Comunicare .spunti di riflessione - Paola Varese - Rete Oncologica Piemonte
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Comunicare….spunti di riflessione
…
Paola Varese
I nodi critici della comunicazione Comunicazione di: • Sospetto diagnostico • diagnosi • Terapia • Prognosi • Termine della terapia adiuvante • Passaggio alle cure palliative Comunicazione del rischio genetico
Chi deve comunicare la diagnosi?
Il medico che si fa carico del paziente
Chi non deve comunicare la diagnosi?
• Psicologi e psichiatri
• Infermieri
• Volontari
• Familiari
• Documentazione clinica
MA IL PROCESSO COMUNICATIVO SI
ESAURISCE CON LA DIAGNOSI?
NO!!!!
NON esiste il One - man - show in oncologia!
Domanda ai CAS I nostri CAS hanno una organizzazione interna codificata o strutturata o anche consolidata nella pratica per la gestione dei vari aspetti della comunicazione? ( tempi, strumenti, documentazione etc)
(…) fa tutto questo con calma e competenza,
nascondendo il più delle cose al paziente mentre
ti occupi di lui.
Dà gli ordini necessari con voce lieta e serena,
distogliendo la sua attenzione da ciò che gli viene
fatto.
Qualche volta dovrai rimproverarlo in modo aspro
e risentito, altre volte dovrai confortarlo con
sollecitudine e attenzione, senza nulla rivelargli
della sua condizione presente e futura.
Ippocrate
Carta di Firenze (2005) • Art 1 La relazione fra l'operatore sanitario e il paziente deve essere tale da garantire l'autonomia delle scelte della persona. Art 2 Il rapporto è paritetico; non deve, perciò, essere influenzato dalla disparità di conoscenze (comanda chi detiene il sapere medico, obbedisce chi ne è sprovvisto), ma improntato alla condivisione delle responsabilità e alla libertà di critica.
Carta di Firenze (2005) Art 3 L'alleanza diagnostico/terapeutica si fonda sul riconoscimento delle rispettive competenze e si basa sulla lealtà reciproca, su un'informazione onesta e sul rispetto dei valori della persona. Art 5 Il tempo dedicato all'informazione, alla comunicazione e alla relazione è tempo di cura.
Carta di Firenze (2005) Art 14 La comunicazione multi-disciplinare tra tutti i professionisti della Sanità è efficace quando fornisce un'informazione coerente ed univoca. I dati clinici e l'informazione relativa alla diagnosi, alla prognosi e alla fase della malattia del paziente devono circolare tra i curanti. Gli stessi criteri si applicano alla sperimentazione clinica.
Domanda ai CAS • Come condividiamo le informazioni all’interno equipe? • Come verifichiamo il feed back del malato?
« a pensarci bene, dopo un po’ il viaggio non era più in cerca di una cura per il mio cancro, ma per quella malattia che è di tutti: la mortalità ».
Comunicare con lealtà consente di : • Rilevare i bisogni del malato • Verificare la rete di supporto • Affrontare il problema della prognosi • Considerare ciò che desidera il malato • Anticipare i bisogni e le terapie di supporto • Capire quando è tempo di fermarsi con le terapie antitumorali. • Capire quando non è il caso di cominciare..
Pre CH
DISTRESS
57% Durante
CT
FATIGUE
37% F.Up 6m
MENOPAUSA
45%
F.Up 12m
SEX 47%
F.Up 24m
DISTRESS
28% F.Up 36m
DISTRESS
20%
Da P.PuglieseL’importanza delle parole….
Cancer survivor
=
Sopravvissuto/ sopravvivente
?Domanda ai CAS Condividiamo il linguaggio e le parole che usiamo?
Awareness of cancer, satisfaction with care, emotional distress, and adjustment to illness: an Italian multicenter study. Costantini A, Grassi L, Picardi A, Brunetti S, Caruso R, Nanni MG, Bonetti L, de Feudis R, Barni S, Marchetti P. Psychooncology. 2015 Sep;24(9):1088-96. Studio condotto su 262 pazienti di 4 centri oncologici Italiani
Risultati • 87% dei pazienti è consapevole della diagnosi ma il 49% dei pazienti metastatici pensa di avere una malattia guaribile. • Un terzo pensa che la famiglia spesso ( 16%) o sempre ( 13%) stia nascondendo le informazioni o le brutte notizie per spirito di protezione .
STUDIO PRESSO HOSPICE CHIANTORE
SERAGNOLI- BOLOGNA
Periodo :
2 gennaio 2004 - 1 gennaio 2008
2122 ricoveri ; 1828 pazienti ricoverati.
Tutti i pz sono stati sottoposti ad una
valutazione psicologica di base.Livello di consapevolezza su 1483
pazienti valutati ( anni 2004-2008)
CONSAPEVOLI NON AMBIVALENTI
CONSAPEVOLI
DIAGNOSI 54.5% 34.5% 11%
PROGNOSI 12.5% 68.0% 9.5%
Mod. da D. ValentiDomanda ai CAS Quale livello di comunicazione e informazione al paziente abbiamo raggiunto nei nostri servizi?
Da «Alta Voce» , 2011 Cancro malattia della famiglia
Domanda ai CAS Come ci prendiamo cura e come gestiamo la comunicazione con il care giver?
• “Non è infrequente, tuttavia, che in pazienti, soprattutto anziani, i quali ricevono informazioni quantitativamente e qualitativamente esaustive si verifichino difficoltà di comprensione “ • Morasso G, Alberisio A, Capelli M. Illness awareness in cancer patients: a conceptual framework and a preliminary classification hypotesis. Psyco-oncology 1997; 6: 212-7
La sofferenza della malattia riguarda
tutti …il modello di assistenza
circolare
malato famiglia
operatori
sanitari“Non sapevo bene cosa dirgli. Mi sentivo molto maldestro. Non sapevo bene come toccarlo, come raggiungerlo. Il paese delle lacrime è così misterioso.” Antoine de Saint-Exupéry, Il Piccolo Principe
Quanto ci tocca il dolore dei nostri pazienti? « non si può uscire incolumi dalle incursioni nel cuore della sofferenza degli altri» Marie D’Hennezel
• Non giova affatto a chi cura
difendersi dall’influsso del
paziente, avvolgendosi in una
nube di autorità paternalistico-
professionale
• Esistono nel rapporto fra
terapeuta e paziente fattori
irrazionali che operano una
reciproca “trasformazione”
Jung 1929Domanda ai CAS Come ci prendiamo cura di chi cura?
La condivisione delle emozioni • rafforza la collaborazione dentro l’equipe • aiuta a affrontare le criticità • rende coerente e omogeneo l’approccio al paziente che trova così la possibilità di ricomporre la propria affettività scardinata e ferita al momento della diagnosi di cancro.
Per essere un gruppo:bisogna lavorare!!! Lavoro su se stessi: consapevolezza Lavoro di equipe: confronto Lavoro con il paziente: integrazione Lavoro di formazione: crescita Lavoro di progettazione e organizzazione: evoluzione
Trovare lo stimolo di vita
….non importa quale…
• Occhio alla depressione, Irina. Qui è molto diffusa. Se noti
qualcuno che rimane isolato, ha aria triste o resta a letto
senza motivo o smette di mangiare , vieni di corsa a
avvertirmi, è chiaro?
• E cosa fai in questi casi Lupita?
• Dipende. Lo accarezzo, gesto che viene sempre apprezzato
perché i vecchi non hanno nessuno che li tocchi, e poi li
tengo agganciati a una serie televisiva: nessuno vuole
morire senza avere visto il finale…..Puoi anche leggere
