Riconoscere "l'elefante": la comunica-zione nelle cure palliative
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 42
pubblicazioni
Riconoscere “l’elefante”: la comunica-
zione nelle cure palliative
di Julie Griffie, MSN, RN, CS, AOCN, CHPN, Paula Nelson-Marten, PhD, RN, AOCN e Sandy Muchka, MS, RN,
CS, CHPN -Traduzione di Elisa Crotti
N el 2001 a Mary Lamont, una manager in
pensione di 65 anni, viene diagnosticato un
tante per parlare della morte e del morire, un
tema difficile sia per gli infermieri sia per i
tumore durante quello che lei definisce un pazienti. Se l’infermiere non risponde in
momento particolarmente felice della sua vita. modo da favorire la comunicazione, questa
Vedova all’età di 55 anni, la signora Lamont si non avverrà mai e la morte diventerà l’“ele-
risposa 5 anni dopo con un amico d’infanzia, fante nella stanza”, qualcosa di inevitabile ma
Ben Lamont, incontrato in chiesa. innominabile.
All’età di 63 anni, le viene diagnosticato un La metafora dell’elefante viene comunemente
tumore al seno di secondo livello. impiegata dagli infermieri che operano negli
La signora si sottopone a nodulectomia, che- hospice per riferirsi alla morte e al morire.
mioterapia e radioterapia; i follow-up realiz- La presenza dell’elefante è innegabile nei cor-
zati ogni tre mesi come raccomandato non ridoi degli ospedali, nelle sale d’attesa, accan-
rilevano recidive della malattia. to ai letti. Ma pochi lo riconoscono.
Così la coppia parte per un viaggio in visita ai Tuttavia, parlare di questi temi può consenti-
figli durante il quale la signora Lamont sostie- re di alleviare l’ansia e permettere a tutti colo-
ne di essere stata benedetta. Una sera, circa 2 ro che hanno a che fare con la morte di un
anni dopo la diagnosi, la signora Lamont arri- paziente di pensare con maggiore chiarezza,
va al pronto soccorso lamentando un nuovo, affrontare la paura e prendere decisioni.
acuto dolore che dura dalla mattina. Lo descri- Ciò è fondamentale nell’assistenza nella fase
ve come intenso, immobilizzante, mai prova- terminale.
to prima. Il medico le prescrive una risonanza
magnetica che rileva metastasi con numerose UNA STRUTTURA PER LA COMUNICAZIONE
lesioni vertebrali litiche. I principali organi Come comprensibile, la signora Lamont è
non sembrano coinvolti. Dopo aver analizza- preoccupata per le metastasi. Un tale disagio
to i risultati con la signora Lamont, il medico emotivo è facilmente riscontrabile nei pazien-
organizza un consulto con un neurochirurgo, ti a cui vengono diagnosticate una nuova
un radiologo e un oncologo. malattia o l’esacerbazione di una patologia
“Non riesco a credere a ciò che è accaduto – cronica terminale. Le preoccupazioni imme-
confida la signora Lamont a un’infermiera –. diate riguardano soprattutto le questioni
Quando per la prima volta ho scoperto di sospese (il matrimonio di un figlio, un anni-
avere un tumore al seno credevo realmente versario imminente o i problemi economici
che potesse essere curato. Per un hanno ho familiari, per esempio) e domande come
vissuto pensando che il cancro fosse scom- “Dove sarò quando morirò?” e “Chi si prende-
parso, ma ora il mio mondo si è sconvolto. rà cura di me?” sorgono spontanee.
Potrò ancora camminare? Quanto tempo mi Discutendo tali preoccupazioni gli infermieri
resta da vivere? Cosa mi accadrà adesso?”. possono aiutare il paziente a concentrarsi sul
Le domande come quelle poste dalla signora trattamento e sulla sua idea di vivere e mori-
Lamont rappresentano un’occasione impor- re bene.
42 IO INFERMIERE - N.4 /2007Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 43
Ritornando al caso della signora Lamont, le cutere la prognosi con il paziente.
vengono proposte la chemioterapia e la radio- Solitamente i pazienti affetti da cancro al seno
terapia nella speranza di riuscire a stabilizzare con metastasi localizzate nel sistema scheletri-
la malattia e a controllare il dolore. co rispondono positivamente al trattamento,
Vengono inoltre somministrati analgesici ma quando le metastasi coinvolgono gli altri
oppiacei. Una volta compreso che la guari- organi, le probabilità di sopravvivenza dimi-
gione e la cura non sono possibili, ci si orien- nuiscono. Fornire questo tipo di informazioni
ta sulle cure palliative: un cambiamento diffi- alla signora Lamont o ripeterle qualora note è
cile da annunciare al paziente e alla famiglia. un passaggio corretto.
Solitamente sono proprio gli infermieri, in Quando un paziente apprende che non vi è
quanto vicini ai pazienti, alle famiglie e agli più cura, la prognosi è di primaria importan-
altri prestatori di cure, a comunicare la notizia. za. Nei casi di tumori avanzati i tempi medi di
Il primo passo consiste nel far conoscere e sopravvivenza sono determinabili, ma per le
comprendere le cure palliative al paziente. patologie correlate si possono solo fare ipote-
si. Il decorso di un attacco cardiaco congesti-
TRE COMPITI INFERMIERISTICI CRITICI zio o delle malattie croniche polmonari ostrut-
In uno studio sui membri di famiglie che tive è spesso irregolare; per esempio l’esacer-
hanno perso un congiunto, Pierce ha identifi- bazione di uno o di entrambi può portare alla
cato 3 compiti critici degli infermieri che assi- morte, complicando notevolmente la possibi-
stono le persone terminali: creare un contesto lità di fare previsioni.
favorevole alla comunicazione, facilitare l’in- In tali situazioni ammettere l’incertezza può
terazione tra il paziente e il medico, e facilita- rappresentare un punto di partenza per parla-
re l’interazione tra il paziente e i membri della re con il paziente.
famiglia. La cultura e l’etnicità hanno una forte influen-
1. Creare un contesto favorevole alla comuni- za sulla comunicazione interpersonale.
cazione significa considerare i particolari biso- Gli infermieri dovrebbero tenere in considera-
gni del paziente e dei membri della sua fami- zione la lingua del paziente, le credenze reli-
glia. Una buona comunicazione infermiere- giose e spirituali, i punti di vista in merito alla
paziente è essenziale. Un esempio può essere malattia, alla morte e al morire – soprattutto se
rappresentato da un infermiere che passa il il background culturale del paziente è diverso
suo cercapersone al collega e avvicina la sedia da quello dell’infermiere.
al letto: prestare completa attenzione al Bisogna comprendere gli atteggiamenti e le
paziente significa tenere in considerazione ciò credenze del paziente (essendo consapevoli
che ha da dire. È possibile iniziare ponendo al dei propri) in merito alla verità, al significato
paziente domande aperte e ascoltando atten- della morte e a concetti come miracoli e vita
tamente le riposte. dopo la morte. In alcuni casi, è meglio non
Nell’esempio riportato, il cancro della signora discutere l’imminente morte del paziente con
Lamont non accenna a regredire, a dispetto di lui. Un recente articolo pubblicato sul Journal
quanto sperato. L’infermiera potrebbe quindi of the American Medical Association (JAMA)
affermare: “Dev’essere preoccupante aver ha rilevato come in alcune culture – fra cui
ricevuto una notizia come questa”. quelle predominanti in Etiopia, Grecia e Cina
Dando un nome all’emozione (preoccupazio- – le persone tendano a considerare la veridi-
ne), si fa capire al paziente la propria inten- cità della prognosi come non necessaria, cru-
zione di parlare di emozioni e sentimenti. dele e in alcuni casi addirittura lesiva del
Prognosi. La signora Lamont chiede diretta- paziente. Kagawa-Singer e Blackhall suggeri-
mente all’infermiera: “Quanto mi resta da scono di chiedere al paziente se preferisce
vivere?”. Anche se non esiste una risposta pre- ricevere informazioni in merito alla sua malat-
cisa, i medici e gli infermieri dovrebbero dis- tia da chi lo cura o dalla famiglia.
IO INFERMIERE - N.4 /2007 43Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 44
Alcune domande possono essere utili per morissero – in organizzazioni, in unità di cure
valutare il background culturale del paziente: intensive, attaccati ai respiratori, nel dolore e
Dove è nato e cresciuto? nell’isolamento – senza che nessuno cono-
Quando è arrivato negli Stati Uniti e come scesse o fosse al corrente delle loro preferen-
si è rivelata la sua esperienza? In che modo il ze in merito alle cure di fine vita.
suo arrivo in questo Paese ha cambiato la sua Durante la fase I dello studio solo il 47% dei
vita? (Ulteriori aspetti specifici potrebbero medici era informato su quali fossero le circo-
essere rappresentati dalla lingua, dalla forma- stanze in cui i pazienti accettavano di essere
zione/ educazione, dall’accesso all’assistenza sottoposti a rianimazione cardiopolmonare
sanitaria e dallo stile di vita). (CPR). Tuttavia nella fase II, che prevedeva
Quali sono state le esperienze o gli eventi l’intervento di infermieri addestrati a trasmet-
importanti della sua vita che potrebbero aiu- tere i dati degli outcome e le preferenze dei
tare il personale dell’ospedale a comprender- pazienti, la comunicazione fra medico e
la meglio? paziente non aveva registrato miglioramento
In quale lingua preferisce parlare della sua alcuno. È giusto che gli infermieri valutino
salute? (Se possibile, quando necessario con il paziente le questioni cliniche e diano
dovrebbero essere le persone al di fuori della consigli in merito alle direttive anticipate? Sì.
famiglia a tradurre; ciò in quanto i familiari È giusto che forniscano al paziente informa-
potrebbero riportare le informazioni in modo zioni utili per decidere del trattamento?
distorto o impreciso). Certamente.
Chi è responsabile delle decisioni concer- È facile per gli infermieri e i medici fare que-
nenti la sua salute? sto? Probabilmente no. Ad alcuni clinici non è
Considerando e valutando le risposte del mai stato spiegato come parlare di questi
paziente è possibile determinare quali sono le temi; ma è giunto il momento che imparino.
risorse necessarie: c’è qualcuno nella comuni- Se non sapete qual è la risposta da dare a un
tà del paziente (per esempio un prete o un paziente o alla sua famiglia, annotate la
assistente sociale) che può aiutare l’infermiere? domanda, trasmettetela al medico e organiz-
Stabilire le priorità è di vitale importanza. zate un incontro per permettere loro di comu-
Ciò è possibile ascoltando e comprendendo i nicare. Dovreste essere presenti al fine di faci-
desideri del paziente. Un infermiere potrebbe litare la discussione e assicurarvi che il
chiedere, ad esempio: “Ora che abbiamo dis- paziente comprenda quanto gli viene detto.
cusso dell’incertezza della sua situazione, che Inoltre, informatevi se il paziente vuole che i
cosa è importante per lei?” o “Qual è la cosa membri della sua famiglia siano presenti.
più importante che posso fare per lei ora?”. Le Se preferisce incontrare il medico da solo,
riposte possono variare considerevolmente, così dev’essere: è possibile parlare con la
passando dalla copertura assicurativa alla dis- famiglia separatamente o in un secondo
cussione delle cure di fine vita con i membri momento.
della famiglia. A volte l’infermiere rappresenta una sorta di
2. Facilitare la comunicazione paziente-medico intermediario fra medico e paziente.
Nel 1995 il JAMA ha pubblicato i risultati dello Tuttavia gli infermieri e i medici possono
studio “Comprendere la prognosi e le prefe- avere punti di vista differenti in merito agli
renze per gli outcome e i rischi del trattamen- obiettivi del trattamento (si pensi all’interru-
to” che, tra gli altri aspetti, ha posto l’atten- zione di un trattamento che allunga la vita o
zione sulla “carenza della comunicazione” fra alle cure palliative) e ai ruoli svolti (per esem-
medici e pazienti. Lo studio, condotto su pio se è appropriato o meno che un infer-
9.105 pazienti ospedalizzati in 5 importanti miere discuta le scelte del medico).
strutture sanitarie in un periodo di 4 anni, ha Alcuni infermieri segnalano come le organiz-
messo in evidenza come alcuni americani zazioni non favoriscano il dialogo con i medi-
44 IO INFERMIERE - N.4 /2007Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 45
ci in quanto colleghi. del paziente
Ma è cruciale che questo accada; ciò dovreb-
be infatti rientrare a pieno titolo negli stan- Se il medico non è d’accordo con le vostre
dard per la pratica infermieristica. raccomandazioni, chiedete il motivo dimo-
Gli infermieri devono comprendere, infatti, strando che volete capire, non contraddire la
non solo gli obiettivi del paziente e della sua sua decisione
famiglia, ma anche quelli del medico – consi-
derando che questi potrebbe essere restio Susan McInnes, MD, professore associato di Medicina
proprio come tutti gli altri a riconoscere l’ele-
fante nella stanza. A conclusione di un lavoro 3. Facilitare la comunicazione paziente-famiglia
continuativo sulla comunicazione tra infermie- è un obiettivo che può essere raggiunto iden-
re e medico, McInnes ha formulato alcune tificando chi sono i membri della famiglia che
linee guida volte a favorirla (Box 1). prendono le decisioni e su cosa si basano per
farlo. Chiedere al paziente o al familiare:
Box 1: Linee guida per favorire la comunicazio- “Come vanno le cose in realtà?” può stimola-
ne con i medici re una risposta franca. Per esempio un pazien-
te potrebbe esprimere frustrazione per la rilut-
Valutate e ripassate le domande e la loro spe- tanza della sua famiglia a parlare del fatto che
cificità prima di contattare il medico stia morendo, dicendo: “Nessuno mi dice
nulla”, o “Parlano, ma non di ciò che è impor-
Cercate di capire come far risparmiare tempo tante”. Approfondire per capire a cosa il
al medico e al paziente per raggiungere l’o- paziente si stia riferendo e chiedere quali
biettivo. Ad esempio, è possibile fare in modo sono gli argomenti tabù può essere d’aiuto.
che la famiglia sia presente quando il medico Nel caso del signor Lamont, l’infermiera gli
fa il giro di visita o far conoscere al medico chiede: “Lei e sua moglie avete parlato di cosa
preventivamente le domande del paziente è importante per la signora adesso?”.
Alla sua risposta negativa l’infermiera decide
Fate in modo che la conversazione sia incen-
di assicurarsi che il marito sia presente ai con-
trata sui desideri e le preoccupazioni del
sulti medico-paziente (ovviamente con il con-
paziente e della sua famiglia, non sui vostri.
senso della signora Lamont).
Ad esempio è possibile far sapere al medico
Dal momento che le persone sottoposte a forti
che la famiglia e il paziente vorrebbero porre
stress possono faticare ad apprendere nuove
domande in merito al supporto nutrizionale,
informazioni, il fatto che un membro della
ma che non sono pronti a discutere relativa-
famiglia sia presente consente al paziente di
mente alla rianimazione cardiopolmonare
confrontarsi in seguito su quanto detto.
Valutate il paziente e cercate di conoscere tutti È inoltre importante riconoscere che i pazien-
i dettagli del caso, inclusi i problemi che ti e i familiari possono aver bisgono di infor-
potrebbero sorgere mazioni diverse in diversi momenti.
Il signor Lamont può voler conoscere la pro-
Se avete in mente un particolare intervento o gnosi di sua moglie per discuterne a casa con
trattamento, comunicatelo al medico e spiega- i figli, per esempio; ma sua moglie può non
te perché secondo voi è adeguato volere ancora esserne messa a conoscenza. In
questo esempio l’infermiera dovrebbe inco-
Se avete discusso con un paziente un tratta- raggiare il signor Lamont a parlare con il
mento e questi vuole provarlo, ditelo al medi- medico in privato o organizzare un incontro.
co. Siete a stretto, costante contatto con il
paziente, più del medico. Non costringetelo a VALUTARE LO STATO FUNZIONALE
dover indovinare o desumere le condizioni La capacità funzionale è uno dei fattori più
IO INFERMIERE - N.4 /2007 45Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 46
predittivi nelle prognosi di cancro avanzato. cernenti il trattamento (il testamento biologi-
La Eastern Cooperative Oncology Group co) e l’individuazione di un procuratore (una
(ECOG) Performance Status Scale è stata pro- procura di lungo termine per l’assistenza sani-
gettata per valutare la capacità funzionale dei taria). Tutti i 50 Stati hanno dato esecuzione a
soggetti che partecipano a sperimentazioni leggi relative a entrambe le tipologie di diret-
cliniche oncologiche. Questo e altri utili stru- tive, che comunque variano da Stato a Stato.
menti come la Performance Status Scale attri- I temi che possono essere presi in considera-
buiscono valori numerici allo stato funzionale. zione nelle direttive anticipate sono – ma non
Facendo una semplice osservazione come: esclusivamente – i seguenti.
“Vedo che oggi è arrivato con una sedia a La gestione del dolore alla fine della vita è di
rotelle; sta diventando più impegnativo cam- cruciale importanza per consentire al pazien-
minare?”, l’infermiere può conoscere le preoc- te di predisporre le sue direttive anticipate.
cupazioni di un paziente in merito al declino L’infermiere dovrebbe spiegare al paziente
fisico. che la direttiva anticipata può comprendere
I pazienti spesso verbalizzano ciò di cui gli affermazioni che si riferiscono specificamente
operatori sono consapevoli senza però accor- al controllo del dolore chiarendo le preferen-
gersene completamente: le circostanze non ze espresse. Per esempio un paziente potreb-
migliorano o peggiorano. be scrivere: “Quando mi avvicino alla morte,
La signora Lamont viene inserita in un ciclo di il comfort è per me l’aspetto più importante.
radioterapia alla colonna vertebrale e si sotto- Vorrei essere trattato con analgesici in modo
pone settimanalmente ai trattamenti chemiote- tanto aggressivo quanto necessario per man-
rapici, entrambi in un ambulatorio oncologi- tenere il mio livello di comfort.
co. Il personale impiega durante ogni incon- Non mi preoccupa il fatto di essere sedato. Se
tro la scala ECOG. gli analgesici causano la sedazione, per me è
La valutazione prevede l’assegnazione di un accettabile”.
numero da 0 (normale) a 4 (allettato) in base L’ANA ha pubblicato nel 2003 una dichiara-
alla capacità del paziente di prendersi cura di zione in merito alla promozione del comfort e
sé e al tempo trascorso a letto. al sollievo dal dolore in fine vita.
La signora Lamont risponde che la sua capa- Le dichiarazioni del 1995 citano la definizione
cità di prendersi cura di sé è limitata e che tra- di Wanzer relativa al “dosaggio adeguato suf-
scorre più della metà del giorno a letto – scala ficiente per ridurre il dolore e la sofferenza” e
ECOG 3. Non è in grado di sottoporsi al trat- affermano che gli infermieri “non dovrebbero
tamento chemioterapico settimanalmente esitare a utilizzare dosi complete ed efficaci di
come pianificato a causa del basso numero di anti-dolorifici per la corretta gestione del
globuli bianchi, indicativi della scarsa funzio- dolore nel paziente morente”.
nalità del midollo spinale, e sebbene il dosag- Come conseguenza di questo approccio è
gio venga rivisto e il ciclo di radioterapia com- possibile che si verifichino crisi respiratorie e
pletato, il suo stato non migliora. che il paziente sia sedato.
Durante una valutazione di routine afferma, Le dichiarazioni dell’ANA del 1995 affermano
con semplicità: “Le cose non migliorano. che raggiungere un “adeguato controllo dei
Ho bisogno di fare dei piani, magari scriven- sintomi, anche a costo della vita”, è comun-
do qualcosa”. que un obiettivo eticamente giustificabile.
Dove morire. La signora Lamont, ritornando al
LA PIANIFICAZIONE DELLA CURA nostro esempio, potrebbero essere preoccu-
Secondo il Patient Self-Determination Act del pata in merito al luogo in cui morirà: a casa,
1990, le strutture sanitarie che ricevono fondi in ospedale, in un hospice o in una clinica.
federali devono riconoscere la valenza delle Nelle direttive anticipate è possibile affrontare
direttive anticipate, fra cui le due di base con- anche questo aspetto.
46 IO INFERMIERE - N.4 /2007Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 47
Termine degli interventi curativi o che allunga- Se il paziente ha individuato un procuratore è
no la vita. Al fine di fornire indicazioni utili consigliabile che sia presente nel corso della
per la sua famiglia, la signora Lamont potreb- discussione; ciò gli consentirà, se necessario,
be voler inserire nelle direttive anticipate di prendere decisioni coerenti in una fase suc-
istruzioni in merito agli interventi che prolun- cessiva.
gano la vita scrivendo: “Non voglio che ulte- Una discussione franca in merito alle condi-
riori interventi che trattano il cancro vengano zioni del paziente non prevede la totale
proseguiti quando la malattia ha colpito i prin- assenza della speranza, come qualcuno crede.
cipali organi e le loro funzioni non possono Per esempio, con l’aggravarsi della malattia
essere ripristinate se non attraverso ulteriori della signora Lamont, la sua attenzione si spo-
procedure invasive o debilitanti”. sta dalla cura alla rinuncia; ora, accettando la
Le specifiche procedure possono essere espli- morte imminente, spera che sia senza dolore
citate. La rianimazione cardiopolmonare e dignitosa, individuando obiettivi a breve ter-
(CPR) è stata inizialmente sviluppata per trat- mine come “stare bene, in una condizione
tare l’arresto cardiaco improvviso anche nelle confortevole, e svegliarmi quando i bambini
persone sane; si può generalmente desumere verranno a trovarmi il prossimo fine-settima-
che i pazienti in arresto cardiaco vogliano che na”. Incoraggiate il paziente a scrivere le diret-
venga svolta. Infatti la CPR è uno dei pochi tive anticipate quanto prima, se non l’ha anco-
interventi che possono non essere effettuati ra fatto, e a essere quanto più specifico possi-
esclusivamente attraverso una specifica dispo- bile. Sia voi che il paziente dovreste chiedere
sizione del medico. aiuto se ne sentite il bisogno. Ritornando al
Questo dovrebbe essere spiegato ai pazienti, caso della signora Lamont, l’infermiera riporta
così come il fatto che la rianimazione cardio- al medico: “La signora Lamont ultimerà le sue
polmonare ha raramente successo nei pazien- direttive anticipate oggi e credo vi saranno
ti affetti da metastasi. Le ricerche hanno rile- anche le sue preferenze in merito alla gestio-
vato come il più importante fattore predittivo ne aggressiva del dolore e alla rianimazione
del successo di una CPR sia la condizione del cardiopolmonare. Quali altri aspetti dovrebbe-
paziente prima dell’arresto. ro essere presi in considerazione?”.
Sebbene i pazienti debbano indicare i loro Parlate con il medico dopo che ha visitato il
punti di vista in merito alla CPR (e ad altri paziente, ossia quando è normale discuterne,
interventi) nelle direttive anticipate, queste come dopo il giro di visite. Questo può con-
indicazioni non risultano vincolanti rispetto tribuire al raggiungimento degli obiettivi e a
alla decisione del medico. una maggiore conoscenza del caso da parte
Dal momento che i pazienti possono essere degli altri membri del team.
riluttanti nel formalizzare per iscritto decisioni Documentate per iscritto ciò che fate e ciò che
in grado di limitare il tempo che resta loro da dite al medico e condividete le informazioni
vivere, può essere d’aiuto focalizzarsi sui loro rilevanti con ciascun membro dell’equipe che
obiettivi a mano a mano che la morte si avvi- possa aiutare il paziente a completare le sue
cina. In un articolo pubblicato recentemente direttive anticipate.
nel Journal of Palliative Medicine, Griffie e
colleghi hanno suggerito che l’infermiere IL CONSULTO CON LA FAMIGLIA
ponga le seguenti domande aperte: Due mesi dopo la rilevazione delle metastasi,
Che cosa per lei è importante portare a ter- la signora Lamont viene ricoverata in ospeda-
mine in questo momento? le. È itterica e ha elevati enzimi nel fegato.
Come possiamo aiutarla a vivere bene il La tomografia dell’organo mostra diverse aree
tempo che le resta? colpite dalle metastasi.
Che cosa, secondo lei, non le permette di Dorme per la maggior parte del tempo, sostie-
raggiungere i suoi obiettivi? ne di provare dolore quando è sveglia e rice-
IO INFERMIERE - N.4 /2007 47Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 48
ve per via endovenosa farmaci oppiacei. paziente, se possibile, il decisore legale o il
I medici e il marito sono riluttanti a iniziare la procuratore, i membri della famiglia, le altre
fleboclisi di oppiacei a causa dello scarso fun- persone di sostegno (chiunque, se indicato
zionamento del fegato e al desiderio della dal paziente) e i prestatori di cure
signora Lamont di stare sveglia per conversa-
re. Quando i figli giungono in visita dallo 4. Come
Stato in cui vivono, i risultati della biopsia a. Introduzione
confermano la metastasi. La famiglia chiede di 1. Presentatevi e fate in modo che gli altri si
incontrare il medico mentre la signora Lamont presentino
sta dormendo per via dei sedativi. 2. Riproponete e indicate gli obiettivi dell’in-
Quindi si riunisce con i membri dell’equipe e contro e le decisioni specifiche
poi torna accanto al letto. 3. Stabilite delle regole: ogni persona ha la
Quando la cura non è più possibile, ditelo possibilità di fare domande e di esprimere i
chiaramente e preferibilmente di persona. suoi punti di vista senza essere interrotta.
La frase: “Non c’è più nulla che possiamo fare Identificate il decisore legale e spiegate l’im-
per voi” deve essere bandita dal linguaggio portanza di un processo decisionale collabo-
medico. C’è sempre qualcosa che si può fare rativo
per un paziente che sta morendo e per la sua b. Riesaminate la condizione medica
famiglia. I sintomi possono essere gestiti in 1. Riesaminate la condizione medica attuale,
modo aggressivo e il paziente e la famiglia la pianificazione e la prognosi
aiutati a raggiungere obiettivi realistici. 2. Chiedete ai membri della famiglia se hanno
Questo è ben lontano da niente. domande in merito allo stato attuale, alla pia-
Convocare la famiglia. Dal momento che sono nificazione o alla prognosi
moltissime le ragioni alla base della convoca- 3. Differite le decisioni dopo il punto C o D
zione, è importante stabilirne in anticipo gli c. Incontro con la famiglia e un paziente in
obiettivi, che possono consistere nella valuta- grado di prendere decisioni
zione degli aspetti etici specifici, nelle deci- 1. Chiedete al paziente: “Quali decisioni sta
sioni in merito ai trattamenti o alla gestione prendendo in considerazione?”
dei sintomi, nella risoluzione dei conflitti, 2. Chiedete a ciascun membro della famiglia:
nella pianificazione delle volontà. L’incontro “Avete domande in merito al piano del tratta-
si dovrebbe tenere ogni volta che si ravvisi il mento? Come potete essere d’aiuto al pazien-
bisogno di un confronto fra personale, te?”
paziente e famiglia. Tutti i membri dell’equipe d. Incontro con la famiglia e un paziente che
possono trarre interessanti spunti dalle linee non è in grado di prendere decisioni
guida create da Weissman e colleghi (Box 2). 1. Chiedete a ciascun membro della famiglia:
“Cosa ritenete che il paziente sceglierebbe se
Box 2: L’incontro con la famiglia potesse parlare?”
2. Chiedete a ciascun membro della famiglia:
1. Perché “Cosa ritenete debba essere fatto?”
Chiarite gli obiettivi con i membri dell’e- 3. Lasciate la stanza e date modo alla famiglia
quipe prima di incontrare la famiglia di confrontarsi in privato
e. Se non c’è consenso
2. Dove 1. Ribadite gli obiettivi. Poi chiedete: “Che
In un contesto comodo e riservato, dispo- cosa direbbe il paziente se potesse comunica-
nete le sedie in cerchio re?”
2. Pianificate un altro incontro per il giorno
3. Chi successivo
Fra i partecipanti vi devono essere il 3. Provate a stimolare la discussione chieden-
48 IO INFERMIERE - N.4 /2007Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 49
do: “Su quali valori si basa la vostra decisio- menti devono essere confrontati con i benefi-
ne? Come influenzerà voi e i membri della ci. Il peso della signora Lamont è diminuito
vostra famiglia?” costantemente negli ultimi mesi e il suo stato
4. Identificate il decisore legale nutrizionale è scarso.
5. Identificate le risorse: preti, altri medici, Fa fatica a deglutire e mangia solo un paio di
comitati etici bocconi al giorno. Inoltre il suo fegato non
riesce a metabolizzare i farmaci.
5. Conclusioni Alla luce di tutto ciò, non è raccomandabile
Sintetizzate il consenso raggiunto, le deci- intraprendere un altro ciclo chemioterapico e
sioni prese e il piano di follow-up ci si aspetta che la signora Lamont muoia nel
Ricordate ai partecipanti che è ancora pos- giro di qualche giorno.
sibile ottenere outcome inattesi Tali informazioni devono essere trasmesse alla
Identificate il portavoce della famiglia per paziente e alla sua famiglia, al fine di decide-
continuare la comunicazione re il luogo del decesso.
Documentate nella cartella chi era presen- L’equipe è a conoscenza dei desideri del
te, quali decisioni sono state prese e il piano paziente? Se non è in grado di comunicare, ci
di follow-up sono direttive anticipate? La signora Lamont
Ricordate che la scelta di interrompere il ha steso una procura che afferma chiaramen-
trattamento è responsabilità congiunta dell’e- te le sue preferenze nominando il marito pro-
quipe, del paziente, del suo procuratore e curatore. Sebbene si svegli e sia in grado di
della famiglia riconoscere le persone presenti nella sua stan-
La continuità è importante. Mantenetevi in za, la valutazione rileva che non riesce a ela-
contatto con la famiglia e con l’equipe; se borare le informazioni, a comprendere le con-
necessario, programmate incontri di follow-up seguenze delle decisioni o a comunicare le
sue preferenze – tutti aspetti molto importan-
6. Le dinamiche e le decisioni della famiglia ti nel determinare la capacità decisionale.
Rispettate per quanto possibile le scelte del L’equipe decide di attivare la procura.
decisore della famiglia A questo punto il marito diventa il procurato-
Ricordate che i modelli di interazione stabi- re e deve prendere le decisioni al posto della
liti nella famiglia continueranno signora.
Notate come i conflitti non risolti all’interno Da chi è composta la famiglia del paziente?
della famiglia possano entrare in gioco Chi dovrebbe presenziare agli incontri?
Comprendete che il problema concerne l’a- La famiglia del paziente potrebbe essere costi-
vere a che fare con figure autoritarie, medici tuita da persone che non sono necessaria-
o istituzioni che possono influire sul processo. mente parenti. Chiunque il paziente consideri
Chiedete di questa influenza ai presenti “membro della famiglia” dovrebbe presenzia-
re agli incontri. Il figlio adulto della signora
Weissman D.E. et al., Improving end-of-life care,
Lamont è presente, come ovvio, così come il
Milwaukee Medical College of Wisconsin, 2001.
marito. I figli minori della signora non vengo-
no informati dell’incontro, ma la sua più cara
Prima di iniziare l’incontro prendete in consi- amica, che conosce dai tempi del college, sì.
derazione le seguenti domande. Quali membri dell’equipe devono essere pre-
Quali sono gli scopi dell’incontro? Quali deci- senti? Dovrebbero essere presi in considera-
sioni vanno prese? Nel caso della signora zione tutti i membri dell’equipe: medici, infer-
Lamont l’equipe deve valutare, prima dell’in- mieri, assistenti sociali, pianificatori delle
contro, se continuare o meno il trattamento dimissioni, case manager e preti.
del cancro. La terapia praticata non ha dato Ma solo le persone davvero necessarie
risultati e i rischi correlati a ulteriori tratta- dovrebbero assistere al processo decisionale.
IO INFERMIERE - N.4 /2007 49Infermiere_n4xPDF.qxp 14-01-2008 15:02 Pagina 50
L’infermiere è molto importante negli incontri morte – ossia per dire alle persone importan-
con le famiglie, dal momento che si occupa ti “Ti perdono”, “Ti prego perdonami”,
dell’implementazione dei piani, della trasmis- “Grazie” e “Addio” – forse molte più persone
sione delle informazioni agli enti competenti, morirebbero in pace.
del sostegno al paziente e alla sua famiglia. La gestione dei sintomi è di primaria impor-
I dirigenti infermieristici dovrebbero essere tanza. I membri della famiglia che assistono
avvisati, affinché possano fare in modo che gli un paziente morente a casa devono compren-
infermieri dell’assistenza primaria siano pre- dere quali sono i sintomi e i comportamenti
senti. da segnalare; e negli ospedali gli infermieri
Per quanto tempo ancora il paziente avrà dovrebbero rivedere tutte le procedure al fine
bisogno di essere assistito in questo contesto? di garantire che ciò che si fa è assolutamente
Spesso, nella fase terminale della vita, il necessario.
paziente deve essere trasferito in un contesto Continuare a controllare i segni vitali di un
differente. I tempi vanno valutati attentamen- paziente morente non aumenta il suo livello
te: rattrista tutti il fatto che un paziente spo- di comfort e il tempo dedicato a queste attivi-
stato in un altro contesto muoia dopo 24 ore. tà può essere speso meglio cercando di met-
È necessario fare ogni sforzo affinché questo terlo a suo agio, ad esempio massaggiandogli
non accada. la schiena. In qualsiasi contesto bisognerebbe
seguire il programma di contatto dell’infer-
GLI ULTIMI GIORNI miere con il paziente e la famiglia.
La famiglia della signora Lamont decide di Per esempio se il paziente sta ricevendo
riportarla a casa per gli ultimi giorni. un’assistenza domiciliare, l’infermiere potreb-
Solitamente durante gli incontri il paziente e i be affermare: “La visiterò o la chiamerò ogni
membri della sua famiglia iniziano ad accetta- giorno” e se il paziente è in area acuta gli si
re l’imminenza della morte. potrebbe dire: “La controllerò ogni ora. Non la
Durante gli ultimi giorni di vita di una perso- disturberò se sta dormendo, ma si senta libe-
na, le opinioni in merito a cosa sia una buona ro di chiamarmi in qualsiasi momento”.
morte possono essere molto diverse. I vostri sforzi devono essere volti a garantire il
Steinhauser e colleghi hanno condotto una comfort fisico ed emotivo del paziente e della
ricerca randomizzata su 340 pazienti grave- famiglia, magari sistemando i lettini per per-
mente malati, 332 famiglie che avevano per- mettere ai familiari di trascorrere la notte vici-
duto recentemente una persona cara, 361 no al proprio caro.
medici e 429 prestatori di cure con lo scopo È importante tenere a mente che ciò che acca-
di verificare gli aspetti ritenuti importanti alla de al letto di un paziente morente resterà
fine della vita. nella memoria della famiglia, nel ricordo della
La maggior parte degli intervistati erano d’ac- morte. Se gli infermieri trattano il paziente e i
cordo su 4 punti: gestione del dolore e dei familiari con empatia e se si verifica un’eccel-
sintomi, comunicazione con il medico, prepa- lente comunicazione, ciò può avere un signi-
rarsi al morire, opportunità di raggiungere un ficato profondo per le persone coinvolte.
senso di “completezza”. La signora Lamont torna a casa, dove è assi-
Sugli altri punti, però – decisioni in merito ai stita dagli infermieri dell’hospice. Muore senza
trattamenti che prolungano la vita, morire a dolore, circondata dalla sua famiglia in un
casa, parlare del senso della morte – le opi- luogo che ama. In seguito il marito e i figli
nioni erano differenti. esprimono la loro gratitudine a chi l’ha segui-
È importante che gli infermieri considerino lo ta. “Anche quando il trattamento non era più
stato del paziente, sia da un punto di vista psi- in grado di sconfiggere il cancro – dice il
cologico che spirituale. Se i clinici fornissero signor Lamont – abbiamo gestito il dolore di
ai pazienti più tempo per venire a patti con la Mary e abbiamo condiviso il nostro amore”.
50 IO INFERMIERE - N.4 /2007Puoi anche leggere
