ASSEMBLEA ORDINARIA associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino - Bellinzona, 18 maggio 201
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___________________ associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino ASSEMBLEA ORDINARIA Bellinzona, 18 maggio 201
Come terzo punto strategico, l'Associazione, fino al mese di luglio, ha rinnovato sperimentalmente l'onere di associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino un operatore al 30% nella persona di Silvia Hochstrasser, per dare maggiore spessore e continuità a quanto effettuato dall’Associazione in tema consulenza e alla presenza in sede. L’esperimento è stato ampiamente positivo: grazie al lavoro di Silvia abbiamo potuto essere maggiormente presenti in sede e raggiungere una più vasta utenza per dare consulenza più personalizzata e puntuale. Il Assemblea ordinaria per l’anno 2015 potenziamento dell’Antenna è stato inoltre un utile ausilio nell’attività di organizzazione nei vari Alzheimer Café e nel coordinamento in generale. Rapporto di attività e relazione del presidente L’antenna telefonica dell’Associazione, è stata aperta durante il 2015 fino a luglio con tre mezze giornate alla settimana (presenza di Silvia Hochstrasser) poi una mezza giornata alla settimana (Ombretta Moccetti) ed ha continuato il lavoro di consulenza e informazione. Nel corso dell’anno l’Antenna telefonica ha registrato Carissimi soci, 407 contatti (viste, émail, telefoni), senza contare i contatti avuti dalle colleghe dell’Antenna telefonica di apro l’assemblea ordinaria e questa relazione salutando tutti i soci dell’Associazione che hanno deciso di Yverdon, dove viene deviato il telefono, nei periodi di assenza della responsabile dell’Antenna ticinese. Le partecipare e le persone interessate che sono presenti qui oggi. L’anno 2015 è stato anch’esso molto risposte del sondaggio relativo alla qualità dell’antenna, iniziato nel marzo del 2015, mostra quanto questo intenso di attività e impegnativo da parte di tutto il Comitato. Sono continuate le nostre attività ordinarie servizio sia utile e apprezzato. dell’Associazione come la consulenza telefonica, le vacanze Alzheimer, il gruppo di attivazione della memoria Arcobaleno, la Giornata Mondiale Alzheimer di settembre e gli Alzheimer café di Mendrisio, Al 30 gennaio è stato concluso e redatto lo studio SUPSI dal titolo “Studio di analisi e valutazione delle Lugano, Bellinzona e Locarno. Due premi Grande Cuore sono stati conferiti quest’anno a parenti curanti di iniziative e attività offerte dall’Associazione Alzheimer Svizzera, Sezione Ticino”. persone malate di Alzheimer che sono confrontati con la malattia da più anni. In particolare un premio GC è Dallo studio commissionato alla SUPSI si è potuto rilevare che, “l’Associazione giochi un ruolo importante, stato conferito ad un parente di persona che si è ammalata precocemente ed è a conoscenza non solo nella sensibilizzazione e informazione della popolazione ticinese e dei diversi specifici target che ne dell’evoluzione della malattia e quindi di cosa le riserverà il futuro. Essa affronta la malattia con grande fanno parte, ma riempiendo, con i suoi interventi e attività, soprattutto quella fase antecedente e iniziale lo coraggio; non nasconde la sua situazione ed anzi desidera fortemente “comunicare” il suo stato di malata sviluppo della malattia, così delicata e spersa, di primi contatti, di conoscenza, di accoglienza e di sostegno”. nella società. Da questa esperienza è stata prodotta una video-testimonianza che verrà proiettata e discussa Questo studio è stato quindi da noi inoltrato nel corso dell’anno al Gruppo di lavoro istituito dal Consiglio di in un prossimo appuntamento aperto al pubblico con i protagonisti ed presenti. Stato ticinese, incaricato di elaborare la strategia cantonale. Interessante è stata la presentazione alla GM 2015 del progetto del Giardino sensoriale che ha avuto un eco Alla luce del fatto che il Cantone si è attivato in tema di strategia, abbiamo di fatto messo a disposizione lo internazionale grazie alla presentazione di un poster alla Conferenza Europea di Ljubijana, Slovenia, che si studio della SUPSI perché possa trarne degli spunti e dare da subito uno sguardo delle attività svolte è tenuta il 2-4.9.2015. Il progetto sarà presentato con una discussione ed evidenze anche alla prossima dall’Associazione. Conferenza europea che si terrà in Danimarca. Il Giardino sensoriale di Pro Senectute di Balerna è stato in parte finanziato dal Rotary Club Mendrisiotto e anche grazie ad un contributo della nostra sezione. Da A questo proposito nel corso della Giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre, abbiamo invitato il Gruppo questo progetto si è passati anche alla realizzazione di un libro che, in quanto ALZ-TI main sponsor, è stato di lavoro perché potesse presentarsi pubblicamente a tutta la popolazione. inserito un nostro importante contributo scritto dal presidente relativo all’Associazione e all’approccio di tipo Al fine di elaborare la propria strategia in tema di demenze, il Consiglio di Stato del Canton Ticino con non farmacologico per le persone con demenza. La redazione è in italiano e inglese. Il titolo: “Il Giardino Risoluzione del 23 dicembre 2014, su proposta del Dipartimento della sanità e della socialità (DSS), istituiva Sensoriale, uno spazio che si prende cura delle persone” – “The Sensory Garden, a place that takes care of uno specifico gruppo di lavoro con il mandato di elaborare la strategia cantonale sulle demenze, adattando i people”. L’edizione del Forum Alzheimer è stato dedicato al “Benessere e qualità di vita: il contributo delle contenuti di quella nazionale alle esigenze del territorio e della realtà ticinese. Il gruppo di lavoro composto terapie non farmacologiche”. Si sono poi aggiunte numerose nostre presenze e attività che per praticità da Francesco Branca (Capo servizio Ufficio degli anziani e delle cure a domicilio), dalla dottoressa Anna riporto graficamente nelle slide successive. De Benedetti (Capo servizio Vigilanza e qualità, dell’Ufficio del Medico cantonale), Maria Luisa Delcò Quest’anno ci siamo concentrati e abbiamo posto attenzione alla strategia nazionale in materia di demenza (presidente del Consiglio anziani), il dottor Fabiano Meroni (medico geriatra presso Memory Clinic del che è stata data avvio a livello svizzero nel 2014. Essa prevede 18 progetti 4 aree tematiche di intervento. Servizio Sottocenerino di geriatria e dell’Ospedale Regionale di Lugano), il dottor Alireza Moor (medico L’Associazione Alzheimer Svizzera ha ricevuto il compito dalla Confederazione di assicurare il progetto 1 psichiatra presso la Clinica psichiatrica cantonale), Rita Pezzati (psicologa e insegnante SUPSI), Rosaria “Attività di sensibilizzazione e informazione” per cui anche la nostra sezione ticinese si è da subito attivata in Sablonier (direttrice sanitaria SCuDo), Daniela Saredo Parodi (capo reparto Casa Gemmo) e Giacomo tal senso. La messa in opera dell’intera strategia spetta concretamente ai Cantoni ma, avendo ricevuto il Franscella (coordinatore progetto, Pro Senectute). La direzione del gruppo è stata affidata alla compito del progetto 1 e nell’attesa che il nostro Cantone si attivasse, ci siamo mossi a livello strategico su dottoressa Anna De Benedetti. Le persone facenti parte del gruppo di lavoro sono state scelte tre punti principali che ci hanno impegnato in modo importante anche a livello finanziario. Si è deciso di essenzialmente per la loro esperienza e conoscenza diretta nel settore delle demenze e quindi non in conferire nel 2014 un mandato alla SUPSI con l'intento di studiare meglio l'impatto che ha la malattia sulla rappresentanza dell’ente per il quale lavorano. Il gruppo di lavoro si è riunito regolarmente ogni tre popolazione e come è l'impatto delle attività dell'Associazione sulle persone e in particolare le famiglie settimane. Il 30 novembre 2015, presso la Residenza al Parco Maraini a Lugano, è stato organizzato dal confrontati con la malattia; secondariamente abbiamo promosso durante l’anno con vari mezzi gruppo di lavoro un pomeriggio di studio sulla strategia cantonale per le demenze al quale hanno partecipato l'informazione e sensibilizzazione alla popolazione, autorità, medici e farmacie, scuole socio-sanitarie e la i rappresentanti dei diversi gruppi d’interesse (tra cui l’Associazione Alzheimer Sezione Ticino), sia collaborazione con servizi di rete di sostegno e assistenza. Da ricordare a tal proposito, la nostra professionali sia informali (caregivers) coinvolti nella presa in carico con lo scopo di valutare la fattibilità della collaborazione e partecipazione attiva durante la Settimana del cervello della svizzera italiana, alla prima strategia stessa e integrando i suggerimenti e le proposte emerse. proiezione svizzera del film “Still Alice” il 15 marzo con forum al seguito. L’iniziativa è stata attivamente promossa e pubblicizzata da ALZ-TI in quanto incentrata sulla malattia di Alzheimer, offrendo anche alcuni Aggiungiamo che nel corso dell’anno, il GL ha invitato espressamente l’Associazione Alzheimer Sezione biglietti gratuiti ad operatori socio-sanitari. In seguito abbiamo partecipato al Convegno pubblico presso l’USI Ticino in un loro incontro al fine di esporre tutte le attività che svolge sul territorio. “Sto perdendo la memoria ?”. 2 1
I Gruppi Memoria Arcobaleno nel corso dell’anno 2015, sono stati condotti da Katia Tunesi e Ombretta Relativamente all’informazione abbiamo continuato ad aggiornare il canale web www.alz.ch/ti e la pagina Moccetti . Tre gli appuntamenti settimanali, due in mattinata, presso la sede di Pro Senecute, uno nel www.facebook.com. Con essi possiamo informare non solo sulle nostre attività e appuntamenti, ma anche pomeriggio, presso lo studio L-HUB, in via Coremmo 4a, a Lugano Besso. La media dei partecipanti è stata incontri ed eventi riguardanti il tema demenza o affini presenti sul territorio. Le preferenze segnalate su fb di 8,5 persone, per incontro. I corsi non si sono svolti nei mesi di luglio e agosto. con “mi piace” sono arrivate alla fine dell’anno a circa 490 indicando di essere particolarmente efficace ed apprezzata da una vasta cerchia di persone. I Gruppi di auto aiuto a Lugano, presso la sede L-HUB in via Coremmo 4a, Besso, ci sono stati 10 incontri, sempre dalle 18:15 alle 20, con una presenza media di 8/9 persone. Vi è stato un piccolo gruppo quasi sempre presente (ca.5 persone), con altre che hanno partecipato saltuariamente e con nuovi interessati. Le Il 2015 lo rappresentiamo come un campo sul quale abbiamo sperimentato e seminato nell’attesa di due responsabili, Katia Tunesi e Ombretta Moccetti, sono di norma state presente entrambe, tranne in alcuni raccogliere, nel solco della strategia cantonale che verrà elaborata, quella che saranno le migliori soluzioni e casi (vacanze, impegni), dove era solo una di loro a condurre il gruppo. Agli incontri sono state anche offerta da proporre per la popolazione, malati e famigliari, operatori socio-sanitari. Siamo fiduciosi sul futuro affrontate tematiche diverse, su richiesta dei partecipanti (es: Il senso del dovere, L'accoglienza da parte del nel poter proporre le nostre attività e i nostri incontri in linea con la nostra missione e con attenzione alla personale all'arrivo della persona in una casa anziani, L'ospedalizzazione di persone malate di Alzheimer, strategia cantonale che si vorrà adottare. ecc). Le responsabili hanno avuto due supervisioni, una in Ticino, una in Svizzera interna, oltre alla partecipazione della giornata di formazione, a Losanna. Tutti i partecipanti hanno mostrato impegno e Per l’anno prossimo desideriamo proporci al Cantone come ente d’appoggio per la popolazione ticinese e grande piacere di trovarsi settimanalmente, piacere e soddisfazione condivise anche dalle due responsabili. riuscire ad assumere quindi un ruolo più attivo. Ne faremo quindi richiesta di riconoscimento e porteremo A Bellinzona, presso la sede ABAD, Salita Mariotti 2, ci sono stati 9 incontri dalle 14:30 alle 16, con una come supporto lo studio SUPSI e la nostra esperienza del potenziamento antenna. presenza di 4/5 persone. Le due coordinatrici Anna Gennari e Valeria Bernasconi hanno seguito la Vogliamo inoltre aumentare il numero dei soci per divulgare informazioni a un più grande numero di persone, supervisione del gruppo di Lugano con la psicologa Rita Pezzati. Anna Gennari ha inoltre partecipato alla in particolare affiliare più istituzioni come per es. le case per anziani; giornata di formazione organizzata dall’Associazione a Losanna. Durante gli incontri si sono affrontati diversi vogliamo operare sempre più in funzione anti-stigma e rendere la società più amichevole nei confronti dei incontri con anche temi molto specifici (es. come affrontare il ritiro della ptente, come far accettare l’offerta di malati di Alzheimer; un centro diurno, ecc.). coinvolgere o far coinvolgere maggiormente con varie iniziative le persone al primo stadio della malattia Nel corso del 2015 vi sono stati inoltre 2 incontri particolari, con i parenti dei “giovani malati”, presso seguendo il motto "Niente su di Noi, senza di Noi!" ; l'albergo Colorado a Loreto. Ad ambedue gli incontri, tenuti dalla dottoressa Rita Pezzati, hanno partecipato continuare a seguire le attività sulle quali stiamo lavorando e vogliamo consolidare. 10 partecipanti. Le vacanze Alzheimer 2015, si sono svolte dal 9 al 16 maggio, a Montegrotto Terme, presso l’albergo Avvicendamenti nella sezione ALZ-Ticino: Millepini. Vi hanno partecipato 11 coppie (malato e parente), 11 volontari, le due responsabili e un collega di Dina Birth e Sergio Pavlovic lasciano l’incarico nel Comitato a fine 2015. comitato nel ruolo di autista per il pulmino affittato in loco. La vacanza è stata apprezzata da tutti: i malati, i Entrano in Comitato a inizio 2016: Valeria Bernasconi; Manuela Urban; Soheyla Akchoti e Katia Tunesi. loro parenti hanno potuto godere di una settimana di riposo e di svago, approfittando delle escursioni Direzione Alzheimer Svizzera: dopo più di 14 anni ha luogo un avvicendamento nella Direzione organizzate, con l’aiuto del team dell’albergo, sempre a disposizione per ogni evenienza. Questa attività è dell’Associazione Alzheimer Svizzera. Dal 1° gennaio 2016 assumerà la direzione la dr. phil Stefanie Becker stata resa possibile grazie ai volontari e soprattutto ad un generoso sponsor privato che ringraziamo. Come novità in ambito vacanze alzheimer, desideriamo proporre per l’anno venturo un soggiorno anche in località L’attività dell’anno è stata molto intensa e il Comitato è stato particolarmente sollecitato. Più passa il tempo e marina. più le attività divengono impegnative in termini di tempo e risorse. Questo è anche uno dei motivi per il riconoscimento cantonale che chiederemo. Una importante attività che ha occupato la sezione è stata l’organizzazione dell’Assemblea dei delegati del Permettetemi quindi di ringraziare tutti i membri di Comitato della sezione per la loro disponibilità e l’impegno 29 maggio che si è svolta quest’anno in Ticino ed in particolare al Monte Verità di Ascona. I delegati che profuso e ai loro famigliari ai quali è stato tolto tempo prezioso dedicato all’Associazione. Ricordo che, a sono provenuti da tutta la Svizzera (due o più per ogni sezione cantonale) hanno potuto anche soggiornare parte alcune attività retribuite a tempo parziale, l’attività di Comitato è a titolo gratuito e di volontariato. ad Ascona. Nell’occasione è stato dato anche commiato alla direttrice di ALZ-CH, signora Birgitta Un ringraziamento anche ai volontari e a tutti i soci sostenitori che con il loro tempo e sostegno finanziario a Martensson ed abbiamo avuto il piacere di avere presente per l’occasione anche la presidente di Alzheimer favore dell’Associazione hanno permesso la realizzazione delle nostre attività sul territorio. Europe, signora Heike von Lützau-Hohlbein. L’Assemblea si è svolta regolarmente ed apprezzamenti sono Un saluto cordiale a tutti. giunti dai delegati e dagli ospiti che vi hanno partecipato. Un complimento va agli organizzatori, in parte della sede centrale, ma soprattutto ai membri di Comitato che per mesi si sono riuniti nel programmare l’evento. Antonio Saredo-Parodi, presidente Lo scopo della Strategia nazionale sulla demenza consiste nel diffondere le conoscenze sulle varie forme di Bellinzona, 18.5.2016 demenza. L’Associazione Alzheimer Svizzera, insieme alla Pro Senectute, ha avviato una nuova campagna nazionale d’informazione dal titolo “La demenza può colpire chiunque”. La campagna, avviata il 28 maggio, ha puntato sulla dimenticanza. La tematica è incentrata sui Post-it gialli che utilizziamo ogni giorno come promemoria. La campagna è supportata dal sito web www.memo-info.ch. dove si ottengono più informazioni sul tema della demenza e dove si possono testare le proprie conoscenze. Alla prima ondata di cartelloni a fine maggio/inizio giugno, ne è seguita una seconda a principio novembre. Inoltre, si sono attivate in continuazione degli annunci nella stampa scritta e online. Lo scopo è trattare la campagna in modo capillare per far diventare il tema di pubblico dominio nei luoghi dove la gente vive e interagisce. La campagna Esaminiamo di seguito in modo grafico le attività della nostra sezione. continuerà nel 2016. 3 4
associazione alzheimer svizzera l sezione Ticino Convocazione Assemblea ordinaria scopi dell’Associazione Alzheimer svizzera, Sezione Ticino L’Assemblea ordinaria annuale 2016 è convocata, presso l’Hotel Unione, Via Generale Guisan 1 – 6500 Bellinzona informare Mercoledì 18 maggio 2016, ore 17.00 con il seguente difendere gli interessi Ordine del giorno 1. Approvazione ordine del giorno, 2. Nomina del Presidente di sala e degli Scrutatori, 3. Approvazione verbale precedente Assemblea, 4. Presentazione consuntivo 2015. Lettura del rapporto dell’Ufficio di revisione ed approvazione degli stessi (il consuntivo ed il rapporto di revisione sono a promuovere metodi efficaci di cura e sostegno disposizione presso la sede sociale e sono consultabili su appuntamento), 5. Rapporto del Presidente sull’attività 2015, 6. Rapporto dei gruppi di lavoro, 7. Eventuali. Al termine, la Signora Laura Bertini, PhD, Docente ricercatrice SUPSI, presenterà il progetto Socialize (per approfondimenti www.socialize.project.eu ) aiutare sostenere consigliare accompagnare Certi di incontrarvi numerosi, porgiamo il più cordiali saluti . Associazione Alzheimer svizzera, sezione Ticino Antonio Saredo Parodi, Presidente Bellinzona, 18 maggio 2015 4 Lugano, 26 aprile 2016
Associazione Alzheimer Svizzera, Ticino Sottogruppo medico- Comitato Segretariato scientifico Antenna info, web & fb Conferenze Gruppi di Presentezioni Alzheimer Vacanze Gruppi di Gruppi accompagnate sostegno Forum Alz café auto-aiuto Arcobaleno Giornata M. psicologico Premio GC 5
Lugano Bellinzona Locarno Mendrisio Alzheimer café • Incontri mensili in cui intervengono specialisti che trattano in modo semplice, vari aspetti della malattia in un ambiente confidenziale e amichevole; • Partecipazione altalenante con media di 20-30 persone ad incontro; 6
Gli andamenti degli Alzheimer Café nel 2015 si riconfermano rispetto all’anno precedente, con presenze costanti per Mendrisio, Lugano, Bellinzona e Locarno che si aggirano totalmente attorno alle 80/100 persone al mese che sentono l’esigenza di uscire di casa per vivere questo prezioso appuntamento mensile. › Alzheimer Café Il primo Alzheimer Café ha aperto i battenti nel 2011 a Lugano sulla scia di un progetto olandese. Da allora ne sono stati aperti molti altri: ad Aarau, Bellinzona, Berna, Locarno, Neu- châtel, Soletta e in Vallese. Questi Café sono un vero e proprio successo e ne siamo contenti. Qui i malati affetti da demenza e i famigliari possono scambiarsi opinioni in un ambiente rilassato e protetto, davanti a un buon caffè e a una fetta di torta. Si tengono conferenze, spesso si fa musica. Ma i Café offrono soprattutto un briciolo di normalità. Vale la pena farci un salto! Associazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8E 1400 Yverdon-les-Bains Tel. 024 426 20 00 | Fax 024 426 21 67 info@alz.ch | www.alz.ch PK 10-6940-8 7
Alzheimer café 2015 Mensa di Besso, via Basilea 2, Lugano Lugano Data Tema Gruppo Arcobaleno 14.01.2015 Gruppi di auto-aiuto Il sovraccarico dei familiari curanti, 11.02.2015 una realtà di cui dobbiamo preoccuparci? Gli spazi, le attività e le persone nel 11.03.2015 Reparto Oasi della Residenza Gemmo Discussione aperta sul tema della malattia 15.04.2015 Mettiamo in funzione la mente ed il corpo 13.05.2015 Alzheimer e olii essenziali 11.06.2016 Le direttive anticipate e il Docupass 14.10.2015 11.11.2015 I familiari delle persone affetti da demenza: portatori o destinatari di cure 9.12.2015 La terapia della bambola 146 partecipanti 8
Alzheimer café 2015 Hotel Unione, via Gen. Guisan 1, Bellinzona Bellinzona Data Tema 21.1.2015 Alzheimer e altre demenze 18.2.2015 I servizi sul territorio: la rete che sos?ene 18.3.2015 Paren?, serpen? o…mar?ri? 15.4.2015 Se cogli l’aHmo….stai meglio? 20.5.2015 Sovraccarico dei familiari….una realtà? …Dobbiamo preoccuparcene? 17.6.2015 Accogliere l’altro, diverso da come lo ricordo 21.10.2015 A come Alzheimer B come spiritualità „Sano prima, malato dopo, persona sempre“ 18.11.2015 La malaHa d’Alzheimer: dalla diagnosi alla cura 16.12.2015 Il piacere del pasto Raggiungerlo….mantenerlo 304 partecipanti 9
Alzheimer café 2015 Ristorante Vallemaggia, via Varenna 1, Locarno Locarno Data Tema 28.01.2015 Alzheimer e olii essenziali 1) Vacanze Alzheimer 25.02.2015 2) La terapia della bambola 25.03.2015 I disturbi psico-comportamentali nel paziente demente 22.04.2015 Imparare a guardare oltre 27.05.2015 Musicoterapia e demenza 25.06.2014 Finger Food: cos'è e come si può aiutare a migliorare l'alimentazione 24.10.2015 Alimentazione e demenza 25.11.2015 Se cogli l’aHmo…stai meglio! 175 partecipanti 10
Alzheimer café 2015 Ristorante Anatolia, Piazzale alla Valle, Mendrisio Mendrisio Data Tema 7.01.2015 Capirsi anche con l‘Alzheimer 4.02.2015 Il sovraccarico dei familiari curanti, una realtà di cui dobbiamo preoccuparci? 4.03.2015 Casa per anziani: spazio di cura attiva 8.04.2015 Lo stile di vita nella prevenzione della malattia di Alzheimer 6.05.2015 Mezzi ausiliari tecnologini Mettiamo in funzione la mente ed il corpo 3.06.2015 Le direttive anticipate ed il mandato precauzionale. Il Docupass 7.10.2015 La consulenza in farmacia 4.11.2015 Finger Food: cos’è e come può aiutare a migliorare l’alimentazione 2.12.2015 Maltrattamento? No, grazie. 164 partecipanti 11 Il servizio di prevenzione e promozione della qualità di vita
Attingere Uscire nuove forze isolamento Gruppi di auto-aiuto Parlare, Scambiare ascolate esperienze in libertà • 2 gruppi di auto aiuto a Lugano e Bellinzona; • Dare la possibilità a famigliari di persone malate di demenza o altri tipi di malattie che comportano problematiche cognitive, di incontrarsi periodicamente e di scambiare le proprie esperienze. Le persone possono quindi parlare ed ascoltare, apprendere nozioni, informazioni e strategie per meglio affrontare il percorso di accompagnamento del proprio caro malato. • L’esperienza di scambio e di solidarietà è fondamentale per non sentirsi soli. • La partecipazione è libera e gratuita. • Gli incontri sono animati e diretti da persone specialmente formate e competenti. • In generale, un gruppo è composto da 5 a 10 partecipanti. • avvengono una volta al mese in un luogo centrale e facile da raggiungere. • I malati non partecipano agli incontri. 12
Bellinzona, il 4° mercoledìì del mese, nel Lugano, il 1° lunedì del mese, in pomeriggio, prima serata. Gruppi di presso sede ABAD, salita Mariotti Sala PT, via Coremmo 4a, Lugano auto-aiuto 2 (eccezione in dicembre sarà il 3° lunedi); Responsabile: Ombretta Moccetti Responsabile: Anna Gennari Nel 2015 a Lugano, sede L-HUB in via Coremmo 4a, Besso, ci sono stati 10 incontri dalle 18:15 alle 20:00, con una presenza media di 8/9 persone. Le due responsabili, Katia Tunesi e Ombretta Moccetti, sono di norma state presente entrambe, tranne in alcuni casi, dove era solo una di loro a condurre il gruppo. Agli incontri sono state anche affrontate tematiche diverse, su richiesta dei partecipanti (es: Il senso del dovere,L'accoglienza da parte del personale all'arrivo della persona in una casa anziani, L'ospedalizzazione di persone malate di Alzheimer, ecc). Le responsabili hanno avuto due supervisioni, una in Ticino, una in Svizzera interna, oltre alla partecipazione della giornata di formazione, a Losanna. 13
Bellinzona, il 4° mercoledìì del mese, nel Lugano, il 1° lunedì del mese, in pomeriggio, prima serata. Gruppi di presso sede ABAD, salita Mariotti Sala PT, via Coremmo 4a, Lugano auto-aiuto 2 (eccezione in dicembre sarà il 3° lunedi); Responsabile: Ombretta Moccetti Responsabile: Anna Gennari Nel 2015 a Bellinzona, sede ABAD, Salita Mariotti 2, ci sono stati 9 incontri dalle 14:30 alle 16:00, Presenza media di 4/5 persone. Le due coordinatrici sono Anna Gennari e Valeria Bernasconi che hanno seguito la supervisione con il gruppo di Lugano con la psicologa Rita Pezzati. Anna Gennari ha inoltre partecipato alla giornata di formazione a Losanna. Agli incontri sono state anche affrontate varie tematiche, tra le quali anche molto specifiche (es. come affrontare il ritiro della patente, come far accettare l’offerta di un centro diurno, ecc.); Da mese di settembre gli incontri si tengono presso ABAD. 14
Un po’ di riposo per i familiari senza separarsi dai loro cari Vacanze accompagnate • Le vacanze Alzheimer si sono svolte dal 9 al 16 maggio 2015 ad Abano Montegrotto; • Ogni anno, nel corso del mese di maggio, la nostra sezione organizza una settimana di vacanze, generalmente in una località termale in Italia, riservata ad ammalati di Alzheimer e un loro accompagnatore. Alla coppia viene associato un volontario che se ne prende cura costantemente e permette, sia all’ammalato ma soprattutto all’accompagnatore, di potersi ritagliare dei momenti di svago individuale. • Il gruppo è stato condotto da due infermiere esperte della malattia, Ombretta Moccetti e Zaira Scaravaggi; • La quota di partecipazione è stata tenuta anche quest'anno a bassa soglia d’accesso, grazie al sostegno dell’Associazione Alzheimer svizzera e di un generoso sponsor che ringraziamo. • La partecipazione è stata di 11 coppie (parente e malato), 11 volontari, 2 responsabili e un membro aggiunto di comitato in ruolo di autista in loco e organizzatore di escursioni. che hanno apprezzato e gradito il periodo di soggiorno; 15
Vacanze accompagnate Associazione Alzheimer Svizzera Informazioni e iscrizioni: Ombretta Moccetti Via dei Piattini 10 6926 Montagnola 091 980 41 42 076 399 33 88 Ombretta Moccetti, infermiera psichiatrica presso il Centro Diurno di Pro Senectute, responsabile dell’antenna telefonica dell’ Associazione Alzheimer Ticino. Zaira Scaravaggi, co-responabile vacan- ze, infermiera, formatrice adulti Vacanze Alzheimer Associazione Alzheimer Svizzera Sezione Ticino Via Vanoni 8/10 6900 Lugano a Montegrotto Terme (Padova - IT) 091 912 17 07 Info.ti@alz.ch dal 9 al 16 maggio 2015 16
Vacanze accompagnate Associazione Alzheimer Svizzera Vacanze Alzheimer Un po’ di riposo per i familiari senza separarsi dai loro cari Una settimana in sereno relax, con la possibilità di essere attivi, cantare, giocare, passeggiare, fare ginnastica, fare shopping, discutere in compagnia di altri familiari o semplicemente star soli e godere l’attimo. Tutto reso possibile dalle accompagnatrici preparate e dalle due coordinatrici, re- sponsabili dell’organizzazione delle giornate e del benessere di tutto il gruppo duran- te la settimana. Saremo a sua disposizione; Lei potrà scegliere in che misura avere la collaborazio- ne di una terza persona nella cura del suo caro o quando e come partecipare alle attività di gruppo. L‘hotel mette a disposizione gratuitamente l’uso delle piscine termali. Una sala sarà riservata per le nostre attività per tutta la settimana. Dettagli sulle vacanze Dal 9 al 16 maggio 2015 all’hotel Millepini (Padova - IT) Informazioni sull‘hotel : www.millepini.it Prezzo: CHF 1260.- per coppia 7 pernottamenti in camera doppia/doccia /WC Pensione completa, bibite escluse Il viaggio in torpedone, 1 accompagnatore per coppia e alcune animazioni sono offerti dall’Associazione Alzheimer Ticino. Le vacanze si svolgeranno con un minimo di 6 e un massimo di 10 coppie Vengono prese in considerazione le prime dieci coppie iscritte. Iscrizioni definitive entro il 31 marzo 2015. . 17
Vacanze accompagnate testimonianza Siamo appena tornati dalla vacanza, è stata la nostra seconda esperienza e come l'anno scorso ne siamo rimasti entusiasti. Le signore Ombretta e Zaira hanno saputo alleggerire e rasserenare la mia condizione di moglie di un malato, creando un'atmosfera speciale. Mi sono sentita capita ,aiutata e sollevata, in una parola, ero in famiglia. Mio marito era affidato a Marly, una signora deliziosa e piena di attenzioni e di cuore, ma ho trovato solidarietà e comprensione in tutte le persone del gruppo. Il merito di questa sensazione di serenità è certamente delle responsabili che hanno organizzato e curato questa settimana in modo impeccabile. Ringrazio quindi Ombretta, Zaira e Marly che ci hanno offerto una vacanza indimenticabile. Nelly Nanni, Lugano La vacanza è stata apprezzata da tutti: i malati, i loro parenti hanno potuto godere di una settimana di riposo e di svago, approfittando delle escursioni organizzate, con l’aiuto del team dell’albergo, sempre a disposizione per ogni evenienza. Novità per il 2016: soggiorno marino in località Cervia (IT) 18
Gruppi di sostegno psicologico • L'Associazione organizza periodicamente un incontro con i parenti di giovani malati (insorgenza della malattia prima dell’età di pensionamento), partendo dalla convinzione che la malattia, in età presenile, comporta delle capacità particolari di adattamento emotive e pratiche da parte dei famigliari. • Lo scopo è di riunire i famigliari che stanno accompagnando il loro congiunto nel cammino della malattia, in modo da dare loro uno spazio di condivisione ed anche di spiegazione a riguardo della malattia stessa. • Nel corso del 2015 vi sono stati inoltre 2 incontri particolari, con i parenti dei “giovani malati”, presso l’albergo Colorado a Loreto. Ad ambedue gli incontri, hanno partecipato 10 partecipanti. • Gli incontri sono stati coordinati dalla dottoressa Rita Pezzati, psicologa e psicoterapeuta; 19
Gruppi Arcobaleno • Il Gruppo memoria Arcobaleno si rivolge a persone affette da disturbi della memoria in fase iniziale; • Esso ha lo scopo di accogliere la persona, valorizzando la sua identità attuale, stimolando ed attivando le capacità mentali attraverso delle attività e tecniche idonee. Inoltre si propone di sollecitare le dinamiche relazionali, intellettive e affettive in una forma semplice e piacevole per contrastare l’apatia e la chiusura depressiva ; • I gruppi sono condotti e coordinati da due infermiere: Katia Tunesi e Ombretta Moccetti; • Sono 3 appuntamenti settimanali costituiti da una media di circa 8.5 persone per incontro: 2 mattine presso la sede di Pro Senectute Lugano e 1 nel pomeriggio, presso lo studio L-HUB, in via Coremmo 4a, a Lugano Besso; • L’esigenza nel Sopraceneri sarà colmata nel corso del 2016. 20
Conferenze Elenco nostre presenze Presentezioni e alcuni eventi significativi cui Forum Alz Giornata M. l’Associazione ha partecipato Premio GC 23.01. Teatro a Magadino in favore dell'Associazione Alzheimer Ticino 26.01 Partecipazione a Proiezione film “Still Alice” a Lugano con forum discussione. 29.01. Partecipazione al Rotary Club per presentazione attività ALZ-TI e pubblicazione del libro sul Giardino Sensoriale di Balerna del CD Pro Senectute; 25.02. Partecipazione alla presentazione del corso “Parenti e volontari curanti” della Scuola superiore medico-tecnica di Lugano; 17.03. La settimana del cervello - Conferenza pubblica USI Lugano 14.04. Forum Alzheimer 2015, Lugano; 08.05. Visita al consultorio di Grono (GR) ALZ-GR 01.09. Visita dell’Associazione centro diurno terapeutico alla casa dei ciechi di Lugano; 16.09. Presentazione attività ALZ-TI al Gruppo di lavoro sulle demenze istituito dal DdS; 21.09. Giornata Mondiale al Palacongressi di Lugano; 13.10. Conferenza con Helsana, presso EOC S. Giovanni di Bellinzona; 20.11. Partecipazione e presentazione attività ALZ-TI alla giornata dei volontari di Mendrisio; 30.11. Partecipazione workshop del Gruppo di lavoro sulle demenze al Parco Maraini di Lugano 02.12. Partecipazione alla 5° Giornata psichiatrica cantonale a ONC Mendrisio: 21 05.12 Partecipazione alla giornata internazionale dei volontari, Lugano
Teatro a Magadino in favore di ALZ-TI, 23.1.2015 Recita benefica in favore di Organizzazione: Pro Loco Ramat e Sala Comunale, Magadino Venerdì 23 gennaio 2015, ore 20.30 Riservazioni presso l’Ente Turistico Gambarogno (Tel. 091 795 12 14) Preghiera di riconfermare le riservazioni fatte a novembre 2014 Biglietto CHF 15.— (adulti e bambini) Casa Gioia Dietro le quinte Commedia musicale in due tempi di Fabio Cheda. Regia: Ulia Ramelli, Fabio Cheda Traduzione dei dialoghi: Ulia Ramelli Arrangiamenti e Arrangiamenti e accompagnamenti musicali: Giustino Genazzi accompagnamenti musicali: Giustino Genazzi Regia: Ulia Ramelli e Fabio Cheda Scenografia: Raffaele Dadò, Guido Rianda, Elio Derighetti Personaggi (e interpreti): Trucco e acconciature: Lalla Rusconi, Luciana Bazzana, CORO: Elena Coduri, Feliciana Fiscalini Tocchetto, Lalla Rusconi, Omar Sandrini, Andrea Nicola Bonetti, Heny Hangodi Sartori. Sartoria teatrale: Dodo Righetti OSPITI CASA GIOIA: Callisto (Raffaele Dadò), Fiorina (Feliciana Fiscalini Tocchetto), Ange- Suggeritrice: Monica Fiscalini la (Dina Piezzi), Gilda (Igea Vetterli), Professor Bill (Arturo Poncini). Trovarobe: Agnese Rianda PERSONALE DEL RICOVERO: Suor Superiora (Cristiana Rianda), Suor Camilla (Elena Luci e audio: Ulia Ramelli e Igor Rianda Coduri), Gongo,cuoco ed animatore (Omar Sandrini), Kurt Schnell, medico-terapista Commissione tecnica: Igor Rianda, Raffaele Dadò, Guido Rianda (Dodo Righetti). Vignettista: Maurizio (Mao) Lorenzetti ALTRI PERSONAGGI: Peppo, amico di Callisto (Andrea Sartori); Benita e Anselma, figlie di Pittore: Nando Foresti Callisto (Daina Tuana e Monica Fiscalini); Postino: Elio Derighetti. Suppellettili e riparazioni: Paolino Rianda Trama della commedia Due sorelle non ancora sposate visitano sporadicamente il padre, anziano ma non decre- pito. Desiderose di occupare la casa del genitore, le due gli trovano – con finta premura - una collocazione in un ospizio. Naturalmente il padre – che riceve di tanto in tanto la visita di un caro amico e che cono- sce nel frattempo una signora di cui si invaghisce - non la prende bene e mal si adatta al regime di Casa Gioia, che è diretta da due suore: l’una completamente diversa dall’altra! All’interno dell’istituto il protagonista fa la conoscenza di vari ospiti, oltre che del cuoco, del medico terapista e del postino che, ogni giorno, consegna lettere e raccomandate. L’insofferenza del nostro ricoverato lo spingerà così a tentare di evadere da quella “pri- gione”. Se e come ci riuscirà, lo lasciamo scoprire agli spettatori, augurando loro buon divertimento con questa particolare commedia che, oltre ad essere recitata, sarà anche cantata, con testi appositamente modificati sulla base di conosciutissimi brani di musica italiana degli anni sessanta, settanta e ottanta. 22
La settimana del cervello 2015, Usi e Cinestar Lugano LA SETTIMANA DEL CERVELLO NELLA SVIZZERA ITALIANA Gli incontri pubblici Domenica 15 marzo 2015, ore 18.00 Cinestar di Lugano , Via Ciani 100, Lugano Still Alice Proiezione speciale del film di R. Glatzer, W. Westmoreland. Con Julianne Moore, Kristen Stewart, Alec Baldwin, Kate Bosworth, Hunter Parrish, durata 99 min. USA 2014. Proiezione gratuita. Ritirare i biglietti alla cassa del Cinestar il giorno stesso della proiezione dalle 14.00 alle 18.00. Posti disponibili fino ad esaurimento dei biglietti. Alla fine del film seguirà un breve commento da parte di Dr. med. Claudio Staedler, primario di Neurologia presso il Neurocentro della Svizzera italiana e presidente della Settimana del cervello Ticino, Prof. Dr. med. Alain Kaelin, Direttore Neurocentro, Ospedale Regionale di Lugano. Alice Howland è una donna alla soglia dei cinquant'anni, orgogliosa degli obiettivi raggiunti. È un'affermata linguista e insegna alla Columbia University, ha una solida famiglia composta dal marito chimico e da tre figli, Anna, Tom e Lydia, tutti e tre realizzati. Ma improvvisamente la sua vita cambia, quando le viene diagnosticata una forma presenile di Alzheimer. Tutte le sue certezze crollano, diventando una donna fragile e indifesa, anche agli occhi della famiglia che l'ha sempre vista come un pilastro. La pellicola è l'adattamento cinematografico del romanzo Perdersi (Still Alice) scritto nel 2007 dalla neuroscienziata Lisa Genova e pubblicato in Italia da Edizioni Piemme. Martedì 17 marzo 2015, ore 20.30 Auditorium dell’Università della Svizzera italiana, Via G. Buffi 13, Lugano Sto perdendo la memoria? Malattia Alzheimer oppure semplici problemi di memoria? Conferenza pubblica con Dr med. Pierluigi Quadri, Caposervizio Geriatria OBV e ORL , Dr. Paolo Paganetti, responsabile ricerca di base del Neurocentro della Svizzera italiana e Dr. med. Leonardo Sacco, capoclinica presso il Neurocentro della Svizzera italiana. Moderazione: Dr. Giovanni Pellegri La malattia di Alzheimer colpisce il 5 % delle persone che hanno superato i 65 anni e il 40 % delle persone che hanno superato gli 85 anni. Delle sostanze (il peptide amiloide o la proteina tau) si trasformano da amici a nemici nel nostro cervello e bloccano le comunicazioni fra i nostri neuroni portandoli alla degenerazione. Un fenomeno che si riscontra anche in altre malattie neurodegenerative come la malattia di Parkinson. Inizialmente vengono coinvolti i centri delle memoria, si dimentica dove si è parcheggiata la macchina, dove si sono messe le chiavi, l’appuntamento con il dentista. Poi i nostri ricordi del passato e le nostre conoscenze culturali e lessicali si affievoliscono e la nostra iniziativa spesso scema con l’umore che diventa altalenante. La nostra vita familiare viene messa a dura prova e gli equilibri relazionali devono trovare nuovi sbocchi. Nella terapia farmacologica in corso di sperimentazione e negli aiuti sociali dobbiamo trovare una risposta a questo problema che coinvolge tutti noi. 23
Film Still Alice con forum Cinestar Lugano, 15.3. - 26.2.2015 L’ALZHEIMER: FATTI E NUMERI NEGLI STATI UNITI: • Oltre 5 milioni di persone in America sono affette dall’Alzheimer. • L’Alzheimer è la 6a causa di morte negli Stati Uniti. • Ci sono oltre 15 milioni di assistenti che si occupano di malati di Alzheimer. • Le donne sono l’epicentro di questa malattia. Le donne oltre i 60 anni corrono un rischio maggiore di sviluppare l’Alzheimer rispetto al tumore al seno. • La Alzheimer’s Association è la maggiore organizzazione non-profit per la cura dell’Alzheimer. (www.alz.org). NEL MONDO: • Oltre 36 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da Alzheimer. • Oltre 60 milioni di persone si occupano di aiutare le persone affette da Alzheimer. • L’ADI – Alzheimer’s disease International è l’organizzazione internazionale che si occupa di sostenere le vittime della malattia e le loro famiglie (www.alz.co.uk/). • La sezione ticinese dell’Associazione Alzheimer ha sede a Lugano in via Vanoni 8/10. Costituitasi nel 1992, ha per scopo di riunire, consigliare e assistere, in uno spirito d’aiuto reciproco e di solidarietà, le persone colpite dalla malattia d’Alzheimer o da malattie simili nonché le loro famiglie e i loro congiunti (http://www.alz.ch/ti/). 24
Forum Alzheimer 14.4.2015, Lugano mattino 08.20 - organizza la 8 giornata di studio: 12.30 a 08.20 - 08.50 Registrazione dei partecipanti 08.50 - 09.10 Benvenuto da parte del gruppo promotore del Forum Alzheimer Carlo Denti (Coordinatore Forum Alzheimer e Presidente Pro Senectute Ticino e Moesano) 09.10 - 09.40 Introduzione e presentazione delle conferenze Antonio Guaita (direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso) 09.40 - 10.30 Progetti di vita Luisa Lomazzi (sociologa, centro competenze anziani SUPSI ) Pausa immagine: © Jane Lane - Fotolia.com “ 10.50 - 11.20 Identità e relazione: la Doll Therapy per la persona con demenza Benessere e qualità di vita: Rita Pezzati (psicologa psicoterapeuta, docente ricercatrice SUPSI) Valentina Molteni (psicologa psicoterapeuta, socio SITCC, Istituti Riuniti il contributo delle terapie Airoldi e Muzzi ONLUS) ” non farmacologiche 11.30 Tavola rotonda alla presenza dei relatori con interventi del pubblico moderatore Antonio Guaita (direttore della Fondazione Golgi Cenci Martedì 14 aprile 2015 di Abbiategrasso) dalle ore 8.20 alle 16.30 12.20 - 12.30 Chiusura dei lavori del mattino Si ringrazia: Palazzo dei Congressi Pausa pranzo in sede Lugano 25
Visita al consultorio Alzheimer di Grono (GR) collaborazioni con la sezione ALZ grigionese presentazione attività comuni, 8.5.2015 26
Assemblea nazionale dei delegati Associazione Alzheimer Svizzera Ascona, 18.5.2015 27
Assemblea nazionale dei delegati Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015 28
Assemblea nazionale dei delegati Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015 Ia presidente Alzheimer Europe: Heike von Lützau-Hohlbein La presidente Alzheimer Europe: Heike von Lützau-Hehlbein insieme al presidente ALZ-TI Antonio Saredo-Parodi Il presidente ALZ-CH: Dr. Ulrich E. Gut, a destra 29 La direttrice ALZ-CH: Birgitta Martensson
Assemblea nazionale dei delegati Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015 30
Assemblea nazionale dei delegati Associazione Alzheimer Svizzera, Ascona, 29.5.2015 31
Giornata mondiale Alzheimer 2015 Lugano, 21.9.2015 32
3.2015 Bollettino per donatrici e donatori dell’Associazione Alzheimer Svizzera Settembre 2015 Tutti chiamati a contribuire © Matthias Luggen ”La demenza è una sfida per tutta la società. La presidente della Confederazione Simonetta Sommaruga Presidente della sulla Giornata Mondiale Alzheimer Confederazione 116 000 persone in Svizzera sono colpi- possibile sulla malattia, sui segnali te dall’Alzheimer o da un’altra forma di d’allarme, sui sintomi e sul decorso. demenza. Ogni anno si aggiungono Questa malattia deve far riflettere Tematiche circa 25 000 nuovi malati. Le persone anche il mondo politico. Essendo lo Reportage cominciano a dimenticare ogni giorno scambio e la collaborazione a livello Una comunità domestica di più, non si ricordano più del proprio internazionale di primaria importan- un po’ diversa compagno o dei propri figli e, nella za, l’Organizzazione mondiale della maggior parte dei casi, dipendono com- sanità (OMS) ha organizzato a marzo Intervista pletamente dalla cura e dall’assistenza di quest’anno la prima Conferenza «Arrivederci, Signora Alzheimer» di altri. ministeriale sulla demenza. 80 Stati Ciò significa che, accanto ai malati, membri, tra cui anche la Svizzera, circa 600 000 persone sono confrontate hanno dato il loro assenso per inten- quotidianamente con la malattia, in sificare la collaborazione, in modo loro familiari possano vivere una bel- quanto familiari, volontari o specialisti. tale da migliorare la prevenzione e la la esistenza nonostante la malattia, È difficile trovare le parole giuste per cura e promuovere la ricerca. La Sviz- semplicemente dando loro la giusta esprimere l’apprezzamento per il servi- zera è uno dei 21 paesi al mondo che attenzione. Siate solidali con i malati zio che queste persone offrono. Sicura- ha introdotto una strategia nazionale di demenza e le loro famiglie, in occa- mente tutte meritano la nostra ricono- sulla demenza, il cui obiettivo è quel- sione della Giornata Mondiale Alzhei- scenza. lo di migliorare la qualità di vita delle mer, il 21 settembre e oltre. Gli esperti sono concordi nel rite- persone affette da demenza e, allo nere che in futuro la malattia colpirà stesso tempo, alleggerire il carico del- Simonetta Sommaruga sempre più persone, rappresentando, le persone che li assistono quotidia- Presidente della Confederazione in questo modo, una sfida per la so- namente. Patronato della Giornata Mondiale cietà. Per poter superare questa diffi- Tutti possiamo contribuire affin- Alzheimer 2015 coltà è necessario sapere quanto più ché le persone affette da demenza e i 33
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Giornata mondiale Alzheimer 2015 Costituzione gruppo di lavoro Al fine di elaborare la propria strategia in tema di demenze, il Consiglio di Stato del Canton Ticino con Risoluzione del 23 dicembre 2014, su proposta del Dipar?mento della sanità e della socialità (DSS), is?tuiva uno specifico gruppo di lavoro con il mandato di elaborare la strategia cantonale sulle demenze, ada^ando i contenu? di quella nazionale alle esigenze del territorio e della realtà ?cinese. Il gruppo di lavoro composto da Francesco Branca (Capo servizio Ufficio degli anziani e delle cure a domicilio), dalla do^oressa Anna De Benede. (Capo servizio Vigilanza e qualità, dell’Ufficio del Medico cantonale), Maria Luisa Delcò (presidente del Consiglio anziani), il do5or Fabiano Meroni (medico geriatra presso Memory Clinic del Servizio So^ocenerino di geriatria e dell’Ospedale Regionale di Lugano), il do5or Alireza Moor (medico psichiatra presso la Clinica psichiatrica cantonale), Rita Pezza; (psicologa e insegnante SUPSI), Rosaria Sablonier (dire^rice sanitaria SCuDo), Daniela Saredo Parodi (capo reparto Casa Gemmo) e Giacomo Franscella (coordinatore proge^o, Pro Senectute). La direzione del gruppo è stata affidata alla do5oressa Anna De Benede.. Le persone facen? parte del gruppo di lavoro sono state scelte essenzialmente per la loro esperienza e conoscenza dire^a nel se^ore delle demenze e quindi non in rappresentanza dell’ente per il quale lavorano. Il gruppo di lavoro si è riunito regolarmente ogni tre seHmane. Il 30 novembre 2015, presso la Residenza al Parco Maraini a Lugano, è stato organizzato dal gruppo di lavoro un pomeriggio di studio sulla strategia cantonale per le demenze al quale hanno partecipato i rappresentan? dei diversi gruppi d’interesse (tra cui ALZ-TI), sia professionali sia informali (caregivers) coinvol? nella presa in carico con lo scopo di valutare la faHbilità della strategia stessa e integrando i suggerimen? e le proposte emerse. 35
Premio Grande Cuore 2015 Signor Tunesi: è confrontato con la malattia di sua moglie da oltre 10 anni e, insieme ad altri aiuti, riesce – con grandi sacrifici e sofferenza – a mantenerla al proprio domicilio assicurandole una buonissima qualità di vita Signor Di Cicco: è marito di una giovane malata cosciente dei cambiamenti che sta subendo, è a conoscenza dell’evoluzione della malattia e quindi di cosa le riserverà il futuro, affronta la malattia con grande coraggio; non nasconde la sua situazione ed anzi desidera fortemente “comunicare” il suo stato di malata nella società. 36
Il Giardino Sensoriale CD-PS Balerna uno spazio che si prende cura delle persone Il Giardino Sensoriale, uno spazio di vita terapeutico L`Associazione Alzheimer Ticino nasce nel gennaio del 1992 quale Sezione cantonale dell`Associazione Alzheimer Svizzera. Il Comitato - formato da parenti di malati, personale sociosanitario e persone interessate alla malattia - si prefigge di sensibilizzare l’opinione pubblica ad acquisire una migliore conoscenza della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza. Informa e sostiene i malati, i familiari e i curanti, gratuitamente e nel rispetto della riservatezza. L’Associazione è particolarmente riconoscente verso chi si adopera per trovare soluzioni e stimoli che possano aiutare il malato e i suoi familiari nel loro percorso durante la malattia. Con il termine demenza si indica una sindrome che comporta l’alterazione di diverse funzioni cerebrali. In tutti i tipi di demenza la capacità mnemonica è compromessa, come pure almeno un altro ambito cognitivo come il linguaggio, l’azione, il riconoscimento di persone e oggetti, la capacità di programmare e organizzare i compiti quotidiani. Si parla di demenza quando la presenza di tali alterazioni limita la persona colpita nello svolgimento delle sue azioni. Le malattie di demenza rappresentano oggi una delle maggiori sfide sociali e politico-sanitarie per il nostro paese e per il mondo intero. Nei prossimi decenni l’invecchiamento della popolazione farà aumentare sensibilmente il numero dei malati di Alzheimer. Attualmente non esistono farmaci che guariscono dalla malattia, per cui si ricorre sempre di più a terapie non farmacologiche che aiutano a migliorare l’umore e il comportamento delle persone colpite da demenza e permettono di mantenere il più a lungo possibile le loro facoltà mentali. Risultano quindi estremamente importanti tutte le strategie assistenziali e gli interventi ambientali che favoriscono il benessere delle persone malate e aiutano a rafforzare la capacità di resistenza dei familiari curanti. Progettare uno spazio, in questo caso un Giardino Sensoriale, studiato appositamente per persone malate di demenza, significa capire l’interazione che esiste tra spazio e comportamento, con una particolare attenzione sulla persona e sulla consapevolezza che il suo atteggiamento non dipende solo da “chi sono io”, ma dal “dove sono io”. Il giardino diventa così un luogo dove può essere messo in atto un programma terapeutico che stimoli sì i sensi - attraverso i colori, i profumi, i rumori e i suoni - ma anche dove la persona si muove in piena libertà, all’aperto, in un luogo ben delimitato e privo di ostacoli. Per questi spazi, progettati in modo mirato, si considera prioritaria la sensibilità percettiva dei malati, proprio perché contribuiscono a risvegliare sentimenti di appartenenza e di intimità. Inoltre, offrire l’opportunità alle persone di agire in un ambiente sicuro, in autonomia, rafforza di conseguenza il loro sentimento di identità. E’ possibile infatti ritrovare se stessi attraverso la natura, ritrovare nuovi stimoli, nuove sensazioni, accumunare le esperienze e i ricordi del passato, attraverso una passeggiata nel verde o in un percorso sensoriale che si snoda tra aiuole colorate e profumate. È gratificante anche sostare all’ombra di un gazebo, seduti su una panchina in granito, con la possibilità di ammirare fiori e piante, o di lasciarsi cullare dal rumore dell’acqua di una fontana. Ogni persona ha l’esperienza di un vissuto, un proprio vissuto corporeo e spirituale, di cui rimane la memoria; essere consapevoli di questo e ammetterne la sua valenza favorisce nella relazione di cura, come lo favorisce l’ambiente. Riuscire a creare un’atmosfera armoniosa e di fiducia è di grande sostegno per tutte le persone coinvolte: malati, familiari e operatori. In questo specifico ambito tutti possono dare un contributo in relazione alle proprie competenze, attitudini e creatività. La creazione del Giardino Sensoriale, dedicato ai malati di demenza, contribuirà sicuramente, a chi ne potrà approfittare, a dare un senso alla propria condizione presente e consentirà di mettere al centro la memoria del cuore e soprattutto la persona e non la malattia. Associazione Alzheimer Svizzera, sezione Ticino Antonio Saredo-Parodi, presidente 37
Alzheimer Europe Conference, Ljubijana, Slovenia, 2-4.9.2015 presentazione - Il Giardino sensoriale di Balerna 25th Alzheimer Europe Conference “Dementia: putting strategies and research into practice” Ljubljana, Slovenia 2-4 September 2015 Il progetto è stato presentato A sensory garden in dementia care: A translational study of a al Convegno con poster. non pharmacological intervention PROLO Paolo,1, SAREDO-PARODI Antonioi2, SASSI Enrico3. Dopo la fase di studio sarà Author’s details: (starting with presenting author) No. Name au authors Affiliation E-mail presentato anche alla (FAMILY name First name) (Organisation, Town, Country) 1 PROLO Paolo Psychiatrist, Swiss Disability Insurance, Via dei Gaggini 3, 6500 Bellinzona, Switzerland paolo.prolo@hin.ch prossima conferenza 2016 2 SAREDO-PARODI Antonio President, Alzheimer’s Association, Svizzera sezione Ticino Via Antonio Vanoni 10, 6900 Lugano, Switzerland info.ti@alz.ch in Danimarca 3 SASSI Enrico Architect, Accademia di Architettura es@enricosassi.ch di Mendrisio, Università della Svizzera Italiana, Via Besso 59 6900 Lugano, Switzerland For oral presentation only X For poster presentation only For oral OR poster presentation ABSTRACT AIMS AND OBJECTIVES: To translate into an actual project the results of a systematic review on the benefits associated with the use of sensory gardens in dementia care. BACKGROUND: Sensory gardens are increasingly used in dementia care, yet their benefits are uncertain as a pure therapeutic tool, although they might improve personal feelings and quality of life. DESIGN: A systematic review with descriptive analysis of selected empirical studies was conceived as a base for a novel project of sensory garden in an elder daytime health care center in Balerna, Switzerland. METHODS: We performed systematic searches on MEDLINE, ISI Web of Science, Embase. Search terms were the free-text concepts 'healing garden', 'horticultural therapy', 'restorative garden', ‘sensory garden’ and 'wander garden' which were combined with dementia and Alzheimer. RESULTS: Eighteen studies were included with included participants ranging from eight to 129 participants. Research designs were case studies (n = 3), survey (n = 2), intervention studies with pretest/post-test design (n = 11) and randomized controlled studies (n = 2). Of these studies, eight examined the benefits of sensory gardens, eight examined horticultural therapy or therapeutic horticulture and two examined the use of plants indoors. Results are mutually supportive with some contradictory findings. Nighttime sleep pattern, aggressiveness and anxiety seem to improve. CONCLUSIONS: We designed an open but well delimited and protected space, appearing as an accessible, simple and normal garden to counterbalance aggressiveness and anxiety. The garden allows to stroll safely and to satisfy one’s wandering on an elliptical circuit surrounded by and enclosing clearly recognizable interest points, a place of therapeutic sensory stimulation though flower colors, smells, water sounds and noises in which the perceptive awareness is a priority, with primary focus on the person, not the disease. 38
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