Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?

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Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Dove sono i bambini con
                  Sindrome di Asperger?

Dott. Davide Moscone, Presidente     Associazione Spazio Asperger ONLUS
davidemoscone@gmail.com               Infinite diversità in infinite combinazioni
Dott. David Vagni, Vice-Presidente
david.vagni@gmail.com
                                               www.spazioasperger.it
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Via dei Prati Fiscali, 201 (Metro Jonio)
        www.cuorementelab.it
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Storia e criteri diagnostici

                    Quasi in contemporanea
                    vengono descritti due gruppi di
                    bambini.
                    Per alcuni versi simili, per altri
Leo Kanner (1943)   molto diversi.                       Hans Asperger (1944)
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Disturbo dello Spettro Autistico di grado
   Lieve senza disabilità intellettiva e
        linguaggio nella norma.
                       S Il nuovo manuale diagnostico e
                         statistico sui disturbi mentali
                         (DSM-5), pubblicato a maggio
                         del 2013, ha deciso di abolire il
                         termine “Sindrome di Asperger”
                         e di sostituirlo con “Disturbo
                         dello Spettro Autistico livello 1
                         senza problemi intellettivi e di
                         linguaggio” quindi due parole
                         vengono sostituite con dieci
                         parole... Non credo che sia una
                         cosa intelligente da fare.
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Diagnosi
    precoce?
Tra i 2 ed i 6 anni si possono
vedere dei segni, quindi si può
emettere una diagnosi provvisoria
quando non sono presenti tutti i
criteri per un autismo classico, ma
questi bambini vanno comunque
aiutati.
-Tony Attwood -
https://youtu.be/nLZ-N3HZt_o
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Circa un bambino su 4 inizia con un
     profilo Kanner e sviluppa un
  fenotipo Asperger entro i 6-8 anni.

Come dice il
DSM-5 a
giustificazione
della creazione di
un unico spettro.
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Diagnosi parziali o misdiagnosis
     il caso dell’ADHD…
  ADHD prima          Il 15-25% dei          ASD prima
   ASD poi            bambini che            ADHD poi
                      hanno avuto una
  S   Iperattività                       S    Socializzazione
                      diagnosi di ADHD
                      prima dei 6 anni
  S   Disattenzione                      S    Comunicazione
                      può ricevere in
                      seguito una
  S   Impulsività                        S    Interessi/Sensi
                      diagnosi di AS.
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
L’anamnesi familiare
(la mela non cade lontano dall'albero)
  S A differenza dell’autismo classico, la componente genetica
    ereditaria è molto più marcata.

  S Maggior numero di disturbi psichiatrici in famiglia.

  S Maggiore presenza di genitori scienziati o artisti.

  S Elevata presenza di tratti autistici nei genitori (presente
    nell’autismo ma molto più negli Asperger!)
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Sintomi spesso riportati dai genitori
 nei bambini piccoli (sotto i 3 anni)

 S   Profilo sensoriale iper-sensibile    S I segni più evidenti nei
 S   Linguaggio da adulto
                                            bambini piccoli
                                            potrebbero non essere
 S   Presenza di abilità speciali o         quelli sociali!
     iperlessia (nell’AS è 10 volte più
     diffusa che nell’autismo classico
     con RM), interessi.

 S   Rigidità con le routine

 S   Non rispondono se sono
     impegnati in un’attività di
     interesse per loro.
Dove sono i bambini con Sindrome di Asperger?
Dai 2 domini del DSM-5 alle 8
dimensioni cliniche da osservare

 1.   Comprensione Sociale

 2.   Abilità comunicative

 3.   Sensibilità sensoriale

 4.   Emozioni

 5.   Cambiamento (ansia)

 6.   Livello di sviluppo

 7.   Profilo di apprendimento/abilità cognitive

 8.   Disturbi Motori
1. Comprensione Sociale

S L’attenzione congiunta è spesso presente in richiesta
  ma non in risposta.

S E’ presente il pointing ma può essere fatto in modo
  non convenzionale (es. con la mano aperta).

S Vuole condividere ma non sa come farlo o quando
  farlo.
1. Comprensione Sociale

Tre sottogruppi: isolati, invadenti e osservatori.

S Ritirato, non interagisce. (è solo timido…)

S Vuole interagire ma lo fa goffamente e senza rispettare
  gli spazi personali (confuso spesso come ADHD)

S Osserva e studia le persone (spesso passa inosservato,
  fenotipo femminile)
1. Comprensione Sociale

S Tendenza a dire cose imbarazzanti.

S Problemi con l’attribuzione delle intenzioni (giudizio
   morale, ma possono attribuirne troppa: naive o paranoici)

S Passi falsi sociali.

S Può avere difficoltà a copiare movimenti complessi su
   imitazione ma essere in grado di farli se spiegati o
   spontaneamente.
1. Comprensione Sociale
       La teoria della mente

S Sally & Ann

S Strange stories (far finta di, scherzi, ironia, bugie
  bianche, metafore, fraintendimenti, chiedere scusa)
S Verificare compatibilmente con l’età le capacità di
  presa di prospettiva.
S Non ci sono deficit ma ritardi, quindi è importante
  verificare il livello normativo rispetto all’età anagrafica.
2. Comunicazione

S Ritardo del linguaggio presente in circa il 25%, deve
  essere superato entro i 6-8 anni.

S Circa un 25% ha difficoltà fono-articolatorie, balbuzie,
  etc.
S Non sono presenti problemi di comprensione verbale.

S Tendenza alla comprensione letterale
2. Comunicazione

• Linguaggio pedante o tangenziale (pensiero
  arborescente)

• Tono di voce troppo acuto, robotico o infantile.

• Tendenza a parlare a voce troppo alta o troppo bassa.

• Domande o argomentazioni incessanti su un
  argomento.
INTERAZIONE SOCIALE
     ANOMALIE DEL LINGUAGGIO

                Riconoscere i diversi significati
• Semantica     delle parole indipendentemente dal
                contesto
• Prosodia      Caratteristiche strane della voce
                (timbro, enfasi o ritmo)

• Pragmatica    Capacità di usare il linguaggio con
                lo scopo di comunicare all’interno
                di un determinato contesto
                sociale e culturale
3. Sensibilità Sensoriale

S Forte sensibilità uditiva a suoni specifici (iperacusia)

S Suoni improvvisi o acuti (cane che abbaia, tossire, il click di
   una penna)
S Piccoli motori elettrici o di una specifica tonalità

S Selettività Alimentare

S Sensibilità acuta a specifiche esperienze tattili

S Sensibilità al tatto e alla consistenza/trama su particolari
   parti del corpo (il cuoio capelluto, braccia, palmi delle mani
   e le piante dei piedi)
4. Ansia

S Cambiamento

S Interruzione della routine
S Situazioni sociali

S Centro dell’attenzione

S Non riconoscere le regole sociali sottintese
S Paura del fallimento

S Esperienze sensoriali

S Imprevisto, telefono, bambino che piange
4. Ansia
Coping disfunzionali e diagnosi parziali

  S Disturbo Oppositivo e Provocatorio o Evitamento
    Patologico (Estremo) delle Richiesta (Pathological
    Demand Avoidance, Elizabeth Newson,1983) (Minacce e
    distruzione- “terrorismo domestico”)

  S Mutismo Selettivo

  S Disturbo Ossessivo Compulsivo

  S Meltdown e Disturbi dell’Umore
5. Cambiamento

S Resistenza ai cambiamenti come routine quotidiane

S Comportamenti ripetitivi e routine per ottenere uniformità e
   prevedibilità.

S Necessità di spiegazioni intellettuali.

S Compulsione per il completamento / perfezionismo.

S Ma spesso amano le novità quando sono scelte da loro e sotto il
   loro controllo. NON è vero che amano tutti le attività ripetitive.

S Bilanciare il livello di ansia con un’opportuna stimolazione
   intellettuale (interesse speciale)
6. Livello di Sviluppo

S Le capacità di gioco esplorativo.
S Le abilità affettive tra cui la manifestazione dell’affetto.
S La storia dello sviluppo linguistico.
S Verificare presenza o meno di ritardi nelle capacità
   adattative.
S La valutazione clinica di test neurocognitivi (es. teoria
   della mente) di un bambino ASD con alto (o basso)
   quoziente intellettivo deve essere fatta confrontandolo con
   bambini di stesso quoziente intellettivo e non con la stessa
   età cronologica (DSM-5).
6. Livello di Sviluppo
  Riconoscimento volti       Identificare emozioni   Prosodia

Anche se l’adattamento può sembrare
migliore, le difficoltà relative dei bambini
ASD con QI elevato sono maggiori di
quelle dei bambini ASD con basso QI.
Differenze nello
    sviluppo emotivo
Aree di intervento e valutazione
  ü Maturità
      (espressione emotiva)

  ü Complessità
      (lessico emotivo)

  ü Efficacia
      (riparazione delle
      emozioni)
Tantrum Vs. Meltdown
                         Ignorare o aiutare?
     Tantrum (finalizzato)                    Meltdown (reattivo)
                                        S emozioni o sensazioni (stress,
S “Voglio”                                  ansia, sovraccarico sensoriale)
S Comportamento finalizzato             S   Comportamento reattivo
S Finalizzato al controllo del          S   Scarica il sovraccarico ma può
    comportamento altrui                    spaventare il bambino stesso e
S   Funziona solo se riceve                 quindi autoalimentarsi.
    attenzione                          S   Si inibiscono le funzioni di
S   Cerca l’attenzione e mette alla         controllo: rischio di
    prova                                   comportamenti auto o etero
S   Finisce se si ottiene l’oggetto o       aggressivi
    l’evento desiderato.                S   Può richiedere assistenza per
S   Può essere ridotto se si                riacquistare il controllo
    ignora                              S   Provoca affaticamento fisico,
                                            mentale ed emotivo (senso di
                                            sfinimento/drenaggio emotivo)
                                        S   Fornire aiuto e supporto.
Meltdown o Tantrum?

  Meltdown                                o                               Tantrum
     X                Cerca l’attenzione e la mette alla prova?             V
     X                      Comunica quello che vuole?                      V
     X                  Consapevole della propria sicurezza?                V
     X                  Controlla il proprio comportamento?                 V
     X         Si tranquillizza facilmente quando riceve ciò che vuole?     V
• Il Tantrum è un comportamento finalizzato al controllo del
   comportamento altrui.
• Il Meltdown è un comportamento reattivo per scaricare energia emotiva
 o sovraccarico sensoriale e cognitivo
7. Apprendimento e cognizione

S Normale (90+) o superiore (nel 50% dei casi
  QI>120) (campione originale di Hans Asperger)
S QIPQIV sono fortemente
  visivi.
S Elevato numero di DSA (20%).
7. Apprendimento e cognizione

S Mente a binario unico.

S L’ultimo a sapere e a chiedere aiuto
  quando sbaglia.
S Perde il filo del discorso se interrotto

S Continua ad usare strategie sbagliate e
  non impara dagli errori.
7. Apprendimento e cognizione

S I bambini tipici sono motivati dalle ricompense, i
  bambini con autismo sono motivati dall’evitare
  gli errori (condotte di evitamento e
  perfezionismo).
S Estremamente bravo a percepire i dettagli, ma
  può avere molta difficoltà nel percepire e capire
  il quadro generale o il nocciolo del discorso, ma
  per alcuni è solo una preferenza.
S Notare schemi non percepiti dagli altri.
7. Apprendimento e cognizione

• Tendenza alla sistematizzazione (pensiero logico e
  deduttivo).

• Predisposizione per i processi deduttivi, difficoltà nei
  processi induttivi (vivono nell’Iperuranio!)

• Interessi intellettuali (o sociali)

• Nel 75% dei casi spiccato talento in uno di questi (Hans
  Asperger e studi successivi).
8. Motorio

S Problemi con l’avvio, il termine, il proseguimento, la
  combinazione e il cambiamento di azioni motorie
  (inibizione delle risposte automatiche).

S Possibili comorbidità: disprassia e tourette

S Difficoltà nella manualità fine.

S Camminare sulle punte dei piedi (rimane solo in alcuni
  momenti ed è prevalentemente di origine sensoriale).

S Andatura, postura o corsa bizzarra.
Comorbidità

S Escluse le difficoltà che derivano dagli aspetti motori, con
  una giusta educazione non dovrebbero essere presenti
  ritardi nelle autonomie.

S Disturbi d’Ansia (fobie, DOC, ansia sociale). ADHD
  (prevalentemente attenzione), Disturbi dell’Umore.

S Problemi immunitari e gastrointestinali, allergie.

S Epilessia (2-8%) più rara che nell’autismo classico.
Comorbidità dell’Autismo

Bambini                        Adulti

S   ADHD 35%                   S   Schizofrenia: 5-15%

S   Attenzione 60-70%          S   Bipolare: 10-30%

S   DOP/PDA 15%                S   Depressione: 20-40% attuale (70% nel
                                   corso della vita)
S   Dislessia 15-20%
                               S   Disturbi d’ansia: 40-50%
S   NVLD 20%
                               S   Disturbi di Personalità: 70-90%
S   Disturbi d’ansia: 40-50%
                               S   DOC: 44-60%

                               S   Disturbi della Condotta Alimentare 20-
                                   30%
DCA E SINDROME DI ASPERGER
Se non sono diagnosticati da
        bambini…

S In Gran Bretagna, la prevalenza di adulti autistici non
  diagnosticati è risultato essere dell’1 % (Brugha et al.
  2009)

S In un grande studio britannico, Barnard et al. (2001)
  hanno trovato che il 29 % delle persone con autismo ad
  alto funzionamento e il 46 % di quelli con Sindrome di
  Asperger non aveva ricevuto questa diagnosi fino alla
  tarda adolescenza o l’età adulta
Epidemiologia
•   Un bambino su 6 ha uno sviluppo
    atipico.
•   Un bambino su 50-100 è nello Spettro
    Autistico.
•   I 2/3 dei bambini nello Spettro ha
    un’intelligenza normale e un autismo
    lieve e spesso non sono identificati a
    livello diagnostico.
•   Sappiamo quindi che circa 1 bambino
    su 200 è asperger o con autismo lieve.
•   Ma sono veramente pochi quelli che
    vengono identificati in Italia!
Gli strumenti diagnostici

             Associazione Spazio Asperger
          Infinite diversità in infinite combinazioni
                   www.spazioasperger.it
Gli aspetti della Diagnosi

S Alcune caratteristiche sono ben visibili dopo i 2 anni e una
  diagnosi sicura può essere emessa dopo i 6-8 anni.

S L´accuratezza della diagnosi nei bambini può risentire
  dell’attenzione e dei desideri dei genitori, è quindi importante
  l’utilizzo di strumenti oggettivi dopo il primo screening
  relativo agli indizi forniti dai genitori. È importante anche il
  ruolo degli insegnanti.
Gli aspetti della Diagnosi

S Alcuni bambini possono presentare le caratteristiche, ma non le
  difficoltà di funzionamento, significativamente cliniche necessarie
  per una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico di Livello 1
  (Sindrome di Asperger), ma alcuni di questi possono ugualmente
  avere dei Bisogni Educativi Speciali a livello scolastico.

S Non è la gravità dell´espressione o il numero di sintomi che è
  importante, ma lo sono le circostanze, le aspettative ed i
  meccanismi di coping e di supporto
Utilità della Diagnosi

S Cambiamento positivo dell´aspettativa delle altre persone,
  accettazione e supporto
S Complimenti piuttosto che critiche riguardo le competenze
  sociali.
S Riconoscimento della sensazione di confusione e sfinimento
  nelle situazioni sociali e sensoriali
S La scuola può accedere a risorse che aiutano il bambino e
  l´insegnante
Utilità della Diagnosi

S Una maggiore comprensione di se stessi, perorazione della
  propria causa (self-advocacy…) e migliore capacità decisionale
  nella scelta dell’indirizzo di studio, delle amicizie e dei
  rapporti interpersonali

S Senso di appartenenza ad una “cultura” che viene valorizzata
  (adolescenti)

S La persona non si sentirà più stupida, difettosa o pazza
Iter diagnostico

S Sospetto (scuola, genitori, pediatra)

S Screening (CAST, KADI, GADS, ASSQ, ASDS, ASASC -
  The Australian Scale for Autism Spectrum Conditions, etc..)

S Visita specialistica da equipe multidisciplinare
  (neuropsichiatra, psicologo, etc.).
Iter diagnostico

S Durante la valutazione si evidenzia: la diagnosi clinica, il livello
   adattivo, le abilità cognitive.

S Progetto di intervento (strategie psicoeducative) condiviso in
   rete: centri territoriali, scuola e famiglia.

S È necessario il supporto scolastico? Sostegno, Normativa
   MIUR sui BES o Legge 170/2010 per DSA?
Gli strumenti diagnostici

S Gli strumenti classici come
   ADOS e ADI non sono in grado
   di individuare i bambini
   Asperger in modo soddisfacente
   (sensibilità e specificità sono
   basse per l’ASD lieve).

S Non esistono strumenti di livello
   2 (diagnostici) per la Sindrome di
   Asperger.

S Screening + giudizio clinico.
Strumenti di screening

S Ogni strumento ha sia punti di forza che punti di debolezza

S A livello clinico si possono facilmente usare più strumenti e
  combinare i dati (ogni test di screening richiede poche
  decine di minuti).

S Alcuni strumenti di screening (in particolare il CASD, il
  GADS e l’ASASC – Scala Australiana) possono essere usati
  come base per una intervista clinica ed emettere il
  conseguente giudizio.
Checklist for Autism Spectrum Disorder
                  (CASD)
        punti di forza - età (1 - 16)
S Utilizzabile da 1 anno.

S Veloce da usare come semplice screening (presente / mai
  stato presente).

S Utilizzabile clinicamente se andiamo ad analizzare le
  singole voci invece delle categorie o a vederne la frequenza.

S Indipendente dall’età, dal livello cognitivo o dalla gravità dei
  sintomi.

S I sintomi riportati nella checklist corrispondono a ognuno
  dei criteri per i Disturbi dello Spettro Autistico proposti dal
  DSM-5.
CASD – punti di forza
              età (1- 16)
S La CASD è composta di 30 sintomi raggruppati, secondo il
  criterio della rilevanza clinica, nelle seguenti 6 aree:
S Problemi nell’interazione sociale;

S Perseverazione;

S Disturbi somatosensoriali;

S Atipie della comunicazione e dello sviluppo;

S Disturbi dell’Umore;

S Problemi di attenzione e sicurezza.
CASD– punti “neutri”
              età (1-16)

S Asperger e autistici ottengono gli stessi punteggi medi,
  anche sui singoli item.

S Questo avviene perché la scala per semplicità è costruita
  raggruppando caratteristiche molto diverse tra loro,
  rendendola ottima per rispondere alla domanda “è nello
  spettro?”, ma pessima per un profilo. Però è sempre
  possibile “separare” la struttura per usarlo clinicamente.

S A pagamento.
Gilliam Asperger´s Disorder Scale
             (GADS)
    punti di forza - età (3 - 22)
S Utilizzabile dai 3 anni.

S Utilizzabile clinicamente.

S Include anche un modulo d´intervista del genitore per
  documentare l´assenza di ritardi clinici nello sviluppo
  linguistico e cognitivo, il comportamento adattivo e la
  curiosità per l´ambiente.

S Scala a 5 punti che si presta ad una osservazione diretta.
GADS – punti di forza
             età (3 - 22)

S Sottoscale: interazione sociale, modelli di comportamento
  ristretti, modelli cognitivi e le competenze pragmatiche.

S Distingue ASD e AS.

S Permette di calcolare il percentile rispetto all’AS e nelle
  singole sottoscale.

S Buona specificità e sensibilità.

S Grande gruppo di standardizzazione.
GADS – punti di debolezza
           età (3 -22)

S Coerenza interna non elevata.

S Complicato da usare da una persona non esperta.

S A pagamento.
Conclusione
Quando hai visto una
persona Asperger hai visto
solo UNA persona
Asperger.

“Non conosco nessuno
che sia del tutto autistico o
del tutto neurotipico.
Anche Dio ha i suoi
momenti autistici, è per
questo che i pianeti
girano.”
- Jerry Newport -
La scoperta dei criteri Aspie
                        di Tony Attwood e Carol Gray
                        C´è la possibilità di fare nuove amicizie,
                        un´opportunità di riconsiderare chi sembrava
                        un po´ bizzarro, ma decisamente più onesto e
                        genuino. Oltre a scoprire nuove amicizie, c´è la
                        possibilità di avvalersi di prospettive e talenti
                        unici per affrontare i problemi. C´è del lavoro
                        da fare durante il prossimo secolo: malattie da
                        curare, un ambiente da salvare, libertà da
                        difendere. Fortunatamente ci sono persone
                        dotate di una mente capace di affrontare la
                        sfida e con l´abilità di focalizzarsi e perseverare;
                        posseggono talenti e prospettive uniche a
                        sufficienza per risolvere i problemi più grandi o
                        migliorare i progetti più impegnativi. Questi
                        sono gli aspie. Sono la prova vivente che i
                        migliori luoghi da frequentare sono sempre
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