Linee guida per insegnanti e educatori A cura di Renato Cerbo - CTS Abruzzo
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Gentile insegnante/educatore, in questo opuscolo troverà alcune informazioni utili per una maggiore conoscenza sui Disturbi dello Spettro Autistico. Tali disturbi riguardano bambini e ragazzi che mostrano una serie di particolarità nelle aree relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti, alla capacità di stabilire relazioni con gli altri, agli aspetti sensoriali e degli interessi personali. Comprendere l’Autismo dall’interno è il primo passo se volete aiutare le persone autistiche. La conoscenza e la comprensione di questa condizione e la motivazione ad affrontarla con competenza da parte degli insegnanti ed educatori, rappresentano, infatti, i presupposti indispensabili per una reale integrazione scolastica dei bambini e dei ragazzi dello Spettro Autistico. Cercate di dimenticare l’idea che l’Autismo sia una malattia: la sua essenza sta nella concettualizzazione differente, una forma di pensiero “altra” presente in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Quando ci proponiamo di lavorare sulla comunicazione, sulle relazioni sociali, sulle emozioni, sul tempo libero, sull’autonomia, ecc, dunque, dobbiamo “tradurre” la modalità educativa che utilizziamo solitamente con persone tipiche, adeguandola al funzionamento del cervello della persona con Autismo. L’opuscolo vuole offrire una guida pratica per riconoscere le caratteristiche principali, le problematiche più frequenti e soprattutto per identificare le strategie utili per il lavoro didattico ed educativo. Vengono infatti affrontati gli aspetti più importanti ed essenziali che un insegnante o un educatore non può ignorare, se intende occuparsi di questa complessa problematica. Infine, l’educatore potrà trovare alcuni consigli per un dialogo positivo con la famiglia e con gli operatori sanitari del bambino dello Spettro Autistico. 3
Indice Premessa .............................................................................................. pag. 6 Definizione dello Spettro Autistico ..................................................... pag. 6 La diagnosi dello Spettro Autistico ..................................................... pag. 8 Deficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici contesti ........................................................................... pag. 10 Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi ....... pag. 13 Le isole di abilità ................................................................................. pag. 15 Disturbi frequentemente associati ....................................................... pag. 17 Cos’è l’Autismo .................................................................................. pag. 24 Cosa non è l’Autismo .......................................................................... pag. 24 L’Autismo oggi: quale intervento? ...................................................... pag. 24 Il trattamento globale delle persone con ASD ..................................... pag. 28 Criteri di buona prassi del trattamento dei ASD ................................. pag. 31 Consigli pratici per l’inserimento degli alunni con ASD .................... pag. 32 Nella pratica: progettare un intervento ................................................ pag. 34 Modalità di valutazione ....................................................................... pag. 37 I prerequisiti generali dell’apprendimento .......................................... pag. 49 Il piano educativo individualizzato ..................................................... pag. 69 Guida pratica: il problema dell’interazione sociale e della comunicazione ............................................................................ pag. 74 Guida pratica: il problema del comportamento ................................... pag. 76 Guida pratica: il problema degli interessi ristretti e delle attività ....... pag. 78 Guida pratica: l’intervento nella scuola dell’infanzia ......................... pag. 80 L’integrazione scolastica dei bambini con ASD: una sfida ................. pag. 81 I rapporti scuola-famiglia .................................................................... pag. 83 Cosa si aspetta il genitore dalla scuola ................................................ pag. 84 Ringraziamenti .................................................................................... pag. 86
Premessa I disturbi dello spettro dell’autismo (DSA) sono disturbi del neurosviluppo che si manifestano precocemente, di solito nel corso dei primi tre anni di vita, con difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione, associati a comportamento ripetitivo e compromissione di aree importanti della vita quali l’ambito sociale e lavorativo. Quando alcune caratteristiche nelle aree dell’interazione sociale, della comunicazione e degli interessi incidono e compromettono l’adattamento di un individuo e si accompagnano ad abilità differenti e talvolta deficitarie rispetto a quelle dei coetanei senza sintomi, viene posta generalmente una diagnosi che colloca la persona all’interno dello Spettro Autistico. A loro volta i DSA sono spesso associati ad altri disturbi (quali, ad esempio, la disabilità intellettiva) e le sue manifestazioni cliniche possono esprimersi con modalità estremamente variabili da compromissioni lievi a gravi del grado di autonomia e di funzionamento sociale. Tutti i DSA hanno in comune anomalie “nucleari”, che conferiscono alla persona modalità di “funzionamento autistico” che lo accompagneranno per tutto il ciclo vitale. In tutte le diverse condizioni, infatti, il profilo delle caratteristiche percettive, sensoriali, attentive, cognitive e di memorizzazione presentano percorsi atipici di sviluppo attualmente definiti “neurodiversità”. La prevalenza certa del disturbo autistico è di 1 caso su 1000 nella forma grave ma, se si considera l’intero “Spettro” e quindi anche le forme più sfumate, si può arrivare fino a un caso su 100. Caratteristica comune dei bambini con DSA è la difficoltà di attenzione congiunta, sociale o condivisa, sulla quale si fonda l’abilità del bambino tipico di condividere l’attenzione e le emozioni, di esprimere intenti e di impegnarsi in interazioni sociali reciproche. I bambini che successivamente riceveranno una diagnosi all’interno dello Spettro Autistico mostrano, fin dai primi mesi di vita, una limitata 6
attenzione alle persone, alla loro voce, ai loro movimenti e alle espressioni del loro viso. In particolare, si osserva una difficoltà nella cosiddetta “attenzione congiunta”, ovvero una difficoltà a prestare attenzione a ciò a cui l’interlocutore presta attenzione. Ciò determina, nel tempo, una compromissione della capacità di usare simboli condividendone il significato con le persone “tipiche”, presupposto indispensabile per la comprensione dei significati impliciti della comunicazione, espressi attraverso gesti convenzionali, parole e frasi. Inoltre, si osserva spesso una difficoltà nell’utilizzare oggetti di uso sociale e nel gioco simbolico o di finzione. ’ comunque assodato che il disturbo, pur riguardando principalmente lo sviluppo differente della capacità di interagire socialmente e di comunicare, investe in modo generalizzato e complesso molte funzioni neuropsicologiche importanti, in modo spesso molto differente da bambino a bambino. er questo motivo la prognosi è varia, in termini di sviluppo di linguaggio, intelligenza, capacità di autonomia, tanto che ad un estremo vi sono persone che possono avere necessità di assistenza totale, ed all’estremo opposto, persone con Autismo ad alto funzionamento che potrebbero non essere mai state riconosciute come portatrici di un “disturbo” in quanto presentano solo difficoltà di socializzazione ed interessi particolari o bizzarri. A complessare la situazione intervengono anche patologie mediche a volte associate all’Autismo, quali malattie neurologiche e genetiche come l’epilessia, la sordità, la cecità ed altre condizioni causa di ritardo mentale quali la sindrome dell’ fragile. roprio per la complessità della condizione autistica, l’intervento terapeutico nelle persone con Autismo deve essere sempre integrato e individualizzato (medico, riabilitativo, psicoeducativo, psicofarmacologico, 7
psicoterapeutico, ecc.), con necessità di continue verifiche del percorso terapeutico. La scuola rappresenta uno spazio privilegiato nel progetto abilitativo educativo, in quanto permette di realizzare il programma finalizzato al miglioramento dell’interazione sociale, della comunicazione, della diversificazione degli interessi e delle attività in un contesto naturale. La diagnosi di Spettro Autistico Seppure negli anni passati siano state usate varie classificazioni nosografiche dei DSA, tuttavia, la pratica clinica ha evidenziato come la distinzione, effettuata nei diversi centri diagnostici, tra i vari disturbi fosse inconsistente e troppo discrezionale, tanto che l’A A (American s chiatric Association) ha sostenuto nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentale (DS ) nella sua quinta edizione, che i sintomi sono cos simili da appartenere ad uno stesso continuum di disturbi con caratteristiche comuni, piuttosto che costituire entità separate. All’interno di questo continuum è necessario, peraltro, specificare i livelli di gravità, che vanno da un livello 1 in cui è necessario minimo supporto, ad un livello nel quale è richiesto un supporto sostanziale, fino a un livello in cui è richiesto un livello molto sostanziale di supporto sociosanitario. La diagnosi di DSA richiede, inoltre, di specificare la presenza o assenza di disabilità intellettuale o di alterazioni del linguaggio cos come di altre condizioni mediche o genetiche associate in modo da avere una descrizione completa della condizione individuale. DS 01 In ultima analisi, il livello di funzionamento cognitivo può presentare vari profili all’interno di due sottogruppi di funzionamento a basso funzionamento (QI 0) e ad alto funzionamento (QI 0). 8
o Secondo il DSM – 5 le manifestazioni fondamentali dello spettro autistico sono: - 1) “deficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici al contesti”; a 2) “pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi”. ni a bi n e i i e. i d 3 a i e e i o 9
eficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici contesti L’interazione sociale si riferisce alla caratteristica, propria del genere umano, di condividere con l’altro e più in generale con i membri della comunità, emozioni, interessi, attività e stili di comportamento propri del gruppo di appartenenza. a compromissione della comunicazione sociale e dell’interazione sociale si manifesta in maniera molto differente come, ad esempio, la ricc ezza del vocabolario in alcune persone e l’esiguità di a ilità ver ali in altre. Le persone con spettro autistico, anche quelle dotate di notevoli capacità verbali, presentano sempre modalità peculiari per esprimere emozioni, desideri e pensieri quali ad esempio l’ecolalia, ossia la ripetizione finalistica di parole, espressioni o di frasi pronunciate da qualcun altro. Infatti, anche quando le abilità linguistiche formali (vocabolario, grammatica) sono adeguate, rimane costante la compromissione della comunicazione sociale reciproca con gravi difficoltà nell’avviare interazioni sociali, nella condivisione di emozioni e nella tendenza ad utilizzare le parole in maniera eccessivamente letterale. In particolare nelle interazioni sociali si riscontra una difficoltà nello stabilire e mantenere un adeguato contatto visivo ed un uso limitato o atipico dei gesti, delle espressioni facciali, dell’orientamento del corpo oltre che dell’intonazione vocale nell’eloquio. Una caratteristica molto importante e precoce è la compromissione dell’attenzione sociale, anche detta attenzione congiunta o condivisa, intesa come la capacità di dirigere e condividere con un’altra persona l’attenzione verso un oggetto o una situazione con difficoltà nell’integrare la comunicazione non verbale (contatto visivo, gesti, postura del corpo, prosodia ed espressione del viso) con la comunicazione verbale. 10
La difficoltà delle persone con ad interpretare e comunicare in modo adeguato li fa apparire spesso piatti da un punto di vista affettivo o strani e bizzarri nei comportamenti (battere le mani o dondolarsi in avanti e indietro), ed assorti nel loro mondo interiore, riluttanti al rapporto con l’altro oppure passivi e disinteressati. Le caratteristiche dell’interazione sociale reciproca nelle persone con utismo si manifestano, dunque, con a) compromissione dell’uso di comportamenti non verbali per regolare l’interazione sociale che riguarda l’uso dello sguardo diretto, del sorriso sociale e di tutte le varie espressioni facciali usate per comunicare b) compromissione dello sviluppo della relazione con i coetanei che riguarda il gioco immaginativo, l’interesse per i bambini, la risposta agli approcci di altri bambini, il gioco di gruppo con i pari o l’amicizia c) mancanza del divertimento condiviso che riguarda prestare ed attirare attenzione, offrire per condividere, cercare di condividere con altri il proprio divertimento d) mancanza di reciprocità socio emozionale cioè usare il corpo dell’altro per comunicare, difficoltà ad offrire conforto, espressioni facciali inadeguate, inappropriatezza delle risposte sociali e delle aperture sociali. La difficoltà di capire gli altri, di leggere la loro mente riconoscendone le intenzioni al di là dei comportamenti e delle parole, di condividere giochi e divertimenti, conoscenze e regole sociali, è una delle maggiori difficoltà riconosciute nell’ utismo e viene spesso definita deficit di teoria della mente . on questo termine si indica una specie di cecità sociale che pu causare forte confusione, agitazione e frustrazione nel momento in cui la persona con utismo si trova di fronte a condizioni sociali di difficile comprensione per lei. Uta rith è una studiosa che ha dimostrato, nel , come anche gli autistici con intelligenza nella norma mostrino 11
difficoltà nei compiti di teoria della mente , ovvero nel fare delle ipotesi su quello che gli altri pensano o sentono. Secondo la teoria socio-affettiva, esisterebbe nell'Autismo un'innata difficoltà, biologicamente determinata, ad interagire emozionalmente con l'altro, probabilmente legata al malfunzionamento di alcuni circuiti neuronali denominati “neuroni a specchio”. Tutto ciò, secondo una reazione a cascata, porterebbe una serie di difficoltà ad imparare a riconoscere gli stati mentali degli altri, a condividere i processi di simbolizzazione, a presentare particolarità nell’area del linguaggio e soprattutto della comunicazione. Altre teorie mettono in evidenza il profilo cognitivo del bambino con Autismo, rappresentato da una difficoltà a cogliere gli stimoli nel loro complesso, con difficoltà ad accedere dal particolare al globale e con estrema attenzione ai particolari (debolezza della Coerenza Centrale); oppure da difficoltà nell’organizzazione e nella pianificazione dei comportamenti per la risoluzione dei problemi, come ad esempio formulare mentalmente un piano di azione, programmare o inibire una risposta in modo flessibile al contesto (difficoltà nelle funzioni esecutive). Molti sintomi presenti nelle persone autistiche sarebbero espressione di tali difficoltà. Per esempio, l’impulsività potrebbe essere legata all’incapacità ad inibire le risposte inappropriate; l’iperselettività , all’incapacità di cogliere il tutto senza rimanere ancorato al particolare; la perseverazione all’incapacità di ridirezionare in maniera flessibile l’attenzione. 12
e attività ripetitive e i forti interessi assorbenti , sono forse l aspetto pi conosciuto dell Autismo, in quanto pi visibile dal punto di vista comportamentale. proprio dall apparente isolamento, con la chiusura in se stesso ( autos ) con dedizione ad attività ripetitive e poco funzionali, osservati in bambini normali sia fisicamente che intellettivamente, che derivata la definizione di Autismo attribuita alle caratteristiche di questi bambini da anner nel . bambini con Autismo presentano un che può riguardare diversi aspetti della realtà quali l attenzione a stimoli provenienti dal proprio corpo (per esempio, guardarsi le mani o assumere posture bizzarre per le sensazioni che queste gli rimandano), l osservazione di particolari oggetti ed eventi (per esempio, oggetti che ruotano o particolari configurazioni percettive come la luce che filtra da una fessura) o anche pi o meno elaborate e mnemoniche (per esempio, mimare una scena di un film o sapere tutto dei dinosauri). a diversa scelta degli interessi probabilmente legata ad una serie di fattori, quali lo stile temperamentale, particolari caratteristiche dell ambiente, l età, l eventuale presenza e la severità di un ritardo mentale associato, per cui si va da interessi semplici per parti di oggetti a interessi complessi come la conoscenza di un argomento specifico (animali, santi, ecc.). Possono essere, inoltre, presenti preoccupazioni intense o insolite interessi circoscritti, oppure aderenza a routine o non funzionali sia verbali che fisici, oppure manierismi motori stereotipati come strani movimenti ripetitivi con le mani e con le dita o altri movimenti stereotipati del corpo attenzione verso parti di oggetti o elementi particolari degli 13 3
oggetti con uso ripetitivo degli stessi oppure insoliti interessi sensoriali (odori, sapori, flash di luci, ecc.). CA ATT ST C PS C C Sebbene l autismo si configuri come un disturbo descritto soprattutto nei suoi aspetti clinici e comportamentali, molte ricerche hanno chiarito negli ultimi anni i deficit neuropsicologici che determinano questo disturbo. Molte persone affette da SA mostrano difficoltà nelle abilità grosso- motorie, con una goffaggine di movimento oppure difficoltà nella deambulazione e nella postura, probabilmente per difficoltà nella propriocezione e nella consapevolezza del proprio corpo rispetto all ambiente circostante. Abbastanza frequenti sono anche le difficoltà nelle abilità fino-motorie manuali che si manifestano, ad esempio, nella difficoltà ad afferrare oggetti minuscoli, scrivere, abbottonare gli indumenti, bere da un bicchiere, oppure nelle abilità bucco-linguali con problemi nell articolazione di parole e nella masticazione. disturbi sensoriali sono considerati tra le principali aree interessate dal disturbo, poich molto comune per le persone con spettro autistico, avere una iper ipo-sensibilità in uno o pi sensi. uesta può includere la sensibilità alla luce, ai suoni, al tatto, agli odori e al gusto e si pensa che gli stessi comportamenti problematici possano rappresentare una risposta alla stimolazione sensoriale, cos come si può ricondurre ad essa l attenzione eccessiva ad aspetti insoliti e particolari della realtà e la difficoltà a spostare facilmente l attenzione da un attività all altra nello svolgimento di un compito complesso rispetto ad un compito singolo, passando da una modalità sensoriale all altra. 14
Altra caratteristica significativa delle persone con SA la tendenza a perseverare, dovuta ad una modalità di pensiero rigido e concreto che rende difficoltoso l adattamento all ambiente di vita mentre i compiti necessari al processo di adattamento richiedono abilità di spostamento dell attenzione, pianificazione, autocontrollo e flessibilità cognitiva (cosiddette funzioni esecutive), senza le quali le richieste di qualsiasi tipo appaiono confuse e isolate in quanto non inseribili facilmente in un disegno pi ampio che necessit di essere spiegato e compreso preliminarmente. a tendenza al pensiero concreto può inoltre causare (ed al tempo stesso dipendere) dalla limitazione nell abilità di astrazione a fronte di una spiccata attenzione per i dettagli, soprattutto nell elaborazione visiva e visuo-spaziale, che costituisce spesso un punto di forza delle persone con pettro Autistico. A fronte di difficoltà e punti di debolezza come la capacità comunicativa, la scarsa flessibilità e la difficoltà nel contatto sociale, le persone con pettro Autistico sono spesso dotate di particolari capacità, le cosiddette , che in alcune condizioni vengono definite savant in quanto combinano la genialità in un campo con gravi limiti in molti altri. Anche se ovviamente non tutte le persone autistiche mostrano abilità eccezionali, molte hanno potenzialità per sviluppare particolari competenze, in specifici settori quali la musica e la matematica, soprattutto se avessero l opportunità di essere esposti a stimoli specifici. anche vero che tali abilità sembrano comparire molto precocemente e non sono ancora chiari i meccanismi neuropsicologici sottostanti e quanto queste dipendano dall impegno di genitori ed insegnanti. 15
La capacità di memorizzazione è stata una delle prime abilità speciali descritte e definite con i termini di memoria automatica, meccanica, concreta, abitudinaria, “memoria senza riconoscimento”, “tripudio di memoria”, in quanto straordinariamente profonda anche se spesso limitata entro i confini delle attività ripetitive e degli interessi ristretti. Sicuramente peculiari sono anche le abilità percettive evidenziabili nel riconoscimento dei toni musicali e nella discriminazione sensoriale in generale. La spiegazione più nota di tali abilità è quella di ipotizzare un deficit in quei processi di integrazione del Sistema Nervoso Centrale, definiti Coerenza Centrale, che hanno il compito di riunire le informazioni in un insieme dotato di significato, per cui quando viene data la possibilità di scegliere tra informazione a livello globale o locale, le persone con DSA contrariamente alle persone tipiche, tendono ad indirizzare la loro attenzione sui dettagli o particolari dello stimolo piuttosto che sul loro insieme con grave difficoltà a coglierne il significato globale. Studi sulla capacità di raggruppare gli stimoli hanno, infatti, evidenziato che le persone con DSA, mostrano una tendenza al raggruppamento per prossimità piuttosto che per somiglianza, per cui sono particolarmente veloci nel comporre i puzzle associando i pezzi uno a uno, senza far riferimento all’insieme del disegno da riprodurre. Certamente le persone con DSA presentano eccezionali abilità visuospaziali, a scapito delle capacità di astrazione e di comprensione verbale, anche se le abilità descritte nel campo della matematica (calcolo di date o calcolo a mente di tipo aritmetico o di numeri primi), musicali (capacità di riprodurre sequenze complesse dopo averle ascoltate una volta sola), artistiche (scene complesse in prospettiva corretta create o riprodotte graficamente dopo una sola breve osservazione), linguistiche (iperlessia o particolare facilità di apprendimento di una lingua), non 16
possono essere spiegate con le sole abilità di memorizzazione e di elaborazione selettiva dei dettagli. n altro aspetto importante per comprendere le isole di abilità potrebbe essere la stessa difficoltà nel riconoscimento degli stati mentali, il cosiddetto deficit di teoria della mente, in quanto lo scarso interesse per le attività sociali li porta ad aver maggior tempo da impiegare nelle attività individuali. n generale si pu , quindi, affermare che la straordinaria attenzione ai dettagli, la minore attenzione agli stimoli sociali, associata alla ripetitività dovuta alla tendenza alla sistematizzazione degli stimoli nel tentativo di ordinare e prevedere la realtà esterna, conducono le persone con DSA a modalità di funzionamento ripetitivo, in settori di loro interesse, anche perch ristretti e configurati per essere sistematizzati, categorizzati e classificati, quali ad esempio i numeri, le note, i segni grafici. Non è escluso che sia proprio la preferenza iniziale, geneticamente determinata, per stimoli o materiali a loro gradevoli, a guidare l’interesse delle persone con DSA verso attività ripetitive e ristrette, innescando emozioni positive e conseguente sviluppo di sempre maggiori abilità dovute alla progressiva memorizzazione, sistematizzazione e manipolazione degli stimoli ai quali diventano sempre più esposti. D S N N ASS C A La difficoltà nell’interazione con le persone e la difficoltà di comunicazione determinano un malfunzionamento generale e pervasivo che nell’Autismo apre la strada ad un percorso di sviluppo psicologico atipico, originale e non sociale al quale possono essere associati altri disturbi, quali 17
DISTURBI DELLA REGOLAZIONE Le persone con Autismo possono presentare stati di iperattività, iperreattività, ipereccitabilità, legati alla ipersensibilità sensoriale, allo stress, alla frustrazione e ansia che con difficoltà riescono a condividere e a controllare. ossono essere possibili, nello stesso bambino, anche stati di iporeattività, passività, apatia e mancanza di iniziativa motoria, cos come l’alternanza degli stati di iper ed iporeattività. er tale motivo, sono frequenti i disturbi del ritmo sonno veglia, i disturbi dell’alimentazione come iperfagia o selettività nella scelta del cibo, l’instabilità emotiva e dell’umore. ’ frequente una particolare reattività in senso di iperreattività o iporeattività a suoni, odori, colori, tatto, dolore, ecc. DISTURBI DELL’EMOTIVITÀ Nel passato le teorie psicoanalitiche hanno dato molta importanza alle emozioni negative, quali l’angoscia e l’invidia odio, come causa primaria dell’Autismo, cos come al ruolo dei genitori nel favorirle. ggi sappiamo con certezza che l’Autismo è invece un disturbo neurobiologico a forte componente genetica. uttavia non bisogna tralasciare l’importanza del vissuto emotivo di questi bambini. requentemente i bambini con Autismo provano intense emozioni nella vita di tutti i giorni, nel rapporto con la realtà, che spesso è estremamente frustrante a causa del disturbo dell’interazione sociale. mozioni, aspettative, desideri, bisogni di protezione, sicurezza, affetti, non sono differenti da quelli provati da altri bambini, anche se la difficoltà di comunicazione pu generare più spesso ansia e disturbi depressivi che finiscono per sovrapporsi alle altre difficoltà della persona. DISTURBI COMPORTAMENTALI 18
Le persone con Autismo che non riescono facilmente a comunicare i propri vissuti fisici ed emotivi, vanno spesso incontro a disturbi gravi del comportamento. Possono essere frequenti momenti di estrema agitazione, e anche comportamenti autolesionistici e aggressivi. L’aggressività verso gli altri non è una caratteristica diagnostica delle persone con Autismo, ma può essere presente nelle persone che non vengono aiutate a comunicare adeguatamente e ad apprendere abilità funzionali. I comportamenti problematici possono sostituire comunicazioni funzionali non possibili per la persona, oppure avere una funzione “autoregolatoria”. Spesso i disturbi del comportamento nascono da bisogni e desideri inespressi o malesseri fisici (sete, fame, dolore, caldo/freddo, eccessivo rumore, ecc.) che vanno riconosciuti tempestivamente dagli adulti di riferimento e risolti in modo soddisfacente, nelle persone che non sono in grado di esprimere altrimenti tali bisogni. Per questo motivo è così importante insegnare alle persone autistiche adeguate abilità comunicative. Il disturbo del comportamento può nascere anche da situazioni sociali complesse, quali la richiesta di compiti troppo difficili o comunque non in linea con le capacità e con le motivazioni intrinseche al compito stesso, ai quali il bambino si oppone fermamente. Anche la mancanza di attività gratificanti con conseguente noia e vissuto di isolamento e deprivazione sociale può determinare nel bambino comportamenti di richiesta di attenzione, espressi però con modalità inadeguate. I disturbi del comportamento rappresentano spesso la problematica che, più di altre, influisce negativamente sulla qualità della vita della famiglia. RITARDO MENTALE L’Autismo è compatibile con un quoziente intellettivo (Q.I.) nella norma e la conoscenza del disturbo si è sviluppata proprio grazie agli studi di persone ad alto funzionamento intellettivo, alcune delle quali sono 19
diventate docenti e scrittori, riuscendo a descrivere dettagliatamente la loro esperienza autistica. Peraltro, le persone con Autismo possono mostrare un’estrema difficoltà ad indirizzare l’attenzione e l’interesse verso attività che consentano un costante e proficuo percorso di apprendimento e di autonomia. Proprio per questo solo il 30% persone autistiche diagnosticate riesce a raggiungere un quoziente intellettivo nella norma (Q.I. > 70), mentre la maggior parte presenta un ritardo mentale, più o meno grave, quasi sempre secondario al deficit di interazione sociale e di comunicazione. Inoltre, una piccola parte dei casi presenta un danno neurologico primario o una malattia genetica di per sé portatrice di ritardo mentale. DISTURBI DI APPRENDIMENTO Anche i bambini con Autismo con intelligenza nella norma, definiti ad “alto funzionamento” intellettivo, presentano spesso difficoltà di apprendimento a causa della disomogeneità dello sviluppo ed in particolare a causa delle particolarità nelle funzioni neuropsicologiche quali l’attenzione, la memoria di lavoro, la comprensione semantica e sintattica, le capacità di astrazione e di logica. Le acquisizioni scolastiche, soprattutto la comprensione del testo e la risoluzioni di problemi matematici, possono essere difficoltose anche nei bambini con quoziente intellettivo nella norma e con linguaggio verbale, mentre viceversa non è rara una buona acquisizione della letto-scrittura e del calcolo. CARATTERISTICHE IN ETÀ EVOLUTIVA Le cause dell’autismo sono tutt’oggi sconosciute poiché vi sono complessi rapporti eziologici tra vari fattori di rischio che non permettono 20 19
attualmente spiegazioni lineari tipo causa-effetto. La ricerca ha dimostrato il ruolo dei (elevato tasso di ereditabilità del disturbo dello pettro Autistico con una stima che varia dal 37% al 0%, sulla base del tasso di concordanza tra i gemelli), ma anche dei (età avanzata dei genitori, basso peso alla nascita e esposizione del feto al valproato) e delle complesse interazioni gene- ambiente. Ad oggi la prevalenza dei SA negli Stati Uniti e in altri paesi nei quali sono stati effettuati rigorosi , risulta molto più frequente di quanto si pensasse 0 anni fa e si avvicina all’ % della popolazione. Il disturbo autistico non presenta inoltre prevalenze geografiche e o etniche ma preferisce i maschi in misura di 3 o volte superiore rispetto alle femmine, ad ulteriore dimostrazione dell’importanza del ruolo della genetica. Le caratteristiche comportamentali iniziano ad essere evidenti nella prima infanzia con insolite modalità di comunicazione (sia recettiva che espressiva), sviluppo atipico dell’interazione sociale, scarsi interessi sociali, modalità di gioco stravaganti e sviluppo del linguaggio ritardato. Nel corso dello sviluppo, i comportamenti stravaganti e ripetitivi diventano più evidenti cos come gli interessi ristretti. La sintomatologia si accentua negli anni successivi, anche se pu verificarsi un miglioramento nella tarda infanzia, seguito spesso da un peggioramento durante l’adolescenza. In questo periodo possono anche verificarsi miglioramenti inaspettati, con maggiore disponibilità sociale e maggiore consapevolezza della propria situazione ma spesso persistono problemi comportamentali quali la resistenza al cambiamento, compulsioni, comportamenti sessuali inaccettabili, crisi di rabbia, aggressività e o comportamenti di autolesionismo. Un altro aspetto significativo dell’evoluzione del disturbo autistico in età adulta è la permanenza di un comportamento poco autonomo o comunque generalmente marcatamente inferiore al livello intellettivo anche tra coloro che presentano livelli cognitivi alti. 21
Solo una ristretta percentuale di soggetti con Autistic riesce a raggiungere un’autonomia personale e sociale al termine dell’età evolutiva. La prognosi delle persone con SA associato a disabilità intellettiva è quasi sempre negativa in termini di autonomia personale e sociale, mentre nel caso di persone con SA senza disabilità intellettiva (circa il %), un migliore sviluppo dell’autonomia personale e sociale è possibile, anche se solo circa il 5% raggiunge un’effettiva e completa indipendenza. eneralmente si tratta di persone con linguaggio e capacità intellettive nella media associato ad ambienti di vita favorevoli ed in grado di sviluppare gli interessi e le capacità. Peraltro, è ancora aperta la discussione sul rapporto fra le caratteristiche con le quali si presenta l’Autismo nel bambino piccolo (in particolare la presenza di una regressione dello sviluppo piuttosto che l’arresto), le caratteristiche del trattamento (ad esempio precoce ed intensivo), e la loro relazione con la maggiore o minore capacità di adattamento ed autonomia in età adulta. autonomia in età adulta. 22 1
fattori prognostici favorevoli oltre l’assenza di disabilità intellettiva e di compromissione del linguaggio, sono l’assenza di comorbilità fisiche e psichiche e l’aver effettuato un trattamento globale, intensivo e continuativo, volto a favorire il massimo sviluppo delle competenze compromesse dal disturbo con l’adozione precoce di metodologie specifiche per i . lteriori fattori positivi vengono considerati anche le buone competenze relazionali ed empatiche e la flessibilità cognitiva, per cui, attualmente, l’intervento si focalizza precocemente sul miglioramento delle capacità legate all’attenzione congiunta e dei comportamenti prosociali ed interattivi. 23
ifficoltà di comunicare sia verbalmente che a gesti ifficoltà a leggere i sentimenti e desideri altrui ifficoltà a esternare i propri sentimenti ifficoltà di attenzione sociale o condivisa ifficoltà di riconoscimento delle espressioni facciali isturbo della regolazione degli stimoli ambientali ifficoltà di immaginazione ifficoltà nell’imitazione ifficoltà nella simbolizzazione ifficoltà nei giochi di finzione isturbo dell’intelligenza sociale isturbo degli interessi con attività ripetitive isturbo generalizzato e pervasivo isturbo con espressioni e profili molto differenti isturbo che dura tutta la vita ma con possibilità di miglioramento locco psicologico hiusura in se stessi con mancanza di desiderio di comunicare na patologia causata dall’ansia o dagli affetti na reazione al mancato amore materno atologia da cui si guarisce dopo l’infanzia isturbo immutabile e non curabile a domanda che ogni genitore si pone è quale intervento . a risposta a questa domanda non è semplice, per diversi motivi legati all’organizzazione 24
dei servizi, ma anche perch le particolarità di ogni persona dello pettro rendono l’argomento molto complesso. n effetti, quando si considerano sia i sintomi sia le abilità di diverse persone, si osserva una variabilità tale da far ritenere impossibile l’identificazione di una modalità “unica” di aiuto, ovvero di un intervento che vada bene per tutte le diverse persone dello pettro. Nonostante le difficoltà, oggi c’è una piena consapevolezza che l’intervento, meglio se precoce, è necessario. Per cercare di rispondere alle richieste dei genitori, è possibile ricorrere alle evidenze cliniche, che indicano gli interventi al momento sottoposti a sperimentazioni controllate e maggiormente promettenti, come la formazione ai genitori, o arent Training, il Denver Model o l’Early Start Denver Model, l’intervento comportamentale e cognitivo e le modalità di intervento psicoeducativo ispirate al programma ( , ). importante ricordare che gran parte delle problematiche legate all’ utismo dipende non solo dalle caratteristiche della persona, ma anche dall’inadeguatezza del sistema educativo e comunicativo nella quale la persona è inserita. Parte dell’educazione dovrà quindi essere diretta alla persona, e una parte, uguale se non maggiore, ai caregiver, ovvero a coloro che si occupano dei bambini, nonch al gruppo sociale nel quale la persona è inserita. infatti necessaria la reciprocità e l’“adattamento nei due sensi”. L’intervento psicoeducativo rappresenta la modalità di trattamento a disposizione di insegnanti, educatori, riabilitatori e genitori che ha mostrato, nei decenni, la maggiore solidità. i ispira ad alcuni solidi principi, ovvero all’individualizzazione, alla flessibilità, al coinvolgimento di tutti i caregiver e in particolare dei familiari, al rispetto della persona e della sua famiglia, all’adattamento dell’ambiente fisico e relazionale alle a caratteristiche della persona, all’adozione di modalità di intervento di e rete, ispirate agli approcci cognitivi e comportamentali. 25
l miglioramento delle capacità di comunicazione costituisce una finalità fondamentale dell’intervento. lcune persone con utismo hanno linguaggio verbale, ovvero, parlano, mentre altre non lo fanno. Negli ultimi anni si assiste ad un aumento percentuale delle persone con utismo “parlanti”, soprattutto fra i piccoli precocemente diagnosticati e trattati. Le particolarità presenti nell’area della comunicazione, non si limitano alle difficoltà nel linguaggio verbale, ma coinvolgono tutto l’ambito comunicativo. Per questo motivo, le persone con le caratteristiche dello Spettro Autistico necessitano di aiuto per il miglioramento di tutte le componenti sociali e comunicative, a partire dalle pi semplici, come prestare attenzione all’interlocutore, per arrivare alle pi complesse, come cogliere significati impliciti durante le conversazioni. Per le persone che non comprendono o non utilizzano il linguaggio parlato, sono state adottate con successo modalità di “comunicazione aumentativa” che aiutano la persona ad anticipare e comprendere gli eventi, cos come ad esprimere preferenze e necessità, in maniera semplice e concreta, generalmente attraverso una visualizzazione dei diversi contenuti comunicativi. Le modalità aumentative sembrano essere anche un buon mezzo per favorire lo sviluppo del linguaggio verbale orale in alcuni gruppi di bambini. n aspetto fondamentale per la buona qualità della vita delle persone con utismo e dei loro familiari, riguarda il coinvolgimento degli educatori “naturali”, ovvero degli insegnanti e dei genitori, e la sensibilizzazione del tessuto sociale alla comprensione dell’ utismo “dall’interno”. genitori del bambino vanno aiutati a rispondere alle particolarità dell’ utismo. Sono proprio i genitori le persone che meglio possono creare il clima adatto ad una reale comprensione delle caratteristiche della persona con utismo da parte del gruppo sociale. Le basi per l’intervento psicoeducativo dovrebbero essere poste anche in ambito scolastico, a partire dalla scuola materna. L’integrazione scolastica 26
à non dovrebbe fermarsi al trasferimento di abilità cognitive e curricolari, o comunque fondamentali per la crescita di ogni bambino, n a “collocare” mi semplicemente il bambino con utismo all’interno del gruppo di coetanei. o La scuola dovrebbe rappresentare il primo luogo di crescita del bambino, dopo quello domestico, e occupare un posto speciale nella rete di e interventi intorno al bambino stesso dovrebbe occuparsi anche di o garantire all’alunno con utismo la formazione di una buona autostima e di o quelle competenze che dovrebbero servirgli, una volta adulto, ad e integrarsi concretamente nel tessuto sociale, come le abilità di autonomia e personale e l’avviamento al lavoro. e, Per raggiungere questi obiettivi, come si è detto, l’intervento scolastico non potrà essere mirato solo al bambino con utismo, ma dovrà puntare a , far comprendere le sue caratteristiche, ovvero a far cogliere l’ utismo ” “dall’interno” al gruppo sociale del bambino stesso. e La possibilità di effettuare un’attività lavorativa produttiva, insieme ad a, una buona condizione abitativa ed alla possibilità di gestire il proprio i tempo libero, è una delle condizioni da prevedere in maniera prioritaria n per la maggior parte degli adulti. La maggior parte delle persone i autistiche pu lavorare. L’educazione al lavoro è cos importante che le abilità di lavoro indipendente vengono incluse nei programmi ispirati agli n approcci cognitivi e comportamentali fin dall’inizio della frequenza ri scolastica. el li approcci cognitivi e comportamentali ai disturbi dello el sviluppo assumono generalmente un’ottica funzionale, ovvero un’ottica o che mira all’acquisizione di abilità funzionali, “spendibili” in età d adulta per la maggiore indipendenza possibile della persona. uello a che appare importante, dunque, per le persone dello Spettro Autistico e per le loro famiglie, è che venga garantita una buona qualità della n vita, gli stessi diritti di tutti e un rispetto speciale per loro a caratteristiche, ormai non pi cos invisibili come fino ad alcuni anni fa. 27
IL TRATTAMENTO GLOBALE DELLE PERSONE CON ASD L’ utismo non è definito a caso come un disturbo “pervasivo”, in quanto compromette il funzionamento globale del soggetto, ed è presente ore su . Ne consegue perci che anche l’intervento deve essere quanto pi possibile “pervasivo”, ovvero presente in tutti i momenti della vita della persona. La finalità del progetto terapeutico è quella di favorire l’adattamento del bambino con utismo al suo ambiente, nel modo migliore possibile in rapporto alle sue specifiche caratteristiche. n ultima analisi, si tratta di garantire una soddisfacente qualità di vita alla persona ed all’intero sistema famiglia e del sistema società. Per realizzare questo adattamento in modo ottimale, è necessario fare un doppio lavoro sia migliorare le capacità del soggetto, sia modificare le caratteristiche dell’ambiente in cui vive. d esempio, stabilire aree dedicate, visivamente segnalate e coerenti con le varie attività permette al bambino di identificare le attività che si svolgono in quel determinato luogo. Tale accorgimento oltre a migliorare la comprensione relativa alle richieste ambientali, permette anche una maggiore prevedibilità rispetto ad esse. edi ig. 28
to e iù la el in di o n le Fig. 1 Struttura degli ambienti n n si n Un ulteriore ulteriore accorgimento accorgimento è laè riduzione la riduzione deglidegli stimoli stimoli distraenti distraenti e n e non a pertinenti alle attività di apprendimento. a hiarificare l’ambiente significa ridurre l’ansia e prevenire i problemi di comportamento e questo garantisce una base ancora pi solida per l’apprendimento. nche le caratteristiche sensoriali del soggetto sono da tenere in considerazione nella predisposizione dell’ambiente di lavoro. d esempio, un soggetto con ipersensibilità uditiva pu apprendere soltanto in un ambiente predisposto per ridurre al minimo quelle fonti di suono che non sono pertinenti alle attività di apprendimento. 29
ltre ad una strutturazione dello s azio le ersone con utismo traggono • antaggio da una strutturazione del tem o organizzata in modo da rendere re edibile ad esem io l inizio e la ine di un atti it . olto utili a uesto ro osito sono gli sc emi della giornata e di la oro si • tratta di agende in cui una serie di oggetti otogra ie disegni o arole scritte a seconda delle abilit del soggetto ermettono di ar isualizzare al soggetto la successione rogressi a delle atti it della giornata. on esiste comun ue una cura de initi a er l utismo e gli unici inter enti la cui e icacia sia sostenuta dall e idenza scienti ica sono gli inter enti di ti o sicoeducati o e riabilitati o e in una certa misura alcuni inter enti di ti o armacologico. Gli interventi devono essere condotti secondo alcuni criteri ational esearc ouncil 1 • i bambini de ono a ere accesso all inter ento in et recoce non a ena sussista il orte sos etto di diagnosi di utismo • il programma do rebbe essere intensi o con un im egno di almeno ore settimanali al momento non ci sono e idenze c e indic ino c e er tutte le ersone con utismo esista la stessa soluzione. • l’intervento deve essere basato su un programma educativo riabilitati o indi iduale c e nasce da una alutazione globale del soggetto • a partire dal profilo di punti di forza e unti deboli del soggetto ne engono s ilu ate le otenzialit er com ensarne le di icolt • le famiglie e gli insegnanti devono essere attivamente coinvolti nell e ettuazione del rogramma • gli obiettivi di intervento, pur essendo diversi per ogni soggetto de ono interessare le aree c ia e della comunicazione socializzazione e del com ortamento adatti o 30 9
o • il piano educativo deve preparare il soggetto alla vita adulta, e prevedere e rogrammi mirati alla generalizzazione e al mantenimento delle abilit ac uisite si • il programma deve prevedere periodiche valutazioni e aggiustamenti del e iano educati o riabilitati o r a U SS S ci • l trattamento de e essere mirato e indi idualizzato sulla base del i li ello di s ilu o del bambino al momento dell’elaborazione del a rogramma uindi sul suo eculiare ro ilo con i suoi unti di orza e di debolezza • L’intervento deve essere preceduto da una valutazione accurata al del bambino c e indi idui il li ello di s ilu o e le com etenze emergenti nelle arie aree a • a alutazione del bambino de e utilizzare onti multi le di conoscenza osser azioni collo ui genitori uestionari ideo ecc. e • li inter enti de ono essere ortati in ogni ambito della ita del e bambino se si ogliono ottenere cambiamenti stabili e generalizzati o • e igure di accudimento de ono essere coin olte atti amente nel rogramma tera eutico in uanto il loro ruolo è essenziale er e romuo ere lo s ilu o sicologico. • E’ necessario che gli obietti i del trattamento acciano i ri erimento alle attuali conoscenze dello s ilu o sociale e della necessit di a rendimento in condizioni naturali e ratic e o iuttosto c e sessioni di a rendimento seriali. el 31
• La motivazione all’interazione gli aspetti emotivi sottostanti l’intenzionalit comunicativa il coinvolgimento reciproco la condivisione con l’altro sono aspetti centrali della terapia • L’intervento deve essere il pi precoce possibile • l trattamento deve essere globale e generalizzato a partire dalle di icolt peculiari e ualitative dell’interazione sociale e della comunicazione verbale e non verbale del gioco simbolico dell’imitazione spontanea • l ine ultimo del trattamento il miglioramento della ualit della vita del bambino e della sua amiglia in termini di adattamento all’ambiente e di autonomia personale e sociale L L’ L L n considerazione delle di icolt speci ic e dei bambini e ragazzi con utismo risulta particolarmente importante la r o ar t e la r t o t to all’interno del uale si vanno ad attivare le esperienze del bambino la o r a la ta t e la o t u t degli atteggiamenti delle igure c e si rapportano al bambino l’uso di a ro u at att t o trutturato comun ue inseriti nell’ambito di una dimensione relazionale c e aiuti il bambino a cogliere il piacere dell’interazione La selezione degli obiettivi individuali di apprendimento varia invece da soggetto a soggetto a seconda del pro ilo ottenuto durante la valutazione come previsto dal successivo alla legge del 32 1
i, 1992, avente per oggetto "Atto indirizzo e coordinamento relativo ai a compiti delle Unità Sanitarie Locali in materia di alunni portatori di handicap". Specificamente in quattro diversi articoli esso considera: l'individuazione di un allievo in situazione di handicap, la Diagnosi e Funzionale che ne descrive lo stato psicofisico, il Profilo Dinamico a Funzionale che dovrebbe descrivere il livello di sviluppo che si prevede o, nell'arco di uno o due anni scolastici, il Piano Educativo Individualizzato (P.E.I.), cioè il documento che deve contenere il panorama degli interventi. a E’ importante che tali documenti vengano stilati da personale esperto nella o valutazione e nel trattamento degli alunni con Autismo in collaborazione con la scuola e la famiglia. Lavorare su un obiettivo troppo ambizioso per le capacità del soggetto significa sottoporlo costantemente ad una grande frustrazione. E’ quindi indispensabile determinare il livello di prestazione del soggetto, sulla base delle sue competenze in ogni singola area e collocare a quel livello le nostre aspettative e i nostri obiettivi. Inoltre, nella scelta degli obiettivi non deve mai essere persa di vista la n prospettiva evolutiva: non possiamo, infatti, insegnare determinate abilità senza rispettare la gerarchia di complessità con cui tali abilità si si sviluppano nello sviluppo tipico. Ad esempio, solo la presenza di abilità comunicative preverbali può sostenere l’apprendimento del linguaggio per e comunicare. Infine, nella scelta degli obiettivi bisogna prevedere delle attività che o mettano in grado il soggetto con Autismo di sperimentare un successo, e lavorando in questo modo sulla sua autostima e sulla sua autoefficacia. a a el 33
ELLA P A I A: P E A EU I E E L’intervento educativo nell’Autismo non deve essere lasciato al caso. li obiettivi vanno scelti sulla base della valutazione, condivisi, attentamente ed esplicitamente definiti. orta a a a uta o La valutazione La modalità di valutazione utile ad elaborare un progetto di intervento psicoeducativo è quella funzionale . In Italia sono disponibili diversi strumenti di valutazione funzionale. eneralmente vengono utilizzati nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria infantile. Durante la somministrazione di molti test come per esempio il PEP è possibile osservare, quelle che Schopler e esibov definiscono abilità emergenti riferendosi ai compiti che i bambini con Autismo sono in grado di svolgere solo con un aiuto da parte dell’esaminatore. ueste abilità sono un ottimo punto di partenza, perch ci permettono di lavorare sullo sviluppo di una potenzialità già presenti nel bambino in modo da collocare l’intervento all’interno di quella che gots definisce zona di sviluppo prossimale . Al termine di una buona valutazione funzionale (che deve essere effettuata insieme ad altre misure valutative e diagnostiche) la famiglia dovrà ricevere una relazione in cui vengono indicate le abilità acquisite dal bambino e le abilità emergenti o potenziali. Le abilità acquisite riguardano tutte quelle attività che il bambino è in grado di eseguire del tutto autonomamente, mentre le abilità emergenti o potenziali riguardano quelle attività che il bambino esegue con aiuto, oppure parzialmente, o che non sono ancora generalizzate, ovvero che non 34
vengono eseguite con chiunque, in qualunque ambiente e in qualunque occasione. Le abilità acquisite forniranno la base per l’intervento, mentre li quelle potenziali ne costituiranno gli obiettivi. Esiste anche una terza e possibilità di risultato, in una valutazione funzionale, ovvero è possibile che una specifica abilità risulti non acquisita, o fallita. Le abilità non acquisite o fallite vengono tenute presenti, ai fini dell’intervento educativo, solo perché è in genere necessario costruire i prerequisiti a quelle abilità. L’osservazione informale dell’insegnante e dell’educatore è, quindi, un momento fondamentale per iniziare la programmazione educativa e o didattica e per la verifica del percorso dell’insegnamento individualizzato. si Una buona valutazione è, dunque, quella che fornisce indicazioni per i l’intervento ed è in effetti la prima componente, in ordine temporale, della a programmazione. e La valutazione deve essere in grado di fornire informazioni dettagliate e e obiettive (non sono consentite interpretazioni!) sulle competenze a volte molto differenti, nelle varie aree dello sviluppo dal singolo bambino. i Gli scopi della valutazione sono diversi. La valutazione serve a o comprendere: da dove iniziare l’intervento educativo; a cosa mirare a (ovvero: quali sono gli obiettivi); come intervenire (ovvero: a quali aiuti o e altre modalità di intervento è sensibile la persona) e se si sta andando e nella giusta direzione (ovvero: verificare il lavoro). o i. Sarò l’insegnante di un bambino con Autismo! Da dove comincio? n en i in o azioni ul a ino: o ..parla con i suoi genitori e con i suoi insegnanti degli anni precedenti… o, .. chiedi ai genitori di poter leggere le relazioni che sono state fatte… n .. chiedi ai genitori di parlare con chi lo segue professionalmente… 35
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