Correre per la donazione di cellule staminali del sangue

Pagina creata da Leonardo Santoro
 
CONTINUA A LEGGERE
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
N°01
                                         2017

Uniti contro la leucemia | SBSC

   Correre per la donazione
   di cellule staminali del sangue

 RICHIESTA DA TUTTE LE PARTI DEL MONDO
 Perché i donatori dalla Svizzera
 sono così richiesti PAGINA 3

 «I MIEI TEMPI SUPPLEMENTARI»
 Un’ex ammalata di leucemia
 racconta PAGINA 6

 BALDRIAN – «UMORISMO
 NONOSTANTE IL CANCRO»
 Ritratto PAGINA 12
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Contesto

                  Crescita mirata

                  Care lettrici, cari lettori,

                  nel 1988 è stato eseguito in Svizzera il primo tra­     Sono proprio queste le domande che ci porre­
                  pianto di cellule staminali del sangue tra persone      mo quando, nei prossimi mesi, esamineremo la
                  che non avevano legami di familiari. Oggi questo        nostra strategia di reclutamento. Insieme a
                  tipo di trapianto tra persone non apparentate am­       esperti analizzeremo anche la rilevanza delle
                  monta complessivamente a 1585 casi. Nel 1992 i          cosiddette specificità dei donatori, ossia età,
                  donatori registrati in tutto il mondo erano 400 000,    sesso, gruppo sanguigno e tipizzazione tissuta­
                  mentre oggi superano i 30 milioni. In Svizzera nel      le, e compareremo i nostri risultati con le espe­
                  2005 erano appena 20 000 contro gli oltre 103 000       rienze di altri Paesi. Lo faremo con la massima
                  alla fine del 2016.                                     attenzione e scrupolosità per mettere a disposi­
                                                                          zione dei pazienti anche in futuro la migliore do­
                  Si tratta di una crescita impressionante che ci ral­    nazione.
                  legra molto e alla quale avete contribuito in manie­
                  ra determinante anche voi. È nostra intenzione
                  continuare ad ampliare il nostro registro anche in
                  futuro. Ora però una questione diventa molto im­
                  portante, quella su una crescita specifica: è me­
                  glio registrare sempre più pazienti giovani affinché    Dr. Rudolf Schwabe
                  ne tragga vantaggio un maggior numero di pazien­        Direttore di Trasfusione CRS Svizzera
                  ti – visto che spesso per motivi medici si prediligo­
                  no i pazienti giovani – oppure è meglio perseguire
                  una più elevata diversità delle persone registrate
                  per i pazienti con caratteristiche tissutali rare?

                                                               Dal rapporto annuale 2016
                                                               • 103 822 persone erano registrate a fine 2016 come dona­
                                                                 tori di cellule staminali del sangue.
                                                               • 136 pazienti svizzeri hanno ricevuto trapianti da donatori
                                                                 non apparentati. 129 espianti provenivano dall’estero,
                                                                 7 dalla Svizzera.
                                                               • 523 000 franchi sono stati ricavati da raccolte fondi pubbli­
                                                                 che. Di cui ben 390 000 franchi rappresentavano contribu­
                                                                 ti per costi di registrazione.
                                                               Desiderate saperne di più? Il rapporto annuale 2016 sarà
                                                               pubblicato il 10 maggio 2017 e lo troverete su
                  LA NOSTRA IMMAGINE
                                                               www.trasfusione.ch.
                  DI COPERTINA
                                                               È possibile ordinare copie cartacee, fino a esaurimento
                 I corridori impegnati nella
                                                               scorte, scrivendo a info@blutspende.ch. Il rapporto annuale
                 «Corsa contro la leucemia»
                                                               è disponibile in tedesco, francese e italiano e in formato
                 2016 a Basilea. Nel 2017 la
                                                               PDF online anche in inglese.
                 corsa si terrà il 3 giugno
                 (pag. 11).
                 Foto: Loris Oehen

COLOFONE
Editore: Trasfusione CRS Svizzera, Berna. Testi: Trasfusione CRS Svizzera, Berna. Grafica: Agentur 01, Berna.
Foto: Trasfusione CRS Svizzera, privati. Traduzioni: Andrea Meyer, Losanna (francese); Daniela Robotti, Berna (italiano).
Stampa: Ast & Fischer AG, Wabern.
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Contesto

                                                                                         Prelievi di cellule staminali del sangue
                                                                                         nei pazienti svizzeri

                                                                                         50
Il momento del trapianto: la 18enne Isabel, malata di leucemia, riceve una donazione     45
di cellule staminali del sangue (pag. 9).                                                40
                                                                                         35
                                                                                         30

Richiesta da tutte                                                                       25
                                                                                         20

le parti del mondo
                                                                                         15
                                                                                         10
                                                                                          5
                                                                                          0
La domanda di donatori dalla Svizzera è grande. Nel 2016 si                                   2007 08     09   10    11   12   13    14    15 2016
sono tenuti 51 prelievi di cellule staminali del sangue per pa-
                                                                                              Collaborazione mondiale: dei 51 prelievi effettuati in
zienti in tutto il mondo; si tratta del 15 per cento in più rispetto                          Svizzera 7 erano destinati a pazienti in Svizzera e 44 a
all’anno precedente.                                                                          pazienti all’estero. Le 129 donazioni non apparentate
                                                                                              per pazienti in Svizzera provenivano soprattutto dalla
                                                                                              Germania e dagli Stati Uniti.
                      La registrazione come donatore di cellule stamina­
                      li del sangue è una procedura semplice, anche
                      online. Occorre però prendersi un pochino di tem­                data dalla struttura della popolazione, vale a dire
                      po per compilare il questionario correttamente.                  da una grande varietà di caratteristiche tissutali, e
                      Finora in Svizzera lo hanno fatto oltre 100 000 per­             questo aumenta la possibilità di successo della ri­
                      sone. Ognuna di queste donazioni è preziosa e                    cerca. Dall’altro, perché da qualche tempo durante
                      lo dimostra l’andamento più recente: i donatori dal­             le registrazioni sono tipizzate approfonditamente
                      la Svizzera sono più richiesti che mai.                          le caratteristiche tissutali, il che permette di ottene­
                                                                                       re informazioni qualitativamente elevate già alla
                      Impennata delle cifre                                            prima ricerca, facendo così risparmiare tempo e co­
                      Se un paziente ha bisogno di una donazione di cel­               sti. Inoltre, il gruppo di età dei 25enni aumenta
                      lule staminali del sangue, viene lanciata una ri­                considerevolmente. Ciò corrisponde alla tendenza
                      cerca mondiale. Quando una persona viene presa                   di prediligere per i trapianti da donatori non appa­
                      in considerazione per una donazione, si procede                  rentati espianti di persone giovani.
                      dapprima a un controllo approfondito delle caratte­
                      ristiche tissutali. Queste tipizzazioni di controllo             Forte motivazione
                      per le persone registrate in Svizzera hanno cono­                Un registro di così alta qualità non serve a nulla se
                      sciuto un’impennata negli ultimi anni. Nel 2016                  alla fine la persona registrata non si mette a disposi­
                      erano 258, ossia il 25 per cento in più rispetto all’an­         zione per una donazione, perché non può donare
                      no precedente. Nel giro di cinque anni le cifre                  per motivi medici o non desidera farlo per motivi
                      sono raddoppiate. Di conseguenza nel 2016 sono                   personali. Con il 74,5 per cento registrato nel 2016
                      stati effettuati 51 prelievi di cellule staminali del            questa cosiddetta disponibilità in Svizzera, ma an­
                      sangue, 6 in più rispetto all’anno precedente e più              che a livello internazionale, è considerata buona e
                      del doppio nel confronto decennale (cfr. grafico).               dipende dalla motivazione dei donatori, dall’adegua­
                      Queste rappresentano cifre ragguardevoli anche                   mento dei criteri medici di donazione e dalla regi­
                      nel confronto internazionale.                                    strazione accurata. Per i pazienti una risposta affer­
                                                                                       mativa senza riserve a una donazione di cellule sta­
                      Alta qualità del registro svizzero                               minali del sangue anche dopo anni dalla registrazio­
                      Come mai il registro svizzero è così richiesto? Da               ne ha un valore inestimabile.
                      un lato, perché dimostra una vasta diversità HLA
                                                                                                                                                         3
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Contesto

                    Tutto deve collimare
                       Non appena viene trovato un donatore compatibile per un pa-
                       ziente, SBSC si assume il coordinamento delle fasi successive.

                       È un gran sollievo quando si trova un donatore per
                       un paziente. A questo punto si tratta di far sì che                Paziente | Medico | Centro di trapianto
                       le cellule staminali del sangue giungano al pazien­
                       te quando questi è pronto per il trapianto. Occorre
                       quindi uno stretto coordinamento tra tutte le parti
                       interessate: un medico di un centro di prelievo da
                       qualche parte del mondo preleva dal donatore cel­                               Ordine
                       lule staminali del sangue che un corriere porta su­
                       bito al paziente. Nel frattempo il medico che si oc­
                       cupa del trapianto prepara il paziente al trapianto.
                       Ora subentrano fasi critiche:
                      •• Donatore: se si mette a disposizione per una
                                                                                                                           Pianificazione
                         donazione, il donatore scelto deve essere sotto­
                         posto a un check-up medico approfondito. In
                         questo modo può essere evidenziata una malat­
                         tia che preclude una donazione. La ricerca inizia
                         da capo.
                      •• Trasporto: le cellule staminali del sangue del
                         donatore, provenienti nella maggior parte dei
                         casi dall’estero, devono giungere al paziente en­                                      Nullaosta del donatore
                         tro breve tempo, al massimo entro 72 ore.
                      •• Paziente: il paziente è sottoposto a una chemio
                         o radioterapia per prepararlo al trapianto. Un riti­
                         ro da parte del donatore poco prima del prelievo
                         può essere potenzialmente letale così come può
                         esserlo anche il fatto che le cellule staminali del
                         sangue giungano in ritardo.

                       Le redini passano poi all’ufficio di coordinamento
                       di SBSC. «Abbiamo vissuto di tutto», racconta il
                       capo Michael Beyeler, «tormente di neve negli
                       Stati Uniti, scioperi, problemi doganali, eppure ab­
                       biamo sempre trovato una soluzione.»
                                                                                                   Forte chemio/ radioterapia
                                                                                                   nel paziente

Una tormenta di neve nel nord della Germania – il corriere con le cellule staminali del
sangue non riesce ad avanzare. Michael Beyeler e Corina Neuenschwander di SBSC
organizzano un nuovo itinerario di viaggio coordinando gli orari.                                      Consegna delle cellule
                                                                                                       staminali del sangue
4
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Coordinamento da parte di SBSC                       Donatore | Medico | Centro di prelievo

Il donatore scelto per il paziente è stato trova­
to. Il medico che si occupa del trapianto ordi­
na le cellule staminali del sangue indicando la
data di consegna auspicata. Trasmissione im­
mediata per poter contattare il donatore.

Il donatore ha dato il consenso. Il centro di
prelievo manda lo scadenzario previsto.

                                                                  Pianificazione

Il donatore si sottopone al check-up medico ap­                Nullaosta
profondito e riceve il nullaosta per il prelievo.              del donatore

                                                                                    Check-up medico

Il paziente riceve una forte chemio
o radioterapia.
                                                                                 Prelievo delle cellule
Il corriere si reca al centro di prelievo.                                       staminali del sangue

Vengono prelevate le cellule staminali del
sangue dal donatore.

Il tempo a disposizione è
di 72 ore al massimo.                                                            Consegna delle cellule
                                                     Arrivo del corriere
                                                                                 staminali del sangue

Il corriere prende a carico le cellule staminali
e si reca alla stazione ferroviaria o all’aeropor­
to. Se insorge un problema nel traffico ferro­
viario o aereo, il corriere deve cambiare itine­
                                                                              Trasporto all’aeroporto
rario in brevissimo tempo. Ne informa quindi
SBSC.

Il corriere consegna le cellule staminali
all’ospedale del paziente.

Il trapianto viene eseguito.
                                                                                                          5
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Racconti

                                                                                con momenti buoni e altri difficili. Mi sono ripro­
                                                                                messa di concentrarmi semplicemente sull’essen­
                                                                                ziale, approfittando del sostegno dei miei cari.
                                                                                Dopo il primo ciclo di chemioterapia non c’erano
                                                                                più cellule cancerogene nel mio corpo, ma il ri­
                                                                                schio di recidiva restava elevato. È seguita quindi
                                                                                una seconda chemioterapia, dopodiché mi è stata
                                                                                presentata la possibilità di una donazione di cellule
                                                                                staminali del sangue non apparentata. All’inizio ho
                                                                                fatto fatica a vedere il lato positivo di questa opzio­
                                                                                ne: mi affido a un aiuto esterno? Non è che corro
                                                                                un rischio ancora maggiore? Nel consigliarmi, il
                                                                                mio medico è stato categorico, quindi alla fine ho
                                                                                deciso per il trapianto di cellule staminali del san­
                                                                                gue. E sono stata molto fortunata, perché è stato
                                                                                trovato un donatore compatibile!

                                                                                A quel punto è iniziata la fase di preparazione al
                                                                                trapianto. Il mio sistema immunitario è stato com­
                                                                                pletamente distrutto, ero allo stremo delle forze. Il
                                                                                peggio per me è stato essere in balia del destino:
                                                                                ho osservato impotente ciò che accadeva attorno
Andrea Rihs è ritornata poco alla volta a una vita attiva.                      a me fino a quando hanno portato la sacca piena di
                                                                                cellule staminali del sangue nella mia stanza, una

«I miei tempi
                                                                                vera e propria liberazione.

                                                                                Dopo il trapianto una stanchezza indescrivibile, de­

supplementari»                                                                  stinata ad accompagnarmi ancora a lungo, ha avu­
                                                                                to la meglio. Sentivo però che stavo progredendo,
                                                                                lentamente ma in modo costante. Il mio compa­
                                                                                gno e i miei amici più cari si sono presi cura di me,
Andrea Rihs si è ammalata di leucemia nel 2013, all’età di 39
                                                                                ridandomi fiducia. Hanno saputo assistermi e al
anni, e nel 2014 ha ricevuto una donazione di cellule staminali
                                                                                contempo motivarmi in modo estremamente equi­
del sangue non apparentata. Oggi lavora di nuovo a tempo pie-
                                                                                librato. Passo per passo, senza fretta, sono ritor­
no e dirige la divisione Contabilità e Personale di un’impresa di
                                                                                nata alla vita attiva. Se all’inizio non ero nemmeno
costruzioni di Aarberg. Di seguito ci racconta come ha vissuto
                                                                                in grado di tagliare una fetta di burro da sola, poco
gli ultimi anni.
                                                                                più di un anno dopo ho fatto il Chasseral in bici­
                                                                                cletta. Che sensazione splendida! Ero arrivata fin
                                                                                lì, percepivo di aver raggiunto il mio limite e mi
                             Un valore dell’emoglobina basso – niente do­
                                                                                prefiggevo nuovi obiettivi.
                             nazione di sangue quindi, almeno per questa
                       volta, ho pensato senza arrovellarmi troppo. Alcuni
                                                                                Dato che non si conosce la ragione per cui uno
                       giorni dopo sono andata dal mio medico di famiglia
                                                                                viene colpito dalla leucemia, non me la sono mai
                       che al termine della visita mi ha detto: ‹Fai le vali­
                                                                                presa con il mio destino. Oggi prendo tutto in
                       gie›. In quel momento tutto è cambiato. Ho avuto
                                                                                modo più consapevole, so quanto conta per me
                       un’oretta di tempo per mettere in valigia l’essen­
                                                                                essere circondata dalle persone care. Ho sviluppa­
                       ziale e recarmi all’Inselspital di Berna. Lì, quello
                                                                                to maggiormente l’istinto e cerco di seguirlo. At­
                       che fino a quel momento era solo un sospetto è di­
                                                                                tualmente mi dedico pienamente a ciò che mi in­
                       ventato un’amara realtà: avevo la leucemia.
                                                                                teressa. Che cosa mi rende felice? Come imposto
                                                                                il mio futuro? Indubbiamente la mia aspettativa di
«È venuto fuori il mio                                                          vita è cambiata in seguito ai trattamenti a cui mi
                                                                                sono sottoposta e questi sono per così dire i miei
carattere combattivo.»                                                          ‹tempi supplementari›. Medicamenti e piccoli di­
                                                                                sturbi fisici fanno parte del mio quotidiano. A volte,
                       Sapevo che avevo il 50 per cento di possibilità di       quando inizio ad avere mal di testa, si insinuano in
                       guarigione, quindi sono rimasta positiva. È venuto       me addirittura brutti pensieri, ma ciononostante
                       fuori il mio carattere combattivo. Fisicamente è         sono viva e mi godo appieno e con grande consa­
                       stato un po’ come andare sulle montagne russe,           pevolezza ogni giorno che passa!

6
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Medicina
«La malattia da trapianto contro
l’ospite è imprevedibile.»
Dopo un trapianto di cellule staminali del sangue estranee può in-
sorgere la cosiddetta reazione di rigetto al contrario o malattia da
trapianto contro l’ospite (Graft-versus-Host Disease, GvHD). Il Prof.
Dr. Jakob Passweg, medico responsabile dei trapianti, ci spiega che
cosa implica questa reazione per i pazienti e come viene trattata.

                  Dottor Passweg, in che misura la GvHD col-
                  pisce i pazienti?
                  Il 20 – 40 per cento dei pazienti deve fare i conti
                  con la forma acuta di GvHD, il 30 – 60 per cento in­                                                                             Clini­
                                                                                                                                     ario della
                  vece con la forma cronica. Generalmente, la GvHD                                       o b P a s s weg, prim           e rs it a ri o di
                                                                                                  r. Jak                       dale univ
                                                                                      Il Prof. D               e ll’ O  s p e                  i pi­
                                                                                                                                                  tr a
                  si manifesta nei primi 12 mesi dopo il trapianto.                                 tologia d                      sabile de
                                                                                      ca di ema            m e d  ic o respon             s i o ccupa
                                                                                       Basilea. Q
                                                                                                      uale
                                                                                                                 in  a li d e  l sangue,        nto con­
                                                                                                    llule stam                      da trapia
                  Quali sono i sintomi?                                                 anti di ce        te d e  lla  malattia           a  s e , GvHD).
                                                                                         intensiva
                                                                                                     men                  u s -H ost Dise
                  La GvHD è una malattia infiammatoria che nella                                      e (Graft-v
                                                                                                                   e rs
                  fase acuta colpisce pelle, fegato e intestino, men­                     tro l’ospit
                  tre nella fase cronica anche altri organi come i pol­
                  moni o le mucose di occhi e bocca, i quali si secca­
                  no. È simile ad altre malattie autoimmuni infiamma­     osserva nel tempo una diminuzione dei sintomi e
                  torie, come la fibrosi polmonare, per citarne una.      a volte una loro scomparsa completa. Se la GvHD
                                                                          è lieve, la vita può continuare quasi normalmente,
                 Lei può predire se un paziente soffrirà di que-          ma la forma cronica può renderla davvero difficile.
                 sta patologia?
                 Non è possibile, l’unica certezza è che il rischio       Esistono però possibilità di trattamento.
                 zero non esiste. Ci sono pazienti che, nonostante        Sì, esatto. Vengono impiegati immunosoppressori
                 un donatore poco compatibile e un rischio di             a scopo profilattico, ma il trattamento consiste
                 GvHD del 60 per cento, non hanno sviluppato la           principalmente nell’utilizzo di cortisone, l’unico
                 malattia, ce ne sono altri che con un rischio del        medicamento dall’efficacia comprovata. Circa la
                 10 per cento si sono ammalati.                           metà dei pazienti reagisce bene a questa cura. La
                                                                          situazione diventa più complessa nei casi in cui
                  Come informa i suoi pazienti su questo argo-            servono altre terapie, poiché queste ultime in par­
                  mento?                                                  te agiscono diversamente oppure hanno effetti
                  Nella fase che precede il trapianto cerco di spiegare   collaterali gravi.
                  la GvHD ai miei pazienti nel modo più chiaro possi­
                  bile. Devono sapere che questa malattia, se si pre­     Ci sono progressi in vista in questo campo?
                  senta nella sua forma cronica, riduce notevolmente      No, per una vera e propria svolta dobbiamo ancora
                  la qualità di vita e può avere un decorso letale.       aspettare. Da alcuni anni siamo in grado di capire
                                                                          meglio la GvHD e i suoi meccanismi. Inoltre, di re­
                  Capita che a volte i pazienti rifiutino il tra-         cente sono stati fatti progressi nella cura di molte
                  pianto?                                                 malattie infiammatorie simili alla reazione di riget­
                  Sì, capita, la decisione è sempre una ponderazione      to al contrario. Penso ad esempio alla sclerosi mul­
                  dei benefici e dei rischi. Un paziente con un ri­       tipla, alla psoriasi o alla poliartrite. Siamo quindi fi­
                  schio elevato di sviluppare la GvHD poiché il dona­     duciosi di riuscire a curare meglio anche la GvHD
                  tore trovato non è particolarmente compatibile ma       in futuro.
                  che ha comunque buone possibilità di vivere anco­
                  ra diversi anni anche senza trapianto, deciderà as­
                  sieme ai suoi medici di rinunciare al trapianto. Ci        GRAFT-VERSUS-HOST DISEASE
                  sono casi però in cui la malattia è talmente grave         La Graft-versus-Host Disease (GvHD) è una rea­
                  che paziente e medico optano comunque per il               zione di rigetto al contrario. Può manifestarsi
                  trapianto, anche con un rischio di GvHD elevato.           dopo un trapianto di cellule staminali del sangue
                                                                             estranee, quando le cellule donate e trapiantate
                  Come vivono i pazienti affetti da GvHD?                    rigettano il corpo del ricevente. Questa patologia
                  Dipende. La malattia da trapianto contro l’ospite è        ha però anche un effetto immunoterapeutico e
                  estremamente imprevedibile, può evolvere con               può ridurre il rischio di ricaduta nei pazienti affetti
                  esacerbazioni e poi passare definitivamente. In            da leucemia.
                  molti pazienti sopravvissuti a una GvHD acuta si
                                                                                                                                                         7
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Un po’ di tutto
                                                                                                         MEDAGLIA HENRY
                           I   …»               i                                                        DUNANT: NOVITÀ NEL
                  RE                       ne d
                                      izio erime
                                                      nti
               OR                e  d                                                                    CAMPO DELLA DONA-
         « V e la nuovAavete sugo trattatmi a edi­ :
                                            g

               iac        »?           ian        ssi     tri                                            ZIONE DI CELLULE STA-
          Vi p ether e che s la pro i riscon
              o g
           «T sider       a t
                                   ip  e r
                                              os  t r                                                    MINALI DEL SANGUE
                              olar        oiv
             o de i partic ttiam
                               e           h                                                            Da quest’anno le persone che hanno dona­
              tem e ? Asp sbsc.c
                z i o n     e r@                                                                     to cellule staminali del sangue per un pazien­
                        eth
                  tog                                                                          te non apparentato riceveranno la medaglia d’argen­
                                                                                        to Henry Dunant della Croce Rossa Svizzera. Questa ono­
                                                                                        rificenza verrà conferita anche come riconoscimento per
                                                                                        prestazioni particolari.

    Vi piacerebbe visitare
                             il centro                     WIN
    di trapianto di Gin ev ra?

     5        POSTI
              IN PA L IO
                          ggio dalle 17 alle 19
     Quando giovedì 18 ma
                         rsitario di Ginevra
     Dove Ospedale unive
                           conto di un trapiantato,
     Programma Visita, rac
     aperitivo

                               ggio a
                                                                                                       Campagna nelle scuole re-
      Iscrizioni entro il 3 ma                                                                         clute dell’Esercito svizzero
                                h.
      engagement@sbsc.c
                                                                                                        Da maggio SBSC conduce una campa­
                                ormati
       I vincitori verranno inf                                                                         gna d’informazione sulla donazione di
                                .
       dell’estrazione a sorte                                                                         cellule staminali di sangue nelle scuo
                                                                                                                                              le
                                                                                                       reclute dell’Esercito svizzero. La cam
                                                                                                                                              pa­
                                                                                                       gna mira a sensibilizzare nel corso di
                                                                                                                                              un
                                                                                                       anno circa 40 000 giovani in tutta la Sviz
                                                                                                                                                  ­
                                                                                                       zera sulla donazione di cellule staminali
                                                                                                       del sangue. L’ambasciatore della
                                                                                                       campagna è la star dei social
                                                                                                       media Gabirano.

                                                   Consigli di lettura e film
                                                   da vedere: «Oscar e la dama
                                                   in rosa»
                                                   Un bambino di dieci anni è ospedalizzato a
                                                   causa della leucemia. Purtroppo la che-               NUOVO INDIRIZZO?
                                                   mioterapia e il trapianto di midollo osseo
                                                                                                         È importante potervi
                                                   falliscono. Oscar ha solo pochi giorni di
                                                                                                         raggiungere.
                                                   vita, ma su consiglio di Rosa, una dama
                                                                                                         Se venite considerati come donatori
                                                   dall’aria scontrosa, vive ognuno di essi
                                                                                                         di cellule staminali del sangue, abbia­
                                                    come se fossero dieci anni. Nasce tra
                                                                                                         mo bisogno di contattarvi rapidamen­
                                                    Oscar e Rosa un’amicizia fuori dal comu-
                                                                                                         te. Contiamo pertanto sul vostro indi­
                                                    ne che cambierà le loro vite senza che
                                                                                                         rizzo attuale. Avete traslocato o ave­
                                                    se ne accorgano. L’autore Eric-Emanuel
                                                                                                         te cambiato indirizzo? Comunicateci
                                                    Schmitt ha anche diretto il film.
                                                                                                         per favore il vostro nuovo recapito
                                                                                                         per e-mail a donorcenter@sbsc.ch
                                                                                                         o per telefono allo 031 380 81 81.
                                                                                                         Grazie mille!
8
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
Impegno

                                                       mia,
                                           i leuce a do­
                          l, m   a lata d        d  i u n
                    Isabe               ogno angue.
        a 1 8 enne       m e n te bis         d e l  s
      L               te                  ali               ­
               urgen            tamin posta al tra
      aveva di cellule s               s otto
               n e             t a t a
       nazio           po è s
                attem
        Nel fr
                  .
         pianto

                          Grande affluenza alla registrazione.

 Solidarietà senza frontiere
 A gennaio in un’azione transfrontaliera di SBSC e della Deut-
 sche Knochenmarkspende DKMS (la banca dati tedesca dei do-
 natori di midollo osseo) organizzata a Costanza per la 18enne
 Isabel, malata di leucemia, e altri è stato trovato un donatore di
 cellule staminali del sangue.
                                                                                      La registrazione termina con il bastoncino di ovatta …

                          All’insegna del motto «Un donatore per Isabel e al­
                          tri – uniti contro la leucemia!» un gruppo di volontari,
                          tra cui il padre di Isabel, ha organizzato l’evento in­
                          sieme a SBSC e a DKMS. Si è tenuta così per la pri­
                          ma volta un’azione di registrazione transfrontaliera.

«Diverse migliaia di persone
  hanno voluto aiutare.»
                          La collaborazione internazionale per la ricerca di un
                          donatore compatibile è ormai da tempo all’ordine
                          del giorno e i contatti tra SBSC e il registro tedesco
                          sono molto stretti. Un numero elevato di donatori
                                                                                     … per prelevare un campione di mucosa orale.
                          per pazienti svizzeri proviene dalla Germania e con­
                          temporaneamente molte donazioni svizzere vanno
                          a pazienti in Germania.

                          Enorme successo
                          Diverse migliaia di persone dalla Svizzera e dalla
                          Germania si sono recate quella domenica all’azione
                          di registrazione con la ferma intenzione di aiutare la
                          ragazza di Costanza o uno dei molti altri pazienti da
                          qualche parte del mondo. Sono affluite nei locali del
                          Bodenseeforum e in base al domicilio si sono mes­
                          se nella rispettiva fila per registrarsi. Sul posto era­
                          no presenti ben oltre 60 volontari, e con la vendita
                          di torte e la tombola sono stati raccolti fondi a favo­
                          re della donazione di cellule staminali del sangue. In
                          poche ore sono state effettuate complessivamente
                                                                                      Steffen Allert, padre di Isabel: «È impressionante il numero di
                          2335 registrazioni.                                         persone che hanno risposto al nostro appello.»

                          E dulcis in fundo: è stato trovato un donatore per
                                                                                                                      el:
                          Isabel. Dopo il trapianto la 18enne sta tutto somma­        Per conoscere la storia di Isab
                          to bene.                                                    ww w.sbsc.ch/Isa   bel _it
                                                                                                                                                        9
Correre per la donazione di cellule staminali del sangue
numero possibile di conoscenti, invitandoli a inol­
  Impegno                                                                                  trarlo a loro volta ai loro contatti. Se 400 persone de­
                                                                                           cideranno di partecipare inviando ognuna il messag­
                                                                                           gio a 4 amici, saremo in grado di raggiungere già

 «Giornata della buona
                                                                                           1600 persone. Se anche queste ultime staranno al
                                                                                           gioco, migliaia di persone riceveranno il messaggio
                                                                                           «Registrandoti come donatore di cellule staminali

 azione» – partecipate                                                                     del sangue puoi dare una speranza di guarigione ai
                                                                                           malati di leucemia».

 anche voi!                                                                                Kit per azioni in loco
                                                                                           La donazione di cellule staminali del sangue non
                                                                                           deve però essere presente solo a livello virtuale,
  Quest’anno la «Giornata della buona azione» si svolge in concomi-                        bensì ben visibile anche al grande pubblico. Chiun­
  tanza con il «World Marrow Donor Day», il che significa che ci sa-                       que voglia prendersi due o tre ore di tempo sabato,
  ranno persone in tutto il mondo impegnate a favore della donazio-                        16 settembre per attirare l’attenzione sulla donazio­
  ne di cellule staminali del sangue. Per quanto riguarda la Svizzera,                     ne di cellule staminali del sangue assieme a colle­
  SBSC spera in una forte partecipazione della popolazione.                                ghi d’associazione o amici in un luogo di sua scelta,
                                                                                           è chiaramente il benvenuto! A tale scopo mettiamo
                                                                                           volentieri a disposizione un apposito kit per azioni.
                                 In Svizzera la «Giornata della buona azione» ha già       In alternativa potete utilizzare questo materiale a
                                 tre edizioni alle spalle, durante le quali numerosi vo­   prescindere dalla «Giornata della buona azione», ad
                                 lontari hanno informato il pubblico sulla donazione di    esempio durante un evento come una giornata del­
                                 cellule staminali del sangue, ogni volta con grande       le porte aperte.
                                 successo. Sabato 16 settembre 2017 si terrà la quar­
                                 ta edizione della «Giornata della buona azione», con      Il rovescio della medaglia
                                 qualche novità da segnalare. Per la prima volta, ad       Grazie a informazioni più ampie, il numero di perso­
                                 esempio, questa giornata è stata organizzata lo stes­     ne che si registrano come donatori di cellule stami­
                                 so giorno dell’evento internazionale «World Marrow        nali del sangue continua ad aumentare. Soltanto lo
                                 Donor Day»: la risonanza infatti è maggiore quando        scorso anno si sono registrati circa 25 000 donatori,
                                 a impegnarsi contemporaneamente a favore della            un record assoluto. Il rovescio della medaglia di
                                 donazione di cellule staminali del sangue sono per­       quest’evoluzione positiva è però l’aumento paralle­
                                 sone provenienti da più di 50 Paesi del mondo.            lo dei costi che devono essere coperti mediante do­
                                                                                           nazioni in denaro. Di qui l’estrema importanza
                                 Novità: azione WhatsApp                                   dell’impegno profuso nella raccolta fondi, quale che
                                 Tra le novità vi è la nostra intenzione di sfruttare la   sia l’occasione: una vendita di torte durante la
                                 comunicazione mobile, ma per riuscirci abbiamo bi­        «Giornata della buona azione», un concerto gratuito
                                 sogno del supporto di numerosi volontari. Durante         con una colletta o una corsa sponsorizzata contro la
                                 la «Giornata della buona azione» vorremmo inviarvi        leucemia (pag. 11). Le idee sono (quasi) infinite e        Sch
                                                                                                                                                      PAN
                                 un messaggio WhatsApp che girerete poi al maggior         ogni contributo conta.

                                                                                                                                                        4

  Partecipare ...                                                                            ... e ordinare un kit per azioni
                                                                                              L’apposito kit per azioni, che comprende tra
                                                                                              l’altro volantini, locandine, omaggi e palloncini,
... all’azione                                                                               può essere ordinato entro il 14 luglio 2017 sul
    WhatsApp                                                                                  sito www.uniti-contro-la-leucemia.ch
                                                                                              I kit saranno recapitati a fine agosto.
  Il vostro numero di cellulare sarà
  utilizzato esclusivamente per
  l’invio dei messaggi durante la
  «Giornata della buona azione».

                                                                                             ... alla corsa sponsorizzata a Zurigo
                                                                                             L’associazione di studenti Marrow organizza il
                                                                                             16 settembre 2017 una corsa sponsorizzata a
                                                                                             favore della donazione di cellule staminali del
                                                                                             sangue.

                                                                                           Tutte le informazioni sono disponibili sul sito
                                                                                           www.uniti-contro-la-leucemia.ch
  10
Impegno

        Buonumore nonostante la pioggia: grande impegno alla «Corsa contro la leucemia» 2016 a Basilea.
        Foto: Loris Oehen

        Donare una speranza:
                                                                                                                               pallavolo o golf? Perché non cogliere la palla al balzo
                                                                                                                               per organizzare un campionato o un torneo amichevo­
                                                                                                                               le come evento di beneficenza per SBSC? In questo

        un gesto sportivo                                                                                                      modo potete conciliare il vostro impegno sportivo
                                                                                                                               con un gesto di solidarietà per le persone affette da
                                                                                                                               malattie potenzialmente letali. Vi assistiamo volentieri:
        Il 3 giugno 2017 si terrà a Basilea la seconda edizione della «Cor-                                                    Angela Gurtner, tel. 031 380 81 61,
        sa contro la leucemia». I ricavi delle donazioni permetteranno di                                                      engagement@sbsc.ch
        registrare nuovi donatori di cellule staminali del sangue.
                                                                                                                               ... o comodamente a casa
                                                                                                                                Non avete tempo o la possibilità di organizzare un
                                       L’anno scorso l'organizzazione studentesca Marrow                                        evento sportivo di raccolta fondi, ma desiderate
                                       Svizzera, che si impegna attivamente per la donazio­                                     comunque impegnarvi per le persone affette da ma­
                                       ne di cellule staminali del sangue, ha organizzato per                                   lattie ematiche come la leucemia? Potete fare una
                                       la prima volta una corsa sponsorizzata per SBSC. Il                                      donazione in denaro tramite bollettino di versamento.
                                       successo è stato immenso: oltre 70 corridori hanno                                       Ogni contributo è preziosissimo e aiuta ad ampliare
                                       raccolto circa 18 000 franchi. La seconda edizione si                                    il Registro dei donatori di cellule staminali del sangue.
                                       terrà il 3 giugno. Per iscriversi:
                                       www.marrow.ch/de/lauf                                                                 Perché abbiamo bisogno della vostra donazione
                                                                                                                             in denaro
                                       Salvare vite praticando sport ...                                                     Più donatori di cellule staminali del sangue sono regi­
                                       Vi sono numerose possibilità per praticare sport e al                                 strati, maggiore è la possibilità di trovare per ogni pa­
hwarz                                   contempo fare del bene: ad esempio kraftakt.ch, che                                  ziente un donatore compatibile. Tuttavia ogni nuova
NTONE Warm red U                        organizza eventi di fitness in gruppi e dona una parte                               registrazione costa 140 franchi e questo obbliga SBSC                              1
                                        di ogni quota di partecipazione a SBSC. Siete voi stes­                              a contare sulle donazioni in denaro. Grazie di cuore
                           ES-Grundfilm für Rotdruck, Querformat, Standardausführung POST, Millimeter-Zuschnitt                                        Raster 48, Dichte 9%
                           Film de base si
                                        BVattivi   in un’associazione
                                           pour l’impression                   sportiva,
                                                             en rouge, format horizontal,    giocate
                                                                                          modèle standard a
                                                                                                          decalcio,          per
                                                                                                             LA POSTE, coupe en   il vostro grande sostegno!
                                                                                                                                millimètres            Trame 48, densité 9%
441.02 12.2007 PF          Film di base PV per la stampa in rosso, formato orizzontale, esecuzione standard POSTA, taglio in millimetri                              Retino 48, densità 9%

  Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta                                Einzahlung Giro                                    Versement Virement                                       Versamento Girata
  Einzahlung für / Versement pour / Versamento per                 Einzahlung für / Versement pour / Versamento per               Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento

                                                                                                                                  La mia donazione:
                                                                                                                                  «Uniti contro la leucemia»
                                                                                                                                  1 / 2017

  Trasfusione CRS Svizzera                                         Trasfusione CRS Svizzera
  Laupenstrasse 37                                                 Laupenstrasse 37
  3001 Berna                                                       3001 Berna
  Konto / Compte / Conto         30-26015-0                        Konto / Compte / Conto    30-26015-0                          Einbezahlt von / Versé par / Versato da
  CHF                                                             CHF
            ▼                ▼                                              ▼               ▼

                                                •                                                              •
  Einbezahlt von / Versé par / Versato da
                                                                                                                                                                                                       441.02

                                                                          105

                                   Die Annahmestelle                                                                                                                                    300260150>
                                   L’office de dépôt
                                   L’ufficio d’accettazione
                                                                                                                                                                                        300260150>
Piattaforma

«Umorismo nono­
stante il cancro»

             EGNAL                      ETICA
   H E D A S
SC
                            rian
          ’a r t e Bald
Nome d
                            enberger
  o m e T h omas Leu
N
            ni
Età 58 an
                             o
             ne comic
 Professio                     16 la Leg
                                          a svizzera
                     n e l 2 0
 Particola
             rità                         a Baldrian
                   c ro  h a conferito
  contro il  c a n                         er il suo
                i ri c o n o s cimento p
  il premio
              d                               e al
                    fr o n ta rs i profondo
                on                    n il cancro
                                                   .
   modo di c
          m  p o  u m   oristico co
   conte
                       ioni:
              informaz
     Maggiori          w .ch                                                        tere la mia esperienza. Oggi propongo a specialisti
               riansho
     www.bald                                                                       e malati una presentazione molto personale intito­
                                                                                    lata ‹Umorismo nonostante il cancro›, in cui spie­
                                                                                    go che per guarire bisogna anche sfruttare i propri
                                                                                    talenti, nel mio caso l’umorismo.
                              Mi chiamo Thomas Leuenberger. Faccio il comi­
                              co da più di 30 anni: dapprima nel duo Flügzüg,       So quanto sia importante avere un donatore di cel­
                           ora come Baldrian nel mio ‹slow show›, uno spet­         lule staminali del sangue. Nonostante non abbia
                           tacolo in cui inneggio alla lentezza e al prendersi il   necessitato di un trapianto dopo chemioterapie ri­
                           proprio tempo. In quest’epoca in cui il burn-out è       uscite, il pensiero che avrei avuto un donatore
                           ormai la normalità, il mio obiettivo è andare con­       compatibile mi tranquillizzava.
                           trocorrente. Oggi deve andare tutto sempre più
                           veloce ed essere tutto sempre meglio, puntando
                                                                                                                                     A
                           sempre più in alto. Ebbene, io non ci sto! Ad
                                                                                                            D  I B E N E F I C E N Zle
                           esempio, quando ho voglia di pollo, compro un                       E V E N T Odella donazione di cellu
                           uovo e aspetto ...                                                    a favore                el sangue
                                                                                                        staminali d                                zi
                                                                                                                   a ld ri a n c o n intermez
                                                                                                              di B                             Gysi.
                                                                                                Spettacolo ich Gerber e Wädi
                           Nel 2012, mentre ero in tournée con il Circo Ron­
                           calli in Germania, ho scoperto di avere la leucemia.                           d i M                            7,
                                                                                                musicali             6 ottobre 2
                                                                                                                                      01
                           Dopo la malattia ho sentito la necessità di trasmet­                       Giovedì, 2 itere Fahne »)
                                                                                                                      e
                                                                                                       Berna («H                 dettagli su
                                                                                                                                             lla vendita
                                                                                                                      disponibili               mo
                                                                                                           a saranno                 informere
                                                                                                Non appen rezzo dei biglietti, vi ail all’indirizzo
                                                                                                     e su l p               eci un a  m
                                                                                                               ente. Inviat               in oggetto
                                                                                                   personalm @sbsc.ch indicando
                                                                                                                g                         » .
                                                                                                     fundraisin neficenza Baldrian
                                                                                                               «Be

 Trasfusione CRS Svizzera
 Laupenstrasse 37, casella postale, 3001 Berna
 Tel. +41 (0)31 380 81 81, fax +41 (0)31 380 81 80
 info@blutspende.ch, www.trasfusione.ch
Puoi anche leggere