La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011

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La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
CONVEGNO NAZIONALE SULL’AUTISMO
        20-21 maggio 2011

La necessità del sostegno territoriale
            alle famiglie

                   Dr.ssa Alessandra Bianchi
                   Psicoterapeuta A.G.S.A.T.
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
CHE COS’E’ IL DISTURBO AUTISTICO?
L'Autismo è un disturbo multisistemico che colpisce il
modo con cui il bambino percepisce il mondo e che si
caratterizza per anomalie:
- dello sviluppo
- della comunicazione
- neurologiche
- gastrointestinali
- immunitarie.

                       1 caso su 1.000
   I maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle
                         femmine
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
DIAGNOSI

INTERAZIONE

COMUNICAZIONE

INTERESSI E COMPORTAMENTO
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
EZIOLOGIA
               Ad oggi si ritiene probabile
           che alla base del disturbo autistico
ci sia un’alterazione dell’integrazione delle funzioni,
    che, secondo un modello epigenetico, dipende da
    componenti genetiche, biologiche ed ambientali.
       Questa alterazione agisce sulla costruzione
   pre/post natale delle reti di connessione nervosa
                e sulla loro integrazione
     portando a disturbi nei processi di interazione
                     con l’ambiente.
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
La difficoltà di comprendere,
                 adattarsi, interagire
     e comunicare con l’ambiente sociale
        è ciò che caratterizza il disturbo,
ai vari livelli di funzionamento e a tutte le età.
           Questo “disturbo sociale” interferisce
                   con la qualità di vita
      della persona con autismo e della sua famiglia.

 L’obiettivo principale di un modello operativo condiviso è
         promuovere e realizzare il più alto grado di
               partecipazione alla vita sociale
              del soggetto e della rete primaria
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
LA RESILIENZA
  Dal latino resalio, iterativo di salio, saltare, rimbalzare,
                    per estensione, danzare
Termine coniato in fisica: descrive l’attitudine di un corpo
                     a resistere ad un urto
  Termine utilizzato in psicologia: concetto dinamico di
                          adattamento
Inserito in un contesto temporale dilatato, prevede 3 fasi:
 modalità di resistenza, come il “diniego” e reazioni
emozionali, come rabbia, vergogna, senso di colpa
 modalità di adattamento, utilizzo delle proprie
competenze nel fronteggiamento
 modalità di riorganizzazione positiva
La necessità del sostegno territoriale alle famiglie - CONVEGNO NAZIONALE SULL'AUTISMO 20-21 maggio 2011
ASPETTI
                       INDIVIDUALI
         ASPETTI                       ASPETTI
         SOCIALI                      FAMILIARI

                      RESILIENZA

                   SUPPORTO SOCIALE
STRUMENTALE INFORMATIVO EMOTIVO           DI
                                          VALUTAZIONE
MASTERY
           CAPACITA’ DI DEFINIRE GLI STATI DI SOFFERENZA IN
        TERMINI DI PROBLEMI DA RISOLVERE, DI INDIVIDUARE LE
         OPERAZIONI MENTALI NECESSARIE PER LA SOLUZIONE
                ED ELABORARE STRATEGIE ADEGUATE
             MODIFICO IL                 MODIFICO                     USO LE MIE
                            2° LIVELLO
1° LIVELLO

                                                         3° LIVELLO
             CONTESTO                    VOLONTARIAME                 CONOSCENZE
             ESTERNO O LO                NTE LA MIA                   PER RISOLVERE I
             STATO                       ATTENZIONE E                 PROBLEMI
             CORPOREO                    MI IMPONGO UN                INTRAPSICHICI O
                                         COMPORTAMEN                  INTERPERSONALI
                                         TO                           ACCETTANDO I
                                                                      MIEI LIMITI

                                                                                  RESILIENZA
QUALITA’ DI VITA

                  Modello biopsicosociale:
la salute è equilibrio, reale e vissuto come tale, e sempre
dinamico, tra fattori non solo biologici ma anche
psicologici e sociali, di fronte alle diverse domande che la
vita pone nei vari momenti del ciclo vitale.
SERVIZI SANITARI         VALUTAZIONE FUNZIONALE E
(PEDIATRI, MEDICI DI BASE,    PROGETTO RIABILITATIVO
   NEUROPSICHIATRIA)             INDIVIDUALIZZATO

                     PROGETTO
              INDIVIDUALIZZATO PER IL
                 SOGGETTO E LA SUA
                     FAMIGLIA
                                     SCU
                                     SCUOLA
    PARENT TRAINING             ED INTEGRAZIONE
SOSTEGNO INDIVIDUALE,              SCOLASTICA
 DI COPPIA E FAMILIARE             TERRITORIO ED
                               INTEGRAZIONE SOCIALE
SERVIZI SANITARI         VALUTAZIONE FUNZIONALE E
(PEDIATRI, MEDICI DI BASE,    PROGETTO RIABILITATIVO
   NEUROPSICHIATRIA)             INDIVIDUALIZZATO

                     PROGETTO
              INDIVIDUALIZZATO PER IL
                 SOGGETTO E LA SUA
                     FAMIGLIA
                                     SCU
                                     SCUOLA
    PARENT TRAINING             ED INTEGRAZIONE
SOSTEGNO INDIVIDUALE,              SCOLASTICA
 DI COPPIA E FAMILIARE             TERRITORIO ED
                               INTEGRAZIONE SOCIALE
… ASCOLTANDO …
“Quando era nel lettino non potevo nemmeno toccarlo che si metteva
ad urlare”
“Era più avanti di suo fratello prima che …”
“I lo varderà mal per sta insegnante … a settembre tute le dirà el ga
l’insegnante sol per lù”
“quando andiamo in giro mi vergogno un po’ e mi sento in colpa per
questo … ma mi guardano tutti come se … poi lui si mette ad urlare e io
non capisco più niente … sembra che dicano quella non riesce nemmeno
ad educare suo figlio …”
“I miei genitori sono lontani ma almeno quelli di mio marito mi aiutano,
ma abbiamo anche un’altra figlia … non posso chiedergli troppo!”
“voglio occupargli il tempo più possibile …
cosa fa a casa da solo … magari io ne approfitto
per fare la spesa al centro commerciale”
“È meglio se fa ancora un anno di scuola, intanto ci
pensiamo..”
PARENT TRAINING
    OBIETTIVI:
ƒ         Risposta ai bisogni sulla concretezza e quotidianità,
                                                         di i à puntando  d
    l’accento sulle difficoltà che i genitori incontrano nella gestione,
    nella relazione e nella cura del proprio nucleo familiare.
ƒ         Ripristino di una vita adeguata alla crescita ed allo sviluppo,
    con doppio focus sulla riduzione di impatto dei fattori di rischio e
    sulla costruzione di nuovi fattori protettivi (relazionali e sociali)
ƒ         Sviluppo ed incremento delle abilità potenziali della rete
    primaria.
ƒ        Creazione di un percorso di conoscenza, discussione, ricerca e
    definizione continua, che coinvolge più sistemi, in modo che le
    figure ad essi appartenenti divengano i primi operatori specializzati
    nel lavoro educativo con il bambino.
ANALISI FUNZIONALE DEI CONTESTI

      DEFINIZIONE DELL’INTERVENTO

FASI
1. Presentazione dei principi del Parent Training
2. Definizione condivisa degli obiettivi a breve,
   medio e lungo termine
1. Riflessione sulle aspettative dei genitori, su eventuali bisogni
   emergenti ed osservazione
2. Analisi funzionale del comportamento (antecedenti e
   conseguenze)
3. Discussione per la soluzione dei problemi: il problem solving
4. Revisione dell’intervento in ambito familiare, per raccogliere
   impressioni, difficoltà, successi ed eventuali strategie
   alternative che i genitori hanno elaborato nel corso del tempo
INSIEME AL BAMBINO
                 IL GENITORE E‘ PROTAGONISTA

      Clima di condivisione e di collaborazione

   Riconoscimento dei         La partecipazione di ognuno
risultati ottenuti: accento         è essenziale nel
  sulle risorse proprie di          cambiamento e
ogni contesto familiare e         nell'evoluzione della
       sull’agentività                 situazione.
E’ UN PERCORSO VALUTATO IN ITINERE

L’intervento può variare in funzione
delle osservazioni e delle valutazioni
che emergono di volta in volta

Gli obiettivi vengono adattati alle
nascenti necessità del bambino o alle
acquisizioni che ha maturato nel tempo.

      La continuità terapeutica offre l’opportunità di
   programmare eventuali incontri di monitoraggio e/o
           effettuare ulteriori fasi di intervento
SERVIZI SANITARI         VALUTAZIONE FUNZIONALE E
(PEDIATRI, MEDICI DI BASE,    PROGETTO RIABILITATIVO
   NEUROPSICHIATRIA)             INDIVIDUALIZZATO

                     PROGETTO
              INDIVIDUALIZZATO PER IL
                 SOGGETTO E LA SUA
                     FAMIGLIA
                                     SCU
                                     SCUOLA
    PARENT TRAINING             ED INTEGRAZIONE
SOSTEGNO INDIVIDUALE,              SCOLASTICA
 DI COPPIA E FAMILIARE             TERRITORIO ED
                               INTEGRAZIONE SOCIALE
PROCESSO DI INTEGRAZIONE

COORDINAMENTO FRA SCUOLA, FAMIGLIA, SERVIZI
         SOCIALI, SERVISI SANITARI

              COMUNICAZIONE

               COOPERAZIONE

               CONDIVISIONE

INTEGRAZIONE SCOLASTICA E BENESSERE DEL
     BAMBINO O RAGAZZO CON AUTISMO
PROCESSO DI INTEGRAZIONE
  L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA è un processo
complesso che si rivolge ad alunni, insegnanti, al
   soggetto ed alla sua famiglia, alla comunità.

 La scuola offre opportunità cognitive, sociali e
culturali che nessun altro ambito rappresenta in
               modo così completo

E’ terreno dove sperimentarsi ed offre l’occasione di conoscenza del
  contesto territoriale, finalizzata all’utilizzo dello stesso, una volta
                    terminato il ciclo dell’obbligo.

        L’integrazione scolastica è il presupposto per
                    l’integrazione sociale
PROCESSO DI INTEGRAZIONE

     L’INTEGRAZIONE SOCIALE rappresenta un fattore di
prevenzione contro il rischio del deterioramento delle funzioni,
    per l’assenza di condizioni favorevoli al mantenimento
    delle potenzialità e dei livelli di integrazione acquisiti.

Lo sport, è riconosciuto dal mondo medico-
    scientifico come efficace strumento
    riabilitativo e terapeutico per tutti:

     •Benefici dello sforzo atletico
    •Sviluppo autonomie personali
       •Gratificazione personale
•Momenti di integrazione e socializzazione
PROCESSO DI INTEGRAZIONE

                               INTEGRAZIONE
 INTEGRAZIONE DELLE              SOCIALE            TANTE SOLUZIONI E
  FUNZIONI                                            PUNTI DI VISTA DIVERSI
  NEUROPSICOLOGICHE        INDIVIDUALITA’            VERSO UN PROGETTO
 RELAZIONE                RELAZIONE CON L’ALTRO     CONDIVISO
  INTERPERSONALE           APPARTENENZA
                           CONDIVISIONE

     INTEGRAZIONE                                            LAVORO DI
       FUNZIONI                                                RETE

     Il risultato globale è maggiore
   della semplice somma delle parti.
STARE
              CON

      FARE
      CON

                CONDIVISIONE
                     VISIONE

   …. INTEGRAZIONE ….
ENPOWERMENT RECIPROCO
“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi.
   Quello che è normale per altre persone non è normale per me e
             quello che ritengo normale non lo è per gli altri.
    In un certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in
        questo mondo... Ma la mia personalità è rimasta intatta.
                La mia individualità non è danneggiata.
Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di
                       essere guarito da me stesso.
Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero;
    riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, ma che il mio modo
         di essere non è soltanto una versione guasta del vostro.
  Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni.
             Lavorate con me per costruire ponti tra noi.”
                           ( Jim Sinclair, 1998)
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