propone di andare sul dondolo a
prendere un po’ di sole. Eravamo mano
nella mano, con gli occhi chiusi verso il
sole. Ad un certo punto suggerisco di
tornare in casa perché il sole scaldava
troppo.
Mi giro e non dava segni di vita. Era già
foglio di carta tutto il suo male, invece
viola, la rianimo, arriva il 118, la
di vomitare dopo la chemio.”
salvano in ospedale.
Adesso è tornata a casa, si è ripresa,
Il caregiver vive il presente, l’Oggi, che
zappa la terra e abbiamo parlato di quel
significa essere consapevoli con la
momento. Le ho detto che quello
mente e con il corpo di cosa accade
sarebbe stato un bel modo per morire:
intorno. E il malato?
mano nella mano, verso il sole caldo e
lei ha risposto semplicemente che non
“Parliamo, ha una premura di risolvere
era pronta per morire. Si aggrappa alla
della cose. Io non credo che occorra
vita.
necessariamente risolvere tutto.
Adesso ci stiamo dedicando a tutte le
Impegnarsi a comprendere il perché
cose che non siamo riuscite a fare
delle cose accadute. Perché? Le cose
prima. Ci prepariamo per il mare.
non bisogna dirsele per forza e le cose
Piantiamo alberi: ho piantato un ulivo
insolute possono rimanere anche
per lei e quando non ci sarà più, lo vedrò
sospese. Bisogna dire e fare solo ciò che
crescere e sarà come se ci fosse un po’
si sente di dire e fare.
di lei.
Quando è arrivato il giorno di “radere il
E poi le ho detto di scrivere tutto quello
capo” mi ha telefonato per dirmi che
che prova, le dico che così vomita su un
voleva lo facessi io. Carico in macchina
4- Loredana Masseria – SSS Qualità e Accreditamento
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due bottiglie di champagne e vado da dico che avremmo conservato insieme i
lei. Le dico che prima di tagliare i capelli miei e i suoi. Ho preso la scatola e li ho
dovevamo brindare e ci beviamo due messi dentro. E’ stata una cosa
bicchieri di champagne. meravigliosa.
Quel giorno c’era le neve. Sono fiera, perché questo
Decidiamo di mettere una sedia sulla accompagnamento è il giusto
neve e di tagliarli fuori, all’aperto, i risarcimento per una donna che ha
capelli. sofferto tantissimo quando era piccola
Ho preso la macchinetta, e piano piano, e quindi questa è una fine degna, il
mentre sorseggiavamo il nostro risarcimento maggiore.
champagne, le rasavo il capo, così come Mia madre ha una forza incredibile.
piano piano vedevo le ciocche bianche Non si lamenta, ha una grande fame di
che cadevano sulla neve bianca. Bianco vita.
su bianco. Io cantavo e lei diceva che Ha fatto amicizia con le altre pazienti
ero una figlia straordinaria: sapeva che che fanno chemio, fanno dei lavoretti
ne avrei combinata una delle mie. insieme. Si veste di colori e si piace di
Vedevo i capelli bianchi sulla neve e ho più senza la parrucca”.
pensato che non potevamo lasciarli lì.
Allora mi sono ricordata della scatola Occhi lucidi ed è tutto.
con i riccioli di quando sono nata. Le
5- Loredana Masseria – SSS Qualità e Accreditamento
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