Scelte di fine vita Guida alla compilazione delle direttive anticipate - Una guida della Lega contro il cancro - Krebsliga Shop
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
Scelte di fine vita Guida alla compilazione delle direttive anticipate Una guida della Lega contro il cancro
Le Leghe contro il cancro in Svizzera: prossimità, confidenzialità, professionalità Offriamo consulenza e sostegno di prossimità ai pazienti oncologici, ai loro familiari e amici. Nelle 60 sedi delle Leghe contro il cancro operano un centinaio di professionisti ai quali si può far capo gratuitamente durante tutte le fasi della malattia. Le Leghe cantonali organizzano campagne di sensibilizzazione e pre- venzione delle malattie tumorali presso la popolazione, con l’obiettivo di promuovere stili di vita salutari e quindi ridurre il rischio individuale di ammalarsi di cancro. Impressum Editrice Testo e redazione Lega svizzera contro il cancro Lega svizzera contro il cancro, Berna Effingerstrasse 40, casella postale, Lic. phil. Sabine Jenny, responsabile del pro- 3001 Berna gramma InfoCancro tel. 031 389 91 00 Susanne Lanz, redattrice fax 031 389 91 60 Verena Marti, Specialista Pubblicazioni info@legacancro.ch Lorenzo Terzi, Collaboratore Pubblicazioni www.legacancro.ch Ernst Schlumpf, Collaboratore Pubblicazioni Eva Waldmann, responsabile del programma di Direzione del progetto riabilitazione e cure palliative Eva Waldmann, responsabile del programma di riabilitazione e cure palliative, Lega svizzera Traduzione contro il cancro, Berna Paolo Giannoni, Thun Consulenza specialistica Lettorato Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle, Direttrice Lucia Miggiano, Basilea dell’Istituto Dialog Ethik, Istituto Dialog Ethik, Immagini Zurigo Titolo, pp. 4, 14, 26, 56: shutterstock Irma Boving, infermiera oncologica, collabora- trice della Linea Cancro, Lega svizzera contro il Design cancro, Berna Lega svizzera contro il cancro, Berna Dr. med. Ueli Grüninger, direttore del Collegio di Stampa Medicina di Base (CMB), Berna Ackermanndruck AG, Köniz Dr. med. Hans Neuenschwander, Hospice Ticino e IOSI, Lugano lic. phil. Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collabo- ratrice scientifica, Direttive anticipate Questo opuscolo è disponibile anche in lingua francese e tedesca. © 2018, Lega svizzera contro il cancro, Berna Fonti «Direttive anticipate» e «Guida alla compilazione delle direttive anticipate», 2012, Dialog Ethik, Zurigo «Guida alla compilazione delle direttive anticipate in seguito alla diagnosi di cancro», 2009, Lega svizzera contro il cancro, Berna LSC | 2.2018 | 2000 I | 031017013111
Indice 5 Editoriale 41 Disposizioni sull’assistenza e l’accompagnamento 6 Scelte di fine vita 41 Ricovero in un ospedale 6 Diritto di protezione degli acuto adulti 42 Dove desidero morire 6 Possibili regolamentazioni e 43 Accompagnamento documenti 44 Pratiche religiose 12 Diritto di rappresentanza 45 Dopo la mia morte 13 Senso e scopo delle direttive 45 Ricerca, donazione di organi anticipate e autopsia 13 Diritto all’autodeterminazione 49 Visione della mia cartella 15 Carattere vincolante delle clinica direttive 50 Sepoltura e rito funebre 17 Limiti 52 Data, firma e conservazione 18 Come redigere passo per 52 Validità giuridica passo le proprie direttive 52 Conservazione anticipate 53 Archivazione elettronica delle 18 Momento opportuno e informazioni motivazione 53 Aggiornamento delle direttive 19 Scelta del modulo adatto anticipate 21 Persona con diritto di 54 Altri documenti importanti rappresentanza 25 Cose che mi stanno a cuore 55 Convivere con il cancro 28 Disposizioni mediche 57 Consulenza e informazione 29 Consenso informato 30 Rianimazione 32 Misure di mantenimento in vita 33 Attenuazione dei dolori 34 Attenuazione della dispnea 36 Attenuazione di altri sintomi 36 Cibo e liquidi Scelte di fine vita 3
Cara lettrice, caro lettore, Quando nel testo I progressi della medicina consen- Le direttive anticipate consentono è utilizzata solo tono oggi di prolungare la vita di di regolamentare preventivamen- la forma maschi- le o femminile, molte persone e grazie ai tratta- te molte situazioni di questo tipo. questa natural- menti medici è possibile evitare o Con il presente opuscolo intendia- mente si riferisce alleviare, spesso fino alle fasi con- mo quindi incoraggiarLa a riflette- a persone clusive della vita, le gravi sofferen- re sulla possibilità di redigere que- d’ambo i sessi. ze causate da una malattia o dalla ste direttive o un altro documento vecchiaia. preventivo. Tuttavia se la qualità della vita Qui troverà tutte le informazioni peggiora ci si chiede talvolta se che devono essere obbligatoria- questi trattamenti non servano mente contenute nelle direttive unicamente a rimandare la morte. anticipate, ma anche una raccol- ta di argomenti in merito ai qua- Ciò implica che le persone coinvol- li potrà indicare eventuali disposi- te debbono confrontarsi con altri zioni aggiuntive. Ciò Le consentirà interrogativi. Devono i medici at- di confrontarsi più approfondita- tuare qualsiasi misura per mante- mente con i temi della malattia, nermi in vita il più a lungo possi- dell’agonia e della morte. bile? O devono invece unicamente alleviare le mie sofferenze e con- Il diritto di protezione degli adulti sentirmi una morte dignitosa? sancito dal codice civile (art. 370 sgg. CC) assicura che la volontà In linea di principio ognuno de- manifestata nelle direttive antici- ve poter decidere autonomamen- pate sia giuridicamente vincolan- te quali cure mediche accettare e te non appena una persona non è quali no. Tuttavia in caso di perdita più in grado di esprimersi autono- di coscienza o demenza, l’interes- mamente. sato non può più esercitare il pro- prio diritto all’autodeterminazione Parli delle Sue decisioni con le per- e l’accettazione o il rifiuto delle mi- sone di Sua fiducia e potrà trarne sure proposte sono allora affidati a grandi benefici, attenuando il ti- un’altra persona che agisce al Suo more di vivere il fine vita poco di- posto. gnitosamente e accrescendo per contro la fiducia nella possibilità di congedarsi decorosamente dal- la vita. La Sua Lega contro il cancro Scelte di fine vita 5
Scelte di fine vita Diritto di protezione Possibili regolamenta- degli adulti zioni e documenti Dal 1° gennaio 2013 è in vigore in Le esigenze e le circostanze con- Svizzera il nuovo diritto di prote- nesse a una malattia, soprattutto zione degli adulti che riconosce, nelle ultime fasi della vita, sono tra l’altro, la dignità dell’uomo e il differenti per ciascun individuo. Di Suo diritto all’autodeterminazione conseguenza la legge riconosce (autonomia). Questa dignità deve diverse possibilità di regolamen- essere rispettata soprattutto in ca- tare le fasi conclusive della vita fi- so di malattia, quando un indivi- no alla morte e oltre. duo non è più capace di intendere e di volere e non può più manife- Nello specifico si distinguono: stare la propria volontà. • le direttive anticipate • la delega di rappresentanza Il diritto di protezione degli adul- • l’accordo terapeutico ti valido a livello nazionale sosti- • il mandato precauzionale tuisce l’ormai centenario diritto • la procura tutorio con disposizioni cantona- • il testamento li in parte differenti. Per quanto ri- guarda la tutela un tempo dispo- Direttive anticipate sta d’ufficio, oggi sono disponibili Con le direttive anticipate l’inte- diverse varianti della cosiddetta ressato potrà indicare per iscritto «curatela» che si orientano alle quali misure mediche desidera e esigenze individuali delle persone quali intende rifiutare quando non bisognose d’aiuto. disporrà più della capacità di di- scernimento. Nelle direttive anticipate posso- no essere espressi anche deside- ri riferiti al periodo successivo al- la morte. A partire da p. 13 del presente opu- scolo è indicato in dettaglio tutto ciò che è possibile regolamentare con le direttive anticipate, le cose importanti da considerare per la loro stesura e quando e come ap- plicarle. 6
Delega di rappresentanza l’argomento l’Istituto Dialog Ethik Contrariamente alle direttive an- ha pubblicato una brochure in me- ticipate, nella delega di rappre- rito a tale delega e una guida det- sentanza non vengono fornite di- tagliata alla sua compilazione (ve- sposizioni dettagliate in ordine a di p. 60). trattamenti medici e terapeutici. Requisiti formali Con questa delega Lei stabilisce • La delega di rappresentan- innanzitutto chi in Sua vece dovrà za può essere rilasciata solo a prendere le decisioni inerenti alle persone fisiche, non ad asso- cure mediche e all’assistenza qua- ciazioni o istituzioni. lora subentri l’incapacità di discer- • La delega di rappresentanza nimento. Può inoltre fornire indi- contiene le informazioni usua- cazioni sul Suo atteggiamento nei li (dati personali) relative alla confronti della vita e sulla Sua sca- Sua persona e alla persona la di valori. con diritto di rappresentanza in modo che entrambe siano La persona con diritto di rappre- chiaramente identificabili. sentanza (vedi p. 21) si assume un • La delega deve essere redatta compito di grande responsabilità per iscritto, datata e sottoscrit- e ciò presuppone pertanto la pie- ta. na fiducia del delegante. Nota bene La delega è indicata soprattutto Qualora abbia deciso di sottoscri- per le persone che … vere una delega di rappresentanza … non desiderano occuparsi di non ha più senso redigere ulterior- questioni mediche relative a mente le direttive anticipate, dato una situazione non esattamente che questo potrebbe essere fonte prevedibile; di malintesi. … vogliono evitare che le persone (vedi p. 23) previste dal diritto di Accordo terapeutico protezione degli adulti (art. 378 Le persone capaci di discernere CC) debbano prendere decisioni che soffrono già di una malattia e sulle cure mediche qualora esse che prevedono di entrare a breve stesse dovessero perdere la ca- in un ospedale o in una casa di cu- pacità di discernimento. ra, ma che non hanno redatto le di- rettive anticipate, possono conclu- In ogni caso la redazione della de- dere un accordo terapeutico con lega di rappresentanza richiede al- l’équipe curante. cune riflessioni. Per approfondire Scelte di fine vita 7
L’accordo viene stipulato quando me comunque la Sua volontà pre- si prevede che in seguito il pazien- sunta a cui altri medici possono fa- te perderà la capacità di discerni- re riferimento. mento. Mandato precauzionale L’accordo terapeutico… Il mandato precauzionale si occu- … pone l’accento sulle situazioni pa in primo luogo di chiarire chi prevedibili e fa in modo che Lei dovrà tutelare i Suoi interessi per- riceva solo le cure mediche che sonali, finanziari e giuridici quan- desidera; do non sarà più in grado di gestirli … rappresenta un’alternativa alle in prima persona. In questo modo direttive anticipate in caso di potrà essere certo che le attività malattia in stadio avanzato; quotidiane, come evadere la corri- … viene sottoscritto da Lei, dal spondenza o effettuare i pagamen- medico curante e dalla persona ti, saranno svolte. responsabile dell’assistenza. Il mandato precauzionale si artico- Questo documento Le offre il van- la in tre parti: taggio di discutere in anticipo i suoi desideri con il personale incarica- Cura della persona to delle cure mediche e dell’assi- Rientrano in questa voce ad esem- stenza e di adeguarli alle effettive pio l’apertura e l’evasione della possibilità disponibili. Ciò consen- corrispondenza, l’effettuazione di te quindi di redigere un piano tera- pagamenti, ecc. Importante: la cu- peutico condiviso. ra della persona può comprendere anche istruzioni mediche. Si consi- Per contro presenta lo svantaggio glia tuttavia di farne menzione nel- di essere vincolante solo per l’isti- le direttive anticipate, infatti è più tuzione con cui è stato concluso. Vi facile redigere questo tipo di docu- è dunque una differenza sostanzia- mento poiché non richiede di esse- le rispetto alle direttive anticipate o re redatto completamente di pro- alla delega di rappresentanza, che prio pugno dall’autore. sono giuridicamente vincolanti per tutte le istituzioni (ospedali, case di Cura del patrimonio cura) e le persone coinvolte. Comprende ad esempio l’ammini- strazione dei redditi, del patrimo- Sebbene l’accordo terapeutico per- nio, ecc. da il proprio valore contrattuale se riferito ad un’altra istituzione, espri- 8
Procedure giuridiche ti limiti il diritto di rappresentan- Con questo termine si intende ad za (art. 374 CC). Se desidera che a esempio la stipulazione o la riso- rappresentarLa sia questa perso- luzione di contratti, il chiarimento na potrà fare a meno del mandato di questioni di carattere assicura- precauzionale. tivo, ecc. In molte situazioni, per questioni Chiara assegnazione dei compiti finanziarie e giuridiche, è inoltre Nel mandato precauzionale Lei de- sufficiente rilasciare una procu- ve descrivere esattamente i com- ra che preveda poteri meno ampi piti che intende affidare a una de- (vedi p. 10). terminata persona. Presso Curaviva Svizzera, l’asso- Per le Sue esigenze personali (cura ciazione degli istituti sociali e di della persona) può ad esempio in- cura svizzeri, potrà richiedere in- caricare una persona a Lei vicina, formazioni dettagliate sul manda- mentre per la cura del patrimonio to precauzionale e un facsimile di e/o procedure giuridiche può ri- questo documento (vedi p. 62). correre a una persona con forma- zione giuridica (ad es. un notaio). Requisiti formali Il mandato precauzionale – pro- Parimenti si possono scegliere dei prio come un testamento (vedi p. sostituti qualora la persona incari- 11) – deve essere scritto di proprio cata non voglia in futuro (più) as- pugno, datato e sottoscritto dalla sumersi questo compito o non sia persona che affida l’incarico o es- più adatta a svolgerlo. sere autenticato da un notaio. Lo stesso vale per le modifiche che si La persona incaricata riceve in ge- vorranno eventualmente apporta- nere un compenso. re nel corso del tempo. Consulenza Sussiste anche la possibilità che È in ogni caso opportuno farsi un notaio, sulla base delle infor- consigliare in merito alle procedu- mazioni da Lei fornite, rediga un re migliori e più sicure per Lei e la testo corretto sotto l’aspetto giuri- Sua situazione. Spesso il mandato dico che Lei dovrà poi trascrivere precauzionale è superfluo perché a mano, datare e firmare. secondo il diritto di protezione de- gli adulti sono il coniuge o il part- ner registrato ad avere entro cer- Scelte di fine vita 9
Informazioni utili Il rilascio di una procura può esse- • Il mandato precauzionale entra re motivato dal fatto che il Suo sta- in vigore solo quando Lei non to di salute La limiti al punto che disporrà più della capacità di desidera trasferire volentieri que- discernimento. ste incombenze a qualcun altro. • Esso perde automaticamente la propria efficacia qualora in Nota importante un secondo momento Lei riac- La procura si estingue con la Sua quisti la capacità di discerni- morte o con la perdita della capa- mento. cità di discernimento, salvo che Lei • Potrà far registrare il mandato non abbia stabilito espressamente precauzionale presso l’Ufficio condizioni diverse. Questa è una di stato civile del Suo Comune delle differenze sostanziali rispet- e indicare il luogo in cui è con- to al mandato precauzionale (vedi servato. p. 8). • Il mandato precauzionale è valido solo fino a che Lei è in Per far sì che la procura sia valida vita, salvo che non stabilisca anche qualora Lei perda la capa- espressamente di estender- cità di discernimento, occorre che lo anche a specifiche questioni ne faccia espressa menzione nella che vanno oltre la Sua morte procura stessa o che rilasci in ag- (art. 35 CO: clausola di prose- giunta un mandato precauzionale. cuzione). • Prima di emanare misure come Valuti se è opportuno che determi- la curatela, l’autorità di pro- nati compiti vengano assunti da tezione degli adulti è tenuta a altri dopo la Sua morte e lo metta richiedere all’Ufficio di stato semmai per iscritto. La Sua banca, civile se è stato registrato un il Comune o le associazioni canto- mandato precauzionale al qua- nali degli avvocati dispongono del- le, in caso affermativo, dovrà la necessaria modulistica. Anche in attenersi. Internet sono disponibili modelli esemplificativi. Procura La procura sarà rilasciata a una Requisiti formali persona di Sua fiducia che potrà A seconda dei casi potrà compila- svolgere determinate attività, qua- re (far compilare) un modulo pre- li, ad esempio, il pagamento delle stampato, disponibile ad esempio fatture, l’effettuazione di operazio- presso la Sua banca. ni bancarie, ecc., allo scopo di sol- levarLa da questi compiti. 10
Se invece redige la procura di Suo Ulteriori informazioni sulla reda- pugno, questa dovrà contenere le zione del testamento sono dispo- seguenti informazioni: nibili in una brochure, pubblicata dalla Lega contro il cancro (vedi • le Sue generalità e quelle della pp. 59 sg.). persona incaricata. • la descrizione dei poteri che Requisiti formali intende affidare alla persona Il testamento deve essere scritto di da Lei incaricata. Suo pugno, riportando luogo e da- • le condizioni a cui la persona ta e firma. incaricata può o deve accettare la procura. In alternativa – e pagando i relativi costi – è anche possibile redigere Il modulo prestampato e il docu- il testamento in forma di atto pub- mento redatto autonomamente blico presso un notaio. devono essere datati e sottoscritti di Suo pugno. Se aveva redatto un preceden- te testamento, questo deve esse- Testamento re annullato per iscritto nel nuovo In un testamento, anche defini- testamento per evitare qualsiasi to «Disposizione testamentaria», fraintendimento. Lei può dare istruzioni in merito al Suo lascito e stabilire come dovrà Depositi il Suo testamento in un essere gestito il Suo patrimonio luogo sicuro, ad esempio nel pun- dopo la morte. to predisposto dal Suo Comune di residenza che, a seconda del Can- Il testamento fornisce chiare istru- tone, può essere l’ufficio anagrafe zioni, a norma di legge, su chi, in o uno studio notarile. Se nomina quale ordine e in quale misura di- un solo erede, può anche conse- venterà Suo erede. Può accadere gnare il testamento in custodia a che la disciplina standard previ- questa persona. sta in materia non corrisponda al- la Sua volontà. In tal caso potrà ri- Non lo conservi a casa in un cas- partire l’eredità in modo diverso, setto perché potrebbe comunque rispettando comunque i limiti di capitare che qualcuno lo faccia legge, ad esempio considerando sparire per interessi personali. le quote legittime. Scelte di fine vita 11
Diritto di rappresentanza Per determinate operazioni patri- moniali, il rappresentante deve co- Diversi documenti preventivi Le munque richiedere l’autorizzazione offrono l’opportunità di nominare all’autorità di protezione degli adul- una persona con diritto di rappre- ti. sentanza che prenderà decisioni in Sua vece qualora un giorno Lei Diritto di rappresentanza in caso non fosse più in grado di esprime- di misure mediche re la Sua volontà in piena autono- Maggiori informazioni in merito mia o dovesse perdere la capacità sono disponibili a partire da pagi- di discernimento. na 21. Il diritto di rappresentanza in caso di misure mediche è inoltre Le consigliamo di nominare, in via descritto più in dettaglio negli art. cautelare, anche uno o più sostitu- da 377 a 381 del CC. ti, qualora dovesse accadere che la persona autorizzata a rappresen- tarLa o incaricata non possa o non voglia più svolgere questa funzio- ne in futuro. Diritto di rappresentanza per le attività quotidiane Il diritto di rappresentanza, che può essere più o meno ampio, assicura che tutte le attività di natura perso- nale, finanziaria o giuridica saranno svolte anche se un giorno dovesse perdere la capacità di discernimen- to. Se non è stato designato alcun rap- presentante, il diritto di rappresen- tanza spetta per legge (art. 374 CC) al coniuge o al partner registrato. 12
Senso e scopo delle direttive anticipate Nelle direttive anticipate Lei di- Diritto chiara per iscritto… all’autodeterminazione • quali misure mediche deside- ra in determinate situazioni e Nel diritto di protezione degli adul- quali no; ti (vedi p. 6) viene attribuita grande • chi è autorizzato a prendere importanza al principio dell’auto- decisioni al Suo posto in meri- determinazione dell’individuo, che to a tali misure, qualora un deve essere preservato anche giorno Lei non fosse più in gra- quando una persona non è più in do di farvi fronte e non avesse grado di assumersi la piena re- definito alcuna procedura spe- sponsabilità delle proprie azioni e cifica nelle direttive anticipate. necessita del sostegno degli altri. La maggior parte delle persone Una persona autonoma, capace di non riesce a immaginare che un discernere, può in genere accet- giorno potrebbe non avere più tare o rifiutare le terapie proposte la mente lucida o non essere più dal proprio medico o anche richie- in grado di esprimersi, dovendo dere espressamente cure mediche semplicemente lasciare che la na- specifiche, a condizione che queste tura faccia il proprio corso. soddisfino le regole della pratica medica e dell’assistenza e non vio- Una situazione di questo tipo può lino le norme di legge. tuttavia verificarsi in qualsiasi momento e repentinamente, ad esempio a seguito di un incidente o a causa di una malattia degene- rativa come il cancro o la demen- za. Nota importante Le direttive anticipate acquistano efficacia e vanno tenute presenti solo quando Lei non sarà più in grado di prendere decisioni in piena autonomia. Fintantoché disporrà della capacità di intendere e di volere, sarà Lei a decidere in merito alla Sua attuale situazione. Può anche decidere diversamente rispetto a quanto manifestato nelle sue direttive anti- cipate. Scelte di fine vita 13
14
Pronti per qualsiasi evenienza trattamenti medici che Le verran- Qualora un giorno Lei non fosse no proposti, potendoli accettare o più in grado di manifestare qua- rifiutare in Sua vece. Questa per- li cure desidera, altre persone do- sona dispone del cosiddetto «Di- vranno prendere queste decisioni ritto di rappresentanza in caso di in Sua vece. Con le direttive anti- misure mediche» (vedi p. 21). cipate Lei potrà invece stabilire chi deve assumersi questo incarico, mentre in mancanza delle diretti- Carattere vincolante ve sarà il diritto di protezione de- gli adulti a prescrivere chi, in quale delle direttive ordine, sarà autorizzato a decidere Il diritto di protezione degli adul- (vedi p. 23). ti sancito dal codice civile assicura che la volontà espressa nelle diret- Queste persone dovranno in tal tive anticipate sia giuridicamente caso cercare di immaginare qua- vincolante. I medici, il personale le sarebbe stata la Sua decisione, infermieristico e le persone con il che crea difficoltà a quanti sono diritto di rappresentanza devono coinvolti in questa situazione. attenervisi (art. 370 e sgg. CC). In simili circostanze disporre di istruzioni concrete da Lei redatte Se il paziente non è in grado di in- quando era ancora lucido e con- tendere e di volere, i medici sono sapevole è estremamente utile e tenuti innanzitutto ad accertarsi se riduce il carico di responsabilità abbia redatto delle direttive antici- delle persone coinvolte. pate. L’équipe curante e i familiari del paziente o il Suo rappresentan- Le direttive anticipate daranno la te devono in tal caso rispettare la certezza di ricevere in futuro le cu- volontà espressa per iscritto nelle re e l’assistenza in conformità ai direttive. Suoi principi e di far valere la Sua volontà anche quando non sarà I medici devono inoltre motiva- (più) in grado di esprimerla auto- re per iscritto perché intendono nomamente. eventualmente derogare alle istru- zioni riportate nelle direttive anti- Persona con diritto di cipate. rappresentanza Nelle direttive anticipate potrà an- che designare una persona che – qualora Lei perda la capacità di di- scernimento – sarà informata sui Scelte di fine vita 15
Validità delle direttive anticipate Misure in caso di insufficiente La validità giuridica delle diretti- applicazione delle direttive ve anticipate non è soggetta a sca- anticipate denza. Si consiglia tuttavia di ef- Ogni persona a Lei vicina (perso- fettuare una revisione periodica na con diritto di rappresentanza, delle direttive ed eventualmente familiari, medico curante) può ri- di adeguarle (vedi p. 52 sgg.). In chiedere l’intervento dell’autorità tal modo è possibile fugare qual- di protezione degli adulti qualora siasi dubbio qualora nel frattempo • le disposizioni delle direttive Lei abbia cambiato idea. anticipate non vengano appli- cate, Validità all’estero • nell’applicazione delle direttive Le direttive anticipate disponibili anticipate i Suoi interessi siano in Svizzera, e quindi anche quel- minacciati o non vengano tute- le della Lega contro il cancro, so- lati. no conformi alla legislazione sviz- zera. Le persone con diritto di rappre- sentanza che nell’applicazione del- Se si reca regolarmente all’estero, le direttive anticipate incontrino è utile che si metta in contatto con difficoltà con un ospedale o una un medico o un’organizzazione di casa di cura o per anziani posso- pazienti operante nel rispettivo no rivolgersi alla fondazione Dia- Paese e si informi sull’applicazio- log Ethik (per l’indirizzo vedi p. 60). ne delle direttive anticipate previ- sta in loco. 16
Limiti Altri limiti Se una misura indicata nelle diret- Situazione d’emergenza tive anticipate è considerata inop- In una situazione d’emergenza, portuna dal punto di vista medico, quando agire è indispensabile e terapeutico o infermieristico o se deve essere prestato immediato costituisce addirittura reato, essa soccorso con tutti i mezzi disponi- non sarà applicata dall’équipe cu- bili, le direttive anticipate non de- rante. vono essere considerate priorita- re. Non possono ad esempio essere richiesti i trattamenti che causa- Non appena possibile la situazio- no un grave stato di abbandono ne va comunque chiarita e, a se- nell’individuo o dolori insopporta- conda delle disposizioni indicate bili. In altre parole non è possibi- nelle direttive anticipate, dovran- le esonerare i familiari o l’équipe no essere sospese le cure medi- curante dal proprio obbligo all’as- che divergenti eventualmente già sistenza e quindi dal prestarLe de- praticate (vedi anche p. 30). terminate cure. Assistenza al suicidio Le direttive anticipate non posso- Per poter richiedere l’assistenza al no contenere disposizioni relative suicidio di un’organizzazione che a questioni di natura finanziaria, si occupa di morte assistita, Lei de- giuridica o amministrativa, che de- ve essere capace di intendere e di vono essere invece oggetto di una volere e in grado di somministrar- procura o di un mandato precau- si autonomamente il farmaco che zionale (vedi p. 8). causerà la morte. L’assistenza al suicidio non può pertanto essere oggetto delle direttive anticipate in quanto queste ultime per essere efficaci presuppongono l’incapaci- tà di discernimento del paziente. Scelte di fine vita 17
Come redigere passo per passo le proprie direttive anticipate Momento opportuno fatto che sia già affetto da una ma- e motivazione lattia, anche se queste direttive ini- zialmente contengono solo poche Per redigere le direttive anticipate disposizioni per lo più relative alla l’autore deve essere in possesso rianimazione e alle misure di man- della capacità di intendere e di vo- tenimento in vita. lere. Ai sensi dell’art. 16 del codice civile svizzero (CC) è capace di di- In tal modo ci si assicura che la scernimento «qualunque persona propria volontà venga applicata che non sia priva della facoltà di in caso di perdita improvvisa della agire ragionevolmente per effetto capacità di comunicazione e di di- della Sua età infantile o di infermi- scernimento. tà o debolezza mentale, di ebbrez- za o di uno stato consimile». Malattia conclamata Nel decorso di una malattia dege- Dato che non è possibile prevede- nerativa incurabile come il cancro, re se ci si troverà un giorno in una le limitazioni nel quotidiano au- situazione in cui la propria capa- mentano progressivamente. Dal cità di discernimento sia limitata, punto di vista medico si delineano non è mai troppo tardi pensare al- con sempre maggiore chiarezza le la possibilità di redigere le diretti- situazioni che potrebbero interve- ve anticipate. nire e portare prima o poi anche alla morte. Consapevolezza dei rischi Per molte persone la sola idea di Questo potrebbe essere un vali- poter un giorno essere vittima di do motivo per redigere le direttive gravi danni cerebrali o all’improv- anticipate (o adeguare quelle esi- viso di non riuscire più a comuni- stenti) e fornire disposizioni pre- care con gli altri e di dover vive- cise in merito a singole fasi della re in questa condizione a tempo malattia più o meno prevedibili. indeterminato è insopportabile. Ciò è importante, soprattutto qua- Queste situazioni si possono pe- lora Lei non dovesse essere più in raltro verificare ad esempio a se- grado di parlare. guito di un grave incidente, quan- do si entra in coma, dopo un ictus Sarebbe opportuno controllare ed o in caso di confusione mentale. eventualmente adeguare le diret- tive anticipate in caso di variazio- Chi è consapevole di questi rischi ne e/o peggioramento dello stato può elaborare le proprie disposi- di salute. zioni a prescindere dall’età o dal 18
Scelta del modulo adatto A seconda della situazione e del- le esigenze potrà non rispondere La scelta del modulo più adatto ad alcune delle voci prestampate, per redigere le direttive anticipa- cancellarle o aggiungerne di sue. te dipende da un lato dal Suo sta- Pertanto anche i moduli offrono to di salute al momento della scel- spazio sufficiente per esprimere il ta e dall’altro dalla precisione con proprio pensiero. cui vorrà esprimere la Sua posizio- ne in merito ai trattamenti medici Alcune leghe contro le malattie, e terapeutici. quindi anche la Lega contro il can- cro, hanno elaborato direttive an- Se è già a conoscenza di una pa- ticipate contenenti domande ine- tologia e il decorso del Suo stato renti a malattie specifiche e le di salute è ormai pressoché preve- relative possibilità di intervento. dibile, è opportuno prendere spe- Altri moduli modello sono invece cifiche decisioni in merito: quanto molto generici e non riferiti a pato- più precise saranno le direttive an- logie specifiche. ticipate relative a una determinata situazione, tanto meglio potranno Curaviva Svizzera, senza alcuna essere comprese e più facilmente pretesa di esaustività, ha predi- attuate. sposto un prospetto sulle direttive anticipate disponibili nella Svizze- Modulo o direttive redatte ra tedesca (vedi p. 62). autonomamente? Direttive anticipate redatte Moduli autonomamente Sono disponibili numerosi modu- Se decide di redigere le direttive li di diversa lunghezza e livello di anticipate autonomamente dalla approfondimento. A alla Z, può indicare per iscritto cosa Le sta più a cuore e in ogni Con il modello delle direttive anti- caso avrà maggiori possibilità per cipate ha la certezza che le dispo- esprimere le sue idee. sizioni siano corrette sotto l’aspet- to giuridico e con ciò di più facile Vi è tuttavia un rischio, seppur mi- comprensione e attuazione per nimo, che le Sue istruzioni diano l’équipe che la cura. Particolar- adito a interpretazioni differenti mente rispetto a desideri che me- e siano di più difficile attuazione, glio Le si addicono ed inoltre avrà che abbia dimenticato importanti meno da scrivere di Suo pugno. indicazioni o che non siano soddi- sfatti i requisiti formali. Scelte di fine vita 19
Può anche rinunciare completa- Prima di formulare direttive anti- mente a fornire istruzioni e desi- cipate «autoredatte» si consiglia gnare unicamente una persona comunque di visionare diversi con diritto di rappresentanza (ve- moduli per farsi così un’idea dei di capitolo successivo), ossia ri- contenuti da poter inserire nelle lasciare una delega di rappresen- direttive. tanza. Questa persona potrà allora prendere qualsiasi decisione in Sua vece, sebbene questo richie- da da parte Sua molta fiducia nella persona in questione. Requisiti formali relativi alle direttive anticipate Per consentire l’attuazione delle Sue direttive anticipate, deve attenersi alle seguenti indicazioni: • le direttive anticipate devono essere redatte di Suo pugno e per- tanto Lei dovrà essere capace di intendere e di volere. Nessuno è autorizzato a redigere le direttive anticipate al posto di un’altra persona; • scriva le direttive in prima persona in modo che sia chiaro che il documento compilato è espressione della Sua volontà; • le direttive anticipate devono contenere le sue generalità e i dati di contatto che consentono di identificarla con certezza; • le direttive anticipate devono essere di facile lettura, datate e firmate (vedi p. 52 sgg.); • per rendere le direttive anticipate efficaci sotto l’aspetto giuridico, Lei deve designare almeno una persona con diritto di rappresen- tanza o definire un numero minimo di disposizioni di carattere medico. 20
Direttive in parte preformulate e Persona con diritto di in parte redatte autonomamente rappresentanza Questa variante prevede, oltre al- le disposizioni correttamente for- Designando nelle direttive anti- mulate che potrà barrare con una cipate una persona con diritto di crocetta, anche spazio per le inte- rappresentanza o rilasciando una grazioni personali (vedi paragrafo delega di rappresentanza o un «Cose che mi stanno a cuore» a p. mandato precauzionale, Lei eso- 25). Le direttive anticipate della Le- nera il personale incaricato delle ga contro il cancro, che può scari- cure mediche e dell’assistenza care gratuitamente, sono appunto dall’obbligo del segreto nei con- di questo tipo: www.legacancro.ch/ fronti del Suo rappresentante. il-cancro/cure-palliative (vedi anche p. 28). La persona con diritto di rappresentanza … Nelle direttive anticipate è anche • riceve le informazioni sul Suo possibile inserire fogli aggiuntivi stato di salute e sul probabile qualora lo spazio per le Sue dispo- decorso della malattia; sizioni non sia sufficiente o voglia • fa valere la volontà da Lei fare alcune precisazioni. manifestata nelle direttive anti- cipate; Possibilità di apportare modifiche • viene coinvolta nelle decisio- Fintantoché dispone della capacità ni relative alle cure mediche e di discernimento, avrà la possibi- all’assistenza e approva o rifiu- lità di modificare in qualsiasi mo- ta – in Sua vece e nel rispetto mento le Sue direttive anticipate di quanto da Lei disposto nelle (vedi Aggiornamento a p. 53). direttive anticipate – i provve- dimenti medici proposti; Fino a quando potrà prendere de- • decide in merito a questioni cisioni autonome, Lei verrà inter- attinenti al trattamento medi- pellato direttamente e potrà di vol- co e all’assistenza che non ta in volta decidere cosa accettare sono state regolamentate nel- e cosa no. Le direttive anticipate le direttive anticipate, agen- acquisteranno efficacia unicamen- do secondo la Sua presunta te quando non sarà più in grado di volontà; prendere decisioni. • può decidere in merito all’e- ventuale prelievo/donazione di organi, tessuti o cellule, qualo- Scelte di fine vita 21
ra nelle Sue direttive anticipa- Persone con diritto di te Lei non abbia fornito istru- rappresentanza a norma di legge zioni esplicite in merito, né Se nelle Sue direttive anticipate abbia fatto riferimento a una non designa alcuna persona con tessera di donatore di organi. diritto di rappresentanza, qualcun Considerazioni sulla scelta di una persona con diritto di rappresentanza Se nutre perplessità su quale persona della Sua cerchia familiare o di un’altra cerchia possa prendere decisioni al Suo posto sulle cure mediche e affermare la volontà da Lei dichiarata nelle direttive anti- cipate, rispondere alle seguenti domande potrà forse facilitarLe la decisione: • La persona in questione deve essermi vicina il più possibile? • Quale delle persone considerate conosce meglio le cose che mi stanno più a cuore? • Deve avere nozioni di base di medicina? • Vorrei davvero che questa persona fosse informata su tutto quello che concerne la mia situazione clinica? • Può far valere in ospedale le mie esigenze e i miei desideri o le chiedo troppo? • Rendo eventualmente più difficile a questa persona la successiva elaborazione del lutto? • Cosa scateno in famiglia o nella mia cerchia di amici se scelgo questa e non quella persona come mio rappresentante? • Preferirei ricorrere piuttosto a un soggetto «neutrale», ad esem- pio un medico, un collaboratore dei Servizi di Assistenza e Cura a Domicilio (SACD) o dell’associazione Spitex, un assistente religio- so (pastore, prete, imam, rabbino, ecc.)? 22
altro avrà automaticamente il di- to dalla legge, dovrebbe dichiarar- ritto di prendere decisioni in Sua lo nelle sue direttive anticipate e vece quando non sarà più in gra- nominare una persona con diritto do di farlo. di rappresentanza. Secondo il diritto di protezione de- Se non designa una persona con gli adulti (art. 378 CC) queste per- diritto di rappresentanza e non sone sono nell’ordine: desidera nemmeno che familiari 1. il curatore, qualora l’autorità e conoscenti si assumano questo di protezione degli adulti abbia compito, l’autorità di protezione istituito una curatela, inclu- degli adulti nominerà all’occorren- dendo esplicitamente il dirit- za il cosiddetto «curatore con dirit- to di rappresentanza in caso di to di rappresentanza in caso di mi- misure mediche sure mediche». 2. il coniuge, il partner registrato che vive in comunione dome- Questa situazione si potrebbe ve- stica con Lei o che Le presta rificare qualora fosse necessario regolarmente assistenza prendere decisioni relative a un 3. la persona che vive in comu- trattamento medico in merito al nione domestica con Lei* quale Lei non ha espresso la Sua 4. i Suoi discendenti* volontà nelle direttive anticipate. 5. i Suoi genitori* 6. i Suoi fratelli e sorelle*. Coinvolgimento della persona con diritto di rappresentanza * A condizione che Le prestino regolarmente La legge non prevede l’obbligo di assistenza di persona e si tratti quindi di un rapporto vissuto. chiedere alla persona con diritto di rappresentanza se desidera as- sumersi questo compito; noi rac- Nota bene comandiamo tuttavia di farlo per Se l’ordine stabilito dalla legge essere certi che la persona da Lei corrisponde alle Sue idee, potrà scelta sia d’accordo. eventualmente astenersi dal de- signare una persona con diritto di Discuta delle Sue disposizioni con rappresentanza. questa persona, evidenziando semmai in dettaglio cosa Le sta Qualora invece sicuramente non più a cuore (vedi capitolo succes- desideri che un Suo familiare o sivo). In questo modo la persona una persona a Lei vicina si assu- con diritto di rappresentanza potrà ma (debba assumersi) il diritto di far valere la Sua volontà e prende- rappresentanza nell’ordine stabili- re decisioni tutelando i Suoi inte- Scelte di fine vita 23
ressi, qualora per una determinata Indicazioni formali situazione non abbia fornito istru- Nelle direttive anticipate si do- zioni concrete. vrebbe indicare le generalità com- plete della persona con diritto di Il diritto di rappresentanza in caso rappresentanza e degli eventua- di misure mediche è unicamente li sostituti, compresi i dati di con- un diritto e non sussiste l’obbligo tatto come il numero di telefono, di farsi carico di questa funzione. l’indirizzo e-mail e informazioni di questo tipo. Sostituti È possibile che la persona con di- Per il personale incaricato del- ritto di rappresentanza da Lei indi- le cure mediche e dell’assistenza viduata non possa in futuro svol- può anche essere utile sapere che gere questa funzione. Pertanto è tipo di rapporto esiste tra il pazien- opportuno che nelle Sue direttive te e il Suo rappresentante. Lei specifichi anche il nome di uno o più sostituti, tenendo presente Si assicuri che la persona con di- che l’ordine in cui indica queste ritto di rappresentanza sia in pos- persone è vincolante. sesso della versione aggiornata delle Sue direttive anticipate (ve- di p. 52). Parlare dell’argomento La redazione delle direttive anticipate non deve avvenire in privato. È invece utile e consigliabile discutere con familiari e amici – e soprattutto con la persona che Lei desidera La rappresenti – del Suo atteggiamento nei confronti della malattia, dell’agonia e della morte, delle Sue speranze, delle Sue aspettative e dei Suoi desideri. Spesso questo processo richiede un grande sforzo ma è molto importante per Lei, per chi Le è accanto e per i rapporti reciproci. Aiuta a comprendersi meglio e permette di parlare apertamente di problemi, preoccupazioni e angosce che magari fino a quel momento non erano mai stati affrontati. 24
Pensi a chi dovrebbe eventual- Confrontarsi con questi problemi mente comunicare il nome del significa nel contempo imparare a Suo rappresentante. conoscere a fondo la propria iden- tità e tutto quello che ha dato e Nelle direttive anticipate può an- continua a dare senso alla propria che indicare i nomi di persone in- vita, capirsi meglio e farsi capire desiderate, ossia di quelle perso- meglio dagli altri. ne che non vuole avere accanto al Suo letto d’ospedale. Chi richiama alla coscienza la pro- pria scala di valori può anche sta- Nota importante bilire con maggiore chiarezza nel- Nelle direttive anticipate non può le direttive anticipate se è a favore conferire mandato a una persona o contro un dato provvedimento perché si occupi di questioni finan- medico. Per la persona con diritto ziarie, giuridiche o personali, nem- di rappresentanza sarà quindi an- meno se volesse allo scopo inca- che più facile riconoscere la Sua ricare la stessa persona che ha il presunta volontà e prendere de- diritto di rappresentanza. In tal ca- cisioni in Sua vece in merito a si- so occorre un mandato precau- tuazioni per le quali Lei non ha in- zionale o una procura (vedi pp. 8 dicato disposizioni concrete nelle sgg.). direttive anticipate. Gli spunti riportati a pagina 27 Cose che mi stanno a possono facilitarLe l’approccio a cuore questo tema. Numerose direttive anticipate, quindi anche quelle della Lega contro il cancro, invitano a riflet- tere sul proprio atteggiamento nei confronti della vita e su cosa è par- ticolarmente importante per noi e cosa invece non desideriamo. In tal modo è possibile chiarire quali sono i propri valori, i propri desideri, le proprie paure, aspetta- tive e speranze anche in relazione alla salute, alla malattia, alla vita e alla morte. Scelte di fine vita 25
26
Considerazioni sui miei valori, le mie preferenze e le mie antipatie Anche se magari non sarà possibile realizzare un giorno tutti i desideri ora formu- lati, le Sue affermazioni lasciano comunque intuire cosa è importante per Lei, cosa le darebbe sollievo in una situazione difficile o la presenza di chi Le sarebbe di conforto. • Con chi, in quale situazione mi sento a mio agio, quali sensazioni mi fanno stare bene, ad esempio quale ambiente, quali persone, animali, odori, temperature, colori, suoni, ecc.? • Cosa apprezzo in particolare nei rapporti con gli altri, ad esempio riguardo alla vicinanza e alla distanza, ai valori fisici e a quelli intellettuali, al «fare» e allo «stare» insieme, al parlare e al tacere, ecc.? • Quali abitudini e riti sono per me importanti, ad esempio attività della giornata, bere e mangiare, cura del corpo, movimento, preghiera, meditazione, contatti, svago, animali domestici, vita all’aria aperta, natura, ecc.? • Cosa è per me particolarmente importante, ad esempio abbigliamento, cura del corpo, sistemazione degli spazi in cui si vive, «cibo spirituale» come letteratura, musica, contatti sociali, ecc.? • Quali sono le mie preferenze, le mie antipatie, ad esempio cibi, bevande, musi- ca, posizione da seduti o distesi, contatto fisico, attività, contatti sociali, ecc.? • Quali esperienze vorrei ancora vivere, ad esempio un evento, un incontro, una riconciliazione, un colloquio, la realizzazione di un desiderio, la visita a un luogo, ecc.? • In che cosa credo, ad esempio valori, convinzioni, conoscenze, metodi, persone, ecc.? • Di cosa ho più paura, ad esempio limitazioni, impedimenti, perdite, lesioni, ecc.? • Che cosa mi ha sempre fatto bene? • Che cosa desidero che sia rispettato in ogni caso? • Che cosa vorrei ancora aggiungere? Scelte di fine vita 27
Disposizioni mediche Gli spunti e le istruzioni per la re- sito anche il paragrafo «Momento dazione delle direttive anticipate opportuno e motivazione» a pagi- riportati nei capitoli che seguono na 18. rispecchiano sostanzialmente la struttura delle direttive anticipate Le direttive anticipate della Lega della Lega contro il cancro (vedi ri- contro il cancro prevedono una quadro). parte contenente un testo model- lo, ossia istruzioni e affermazioni Le malattie oncologiche sono mol- da scegliere barrando la variante to complesse, per cui il livello di che si desidera. D’altro canto met- approfondimento delle domande tono a disposizione anche spazio che ci si può porre è relativamen- sufficiente per riportare le proprie te minuzioso e occorre tempo per osservazioni e integrazioni. capire quando e con quale intensi- tà ci si vuole confrontare con que- Usare formulazioni precise è es- sto argomento. Consulti in propo- senziale per far sì che in caso di Le direttive anticipate della Lega contro il cancro… … rispondono dettagliatamente a domande specifiche che possono insorgere in caso di cancro. Sono strutturate in modo da poter sem- pre considerare le variazioni dello stato di salute che intervengono con il progredire della malattia. Da un lato incoraggiano il malato a porsi domande dettagliate e a indicare molto più che semplici disposizioni generali. Dall’altro lato consentono di maturare progressivamente la decisione su cosa fare e cosa non fare in caso di necessità. Non occorre quindi regolamen- tare sin dall’inizio qualsiasi possibile situazione. In questo modo la paura di soffrire inutilmente si attenua e può per contro crescere la fiducia che è possibile congedarsi dignitosamente dalla vita. Per ordinare gli opuscoli e per il download gratuito vedi pp. 59 sg. La Lega cantonale o regionale contro il cancro e il servizio Linea cancro sono a Sua completa disposizione per fornirLe consulenza e supporto (vedi pp. 66 sg.). 28
necessità le direttive anticipate Consenso informato possano essere ben comprese e attuate. Faccia attenzione che non Solo pochissime persone riescono vi siano contraddizioni tra le diver- a immaginare esattamente cosa se affermazioni. significa accettare o rifiutare nelle direttive anticipate un determina- Informazioni utili to provvedimento medico. Il proprio atteggiamento nei con- fronti della malattia, della vita e È pertanto utile parlare di queste della morte può cambiare nel cor- insicurezze con il medico o un in- so del tempo o con il progredire di fermiere in modo che essi possa- una patologia, riflettendosi di con- no illustrare in anticipo il possibile seguenza sulle disposizioni conte- decorso di una situazione e le pro- nute nelle direttive anticipate. babili conseguenze, ad esempio in caso di rinuncia alla nutrizione ar- Nelle direttive anticipate non devo- tificiale. no pertanto essere menzionati sin dall’inizio tutti i provvedimenti che Quanto più sarà informato sui magari una persona potrà in futu- possibili sintomi e sulle conse- ro desiderare o rifiutare. Spesso è guenze dei trattamenti, potrà deci- possibile prendere decisioni medi- dere meglio cosa desidera e a cosa che relative a una determinata si- intende rinunciare. tuazione o persona solo quando la malattia è conclamata o peggiora. Generalmente in presenza di una malattia progressiva, l’équipe cu- Nelle direttive anticipate è oppor- rante tiene svariati colloqui con il tuno indicare un numero minimo malato anche per informarlo sul- di disposizioni di carattere medico le cure mediche che sarebbero op- inerenti ad esempio: portune e previste ad esempio in • rianimazione, caso di perdita di coscienza e nelle • misure di mantenimento in fasi terminali della malattia. vita, come la respirazione artifi- ciale, la nutrizione e l’assunzio- In caso di cancro è piuttosto raro ne di liquidi. che si verifichi una perdita di co- scienza inaspettata. Ciononostan- te può tranquillizzare sapere di aver espresso per iscritto nelle di- rettive anticipate la propria volon- tà in relazione a quest’evenienza. Scelte di fine vita 29
Farsi accompagnare saggio dell’aria nelle vie respi- Partecipi al colloquio, se possibile, ratorie, in compagnia di una persona, un • la respirazione artificiale, membro della Sua famiglia o un • la somministrazione di farmaci amico o la persona a cui vorrebbe attivi sul sistema circolatorio. affidare il diritto di rappresentanza (vedi p. 21). Questa persona potrà Informazioni utili prendere appunti e magari porre Se le misure di rianimazione falli- ulteriori domande, perché quattro scono o non vengono eseguite, la orecchie sono meglio di due. conseguenza inevitabile è la morte del paziente. Rianimazione Negli articoli sui casi di rianima- zione riportati nei media si parla «Rianimazione» significa ripresa soprattutto di pazienti che in se- di vitalità e consiste nelle misure guito a un tentativo di rianimazio- di soccorso immediate in caso di ne sono sopravvissuti. Questi dati improvviso arresto cardiocircola- tuttavia non rispecchiano appieno torio e/o respiratorio con perdita la realtà: fuori dall’ospedale solo di coscienza. il 5% circa dei pazienti sopravvi- ve ad un arresto cardiocircolato- L’obiettivo della rianimazione è rio acuto. quello di ristabilire il più rapida- mente possibile le funzioni circo- Se l’arresto cardiocircolatorio av- latorie e respiratorie vitali al fine viene in ospedale, i tassi di soprav- di garantire nuovamente un suffi- vivenza sono leggermente mag- ciente apporto di ossigeno ad or- giori. gani come cervello, cuore e reni. Situazione d’emergenza La rianimazione cardiopolmonare In seguito a un incidente, ad esem- comprende misure come: pio, occorre intervenire con rapi- • il massaggio cardiaco, dità prestando immediatamente • la defibrillazione: erogazione soccorso, a prescindere dalla vo- controllata di uno shock elettri- lontà manifestata nelle direttive co al miocardio per ripristinare anticipate. la normale attività cardiaca, • l’intubazione: inserimento di Generalmente solo dopo aver pre- un tubo attraverso la bocca o stato le misure di primo soccorso il naso per assicurare il pas- vi è tempo per verificare se sono 30
state compilate eventuali direttive d’ossigeno – aumentano in rap- anticipate e prendere ulteriori de- porto all’età dei pazienti e alla gra- cisioni sulla base della volontà in vità delle loro condizioni generali. esse espressa. La situazione a casa può addirit- In linea di principio, nei pazienti ri- tura risultare paradossale. Quan- coverati in ospedale si valuta se, in do ad esempio in caso di arresto caso di arresto cardiocircolatorio, cardiaco si chiama l’ambulanza, il malato debba essere rianimato sebbene la vittima nelle sue diret- o meno anche se non sono dispo- tive anticipate abbia dichiarato di nibili direttive anticipate. Questa non desiderare la rianimazione, i situazione viene, ove possibile, di- soccorritori si trovano di fronte a scussa con il paziente stesso o la un grande dilemma. Sono infat- persona con diritto di rappresen- ti tenuti a prestare soccorso e nel tanza. contempo a rispettare la volontà del paziente. Difficilmente potran- Malattia in atto no quindi soddisfare la volontà Nei pazienti con patologie in sta- espressa dal paziente di non esse- dio avanzato, come ad esempio il re rianimato. cancro o con arresto cardiocircola- torio o respiratorio, le probabilità Nota importante che la rianimazione abbia succes- Le persone affette da una malattia so sono esigue. in stadio avanzato che vengono curate in casa dovrebbero in ogni Anche dopo una rianimazione an- caso chiarire la questione della ri- data a buon fine, i danni che per- animazione con i propri familiari e mangono – in particolare quelli ce- il personale curante. rebrali, a causa del ridotto apporto Considerazioni sulla rianimazione Voglio che in caso di arresto cardiocircolatorio e/o respiratorio si ricorra in ogni caso alla rianimazione o preferisco rinunciarvi? Desidero indicare alcune situazioni in cui vorrei essere rianimato, ad esempio dopo un incidente, o altre in cui preferisco non essere rianimato, ad esempio in caso di malattia in stadio avanzato? Scelte di fine vita 31
La decisione presa dovrebbe esse- Qualora il paziente rifiuti categori- re annotata per iscritto e conser- camente qualsiasi misura di man- vata in un posto ben visibile, ad tenimento in vita, verranno attuate esempio accanto al letto. Se la vo- solo le misure diagnostiche e te- lontà del paziente è stata discussa rapeutiche finalizzate a ottimizzare insieme ed è nota, vi saranno me- l’efficacia delle cure palliative (cu- no dubbi sul chiamare o meno il re lenitive). pronto intervento in una determi- nata situazione. Cure palliative Con «cure palliative» si intende il trattamento e l’assistenza di per- Misure di mantenimento sone affette da una malattia pro- in vita gressiva, cronica o incurabile, tenuto conto delle esigenze me- Nel decorso clinico di una malat- diche, sociali, psicologiche e spiri- tia oncologica in stadio avanzato tuali del malato. ci si pone domande in merito al- le misure di mantenimento in vita Particolare importanza viene data (prolungamento della vita) a cui è all’alleviamento del dolore e di al- possibile dare una risposta diver- tri gravi sintomi quali le difficoltà sa a seconda della fase che si sta respiratorie, la nausea o l’ansia, al- vivendo. lo scopo di raggiungere una buo- na qualità di vita. Considerazioni sulle misure di mantenimento in vita Voglio esprimere un parere generico sulle misure di mantenimento in vita? In caso affermativo l’équipe curante deve attuare tutte le misure mediche che ritiene opportune per mantenermi in vita? Non voglio misure che abbiano come effetto il prolungamento della mia vita, ma esclusivamente cure e assistenza tese ad attenuare le mie sofferenze? Voglio regolamentare più dettagliatamente determinate misure di mantenimento in vita, come ad esempio la nutrizione o la respirazione artificiale (vedi in merito le pagine che seguono) e rinunciare ad altre come ad esempio la somministrazione di antibiotici, di emoderivati, ecc.? 32
Puoi anche leggere