SOCIALE BILANCIO - Associazione Italiana Celiachia
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BILANCIO SOCIALE 2018
AIC BILANCIO SOCIALE 2018
INDICE
1. DEFINIZIONE CLINICA DELLA CELIACHIAE DATI ATTUALI 5
2. STORIA E IDENTITÀ 10
L’evoluzione normativa: i risultati della presenza attiva di AIC 12
Scopi e valori 15
Gli stakeholder 16
L’organizzazione del gruppo AIC 17
La governance 18
La strategia 20
3. PAZIENTI PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 23
Sicurezza e benessere della persona celiaca 24
4. AIC SUL TERRITORIO 35
Dati associativi (al 31/12/2017) 37
Organi associativi (al 31/12/2017) 38
Rappresentanza istituzionale 39
Le attività a sostegno delle associazioni territoriali 40
5. TUTELA DEI DIRITTI - LE RELAZIONI ISTITUZIONALI 43
Azioni intraprese e risultati raggiunti 45
6. TUTELA DEI DIRITTI - OLTRE I CONFINI 47
I rapporti internazionali: AOECS e CYE 48
The coeliac youth of europe (CYE) 50
Progetto saharawi 51
7. SENSIBILIZZAZIONE E INFORMAZIONE 53
I social network 54
La comunicazione istituzionale 55
La settimana della celiachia 55
Progetto sport & celiachia 56
Informare e sensibilizzare 56
8. LE ATTIVITÀ SCIENTIFICHE DI AIC E FONDAZIONE CELIACHIA 59
La ricerca scientifica a beneficio dei pazienti 60
Bandi FC Fellowships 62
Bandi FC Investigator Grant 68
Le persone 72
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 1. DEFINIZIONE clinica della celiachia e dati attuali
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
2.3%
Che cosa sono FINLANDIA E SVEZIA
CELIACHIA
e dermatite erpetiforme? 0.6%
1%
STATI UNITI
0.2% 1%
GERMANIA RESTO DELL'EUROPA
1% 0.5%
CENTRO AMERICA
LIBIA EGITTO
0.8%
5-6% INDIA
0.8%
La Malattia Celiaca (o Celiachia) Il rapporto stimato medio di pazienti SAHARAWI
è una infiammazione cronica celiaci “MASCHI:FEMMINE” è (MAURITANIA,
0.5%
dell’intestino tenue, scatenata pari a circa 1:2. Il numero atteso di
MAROCCO E ALGERIA)
dall’ingestione di glutine in soggetti
geneticamente predisposti. La
donne celiache è quindi pari a circa
400.000 mentre le donne ad oggi
SUD AMERICA
Dermatite Erpetiforme è una patologia effettivamente diagnosticate sono AUSTRALIA
scatenata in soggetti geneticamente solo 145.759 e, di conseguenza, oltre
predisposti dall’assunzione dietetica 250.000 quelle che non hanno ancora
di glutine e caratterizzata da lesioni ricevuto la loro diagnosi.
cutanee specifiche e distintive, che
regrediscono dopo l’eliminazione del
glutine dalla dieta. È considerata una
variante della malattia celiaca, anche 206.561
COSA È IL se molto raramente la Dermatite
Erpetiforme si presenta con le NUMERO DI CELIACI I DIAGNOSTICATI IN ITALIA per genere Saharawi, la più alta
GLUTINE? caratteristiche lesioni della mucosa
duodenale della celiachia.
DIAGNOSTICATI prevalenza al Mondo
È la frazione La celiachia è la più frequente tra
proteica alcool-
solubile di alcuni
le intolleranze alimentari a livello
globale. 60.802 145.759 La popolazione con la più alta prevalenza
di celiachia al mondo, i Saharawi (5-6 %
nell’area di confine tra Mauritania, Marocco
cereali, quali La prevalenza in Italia e nel mondo
UOMINI DONNE e Algeria). Ciò può essere attribuito a una
nella popolazione adulta è pari all’1%, genetica favorevole con alta prevalenza
frumento, con intervalli di variabilità anche in questa popolazione di geni HLA
predisponenti. Per molto tempo la celiachia
orzo e segale. significativi, come bene indicato in
risultava essere un problema esclusivo
grafica. Si calcola che circa 5 celiaci
dei paesi occidentali ma oggi, come
1:2
su 6 rimangano non riconosciuti.
dimostrano i dati esposti, sappiamo che
I dati più recenti relativi al numero RAPPORTO MASCHI - FEMMINE non è più così. Alcuni fattori e in particolare
la globalizzazione dei consumi alimentari
393.439
di celiaci diagnosticati in Italia sono
quelli forniti oltre 400.000 ad oggi – un fattore ambientale – hanno reso la
6
celiachia una delle patologie croniche più
non è ancora consapevole di essere
celiaco.
NUMERO DI CELIACI ANNI IN MEDIA PER ARRIVARE diffuse, con frequenza in tutto il mondo.
NON DIAGNOSTICATI ALLA DIAGNOSI
6 DEFINIZIONE CLINICA DELLA CELIACHI A E DATI ATTUALI DEFINIZIONE CLINICA DELLA CELIACHIA E DATI ATTUALI 7
AIC BILANCIO SOCIALE 2018
SINTOMI E COMPLICANZE LA TERAPIA
La Celiachia è caratterizzata da La dieta aglutinata è l’unica terapia La celiachia è
un quadro clinico variabilissimo, disponibile per celiachia, va eseguita
che va dalla diarrea profusa con con rigore, per tutta la vita. Introdurre la più frequente
marcato dimagrimento, a sintomi
extraintestinali, alla associazione
il glutine a 12 piuttosto che a 6 mesi,
come avviene di norma, non modifica
tra le intolleranze
con altre malattie autoimmuni. il rischio globale pur ritardando la alimentari a
comparsa di celiachia; ma potrebbe
A differenza delle allergie al ridurre il rischio di sviluppare questa
livello globale.
grano, la Celiachia e la Dermatite condizione nei bambini ad alto rischio
Erpetiforme non sono indotte dal genetico.
contatto epidermico con il glutine, ma
esclusivamente dalla sua ingestione.
La celiachia non trattata può portare
a complicanze gravi per la salute,
anche irreversibili: dall’osteoporosi
all’anemia sideropenica e agli aborti
spontanei fino al linfoma intestinale.
LA DIAGNOSI
La celiachia può essere identificata con
assoluta sicurezza attraverso la ricerca
sierologica e la biopsia della mucosa
duodenale in corso di duodenoscopia.
Gli accertamenti diagnostici per la
celiachia devono necessariamente
essere eseguiti in corso di dieta
comprendente il glutine.
Una volta posta la diagnosi definitiva,
il celiaco ha diritto, attraverso il
Servizio Sanitario Nazionale (SSN)
e fino a un tetto massimo di spesa,
all’erogazione gratuita dei prodotti
dietetici senza glutine indicati
nell’apposito Registro del Ministero
della Salute. Nel 2015 il Ministero
della Salute ha pubblicato le Linee
Guida per la diagnosi e il follow up
(monitoraggio) della celiachia: G.U.
numero 191, 19 agosto 2015
DEFINIZIONE CLINICA DELLA CELIACHIA E DATI ATTUALI 9
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 2. STORIA e identità
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
L’evoluzione normativa:
i risultati della presenza
attiva di AIC
AIC – Associazione
Italiana Celiachia
nasce in un contesto 1979 DAL 1990 2004 - 2005 2007 2012 2014 2017
Associazione Italiana Nascono alcuni Vengono costituiti gli Dopo molti anni di AIC entra a far parte AIC rinnova il progetto Dal 2008 al 2017 i
sociale di totale Celiachia nasce su importanti progetti enti strumentali di AIC: azioni di supporto al del comitato editoriale del suo prodotti a Marchio
iniziativa di alcuni volti a migliorare la Fondazione Celiachia popolo Saharawi, editoriale di VITA, House Organ, Spiga Barrata sono
assenza di tutele per i genitori di bambini vita quotidiana delle e SBS Spiga Barrata nasce il “Progetto periodico interamente Celiachia Notizie. cresciuti del 340%
celiaci e le loro famiglie. celiaci, in un’epoca persone celiache: Service, diventata celiachia di dedicato al Terzo
Il numero esiguo di
in cui la celiachia
era poco conosciuta IL PRONTUARIO
impresa sociale nel
2010.
cooperazione
sanitaria”, programma
Settore, che rappresenta
le molteplici realtà 2015 Accordo bilaterale
tra lo Stato Italiano
DEGLI ALIMENTI Prima edizione della
diagnosi, la scarsa e considerata una
Per aiutare le persone
di solidarietà legate al No Profit e
Settimana della
e la Serbia in
conoscenza della
malattia rara legata
all’età pediatrica. celiache nella selezione di
prodotti idonei alla loro
2005 - 2006 internazionale in
collaborazione con gli
promuove il “fare
rete” tra le diverse Celiachia. AIC partecipa
tema di celiachia:
AIC è promotore
Ha inizio l’attività di enti amministrativi Onlus italiane. a Expo 2015, Milano. dell’accordo come
patologia rendevano dieta, AIC pubblica ogni
divulgazione nelle e sanitarie della Nasce il Progetto tutor dell’associazione
anno il prontuario degli
“invisibili” i celiaci alimenti.
scuole con il progetto Repubblica Araba Donna&Celiachia pazienti celiaci serba.
“Azioni per ridurre il Democratica Saharawi. a cura del Comitato
alla collettività e alle IL MARCHIO disagio dei celiaci nella Scientifico AIC.
scuola, nel lavoro e
istituzioni. SPIGA BARRATA
Supporta le persone
celiache nel reperimento
nella società”. Quel
progetto dal 2007/2008 2016
dei prodotti adatti alle si chiama “In Fuga AIC partecipa alla
Fin dalla sua loro specifiche esigenze e dal Glutine” e ha Giornata Nazionale
costituzione AIC nella scelta tra gli alimenti
disponibili. È destinato
mantenuto la finalità di della Donna indetta
dal Ministero della
divulgare informazioni
si è fatta interprete esclusivamente ai prodotti
alimentari confezionati e,
corrette sulla celiachia Salute. Il Progetto
Donna viene
presso le istituzioni se presente in etichetta, all’interno del mondo
scolastico. presentato in Senato
aiuta ad evidenziarne
pubbliche, scolastiche, l’idoneità. della Repubblica.
Il Comitato Scientifico
amministrative, IL PROGETTO cura la pubblicazione
politiche e sanitarie, ALIMENTAZIONE Sport&Celiachia.
FUORI CASA
dei diritti dei pazienti Nasce per rispondere
a una delle esigenze
celiaci, al fine di quotidiane più importanti
facilitarne l’inserimento delle persone celiache:
mangiare fuori casa.
nella vita sociale. Si tratta di un network
di strutture informate
sulla celiachia distribuite
in tutta Italia.
12 STORIA E IDENTITÀ STORIA E IDENTITÀ 13
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
IL QUADRO NORMATIVO Nel 2011, la Commissione europea
avanza una proposta di revisione della
Italiano, nel 2013 viene pubblicato
il Regolamento europeo 609/2013,
normativa che regolamenta gli alimenti cui segue, nel 2014, il Regolamento
destinati a categorie vulnerabili della esecutivo 828.
DM 1 LUGLIO 1982
I celiaci ottengono la gratuità dei prodotti essenziali per la dieta priva popolazione (direttiva 2009/39/CE) con
di glutine obiettivo di semplificazione e di migliore L’impatto della proposta che avrebbe
regolamentazione. La proposta della potuto essere molto grave per i celiaci,
DPR 1008 Introduce l’esenzione dal servizio militare di leva per i celiaci Commissione prevede l’abolizione abrogando l’assistenza riservata in
2 SETTEMBRE 1985 del termine “dietetico” e l’esclusione diversi Paesi ai celiaci per l’acquisto dei
degli alimenti per celiaci da questo prodotti sostitutivi, è stato attenuato
DL111 27 GENNAIO 1992 Disciplinano la materia relativa agli alimenti destinati a una alimentazione particolare, quadro normativo. Oltre all’abrogazione dall’inserimento di una specifica
DPR 131 19 GENNAIO 1998 recependo la direttiva 89/398/CE, e diventano la norma di riferimento per la produzione della direttiva 2009/39/CE, la proposta distinzione tra alimenti “specificamente
egli alimenti senza glutine specificamente formulati per celiaci (allora “dietetici”) di Regolamento della Commissione formulati per celiaci” e alimenti di
prevede anche l’abrogazione del consumo corrente. Questa distinzione,
DM 8 GIUGNO 2001 Cosiddetto (Decreto Veronesi) inserisce l’erogazione dei prodotti destinati a Regolamento CE 41/2009 con il ottenuta grazie all’impegno italiano,
un’alimentazione particolare nei livelli Essenziali di Assistenza (LEA), indica e calcola i “trasferimento” delle regole e permette ai singoli Stati (come nel caso
tetti sulla base dei prezzi medi dei prodotti, prevede i “buoni” attraverso i quali i celiaci
condizioni di utilizzo della dicitura dell’Italia) di mantenere sul proprio
ritirano i prodotti presso “fornitori convenzionati” (che includono anche la GDO, la Grande
distribuzione organizzata, e i negozi specializzati), istituisce il Registro Nazionale dei
«senza glutine» nel Regolamento territorio specifica normativa legata
prodotti destinati a un’alimentazione particolare, erogati poi dalle Regioni UE 1169/2011. Nonostante la forte prodotti sostitutivi specificamente
opposizione di AIC e del Governo formulati per celiaci.
DM 3 MARZO 2005 Riconosce al celiaco che segue correttamente la dieta la possibilità di donare il sangue,
mentre, prima di tale decreto, tutti i soggetti con malattie autoimmuni ne erano esclusi
LEGGE QUADRO 123
Scopi e valori
È il frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha
4 LUGLIO 2005 condotto, evidenziando i bisogni e i punti davvero critici della celiachia.
Stabilisce il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche e
ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche. Per la ristorazione commerciale
prevede l’inserimento di appositi moduli informativi sulla celiachia nell’ambito delle attività
di formazione e aggiornamento professionali della Sanità Pubblica Locale rivolte a
ristoratori e albergatori, riconoscendo l’importanza della conoscenza della celiachia e La mission di AIC, ovvero la sua • La diffusione di una corretta e
delle modalità di preparazione dei pasti senza glutine anche in ristoranti, pizzerie e “dichiarazione di intenti” e lo scopo ampia conoscenza della celiachia
strutture alberghiere, in ogni esercizio, quindi, fruibile dal celiaco fuori dal della sua esistenza, è quella di e della dermatite erpetiforme nella
contesto familiare. Inoltre stanzia fondi per la formazione e l’aggiornamento professionali permettere alle persone affette da società.
della classe medica sulla conoscenza della celiachia, con l’obiettivo di garantire una celiachia o da dermatite erpetiforme
diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei cittadini celiaci e prevenire le di vivere la propria vita in modo sereno In particolare AIC intende:
complicanze della celiachia. Con la Legge Quadro 123 il Ministero della Salute si impegna a
e consapevole. • Sensibilizzare le istituzioni politiche,
redigere ogni anno una relazione sulla celiachia.
AIC interpreta in modo pieno il proprio amministrative e sanitarie, a livello
DM 4 MAGGIO 2006 Conferma le modalità di assistenza ai celiaci ruolo di attore sociale e risponde al locale, nazionale ed europeo, per
dovere etico di agire per la rimozione garantire i diritti dei celiaci e la loro
REGOLAMENTO Stabilisce un unico limite di riferimento (20 mg/kg è il limite uguale in tutta Europa per delle situazioni di diversità e di disagio piena applicazione.
EUROPEO 41/2009 definire un alimento “senza glutine”), e la possibilità di individuare, anche tra gli che interessano tali soggetti facendo • Sensibilizzare, informare e formare
- poi sostituito dal alimenti cosiddetti “di consumo corrente” (come gelati, sughi pronti, salumi) quelli adatti crescere il senso civico e l’attenzione la classe medica sulle possibilità
REG. 828/2014 alla propria dieta attraverso la dicitura “senza glutine”, precedentemente ammessa solo per sociale nei confronti di chi viene diagnostiche e terapeutiche per far
gli alimenti “dietetici”, sostitutivi di quelli che tradizionalmente contengono glutine. considerato “diverso” in ragione di emergere e garantire diagnosi corrette
una condizione personale. e il regolare follow-up (medico,
DM 10 AGOSTO 2018
Grazie all’opera di negoziazione di AIC, si ottiene una revisione necessaria ma contenuta nutrizionale e psicologico) secondo
dei tetti di spesa. È mantenuto il diritto all’erogazione gratuita degli alimenti, anche quelli AIC ha come finalità principali: le linee guida esistenti allo scopo di
“ad alto contenuto di servizio”, che consentono anche ai celiaci di aderire ai prevalenti stili • Il miglioramento della condizione contribuire alla salute e al benessere
di vita. di vita della persona celiaca e della persona celiaca e della persona
della persona affetta da dermatite affetta da dermatite erpetiforme.
erpetiforme. • Promuovere e sostenere la ricerca
• Il sostegno alla persona celiaca scientifica in tutti i settori attinenti la
e alla persona affetta da dermatite celiachia e la dermatite erpetiforme
erpetiforme nell’acquisizione di una (medicina, dieta, qualità della vita)
piena e corretta consapevolezza della favorendo e utilizzando sinergie
propria condizione. nazionali e internazionali.
14 STORIA E IDENTITÀ STORIA E IDENTITÀ 15
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
L'organizzazione del
• Avviare progetti e attività rivolti i propri scopi, agisce in una visione
a rimuovere le difficoltà della vita internazionale promuovendo una
quotidiana che riguardano la persona presenza capillare a livello locale e lo
GRUPPO AIC
celiaca e la persona affetta da dermatite sviluppo di strutture dedicate altamente
erpetiforme ai fini di aumentare la competenti in termini tecnico-scientifici
disponibilità e l’accessibilità ad alimenti e esperienziali.
sicuri per il consumo casalingo e
l’alimentazione fuori casa, nonché di Tutto il Gruppo AIC, formato dalla
diffondere la prima conoscenza della Federazione, dalle Associazioni
celiachia e della dieta nella popolazione territoriali, dalla Fondazione Celiachia
nei principali contesti sociali (scuole, e dall’impresa sociale Spiga Barrata
mense, ambienti di lavoro), nell’ambito Service, partecipa attivamente, ognuno 21 associazioni regionali e provinciali
della piccola e grande distribuzione per le proprie aree di competenza,
(negozi, farmacie, supermercati) e al raggiungimento della mission. In
presso gli operatori nei settori della ragione della ricchezza e complessità
ristorazione, turistico e agroalimentare. del sistema associativo di AIC, l’attività
• Offrire sostegno ed educazione delle rivolta all’esterno è costantemente
persone celiache, delle persone affette affiancata dall’impegno verso il suo
da dermatite erpetiforme e delle loro buon funzionamento e la cura nei
famiglie rispetto alla gestione della rapporti reciproci, nella comunicazione,
dieta e all’esercizio dei propri diritti nella formazione e nello sviluppo Comitato direttivo di gruppo
e doveri, con particolare attenzione dei valori di fondo quali la fiducia,
alle nuove generazioni. AIC, per il rispetto reciproco e il senso di
raggiungere con maggiore efficacia responsabilità.
DIREZIONE GENERALE
Gli Stakeholder Organizzazione e Servizi Food Ufficio Scientifico
I soggetti portatori di interessi nei – istituzioni pubbliche amministrative
confronti di AIC sono tutti quegli locali, nazionali, europee La natura complessa dell’organizzazione AIC, composta da tre enti decisionale, che deve garantire il coordinamento degli enti con la
interlocutori che condividono – istituzioni pubbliche sanitarie locali, di natura nazionale (AIC, l’Impresa Sociale Spiga Barrata Service e la Direzione e una gestione condivisa e integrata della vita associativa.
Fondazione Celiachia) e 21 organizzazioni territoriali ad essa aderenti, Il Comitato Direttivo di Gruppo (CDG, art. 22 dello Statuto e art. 10 del
in qualche modo le aspettative e i nazionali, europee prevede un altrettanto complesso sistema di governance. Gli organi Regolamento AIC), è la sede istituzionale di confronto per lo sviluppo
risultati dell’Associazione, che deve – la comunità scientifica centrali e territoriali sono coinvolti democraticamente nel processo delle linee guida strategiche.
quindi utilizzare al meglio le risorse – classe medica
disponibili per realizzare i propri scopi – enti di ricerca
istituzionali. • La Scuola
• Le Imprese
– piccola distribuzione (negozi,
Tra gli stakeholder di AIC: farmacie…)
• Soci e potenziali futuri soci – grande distribuzione
– persone celiache – operatori della ristorazione
La Fondazione Celiachia, ente a cui Spiga Barrata Service, oggi impresa
– persone affette da dermatite – operatori del turismo › operatori è delegato il finanziamento della sociale, cui spetta la gestione di
erpetiforme agroalimentari Ricerca Scientifica, nata tra il 2004 alcune attività e servizi funzionali
– familiari delle persone celiache o • I Media e il 2005. al raggiungimento degli obiettivi
affette da dermatite – riviste specializzate in campo medico statutari, nata tra il 2004 e il 2005.
– società/popolazione scientifico
CONSIGLIO DIRETTIVO
– chi è diverso per una condizione – giornali e network televisivi locali e CDA Presidente: G. DI FABIO CDA
personale nazionali Presidente: I. LOSA Vicepresidente: S. PECORELLA Presidente: L. FABIO
• Governi o enti nazionali o • I volontari delle associazioni regionali Vicepresidente: E. CAMILLO Vicepresidente: O.CHIOLA Vicepresidente: I. MARTINO
sovranazionali e della federazione Consigliere: S. SCALA Consigliere: P. FAGIOLI Consigliere: A. CANNIZZARO
– istituzioni pubbliche politiche locali, • I dipendenti del Gruppo AIC
nazionali, europee • I donatori
16 STORIA E IDENTITÀ STORIA E IDENTITÀ 17
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
La Governance Si riportano tutte le riunioni e gli incontri ufficiali degli organi AIC nel 2017
come indicato dalla griglia seguente
AIC-SBS-FC CDG 11-gen Roma
La natura complessa nella dell’organizzazione, che, attraverso AIC-SBS-FC CDG 02-feb Roma
organizzazione AIC, composta da la Direzione Generale, realizza le 14
tre enti di natura nazionale (AIC, attività e i progetti. AIC CD 03-feb Roma
20 ASSOCIAZIONI
REGIONALI E SBS e FC) e 20 organizzazioni SBS CDA 03-feb Roma
PROVINCIALI territoriali ad essa aderenti, prevede, A livello centrale, gli organi direttivi FC CDA 03-feb Roma
inevitabilmente un altrettanto di AIC, FC e SBS IS hanno una attività
complesso sistema di governance. istituzionale propria, oltre che di AIC CD 24-feb Roma
Si incontrano in Tale sistema, in continua evoluzione, condivisione tra le tre organizzazioni AIC-SBS-FC CDG 09-mar Roma
Assemblea Nazionale AIC coinvolge democraticamente gli nazionali. A livello territoriale, le AIC CD 10-mar Roma
e Assemblea dei organi centrali e territoriali nel Associate hanno un processo
processo decisionale, che deve decisionale interno, che segue la SBS CDA 10-mar Roma
Soci SBS
garantire il coordinamento degli scansione temporale della vita FC CDA 10-mar Roma
enti con la Direzione e una gestione istituzionale nazionale. AIC CD 22-mar telematica
condivisa e integrata della vita
Eleggono AIC-SBS-FC CDG 20-apr Roma
associativa. Il livello centrale e quello territoriale
gli organi politici si “incontrano” nell’ambito delle AIC CD 20-apr Roma
dell’Associazione: Tra il 2004 e il 2005 AIC da vita alla Assemblee (AN di AIC e AdS di SBS,
CDA AIC, CDA SBS CDA 20-apr Roma
Fondazione Celiachia, l’ente a cui formate dai rappresentanti legali (i
FONDAZIONE, è delegato il finanziamento della Presidenti) delle Associate aderenti. AIC AN 21-apr Roma
CDA SBS Ricerca Scientifica e a SBS, oggi L’Assemblea Nazionale di AIC, SBS ADS 21-apr Roma
impresa sociale, cui spetta la gestione così come l’Assemblea dei Soci SBS CDA 22-apr Roma
di alcune attività e servizi funzionali dell’impresa sociale SBS, sono gli
al raggiungimento degli obiettivi organi “sovrani” dell’organizzazione, AIC CD 12-mag Roma
Il CDG statutari. Il Comitato Direttivo di che attraverso l’elezione degli organi FC CDA 12-mag Roma
(Comitato Direttivo di Gruppo): Gruppo (CDG, art. 22 dello Statuto politici di indirizzo e di governo
Presidente AIC, AIC CD 24-mag telematica
e art. 10 del Regolamento AIC), è la (CD AIC, CdA FC e CdA SBS),
Presidente Fondazione sede istituzionale di confronto per lo permettono la gestione democratica FC CDA 02-giu Milano
Celiachia, Presidente Spiga sviluppo delle linee guida strategiche del “gruppo” AIC. AIC CD 15-giu Genova
Barrata Service e garantisce la partecipazione delle AIC-SBS-FC CDG 06-lug Roma
diverse componenti del gruppo Nell’ambito degli incontri degli organi
alla definizione delle priorità e statutari si esercita la dimensione FC CDA 07-lug Roma
responsabilità, all’identificazione degli democratica di una associazione: SBS CDA 17-lug Catania
Redirige obiettivi di lungo termine ed alla loro consigli direttivi e assemblee sono
il Piano AIC CD 24-lug telematica
attuazione. luoghi fondamentali dove vengono
Strategico prese decisioni e condivise strategie, AIC-SBS-FC CDG 14-set Roma
Triennale Il Piano Strategico Triennale (PS3), luoghi dove si esercita il meccanismo AIC CD 14-set Roma
prodotto dal CGD, con la condivisione della rappresentanza e della SBS CDA 14-set Roma
di tutti gli organi politici, è lo partecipazione. A fianco degli organi
strumento principale che permette deliberativo ed esecutivo opera con FC CDA 14-set Roma
L’Associazione, guidata al Gruppo AIC di esprimere ed continuità il Comitato Scientifico – SBS CDA 08-nov Roma
dalla Direzione generale, elaborare la pianificazione strategica Board AIC, lo stesso cui fa riferimento AIC CD 09-nov Roma
realizza attività e progetti e di guidare nel tempo le attività la Fondazione Celiachia.
AIC CD 24-nov Roma
AIC AN 24-nov Roma
SBS CDA 15-dic Genova
AIC-SBS-FC CDG 15-dic Genova
18 STORIA E IDENTITÀ STORIA E IDENTITÀ 19AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
La Strategia
Con l’obiettivo di elaborare un piano
utile alla gestione di tutti gli aspetti
“presenta ogni anno all’Assemblea
Nazionale AIC aggiornamento MISSION FOOD
Il PS3 è lo dell’organizzazione e in particolare, a
guidare nel tempo le sue attività e per
dell’attuazione” del PS3. Nel 2016
l’Assemblea Nazionale fa riferimento al
ALIMENTAZIONE FUORI CASA
EDUCAZIONE ALIMENTARE
strumento nel aumentare le possibilità di migliorare PS3 2015 – 2018, che, in base all’art 10
MARCHIO SPIGA BARRATA
la performance, si redige il Piano del Regolamento, il CDG ha proposto
quale viene Strategico triennale. nel 2015 e che è stato approvato per GOVERNANCE
espressa l’intero triennio di riferimento. Un PS3
In sintesi, nel Piano Strategico “conservativo” rispetto a quello del
l’elaborazione viene definito lo sviluppo strategico precedente mandato, conferma come SVILUPPO DEL
della pianificazione dell’organizzazione per i tre anni valide le aree di intervento strategiche
TERRITORIO
strategica affidata
successivi (in questo caso facciamo
riferimento al Piano Strategico 2015-
di AIC. RAPPORTI
al CDG. 2018): dove si vuole arrivare nel medio Il PS3 è anche strumento interno per ISTITUZIONALI
termine, con quale strategia e con quali valutare meglio la coerenza delle
SFERA NAZIONALE
mezzi. Attraverso il PS3 AIC attua il
confronto periodico con l’Assemblea
decisioni che sono state prese, la
completezza dell’analisi, la validità e SFERA INTERNAZIONALE UFFICIO
Nazionale sugli obiettivi, il processo
di loro attuazione, gli strumenti e le
l’efficacia della strada intrapresa ma
anche per verificare periodicamente SCIENTIFICO
attività. Infatti attraverso il voto del PS3, le attività per quanto riguarda gli
l’Assemblea Nazionale ha consegnato scostamenti dei risultati reali da quelli
un mandato specifico al Comitato voluti, permettendo di intervenire COMUNICAZIONE
Direttivo di Gruppo ad operare. Come
previsto dal Regolamento, il CDG
tempestivamente attraverso
l’attuazione di azioni correttive.
RACCOLTA FONDI
IL SITO WEB
DATABASE UNICO
AIC MOBILE
LA RACCOLTA FONDI
20 STORIA E IDENTITÀ STORIA E IDENTITÀ 21AIC BILANCIO SOCIALE 2018 3. PAZIENTI progetti a favore delle persone celiache
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
I NUMERI DELL'EDIZIONE 2018
Nel 2018, AIC ha analizzato 278 campioni di prodotti presenti nel Prontuario degli Alimenti.
Sicurezza e benessere NUMERO ANALISI PRODOTTI IN PRONTUARIO
della persona celiaca EDIZIONE
PRONTUARIO
2011
Numero
analisi prodotti
107
07
652 627
2012 195 52
497
478
2013 478 359
IL PRONTUARIO AIC settore alimentare, che ne verifica la
conformità alle linee guida AIC per la 2014 497 053 278
DEGLI ALIMENTI produzione di alimenti per celiaci. 2015 652 195
AIC effettua anche controlli analitici 571
di sorveglianza sui prodotti inseriti
2016 627 107
Il Prontuario rientra in un insieme più
vasto di attività specifiche che AIC nel Prontuario, senza dare alcuna 2017 359 0
ha attivato per favorire una sempre preventiva informazione alle aziende 2018-19 278 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018-19
migliore qualità della vita dei celiaci interessate. I prodotti sono prelevati
e delle loro famiglie. L’obiettivo è da diversi punti di vendita seguendo
aiutare il celiaco nella selezione degli un piano di campionamento
alimenti idonei alla propria dieta tra predisposto dall’Associazione.
quelli che sono a rischio fornendo
AZIENDE IN PRONTUARIO PRODOTTI IN PRONTUARIO
una lista di alimenti idonei, che viene Al pari della verifica di idoneità
pubblicata con frequenza annuale. effettuata dal personale AIC, vero
valore aggiunto del Prontuario sono EDIZIONE AZIENDE Variazione EDIZIONE PRODOTTI Variazione
Tutti i prodotti Il Prontuario viene distribuito in circa la gestione ed il controllo rigorosi PRONTUARIO % aziende PRONTUARIO % aziende
alimentari elencati 47.000 copie a tutti gli associati AIC, dei prodotti per tutta la durata
dell’edizione in vigore.
2009 400 2009 10.290
ai servizi di ristorazione, alle mense,
nel prontuario ai ristoranti, ai dietisti. L’edizione del L’inserimento in Prontuario garantisce, 2010 434 8,5 % 2010 12.320 19,7 %
sono garantiti 2018/2019 vanta più di 650 aziende infatti, un controllo costante, grazie 2011 480 11 % 2011 13.768 12 %
operanti in tutte le aree del commercio alla stretta collaborazione con le
2012 511 6,5 % 2012 15.218 10,5 %
dalle aziende e alimentare, presenti con oltre 20.000 aziende produttrici, del permanere
2013 557 9% 2013 16.959 11,5 %
prodotti in commercio. di tale idoneità e la comunicazione
controllati dall’AIC. immediata dell’eventuale 2014 599 7,5 % 2014 18.421 8,6 %
Esiste anche la versione digitale del sospensione, corredata di informazioni
relative ai lotti non conformi e alle
2015 623 4% 2015 18.315 - 0,6 %
Prontuario, accessibile on line (anche
per smartphone) previa iscrizione ad cause della non idoneità, attraverso i 2016 647 3,8 % 2016 19.758 7,9 %
AIC (www. celiachia.it > Dieta senza canali istituzionali AIC come il sito, la 2017 654 1% 2017 20.385 3,2 %
glutine > Il Prontuario). app AIC Mobile o Facebook.
2018-19 654 0% 2018-19 21.190 3,9 %
Le aziende che vogliono inserire i Per essere presenti nel Prontuario, le
propri prodotti in Prontuario devono aziende versano un piccolo contributo 21.190
ad AIC, necessario a coprire i costi 06 654 654 0 .2 19.758 20.385
produrre la documentazione richiesta 647 18.421 18.315
da AIC relativamente a ingredienti di realizzazione del progetto, come 16.959
utilizzati e processi produttivi eseguiti. i compensi ai professionisti che si 36
623 0 5.61
La documentazione presentata occupano della valutazione, le analisi
è controllata da personale AIC, dei prodotti, la stampa e la spedizione 506 599 0. 1
costituito da professionisti del ai soci della pubblicazione.
875 0 5.
557
05 0
2013 2014 2015 2016 2017 2018-19 2013 2014 2015 2016 2017 2018-19
24 PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 25AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
Guida LA MOBILITÀ DEI CELIACI I locali che aderiscono al Network
AFC di AIC devono seguire un preciso
Ad ogni locale aderente al programma
viene consegnata ogni anno una
Tutti gli aggiornamenti rispetto
l’edizione cartacea sono pubblicati on-
per l’alimentazione percorso di accesso. Innanzitutto, vetrofania con l’indicazione dell’anno line, in una apposita tabella scaricabile
Ad esclusione delle mense delle
Fuori Casa
EDIZIONE
l’esercizio deve partecipare a un corso corrente che deve essere esposta nella e stampabile.
2018
EDIZIONE
2018
strutture scolastiche e ospedaliere
senza glutine base sulla celiachia e sulla cucina senza vetrina del locale.
Guida per l’Alimentazione Fuori Casa senza glutine
e delle strutture pubbliche, che, dal
glutine organizzato localmente dalle Un recente sondaggio tra i lettori
2005, anno di pubblicazione della
Associazioni AIC del territorio. Il corso AIC svolge controlli periodici di tutti di Celiachia Notizie ha evidenziato
legge n. 123, devono garantire per
comprende una parte teorica e una i locali aderenti al network AFC (di come il numero di utenti che predilige
legge il pasto senza glutine al celiaco,
parte pratica. La parte teorica, oltre norma ogni 12 mesi), tramite personale consultare le versioni on-line e per
la ristorazione fuori casa resta la
a celiachia, AIC e dieta senza glutine, qualificato. Questi monitoraggi smartphone, piuttosto che la versione
parte più problematica della vita del
illustra gli specifici requisiti tecnici permettono di verificare che i locali cartacea, dell’elenco dei locali AFC è in
celiaco, un limite sia per la sua attività
(regole e procedure) da applicare nella applichino correttamente le regole forte crescita, avendo raggiunto
professionale, quando si trova a dover
preparazione di pasti senza glutine con stabilite dal progetto e di aiutare già il 50% del totale degli utenti.
mangiare fuori casa per ragioni di
la finalità di garantire la sicurezza del gli esercenti a risolvere specifiche Per saperne di più sull'applicativo
lavoro, sia per il forte impatto sulla vita
pasto per il celiaco. La parte pratica del problematiche che si dovessero per smartphone: https://www.celiachia.
sociale e legata al tempo libero (cene
corso, invece, illustra le caratteristiche presentare. it/dieta-senza-glutine/applicazione-aic-
con gli amici, vacanze, ecc.).
tecnologiche dei prodotti base senza mobile/
L’elenco dei glutine, come farine e pasta. L’elenco dei locali aderenti al progetto Sfruttando il sistema di geo-
Con l’obiettivo di creare una rete di
locali aderenti esercizi ristorativi/ricettivi (ristoranti,
Le AIC locali offrono anche consulenza
agli esercizi aderenti al progetto: un
AFC viene pubblicato nella Guida per
l’Alimentazione Fuori Casa, distribuita
localizzazione GPS, sono segnalati i
locali nelle vicinanze del luogo dove
pizzerie, alberghi, bar ecc.) informati
al progetto AFC sulla celiachia e in grado di offrire un
“completamento formativo” che a tutti i soci AIC, sul sito web di AIC, si trova l’utente, oppure, impostando
avviene tramite successivi incontri dove viene aggiornato in tempo una località, elenca quelli vicino alla
viene pubblicato servizio idoneo alle esigenze alimentari
presso l’esercizio. AIC aiuta il locale, reale e sulla App per smartphone AIC località segnalata. Si integra inoltre
dei celiaci, l’AIC ha sviluppato dal 2000
nella Guida per un progetto specifico dedicato alla
ad esempio, nella definizione del Mobile. con le maps google.
menù, nell’identificare le modalità di
l’Alimentazione ristorazione: Alimentazione Fuori Casa
stoccaggio e le aree di preparazione
senza glutine (AFC).
Fuori Casa, e, con dei pasti gluten free, oltre a offrire
disponibilità costante per tutta la durata
accesso riservato Oggi i locali del Network AFC sono
dell’adesione del locale al progetto.
agli associati, sul
distribuiti su tutta la penisola:
ristoranti, pizzerie, hotel, bar, gelaterie,
Una volta che l’esercizio è pronto
per aderire ufficialmente al progetto,
I NUMERI DI AFC
bed&breakfast, agriturismi, villaggi
sito web di AIC firma un protocollo d’intesa, in cui si
turistici, ma anche barche a vela e navi
impegna a rispettare i requisiti definiti TOTALE STRUTTURE NEL 2018: 4.368
e sulla App per da crociera.
da AIC.
smartphone
AIC Mobile. Ristorazione 1608 Gastronomie 55
Pizzerie 738 Postazioni Vending 49
Dove Dormire 635 Navi da Crociera 10
Gelaterie 446 Rifugi di Montagna 10
Pizzerie d’Asporto/ Parco Giochi 6
Laboratori Artigianali 349
Campi Estivi 4
Ristorazione veloce 324
Barche a vela 2
Alimentazione in Viaggio 73
Scuole di Vela 1
Catering 58
26 PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 27AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
IL MARCHIO
SPIGA BARRATA
Il marchio Spiga Barrata, costituito Stabilimenti verificati per la concessione del Marchio
da un disegno di fantasia richiamante
una spiga di grano tagliata da un
segmento, è oggi riportato ANNO 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
sull’etichetta di sempre più
numerosi prodotti alimentari. Numero stabilimenti 76 102 88 147 142 146 165 181 181
verificati
La Spiga Barrata è un marchio di
proprietà di AIC per il mercato italiano
(registrato in data 11/4/95) e delle altre
Destinatari del Associazioni celiachia estere per i
mercati di riferimento.
Marchio sono solo i
prodotti alimentari Il marchio in etichetta significa
che quel prodotto rispetta il
preconfezionati limite normativo del contenuto di Il Sistema Unico Europeo di
glutine (non superiore ai 20 ppm), Concessione del marchio Spiga
per i quali sia soddisfacendo rigorosi requisiti di Barrata è ufficialmente partito nel 2012
stata accertata produzione, gestione e controllo e la quasi totalità delle Associazioni
nazionali, compresa AIC, ha iniziato a Alcuni numeri del Marchio
previsti dal Disciplinare tecnico di
l’idoneità al concessione Marchio. rilasciare concessioni internazionali
valide per il territorio europeo.
consumo da ANNO 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
Tutti gli stabilimenti produttivi di
parte dei celiaci: prodotti licenziatari della Spiga Oggi possiamo dire di aver raggiunto
l’obbiettivo iniziale: avere un
Prodotti 1014 1107 1393 1580 1803 1863 2015 2438 2683
Barrata vengono verificati ogni anno
contenuto di da personale tecnico qualificato che marchio Spiga Barrata, valido in Variazione % prodotti 42% 9% 26% 13% 14% 3% 8% 16% 10%
conduce visite ispettive (audit) per tutta Europa, con un significato
glutine inferiore ai valutare la conformità del sistema unico e con la stessa garanzia di
20 ppm. aziendale al Disciplinare, che richiede, sicurezza (stessi controlli e stesse
modalità di concessione da parte delle
infatti, di soddisfare specifici requisiti
di produzione, gestione e controllo Associazioni europee).
Lo schema europeo è sottoposto
al fine di garantire sui prodotti
licenziatari del Marchio il contenuto di periodicamente a revisione, per
Aziende con licenze internazionali dal 2012, partenza del Marchio Unico Europeo.
glutine non superiore ai 20 ppm. migliorare qualità e sicurezza di
questo progetto. AIC è sin dall’inizio ELS 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
La Spiga Barrata è oramai un simbolo membro del Comitato Tecnico che
riconosciuto universalmente, perché si occupa dell’attività di revisione e Aziende con licenze internazionali 4 17 34 49 - 72 77
facile da individuare e tranquillizzante, aggiornamento.
dato che il celiaco è consapevole di
come questo Logo sia sinonimo di
verifica e controllo e quindi garanzia
di sicurezza.
28 PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 29AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
LA APP AIC MOBILE EDUCAZIONE ALIMENTARE L’appuntamento con la Settimana
della Celiachia 2017 ha permesso agli
senza glutine, partendo dalla proposta
progettuale dell’Associazione Celiachia
utenti di avere informazioni o chiarire Olandese nell’ambito AOECS, rivolta a
L’applicazione consente di accedere L’educazione alimentare rivolta
ai contenuti dei progetti dedicati al celiaco paziente-consumatore
dubbi in ambito nutrizionale, entrando creare un bollino “Good gluten-free” L’educazione
in contatto diretto con gli esperti AIC, che potesse identificare i prodotti per
all’alimentazione e alla dieta: sono dovrebbe tenere in considerazione
tramite email. Sempre nell’ambito della celiaci a miglior profilo nutrizionale. alimentare è
disponibili i dati sempre aggiornati del diversi obiettivi:
prontuario degli alimenti, compresa • educazione ad una alimentazione e
campagna di educazione alimentare l’AIC aveva individuato quali interventi, portata avanti
rivolta al paziente-consumatore finalizzati al miglioramento della
la possibilità di verificarne la presenza ad uno stile di vita sani
celiaco, lo studio volto ad indagare i qualità nutrizionale della dieta delle anche per mezzo
in Prontuario attraverso la lettura • educazione alla dieta senza glutine,
del codice a barre in etichetta e tutte con particolare riferimento al tema
profili nutrizionali dei prodotti senza
glutine e degli analoghi convenzionali,
persone affette da celiachia, potessero
essere maggiormente efficaci nel
delle attività
le strutture presenti nel network
Alimentazione Fuori Casa, individuabili
delle contaminazioni
• educazione alla sostenibilità
che era stato concluso in seguito nostro Paese, onde indirizzare al diversificate
alla collaborazione con l’Università meglio sia le attività dirette portate
per nome, area geografica e economica della dieta, stimolando
di Genova, in occasione della tesi di avanti dall’Associazione, sia eventuali
sul territorio da
geolocalizzazione sulla mappa. alla dieta naturalmente senza glutine
AIC Mobile è o comunque non basata in maniera
laurea di una studentessa in dietistica, azioni di advocacy presso le istituzioni parte di alcune
è stato accettato per la pubblicazione e le associazioni di categoria. Il lavoro
l’applicazione per AIC Mobile è disponibile per i sistemi preponderante sui prodotti senza
dalla rivista internazionale di di tesi aveva portato all’elaborazione di AIC locali tramite
Android e iOS (esiste anche una glutine erogati dal Servizio Sanitario
dispositivi mobili versione base per Windows Phone). I Nazionale.
Gastroenterologia ed Epatologia una prima proposta di miglioramento corsi di cucina,
"Digestive and Liver Disease". per alcuni profili nutrizionali di alcune
di AIC scaricabile download complessivi alla fine del 2016
sono 246.368 con un incremento del Oltre all’attività “In Fuga dal Glutine”
Facendo seguito alla pubblicazione specifiche tipologie di alimenti per sportello di ascolto
gratuitamente, 22% rispetto all’anno precedente. dedicata alle scuole dell’infanzia
dello studio, AIC sta lavorando ad
una dichiarazione di posizione AOECS
celiaci (pasta, biscotti, fette biscottate,
pane, sostituti del pane) da condividere
psicologico,
Nel corso del 2016, è stata e primaria, l’Associazione mette
previa iscrizione implementata nella app AIC Mobile la in campo diverse attività sul tema
sul valore nutrizionale dei prodotti con esperti di settore (ad esempio, supporto
senza glutine, coinvolgendo EFAD, la una società scientifica di nutrizione).
sul sito web funzionalità “rating” per le strutture del dell’educazione alimentare al fine di
Federazione Europea delle Associazioni La proposta è stata intanto condivisa telefonico,
network Alimentazione Fuori Casa. raggiungere i suddetti obiettivi:
istituzionale Oltre alla ricerca dei locali per nome o • Mangiar bene senza glutine, la Guida
di Dietisti per creare una posizione con AIIPA e AIDEPI che ha avviato sportello del
condivisa. un confronto con le aziende per
celiachia.it. per area geografica è infatti possibile all’alimentazione del celiaco (ultima
raccogliere i dati e dare un riscontro dietista, incontri
attribuire un valore alla propria edizione 2018)
esperienza in qualità di clienti. • sito www.celiachia.it, nella sua
In occasione di un’altra tesi di laurea in
dietistica, è stato avviato un ulteriore
sulle proposte di riformulazione.
Appena AIC riceverà il risultato di
informativi, e
Il rating consente, per ogni struttura in
database, una valutazione espressa in
sezione relativa alla Dieta senza
glutine (e nello specifico la pagina
studio con lo scopo di valutare la questo scambio, formulerà insieme contenuti sui siti
possibilità di sviluppare un marchio ad AIIPA e AIDEPI una proposta da
stelle compilabile in modo semplice Consigli Dietetici), sezione del Neo-
di qualità da destinare ai prodotti presentare al Ministero della Salute.
web locali.
e veloce sul dispositivo. Oggetto di Diagnosticato, FAQ, pagina Facebook.
valutazione, da 1 a 5 stelle, è la qualità Con la revisione del sito è previsto un
degli alimenti gluten free, l’ampiezza del ampliamento della sezione relativa
menu, i prezzi e la gestione del cliente alla Dieta senza glutine, con nuovi
da parte del personale. Il locale ottiene contenuti, e un arricchimento delle
le singole valutazioni e una media pagine rivolte al neo-diagnosticato
complessiva visibile sull’applicazione. e agli aspetti legati al "vivere con la
È stata prevista inoltre l’aggiunta di dati celiachia".
che vanno a offrire un’informazione più • Celiachia Notizie, tramite articoli su
completa sulle strutture che hanno ora argomenti di nutrizione e sicurezza
la possibilità di inserire piatti, prezzi, alimentare, ricette con profili
particolarità del locale e altro. nutrizionali e rubrica delle lettere.
30 PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 31AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
EDUCAZIONE ALIMENTARE L’attività nelle scuole consiste nella
formazione rivolta al corpo docente,
• offrire strumenti semplici ed efficaci
per gli insegnanti, anche attraverso
APPROCCIO DIDATTICO
A SCUOLA inoltre, in alcune realtà territoriali indicazioni sul piano della didattica;
L’approccio alla diversità, quando
è arricchita con ulteriore materiale • intervenire su una base ampia
vuole evidenziarne le potenzialità di
Nel 2004, in seguito al finanziamento didattico regionale e/o con attività con di alunni, sia a livello della scuola
risorsa comune, è opportuno che abbia
ricevuto dal Ministero del Lavoro e gli alunni grazie al supporto di altre dell’infanzia che primaria.
carattere ludico e proporre giochi e
delle Politiche Sociali, con il bando figure professionali quali psicologi, arte
attività – diversi a seconda del grado
di concorso emanato con la legge terapeuti ecc. Sotto il profilo psicologico, in merito
scolastico – per “fare” e “conoscere”
383/2000, destinato alle Associazioni di Il progetto “In fuga dal Glutine”, con il alla celiachia, il progetto non pone
insieme.
Promozione Sociale AIC ha realizzato il suo materiale didattico, pone al centro il focus su ciò che il celiaco non può
progetto, dal titolo “Azioni per ridurre dell‘attenzione l’educare alla diversità. fare, ma sull’idea del “bicchiere
mezzo pieno”, ovvero su ciò che di
il disagio dei celiaci nella scuola, nel
lavoro, nella società”, con lo scopo Di qualsiasi genere essa sia, proprio bello può comunque vivere anche STRUMENTI DIDATTICI
di agevolare il raggiungimento di la diversità può, infatti, diventare nei confronti del cibo. La celiachia è
una equilibrata accettazione della occasione per agire collettivamente inquadrata come una delle numerose Il progetto si compone dei seguenti
celiachia del “protagonista celiaco” e in ambito scolastico sui tre livelli di condizioni di diversità, che possono, strumenti:
di chi gli ruota attorno, nell’ambito dei responsabilità e crescita a suo tempo oltre la comprensione della differenza, • gioco collettivo “Facciamo festa”,
diversi contesti. L’attività è stata rivolta identificati come prioritari dal Consiglio attivare dinamiche di condivisione e differenziato per gli alunni della scuola
agli studenti delle scuole superiori d’Europa per l’educazione al benessere compartecipazione. dell’infanzia e della primaria;
contando sulla collaborazione del nella scuola: • quaderno operativo “Io mangio tu
Ministero della Pubblica Istruzione. • la responsabilità verso la propria mangi” destinato agli alunni della
salute fisica, sociale e mentale; le scuola dell’infanzia;
AIC ha sviluppato un’attività relazioni interpersonali; • quaderno operativo “Tutti a tavola”
permanente rivolta alle scuole, • la responsabilità riguardo l’ambiente destinato agli alunni della scuola
chiamata “In fuga dal Glutine” inteso nel senso più ampio anche come primaria;
che ha diffuso su tutto il territorio contesto di vita comune. • guida didattica, destinata agli
italiano a partire dall’anno scolastico insegnanti di entrambi gli ordini
2007-2008. Dal 2011, il materiale e Dunque, AIC, con “In fuga dal Glutine”, scolastici;
l’intero approccio didattico s’ispirano si propone di: • video lezione rivolta agli insegnanti
alle “Linee guida per l’educazione • offrire un progetto funzionale rispetto per presentare il progetto e supportarli
alimentare nella scuola italiana” agli obiettivi dei programmi didattici ulteriormente nell’utilizzo del materiale.
emanate a ottobre 2011 dal Comitato per la scuola dell’infanzia e primaria,
tecnico scientifico per l’attuazione del riferiti all’educazione alimentare e alla
Programma MIUR “Scuola e Cibo”, cittadinanza;
trovandone piena applicazione • garantire un utilizzo efficace del
negli obiettivi, nei criteri metodologici, materiale, sotto il profilo didattico-
valoriali e di contenuto. educativo;
32 PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE PAZIENTI: PROGETTI A FAVORE DELLE PERSONE CELIACHE 33AIC BILANCIO SOCIALE 2018 4. AIC sul territorio
AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
QUANTI SIAMO
Dati associativi (al 31/12/2018)
206.561 Il sistema associativo AIC è composto a
livello locale da 20 associazioni.
Delle 20 associazioni 6 ad oggi
possiedono personalità giuridica.
NUMERO TOTALE DEI CELIACI Di queste 14 sono di volontariato, 3 di
DIAGNOSTICATI IN ITALIA promozione sociale e 3 onlus.
AIC regionali ASSOCIATI VOLONTARI
1.572 ABRUZZO 687 3
ALTO ADIGE DATA FORMA ISCRIZIONE ONLUS PERSONALITÀ
ALTO ADIGE 375 13
2.292 3.603
520 COSTITUZIONE GIURIDICA REGISTRO GIURIDICA
BASILICATA 288 9
VALLE
D'AOSTA 36.529 TRENTINO FRIULI VENEZIA GIULIA CALABRIA 638 30 ABRUZZO 1987 VOLONTARIATO SI SI NO
LOMBARDIA
12.974 CAMPANIA 1.095 19 ALTO ADIGE 1980 VOLONTARIATO SI SI NO
13.784 VENETO
EMILIA ROMAGNA 4.781 130 BASILICATA 1998 VOLONTARIATO SI SI NO
PIEMONTE 16.765
5.200 EMILIA ROMAGNA 4.528 FRIULI VENEZIA GIULIA 868 96 CALABRIA 1998 ONLUS NO SI NO
LIGURIA
MARCHE
LAZIO 1.494 58 CAMPANIA 1979 VOLONTARIATO SI SI NO
15.799 3.428 LIGURIA 1.475 92 EMILIA ROMAGNA 1996 VOLONTARIATO SI SI SI
TOSCANA 5.071 LOMBARDIA 5.109 49
UMBRIA ABRUZZO FRIULI VG 1999 VOLONTARIATO SI SI NO
12.485 MARCHE 839 115
21.063 943 PUGLIA MOLISE 143 17 LAZIO 1998 VOLONTARIATO SI SI SI
LAZIO MOLISE
PIEMONTE VAL D’AOSTA 3.149 52 LIGURIA 1996 APS SI NO SI
7.290 19.673 1.318
BASILICATA
PUGLIA 1.701 47 LOMBARDIA 1979 ONLUS SI SI
SARDEGNA CAMPANIA SARDEGNA 187 7 MARCHE 1984 VOLONTARIATO SI SI NO
6.472 SICILIA 1.352 43 MOLISE 2012 VOLONTARIATO SI SI NO
CALABRIA TOSCANA 3.390 100 PIEMONTE 1978 ONLUS SI NO NO
TRENTINO 960 83 VALLE D’AOSTA
15.252 UMBRIA 663 29 PUGLIA 1985 VOLONTARIATO SI SI NO
SICILIA
VENETO 2.048 95 SARDEGNA 1988 VOLONTARIATO SI SI SI
SICILIA 1992 VOLONTARIATO SI SI NO
Totale in Italia
31.242 1.087 TOSCANA 1985 VOLONTARIATO SI SI SI
TRENTINO 1987 VOLONTARIATO SI SI NO
ASSOCIATI VOLONTARI
UMBRIA 1983 APS SI NO NO
VENETO 1991 APS SI NO NO
Numero di diagnosi al 31.12.2017 Numero di Associati e Volontari per ciascuna delle nostre
(Dati Relazione annuale al Parlamento del Ministero della Salute) AIC regionali al 31.12.2018
36 AIC SUL TERRITORIO AIC SUL TERRITORIO 37AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
Organi associativi (al 31/12/2018) Rappresentanza
La governance associativa ha il suo
centro nel consiglio direttivo, luogo
decisionale e di responsabilità
Al 31 Dicembre 2018 su 20 presidenti
8 sono di sesso femminile.
I Collegi dei revisori e dei probiviri
istituzionale
rispetto agli indirizzi ricevuti completano gli organi associativi
dall’assemblea regionale. elettivi. Infine, praticamente tutte
Ruolo primario è quello del le associazioni si sono dotate di
Presidente che ha la responsabilità importanti riferimenti scientifici: 15 Contatti periodici con istituzioni locali che si occupano di celiachia
legale dell’Associazione e la associazioni hanno infatti il Comitato
rappresenta presso l’AN. scientifico e 4 il consulente scientifico.
19
17
DI CUI AL DI CUI NUMERO COMITATO
SCADENZA COMPONENTI 1° MANDATO CELIACI RIUNIONI SCIENTIFICO
REGIONI
ABRUZZO 2021 7 1 3 5 5
ALTO ADIGE 2020 5 0 3 0 1
BASILICATA 2020 9 4 4 3 NO
CALABRIA 2021 12 8 4 6 13
CAMPANIA 2020 9 4 6 4 1 1
EMILIA ROMAGNA 2019 16 3 8 4 2
Assessorato Sanità Nessuno
FRIULI VG 2020 5 3 2 7 17 Regionale / Pubblica
LAZIO 2021 6 5 2 2 6 Provinciale Locale
LIGURIA 2020 15 10 12 6 25
LOMBARDIA 2019 8 0 3 9 1
MARCHE 2021 9 3 6 9 14 Partecipazione a tavoli di lavoro in tema di sanità
MOLISE 2021 7 2 5 6 4
PIEMONTE 2020 18 12 11 5 17
VALLE D'AOSTA 13
12
PUGLIA 2021 11 6 2 5 1
SARDEGNA 2019 6 1 5 1 9 9
REGIONI
SICILIA 2019 13 3 4 4 12
TOSCANA 2021 17 9 7 7 34 4
TRENTINO 2019 7 4 2 4 11 2
UMBRIA 2022 6 0 3 3 11
VENETO 2021 7 1 2 5 22
Regione Aziende Amministrazioni Altro Nessuno
Sanitarie Locali
Locali
38 AIC SUL TERRITORIO AIC SUL TERRITORIO 39AIC BILANCIO SOCIALE 2018 AIC BILANCIO SOCIALE 2018
Le attività a sostegno RAPPORTI CON LE
quindi continuità a quanto iniziato.
Si sono focalizzati meglio gli obiettivi
e raggiunti maggiori risultati come ISTITUZIONI
delle associazioni
per esempio gli sportelli di ascolto in
associazione per tematiche relative Punto nevralgico di questa attività è
alla dieta, con uno specifico supporto la consulenza e il sostegno fornito
psicologico, oppure ancora i corsi di alle AIC locali in merito allo sviluppo
territoriali
supporto presso gli istituti alberghieri di norme locali in applicazione della
rivolti agli alunni sulla celiachia e Legge 123 del 2005 (erogazione
l’alimentazione senza glutine, ancora gratuita, ristorazione senza glutine,
progetti a sostegno dell’attività “In fuga ecc.), nella risoluzione di problematiche
dal glutine”. legate all’applicazione stessa della
Legge 123 o di delibere locali, e, in
Un percorso come questo, che generale, il sostegno diretto, mediante
distribuisce il 5x1000 internamente alla consulente tecniche, o sostegno legale,
L’ambito di competenza delle AIC territorio, l’assistenza degli associati, rete associativa in maniera differenziata nei rapporti con la Sanità Pubblica
associate è quello del proprio territorio, o altre iniziative a discrezione della in base alla qualità dei progetti, Locale e gli altri organi di controllo.
AIC ha dedicato regione o provincia. Il rapporto con gli regione stessa, per prevedere un permette di sviluppare una capacità di In questo senso, molto importante
iscritti, le relazioni con le istituzioni e risultato finale che desse origine a una redigere progetti (anche verso l’esterno
una policy alle gli stakeholder locali, sono competenza valutazione positiva e quindi ottenesse della rete associativa).
è anche il ruolo delle AIC Locali nel
fornire informazioni alla Federazione,
competenze delle associazioni locali.
In via generale, l’intera attività della
il massimo delle risorse messe a
bando. Si è trattato di uno sforzo
per avere una “mappatura” sempre
delle Associate Federazione ha, per definizione, una consistente, per il quale le Associazioni IL COORDINAMENTO DEL aggiornata della diversificata situazione
italiana e per trasmettere informazioni
e a quelle della ricaduta su tutto il territorio, sulle
condizioni di ciascun celiaco. Inoltre
territoriali hanno dovuto sviluppare
competenze specifiche, non sempre PROGETTO AFC alle altre AIC del territorio.
Federazione esistono specifiche attività che la presenti al loro interno.
Nazionale, allo
Federazione mette in campo a supporto
diretto delle Associate. Per sostenere la formazione delle
La Federazione, con il suo “Team AFC
Nazionale”, si occupa di trasferire
IL SUPPORTO OPERATIVO
i contenuti del progetto AFC alle
scopo di definire competenze necessarie, la Federazione,
Associazioni locali con un’attività di
Esiste poi una serie di aree in cui la
un codice di SVILUPPO DELLA RETE a partire dal Catalogo formativo 2012
(novembre e dicembre 2012), formazione e aggiornamento degli
Federazione cerca di sostenere le AIC
locali, ad esempio nella realizzazione di
comportamento ASSOCIATIVA ha dedicato una docenza specifica
al tema della progettazione, per far
operatori regionali e di assistenza nella
risoluzione di specifiche problematiche
progetti da presentare nell’ambito di
bandi pubblici, oppure per
anche per Lo sviluppo della rete associativa comprendere che saper chiedere che incontrano nell’applicazione del
progetto (di natura tecnica, gestionale,
l’organizzazione di specifici eventi.
risorse per un’attività di utilità sociale è La Federazione è sempre disponibile
aree, come la poggia su due filoni di attività
fondamentali: consulenza e sostegno “un mestiere” che si può apprendere e legale, ecc.).
a fornire consulenza e informazioni
comunicazione nei rapporti con le amministrazioni che può dare frutti anche nella ricerca e a mettere in contatto l’associazione
web, in cui il pubbliche e lo sviluppo di un di risorse finanziarie dall’esterno
della rete AIC. Ugualmente anche
L’AGGIORNAMENTO TECNICO interessata con AIC locali che abbiano
già avuto esperienze simili.
confine territoriale
sistema permanente di bandi interni.
L’attuazione di queste attività ha nell’edizione del Catalogo formativo E SCIENTIFICO
previsto l’utilizzo di risorse interne 2013 (ottobre 2013) si è dedicato
non rappresenta dedicate. un modulo formativo di 12 ore La Federazione si occupa di seguire
agli strumenti utili per una efficace tutte le novità nel campo della
una diversità. progettazione. tecnologia alimentare, della dieta,
I BANDI INTERNI della normativa sulla salute e
I bandi interni, nella loro settima l’alimentazione e sulla ricerca in
Anche nel 2017, l’assegnazione edizione, hanno premiato i progetti campo medico, e trasmette periodici
delle risorse di AIC alle Associazioni che sono stati redatti con maggiore aggiornamenti alle AIC locali, fungendo
territoriali è avvenuta attraverso completezza e possibilità concrete anche da centro di raccolta per specifici
il sistema dei bandi interni, utile a di attuazione ricevendo per intero la quesiti su cui il personale della
favorire una cultura propositiva e somma richiesta. Vanno segnalati, in Federazione (Ufficio Scientifico, Board
dinamica, chiedendo alle Associazioni particolare, alcuni progetti che sono del Comitato Scientifico, Team Food)
di redigere un progetto che avesse stati la prosecuzione dell’attività esprime pareri e da informazioni e
come obiettivo lo sviluppo del avviata con il precedente bando, dando approfondimenti.
40 AIC SUL TERRITORIO AIC SUL TERRITORIO 41Puoi anche leggere
