IL TRAPIANTO DI CUORE - Guida per il paziente e per la famiglia - OMCEO Udine
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REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA
Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine
IL TRAPIANTO DI CUORE
Guida per il paziente e per la famiglia
AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016
Presidio Ospedaliero-Universitario Santa Maria della Misericordia di Udine
Piazzale Santa Maria della Misericordia, 15 - 33100 Udine - Italia
Ospedale Informa: +39 0432 554440 - Fax: +39 0432 559892
www.aou.udine.it
CARTA DEI SERVIZI
REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine IL TRAPIANTO DI CUORE Guida per il paziente e per la famiglia CARTA DEI SERVIZI
INDICE PROGRAMMA TRAPIANTO CARDIACO - CARTA DEI SERVIZI 6 FASE 1: PRIMA DEL TRAPIANTO 8 INDICAZIONI E CONTROINDICAZIONI AL TRAPIANTO CARDIACO 10 VISITA CARDIOLOGICA 12 INSERIMENTO IN LISTA D’ATTESA 13 MANTENIMENTO IN LISTA D’ATTESA 15 FASE 2: IL TRAPIANTO CARDIACO 16 LA CHIAMATA 20 L’INTERVENTO 20 IL POST-OPERATORIO 21 LA DIMISSIONE 21 FASE 3: IL FOLLOW-UP DEL TRAPIANTO CARDIACO 22 VISITE DI CONTROLLO POST-TRAPIANTO 26 ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI E VISITE SPECIALISTICHE NEL FOLLOW-UP 28
COME CONTATTARCI 36 COME RAGGIUNGERE L’OSPEDALE 37 COME MUOVERSI NELL’AREA OSPEDALIERA 39 DISABILI 39 SUPPORTO PSICOLOGICO 40 ASSOCIAZIONE CARDIOTRAPIANTATI ITALIANI - ACTI 41 ASSOCIAZIONE “CASA MIA” 41
PROGRAMMA TRAPIANTO CARDIACO
- CARTA DEI SERVIZI
La Carta dei Servizi del Programma Trapianto Cardiaco di Udine ha lo scopo di
fornire indicazioni relative a servizi erogati, modalità di accesso alle prestazioni,
riferimenti logistici e informazioni generali per i pazienti che devono essere o
sono stati sottoposti a trapianto di cuore.
Il trapianto cardiaco è una terapia efficace e collaudata per il trattamento
di pazienti affetti da insufficienza cardiaca avanzata, condizione clinica di
compromissione cardio-circolatoria severa caratterizzata da refrattarietà alle
terapie convenzionali e rischio di morte a breve termine, che potrebbe richiedere
approcci terapeutici intensivi (come l’impiego endovenoso di farmaci vasoattivi,
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sostituti strumentali delle funzioni respiratoria e/o renale fino al supporto
meccanico parziale o totale del circolo).
Il Programma Trapianto Cardiaco del Presidio Ospedaliero Universitario Santa
Maria della Misericordia di Udine è attivo dal 1985 (il primo trapianto fu effettuato
il 23.11.1985) come terzo Centro italiano ad iniziare questa attività e a distanza
di pochi giorni dal primo trapianto cardiaco eseguito in Italia.
Da allora, al 31.12.2015, sono stati effettuati poco più di 560 trapianti cardiaci.
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Il programma si prefigge di porre particolare attenzione all’organizzazione del
processo, coordinando le figure professionali coinvolte nella gestione del paziente
e che afferiscono alle seguenti unità operative:
- SOC Cardiochirurgia (Prof. Ugo Livi)
- SOC Cardiologia (Dr Alessandro Proclemer)
- SOC Anestesia e Rianimazione 2 (Dr Rodolfo Muzzi)
- Anatomia Patologica (Dr Sstefano Pizzolito)
- Istituto di Anatomia Patologica (Prof.ssa Carla Di Loreto)
- Centrale Operativa 118 (Dr Giulio Trillò)
- Centro Regionale Trapianti (Dr Roberto Peressutti)
Possono essere distinte tre fasi del programma: pre-trapianto, trapianto, post-
trapianto.
Per ogni fase sono utilizzati protocolli diagnostico-terapeutico-assistenziali
finalizzati alla buona gestione clinica dei pazienti.
IL TRAPIANTO DI CUORE - GUIDA PER IL PAZIENTE E PER LA FAMIGLIA
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FASE 1: PRIMA DEL TRAPIANTO
Dall’accettazione del paziente per verificare la presenza dei requisiti per
l’indicazione al trapianto di cuore e l’assenza di controindicazioni, all’inserimento
in lista d’attesa, valutandone la gravità clinica per stabilire la classe di priorità.
Questa fase è prevalentemente svolta dal personale afferente alla SOC di
Cardiologia.
Al Centro possono accedere per il trapianto cardiaco tutti i pazienti di età
> 14 anni, senza alcuna discriminazione di sesso, religione, stato sociale, etnia e
provenienza geografica.
La valutazione mediante screening diagnostico-strumentale secondo protocolli
aziendali condivisi ha lo scopo di verificare:
l’esistenza dei requisiti indispensabili per l’indicazione al trapianto di
cuore;
la presenza di eventuali patologie o situazioni morbose che possano
controindicare il trapianto cardiaco;
le condizioni cliniche se richiedono un trattamento più o meno urgente.
Dopo una prima valutazione cardiologica (visita ambulatoriale specialistica,
elettrocardiogramma ed ecocardiogramma) il paziente è sottoposto a indagini
diagnostiche cardiologiche più approfondite (test cardiopolmonare, cateterismo
cardiaco destro). In presenza di una indicazione preliminare al trapianto
cardiaco, il paziente è segnalato ad un Transplant-Team (composto da cardiologi
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8e cardiochirurghi dedicati che valuteranno l’indicazione e il rischio/beneficio della
procedura proposta).
Una volta definito il percorso, il paziente sarà sottoposto a una serie di esami
diagnostici (check-list), secondo protocolli definiti, per valutare la gravità e la
presenza di eventuali coopatologie.
Sarà eseguita una valutazione psicologica e psicodiagnostica dallo specialista
Psicologo che collabora al Programma Trapianto.
La check-list può essere completata:
durante il ricovero ospedaliero per i casi più gravi;
in Day Hospital per i casi meno urgenti (la preparazione varia da 1-2
mesi);
in altre Strutture di provenienza, secondo protocolli condivisi.
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9Completati gli esami il paziente sarà convocato per un’ultima visita cardiochirurgica
finalizzata all’inserimento in lista d’attesa. Durante tale incontro saranno chiarite
le motivazioni della scelta terapeutica proposta e fornite esaurienti informazioni
sui rischi/benefici della stessa, nonché sulla successiva fase post-operatoria.
Sarà eseguito prelievo di sangue per la tipizzazione immunologica che confermerà
l’avvenuta iscrizione in lista d’attesa.
Poiché il trapianto cardiaco non è una procedura chirurgica programmabile,
ma legata alla presenza di un organo compatibile, durante il periodo di attesa,
il paziente continuerà ad essere valutato periodicamente nell’Ambulatorio
Scompenso cardiaco, per poter definire la sua permanenza in lista (miglioramento
clinico; peggioramento con progressione della disfunzione cardiaca e
interessamento di altri organi/apparati). Sono proposti pertanto:
Visita cardiologica (con esami ematochimici) ogni 1 o 2 mesi fino al
momento del trapianto cardiaco;
Cateterismo Cardiaco destro ogni anno.
Una volta in lista d’attesa il paziente dovrà essere SEMPRE rintracciabile per la
convocazione urgente in caso di disponibilità di organo compatibile.
Inoltre il Centro Trapianto dovrà essere SEMPRE avvisato di ogni variazione delle
condizioni cliniche (ricoveri ospedalieri; aggravamento dello scompenso cardiaco;
stati infettivi o patologie di nuova insorgenza).
INDICAZIONI E CONTROINDICAZIONI AL
TRAPIANTO CARDIACO
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Indicazioni
Pazienti con insufficienza cardiaca avanzata:
- refrattaria alla terapia medica ottimale
- con caratteristiche di progressione nel tempo nonostante conduzione
corretta delle cure
- non suscettibile di trattamento con la terapia medica, con procedure
interventistiche o con la cardiochirurgia tradizionale;
10 Insufficienza cardiaca avanzata determinata da disfunzione ventricolare
destra pura;
Aritmie minacciose non domabili con terapia medica o procedure
interventistiche;
Angina refrattaria non suscettibile di rivascolarizzazione con angioplastica
o by-pass.
Controindicazioni
• ASSOLUTE
• Attuale abuso di alcool/droghe
• Ipertensione arteriosa polmonare irreversibile
• Psicopatologie importanti
• Neoplasie attive o pregresse a prognosi infausta
• Patologie multiorganiche o sistemiche
• Ulcera peptica attiva sanguinante
• Epatopatia cronica avanzata
• Infezione sistemica in atto
• RELATIVE
• Età > 70 anni
• Severa insufficienza renale (salvo trapianto combinato)
• Severa insufficienza epatica (salvo trapianto combinato)
• Vasculopatia polidistrettuale severa
• Marcata obesità / Cachessia
• Osteoporosi avanzata
• Recente tromboembolia polmonare
• BPCO importante
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• Diabete insulino-dipendente con danno d’organo
• Ridotta compliance individuale e/o familiare
• Sieropositività per HIV
11Visita cardiologica
La prenotazione di visita cardiologica si effettua telefonicamente al numero 0432
552453 comunicando i dati dell’impegnativa SSN all’Ambulatorio Scompenso
Cardiaco.
L’accettazione avviene in Segreteria della SOC Cardiologia (Padiglione 5, piano
interrato) il giorno stesso della visita, previo pagamento del ticket, se dovuto, al
CUP (Padiglione 1, piano terra) o alle casse automatiche.
La visita cardiologica è effettuata al Padiglione 5, quarto piano (da lunedì
a venerdì, dalle 08:00 alle 12:00) nel Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto.
Alla prima visita portare:
impegnativa SSN del medico curante o del cardiologo;
esami e accertamenti diagnostici già eseguiti, eventuali cartelle cliniche di
ricoveri precedenti, anche per malattie non cardiache;
documentazione di precedenti coronarografie, TAC e radiografia del torace se
eseguite in altre sedi, preferibilmente in formato elettronico;
elenco dei farmaci assunti a domicilio abitualmente o anche saltuariamente;
tessera sanitaria regionale cartacea attestante le esenzioni per patologia/
reddito;
carta d’identità.
È consigliabile venire alla visita accompagnati da un familiare.
N.B. in caso di rinuncia alla prestazione l’appuntamento deve essere disdetto il
più presto possibile e in largo anticipo al numero telefonico 0432 552453.
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12Inserimento in lista d’attesa:
visita cardiochirurgica
L’inserimento in lista d’attesa per trapianto cardiaco avviene attraverso la
visita cardiochirurgica (+ prelievo di sangue per tipizzazione immunologica) che
è effettuata presso il Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto al Padiglione 5,
quarto piano (da lunedì a giovedì, dalle 08:00 alle 12:00).
È richiesta impegnativa SSN del medico curante o del cardiologo solo per i pazienti
extra-regionali. Per i pazienti residenti in Friuli Venezia Giulia la prestazione sarà
erogata con modalità di accesso diretto.
Alla visita portare:
impegnativa SSN del medico curante o del cardiologo (se non residenti in
FVG);
tessera codice fiscale;
carta d’identità;
esami e accertamenti diagnostici già eseguiti, eventuali cartelle cliniche di
ricoveri precedenti, anche per malattie non cardiache;
documentazione di precedenti coronarografie, TAC e radiografia del torace se
eseguite in altre sedi, preferibilmente in formato elettronico;
elenco dei farmaci assunti a domicilio, abitualmente o anche saltuariamente
È consigliabile venire alla visita accompagnati da un familiare.
Non è necessario il digiuno, anche se è previsto il prelievo di sangue per
tipizzazione immunologica (ed eventualmente il prelievo per determinazione del
gruppo sanguigno). IL TRAPIANTO DI CUORE - GUIDA PER IL PAZIENTE E PER LA FAMIGLIA
N.B. in caso di rinuncia alla prestazione l’appuntamento deve essere disdetto il
più presto possibile e in largo anticipo al numero telefonico 0432 554019.
L’ambulatorio si impegna a evadere le richieste di visita in base al grado
d’urgenza.
Il lavoro assistenziale infermieristico si integra con quello medico.
Il personale medico e infermieristico è disponibile al colloquio anche al di fuori
delle visite mediche compatibilmente con il programma ambulatoriale.
13Una consulenza psicologica è offerta a tutti i pazienti e ai loro familiari durante
tutte le fasi di preparazione, inserimento in lista di attesa del trapianto.
Il referto della visita sarà consegnata al termine della stessa: possibili
integrazioni potranno essere spedite per posta successivamente.
Documentazione attestante l’inserimento in lista d’attesa e certificazione da
consegnare alle Prefetture di competenza territoriale (per trasporti veloci su
gomma o in aereo) saranno rilasciati al momento della visita di inserimento in
lista d’attesa.
Il certificato di visita ambulatoriale (per il datore di lavoro) può essere richiesto
al personale infermieristico al termine della visita.
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14Mantenimento in lista d’attesa
Durante il periodo di attesa il candidato al trapianto
dovrà essere sempre reperibile 24/24 ore per
rispondere ad una convocazione improvvisa e urgente per
il trapianto;
sarà contattato periodicamente dall’Ambulatorio
Scompenso Cardiaco per aggiornamenti sullo stato di salute,
per indicazioni su esami da eseguire, per essere convocati per
eventuali esami clinici e diagnostici da eseguire (ecocardio, cateterismo
cardiaco, ecc.) per il mantenimento in lista d’attesa;
dovrà contattare l’Ambulatorio Scompenso Cardiaco e l’Ambulatorio
Trapianto Cardiaco in caso di variazioni dello stato di salute
(peggioramento della malattia cardiaca, infezioni, malattie di altra
natura, traumi, ecc.) o per aggiornare su esami eseguiti presso altre
strutture.
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15FASE 2: IL TRAPIANTO CARDIACO
Dalla convocazione del paziente candidato al trapianto alla dimissione dalla
struttura ospedaliera.
Questa fase viene prevalentemente svolta dal personale afferente alla SOC di
Cardiochirurgia.
Comprende:
Identificazione e convocazione del paziente (al momento della disponibilità
dell’organo da trapiantare);
Fase organizzativa di trasporto e accettazione del paziente;
Fase chirurgica del trapianto;
Fase post-operatoria precoce (Terapia Intensiva Post-Operatoria e Reparto
di degenza).
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I componenti dello staff medico della SOC di Cardiochirurgia sono dedicati nella
fase di trapianto cardiaco, in quanto coinvolti in turni di guardia, reperibilità
chirurgica e reperibilità per il prelievo dell’organo. Ad essi si affiancano il
personale medico anestesista, il personale infermieristico e tecnico del Blocco
Operatorio, gli infermieri di reperibilità per il prelievo dell’organo e il personale
infermieristico della terapia intensiva post-operatoria e del reparto di degenza.
16Il Cardiochirurgo di turno condivide con il Direttore della SOC e i colleghi
reperibili l’accettazione dell’organo, la sua assegnazione (in base
all’interscambio di informazioni sullo stato di gravità dei pazienti in attesa,
con i colleghi della Cardiologia, anche mediante supporti informatici),
mantiene i contatti con il Centro di Riferimento Regionale/Interregionale
(aspetti immunologici del donatore e del ricevente), mantiene i contatti
con la Centrale Operativa 118 per l’eventuale organizzazione del trasporto
dell’équipe di prelievo e del ricevente e coordina i tempi di esecuzione di
prelievo, trasporto ed intervento di trapianto.
La scelta del paziente che sarà sottoposto a trapianto è dettata da alcune
valutazioni che includono l’urgenza clinica, la compatibilità immunologica, la
corrispondenza antropometrica donatore/ricevente e l’anzianità di lista d’attesa
secondo regole predefinite e condivise.
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Abitualmente sono individuati e convocati nel Reparto di degenza (Padiglione
5, piano primo) due possibili candidati, uno identificato come prima scelta
per il trapianto ed uno come riserva al primo (nel caso in cui, sopravvenute
incompatibilità immunologiche imponessero diversa assegnazione dell’organo in
valutazione).
17Dopo la fase chirurgica il paziente è ricoverato in Terapia Intensiva Post-
Operatoria, in spazi dedicati.
Il Cardiochirurgo ed il Rianimatore condividono la gestione clinica e farmacologica
del paziente. Dopo l’intervento viene precocemente iniziato un programma di
fisioterapia respiratoria e motoria.
Il paziente dopo alcuni giorni, al raggiungimento della stabilità clinica, è
trasferito nel Reparto di degenza della Cardiochirurgia (preceduto sovente
da alcuni giorni nella sezione di Semi-Intensiva) dove continua il percorso di
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18riabilitazione per raggiungere l’autonomia fisica. É sottoposto a procedure
diagnostiche clinico-strumentali (biopsie endomiocardiche e monitoraggio della
terapia immunosoppressiva), a educazione sanitaria e dietetica.
Quando giudicato in condizioni stabili (assenza di rigetto d’organo, stabilità
emodinamica, assenza di infezioni, capacità di autogestione) e adeguatamente
edotto (con coinvolgimento dei caregivers) sulle problematiche del post-operatorio
e dei suoi successivi controlli medici, il paziente è dimesso a domicilio (all’uopo
vengono forniti al paziente opuscoli illustrativi).
Il paziente che dopo la dimissione necessita di ulteriore riabilitazione, può
proseguirla in Riabilitazione Cardiologica del Presidio Ospedaliero Istituto di
Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine (accesso ambulatoriale)
oppure, se necessita di degenza ospedaliera, può essere trasferito presso in altre
strutture regionali o extra-regionali che collaborano abitualmente con la nostra
Istituzione.
Alla dimissione il paziente è riaffidato all’Ambulatorio Trapianto Cardiaco
(Padiglione 5, piano quarto) del Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto, dove
avrà la possibilità di conoscere il personale che lo seguirà nel follow-up e ricevere
le prime informazioni di carattere amministrativo e sanitario.
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19La chiamata
La chiamata telefonica di convocazione al trapianto cardiaco può avvenire in
qualsiasi momento del giorno e della notte, in qualsiasi periodo e giorno dell’anno.
Il paziente dovrà raggiungere il Reparto di Degenza della Cardiochirurgia al
primo piano del Padiglione 5.
Pertanto dovrà:
tenere sempre il telefono a portata di mano;
essere pronto a raggiungere il Centro il più rapidamente possibile con
mezzi propri;
portare con sè eventuali esami e referti di visite mediche non ancora
comunicate al Centro;
portare farmaci di uso quotidiano ed effetti personali;
non assumere farmaci anticoagulanti il giorno della convocazione.
Il trasporto dei pazienti residenti lontano dalla struttura
Al momento della visita cardiochirurgica per l’inserimento in lista d’attesa,
al paziente residente lontano dalla struttura è rilasciata la documentazione
necessaria per richiedere alla Prefettura di competenza territoriale il trasporto in
tempi rapidi per sè e per un familiare (pena la possiblità di “perdita” dell’organo
assegnato), con mezzi di trasporto garantiti dalla Prefettura stessa.
In caso di convocazione al trapianto, il paziente contatterà la Prefettura per
ricevere indicazioni sul trasporto al Centro.
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L’intervento
Una volta ultimate le fasi di preparazione chirurgica, il paziente sarà trasferito dal
personale della degenza cardiochirurgica al Blocco Operatorio Cardiochirurgico
al primo piano del Padiglione 5, per l’intervento di trapianto.
20Il post-operatorio
Al termine dell’intervento, il paziente sarà trasferito presso la Terapia Intensiva
Post-Operatoria (TIPO) della Cardiochirurgia, al primo piano del Padiglione 5,
dove il paziente rimarrà ricoverato fino a quando sarà trasferibile nel Reparto di
Degenza al primo piano del Padiglione 5.
Il paziente rimarrà degente fino a stabilizzazione clinica ed immunologica.
Durante il periodo di degenza, al paziente:
saranno eseguite procedure diagnostiche clinico-strumentali
(biopsia endomiocardica settimanale, monitoraggio della terapia
immunosoppressiva, ecc.);
sarà fornita educazione sanitaria (delucidazioni sull’assunzione dei
farmaci);
sarà fornita educazione dietetica;
sarà fornita educazione (con coinvolgimento dei caregivers) sulle
problematiche del post-operatorio e dei suoi successivi controlli medici.
La dimissione
Il paziente quindi sarà dimesso a domicilio, dopo essere stato affidato
all’Ambulatorio Trapianto Cardiaco al quarto piano del Padiglione 5 presso il
Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto, dove effettuerà i successivi controlli.
In caso di necessità di riabilitazione, il paziente sarà indirizzato:
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alla Riabilitazione Cardiologica del Presidio Ospedaliero Istituto di
Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine con accesso
ambulatoriale;
ad altre strutture regionali o extra-regionali con ricovero, quando indicato.
21FASE 3: IL FOLLOW-UP DEL TRAPIANTO
CARDIACO
Dalla dimissione ospedaliera e per sempre!
Il Programma Trapianto Cardiaco si basa su un intenso e continuo sistema di
sorveglianza clinica che prosegue oltre la dimissione ad vitam.
Questa fase è svolta in collaborazione dal personale della Cardiochirurgia
(soprattutto nel primo anno post-trapianto) e dal personale della Cardiologia
(valutazione clinica cardiologica e generale dopo il primo anno, con la consulenza
del Cardiochirurgo dedicato).
Il paziente dopo la dimissione continua ad avere accessi alla Struttura poiché
deve eseguire una serie di controlli clinico-strumentali per mantenere al meglio
la funzione dell’organo trapiantato e quindi il personale stato di salute.
La condizione del paziente trapiantato rende necessario un monitoraggio costante
nel tempo (follow-up) al fine di:
verificare le condizioni del cuore trapiantato;
valutare le condizioni generali del paziente;
rilevare precocemente eventuali complicanze tipiche del post-
trapianto (rigetto/infezioni);
rilevare precocemente eventuali patologie di nuova insorgenza;
modulare nel tempo il dosaggio dei farmaci immunosoppressori;
rilevare precocemente la tossicità farmacologica ed eventuali effetti
collaterali da immunosoppressione.
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22Il follow-up può essere distinto in due periodi:
- precoce
- a lungo termine
Il follow-up precoce è quello del primo anno del trapianto.
In questa fase il paziente è maggiormente esposto al rischio di rigetto e i controlli
ambulatoriali sono molto frequenti. Per questo motivo viene sempre eseguita una
Biopsia EndoMiocardica (BEM) ad ogni accesso ospedaliero. Questa diagnostica
bioptica relativa al monitoraggio del rigetto cellulare ed anticorpo-mediato è
effettuata (prelievo) dal Cardiologo in Laboratorio di Emodinamica e interpretata
dal Patologo dell’Anatomia Patologica. Dopo tale esame il paziente è sottoposto a
diagnostica strumentale (elettrocardiogramma, radiografia del torace, ecoscopia)
e, dopo valutazione del Cardiochirurgo di guardia, è dimesso.
Il risultato di questo esame è disponibile il giorno successivo alla procedura ed
il paziente è avvisato dell’esito: in caso di evidenza di rigetto, il Cardiochirurgo
valuterà la necessità di ricovero ospedaliero o la necessità di terapia
immunosoppressiva suppletiva da somministrare in Day Hospital.
In ogni caso il Cardiochirurgo redigerà una relazione dettagliata che oltre a
riportare i risultati della diagnostica, conterrà le indicazioni terapeutiche.
Tale referto sarà spedito al domicilio del paziente.
La periodicità delle BEM è la seguente ed è eseguita secondo la modalità di
accesso in Day Hospital dopo la dimissione ospedaliera:
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23 settimanale nel primo mese dopo il trapianto;
ogni 15 giorni fino al terzo mese;
una volta al mese fino al sesto mese;
bimestrale fino al dodicesimo mese.
Dopo il primo anno (follow-up a lungo termine) i controlli sono programmati con la
seguente cadenza (la modalità di accesso prevede l’accesso diretto ambulatoriale
senza passare attraverso il CUP):
ogni tre mesi fino al 3°anno dopo il trapianto;
ogni quattro mesi fino al 5° anno dopo il trapianto;
ogni sei mesi in seguito, per sempre.
I controlli clinico-strumentali sono prenotati ed erogati dall’Ambulatorio Trapianto
Cardiaco (prevalentemente quelli cardiologici), altri posso essere eseguiti
(soprattutto se il paziente è residente fuori regione), su prescrizione del Medico di
Medicina Generale nella struttura più vicina al domicilio del paziente.
I referti di tale diagnostica dovranno essere sottoposti all’attenzione del Medico
di Medicina Generale, che provvederà a confrontarsi con l’Ambulatorio Trapianto
per eventuali riscontri.
Si ritiene importante un rapporto continuativo con i colleghi medici che hanno in
carico il paziente.
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24È comunque fondamentale che il paziente porti con sé i referti degli esami eseguiti
altrove al successivo controllo ambulatoriale.
Sintomi a volte anche apparentemente banali possono essere la spia di patologie
incipienti.
Svelare precocemente la presenza di complicanze e/o l’insorgenza di nuovi
problemi, aiuta alla risoluzione degli stessi: pertanto oltre ad un approccio
tempestivo con il proprio Medico di riferimento è attivo un numero telefonico
dell’Ambulatorio Trapianto Cardiaco (da lunedì a venerdì durante una fascia
oraria mattutina) e per le urgenze (24/24 ore) del Cardiochirurgo di guardia.
Tutte le situazioni saranno prese in considerazione e quelle considerate di
rilevanza e di urgenza saranno, in prima battuta, affidate al Pronto Soccorso delle
strutture ospedaliere di riferimento.
L’appuntamento per il primo controllo è fissato direttamente dal Reparto di
Cardiochirurgia ed è riportato sulla lettera di dimissione.
Le date dei controlli successivi sono comunicati di volta in volta dal personale
dell’Ambulatorio Trapianto direttamente al paziente.
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25Visite di controllo post-Trapianto
Dopo la dimissione il paziente sarà valutato nell’Ambulatorio Trapianto Cardiaco
al quarto piano del Padiglione 5 presso il Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto,
dove effettuerà i successivi controlli.
Durante il primo anno i controlli avverranno in Day-Hospital in quanto saranno
eseguiti esami strumentali invasivi (BEM) secondo calendario prestabilito.
Si consiglia ai pazienti non residenti in regione o nelle regioni limitrofe di
soggiornare per un periodo post-Trapianto non lontano da Udine.
Sono presenti in città alcune Associazioni che offrono alloggio ai pazienti e ai loro
familiari.
Il paziente ad ogni accesso, dovrà:
presentarsi a digiuno (portando con sè i farmaci abitualmente assunti);
assumere i farmaci immunosoppressori dopo il prelievo ematico per il
loro controllo;
attendere l’esito dei controlli diagnostici eseguiti dopo la BEM (Ecoscopia,
ECG e Rx Torace).
L’esito della BEM sarà comunicato al paziente il giorno dopo, mentre il referto
completo dell’accesso in Day-Hospital sarà inviato per posta al paziente
successivamente.
Alla conclusione dell’anno dal trapianto, il paziente sarà sottoposto a
diagnostica coronarografica in ricovero ordinario nel Reparto di Degenza della
Cardiochirurgia al primo piano del Padiglione 5.
A partire dal secondo anno in poi il paziente sarà valutato secondo calendario
prestabilito con visite cardiologiche ambulatoriali con “accesso diretto”.
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Alla visita:
si devono portare tutti gli esami e gli accertamenti diagnostici eseguiti
presso altre strutture;
essere a digiuno (portando con sè i farmaci abitualmente assunti);
assumere i farmaci immunosoppressori dopo il prelievo ematico per il
loro controllo.
26L’ambulatorio si impegna a evadere le richieste di visita in base al grado d’urgenza
del caso.
Il lavoro assistenziale infermieristico si integra con quello medico.
Il personale medico e infermieristico è disponibile al colloquio anche al di fuori
delle visite mediche compatibilmente con il programma ambulatoriale.
Una consulenza psicologica è offerta a tutti i pazienti e ai loro familiari durante
tutte le fasi di preparazione, inserimento in lista ed attesa del trapianto.
Il referto della visita sarà consegnato al termine della stessa: integrazioni (referto
del controllo cardiochirurgico per adeguamento della terapia immunosoppressiva)
saranno spedite per posta successivamente.
Il certificato di visita (per il datore di lavoro) e/o di rimborso (secondo normative
regionali) può essere richiesto al personale infermieristico al termine della visita.
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27ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI E VISITE
SPECIALISTICHE NEL FOLLOW-UP
I pazienti trapiantati di cuore sono sottoposti ad accertamenti diagnostici e visite
specialistiche a cadenze regolari nel corso della loro vita.
Nel Centro sono programmati ed effettuati:
La BIOPSIA ENDOMIOCARDICA è una procedura eseguita in anestesia
locale. Attraverso un accesso vascolare (vena giugulare interna destra o
vena femorale) viene introdotto un apposito strumento chiamato “biotomo”
che permette di prelevare piccolissimi frammenti di muscolo cardiaco che
saranno poi analizzati dal Patologo al fine di stabilire l’eventuale presenza o
meno di un rigetto d’organo.
É un’indagine eseguita periodicamente secondo un protocollo standard e
adottato universalmente.
L’ECG è sempre eseguito dopo la biopsia e ad ogni controllo cardiologico e
cardiochirurgico.
L’ECO CUORE è eseguito settimanalmente nel 1° mese post trapianto;
successivamente a cadenza quindicinale fino al 3° mese e poi a mesi alterni
fino all’anno. In seguito è eseguito ogni 6 mesi. Una ECOSCOPIA è sempre
eseguita dopo una biopsia endomiocardica.
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28La RADIOGRAFIA del TORACE è sempre eseguita dopo la biopsia
endomiocardica e successivamente ad ogni controllo ambulatoriale.
La VISITA CARDIOCHIRURGICA è eseguita ad ogni controllo fino al 1° anno
dal trapianto.
La VISITA CARDIOLOGICA è eseguita ad ogni controllo dopo l’anno.
Gli ESAMI DI LABORATORIO E IL MONITORAGGIO DEGLI IMMUNOSOPPRES-
SORI sono eseguiti ad ogni controllo fino all’anno seguendo la cadenza della
biopsia endomiocardica, quindi ad ogni accesso ambulatoriale programmato
(ogni 3 mesi dal 1° al 3° anno, ogni 4 mesi fino al 5° anno e poi ogni 6 mesi)
e ogni volta che si ritenga necessario.
La CORONAROGRAFIA, che serve per valutare lo stato delle arterie coronarie,
è un esame invasivo eseguito dal cardiologo emodinamista in anestesia
locale e non comporta limitazioni funzionali, se non temporanee.
Attraverso un catetere introdotto a livello inguinale in arteria femorale o a
livello del polso in arteria radiale viene iniettato nei vasi coronarici un mezzo
di contrasto che permette la loro visualizzazione.
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29Il calendario di esecuzione della coronarografia è il seguente:
• Al 1° anno (insieme alla biopsia endomiocardica);
• Al 3° anno;
• Al 5° anno;
• Al 7° anno;
• Al 10° anno.
Dopo il 10° anno il paziente sarà sottoposto a controllo coronarografico ogni
3 anni o secondo diversa indicazione clinica.
Ulteriori visite e/o indagini diagnostiche specialistiche devono essere
prenotate dal paziente ed effettuate presso le strutture sanitarie di
riferimento secondo la seguente programmazione:
• Urologica a cadenza annuale (per uomini);
• Ginecologica + pap-test a cadenza annuale (per donne);
• Mammografia a cadenza annuale (per donne);
• Dermatologica annuale (per tutti);
• Densitometria ossea ogni 2 anni o secondo indicazione clinica (per
tutti);
• Eco addome (per tutti);
• SOF a cadenza annuale (per tutti);
• Colonscopia ogni 5 anni o secondo indicazione clinica (per tutti).
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30ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO
• Il programma di trapianto cardiaco avviene secondo criteri clinici legati
alla patologia;
• Ogni fase del percorso Trapianto cuore vede il coinvolgimento di
personale dedicato che accoglie il paziente e provvede alle necessità
assistenziali;
• Il personale fornisce all’interessato il materiale informativo e le
indicazioni utili in ogni fase del percorso di trapianto cuore.
PUNTUALITÀ E TEMPESTIVITÀ
• Professionalità diverse (medica, infermieristica, psicologica, ecc.) sono
a disposizione dei pazienti;
• Per ogni necessità vi è una facile accessibilità alla Struttura mediante
telefono o posta elettronica;
• È garantito il follow-up clinico-strumentale con periodicità predefinita
e nei casi che lo richiedano;
• È assicurata una comunicazione continua e puntuale con i Medici
Curanti dei pazienti afferenti al programma.
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31PERSONALIZZAZIONE E UMANIZZAZIONE
• Ogni paziente è seguito da un medico referente al quale potrà rivolgersi
per chiedere informazioni relative alla sua situazione clinica;
• Il consulente psicologo assieme al personale infermieristico potrà
garantire un affiancamento continuo per assicurare un’ulteriore
personalizzazione dell’assistenza;
• Il personale garantisce la privacy relativa alla situazione clinica e ai
percorsi diagnostico-terapeutici proposti;
• Agli utenti stranieri, con difficoltà di comunicazione, è assicurato il
supporto di mediatori culturali.
INFORMAZIONI
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• L’informazione è costantemente assicurata dal personale coinvolto in
ogni fase del percorso diagnostico assistenziale;
• Medici e Infermieri si fanno carico di istruire i pazienti su procedure
terapeutiche e/o sulle modalità di preparazione per esami strumentali.
COMFORT ALBERGHIERO
• Gli ambienti sono riservati, confortevoli e adeguati ai percorsi
diagnostico-terapeutici predefiniti;
• Ai pazienti con accesso in Day Hospital sono garantiti i pasti in struttura.
32FACILITAZIONI
• Il personale fornisce ai pazienti e ai loro familiari tutte le informazioni e
la modulistica necessaria per esenzioni ticket;
• Il personale fornisce la modulistica per ottenere il rimborso delle spese
di viaggio e alberghiere sostenute dal paziente per raggiungere il
Centro Scompenso e Trapianto sia nella fase di messa in lista che per
gli accessi di follow up.
GARANZIA E TUTELA
• Il personale sanitario è di elevata competenza professionale;
• L’approccio è multidisciplinare per ogni aspetto clinico e conta
dell’apporto di diversi Specialisti;
• Il contributo degli utenti è considerato essenziale al miglioramento
della qualità nell’erogazione del servizio;
• L’Azienda ha adottato un Regolamento di Pubblica Tutela a sostegno dei
diritti degli utenti pubblicato sul sito aziendale www.asuiud.sanita.fvg.it.
ASPETTI QUALIFICANTI DEL PERSONALE
Il trapianto cardiaco segue percorsi di formazione sul campo con calendario
quindicinale per tutto l’anno solare identificati come “Programma regionale
per la formazione continua dei Professionisti della Salute - Percorsi clinico-
assistenziali del trapianto cardiaco”. Vi partecipano circa 15 operatori fra medici
e infermieri (cardiochirurghi, cardiologi, psicologo, internista, anatomopatologo e
il personale sanitario del Centro Scompenso cardiaco e Trapianto) che presenziano
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33alla discussione dei casi clinici nelle diverse fasi del trapianto cuore per ciascun
paziente.
Nel 2015 è stato completato il “Percorso infermieristico di prelievo d’organo in
Cardiochirurgia” con il quale sono stati formati 10 infermieri ed affiancati agli
altri che già offrivano questo servizio in regime di reperibilità.
La SOC di Cardiochirurgia gestitisce abitualmente protocolli di ricerca nonché
sperimentazioni su farmaci e dispositivi nell’ambito del Programma Trapianto
Cardiaco. Molti studi sono di natura multicentrica internazionale e fatti oggetto di
pubblicazioni su riviste scientifiche prestigiose.
Alcune ricerche sono state meritorie di finanziamento da parte del Ministero della
Salute per le importanti ricadute assistenziali previste, altre hanno contribuito a
validare approcci e tecniche innovative da sviluppi futuri.
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34ECCELLENZE DEL PROGRAMMA TRAPIANTO CARDIACO
A UDINE:
• Qualità dei risultati a breve e lungo termine;
• Gestione delle priorità cliniche e dell’urgenza (Programma VAD;
Programma Emergenze Nazionali);
• Rapporto ottimale tra numerosità di lista e numero di trapianti per anno;
• Incremento del pool di donatori attraverso il ricorso al prelievo d’organo
“ex vivo”;
• Forte integrazione delle professionalità mediche e infermieristiche
afferenti a molteplici specialità cliniche;
• Monitoraggio remoto dei pazienti e teleconsulto a distanza mediante
tecnologia digitale di prima sperimentazione in Italia.
Riferimenti:
Centro Nazionale Trapianti – Roma www.trapianti.salute.gov.it
Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia – Udine www.asuiud.sanita.fvg.it
Nord Italian Transplant – Milano www.policlinico.mi.it/nitp
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35COME CONTATTARCI
http://www.asuiud.sanita.fvg.it/
Ambulatorio Segreteria telefono: 0432 554019 (da lunedì a
Trapianto Cardiaco venerdì dalle 10.30 alle 13.30)
Fax: 0432 552967
Email: trapianto.cuore@asuiud.sanita.fvg.it
Ambulatorio Segreteria telefono: 0432 552453 (da lunedì a
Scompenso Cardiaco venerdì dalle 08.15 alle 14.30)
Fax: 0432 552967
Cardiochirurgia Segreteria telefono: 0432 552430/31 (da lunedì a
venerdì dalle 10.00 alle 13:00)
Fax: 0432 557975
Email: cardiochirurgia@asuiud.sanita.fvg.it
PER URGENZE AL DI FUORI DELL’ORARIO DI
SEGRETERIA – Cardiochirurgo di guardia
Telefono: 0432 552439
Cardiologia Segreteria telefono: 0432 552442 (da lunedì a
venerdì dalle 08.00 alle 15:30)
Fax: 0432 554448
Reparto di Cardiologia degenze
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Telefono: 0432 552457
Associazione Telefono: 0434 651323
Cardiotrapiantati Fax: 0434 660345
Italiani (ACTI)
sezione Friuli
Venezia Giulia
Ambulatorio Telefono: 0432 554692 (da lunedì a venerdì dalle
Psicologa 09.00 alle 13.00)
36COME RAGGIUNGERE L’OSPEDALE
Indicazioni per raggiungere il Presidio Ospedaliero Universitario Santa Maria della
Misericordia di Udine.
Per chi arriva in automobile
Dall’autostrada (da nord) A23 Tarvisio – Udine, uscita Udine Nord seguire
indicazioni “Ospedale”.
Dall’autostrada (da sud) A4 – A23 Venezia – Udine, uscita Udine Sud seguire
indicazioni “Ospedale”.
Mappa di Google» Coordinate: 46.077 N, 13.23 E
Indirizzo: Udine, Piazzale S. Maria della Misericordia n. 15
Parcheggi
Sono a disposizione tre parcheggi:
n. 2 parcheggi a pagamento: uno davanti al Padiglione n. 1 - uno a 100 metri,
in via Pieri
n. 1 parcheggio gratuito vicino all’ingresso di via Colugna
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37Treno Sono frequenti i collegamenti con Venezia – Mestre, Trieste, Tarvisio e con
le principali città italiane ed europee sia con treni locali, sia con treni ad alta
velocità.
Autobus Il trasporto autobus è assicurato dalla linea n.1 della rete
autoservizi regionale, che dalla Stazione Ferroviaria attraverso il centro
città, giunge direttamente davanti al Padiglione n. 1, sosta per la discesa/
salita nell’apposita area e prosegue per il parcheggio di via Chiusaforte.
Da qui parte per il percorso inverso, passa da via Colugna ritorna davanti al
Padiglione n. 1, sosta per la salita/discesa nell’apposita area e prosegue per la
Stazione Ferroviaria.
Le corse vengono effettuate circa ogni 10 minuti.
Autocorriere Un servizio autocorriere copre la rete regionale ed interregionale.
L’Autostazione di Udine dista dalla Stazione Ferroviaria circa 200 metri: ad essa è
collegata mediante un sottopassaggio. Linee e orari: www.saf.ud.it
Dall’Autostazione si raggiunge l’Ospedale sempre utilizzando la linea di autobus n. 1.
Aereo Aeroporto di Trieste Ronchi dei Legionari (GO) – autocorriera fino alla
stazione ferroviaria di Udine – autobus navetta Stazione/Ospedale (linea n. 1).
http://www.aeroporto.fvg.it/it/come_arrivare/trasporto_pubblico.htm
Taxi In Aeroporto I taxi sono a disposizione all’esterno del lato Arrivi dalle 08.00
alle 24.00.
Per ulteriori informazioni, preventivi e prenotazioni:
Tel.0481-778000
Fax 0481-778000
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Reperibilità 08.00 - 00.00: Tel. +39-389-9681210
info@taxiaeroportofvg.it
www.taxiaeroportofvg.it
Servizio NCC
Telefono 335 1373000
info@taxicarfvg.it
www.taxicarfvg.it
A Udine nell’area antistante il padiglione n. 1 dell’Ospedale, è presente uno spazio
per il servizio taxi, attivo nelle 24 ore su chiamata: RADIOTAXI 0432 505858.
38COME MUOVERSI NELL’AREA OSPEDALIERA
I pazienti possono accedere a piedi a tutti i padiglioni camminando alcune decine
di metri e seguendo indicazioni ben visibili dall’ingresso principale del Padiglione
1. Qui si possono trovare:
dépliant “Guida Rapida all’Ospedale” (collocati in appositi espositori)
con le indicazioni essenziali sui reparti e servizi utili per individuare il
percorso;
il Punto Informazioni;
cartellonistica con la pianta dell’Ospedale (in tutta l’area ospedaliera)
PAD 5 PIANO SOC Cardiologia (Segreteria, Laboratorio
INTERRATO di ecocardiografia, Ambulatorio di
elettrofisiologia, Ambulatori vari)
PAD 5 PIANO 1 SOC Cardiochirurgia (Direzione, Segreteria,
Degenze, Blocco operatorio, TIPO, Ambulatori)
PAD 5 PIANO 4 Ambulatorio Scompenso Cardiaco e Trapianto
PAD 5 PIANO 4 Associazione CardioTrapiantati Italiani - ACTI
PAD 1 PIANO 3 SOC Cardiologia (Direzione, Segreteria, UTIC,
Degenze)
PAD 4 PIANO Laboratorio di emodinamica e elettrofisiologia
INTERRATO
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DISABILI
Nel seminterrato del Padiglione n. 1 è stato predisposto un apposito ingresso
per i disabili, raggiungibile direttamente dal parcheggio con l’auto; qui sono a
disposizione delle carrozzine per il trasferimento ai reparti.
Riservati ai disabili ci sono, inoltre, posti auto, adeguatamente tracciati, sia nei
parcheggi esterni, sia all’interno dell’area ospedaliera in corrispondenza di alcuni
padiglioni.
39SUPPORTO PSICOLOGICO
Presso il Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto è presente uno specialista in
Psicologia Clinica da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 13.00.
Oltre alla valutazione psicodiagnostica per l’inserimento in lista per trapianto,
l’intervento prevede l’assistenza e sostegno psicologico a pazienti e familiari in
fase post-trapianto cardiaco.
I colloqui possono essere gestiti al bisogno, in questo caso pazienti e familiari
possono richiedere il colloquio previa telefonata. I pazienti ricoverati sono
segnalati dai medici e/o dal personale di assistenza.
Al bisogno, per i pazienti lontani, lo specialista Psicologo può essere contattato
telefonicamente al recapito di riferimento o a quello dell’Ambulatorio Trapianto
Cardiaco.
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40ASSOCIAZIONE CARDIOTRAPIANTATI
ITALIANI – ACTI
www.actifvg.org
È un’associazione ONLUS, il cui scopo è quello di garantire assistenza ai pazienti
in attesa o già trapiantati di cuore.
Presso il Centro Scompenso Cardiaco e Trapianto (Padiglione 5, piano quarto, Sala
d’attesa) un associato dell’ACTI garantisce la presenza un giorno a settimana, di
solito il martedì dalle ore 09:00 alle ore 12:00 (ACTI Corner), per recepire istanze,
fornire chiarimenti, consigliare soluzioni, in sintesi ascoltare ed informare.
email: presidente@actifvg.org
ASSOCIAZIONE “CASA MIA”
www.associazionecasamia.it
L’Associazione “Casa Mia” mette a disposizione, gratuitamente, alcuni alloggi
destinati ai pazienti e loro accompagnatori provenienti da fuori città e che
necessitano di cure fornite dalla nostra Azienda.
Questa disponibilità di soggiorno gratuito ha lo scopo di alleviare il disagio e il
costo alle persone già provate dall’esperienza di una malattia dal decorso lungo e
complesso quale quella che porta al trapianto cardiaco.
Il complesso è formato da sette monolocali indipendenti, ognuno attrezzato per
accogliere un malato ed un familiare, sei camere doppie con bagno, cucina,
soggiorno e una lavanderia-stireria e si trova all’interno del complesso
ospedaliero accanto al Padiglione 6.
Nel complesso trova spazio anche l’ufficio dell’Associazione.
Per ulteriori informazioni:
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Telefono: 0432 552295 (dal lunedì al sabato dalle ore 9.30 alle ore 12.30)
email: asso.casamia@libero.it
Ospedale senza fumo
In tutti locali dell’Ospedale e nelle sue immediate vicinanze è fatto rispettare il
divieto di fumo, segnalato con cartelli contenenti le relative norme e i nominativi
dei responsabili incaricati alla vigilanza.
41Servizi non assistenziali
Un apparecchio televisivo comune è presente in sala d’attesa (Padiglione 5,
piano quarto).
Al padiglione d’ingresso è presente il bar, una filiale di istituto bancario con
servizio bancomat.
Comunicazione Esterna e Interna, Marketing e URP
L’ufficio ha sede al piano terra del Padiglione 1 e si occupa in modo completo
delle necessità informative e di accoglienza dell’utente.
Stranieri
Il personale di reparto può avvalersi, se necessario, dell’aiuto di mediatori
linguistico-culturali a supporto dell’attività clinico assistenziali.
Privacy
Ad ogni utente che accede in ospedale viene chiesto di firmare l’espressione di
consenso al trattamento dei dati personali e sensibili.
IL TRAPIANTO DI CUORE - GUIDA PER IL PAZIENTE E PER LA FAMIGLIA
42IL TRAPIANTO DI CUORE GUIDA PER IL PAZIENTE E PER LA FAMIGLIA EDITO DA Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine Ufficio Relazioni con il Pubblico PROGETTO Grafica Metelliana spa STAMPA Grafica Metelliana spa Via Sibelluccia, area PIP Tel. 089 349392 - Fax 089 4456298 E-mail: info@primaprint.it - www.graficametelliana.com
REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA
Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine
IL TRAPIANTO DI CUORE
Guida per il paziente e per la famiglia
AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016
Presidio Ospedaliero-Universitario Santa Maria della Misericordia di Udine
Piazzale Santa Maria della Misericordia, 15 - 33100 Udine - Italia
Ospedale Informa: +39 0432 554440 - Fax: +39 0432 559892
www.aou.udine.it
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