RADAR-CNS Remote Assessment of Disease and Relapse - Central Nervous System

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RADAR-CNS Remote Assessment of Disease and Relapse - Central Nervous System
RADAR-CNS
Remote Assessment of Disease and Relapse –
Central Nervous System

                                             www.radar-cns.org
RADAR-CNS Remote Assessment of Disease and Relapse - Central Nervous System
Fatti & Cifre

      RADAR-CNS
      22 organizzazioni provenienti da
      tutta Europa e Stati Uniti

      Collaborazione
      Un partenariato tra ricercatori del
      settore pubblico e privato

      Budget totale
      25 milioni di euro

      Data di inizio
      Aprile 2016

      Data di fine
      Aprile 2021

      Leader accademico del
      progetto
      Matthew Hotopf,
      King’s College di Londra

      Leader industriale del
      progetto
      Vaibhav Narayan,
      Janssen Pharmaceutica NV
RADAR-CNS Remote Assessment of Disease and Relapse - Central Nervous System
Studio del disturbo depressivo                        sti e altri disturbi a lungo termine sono gestiti e
maggiore (MDD), della sclerosi                        trattati.
multipla (SM) e dell’epilessia
Disturbo depressivo maggiore, sclerosi multipla       Monitoraggio a distanza
ed epilessia sono patologie del sistema nervoso       Negli ultimi anni, la quantità e la precisione dei
centrale. Tutte possono avere un significativo        dati che possiamo raccogliere usando smar-
effetto negativo sul benessere di una persona.        tphone e dispositivi indossabili (come ad esem-
I sintomi di ciascuna condizione sono diversi in      pio, il popolare tracker del fitness FitBit) sono
ogni persona e possono anche cambiare da un           rapidamente aumentate. RADAR-CNS utilizzerà
giorno all’altro. Misurare continuamente i sin-       tali dispositivi e altre tecnologie già ampiamente
tomi, l’umore e la capacità di svolgere le attività   disponibili, per raccogliere dati da persone affette
quotidiane potrebbe aiutare le persone a miglio-      da queste tre specifiche condizioni durante la
rare la comprensione della loro condizione ed i       loro vita quotidiana. Con questi dati, i medici
suoi cambiamenti. Questo potrebbe aiutare i me-       saranno in grado di monitorare alcuni aspetti dei
dici nel pianificare un trattamento più personaliz-   sintomi non misurabili durante la sola visita cli-
zato e migliorare la gestione di queste condizioni.   nica. Questa tecnologia permetterà di raccogliere
                                                      informazioni che potrebbero essere usate per
Cos’è RADAR-CNS                                       allertare sia il paziente che il medico di una rica-
Il monitoraggio a distanza delle malattie del         duta imminente. Questo potrebbe garantire un
sistema nervoso centrale e delle ricadute o           intervento più precoce e contribuire a migliorare
RADAR-CNS (Remote Assessment of Disease and           l’assistenza sanitaria personalizzata e la qualità
Relapse – Central Nervous System) è un impor-         della vita dei pazienti. Se questo nuovo modo di
tante progetto di ricerca internazionale. Medici,     monitoraggio dei sintomi si dimostrerà efficace,
pazienti, ricercatori, ingegneri e informatici da     l’obiettivo finale sarà quello di renderlo disponi-
tutto il mondo stanno lavorando insieme per           bile a quante più persone possibile.
sviluppare nuovi modi per misurare fattori e cir-
costanze che influiscono sui pazienti affetti da      Raccolta di informazioni
disturbo depressivo maggiore, sclerosi multipla       I partecipanti dello studio RADAR-CNS useranno
ed epilessia. L’obiettivo di RADAR-CNS è quello di    i dispositivi e la tecnologia più adatta, per misu-
migliorare l’individuazione precoce dei problemi      rare i loro sintomi nel loro ambiente familiare.
e potenzialmente di cambiare il modo in cui que-      Le informazioni saranno raccolte in modo attivo,
per esempio inviando regolarmente ai parteci-           Sclerosi multipla (SM)
panti questionari sul proprio telefono cellulare        Saranno condotti due studi in persone affette da
e chiedendo loro di rispondere a domande sulla          sclerosi multipla. Il primo studio coinvolgerà circa
loro attività quotidiana e sull’umore. Le infor-        240 partecipanti. Si concentrerà sulla misura-
mazioni saranno raccolte anche passivamente             zione dei cambiamenti dell’umore, ed in partico-
attraverso la rilevazione degli spostamenti del         lare sui sintomi depressivi, nelle persone con una
partecipante, del conteggio dei passi, delle carat-     diagnosi recente di sclerosi multipla. Il secondo
teristiche del linguaggio e anche delle condizioni      studio coinvolgerà circa 400 partecipanti. Valu-
meteo quotidiane. La raccolta di informazioni sia       terà i cambiamenti nel tempo e la gravità della
attiva che passiva contribuirà a creare un’imma-        disabilità e dell’affaticamento in persone con
gine completa della salute e del benessere del          forma recidivante-remittente o secondariamente
partecipante. Tutte queste preziose informazioni        progressiva. Questi studi saranno condotti a
non possono essere misurate con esami clinici           Milano (Italia), Barcellona (Spagna) e Copena-
standard.                                               ghen (Danimarca).

Studi clinici                                           Epilessia
Per le 3 patologie (disturbo depressivo maggiore,       A causa della complessità di questo disturbo,
sclerosi multipla ed epilessia) sono stati organiz-     verrà condotto uno studio preparatorio “pilota”
zati degli studi clinici da svolgere in diversi ospe-   in ospedale che coinvolgerà circa 200 parteci-
dali e università in Europa. Gli studi dureranno da     panti. In questo studio, i ricercatori valuteranno
6 mesi a 2 anni, a seconda delle condizioni.            l’utilizzo di alcuni dispositivi mobili per misurare
                                                        quando avvengono le crisi epilettiche.
Disturbo depressivo maggiore (MDD)                      Nella fase successiva, i dispositivi che daranno
Questo studio si propone di includere circa 600         i   risultati   migliori   verranno   utilizzati   per
partecipanti con anamnesi di depressione. Lo            monitorare i partecipanti con epilessia nel loro
studio valuterà quali misurazioni quotidiane pos-       ambiente domestico. L’obiettivo sarà quello di
sono aiutarci a capire i sintomi attuali e, poten-      raccogliere un set di misurazioni giornaliere
zialmente, a prevedere ricadute future. Lo studio       che possa aiutare a prevedere e gestire le crisi
MDD si svolgerà a Londra (Regno Unito), Amster-         epilettiche anche a distanza. Gli studi sull’epilessia
dam (Paesi Bassi) e Barcellona (Spagna).                si svolgeranno a Londra (Regno Unito) e Friburgo
                                                        (Germania).
Comitato consultivo dei pazienti                           Contatti
Durante tutte le fasi del progetto, sarà tenuto            Se dovesse avere domande sul progetto, o se
conto delle opinioni del nostro comitato consul-           volesse ricevere la nostra newsletter, può
tivo dei pazienti.                                         contattarci tramite e-mail all’indirizzo
Questa commissione comprende un gruppo                     info@radar-cns.org o visitare www.radar-cns.
internazionale di pazienti e caregiver con espe-           org o Twitter: @radarcns.
rienza nelle tre patologie, così come rappresen-
tanti di associazioni e organizzazioni nazionali
pertinenti.

RADAR-CNS riceve finanziamenti da Innovative Medicine Initiative 2 Joint Undertaking attraverso l’accordo di
sovvenzione N° 115902. Questa iniziativa riceve supporto dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020
dell’Unione Europea e dall’EFPIA. Visiti il sito www.imi.europa.eu per maggiori dettagli.

Disclaimer: questo materiale di comunicazione riflette il punto di vista dell’autore e né IMI né l’europeo Union,
EFPIA o qualsiasi partner associato sono responsabili per qualsiasi uso che possa essere fatto delle informazioni
contenuto in esso.
Siti di studi clinici
Disturbo depressivo maggiore: King’s College London, VUmc, Parc Sanitari Sant Joan de Déu
Epilessia: King’s College Hospital, Uniklinik Freiburg
Sclerosi multipla: Ospedale San Raffaele, Institut de Recerca Vall d’Hebron, RegionH

Partner del progetto

                                  www.radar-cns.org |      @radarcns
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