Il Progetto DAMA all'Ospedale San Paolo: una proposta di accoglienza medica rivolta ai disabili con ritardo mentale
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Il Progetto DAMA all’Ospedale San Paolo:
una proposta di accoglienza medica rivolta ai disabili
con ritardo mentale
M. Corona, F. Ghelma, M. Maioli, S. Perazzoli, A. Mantovani,
Azienda Ospedaliera San Paolo – Milano - Italia
L’OMS ha definito il concetto di E’ evidente il salto di qualità
salute come benessere(1) inteso come rappresentato da un concetto di benessere
godimento pieno di tutte le prerogative di non medicalizzato, soprattutto se
cui un individuo può ragionevolmente applicato a soggetti disabili,ma proprio per
aspirare nell’ambito della società in cui vive. questo motivo di deve proporre un modello
Quando una componente di questo organizzativo e di cultura medica di
benessere viene meno, in particolare quando accoglienza differente per l’individuo che
la salute, intesa come necessità di sanità è non è in grado di usufruire in modo
alterata per un qualunque problema medico adeguato dei normali percorsi diagnostici e
è diritto dell’individuo godere di una terapeutici.
accoglienza che garantisca un percorso È per questo motivo che all’Ospedale
diagnostico tempestivo con un San Paolo, nell’Aprile dell’anno 2000 è stato
orientamento ed un programma terapeutico proposto un modello di accoglienza medica
adeguati. caratterizzato da percorsi diagnostici e di
Per il disabile grave e gravissimo, orientamento terapeutico differenziati
in particolare per quello che presenta dedicati ai disabili gravi e gravissimi , in
disabilità intellettive che sono per lo più particolare quelli con problemi
caratterizzate da deficit comunicativi non è comunicativi, quelli che “soffrono due
normalmente prevista una accoglienza volte, perché hanno un problema
medica che risponda ai criteri cui abbiamo nuovo di salute ma che non sono in
accennato. L’ospedale ha sicuramente grado di raccontarlo”.(3)
risposto, talora con difficoltà, ai problemi di E’ oggi doveroso riconoscere che
criticità ed emergenza, tuttavia, per il questa proposta ha costituito una sfida , in
paziente disabile psicomotorio le necessità quanto allora abbiamo proposto un modello
diagnostiche rivestono sempre un carattere di presa in carico senza avere ancora
di urgenza in quanto non vi è, da parte acquisito una reale e documentata
dell’individuo una capacità descrittiva ed conoscenza della entità della richiesta in
analitica della sua nuova o vecchia termini numerici e qualitativi.
condizione. Questo determina nei genitori Tuttavia questa sfida si fondava da
e nei sanitari una situazione di allarme. una parte sulla esperienza clinica che aveva
Appare evidente la difficoltà della dimostrato la possibilità di una gestione
struttura ospedaliera a garantire una corretta e multidisciplinare di un paziente
organizzazione coordinata dedicata, anche con prerogative particolari, comunque più
per la difficoltà di una anamnesi che è per lo disagiate, dall’altra sulla garanzia di un
più frammentaria, legata a ricoveri in supporto e di una spinta efficace da parte
diverse strutture, frequentemente anche delle associazioni dei genitori dei disabili
estere e spesso scarsamente aggiornata. grafiche, dopo anni di attesa, potevano
Il percorso diagnostico e terapeutico chiedere ed ottenere una risposta alle loro
risulta impegnativo per la frequente esigenze.
necessità di dover eseguire indagini
diagnostiche in rapida successione,
eventualmente in sedazione farmacologia. L’incontro fra la disponibilità della
Azienda Ospedaliera San Paolo e le
La struttura ospedaliera deve valutare sollecitazioni della Ledha, presieduta da
la necessità di una presa in carico(2) d e l Edoardo Cernuschi ha portato alla
disabile grave, presa in carico che non può ideazione e successivamente allo sviluppo di
limitarsi al singolo episodio che ha questo modello.
determinato il primo accesso ma che deve
necessariamente essere il primo momento La Storia
di una continuità assistenziale.
1I punti fermi di questo progetto sono valutazione, valutare l’efficacia dei percorsi
stati all’inizio rappresentati dalla individuati, l’appropriatezza delle risorse
valutazione della richiesta del territorio e individuate e la definizione del piano
delle necessità di risorse, umane, formativo.
tecnologiche ed organizzative .
Abbiamo pertanto iniziato una fase Le modalità organizzative
sperimentale con l’obiettivo di valutare e
trattare circa sessanta pazienti nell’anno. Il modello organizzativo è costituito,
E’ subito emerso in modo evidente nella sua globalità, da un Call Center, da
come proporre un modello di accoglienza un percorso dedicato dell’urgenza, da un
differente costituiva già di per sé una presa day hospital per i percorsi di
in carico e l’incremento della attività si è inquadramento, di valutazione breve e di
mostrato rapidamente esponenziale fin dai rivalutazione dei pazienti, da percorsi
primi mesi. ambulatoriali facilitati. Le risorse umane
Questa risposta ci ha rapidamente sono rappresentate da una equipe di medici,
convinti della bontà del progetto che infermieri professionali, OTA e personale
abbiamo progressivamente affinato e amministrativo.
definito, proponendolo ai responsabili della Di fondamentale importanza è il
Regione Lombardia, e sostenuti lavoro svolto quotidianamente nei percorsi
dall’incoraggiamento di Carlo Borsani dell’accoglienza dal personale volontario che
abbiamo proseguito nel lavoro, che ha non ha un ruolo sussidiario ma costituisce la
portato al termine del primo anno alla vera chiave di volta, la cerniera tra disabili e
Delibera Regionale di istituzione del le loro famiglie e il sistema ospedaliero
Progetto (Delibera n° VII / 4094 del dell’accoglienza dedicata.
30/3/2001) cui sono stati assegnati gli Nell’ambito dell’Ospedale il Progetto
stanziamenti finanziari con le relative voci Dama è allocato nell’Area dell’urgenza e fa
di spesa e di cui è stata definita la tipologia riferimento al Dipartimento di Urgenza ed
dell’intervento. Emergenza. Il motivo di questa scelta
Il progetto DAMA, acronimo di strategica si fonda sulla possibilità che
Disabled Advanced Medical Assistance, è questa area consente, se necessario, di
quindi definito come progetto pilota della sfruttare in tempi rapidi tutte le tecnologie
Regione Lombardia, finalizzato a definire e risorse necessarie, garantendo inoltre una
percorsi nuovi di accoglienza medica presenza quotidiana, nell’arco delle
coordinata a favore dei disabili gravi e ventiquattro ore la presenza e l’intervento di
gravissimi, con deficit intellettivo, specialisti.
comunicativo e neuromotorio. Vengono Compito dei medici del Progetto è il
anche definiti gli altri compiti del Progetto, coordinamento di tutte queste competenze
comprendenti la costituzione di una nei differenti percorsi.
archivio clinico c o m p u t e r i z z a t o
finalizzato alla costituzione di una card
Sanitaria, l’introduzione del tema della Call center
disabilità nei percorsi formativi
U n i v e r s i t a r i , lo svolgimento e la Rappresenta il punto di contatto fra
partecipazione a programmi di ricerca l’utenza, costituita prevalentemente dai
clinica e di base, sviluppare e svolgere una parenti dei disabili e la struttura ospedaliera.
adeguata opera di comunicazione. Per Storicamente la sua prima finalità è stata
questo motivo la Delibera Regionale quella di “smorzare” l’allarme, costituendo
riconosce il ruolo e le funzioni dei quattro un punto di riferimento per le famiglie.
Partners del progetto, i quali, con un Come abbiamo prima sottolineato, ogni
Protocollo d’intesa firmato il giorno 4 mutamento comportamentale può essere
Aprile 2001 hanno confermato il loro espressione di un disagio fisico e di una
impegno. nuova malattia ed i parenti, esperti dopo
Inoltre, con Decreto n. 43 del 7/01/02 anni di convivenza, vi ravvedono spesso i
del Direttore Generale alla Sanità – Regione segni di qualche nuovo problema. Tuttavia,
Lombardia è stato istituito un Comitato l’ansia che ne deriva deve essere confortata
Tecnico scientifico, cui partecipano i da un giudizio, seppure rapido, di carattere
rappresentanti dei singoli partners, esperti clinico. Da punto di ascolto ha assunto
della Sanità e della OMS, al quale è stato progressivamente i caratteri di una centrale
affidato il compito monitorare l’attuazione operativa dove sono presenti un
del Progetto, definire gli indicatori per la
2collaboratore amministrativo, medici ed prolungato che riteniamo gravoso per
infermieri del progetto. motivi organizzativi per la struttura
L’obiettivo si diversifica quindi su due sanitaria, per le famiglie, ma anche per il
versanti: quello esterno, con l’ascolto delle disabile. E’ presso il Day hospital della
problematiche, la compilazione della scheda Clinica Medica che storicamente ha avuto
anagrafica e di inquadramento clinico e inizio l’attività di ricovero breve per i
quello interno all’Ospedale, con la pazienti disabili. Insieme agli
costruzione dei percorsi in funzione delle accompagnatori, vengono accolti in locali
necessità, tenendo conto che obiettivo dedicati e vengono accompagnati lungo i
primario rimane quello di ottimizzare vari percorsi dal personale sanitario
l’impiego delle risorse umane, organizzative dell’equipe del progetto DAMA e dai
e tecnologiche, fornendo alla famiglia le volontari della LEDHA. I volontari formati
soluzioni logisticamente più confortevoli. sono attualmente genitori di disabili gravi,
Nelle ore non coperte dal personale svolgono un ruolo insostituibile
amministrativo, è in funzione una segreteria nell’accoglienza ai pazienti ed ai famigliari;
telefonica con possibilità di controllo rappresentano un tramite tra la famiglia e
dall’esterno da parte del personale medico, l’equipe del DAMA; ci aiutano a
per potere fornire una eventuale risposta a decodificare i problemi che si nascondono
problematiche urgenti che dovessero dietro una alterazione comportamentale, ci
subentrare. segnalano eventuali condizioni particolari
Al call center è possibile accedere mediante delle famiglie, oltremodo utili, talvolta,
un numero verde, parzialmente a carico nell’inquadrare particolari problemi della
dell’utenza (840 02 7999). famiglia e necessità dei disabili. Questo
Altra funzione del personale del call interfaccia ci permette di programmare in
center è quella di segreteria ed in particolare modo selettivo le necessità di un intervento
quello di mantenimento dell’archivio psicologico, che riteniamo non dovere
anagrafico e di attività del progetto, base di essere distribuito a pioggia, e, a nostro
partenza per la costituzione dell’archivio parere, rimuove il disagio che comunque la
clinico di cui parleremo successivamente. famiglia del disabile prova nell’affrontare la
Nel descrivere la attività del Call struttura ospedaliera.
center (grafico 1.) ci sembra doveroso All’attività di Day Hospital è dedicata
sottolineare una valenza a nostro parere l’impegno più esteso del nostro personale
rilevante: la raccolta telefonica dei dati infermieristico che gestisce anche le
anagrafici e anamnestici è il primo prestazioni digli altri pazienti afferenti al
momento di una impostazione di un servizio. E’ un punto qualificante, dove
percorso. Non riteniamo che l’attività del diventa palese che “il disabile fruisce di
progetto debba definirsi come una serie di cure sanitarie uguali a quelle di cui
servizi prestati “a richiesta”, ma come una beneficiano gli altri cittadini nel
presa in carico dei pazienti ed, in questa quadro dello stesso sistema di
ottica, riteniamo discriminante il nostro prestazioni sanitarie”(4). E’ ormai cosa
giudizio di équipe, eventualmente normale, all’Ospedale San Paolo, incontrare
discutibile con il medico che invia il i “nostri” disabili che, scortati dal nostro
paziente. personale, si avviano ai diversi percorsi per
loro previsti nella giornata, insieme agli altri
Day Hospital pazienti. Riteniamo che anche questo
rappresenti il segno di una cultura nuova.
Questa premessa è fondamentale per
affrontare l’attività di Day Hospital che Attività ambulatoriale
rappresenta un punto nodale della
organizzazione dell’attività quotidiana. Il L’attività ambulatoriale del progetto
ricovero breve consente, grazie al comprende due linee di intervento: quella
coordinamento dei vari specialisti e dei degli ambulatori specialistici e quello della
servizi coinvolti, l’esecuzione per ogni rivalutazione clinica dei pazienti.
singolo paziente di un elevato numero di Quando, dai dati clinici raccolti,
prestazioni in rapida successione, emerge la necessità di una prestazione
eventualmente, se necessario, in sedazione specialistica che non presenta
farmacologica. La valutazione clinica deve caratteristiche di particolare difficoltà,
essere collegiale, concordando l’iter da relativamente alle condizioni del paziente
proporre al paziente. Questa impostazione ed al suo grado di collaborazione con il
permette di evitare un ricovero ospedaliero personale sanitario, e per la quale non si
3ravvede necessità di sedazione Per questo motivo abbiamo voluto
farmacologica, i pazienti affrontano un allocare il Progetto nell’Area dell’Urgenza,
percorso ambulatoriale classico, comunque ne abbiamo successivamente definito i
accompagnati dal personale infermieristico percorsi, e individuato nell’Area di
e volontario. Osservazione un locale dedicato dove i
Abbiamo individuato dei referenti per disabili possono soggiornare con i loro
ogni specialità e servizio operanti accompagnatori. In questo locale seguiamo,
nell’ospedale che valutano i pazienti in supportati dal personale infermieristico
spazi e tempi adeguati adattati alle dell’Area di osservazione, le situazioni
necessità di ogni singolo disabile, con un critiche che necessitano di stabilizzazione, i
minimo impatto sulla normale attività disabili per i quali è necessaria una
dell’ambulatorio o del servizio, pur con osservazione o un trattamento breve, quelli
l’obiettivo di ridurre in modo cospicuo i che sono nell’attesa di prestazioni
tempi di attesa. diagnostiche variamente complesse, o, come
Esiste poi una linea di valutazione e talvolta accade, nell’attesa di un intervento
rivalutazione clinica, quella che chiamiamo chirurgico indifferibile.
“Ambulatorio DAMA”, che ha la finalità di L’esistenza di questo locale nell’area
raccogliere la documentazione clinica, dell’urgenza consente, per le situazioni più
spesso molto ricca ed articolata, e di critiche, una osservazione diurna e notturna
discutere con i parenti e gli operatori delle ripetuta da parte dei colleghi della Unità di
strutture dedicate ai disabili che li Terapia Intensiva. Questo locale
accompagnano quale sia il problema rappresenta spesso un “polmone”
emergente e quale la risposta più adeguata; determinante nel permettere una
vengono consegnati e discussi gli esiti degli valutazione critica delle reali necessità del
esami eseguiti presso il Day Hospital e gli paziente, e grazie a questa possibilità
ambulatori e viene impostato l’iter abbiamo ottenuto una limitazione dei
terapeutico e di follow up. E’ evidente che ricoveri prolungati nell’ospedale.
questo momento può rappresentare l’inizio All’interno della corsia preferenziale, è
di un percorso di continuità assistenziale attribuito un codice di triage
con il medico curante, domiciliare o infermieristico, così come avviene per gli
appartenente ad una struttura residenziale altri pazienti, idoneo a definire gravità della
L’Ambulatorio DAMA è inoltre situazione e precedenza di accesso.
l’occasione per raccogliere in modo organico All’ingresso el paziente nell’area, l’équipe del
e ragionato tutti i dati salienti della storia progetto viene chiamata e prende in carico
clinica del disabile, che vengono conservati il paziente, ne imposta l’iter diagnostico e
nell’archivio clinico del progetto. terapeutico e coinvolge, se necessario, i
colleghi specialisti. E’ possibile, come già
Attività d’urgenza e Pronto Soccorso detto, usufruire in tempo reale dell’apporto
dei colleghi di Terapia Intensiva per le
Costituisce il banco di prova del sedazioni farmacologiche e sottoporre i
progetto, tenendo conto che fin dall’inizio è pazienti ad esami clinico strumentali quali
emersa la difficoltà di definire i confini tra TAC spirale che consente indagini di durata
u r g e n z a ed e m e r g e n z a e ci è parsa minimale, esami di endoscopia digestiva e
scolastica la differenziazione che bronchiale.
comunemente viene codificata nel sistema
dell’urgenza. E’ difficile spiegare ai genitori Ricoveri nei reparti
ed ai parenti che un problema non è
“emergente” ma solo “urgente”. Quando per gravità di situazione si
Per questo motivo abbiamo istituito identifica la necessità di un ricovero, questo
una corsia preferenziale di accesso per avviene nei reparti di competenza, con le
questi pazienti nell’area dell’urgenza. In modalità consuete. E’ compito del personale
questa corsia preferenziale l’urgenza e DAMA supportare il ricovero secondo le
l’emergenza hanno una naturale distinzione singole competenze. La scelta in questo
poiché, ed è quanto avviene ogni giorno, caso è stata quella della ottimizzazione delle
anche per i disabili più gravi, in ogni risorse adottando il concetto di “doctor to
ospedale. L’attore della vera emergenza è il patient”. E’ prevista la presenza di un
paziente ed a questa realtà viene data ogni accompagnatore, e questo vale anche per
giorno una risposta coerente nei nostri pazienti provenienti da strutture
ospedali. residenziali. Come indica la tabella 1, il
numero di ricoveri ordinari è nettamente
4limitato nei confronti del carico globale di sapendo di potersi appoggiare ad una
pazienti. Dobbiamo peraltro riconoscere struttura pronta all’accoglienza di questi
che fino ad oggi, per esigenze organizzative, pazienti; deve essere a sua volta un punto di
non è stata ancora iniziata una attività sicurezza nella continuità assistenziale per
chirurgica di elezione. La messa a regime di l’ospedale.
questa attività comporterà certo un
aumento considerevole dei ricoveri, La Formazione
potendo godere di spazi operativi dedicati.
E’ un attività che oggi riteniamo fattibile La Facoltà di Medicina dell’Università
anche in funzione della esperienza di Milano è partner del Progetto DAMA e
gestionale che abbiamo acquisito in questi lo è per almeno due motivi. Il primo,
tre anni e del cambiamento di cultura storico, in quanto l’ospedale San Paolo è
medica che l’attività del progetto ha portato sede di un Polo Didattico della Facoltà, ed
nell’ospedale. alla attività del Progetto hanno fin
dall’inizio collaborato a pieno titolo le unità
Archivio clinico Universitarie presenti nell’Ospedale. Il
secondo motivo sta negli obiettivi del
Raccogliamo in un archivio clinico Progetto definiti dalla Delibera Regionale,
tutti i dati, anamnestici, clinici e che ha attribuito alla Facoltà di Medicina il
strumentali. Si tratta di un punto compito di promuovere l’introduzione del
fondamentale, necessario nell’ovviare alle tema della disabilità nei percorsi formativi
difficoltà oggettive di ottenere con rapidità dei differenti corsi di Laurea, oltre che il
un quadro clinico organico ed ordinato, coordinamento della ricerca scientifica.
soprattutto in situazioni di emergenza ed Noi riteniamo trattarsi di una svolta
urgenza. La raccolta dei dati, effettuata in importante: la Facoltà ritiene giunto il
ogni occasione di accesso all’Ospedale, è momento di considerare il disabile non più
programmata con tutti i dati dei pazienti come un oggetto di studio e di
che hanno contattato il Servizio. Oltre che apprendimento per le patologie che
essere strumento di lavoro quotidiano, la presenta o che sono alla origine della sua
sua connessione con la Rete dell’Ospedale disabilità ma si deve di insegnare agli
consente la certificazione delle prestazioni. studenti dei vari corsi di Laurea che il
Come già sopra accennato la creazione mondo della disabilità ha valenza di cura,
di un Archivio Clinico computerizzato accoglienza e problematiche anche
è una delle finalità istituzionali del Progetto. complesse che devono essere proprie di
Grazie all’attività svolta, diventa un archivio tutti coloro che svolgono una professione
clinico unico per importanza numerica, sanitaria, ed oggetto di una peculiare
completo ed aggiornato, importante per attenzione.
poter disporre di una valida base di dati In questa ottica, in occasione dell’anno
necessari alla ricerca scientifica: ad esempio del disabile, la Facoltà ha costituito una
è possibile evidenziare patologie comuni commissione con il compito di censire tutte
che colpiscono pazienti portatori di le valenze didattiche e scientifiche inerenti
disabilità a differente eziopatogenesi. Tali il tema della disabilità svolte in modo
dati, una volta entrato a regime il sistema di autonomo con la finalità di costruire un
raccolta, potranno essere confrontati on line percorso didattico e programmi di ricerca
con altri archivi clinici. coordinati.
L’altra valenza importante è Un aspetto che riteniamo
rappresentata dalla possibilità di elaborare fondamentale e qualificante nell’ambito
una Card Sanitaria intesa come chiave di della formazione è rappresentato dai corsi
accesso personale all’archivio o database per i volontari. È infatti previsto che i
centrale, che sarà disponibile in rete sia volontari che vogliono collaborare alle varie
interospedaliera che sul web; potrà quindi attività del Progetto DAMA frequentino un
diventare accessibile, con gli opportuni corso propedeutico, volto a fornire dati
limiti dovuti alla sicurezza dei dati sensibili, precisi circa i vari ambiti di intervento,
sia dalle strutture ospedaliere, dagli l’organizzazione dei percorsi ospedalieri ed
ambulatori specialistici del territorio, dai alcune nozioni generali circa gli esami
servizi territoriali, ma anche e soprattutto diagnostico strumentali cui vengono
dal medico curante, il quale deve essere sottoposti i pazienti.
coinvolto in questo percorso. Deve infatti I corsi vengono tenuti dal personale
sentirsi garantito dalla possibilità di un medico dell’equipe del progetto, coadiuvati
ascolto ai suoi problemi assistenziali, dai volontari già formati, in collaborazione
5con i colleghi di altre strutture ed istituzioni • all’utenza, con lo svolgimento di
dedicate ai disabili. incontri periodici, in collaborazione
Questo percorso formativo consente con le associazioni, rivolti alle
di essere affiancati nel nostro lavoro da famiglie
volontari davvero capaci di rispondere • alla comunità scientifica,
all’esigenza di garantire una accoglienza ai organizzando incontri e seminari
disabili ed alle famiglie che afferiscono alla scientifici
nostra struttura. L’attenzione a questo • alle altre strutture sanitarie
aspetto unitamente al fatto che, come già Ospedaliere ed Universitarie, con
ricordato, quasi tutti questi volontari sono l’obiettivo di una esportazione del
parenti di disabili gravi, ci permette di avere progetto e di un coinvolgimento nel
un rapporto molto più agevolato e sereno mondo della disabilità grave
con i disabili e le famiglie. • alle istituzioni dedicate
• alle istituzioni politiche e sociali
Progettualità scientifica
Abbiamo realizzato un film che si
La progettualità scientifica percorre rivolge a tutte queste identità (“Le nuove
due indirizzi principali, sempre frontiere dell’accoglienza. Il disabile grave e
caratterizzati dalla multidisciplinarietà: la l’Ospedale”. Prodotto da New Ways s.r.l.),
ricerca clinica ed epidemiologica e la ricerca caratterizzato da una componente
di base. fortemente emotiva e da una componente
Sono avviati i seguenti progetti: istituzionale, costruito grazie all’apporto dei
• Sclerosi tuberosa disabili, delle loro famiglie e di tutte le
• Trapianto di cellule staminali realtà dell’Ospedale. La sua diffusione
• Traumi midollari e cellule staminali contribuirà in modo rilevante alla diffusione
• Alterazioni molecolari nei pazienti del progetto.
disabili gravi Altre iniziative attualmente in corso
• Trattamento dell’insufficienza sono costituite da:
respiratoria nelle lesioni midollari • Sito
gravi • Annunci stampa
Ai progetti di ricerca di base abbiamo • Spots radiofonici
destinato due dottorati di ricerca
cofinanziati dalla Regione Lombardia. Alcuni dati sulla attività assistenziale
E’ altrettanto importante lo sviluppo
della valutazione scientifica dei dati che Dal maggio 2000 fino al 31 di marzo
derivano dalla nostra osservazione clinica. del 2003 abbiamo ricevuto 6355 chiamate al
La valutazione deve essere epidemiologica e numero verde, alle quali hanno fatto seguito
clinica. In questo senso stiamo già 3003 accessi ai vari servizi dell’Ospedale San
collaborando con altre istituzioni dedicate Paolo. In particolare abbiamo registrato
di ricerca e di assistenza medica con 1014 ricoveri in regime di Day Hospital,
caratteri di residenzialità. 1208 prestazioni ambulatoriali ed infine 286
accessi in pronto soccorso. I ricoveri
La comunicazione ordinari sono stati 117 nelle varie divisioni di
medicina, chirurgia, ortopedia, anestesia e
Costruire un progetto, razionalizzarlo, rianimazione, pediatria e
definirne i confini, la tipologia otorinolaringoiatria (tabella 1.). I pazienti
dell’intervento e rendere efficaci i diversi attualmente seguiti sono in totale 1142; l’età
percorsi costituiscono indubbiamente la media è di 34 anni, il 6% è in età pediatrica
parte più rilevante del lavoro fino ad oggi (meno di 14 anni), il 24% ha più di 40 anni,
affrontato. mentre il 6% ha più di 60 anni. Il 66 % è
Tuttavia esiste una attività non meno residente nella città di Milano, il 23 % nella
importante per il progetto rappresentata provincia di Milano, l'8% in altre province
dalla comunicazione. della Regione Lombardia, ed infine il 3%
Un progetto è funzionale quando viene proviene da altre Regioni. Nel 35% dei casi
diffuso, quando può essere discusso, il primo contatto avviene attraverso CRH –
criticato ed eventualmente adottato ed CSE; nel 26% dei casi è un familiare che
esportato. Per questo motivo la Regione chiama direttamente il call center; negli altri
Lombardia ha deliberato una quota casi i pazienti conoscono il Progetto
Regione. DAMA attraverso le associazioni e le
La comunicazione si rivolge: strutture residenziali. Solo nel 2% dei casi è
6il medico Curante che, direttamente, si del personale sanitario in genere, che ci ha
mette in contatto con il nostro call center. accompagnato nei vari percorsi e ci ha
Dei 1142 pazienti seguiti, ben il 48% è aiutato nel risolvere piccoli e grandi
polihandicappato, il 43% presenta disabilità problemi di carattere organizzativo o di
intellettive mentre i disabili motori carattere medico, è stata una riprova,
rappresentano il 7%; i disabili sensoriali il peraltro non sorprendente, della possibilità
restante 2%; tra tutti questi pazienti, il 22% di un “cambiamento” di mentalità, di
presenta delle disabilità identificabili o che cultura. La cultura dell’accoglienza.
rientrano in classificazioni sindromiche o in
malattie geneticamente determinate, tra le Riassunto
quali la stragrande maggioranza è
rappresentata dalla Sindrome di Down Per il disabile grave intellettivo e
(72%). neuromotorio con gravi problemi di
comunicazione, è possibile creare un
Conclusioni sistema di accoglienza medica in una grande
struttura ospedaliera, con corsie
Il dato più importante è che una preferenziali inserite nei differenti percorsi
organizzazione precisa e puntuale dei diagnostici e terapeutici.
percorsi diagnostici e terapeutici ha All’Ospedale San Paolo è attivo, dal
permesso un utilizzo razionale delle risorse Maggio 2000 e, in seguito a Delibera della
dell’Ospedale, alleggerendo in realtà il Regione Lombardia, dall’Aprile 2001, come
lavoro del personale sanitario, e soprattutto iniziativa pilota, il Progetto DAMA. È una
ha permesso di evitare il disagio per la Unità Funzionale autonoma con personale
persona disabile o diversamente abile che ha dedicato, impegnata nell’accoglienza medica
necessitato di un intervento medico. nei percorsi dell’urgenza, nel Day-Hospital e
Osservando la progressione nel tempo ambulatoriali.
del tipo di prestazioni richieste e di quelle Il Progetto, di cui è partner la Facoltà
eseguite, è apparso quasi immediatamente di Medicina, opera anche a favore
come la possibilità di garantire, attraverso dell’introduzione e dello svolgimento del
percorsi diagnostico-terapeutici coordinati, tema della disabilità nei differenti Corsi di
una risposta rapida alle situazioni di allarme Laurea e collabora alla ricerca scientifica
o ai problemi emergenti abbia significato clinica e di base. I dati sull’attività
ridurre drasticamente il numero di accessi assistenziale esposti sottolineano la
impropri al pronto soccorso. Inoltre, la possibilità di risposta ad una richiesta del
possibilità di poter organizzare e gestire territorio sempre crescente.
autonomamente le problematiche mediche
in regime di day hospital con personale
infermieristico dedicato, ha permesso di Bibliografia
evitare, quando possibile, un ricovero
ospedaliero che rappresenta spesso un (1) Constitution of the World Health
grosso impegno per la famiglia e per lo Organization, 20 January 1984.
stesso reparto di degenza. Infine, occorre
sottolineare l’importanza di poter disporre (2) Speziale, R., Villa Allegri, M., Faini,
di un call center con numero verde, che M. (2002). Politiche sociali in Italia per
permette il contatto diretto con il personale il superamento dell’handicap: il punto di
medico del DAMA: quando compatibile, il vista dell’ANFFAS Onlus. AJMR ed.
riuscire ad ottenere anche telefonicamente italiana 0,0, 65-76.
una rassicurazione od un consiglio significa
ridurre il carico di ansia generato da una (3) Cernuschi, E. (2000). Comunicazione
condizione o situazione nuova che crea e disabilità. Convegno nazionale. Tutti i
subito allarme; in altre occasioni, permette cittadini e gli uffici relazioni con il pubblico.
invece di poter organizzare il percorso Istituto Superiore di Sanità, Roma,
diagnostico-terapeutico più idoneo nel 13/12/2000. Rapporti ISTISAN 02/30, 8-
regime di urgenza più appropriato ed 12.
efficace allo scopo.
La flessibilità e la autorevolezza (4) Le Regole Standard sulle pari
pluridisciplinare dell’unità operativa, che è opportunità dei disabili. Nazioni Unite
autonoma sul fronte chirurgico-internistico, (New York – 20 dicembre 1993).
e la professionalità dei colleghi specialisti, e
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