Fare rete intorno ai giovani con disabilità complesse
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Fare rete intorno ai giovani
con disabilità complesse
Giulia Zucchetti
S.C. Oncologia Pediatrica
Direttore Prof.ssa Franca Fagioli
Direttore Dipartimento Pediatria e Specialità Pediatriche
Ospedale Infantile Regina Margherita
AOU Città della Salute e della Scienza
Torino
CAMBIAMENTO DELLA PATOLOGIA PEDIATRICA
Nuove priorità
- Patologie cronico-degenerative
Patologie a maggior causa di mortalità - Disturbi del neuro-sviluppo e della salute mentale
(patologia infettiva/parassitaria, (adolescenti)
malnutrizione) - Famiglie fragili provenienti da paesi esteri
- Malattie rare e complesse (patologie genetiche, patologie
oncologiche)
ESIGENZA DI UNA TRASFORMAZIONE
NELL’EROGAZIONE DELLE CURE PEDIATRICHE
D.D. 12 aprile 2013
MODELLO delle MALATTIE ONCOLOGICHE PEDIATRICHE
Entità complesse e rare, ma fra i più frequenti eventi gravi nel bambino
Dopo il primo anno di vita in Italia i tumori sono la prima causa di morte in assoluto,
negli adolescenti i tumori sono la seconda causa di decesso dopo cause violente e incidenti
Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1400 bambini (90-95 in Piemonte) e 800 adolescenti
(35 in Piemonte).
Trends di incidenza
0-14 anni
Picco intorno agli anni 2000,
stabilizzazione nell’ultimo
decennio
15-19 anni
Progressivo aumento
LA PROBABILITA’ DI GUARIGIONE DA TUMORE IN ETA’ PEDIATRICA
< 1970: 2000: >80%
In aumento il numero di pazienti guariti dopo
tumore diagnosticato in età pediatrica
1993: AMERICAN CANCER SOCIETY WORKSHOP ON CHILDREN
WITH CANCER AND LONG-TERM SURVIVAL
Anno 2000 1 su 900 giovani adulti di età compresa tra 16 e 34
Attualmente 1 su 450 giovani adulti di età compresa tra 16 e 34
sarà un “lungosopravvivente di tumore trattato in età pediatrica
Meadows AT
SEER Cancer Statistics Review 1975-2013, National Cancer Institute, USA
Attualmente in Europa: 300-500.000 lungo-sopravviventi (>40.000 in Italia)
Francisci et al. Int J Cancer 2017
THE OTHER SIDE OF THE SUCCESS STORY
-”Cure is not enough” (Meadows and D’Angio, 1974, Meadows et al. 1975)
-Late effects in circa 2/3 dei long-term survivors
-Late effects includono:
-complicanze a carico di diversi organi e apparati
-sviluppo di secondi tumori
-aumento della mortalità rispetto alla popolazione
generale
Inamoto and Lee Haematologica 2017
6
OSTEOSARCOMA
100
HL
5-year relative survival rate (%)
80 Wilms tumors
Acute lymphoblastic leukemia
60 Non-Hodgkin lymphoma
Soft tissue sarcoma
40 Brain and other nervous tumors
Neuroblastoma
20
Bone and joint cancer
Acute myeloid leukemia
0
1975– 1978– 1981– 1984 – 1987– 1990– 1993– 1996– 1999–
1977 1980 1983 1986 1989 1992 1995 1998 2006
Time period
Il 20% di bambini e adolescenti con diagnosi di tumore muore.
La prognosi rimane severa per specifici sottogruppi di pazienti.
NEUROBLASTOMA TUMORE DEL PONTE
NBL = malattia eterogenea con decorso estremamente variabile
Overall Survival a 5 anni (tutti gli stadi) circa 55%
OS Media: 11.2 mesi
OS 6 mesi: 87.5 %
OS 1 anno: 44%
OS 18 mesi: 22 %
OS 2 anni: 11 % 8
Vallero et al, Childs Nerv Syst, 2014
CURARE MEGLIO – CURARE BENE
Migliorare la sopravvivenza
Ridurre gli effetti collaterali della terapia tradizionale
Introdurre nuovi farmaci in prima linea e potenziare le cure palliative pediatriche
9
RETI REGIONALI
per facilitare la relazione ospedale-territorio
Quali strategie di rete e
programmazione territoriale per
Curare Bene-Curare Meglio?
RETI NAZIONALI E INTERNAZIONALI
RETI NAZIONALI per potenziare la ricerca clinica e lo
per garantire un’assistenza omogena e di eccellenza sviluppo di nuovi farmaciCURARE MEGLIO – CURARE BENE
Migliorare la sopravvivenza
Ridurre gli effetti collaterali della terapia tradizionale
Introdurre nuovi farmaci in prima linea e potenziare le cure palliative pediatriche
11RETI ASSISTENZIALI E RETI ONCOLOGICHE
Necessità di creazione di nuovi modelli
organizzativi
in linea con il mutare dei tempi e del
contesto sanitario, dove le risorse sono
limitate
MODELLI A RETE
12IL MODELLO ORGANIZZATIVO A RETE HUB & SPOKE:
L’ESEMPIO DELLA RETE INTERREGIONALE DI PIEMONTE E VALLE
D’AOSTA
La Rete oncologica piemontese è stata la
prima ad essere istituita in Italia nel 2000
D.G.R. n°27/2870 del 01.02.2016MODELLO HUB & SPOKE
Centro di Riferimento Regionale-
HUB (CENTRO AIEOP)
Ospedale Infantile Regina Margherita
OIRM
Spokes Livello II
•Alessandria
•Ivrea
•Savigliano
Spokes Livello I
D.G.R. n°30/14272 06.12.2004
D.G.R. n°25/13679 29.03.2010 • Aosta
D.G.R. n°41/5670 16.04.2013
D.G.R. n°27/2870 01.02.2016 •Asti
•Biella
•Ciriè
• Novara
•PineroloMODELLO HUB & SPOKE
PROFESSIONISTI &
FUNZIONI
STRUTTURE
Diagnosi Degenza ordinaria diurna e continua
Stadiazione Unità di Trapianto di cellule staminali ematopoietiche
Impostazione della terapia Ambulatori di oncologia e trapianto
Spazio per adolescenti
Mono-chemioterapia erogabile in Degenza ordinaria, diurna o continua
Esperienza nel trattare gli adolescenti
Possibilità di eseguire agoaspirato midollare, biopsia ossea e puntura
Servizio di Psico-oncologia
lombare in sedoanalgesia
Unità di Cure palliative
Trapianto di cellule staminali ematopoietiche Laboratorio di microbiologia, biologia cellulare e
Impostazione e gestione controlli dei pazienti in terapia e fuori terapia molecolare
Terapia di supporto Chirurgia pediatrica E Servizio di anatomia patologica
HUB Riabilitazione Servizio di infettivologia
Assistenza dedicata agli adolescenti Terapia intensiva pediatrica E Radiologia pediatrica
Radioterapia con competenze pediatriche
Presa in carico psicologica
Servizio di aferesi terapeutiche con competenze
Cure Palliative
pediatriche
Educazione scolastica di ogni ordine e grado
Neuropsichiatria infantile e servizio di riabilitazione
Assistenza sociale, Assistenza linguistica Servizio di Farmacia centralizzato
Scuola di ogni ordine e grado; Servizio Sociale ;
Mediazione Culturale Volontari; Educatori
Definizione sospetto diagnostico
SPOKE
Mono-chemioterapia erogabile in Degenza Posti letto dedicati al paziente oncologico
ordinaria diurna (Degenza e Day Hospital)
Le Funzioni dei Centri Spoke II
livello si differenziano da quelli Possibilità di eseguire agoaspirato midollare, Collocazione in Strutture di Pediatria
dei Centri Spoke di I livello solo biopsia ossea e puntura lombare in Presenza di Pediatri e infermieri con
per quanto riguarda la sedoanalgesia formazione ed esperienza oncologica
possibilità di erogare regimi Controlli pre- e post chemioterapia e durante il Ambulatori dedicati
chemioterapici maggiormente
follow-up Presenza stabile di uno psicologo del Servizio
complessi in degenza ordinaria
continua. Terapia di supporto e Riabilitazione di Psicologia o NPI
Presa in carico psicologica
Cure palliative di elevata qualitàOBIETTIVI DELLA RETE DI ONCOLOGIA PEDIATRICA INTERREGIONALE DI PIEMONTE E VALLE D’AOSTA Fornire risposte immediate e più vicine alle esigenze della popolazione e garantire le cure appropriate per le patologie oncologiche del bambino e dell’adolescente (fino a 18 aa; > 18 anni per continuità di cura) In particolare: –rispondere all’incremento delle patologie tumorali –razionalizzare l’impiego di risposte umane e materiali in ambito sanitario superare la frammentarietà e la disomogeneità delle prestazioni in ambito oncologico –ottimizzare il percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale del paziente
DEFINIZIONE E CONDIVISIONE DI
PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI
E ASSISTENZIALI
PDTA
• Descrivono le attività sistematiche da attuare dalla diagnosi al momento del fuori terapia
• Formalizzano il ruolo di ogni professionista sottolineando quali «altre» competenze sono necessarie e in
quale fase lo sono
• Stabiliscono le tempistiche delle attività
• Permettono la valutazione della qualità delle attività
• Consentono il miglioramento dell’efficienza e dell’efficacia delle attività stesse
17Istotipi differenti
(ancora > se consideriamo i biomarkers!)
Prognosi differente
PDTA differenziatiPDTA LEUCEMIA ACUTA Delibera n°440/2017, 29.03.2017
Pronto
Spoke PLS
Soccorso
Transition età
Inquadramento generale Verifica delle condizioni
adulta
Accesso paziente al e stadiazione cliniche
FINE
Centro HUB con
consulenza emato-
oncologica , ricovero e
presa in carico
Definizione del programma di Effettuazione follow-up
trattamento guidato
Prelievo dei campioni
midollari e del sangue
periferico Ottenimento dei
consensi per i
trattamenti Prescrizione del trattamento Lettera riepilogativa per MMG
chemioterapico e medici Centro Spoke
Invio dei campioni al
laboratorio
Dimissione temporanea in
Referto del laboratorio corso di trattamento Programma follow-up guidato
dal Centro HUB
Distribuzione dei moduli
Invio del referto al medico dei consensi
Lettera di dimissione (diagnosi
richiedente e percorso eseguiti).
Possibile proseguimento al Indagini di rivalutazione e stop
Centro Spoke terapia
Leucemia
acuta?
Comunicazione diagnosi
da parte del medico
Incontro con i genitori per Esecuzione e conclusione del
referente di patologia
NO colloquio “prima dimissione” programma terapeutico
FINEPronto
PDTA TUMORE SOLIDO Delibera n°440/2017, 29.03.2017
Spoke PLS
Soccorso
Accesso paziente al
Valutazione d’ingresso e
Centro HUB con
inquadramento generale Definizione del programma di
consulenza emato-
e stadiazione trattamento
oncologica con presa in
carico e eventuale
ricovero Fine follow-up specifico
Ricovero e presa in carico Affidamento a medico
(se non già curante per
precedentemente Inizio iter terapeutico e sorveglianza a lungo
Consulto
effettuati) prescrizione del trattamento termine Transition età
multidisciplinare
equipe tumori solidi adulta
del Centro HUB
Ottenimento dei
consensi per i Invio lettera
Dimissione temporanea in
trattamenti riepilogativa alla fine del
corso di trattamento
follow up guidato
Biopsia con o senza
exeresi massa
Distribuzione dei moduli Lettera di dimissione (diagnosi Programma follow-up
dei consensi e percorso eseguiti) guidato dal Centro HUB
Comunicazione diagnosi
Tumore da parte del medico Lettera di stop terapia
solido? referente di patologia Incontro con i genitori per riepilogativa per MMG e
colloquio “prima dimissione” medici Centro Spoke
sì
NO
Esecuzione e conclusione del Indagini di rivalutazione e
FINE programma terapeutico stop terapiaPDTA TUMORE CEREBRALE Delibera n°440/2017, 29.03.2017
Pronto
Spoke PLS
Soccorso
Valutazione d’ingresso e
inquadramento generale
Accesso paziente al e stadiazione Definizione del programma di
Centro HUB e consulenza trattamento
emato-oncologica con
presa in carico e
eventuale ricovero Ricovero e presa in carico Fine follow-up specifico
(se non già Affidamento a medico
precedentemente curante per
effettuati) Inizio iter terapeutico e sorveglianza a lungo
prescrizione del trattamento termine Transition età
Consulto adulta
multidisciplinare (equipe
di neuro-oncologia
Centro Hub) di diagnosi Ottenimento dei
consensi per i Invio lettera
Dimissione temporanea in
trattamenti riepilogativa alla fine del
corso di trattamento
Eventuale biopsia follow up guidato
con o senza exeresi
massa
Lettera di dimissione (diagnosi Programma follow-up
Distribuzione dei moduli e percorso eseguiti) guidato dal Centro HUB
dei consensi
Tumore
cerebrale?
Comunicazione diagnosi Lettera di stop terapia
da parte del medico Incontro con i genitori per riepilogativa per MMG e
referente di patologia
sì colloquio “prima dimissione” medici Centro Spoke
NO
Esecuzione e conclusione del Indagini di rivalutazione e
FINE programma terapeutico stop terapiaPDTA SARCOMA OSSO Delibera n°440/2017, 29.03.2017
Pronto
Ortopedico Spoke PLS
Soccorso
Accesso paziente al
Valutazione d’ingresso e
Centro HUB con
inquadramento generale Definizione del programma di
consulenza emato-
e stadiazione trattamento
oncologica con presa in
carico e eventuale
ricovero Fine follow-up specifico
Ricovero e presa in carico Affidamento a medico
(se non già curante per
Consulto precedentemente Inizio iter terapeutico e sorveglianza a lungo
multidisciplinare effettuati) prescrizione del trattamento termine Transition età
equipe del Centro
adulta
HUB (oncologo
pediatra, radiologo,
chirurgo) Ottenimento dei
consensi per i Invio lettera
Dimissione temporanea in
trattamenti riepilogativa alla fine del
corso di trattamento
follow up guidato
Biopsia con o senza
exeresi massa
Distribuzione dei moduli Lettera di dimissione (diagnosi Programma follow-up
dei consensi e percorso eseguiti) guidato dal Centro HUB
Comunicazione diagnosi
Sarcoma da parte del medico Lettera di stop terapia
Osseo referente di patologia Incontro con i genitori per riepilogativa per MMG e
colloquio “prima dimissione” medici Centro Spoke
sì
NO
Esecuzione e conclusione del Indagini di rivalutazione e
FINE programma terapeutico stop terapiaPDTA RETINOBLASTOMA Delibera n°440/2017, 29.03.2017
Pronto
Oculista Spoke PLS
Soccorso
Valutazione d’ingresso
inquadramento generale
e stadiazione
Accesso paziente al (RMN, puntura lombare
Centro HUB e consulenza se necessaria) Definizione del programma di
oculistica e emato- trattamento
oncologica con presa in
carico e eventuale
Ricovero e presa in carico Fine follow-up specifico
ricovero
(se non già Affidamento a medico
precedentemente curante per
Consulto multidisciplinare Inizio iter terapeutico e sorveglianza a lungo
effettuati)
di diagnosi (oculista, prescrizione del trattamento termine Transition età
oncologo pediatra,
adulta
anatomo patologo,
genetista, radiologo)
Ottenimento dei
VALUTAZ. consensi per i Invio lettera
Dimissione temporanea in
OFTALMOLOGICA trattamenti riepilogativa alla fine del
corso di trattamento
(oftalmoscopia indiretta, follow up guidato
tonometria, ecografia
bulbare, esame segmento
anteriore), consulenza
genetica. Lettera di dimissione (diagnosi Programma follow-up
Distribuzione dei moduli e percorso eseguiti) guidato dal Centro HUB
dei consensi
Retinoblas
Comunicazione diagnosi Lettera di stop terapia
toma? da parte del medico Incontro con i genitori per riepilogativa per MMG e
referente di patologia
sì colloquio “prima dimissione” medici Centro Spoke
NO
Esecuzione e conclusione del Indagini di rivalutazione e
FINE programma terapeutico stop terapiaSOLUZIONI ASSISTENZIALI INTEGRATE PER I PAZIENTI COMPLESSI:
IL MINORE DI ORIGINE STRANIERA O APPARTENENTE A MINORANZE
“PAZIENTI COMPLESSI” APPROCCIO MULTIDISCIPLINAREDOVE SONO CURATI E PRESI IN CARICO I PAZIENTI ONCOLOGICI
IN ITALIA?
L’ ASSOCIAZIONE DI ONCOEMATOLOGIA
PEDIATRICA
1973: GIEP Gruppo Italiano di Ematologia Pediatrica
1975: AIEIP Associazione Italiana Ematologia Immunologia Pediatrica
1981: AIEOP
L’Associazione è formata da un gruppo di medici, ricercatori e operatori sanitari, che si dedicano
allo studio e alla cura della patologia oncoematologica pediatrica con l’obiettivo di migliorare
l'assistenza ai pazienti pediatrici e adolescenti affetti da patologia ematologica, oncologica e
immunologica
25LA RETE DEI CENTRI AIEOP
I pazienti sono curati in 49 CENTRI AIEOP distribuiti sul territorio nazionale
secondo un modello “a rete” che sottintende coordinamento e
cooperazione fra i diversi professionisti
26 Centri AIEOP con Terapia Cellulare
2 3 1
6
8 4 NORD 1
2
NORD
1 2 13 (50%)
6 25 (50%) 1
1 2
1
1
1 3
CENTRO
7 (27%) 1
1 2
1
CENTRO 1 1
4
9 (19%) 4
2
SUD
3 6 (23%)
2
2
SUD
3
15 (31%)
13 CENTRI
2 JACIE
accreditationERN PaedCan
57 Centri di 17 diverse Nazioni Europee
9 Centri Italiani -> Centri AIEOP che gestiscono il maggior numero di pazienti pediatrici
italiani affetti da patologia emato-oncologica ed alcuni Centri con elevata competenza
per specifiche patologie (es. il Centro di Siena per il retinoblastoma).
Centro
IRCCS Institute Giannina Gaslini - Genoa Oncoematologia Pediatrica
AOU Meyer - Florence Oncoematologia Pediatrica
Pediatric Hospital Bambino Gesù, Rome Oncoematologia Pediatrica/retinoblastoma
MBBM Foundation – pediatrics – S.Gerardo hospital, Monza Oncoematologia Pediatrica
AO Padua Oncoematologia Pediatrica
AOU Siena Oncoematologia Pediatrica/retinoblastoma
AO City of Health and Science - Turin Oncoematologia Pediatrica
AOU - Perugia Oncoematologia Pediatrica
Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia Oncoematologia Pediatrica 2728
CURARE MEGLIO – CURARE BENE
Migliorare la sopravvivenza
Ridurre gli effetti collaterali della terapia tradizionale
Introdurre nuovi farmaci in prima linea e potenziare le cure palliative pediatriche
29- 60% dei lungosopravviventi presenta
almeno una alterazione cronica dello
stato di salute
-30% presenta una condizione severa a
medio o a lungo termine (ictus,
cardiopatia, insufficienza renale,
problematiche neurocognitive,
osteopenie)
Armstrong GT et al., JCO 2014
Zhang FF et al., Adv Nutr 2015
La mortalità per tutte le cause è 8.4 volte più alta rispetto alla popolazione a 25 anni
dalla diagnosi
I secondi tumori sono la più frequente causa di morte dei lungosopravviventi a 25
anni dalla diagnosi
Incidenza seconde neoplasie maligne (cute e non) con F-UP 30 anni
Armstrong GT et al., JCO 2009 Mertens et al., J Nat Cancer Inst 2008 Meadows AT et al., JCO 2009SOLUZIONI IN RETE PER GARANTIRE FOLLOW UP PERSONALIZZATI E
OTTIMALI
Nell’anno 2000 1 su 900 giovani adulti di età compresa tra 16
e 34 anni sarà un “sopravvivente di tumore trattato in età
pediatrica”
Meadows AT,
1993
Si prevede che 1 su 450 individui giovani adulti sarà un
lungosopravvivente da tumore insorto in età pediatrica
Meadows AT, JCO 2006RACCOMANDAZIONI PERSONALIZZATE SU FOLLOW UP
REVISIONE LINEE GUIDA
dott. Haupt, dott. Terenziani, dott. Biasin, dott. Fraschini, dott.
Giorgiani
LEGGE GELLI 8 marzo 2017LA TRANSIZIONE:
1° MODELLO ORGANIZZATIVO ITALIANO DI
COLLABORAZIONE CON I CENTRI DELL’ADULTO
PAZIENTI TRANSITATI DAL 2001:
341
198 maschi; 143 femmine
ALTRO
RB
3%
1% LMA/LMC
T. OSSEI 7% LLA
NB
LNH 1% 8% 33%
9%
ISTIOCITOSI
1%
LH
SNC
18%
14% SARCOMI
3%
T. WILMS
2%
D.D. 7 aprile 2014, n. 261; BU24 12/06/2014 33“Transizione” a centri specializzati, nell’ambito
della medicina dell’adulto
S.S.D. Unità di Transizione per Neoplasie Curate in Età
Pediatrica
COES, Città della Scienza e della Salute di Torino
Requisiti per essere avviati alla “transizione”:
•Pregressa neoplasia dell’età evolutiva
•Età > 18 anni
Valutazione
•Off-therapy > 5 anni psicologica
E’ comunque l’oncologo pediatra a decidere
quando il paziente è “pronto” per la transitionCURARE MEGLIO – CURARE BENE
Migliorare la sopravvivenza
Ridurre gli effetti collaterali della terapia tradizionale
Introdurre nuovi farmaci in prima linea e potenziare le cure palliative pediatriche
351 bambino su 4 malati oncologici diventerà un bambino “inguaribile”
NECESSITA’ DI NUOVI FARMACI
2016:
in EuropaSVILUPPO DI NUOVI FARMACI
SVILUPPO CLINICO
Phase I
Phase II
SVILUPPO PRE-CLINICO Phase III
modelli in vitro modelli in vivoNEL MONDO PEDIATRICO VI SONO MOLTE
DIFFICOLTA’ ACCENTUATE DALLE
PECULIARITA’ DELLA POPOLAZIONE IN
STUDIOUN MODELLO ECCELLENTE DI COLLABORAZIONE
Unità Ricerca e Sviluppo Clinico
Torino,
Pediatrico– URSC
Milano,
Monza,
Unità Operativa Studi di Fase I
Padova,
Roma (2),
Direttore Dott.ssa N. Bertorello
Genova
Entro 2020:
>50% bambini/adolescenti con una patologia neoplastica non curabile avrà accesso
ad almeno 1 farmaco innovativoIn Italia circa 15.000 minori (età 0-17 anni) necessitano di un
approccio palliativo
Patologie non oncologiche: 70%
Patologie oncologiche: 30%
Le Cure Palliative Pediatriche non sono solo le cure della
terminalità, ma prevedono l'assistenza precoce alla inguaribilità
40ESIGENZA DI UNA TRASFORMAZIONE
NELL’EROGAZIONE DELLE CURE PEDIATRICHE
FARE RETE PERMETTE DI:
(Reti Aziendali, Regionali, Nazionali, Internazionali)
Migliorare la cura
garantendo una continuità
ospedale-territorio
di eccellenza e
Condividere conoscenze ed
migliorando la qualità di vita
expertise in modo più rapido,
di pazienti e famiglie
semplifice ed accessibile (es.
telemedicina)
Garantire accesso a terapie
innovativeGrazie dell’attenzione
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