RICONOSCERE E GESTIRE LA MALATTIA - DEMENZA E COMPETENZA: Centro disturbi cognitivi e demenze Reggio Emilia - AUSL Reggio Emilia
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Centro distrettuale disturbi cognitivi e demenze Reggio Emilia Comune di Albinea DEMENZA E COMPETENZA: RICONOSCERE E GESTIRE LA MALATTIA
RELATORI serata del 7 -6 -2018 Giovanna Del Din Medico Responsabile CDCD AUSL RE Luana Casolari e Francesca Salsi Medici Geriatri CDCD AUSL RE Monica Gabbi Infermiera Responsabile SAA RE Anna Ganapini Responsabile Sportello Amministratore di Sostegno Dar Voce Centro Servizi al volontariato Reggio Emilia Antonella Picciati Fisioterapista RSR AUSL Reggio Emilia Maria Pia Baroni Educatrice Professionale CDCD AUSL RE
CASO CLINICO LA SIG.RA GINA ORA HA 79 ANNI Sono passati 3 anni dall’accesso al confrontarsi con la psicoterapeuta CDCD per lievi disturbi di memoria del CDCD. ed una progressiva incapacità di compiere adeguatamente le attività Gina ora frequenta il Centro Diurno quotidiane poi evoluti in Demenza di tutti i giorni. Alzheimer franca. È stata presa in carico dal CDCD; è in cura con farmaci specifici; si sottopone a visite semestrali dal geriatra, non presenta eventi avversi alle terapie. Il figlio Luca ha avuto modo di
CASO CLINICO IL RICOVERO OSPEDALIERO A 5 anni dall’esordio della malattia, Nonostante la brevità del ricovero, Gina ha 81 anni. l’allettamento della paziente ne condiziona un peggioramento Vive ancora da sola (frequenta il motorio: è più affaticabile, difficoltà Centro Diurno a tempo pieno dal a mantenere la stazione eretta se lunedì al sabato; generalmente la non con aiuto, come se non domenica la passa con i figli). “sapesse” più come si cammina Luca e Milena si alternano la sera per controllare che Gina si metta a letto. Gina viene ricoverata in ospedale per scompenso cardiaco.
LE FUNZIONI COGNITIVE LA MEMORIA PROCEDURALE È quel magazzino di memoria in cui vengono conservate alcune procedure la cui continua ripetizione negli anni le ha rese automatiche (quali il cammino, il ballo, andare in bicicletta..). Si conserva più a lungo rispetto alle altre forme di memoria perché richiede meno attenzione per il recupero della traccia. È importante perché concorre al mantenimento delle abilità residue Tempi Moderni, C. Chaplin 1936
COMPLICANZE DELL’ALLETTAMENTO LA RIATTIVAZIONE MOTORIA E’ fondamentale aiutare il malato a mantenere la propria mobilità’ in quanto: Il movimento contrasta i fattori di rischio (ipertensione, diabete, sovrappeso) Il movimento stimola le capacità’ residue favorendo una gestione meno difficoltosa da parte del care- giver e favorisce la socializzazione Ritratto del dott.Gachet , V. Van Gogh 1890
DEAMBULAZIONE ‣ Incoraggiare il malato a muoversi sia in casa che fuori(ad es.brevi passeggiate con un accompagnatore) ‣ Assicurarsi che la camminata si svolga in sicurezza(evitare rischi di caduta) ‣ Finalizzare la camminata(ad es. andiamo a vedere quel giardino, vediamo quella casa…..) ‣ Durante la deambulazione non girarsi in modo brusco, ma cambiare posizione lentamente. ‣ Se necessario utilizzare gli ausilii, possibilmente prescritti da una persona competente
CONSIGLI PER FACILITARE LA DEAMBULAZIONE ‣ Pz che necessita di assistenza durante la deambulazione il care-giver deve posizionarsi di fianco al paziente e parlargli in modo tranquillo e rassicurante. ‣ Gli ordini verbali devono essere semplici e comprensibili ‣ Cercare di fare sempre lo stesso tragitto con le stesse modalità. La ripetitività aiuta il paziente ‣ Se il paziente cammina in modo scorretto fermarlo e poi riprendere il cammino eventualmente contando a voce alta. Se proprio non riesce, fermarlo onde evitare inutili frustazioni. ‣ Ausilii e significato degli ausilii
AUSILII Gli ausilii da utilizzare per il cammino rappresentano un grosso capitolo e spesso poco conosciuto. Spesso il paziente demente non riconosce la funzione dell’ausilio che gli viene proposto e lo utilizza non correttamente. Gli ausilii piu’ frequentemente utilizzati sono: ‣ Girello-rollator(di vari tipi), bastone-stampelle ‣ Ognuno di questi ausilii ha un significato ben preciso e per ogni paziente è necessario individuare quello adeguato. ‣ Con il progredire della malattia è necessario rivedere la correttezza del deambulatore e ridefinire eventuali approcci.
SCALE Costituiscono frequentemente fonte di cadute. Quando cominciano a presentarsi problemi sarebbe opportuno ricavare l’ambiente in un unico piano. Esistono comunque in dotazione dei montascale che vengono forniti anche dalla A.U.S.L, ma non sono di facile utilizzo. Se comunque il paziente è ancora in grado di utilizzare le scale si suggerisce di ‣ Dipingere con colore diverso il primo e ultimo gradino ‣ Evidenziare il bordo di ogni gradini con materiale antisdrucciolo di colore diverso da quello dei gradini ‣ Munirsi di corrimano bilaterale ‣ Illuminazione adeguata e assistenza
CASO CLINICO IL RICOVERO OSPEDALIERO Durata la fase acuta Il quadro rientra una volta comparsa di stato risolta la fase acuta ma ormai confusionale: agitazione di notte è evidente che Gina prevalentemente notturna non possa più stare sola. (tenta di scavalcare le sponde, urla di notte, si strappa la terapia ev, sbriciola il pannolone…).
TESTO SPORTELLO BADANTI
CASO CLINICO LA DIFFICOLTÀ DELL’ACCUDIMENTO A distanza di qualche anno Il linguaggio è frammentario, Gina appare molto confusa e ricco di neologismi (parole non collaborante (MMSE inventate) quindi difficilmente 9/30). comprensibile. Non sussistono più Anche la comprensione è indicazioni a terapie pressochè abolita farmacologiche e il geriatra (comprende solo ordini molto ne sospende la prescrizione. semplici: “apra la bocca”, “chiuda gli occhi”...).
LE FUNZIONI COGNITIVE DISTURBI AVANZATI DEL LINGUAGGIO NELLA DEMENZA Nell’ultimo stadio di malattia il linguaggio risulta praticamente scomparso come forma di comunicazione. Può rimanere la ripetizione, come una eco dell’ultima parola pronunciata dall’interlocutore, o addirittura dell’ultima sillaba, poi la ripetizione di qualche sillaba o di semplici suoni, fino a giungere, in certi casi, al mutismo completo.. Papiro di Ani, XIX dinastia (1250 a.C. ca) - British Museum Londra
CASO CLINICO LA DIFFICOLTÀ DELL’ACCUDIMENTO Non riconosce gli oggetti di uso comune (usa erroneamente le posate, utilizza la forchetta per mangiare il minestrone). Il tradimento delle immagini, R. Magritte 1928-29
LE FUNZIONI COGNITIVE CONOSCENZA Capacità di confrontare gli stimoli provenienti dall’ambiente esterno con le informazioni memorizzate in modo da riconoscere oggetti già noti la perdita delle capacità di interpretare e riconoscere gli stimoli si chiama AGNOSIA Les demoiselles d’Avignon, P. Picasso 1907
LE FUNZIONI COGNITIVE LE AGNOSIE Mancato riconoscimento di oggetti di uso comune, incapacità di un loro corretto utilizzo Mancata distinzione tra sostanze commestibili e non commestibili Difficoltà a percepire la profondità, causa di disorientamento e rischio di cadute L’Explication, R. Magritte 1952
LE FUNZIONI COGNITIVE LE AGNOSIE Difficoltà a riconoscere la posizione del corpo nello spazio e a riconoscere le parti del corpo (difficoltà a vestirsi e camminare) Difficoltà a localizzare ed interpretare stimoli dolorosi (il dolore fisico viene espresso con agitazione, ansia, confusione) Difficoltà a riconoscere volti noti (compreso il proprio): mancato riconoscimento dei familiari, falsi riconoscimenti di estranei Narciso, Caravaggio 1594-96
LE FUNZIONI COGNITIVE LE AGNOSIE: COSA FARE? I comportamenti anomali non sono volontari, ma sono la conseguenza di un deficit: evitare rimproveri o atteggiamenti punitivi Rimuovere dall’ambiente tutti gli stimoli che il malato non riconosce più e che diventano fonte di ansia o hanno un effetto confondente Rendere inaccessibili tutte le sostanze non commestibili o potenzialmente pericolose Se non riconosce il proprio volto allo specchio e questo provoca in lui agitazione o paura: rimuovere o coprire gli specchi Se non riconosce un familiare: rinunciare in quel momento alla relazione riproponendola in un secondo momento, evitando di ostinarsi di ricondurlo alla ragione con spiegazioni razionali.
CASO CLINICO LA DIFFICOLTÀ DELL’ACCUDIMENTO Non è più in grado di accudire alla propria persona (igiene, abbigliamento, uso della toilette...) La toilette, H. Toulouse-Lautrec 1889
LE FUNZIONI COGNITIVE LE PRASSIE Capacità di compiere correttamente gesti coordinati e diretti ad ottenere un determinato scopo. Tale funzione cognitiva richiede una rappresentazione mentale dell’attività che si vuole eseguire e una pianificazione degli atti sequenziali indispensabili per realizzarla. I gesti abituali non devono essere pensati, ma si realizzano in modo automatico. Se il gesto è nuovo, il soggetto invece deve selezionare e programmare la sequenza degli atti e controllarne lo svolgimento, in modo da raggiungere lo scopo desiderato. La Musa, P. Picasso 1935
LE FUNZIONI COGNITIVE APRASSIA La perdita della capacità di programmare nella giusta sequenza i gesti complessi per raggiungere uno scopo il malato diventa incapace di rappresentarsi mentalmente la sequenza gestuale che deve portarlo al compimento di un’attività e perde progressivamente la capacità di svolgere attività complesse. Forme uniche della continuità nello spazio, U. Boccioni 1913
LE FUNZIONI COGNITIVE APRASSIA E DEMENZA Il paziente non sa cosa deve fare, non riesce a rappresentarsi mentalmente il gesto e non è in grado di riconoscere il significato di un gesto osservato. Questo si traduce in errori nell’uso di oggetti comuni o nell’organizzazione della sequenza d’uso (il compito viene lasciato a metà, o la sequenza gestuale è sovvertita). Difficoltà a compiere gesti su comando; l’azione è invece eseguita più facilmente su imitazione L’aprassia fa sì che il malato non sia più in grado di svolgere le comuni attività della vita quotidiana Dapprima sono coinvolte le attività più complesse, poi quelle più semplici
LE FUNZIONI COGNITIVE APRASSIA DELL’ABBIGLIAMENTO Difficoltà a vestirsi: l’ammalato non sa più come indossare i capi d’abbigliamento, non sa in che ordine li deve indossare e quanti indossarne; trascura alcuni gesti necessari per completare la vestizione; scambia la destra con la sinistra; non sa scegliere il capo d’abbigliamento in base alla stagione. Inizialmente sono perse le gestualità più fini che richiedono cooperazione tra la metà dx e sx del corpo, poi tutte le altre. La Philosophie dans le boudoir, R. Magritte 1947
LE FUNZIONI COGNITIVE APRASSIA: COSA FARE? Sostituirsi al malato nello svolgimento degli atti quotidiani il più tardi possibile Supervisionarlo, suggerire e correggere con tatto Incoraggiarlo durante l’esecuzione e rassicurarlo Scomporre gesti complessi in gesti semplici (es.apparecchiare) Evitare che nell’ambiente siano presenti troppi stimoli contemporaneamente che possono distrarlo Durante il pasto lasciare solo la posata e la stoviglia che è in grado di usare, nelle fasi avanzate permettergli di mangiare con le mani Adattare la casa alle capacità residue (maniglioni per il bagno, sistemi di sicurezza per il gas, piastre elettriche temporizzate) Modulare le nostre richieste alle funzioni cognitive residue, evitando compiti difficili o apprendimenti nuovi
LE FUNZIONI COGNITIVE APRASSIA: COSA FARE? nella fase dell’ abbigliamento: disporre gli indumenti nella sequenza in cui andranno indossati preferire abiti semplici (cerniere al posto di file di bottoni, chiusure al velcro al posto di lacci) avviare il gesto (infilare una manica) scelte semplici (es. tra due soli capi d’abbigliamento)
CASO CLINICO LA DIFFICOLTÀ DELL’ACCUDIMENTO Gina ancora deambula autonomamente ma è più insicura e a rischio di caduta. Dopo pochi mesi infatti cade e riporta frattura pertrocanterica del femore sx. Ricovero in Ortogeriatria. Chi firma il consenso per l’anestesia ? La degenza si complica per anemia post-operatoria: Gina deve essere trasfusa; chi firma per le trasfusioni? Jane Avril, H. Toulouse-Lautrec 1899
www.nonpiusoli.org Sogniamo una comunità che si aiuti, solidale con chi ha bisogno, che si interessi e si prenda cura degli altri. Il progetto NON + SOLI lavora per non lasciare nessuno solo e lo fa attraverso l’amministratore di sostegno. Promuove la figura dell’amministratore di sostegno e garantisce a tutti i cittadini l’accesso senza differenze di competenze e risorse. L’amministratore di sostegno è un famigliare, un amico, un cittadino volontario, un professionista che il Giudice tutelare nomina per affiancare o sostituire una persona non autosufficiente nel compiere le cose di tutti i gironi.
Quali sono le forme di tutela giuridica? Gli atti compiuti da una persona che non è in grado di intendere e volere, o comunque di provvedere completamente a se stessa, potrebbero essere riconosciuti validi in quanto la persona, giuridicamente, è dotata della capacità di agire. Ove sia necessario, il Codice Civile prevede tre forme di tutela giuridica per le persone maggiorenni, prive in tutto o in parte di autonomia. Non più Soli
La legge n.6 del 9 gennaio 2004 La persona che per effetto di una infermità, ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un Amministratore di Sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio. Il ricorso può essere presentato da un legale o in autonomia Territorio Giustizia Servizi Sociali e Sanitari Terzo settore Amministratore di Sostegno Non più Soli
Forme di tutela Chi agisce Amministratore di sostegno Amministrazione di sostegno Inabilitazione Interdizione Trust Non più Soli
SPORTELLI PER AMMINISTRATORI DI SOSTEGNO •Reggio Emilia : •presso Tribunale 0522510606 - 3286910307 Amministrazione.Sostegno.tribunale.reggioeemil ia@giustizia.it •presso DarVoce 0522791979 darvoce@darvoce.org •Montecchio Via Don Pasquino Borghi 10 INFORMAZIONI 3892582000 •Ads.montecchio@nonpiusoli.org •Correggio presso Fondazione Dopo di Noi e Anffas 3283651778 ads.correggio@nonpiusoli.org •Scandiano Via Fogliani n. 7 3286960861 WWW.NONPIUSOLI.ORG ads.scandiano@nonpiusoli.org •Guastalla presso commune 3286932512 ads.guastalla@nonpiusoli.org Non più Soli
CASO CLINICO LA DIMISSIONE Alla dimissione Gina effettua il passaggio letto-sedia con aiuto di una persona, cammina con rollator e supervisione. A volte tende a deambulare senza ausilio (lo dimentica). E’ necessaria una persona che glielo ponga ogni volta che si accinge a camminare. Tempi Moderni, C. Chaplin 1936
CASO CLINICO UN NUOVO RICOVERO... A distanza di pochi mesi la carrozzina con sollevatore Sig.ra Gina viene ricoverata passivo. in ospedale per febbre da infezione delle vie urinarie. Terapia antibiotica ev, viene mantenuta a letto per 10 giorni. Superata la fase acuta Gina non è più in grado di deambulare. Viene alzata in La camera da letto dell’artista, V. Van Gogh 1888
ADEGUAMENTO DEL DOMICILIO E LA VALUTAZIONE FKT ‣ L’ABITAZIONE DEVE ESSERE RESA IL PIU’ POSSIBILE SICURA E ORGANIZZATA IN MODO DA OTTIMIZZARE L’AUTONOMIA RESIDUA ‣ Eliminare quindi gli ingombri, le situazioni che possono facilitare il rischio di cadute o trauma.
DEFINIZIONE DI AMBIENTE PROTESICO ‣ Ambiente che aiuta a compensare i deficit cognitivi,i disturbi comportamentali,le limitazioni funzionali e stimoli le abilità risidue adattando ‣ 1.Spazio (riconoscibilità,orientamento) ‣ 2.Arredi(comfort,sicurezza,usabilità) ‣ 3.Ausilii ‣ 4.Tecnologie ‣ Un ambiente protesico deve inoltre soddisfare ‣ 1.Bisogni(relax,attività occupazionali.ecc)
‣ Pz che necessita di assistenza durante la deambulazione: il care- giver deve posizionarsi di fianco al paziente e parlargli in modo tranquillo e rassicurante. ‣ Gli ordini verbali devono essere semplici e comprensibili ‣ Cercare di fare sempre lo stesso tragitto con le stesse modalità.La ripetitività aiuta il paziente ‣ Se il paziente cammina in modo scorretto fermarlo e poi riprendere il cammino eventualmente contando a voce alta.Se proprio non riesce, fermarlo onde evitare inutili frustazioni. ‣ Ausilii e significato degli ausilii
CONSIGLI FKT ‣ Non incerare i pavimenti ‣ Eliminare i tappeti ‣ Rimuovere dai passaggi oggetti di disturbo ‣ Applicare paraspigoli ai mobili ‣ Attenzione agli animali domestici ‣ Sedie di altezza adeguata e con i braccioli ‣ Non indossare ciabatte. ‣ Ambienti adeguatamente illuminati ‣ Adeguamento delle scale, eventualmente mettere dei cancelletti ‣ Maniglie ‣ Togliere dalle porte le chiavi ‣ Togliere dalle finestre arredi che potrebbero facilitare lo scavalcamento involontario ‣ Utilizzo di ausilii adeguati per il cammino e corretta gestione dell’ausilio stesso
CONSIGLI FKT ‣ Fornire WC,vasca e doccia di maniglioni. ‣ Utilizzare tappetini antiscivolo ‣ Eventualmente camuffare il bidet,se questo viene confuso con il WC ‣ Fare attenzione a specchi di grandi dimensioni :può creare confusione nel paziente ‣ Utilizzare fornelli elettrici
CASO CLINICO LA FASE AVANZATA DI MALATTIA Gina ormai si alimenta scarsamente, preferisce cibi dolci, mastica ma non deglutisce; peggiora la disfagia per i liquidi, utilizzo di cibi frullati, liquidi addensati. Non parla. Il caso - in collaborazione multidisciplinare - viene coordinato dal MMG. L’assenzio, E. Degas 1875-76
LE FUNZIONI COGNITIVE COMUNICAZIONE NON- VERBALE A seguito del progressivo deterioramento del linguaggio il malato perde progressivamente la capacità di comunicazione verbale ma conserva la comunicazione non verbale, cioè quella che passa attraverso la mimica e la gestualità (sorriso, espressione del volto, pianto, toccare, stringere, prendere la mano …) Questo è valido sia nella direzione malato- assistente che nella direzione opposta pertanto anche chi assiste trasmette le proprie emozioni al malato attraverso il canale non verbale. La danza, H. Matisse1909
LE FUNZIONI COGNITIVE COMUNICAZIONE NON-VERBALE Il malato comunica anche attraverso brusche e repentine mutazioni del comportamento quali reazioni catastrofiche, atteggiamenti di opposizione, di aggressività fisica o verbale, stati di agitazione. Queste situazioni indicano in genere che: nell’ambiente c’è qualcosa di disturbante (troppa luce, troppo rumore, troppe persone..) Avverte un dolore fisico che non sa esprimere verbalmente e che spesso non sa localizzare Ha bisogno di mangiare o di bere Ha bisogno di andare in bagno Non capisce o lo disturba ciò che gli viene chiesto di fare
LE FUNZIONI COGNITIVE COMUNICAZIONE NON- VERBALE Un famigliare attento osservatore diventa spesso un abile interprete di queste modalità di comunicazione non verbale Concetto spaziale, Attesa, L. Fontana 1965
LE FUNZIONI COGNITIVE LINGUAGGIO: COSA FARE? Per facilitare la comunicazione con il malato è opportuno: Assumere una posizione frontale di dialogo cercando se possibile un contatto oculare (guardarsi negli occhi) Scandire bene le parole Recuperare la sua attenzione toccandogli la mano, accarezzandolo, chiamandolo per nome Utilizzare più canali di comunicazione (parole + mimica e gestualità + immagini visive, es mostrare il piatto con il cibo mentre lo si invita a mangiare) Utilizzare frasi brevi e semplici alle quali il malato possa rispondere con si/no o assenso/diniego del capo Utilizzare frasi dialettali se il malato comunica tramite esse e le capisce Accettare tempi di risposta rallentati rispetto al normale Non spazientirsi dinanzi a risposte errate o incongrue
LE FUNZIONI COGNITIVE COMUNICAZIONE NON- VERBALE La stimolazione tattile, i massaggi di sfioramento, l’accarezzare, il frizionare delicatamente, il tenere la mano, ecc. se non producono reazioni aggressive o di evidente fastidio possono essere proseguiti fino alle fasi avanzate della malattia e talvolta, soprattutto per soggetti molto deteriorati e gravemente compromessi nella vista o nell’udito, rimangono l’unica modalità attraverso la quale comunicare un messaggio rassicurante e fornire un po’ di benessere La Cathédral, A. Rodin 1908
CASO CLINICO ORA... Gina non cammina più e non parla, ma ancora sorride quando Luca le si avvicina e l’accarezza... Madonna della Tenerezza, A. Mantenga 1491
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