Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
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Fondazione Svizzera di Cardiologia Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale Vivere dopo l’ictus cerebrale Guida per i pazienti che hanno subito un ictus cerebrale e i loro congiunti UG1
Immagine ottenuta per risonanza magnetica dell’encefalo come elemento della rappresentazione grafica Nella tomografia per risonanza magnetica (MRI), con potenti magneti si produce un segnale degli atomi di idrogeno che può essere captato mediante antenne e localizzato ed elaborato da computer molto efficienti per ottenere un’immagine. Con una ripresa a strati di que- sto tipo si riesce a rappresentare più o meno tutte le parti del corpo in modo indolore per il paziente e senza esporlo a sollecitazioni inauspi- cate. Si può raffigurare anche il sangue in movimento e quindi i vasi san- guigni. Nell’immagine MRI riprodotta sopra, la superficie chiara a destra mostra un infarto cerebrale nella metà sinistra dell’encefalo. Editrice: Fondazione Svizzera di Cardiologia Dufourstrasse 30 Casella postale 368 3000 Berna 14 Telefono 031 388 80 80 Telefax 031 388 80 88 info@swissheart.ch www.swissheart.ch www.swissheartgroups.ch Conto per offerte CP 69-65432-3 IBAN CH80 0900 0000 6906 5432 3 © Fondazione Svizzera di Cardiologia 3a edizione, dicembre 2017
Indice Rendere la vita degna di essere vissuta 2 L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia 4 Ritornare alla vita con la riabilitazione 8 Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale 13 Assistenza e cure a domicilio 20 La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale 32 Prevenire adattando lo stile di vita 35 Medicamenti e controlli medici 45 Segni premonitori, sintomi, come comportarsi in caso d’emergenza 49 Domande frequenti 52 Indirizzi utili 56 Parlando di persone si usano soltanto le espressioni di genere maschile. Le denominazioni delle professioni si riferiscono al sesso della maggioranza delle persone che le svolgono. Naturalmente in ogni ambito ci rivolgiamo in ugual misura sia alle donne che agli uomini.
Rendere la vita degna di essere vissuta Un ictus cerebrale può colpire chiunque, in qualsiasi momento. In Svizzera è la terza causa di morte in ordine di frequenza decrescente e la causa più fre- quente di una menomazione acquisita. L’ictus cerebrale (chiamato anche colpo apoplettico, insulto apoplettico, apoplessia) è un evento drammatico per chi lo ha subito e anche per i suoi congiunti. In pochi minuti una persona prima sana e vitale si ammala molto gravemente. Le conseguenze dell’ictus cere- brale, come ad esempio paralisi, disturbi del linguaggio o depressioni reattive, cambiano radicalmente tutta la situazione della vita di molti pazienti e dei loro famigliari. 2
Nelle prime ore e nei primi giorni dopo l’ictus cerebrale al centro dell’atten- zione c’è l’assistenza medica ottimale. Ma presto i pazienti ed i loro congiunti si pongono delle domande che vanno oltre la situazione attuale all’ospedale: guarirò perfettamente? D’ora in poi dovrò vivere con una menomazione? Potrò tornare a casa? Cosa avverrà poi? Con questo opuscolo ci proponiamo di spiegarle che cosa succede dopo un ictus cerebrale e come si svolgerà il ritorno alla vita di tutti i giorni. Tra l’altro verrà a sapere quali persone competenti la assisteranno, quali mezzi ausiliari sono a sua disposizione e dove potrà rivolgersi per avere consigli, aiuto e sostegno. L’opuscolo risponderà ad alcune delle sue domande ma non a tutte. Perciò alla fine dello stesso trova indirizzi di organizzazioni d’assistenza e di fonti d’informazione che potranno esserle d’aiuto se ha delle domande e in caso di difficoltà. Può e deve discutere i suoi problemi anche col medico curante. Non esiti a fare domande e chiedere informazioni. Abbia il coraggio di affrontare in modo attivo il periodo della sua vita succes- sivo all’ictus. Anche dopo l’ictus la vita è degna di essere vissuta e offre più della sola sopravvivenza. Come sarà la sua vita non dipende solo dalla malat- tia. Con un atteggiamento positivo, volontà e costanza potrà contribuire note- volmente a ricuperare le funzioni corporee perdute ed a vivere in modo posi- tivo la quotidianità. Le auguriamo di cuore buona guarigione e buon ristabilimento. Fondazione Svizzera di Cardiologia 3
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia Ha subito un ictus cerebrale. Sicuramente questo evento lascerà delle tracce nella sua vita. Lei ed i suoi congiunti si domanderanno com’è potuto accadere, che misure sono state prese dopo il ricovero all’ospedale e che cosa succe- derà in seguito. Come succede l’ictus cerebrale Il cervello regola e controlla tutte le funzioni dell’orga- nismo. A tal fine gli occorrono grandi quantità di energia, che gli sono fornite col sangue sotto forma di zucchero e di ossigeno. Il cervello non può praticamente immagaz- zinare energia e perciò dipende da un apporto permanente di sangue. Se esso viene interrotto in seguito a un ictus le cellule cerebrali muoiono in pochi minuti. 4
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia Ogni zona del cervello ha un determinato compito. Se una parte del cervello è lesa vengono a mancare le funzioni da essa regolate. Se sono colpite cellule della corteccia cere- brale motoria si verificano delle paralisi e per esempio una difficoltà di deambulazione. Se sono lese cellule cerebrali della corteccia visiva possono conseguirne dei disturbi della vista. E se è colpito il centro del linguaggio si mani- festano disturbi del linguaggio e dell’articolazione delle parole. Tre diverse forme di ictus cerebrale • Nell’infarto cerebrale ischemico un coagulo di san- gue occlude un vaso sanguigno. Le regioni del cervello approvvigionate da quest’ultimo non ricevono più ossi- geno a sufficienza e muoiono. Un coagulo di sangue di questo genere si forma direttamente nel vaso sangui- gno (trombosi) oppure viene trasportato al cervello dal sangue e proviene dal cuore, dall’aorta o da una caro- tide (arteria del collo): si parla allora di embolia. Una sua causa frequente è la fibrillazione atriale. Dato che in questa aritmia, il più frequente disturbo del ritmo car- diaco, il flusso del sangue nell’atrio sinistro del cuore è molto rallentato può formarvisi un coagulo di sangue che viene trascinato nei vasi sanguigni cerebrali. L’80 a 85 % degli ictus cerebrali sono dovuti a un infarto cere- brale ischemico. • Nell’emorragia cerebrale un vaso sanguigno si rompe. Il sangue si riversa nel tessuto cerebrale danneggiandone le cellule. Circa il 10 % degli ictus cerebrali sono causati da un’emorragia cerebrale. Una forma speciale di emor- ragia cerebrale è la cosiddetta emorragia subaracnoi- dea, in cui si verifica la rottura di un vaso sanguigno nello spazio meningeo. Il sangue non fuoriesce nel cervello ma sotto le meningi cosiddette «molli». Le emorragie suba- racnoidee sono responsabili del 5 % in cifra tonda degli ictus cerebrali. 5
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia Diagnosi dell’ictus cerebrale In caso di sospetto di ictus cerebrale si cercano anzitutto i sintomi tipici della malattia quali turbe della coscienza, paralisi o difficoltà a parlare e si domanda ai congiunti o ad altre persone che cosa hanno osservato. Se lo stato del paziente è critico si prendono subito dei provvedimenti per mantenerlo in vita, specialmente assicurando la respira- zione e stabilizzando la circolazione. Poi si deve accertare se l’ictus è stato causato da un infarto cerebrale ischemico o da un’emorragia cerebrale. In questa fase si impiegano diversi metodi diagnostici: • Tomografia computerizzata (TAC) / tomografia per risonanza magnetica (MRI): visualizzazione per sezioni del cervello e dei vasi sanguigni cerebrali • Ultrasuoni / sonografia Doppler: esame del flusso del sangue nei vasi sanguigni e nel cuore • Angiografia: rappresentazione in immagini dei vasi sanguigni cerebrali • Elettrocardiogramma (ECG): registrazione dell’attività cardiaca • ECG di lunga durata: registrazione del ritmo cardiaco per un determinato lasso di tempo • Radiografie, per esempio del torace • Esami di laboratorio, per esempio dei valori relativi al sangue e di quelli che indicano l’attività dei reni e del fegato 6
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia Terapia dell’ictus cerebrale in fase acuta Nell’infarto cerebrale ischemico si dispone di una possibi- lità di terapia chiamata trombolisi, in cui si iniettano diret- tamente nel circolo sanguigno dei medicamenti che disgre- gano il coagulo e possono ripristinare il flusso del sangue. Se la trombolisi ha successo le paralisi e altre conseguenze dell’ictus cerebrale possono in massima parte regredire. Nel migliore dei casi scompaiono completamente. Però la trombolisi può essere efficace soltanto se la si effettua entro poche ore dall’inizio dei sintomi. Trascorse 4 ore e mezza questa terapia è possibile solo in determinati casi. Nelle occlusioni vasali di dimensioni notevoli anche i cosid- detti trattamenti meccanici (endovascolari) possono essere molto efficaci. In questo caso si introduce un catetere nel vaso sanguigno colpito, disciogliendo così il coagulo. Purtroppo sono ancora molti i pazienti che arrivano troppo tardi all’ospedale e non possono beneficiare della trom- bolisi. La Fondazione Svizzera di Cardiologia si è prefissa il compito di informare ripetutamente la popolazione in merito ai sintomi d’allarme e alla reazione rapida in caso di sospetto di ictus cerebrale. Già nei primi giorni si prendono delle misure per scongiu- rare il pericolo di un nuovo ictus cerebrale o di altre compli- cazioni come una polmonite. Anzitutto si tratta di regolare in modo ottimale i parametri della circolazione (valori della pressione, della glicemia, dei lipidi sanguigni, tasso dell’os- sigeno) e cercare le cause dell’ictus, che può essere dovuto per esempio a un’aritmia (fibrillazione atriale) o ad ostru- zione a livello delle carotidi (arterie del collo). Medicamenti speciali impediscono l’aggregazione delle piastrine o ini- biscono la coagulazione del sangue affinché non si formi un altro coagulo. Già in questa fase iniziano inoltre delle misure di riabilitazione quali la fisioterapia e la logopedia. 7
Ritornare alla vita con la riabilitazione Anche se dopo l’ictus cerebrale è stato portato rapida- mente all’ospedale, purtroppo una guarigione rapida e completa non è garantita. Di solito alla degenza in ospedale fa perciò seguito la fase della riabilitazione al fine di per- metterle di reinserirsi per quanto possibile durevolmente nella famiglia, nella società e nel mondo del lavoro. Per lei in quanto paziente che ha subito un ictus cerebrale ciò significa concretamente che nella riabilitazione imparerà a riappropriarsi di funzioni che erano andate perse od a com- pensarle il meglio possibile. Un programma su misura La riabilitazione inizia già all’ospedale. Alla degenza, se necessario, seguirà una permanenza in una clinica specia- lizzata in riabilitazione. 8
Grazie alla Sua donazione la Fondazione Svizzera di Cardiologia può • sostenere i ricercatori in Svizzera affinché acquisiscano nuove conoscenze sulle cause delle cardiopatie. • dare il suo supporto a progetti di ricerca per sviluppare nuovi metodi d’esame e di trattamento. • consigliare le persone colpite e i loro familiari e mette a loro disposizione opuscoli informativi sulla patologia, sul trattamento e sulla prevenzione • informare la popolazione sulla prevenzione efficace delle malattie cardio- vascolari e dell’ictus cerebrale e la motiva ad adottare uno stile di vita sano per il cuore. I nostri servizi per Lei quale sostenitrice/sostenitore: • Consulenza al telefono del cuore 0848 443 278 da parte dei nostri specialisti (in tedesco o in francese). • Risposta scritta alle Sue domande nella nostra consultazione su www.swissheart.ch/consultazione. • Test del cuore pesonale CardioTest® gratuito (a partire da un contributo di sostenitore di CHF 60.– all’anno). • Rivista «Cuore e ictus cerebrale» (4 volte all’anno). Sì, vorrei diventare sostenitrice / sostenitore! Sì, inviatemi per favore senza impegno, per conoscenza, un esemplare della rivista per i sostenitori «Cuore e Ictus cerebrale»! Fondazione Svizzera La Fondazione Svizzera di Cardiologia di Cardiologia è certificata dalla ZEWO Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale dal 1989.
Ritornare alla vita con la riabilitazione Nella clinica di riabilitazione si mette a punto un piano di terapia adeguato personalmente al suo caso. È quasi impossibile prevedere quanto durerà la sua permanenza. A seconda del suo stato di salute e della gravità dell’ictus cerebrale la riabilitazione può durare settimane, mesi o persino anni. Importante è che lei e i suoi congiunti siano e restino pazienti e che lei si eserciti continuamente, perché anche se dopo l’ictus i progressi sono lenti, dei miglioramenti delle funzioni colpite sono sempre possibili. Le possibili conseguenze di un ictus cerebrale • Paralisi: paralisi di un braccio o di una gamba, di un’in- tera metà del corpo (emiparesi) o di metà del viso (paresi facciale). • Difficoltà di deambulazione: a causa di paralisi, di aumentata tensione muscolare (spasticità) o anche di disturbi della sensibilità la capacità di camminare è ridotta. • Disturbi della sensibilità: disturbi della percezione della temperatura o di quella tattile, di solito nel lato del corpo paralizzato. • Disturbi della vista: veder doppio (diplopia) o perdite di campo visivo e raramente diminuzione dell’acuità visiva. La più frequente è l’emianopsia, in cui non si percepi- sce più metà del campo visivo. • Disturbi del linguaggio (afasia): a causa di una lesione del centro del linguaggio situato nel cervello, le persone colpite hanno difficoltà a comprendere quanto vien detto (afasia sensoria), a parlare (afasia motoria) o entrambe (afasia globale). • Disturbi dell’articolazione delle parole e della deglutizione (disartria): a causa di paralisi nell’ambito della bocca, della gola o della lingua la funzione masti- catoria e quella di deglutizione sono perturbate. Solita- mente i pazienti hanno anche difficoltà nel parlare. 9
Ritornare alla vita con la riabilitazione • Disturbi della percezione: le persone colpite, pur vedendo e udendo, non sono in grado di interpretare e ordinare correttamente le percezioni. Di conseguenza è possibile che il paziente, per esempio, non si ritrovi in un ambiente a lui familiare o non riconosca più dei conoscenti. • Aprassia: in questo caso non è possibile effettuare determinati movimenti o atti pur non essendoci paralisi. Per esempio non si adoperano correttamente degli attrezzi. • Cambiamenti emozionali: la lesione cerebrale può causare un cambiamento dello stato d’animo, per esempio sotto forma di disturbi dell’adattamento quali depressioni o paure, ma anche delle reazioni di aggressività, irritazione. • Disturbi della memoria: vuoti di memoria (amnesia) o perdita della capacità di ricordare, dopo vari ictus anche demenza. • Stanchezza: molti pazienti si lamentano anche di maggior stanchezza, mancanza di energia e di stimoli. La riabilitazione è un lavoro di squadra Nella riabilitazione sarà assistito secondo le sue esigenze. Se per esempio è colpita la capacità di parlare le sarà fatta della logopedia, in caso di disturbi dei movimenti della fisioterapia o ergoterapia. Si stimolano in modo mirato anche funzioni ancora intatte. Per questa assistenza glo- bale un’intera squadra di persone competenti collabora con lei ed i suoi congiunti. Assistenza medica: all’assistenza medica parteci- pano diversi specialisti, per esempio neurologi e interni- sti. I medici controllano il suo stato di salute, coordinano le diverse terapie e si occupano del trattamento di eventuali fattori di rischio e altre malattie. 10
Ritornare alla vita con la riabilitazione Cure: il personale curante provvede affinché lei sia curato come si deve. A seconda della menomazione, le infermiere la aiutano a vestirsi, a svolgere l’igiene personale ed a man- giare. In questo contesto si presta attenzione a stimolare la sua autonomia. Il personale curante esegue anche le tera- pie farmacologiche prescritte dal medico, per esempio la somministrazione di medicamenti, per infusioni e iniezioni. Fisioterapia: nella fisioterapia esercita le capacità sensi- tive e motorie, cosa particolarmente importante se è col- pito da paralisi o altri disturbi dei movimenti. Per esempio impara tipi di movimenti adeguati per poter tornare a cam- minare anche con una emiparesi. Ergoterapia: l’ergoterapia ha lo scopo di ottenere, miglio- rare o mantenere la maggior autonomia possibile in atti- vità della vita di tutti i giorni quali curare l’igiene perso- nale, mangiare, spostarsi, sbrigare i lavori di casa, andare a scuola, svolgere la propria professione e dedicarsi alle occupazioni del tempo libero. In questo contesto è essen- ziale tradurre le funzioni e le capacità sensomotorie e cognitive recuperate in importanti attività della vita quoti- diana. Logopedia: la logopedista cura i disturbi del linguaggio, dell’articolazione delle parole e della voce, tra l’altro anche un’afasia o una disartria, allo scopo di migliorare le sue capacità di espressione verbale se sono state colpite dall’ictus cerebrale. Non si tratta soltanto del parlare come tale, ma anche di comprendere quanto vien detto e di leggere e scrivere. Anche in presenza di disturbi della deglutizione l’esercizio può essere utile. Neuropsicologia: è possibile che, come molti pazienti, dopo l’ictus abbia problemi di memoria e di percezione. Essi sono accertati dal neuropsicologo con dei test partico- lari. Mediante speciali esercizi imparerà a migliorare delle funzioni perturbate come la memoria, la concentrazione e l’attenzione. 11
Ritornare alla vita con la riabilitazione Terapie creative: attività creative come la musica, la pittura o i lavori di ceramica non servono soltanto ad occupare il tempo libero, ma permettono anche di sco- prire nuove attitudini, di conoscere altre persone o sem- plicemente di rilassarsi. Se ha un disturbo del linguaggio, con un lavoro creativo potrà eventualmente esprimersi meglio che a parole. Consulenza dietetica: un’alimentazione sbagliata aumenta il rischio di ictus cerebrale. Perciò forse è oppor- tuno apportarvi dei cambiamenti. La dietista analizza con lei ed i suoi congiunti le abitudini alimentari che aveva finora, vi informa sui singoli nutrienti e alimenti, prepara dei menu sani e dà suggerimenti per gli acquisti e per cucinare. Psicologia, psichiatria e psicoterapia: dopo un ictus cerebrale alcuni pazienti o i loro congiunti entrano in crisi. Sentimenti quali dolore, disperazione o perdita dell’auto- stima possono costituire un grave peso. La psicologa, lo psichiatra o la psicoterapista la sosterranno nell’affrontare questi sentimenti e nel superarli. Consulenza sociale: in tutte le cliniche di riabilitazione c’è un servizio sociale in cui lei ed i suoi congiunti pos- sono farsi consigliare su problemi di carattere sociale. Può trattarsi per esempio di questioni di tecnica assicurativa e finanziarie quali la domanda di prestazioni all’assicura- zione invalidità (AI), la copertura dei costi da parte dell’as- sicurazione malattie, la ricerca di un’abitazione accessibile in sedia a rotelle ecc. 12
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale Dopo la fase acuta dell’ictus cerebrale si chiederà probabil- mente cosa succederà ora. È possibile che le funzioni cere- brali lese richiedano un cambiamento dello stile di vita. È comprensibile che la mutata situazione le causi un grande disorientamento. Perciò già durante la degenza in ospedale e la riabilitazione lei e i suoi congiunti dovreste cominciare ad organizzare la vita dopo l’ictus. Consulenza e sostegno In ogni ospedale e centro di riabilitazione c’è un servizio sociale che consiglia i pazienti che hanno subito un ictus cerebrale e i loro congiunti. Non esiti ad approfittare delle conoscenze dei consulenti sociali ed a farsi assistere. Consulenza e sostegno offrono anche una serie di altre istituzioni, ad esempio • Assicurazioni malattie • AVS/AI 13
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale • Servizi d’assistenza e sociali dei comuni • Organizzazioni sanitarie, organizzazioni di handicappati, fondazioni e leghe • Gruppi d’autoaiuto per pazienti • Associazioni di anziani Un elenco con indirizzi di istituzioni di questo genere si trova alla fine dell’opuscolo. Abitare: da solo o assistito È possibile tornare a casa? Dopo l’ictus cerebrale certamente vorrebbe tornare a casa. Se è possibile dipende da molti fattori, per esempio: • Gravità della menomazione: Per svolgere quali attività ha bisogno d’aiuto? È in grado di camminare da solo, soltanto coll’aiuto di qualcuno o è costretto in sedia a rotelle? Ha bisogno d’aiuto per l’igiene personale? • Assistenza dei congiunti: Ha dei congiunti che possono assisterla nella vita di tutti i giorni o vive da solo? • Situazione dell’abitazione: La sua abitazione è a pianterreno o accessibile solo con le scale? Vi si può accedere con la sedia a rotelle e c’è posto abbastanza per un letto attrezzato tipo ospedale o un montascale? È possibile organizzare un’assistenza da parte di persone esterne? Nella fase acuta dell’ictus cerebrale non è sempre possibile dire se lei potrà tornare a casa o no. Spesso si deve aspet- tare il decorso della malattia e della riabilitazione. Durante la riabilitazione, nella misura del possibile, trascorrerà delle giornate o dei fine settimana a domicilio. In queste occa- sioni lei e i suoi congiunti potranno giudicare se il ritorno definitivo a casa è possibile. 14
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale Quali possibilità alternative di abitare ci sono? Se dopo l’ictus non può più tornare a casa bisogna trovare un’altra possibilità di abitare. Ci sono per esempio delle forme di abitazione assistite e adattatie dove potrà usu- fruire di semplici forme di assistenza come servizi di pasti a domicilio o di pulizia. Se ha bisogno di maggiore assistenza e cure una casa per anziani o di cura risponde eventual- mente meglio alle sue esigenze. In certi casi è possibile anche traslocare, per esempio in un’abitazione accessibile con la sedia a rotelle. Il servizio sociale dell’ospedale o della clinica di riabilitazione la informerà in merito alle pos- sibilità esistenti nelle sue vicinanze. Quali adattamenti richiede la mia abitazione? A seconda della menomazione, nella sua abitazione biso- gnerà procedere a degli adattamenti o delle trasformazioni per migliorare la sua autonomia e facilitare le cure. Ecco alcuni esempi: • Applicare delle ringhiere alle scale o delle maniglie di sostegno • Eliminare fonti di pericolo come soglie rialzate delle porte o tappeti che scivolano • Procurarsi dei mezzi ausiliari adeguati come un letto attrezzato tipo ospedale o un rialzo per la tazza del gabinetto • Installare delle rampe o un montascale se ha bisogno di una sedia a rotelle Nei centri di riabilitazione le fisioterapiste e le ergoterapiste accerteranno per tempo con lei ed i suoi congiunti quali trasformazioni fare nell’abitazione. Assistenza e cure Di quanta assistenza ho bisogno? A seconda della gravità della menomazione le occorrerà più o meno assistenza nella vita di tutti i giorni. In questo 15
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale contesto è importante stabilire se può bastarle un piccolo aiuto, per esempio per fare le pulizie o la spesa, oppure se ne avrà bisogno anche per alzarsi, per l’igiene personale e per mangiare. Come si possono organizzare le cure? Molte mogli, mariti, partner e figli grandi assistono o curano a domicilio dei congiunti con menomazioni. Prima di far ritorno a casa, lei ed i suoi congiunti dovreste avere un’idea chiara dell’impegno che le cure comportano e di come intendete organizzarle: • Per far che cosa ha bisogno d’aiuto? Che cosa può fare da solo? • Quali membri della famiglia si incaricano di quali compiti e quando? • L’assistenza è garantita anche durante la notte, nei fine settimana e durante le vacanze? • Chi e come allevia ogni tanto il lavoro dei suoi congiunti? Quanta assistenza da parte di persone esterne è necessaria? Se ha bisogno d’aiuto anche per le necessità di tutti i giorni, non è possibile che i suoi congiunti assumano da soli in permanenza il compito di assisterla e curarla. Perciò deve usufruire delle possibilità di assistenza e d’aiuto disponibili: • servizi di cura a domicilio (spitex) • servizi di pasti a domicilio • centri d’assistenza diurna • cure di breve durata in una casa di cura • servizi di sgravio I servizi sociali dell’ospedale, della clinica di riabilitazione o del comune in cui è domiciliato possono informarla delle possibilità disponibili. Alla fine dell’opuscolo trova degli indirizzi in merito. 16
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale Cura medica Quando e da che medico si svolgeranno i controlli medici? Ogni paziente che ha subito un ictus cerebrale ha bisogno di un medico di famiglia che effettui regolarmente le visite di controllo e sorvegli la terapia medicamentosa. Il medico di famiglia è pure il suo interlocutore in caso di problemi medici o di cura. È consigliabile prendere il primo appunta- mento dal medico di famiglia prima ancora di rientrare a casa. Mi occorreranno ancora delle terapie regolari? Dopo il ritorno a casa, molti pazienti che hanno subito un ictus cerebrale hanno ancora bisogno di ergoterapia, logo- pedia o fisioterapia. Ancora durante la riabilitazione con permanenza i medici e le terapiste discuteranno con lei quali terapie dovrà fare in futuro e con che frequenza. Pensi anche a organizzare il trasporto dalla terapista. Quali medicamenti dovrò prendere? Quasi tutti i pazienti che hanno subito un ictus cere- brale devono prendere dei medicamenti per prevenire un secondo ictus. Si informi dal medico quando e perché deve prendere i singoli farmaci. Non esiti a far domande finché le sarà chiaro lo scopo di ciascun medicamento. Situazione professionale È possibile tornare a svolgere il proprio lavoro abituale? Se al momento dell’ictus esercitava una professione biso- gna chiedersi se potrà riprenderla. Non sempre è possibile, per esempio se un conducente di autobus dopo l’ictus ha dei disturbi della vista. Durante la riabilitazione si possono esaminare queste domande e rispondervi. 17
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale Che cosa succede se non potrò più lavorare come prima? Eventualmente la sua situazione professionale dopo l’ictus dovrà essere riorganizzata, per esempio • riducendo la mole di lavoro • cambiando posto di lavoro (anche all’interno della stessa ditta) • con una riqualificazione professionale • con il pensionamento (anticipato) • con una rendita dell’AI Qual è la miglior possibilità nel suo caso dipende dalla sua situazione personale. Aspetti finanziari: redditi e spese Come cambierà la mia situazione finanziaria? Spesso un ictus cerebrale cambia anche la situazione finan- ziaria del paziente e della sua famiglia: l’interruzione dell’at- tività lavorativa, le cure e i mezzi ausiliari costano. Pensi per tempo ai costi dovuti alla malattia e ne chiarisca la coper- tura con le istituzioni competenti (assicurazione malattie, AVS/AI ecc.). Dato che le questioni finanziarie sono sovente molto complicate, si faccia consigliare per esempio dal ser- vizio sociale del centro di riabilitazione. Potrò ricevere una rendita dell’AI o altri sostegni finanziari? Se potrà ricevere una rendita o un altro sostegno finanzia- rio dipende dalla sua situazione personale e assicurativa. Orientarsi nella «giungla» delle diverse prestazioni assicura- tive può essere difficile. Per domande a questo riguardo si rivolga al servizio sociale dell’ospedale o del centro di ria- bilitazione. 18
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale Mezzi ausiliari per una maggior autonomia Di quali mezzi ausiliari avrò bisogno? I mezzi ausiliari possono permetterle di affrontare più facil- mente la vita di tutti i giorni e aumentare la sua autonomia. Ce ne sono per quasi ogni ambito dell’attività quotidiana: posate di forma speciale, apparecchi per aiutare a vestirsi, rialzi per la tazza del gabinetto, elevatori per la vasca da bagno, bastoni da passeggio, sedie a rotelle, letti attrezzati tipo ospedale ecc. Prima di rientrare a casa chiarisca con la fisioterapista o l’ergoterapista quali mezzi ausiliari le occor- rono. Dove ci si può procurare i mezzi ausiliari? La maggior parte dei mezzi ausiliari sono in vendita nei negozi di articoli sanitari. Spesso anche organizzazioni sani- tarie o di pazienti (per esempio Pro Infirmis o la Lega contro il reumatismo) ne offrono una scelta. Trova i relativi indirizzi alla fine dell’opuscolo. Chi paga i mezzi ausiliari? I costi dell’acquisto o del noleggio di mezzi ausiliari, ma non di tutti, sono coperti in parte dall’assicurazione malattie o dall’AI. Rivolgendosi a loro potrà sapere se e in che misura può ricevere un contributo. 19
Assistenza e cure a domicilio Ecco che quello che si è atteso a lungo con ansia si è rea- lizzato: finalmente a casa! Per lei ed i suoi congiunti ini- zia un nuovo periodo della vita. Può darsi che dopo l’ictus cerebrale lei debba dipendere dall’assistenza di altre per- sone. Per cose che prima faceva da solo ora ha bisogno di aiuto e di sostegno. Per lei e per i suoi congiunti può essere difficile accettarlo. Ci vorranno molta comprensione reci- proca e molta buona volontà per venire a capo della nuova situazione. Il meno possibile, tanto quanto occorre Di quanto aiuto hanno bisogno nella vita di tutti i giorni i pazienti che hanno avuto un ictus cerebrale varia molto da una persona all’altra e dipende soprattutto dalle lesioni subite. I danni maggiori sono difficoltà di movimento e para- lisi, come pure disturbi della vista e del linguaggio. Queste menomazioni influiscono su tutta la vita d’ogni giorno: le difficoltà di movimento, per esempio, non costituiscono 20
Assistenza e cure a domicilio un ostacolo soltanto per andare a passeggio ma anche per alzarsi dal letto o andare alla toilette. In linea di principio lei dovrà far ricorso all’aiuto di altre per- sone soltanto dove ne ha effettivamente bisogno. Cerchi di fare tutto quanto possibile da sé, anche se richiede più tempo di prima. Solo così potrà esercitare le funzioni com- promesse. Un miglioramento delle sue condizioni e capa- cità è sempre possibile! Adoperi dei mezzi ausiliari, quali ad esempio un letto attrezzato tipo ospedale o un montascale, se le danno maggior autonomia o facilitano le sue cure. Eviti però un uso eccessivo di mezzi ausiliari perché potrebbe portarla a trascurare di esercitare le capacità perse. Eventualmente un mezzo ausiliario le occorrerà soltanto per un certo tempo: ad esempio, molti pazienti che immediatamente dopo l’ictus possono spostarsi solo in sedia a rotelle reim- parano col tempo a camminare. Quanto esposto in seguito va inteso come indicazioni di carattere generale: non entra nei particolari dei diversi danni funzionali ed è destinato a chi ha subito un ictus cerebrale, ai suoi congiunti che lo assistono e ad altre per- sone di riferimento. Nel caso specifico si deve sempre tener conto anche della situazione personale del paziente. Difficoltà di movimento e paralisi Stare coricato • Per i pazienti la cui mobilità è molto limitata è consiglia- bile procurarsi un letto attrezzato tipo ospedale, la cui altezza e forma si possono regolare automaticamente. Esso facilita le cure, l’alzarsi e coricarsi e il passaggio in sedia a rotelle. • Per i pazienti con emiparesi il comodino e gli oggetti di uso comune dovrebbero essere collocati accanto al letto sul lato della paralisi, affinché il paziente sia costretto a includere nei propri movimenti il lato paralizzato del 21
Assistenza e cure a domicilio corpo e lo eserciti automaticamente, sempre che la gra- vità della paralisi lo consenta. • Le persone degenti a letto vanno mosse regolarmente per evitare l’insorgenza di ulcere da decubito. I pazienti colpiti da emiparesi vanno coricati alternativamente sul lato sano e su quello paralizzato. Alzarsi • Alzarsi dal letto o dalla sedia a rotelle dev’essere esercitato. Ci si dovrebbero far mostrare e spiegare i singoli movimenti da personale curante con la neces- saria esperienza. • Alzandosi, anzitutto il paziente si siede sul bordo del letto. Chi lo aiuta lo sostiene per le ginocchia, il sedere e le braccia. Il paziente deve collaborare quanto possibile con gli arti sani. • Prima di alzarsi i mezzi ausiliari di cui si avrà bisogno, come il bastone o la sedia a rotelle, devono essere messi a portata di mano. Aiuto per alzarsi Camminare • Per camminare il paziente deve calzare scarpe stabili, antisdrucciolevoli. • Gli oggetti in cui si può inciampare come cavi, tappeti che scivolano o soglie rialzate devono essere tolti dall’abita- zione o coperti in modo da non più costituire un ostacolo. • Per le persone con difficoltà di movimento ci sono parecchi mezzi ausiliari come girelli con e senza ruote e diversi tipi di bastoni. Per tutti i mezzi ausiliari per camminare si deve prestare attenzione che siano adeguati alle capacità del paziente e che l’impugnatura sia all’altezza giusta. • Salire le scale va esercitato in modo speciale, perché sulle scale il pericolo di cadere è particolarmente grande. Le ringhiere danno sicurezza e facilitano sia la salita che la discesa. Eventualmente si può installare un montascale. Girello senza ruote 22
Assistenza e cure a domicilio Star seduto • Per star seduto sono adatte le sedie stabili con schie- nale e braccioli; da mobili imbottiti soffici e bassi spesso i pazienti con difficoltà nei movimenti non riescono ad alzarsi. • Nella sedia a rotelle il paziente dovrebbe se possibile star seduto con la schiena diritta. Utile è un tavolino per la sedia a rotelle su cui poter appoggiare un braccio Vestirsi e svestirsi passo per passo paralizzato. Vestirsi e svestirsi • Con un’emiparesi vestirsi e svestirsi è una vera e propria impresa. Nell’ergoterapia si esercitano tecniche particolari a questo scopo. • Di norma si veste prima il lato paralizzato del corpo, poi quello sano. • Abbigliamento ampio con chiusure semplici (bottoni grandi, chiusura col velcro) e indumenti con elastici facilitano il vestirsi e lo svestirsi. • Ci sono dei mezzi ausiliari per facilitare il vestirsi e lo svestirsi, come ad esempio speciali apparecchietti per abbottonare e sbottonare. Afferrare e tener stretto • Lavorando con le mani si dovrebbe includere per quanto possibile anche il lato paralizzato: per esempio, la mano paralizzata può tener fermo un oggetto, per cui viene stimolato anche il lato paralizzato del corpo. • Diversi mezzi ausiliari rendono più facile l’atto di affer- rare, per esempio delle impugnature più grosse (in matite e posate) o delle forbici speciali. • Un telefono con vivavoce facilita il telefonare. Mangiare e bere • In presenza di una paralisi della muscolatura della gola e Tener fermo un oggetto col braccio paralizzato di quella che provvede alla deglutizione c’è pericolo che del liquido «vada di traverso» nella laringe e nei polmoni. Perciò masticare e deglutire devono essere esercitati con la guida di uno specialista (logopedista, fisioterapista). 23
Assistenza e cure a domicilio • Mangiando il paziente deve star seduto diritto e fare con calma. • In caso di emiparesi ci sono molti mezzi ausiliari che faci- litano il mangiare da sé, per esempio posate di forma speciale, tazze a beccuccio per bere o protezioni anti- scivolo per i piatti. Igiene personale • Il bagno e il gabinetto dovrebbero essere attrezzati in modo che il paziente vi si possa muovere con sicurezza. Molto utili sono le maniglie per tenersi, le stuoie anti- sdrucciolevoli e le possibilità di star seduti (davanti al lavabo, nella doccia, nella vasca da bagno). • Con un elevatore per la vasca da bagno le persone con difficoltà nei movimenti possono entrare nella vasca e uscirne autonomamente. • In caso di emiparesi diversi mezzi ausiliari facilitano Elevatore per vasca da bagno l’igiene personale, per esempio forbicine per le unghie con impugnature speciali e rasoi elettrici. • I pazienti costretti a letto si lavano «dall’alto al basso»: prima il viso e il collo, poi le mani, le braccia, il torace e le gambe, alla fine i piedi e le parti intime. Urinare e andar di corpo • Dopo un ictus cerebrale parecchi pazienti hanno difficoltà a controllare la minzione e la defecazione. Con una disci- plina adeguata (andare regolarmente alla toilette a inter- valli fissi) spesso si riesce a migliorare questo controllo. • Rialzare il sedile della toilette e sistemare delle maniglie facilitano l’urinare e l’andar di corpo, in particolare sedersi ed alzarsi. Inoltre è opportuno che il paziente abbia un abbigliamento facile da mettere e da togliere (chiusure col velcro, indumenti con elastici). • Per la notte e per i pazienti costretti a letto sono dispo- nibili dei mezzi ausiliari come il pappagallo e la comoda. • Per le persone incontinenti nei negozi di articoli sanitari, nelle farmacie, nelle drogherie e in parte anche nei grandi Tazza del gabinetto con rialzo magazzini sono in vendita assorbenti, pannolini, traver- sine e altri mezzi ausiliari ad hoc. 24
Assistenza e cure a domicilio Disturbi del linguaggio Afasia Se i centri cerebrali del linguaggio sono lesi la capacità di capire e di parlare è compromessa. Le persone colpite non possono più comprendere il senso del linguaggio o della scrittura e non possono più esprimersi verbalmente e per iscritto. Hanno difficoltà a trovare le parole, confondono le parole e parlano in un modo difficilmente comprensibile. La gravità ed i sintomi di questo disturbo, che gli specialisti chiamano afasia, variano da un paziente all’altro. Talvolta la difficoltà riguarda soprattutto il parlare, talvolta soprat- tutto il comprendere e talvolta entrambe le funzioni sono compromesse in ugual misura. L’esperienza di non potersi esprimere correttamente è fru- strante e può portare ad accessi di collera o depressioni. Anche per i congiunti, capirsi con un paziente afasico è spesso difficile: occorrono tempo e pazienza. • Le persone colpite da afasia hanno un’efficienza normale negli ambiti non attinenti al linguaggio: in presenza di un afasico non parlare come se lui non ci fosse. • Nei colloqui aver cura di escludere i rumori collaterali che disturbano. • Lasciare al paziente il tempo di parlare e non interrom- perlo. • Fare frasi brevi e usando parole semplici. • Integrare quanto si sta dicendo con gesti e disegni, oppure scrivere singole parole. • Porre domande a cui si possa rispondere «sì» o «no» (rispettivamente annuendo o scuotendo il capo). Dall’associazione per l’afasia (aphasie suisse) si possono ottenere ampie informazioni sull’afasia. 25
Assistenza e cure a domicilio Disartria I pazienti con disartria non possono usare col necessa- rio controllo la muscolatura che permette di parlare (lingua, muscoli della gola e della laringe). Ciò determina disturbi della pronuncia e dell’articolazione delle parole. Il lin- guaggio è sconnesso, confuso, rauco o troppo sommesso e sovente quasi incomprensibile. Spesso le persone col- pite soffrono contemporaneamente anche di disturbi della deglutizione. Diversamente dall’afasia, i pazienti con disar- tria non hanno però difficoltà di comprensione e a trovare le parole. • Con i pazienti affetti da disartria si può parlare normal- mente: la loro efficienza mentale non è compromessa. • Lasciare al paziente il tempo di parlare e non interrom- perlo. • Chiedere se non si è sicuri di aver capito tutto bene. Disturbi della vista e della percezione In molti pazienti che hanno subito un ictus cerebrale si manifestano dei disturbi della vista. La forma più frequente è l’emianopsia, in cui va persa metà del campo visivo. In caso per esempio di perdita di campo visivo verso destra, gli oggetti situati nella metà destra si possono vedere solo girando a destra il viso e gli occhi. Nella vita di tutti i giorni i pazienti che soffrono di disturbi della vista corrono gravi rischi di infortunarsi, perché su un lato del corpo vedono gli ostacoli meno rapidamente e pos- sono non accorgersi in tempo della loro presenza. Bisogna tenerne conto nel contesto ambientale del paziente. Per esempio, per chi soffre di emianopsia sarebbe da irrespon- sabile guidare un veicolo a motore. Un gravissimo disturbo della percezione è il cosiddetto «hemineglect» (letteralmente «trascuranza emilaterale»): i pazienti non possono più elaborare gli stimoli provenienti da un lato del campo visivo o del corpo. Può conseguirne 26
Assistenza e cure a domicilio che il paziente non percepisca più metà dello spazio che lo circonda oppure che non consideri più come parte del suo corpo un lato dello stesso. Ai pazienti affetti da hemineglect bisogna avvicinarsi dal lato colpito per stimolarlo. Modificazioni psichiche La lesione cerebrale può provocare delle reazioni emozio- nali che la persona colpita non è in grado di controllare. Esempi di queste reazioni sono aggressioni, pianto immoti- vato, paure o molto frequentemente depressioni. Sintomi tipici di una depressione • Umore depresso per lungo tempo • Difficoltà di concentrazione e smemoratezza • Incapacità di prendere delle decisioni • Perdita di interessi e di piacere • Sensazioni di angoscia e di colpa • Pensare alla morte o al suicidio • Stanchezza • Inappetenza, diminuzione di peso • Disturbi del sonno • Sintomi fisici come mal di testa e dolori alle membra o disturbi digestivi 27
Assistenza e cure a domicilio Nell’assistenza a un paziente depressivo sono d’aiuto le seguenti regole di comportamento: • Interessarsi delle paure e dello stato d’afflizione e mostrare sempre disponibilità a parlarne. Anche dei gesti di attenzione come tenere la mano del paziente o semplicemente star seduti accanto a lui possono avere un effetto tranquillizzante, soprattutto se la comunica- zione è resa difficile da un’afasia. • Ascoltare pazientemente e pieni di comprensione quando il paziente parla delle sue preoccupazioni. Non è opportuno dissuaderlo dall’esprimere sensazioni negative. • In presenza di sfoghi emotivi e di comportamenti aggressivi restare calmi e aspettare. Non si dovrebbe sopravvalutare quello che un paziente dice durante un accesso di collera. • In caso di sospetto di depressione consultare un medico. Le depressioni si possono curare bene con medicamenti e colloqui psicoterapeutici. Evitare le complicazioni Come conseguenze di un ictus cerebrale possono manife- starsi diverse complicazioni di carattere medico che aggra- vano lo stato generale. Spesso queste complicazioni si pos- sono evitare con mezzi semplici. Cadute Le persone con difficoltà di deambulazione cadono (troppo) sovente provocandosi dei traumi. Perciò si deve ridurre al minimo il rischio di caduta: • Eliminare dall’abitazione tutte le possibilità di inciam- pare, per esempio cavi o tappeti che scivolano. • Le maniglie di sostegno, gli stuoini antiscivolo e le possi- bilità di sedersi (per esempio davanti al lavabo o in corri- doio) permettono di muoversi più sicuri. • Il paziente deve portare scarpe solide con suola anti- scivolo e utilizzare un mezzo ausiliario per camminare adatto alle sue esigenze. 28
Assistenza e cure a domicilio • Diverse malattie e condizioni, per esempio disturbi del ritmo cardiaco, vertigini, pressione sanguigna troppo bassa, sono dei fattori di rischio di caduta. Se si manife- stano occorre un accertamento da parte del medico. • Con un apparecchio per allarme in caso di emergenza (teleallarme), da portarsi al polso o al collo, il paziente può chiedere via telefono aiuto in caso di caduta. I segnali dell’apparecchio sono trasmessi a una centrale per le emergenze o a numeri scelti dal paziente. Que- sti apparecchi si possono noleggiare per esempio dalla Croce Rossa Svizzera o dalla Swisscom. Apparecchio per teleallarme Trombosi La sedentarietà e malattie dei vasi sanguigni come l’arte- riosclerosi aumentano il rischio di formazione di coaguli di sangue e delle relative conseguenze (trombosi ed embo- lie). Misure preventive sono: • Attività fisica regolare (camminare, esercizi di movi- mento). • Bere a sufficienza. • Prendere regolarmente i medicamenti per la preven- zione. Ulcere da decubito Nei pazienti immobilizzati, restando a lungo seduti o cori- cati, c’è il rischio che si formino delle ulcere da decubito. Esse compaiono in zone del corpo sottoposte a pressione e che perciò hanno una cattiva irrorazione sanguigna, per esempio i talloni o il sedere. Per impedire la formazione di ulcere da decubito: • Evitare di stare a lungo seduto o coricato nella stessa posizione: muovere regolarmente le persone costrette a letto, motivare quelle che sono in grado di camminare ad alzarsi e fare un po’ di moto. • Imbottire bene il letto, le sedie e la sedia a rotelle, per Sedia a rotelle imbottita esempio con materassi particolarmente soffici o cuscini di gommapiuma. 29
Assistenza e cure a domicilio • Aver cura della pelle (lavare, asciugare bene, applicare una crema, frizionare) e controllarla, specialmente nelle zone a rischio, nelle parti intime e dove forma delle pieghe. • Badare che il paziente si alimenti correttamente e beva a sufficienza. Dolori Dopo un ictus cerebrale possono manifestarsi dei dolori per diversi motivi, per esempio perché la schiena e le articolazioni sono sottoposte a sollecitazioni sbagliate. • Attività fisica regolare, esercizi di fisioterapia ed evitare le sollecitazioni sbagliate possono prevenire i dolori. • Nessun paziente deve essere costretto a soffrire di dolori. Se essi si manifestano il medico deve accertarne la causa e curarli; generalmente i dolori si possono curare bene con medicamenti e altri trattamenti (fisioterapia, agopun- tura, massaggi ecc.) Altre informazioni sulle cure Per ragioni di spazio le indicazioni riguardanti l’assistenza e le cure date in questo opuscolo non possono entrare nei dettagli. Fonti di informazioni più ampie su questo argo- mento sono: • Guide sull’argomento cure a domicilio. In libreria è dispo- nibile una gamma di libri di questo genere. Molto ric- cho di informazioni è l’opuscolo «Curare e assistere a domicilio – Una guida pratica per assistere una persona anziana» (che si può richiedere gratuitamente alla Croce Rossa Svizzera). • Corsi di cure a domicilio organizzati per esempio dalla Croce Rossa. • Informazioni dei servizi generali di cure a domicilio (spitex). • Gruppi di autoaiuto e comunità d’interessi di pazienti. Trova i relativi indirizzi nelle ultime pagine di questo opuscolo. 30
Assistenza e cure a domicilio Assistenza del paziente da parte di congiunti Se in qualità di congiunto assiste a domicilio un paziente che ha subito un ictus cerebrale svolge un enorme lavoro. Questo impegno può dare grande soddisfazione ma contemporaneamente essere gravoso: • Prima di assumere questo compito si domandi se è all’altezza della situazione. Pensi concretamente a quali sforzi fisici e psichici sarà esposto e come cambieranno la sua vita e quella della sua famiglia. • Non le si chiede di essere in grado di risolvere da solo tutti i problemi che possono presentarsi. Domandi infor- mazioni, consigli e assistenza. Non si vergogni di far ricorso a servizi che possono alleviare il suo impegno. • Partecipi all’attività di un gruppo di autoaiuto, per esem- pio a quella dell’organizzazione di pazienti «Fragile Suisse» (Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali). Parlare con altre persone che fanno esperienze simili può essere un arricchimento e arrecare sollievo. • Si occupi comunque delle sue esigenze e dei suoi inte- ressi personali. Organizzi l’assistenza del paziente in modo che le resti regolarmente del tempo libero e che possa dedicarsi ai suoi hobby. E vada anche in vacanza. • Badi alla sua capacità di sollecitazione e stia attento a non superarne i limiti. È anche nell’interesse del paziente di cui si occupa che lei resti sano e motivato. 31
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale Anche se dopo l’ictus cerebrale tornerà a vivere a casa sua, probabilmente la sua vita di tutti i giorni sarà cambiata. Eventualmente avrà bisogno d’aiuto per svolgere delle atti- vità che prima poteva svolgere da solo, oppure non potrà più dedicarsi alle stesse occupazioni del tempo libero e agli stessi hobby che prima dell’ictus. Particolarmente incisivi saranno i cambiamenti se prima dell’ictus era professional- mente attivo e adesso non potrà più lavorare. Ma malgrado queste limitazioni è possibile rendere variata la vita quoti- diana. Organizzare il corso della giornata Anche se non potrà più essere attivo come prima dell’ictus e per molte cose le occorrerà più tempo, organizzando la giornata è comunque possibile e opportuna una vita quoti- diana normale. Parecchi pazienti non vorrebbero più alzarsi dal letto o uscir di casa, sono passivi e svogliati. In quanto congiunto si deve combattere questo comportamento e 32
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale incoraggiare continuamente il paziente a svolgere delle attività. Organizzare il corso della giornata aiuta a restare attivo fisicamente e mentalmente. Le varie fasi della gior- nata sono: • Svegliarsi, alzarsi • Igiene personale (bagno, doccia, lavarsi i capelli ecc.) • Pasti regolari (compresi un piccolo spuntino a mezza mattina e la merenda) • Terapie, per esempio fisioterapia o logopedia • Organizzazione delle attività della giornata: curare i rapporti con altre persone, dedicarsi a hobby, andare a passeggio, svolgere attività fisica (se possibile), leggere o farsi leggere, guardare la TV, fare delle gite ecc. • Pause di riposo per riprendersi e rilassarsi, tempo dedicato al sonno Nel corso della giornata i pasti hanno particolare impor- tanza, soprattutto per le persone che non possono più essere molto attive. I pazienti che dopo l’ictus sono rimasti menomati possono partecipare ai preparativi e alla prepa- razione dei pasti: • Pensare ai menu, fare la lista della spesa, andare assieme a far la spesa • Preparare i cibi (lavarli, cucinarli, condirli, metterli in forno e decorarli) • Apparecchiare la tavola • Mangiare assieme agli altri componenti della famiglia • Lavare e asciugare stoviglie e posate Continuare ad esercitarsi dopo la riabilitazione Col ritorno a casa la riabilitazione non è ancora terminata. È possibile che lei necessiti ancora di terapie speciali, come ad esempio logopedia in caso di disturbi del linguaggio o fisioterapia in caso di paralisi. Queste cure sono importanti anche se le funzioni compromesse migliorano soltanto len- tamente e non può constatare un progresso dopo ogni ora di terapia. I miglioramenti sono però sempre possibili, 33
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale anche mesi e anni dopo l’ictus! Non si lasci scoraggiare e si eserciti non solo alle sedute di terapia ma anche a casa e nella vita di tutti i giorni. Curare gli hobby e i rapporti con altre persone Dopo un ictus cerebrale, in un primo momento nella vita dei pazienti e dei loro congiunti ci sono soltanto poche cose importanti: cure mediche, guarire, tornare a casa, organizzare l’assistenza ecc. Ma anche dopo un ictus la vita ha da offrire di più che «solo» buone cure. Malgrado la menomazione lei può • porsi degli obiettivi e perseguirli • imparare cose nuove • cercare e curare dei rapporti con altre persone • variare gli aspetti della quotidianità • dedicarsi a un hobby • fare sport • fare delle gite e andare in vacanza Molte persone colpite si isolano perché a causa della loro menomazione si vergognano o temono delle reazioni nega- tive, sovente senza motivo. Dopo l’ictus cerchi perciò di proposito delle occupazioni del tempo libero che la diver- tano e curi i rapporti con altre persone. Di possibilità ce ne sono tante, per esempio frequentando corsi, associazioni, club per anziani, organizzazioni ecclesiastiche o un gruppo di autoaiuto. 34
Prevenire adattando lo stile di vita In metà in cifra tonda degli ictus cerebrali una delle con- cause è uno stile di vita malsano. Se in lei ci sono dei fat- tori di rischio quali ipertensione, fumo, iperlipidemie, sovrappeso, sedentarietà o stress si aspetti quindi un ulte- riore compito: con uno stile di vita consapevole delle esi- genze della salute e, se necessario, con una terapia medi- camentosa deve far di tutto per eliminarli o quantomeno per ridurli. Per fortuna la maggior parte dei fattori di rischio dipendono dal suo comportamento e quindi vi si può influ- ire. Approfitti di questa opportunità e acquisisca uno stile di vita più sano. Ne sarà abbondantemente ricompensato. Il pericolo di un nuovo ictus o di complicazioni si riduce net- tamente e si sentirà meglio sia fisicamente che psichica- mente. 35
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