Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Fondazione Svizzera
                                di Cardiologia
                       Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale

Vivere dopo l’ictus cerebrale

Guida per i pazienti che
hanno subito un ictus cerebrale
e i loro congiunti

                                                        UG1
Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Immagine ottenuta per risonanza magnetica dell’encefalo
come elemento della rappresentazione grafica
Nella tomografia per risonanza magnetica (MRI), con potenti magneti
si produce un segnale degli atomi di idrogeno che può essere captato
mediante antenne e localizzato ed elaborato da computer molto
efficienti per ottenere un’immagine. Con una ripresa a strati di que-
sto tipo si riesce a rappresentare più o meno tutte le parti del corpo in
modo indolore per il paziente e senza esporlo a sollecitazioni inauspi-
cate. Si può raffigurare anche il sangue in movimento e quindi i vasi san-
guigni. Nell’immagine MRI riprodotta sopra, la superficie chiara a destra
mostra un infarto cerebrale nella metà sinistra dell’encefalo.

Editrice:
Fondazione Svizzera di Cardiologia
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© Fondazione Svizzera di Cardiologia
3a edizione, dicembre 2017
Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Indice

         Rendere la vita degna di essere vissuta                                                    2

         L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia                                                      4

         Ritornare alla vita con la riabilitazione                                                  8

         Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale                                                13

         Assistenza e cure a domicilio                                                             20

         La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale                                          32

         Prevenire adattando lo stile di vita                                                      35

         Medicamenti e controlli medici                                                            45

         Segni premonitori, sintomi, come comportarsi
         in caso d’emergenza                                                                       49

         Domande frequenti                                                                         52

         Indirizzi utili                                                                           56

         Parlando di persone si usano soltanto le espressioni di genere maschile. Le denominazioni delle
         professioni si riferiscono al sesso della maggioranza delle persone che le svolgono. Naturalmente
         in ogni ambito ci rivolgiamo in ugual misura sia alle donne che agli uomini.
Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Rendere la vita degna di essere vissuta

Un ictus cerebrale può colpire chiunque, in qualsiasi momento. In Svizzera è
la terza causa di morte in ordine di frequenza decrescente e la causa più fre-
quente di una menomazione acquisita. L’ictus cerebrale (chiamato anche colpo
apoplettico, insulto apoplettico, apoplessia) è un evento drammatico per chi
lo ha subito e anche per i suoi congiunti. In pochi minuti una persona prima
sana e vitale si ammala molto gravemente. Le conseguenze dell’ictus cere-
brale, come ad esempio paralisi, disturbi del linguaggio o depressioni reattive,
cambiano radicalmente tutta la situazione della vita di molti pazienti e dei loro
famigliari.

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Nelle prime ore e nei primi giorni dopo l’ictus cerebrale al centro dell’atten-
zione c’è l’assistenza medica ottimale. Ma presto i pazienti ed i loro congiunti
si pongono delle domande che vanno oltre la situazione attuale all’ospedale:
guarirò perfettamente? D’ora in poi dovrò vivere con una menomazione?
Potrò tornare a casa? Cosa avverrà poi?

Con questo opuscolo ci proponiamo di spiegarle che cosa succede dopo
un ictus cerebrale e come si svolgerà il ritorno alla vita di tutti i giorni. Tra
l’altro verrà a sapere quali persone competenti la assisteranno, quali mezzi
ausiliari sono a sua disposizione e dove potrà rivolgersi per avere consigli,
aiuto e sostegno. L’opuscolo risponderà ad alcune delle sue domande ma
non a tutte. Perciò alla fine dello stesso trova indirizzi di organizzazioni
d’assistenza e di fonti d’informazione che potranno esserle d’aiuto se ha
delle domande e in caso di difficoltà. Può e deve discutere i suoi problemi
anche col medico curante. Non esiti a fare domande e chiedere informazioni.

Abbia il coraggio di affrontare in modo attivo il periodo della sua vita succes-
sivo all’ictus. Anche dopo l’ictus la vita è degna di essere vissuta e offre più
della sola sopravvivenza. Come sarà la sua vita non dipende solo dalla malat-
tia. Con un atteggiamento positivo, volontà e costanza potrà contribuire note-
volmente a ricuperare le funzioni corporee perdute ed a vivere in modo posi-
tivo la quotidianità.

Le auguriamo di cuore buona guarigione e buon ristabilimento.

Fondazione Svizzera di Cardiologia

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia

                 Ha subito un ictus cerebrale. Sicuramente questo evento
                 lascerà delle tracce nella sua vita. Lei ed i suoi congiunti si
                 domanderanno com’è potuto accadere, che misure sono
                 state prese dopo il ricovero all’ospedale e che cosa succe-
                 derà in seguito.

                 Come succede l’ictus cerebrale

                 Il cervello regola e controlla tutte le funzioni dell’orga-
                 nismo. A tal fine gli occorrono grandi quantità di energia,
                 che gli sono fornite col sangue sotto forma di zucchero
                 e di ossigeno. Il cervello non può praticamente immagaz-
                 zinare energia e perciò dipende da un apporto permanente
                 di sangue. Se esso viene interrotto in seguito a un ictus le
                 cellule cerebrali muoiono in pochi minuti.

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia

Ogni zona del cervello ha un determinato compito. Se una
parte del cervello è lesa vengono a mancare le funzioni da
essa regolate. Se sono colpite cellule della corteccia cere-
brale motoria si verificano delle paralisi e per esempio una
difficoltà di deambulazione. Se sono lese cellule cerebrali
della corteccia visiva possono conseguirne dei disturbi
della vista. E se è colpito il centro del linguaggio si mani-
festano disturbi del linguaggio e dell’articolazione delle
parole.

Tre diverse forme di ictus cerebrale

• Nell’infarto cerebrale ischemico un coagulo di san-
  gue occlude un vaso sanguigno. Le regioni del cervello
  approvvigionate da quest’ultimo non ricevono più ossi-
  geno a sufficienza e muoiono. Un coagulo di sangue di
  questo genere si forma direttamente nel vaso sangui-
  gno (trombosi) oppure viene trasportato al cervello dal
  sangue e proviene dal cuore, dall’aorta o da una caro-
  tide (arteria del collo): si parla allora di embolia. Una sua
  causa frequente è la fibrillazione atriale. Dato che in
  questa aritmia, il più frequente disturbo del ritmo car-
  diaco, il flusso del sangue nell’atrio sinistro del cuore
  è molto rallentato può formarvisi un coagulo di sangue
  che viene trascinato nei vasi sanguigni cerebrali. L’80 a
  85 % degli ictus cerebrali sono dovuti a un infarto cere-
  brale ischemico.
• Nell’emorragia cerebrale un vaso sanguigno si rompe.
  Il sangue si riversa nel tessuto cerebrale danneggiandone
  le cellule. Circa il 10 % degli ictus cerebrali sono causati
  da un’emorragia cerebrale. Una forma speciale di emor-
  ragia cerebrale è la cosiddetta emorragia subaracnoi-
  dea, in cui si verifica la rottura di un vaso sanguigno nello
  spazio meningeo. Il sangue non fuoriesce nel cervello ma
  sotto le meningi cosiddette «molli». Le emorragie suba-
  racnoidee sono responsabili del 5 % in cifra tonda degli
  ictus cerebrali.

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia

                          Diagnosi dell’ictus cerebrale

                          In caso di sospetto di ictus cerebrale si cercano anzitutto
                          i sintomi tipici della malattia quali turbe della coscienza,
                          paralisi o difficoltà a parlare e si domanda ai congiunti o
                          ad altre persone che cosa hanno osservato. Se lo stato del
                          paziente è critico si prendono subito dei provvedimenti per
                          mantenerlo in vita, specialmente assicurando la respira-
                          zione e stabilizzando la circolazione.

                          Poi si deve accertare se l’ictus è stato causato da un infarto
                          cerebrale ischemico o da un’emorragia cerebrale. In questa
                          fase si impiegano diversi metodi diagnostici:
                          • Tomografia computerizzata (TAC) / tomografia per
                            risonanza magnetica (MRI): visualizzazione per sezioni
                            del cervello e dei vasi sanguigni cerebrali
                          • Ultrasuoni / sonografia Doppler: esame del flusso del
                            sangue nei vasi sanguigni e nel cuore
                          • Angiografia: rappresentazione in immagini dei vasi
                            sanguigni cerebrali
                          • Elettrocardiogramma (ECG): registrazione dell’attività
                            cardiaca
                          • ECG di lunga durata: registrazione del ritmo cardiaco
                            per un determinato lasso di tempo
                          • Radiografie, per esempio del torace
                          • Esami di laboratorio, per esempio dei valori relativi al
                            sangue e di quelli che indicano l’attività dei reni e del
                            fegato

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
L’ictus cerebrale: diagnosi e terapia

Terapia dell’ictus cerebrale in fase acuta

Nell’infarto cerebrale ischemico si dispone di una possibi-
lità di terapia chiamata trombolisi, in cui si iniettano diret-
tamente nel circolo sanguigno dei medicamenti che disgre-
gano il coagulo e possono ripristinare il flusso del sangue.
Se la trombolisi ha successo le paralisi e altre conseguenze
dell’ictus cerebrale possono in massima parte regredire.
Nel migliore dei casi scompaiono completamente. Però
la trombolisi può essere efficace soltanto se la si effettua
entro poche ore dall’inizio dei sintomi. Trascorse 4 ore e
mezza questa terapia è possibile solo in determinati casi.
Nelle occlusioni vasali di dimensioni notevoli anche i cosid-
detti trattamenti meccanici (endovascolari) possono essere
molto efficaci. In questo caso si introduce un catetere nel
vaso sanguigno colpito, disciogliendo così il coagulo.

Purtroppo sono ancora molti i pazienti che arrivano troppo
tardi all’ospedale e non possono beneficiare della trom-
bolisi. La Fondazione Svizzera di Cardiologia si è prefissa
il compito di informare ripetutamente la popolazione in
merito ai sintomi d’allarme e alla reazione rapida in caso di
sospetto di ictus cerebrale.

Già nei primi giorni si prendono delle misure per scongiu-
rare il pericolo di un nuovo ictus cerebrale o di altre compli-
cazioni come una polmonite. Anzitutto si tratta di regolare
in modo ottimale i parametri della circolazione (valori della
pressione, della glicemia, dei lipidi sanguigni, tasso dell’os-
sigeno) e cercare le cause dell’ictus, che può essere dovuto
per esempio a un’aritmia (fibrillazione atriale) o ad ostru-
zione a livello delle carotidi (arterie del collo). Medicamenti
speciali impediscono l’aggregazione delle piastrine o ini-
biscono la coagulazione del sangue affinché non si formi
un altro coagulo. Già in questa fase iniziano inoltre delle
misure di riabilitazione quali la fisioterapia e la logopedia.

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Vivere dopo l'ictus cerebrale - Fondazione Svizzera di Cardiologia
Ritornare alla vita con la riabilitazione

                 Anche se dopo l’ictus cerebrale è stato portato rapida-
                 mente all’ospedale, purtroppo una guarigione rapida e
                 completa non è garantita. Di solito alla degenza in ospedale
                 fa perciò seguito la fase della riabilitazione al fine di per-
                 metterle di reinserirsi per quanto possibile durevolmente
                 nella famiglia, nella società e nel mondo del lavoro. Per
                 lei in quanto paziente che ha subito un ictus cerebrale ciò
                 significa concretamente che nella riabilitazione imparerà a
                 riappropriarsi di funzioni che erano andate perse od a com-
                 pensarle il meglio possibile.

                 Un programma su misura

                 La riabilitazione inizia già all’ospedale. Alla degenza, se
                 necessario, seguirà una permanenza in una clinica specia-
                 lizzata in riabilitazione.

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Grazie alla Sua donazione la Fondazione Svizzera di Cardiologia può
•       sostenere i ricercatori in Svizzera affinché acquisiscano nuove conoscenze
        sulle cause delle cardiopatie.
•       dare il suo supporto a progetti di ricerca per sviluppare nuovi metodi
        d’esame e di trattamento.
•       consigliare le persone colpite e i loro familiari e mette a loro disposizione
        opuscoli informativi sulla patologia, sul trattamento e sulla prevenzione
•       informare la popolazione sulla prevenzione efficace delle malattie cardio-
        vascolari e dell’ictus cerebrale e la motiva ad adottare uno stile di vita sano
        per il cuore.

    I nostri servizi per Lei quale sostenitrice/sostenitore:
    •     Consulenza al telefono del cuore 0848 443 278 da parte dei nostri
          specialisti (in tedesco o in francese).
    •     Risposta scritta alle Sue domande nella nostra consultazione su
          www.swissheart.ch/consultazione.
    •     Test del cuore pesonale CardioTest® gratuito (a partire da un contributo
          di sostenitore di CHF 60.– all’anno).
    •     Rivista «Cuore e ictus cerebrale» (4 volte all’anno).

		                             Sì, vorrei diventare sostenitrice / sostenitore!

		Sì, inviatemi per favore senza impegno, per conoscenza,
		 un esemplare della rivista per i sostenitori «Cuore e
		Ictus cerebrale»!

         Fondazione Svizzera                                       La Fondazione Svizzera
         di Cardiologia                                            di Cardiologia è
                                                                   certificata dalla ZEWO
Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale
                                                                   dal 1989.
Ritornare alla vita con la riabilitazione

Nella clinica di riabilitazione si mette a punto un piano
di terapia adeguato personalmente al suo caso. È quasi
impossibile prevedere quanto durerà la sua permanenza.
A seconda del suo stato di salute e della gravità dell’ictus
cerebrale la riabilitazione può durare settimane, mesi o
persino anni. Importante è che lei e i suoi congiunti siano
e restino pazienti e che lei si eserciti continuamente,
perché anche se dopo l’ictus i progressi sono lenti, dei
miglioramenti delle funzioni colpite sono sempre possibili.

Le possibili conseguenze di un ictus cerebrale

• Paralisi: paralisi di un braccio o di una gamba, di un’in-
  tera metà del corpo (emiparesi) o di metà del viso (paresi
  facciale).
• Difficoltà di deambulazione: a causa di paralisi, di
  aumentata tensione muscolare (spasticità) o anche di
  disturbi della sensibilità la capacità di camminare è
  ridotta.
• Disturbi della sensibilità: disturbi della percezione
  della temperatura o di quella tattile, di solito nel lato del
  corpo paralizzato.
• Disturbi della vista: veder doppio (diplopia) o perdite di
  campo visivo e raramente diminuzione dell’acuità visiva.
  La più frequente è l’emianopsia, in cui non si percepi-
  sce più metà del campo visivo.
• Disturbi del linguaggio (afasia): a causa di una lesione
  del centro del linguaggio situato nel cervello, le persone
  colpite hanno difficoltà a comprendere quanto vien detto
  (afasia sensoria), a parlare (afasia motoria) o entrambe
  (afasia globale).
• Disturbi dell’articolazione delle parole e della
  deglutizione (disartria): a causa di paralisi nell’ambito
  della bocca, della gola o della lingua la funzione masti-
  catoria e quella di deglutizione sono perturbate. Solita-
  mente i pazienti hanno anche difficoltà nel parlare.

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Ritornare alla vita con la riabilitazione

                           • Disturbi della percezione: le persone colpite, pur
                             vedendo e udendo, non sono in grado di interpretare
                             e ordinare correttamente le percezioni. Di conseguenza
                             è possibile che il paziente, per esempio, non si ritrovi in
                             un ambiente a lui familiare o non riconosca più dei
                             conoscenti.
                           • Aprassia: in questo caso non è possibile effettuare
                             determinati movimenti o atti pur non essendoci paralisi.
                             Per esempio non si adoperano correttamente degli
                             attrezzi.
                           • Cambiamenti emozionali: la lesione cerebrale può
                             causare un cambiamento dello stato d’animo, per
                             esempio sotto forma di disturbi dell’adattamento
                             quali depressioni o paure, ma anche delle reazioni
                             di aggressività, irritazione.
                           • Disturbi della memoria: vuoti di memoria (amnesia)
                             o perdita della capacità di ricordare, dopo vari ictus
                             anche demenza.
                           • Stanchezza: molti pazienti si lamentano anche di
                             maggior stanchezza, mancanza di energia e di stimoli.

                           La riabilitazione è un lavoro di squadra

                           Nella riabilitazione sarà assistito secondo le sue esigenze.
                           Se per esempio è colpita la capacità di parlare le sarà fatta
                           della logopedia, in caso di disturbi dei movimenti della
                           fisioterapia o ergoterapia. Si stimolano in modo mirato
                           anche funzioni ancora intatte. Per questa assistenza glo-
                           bale un’intera squadra di persone competenti collabora con
                           lei ed i suoi congiunti.

                           Assistenza medica: all’assistenza medica parteci-
                           pano diversi specialisti, per esempio neurologi e interni-
                           sti. I medici controllano il suo stato di salute, coordinano le
                           diverse terapie e si occupano del trattamento di eventuali
                           fattori di rischio e altre malattie.

                      10
Ritornare alla vita con la riabilitazione

Cure: il personale curante provvede affinché lei sia curato
come si deve. A seconda della menomazione, le infermiere
la aiutano a vestirsi, a svolgere l’igiene personale ed a man-
giare. In questo contesto si presta attenzione a stimolare la
sua autonomia. Il personale curante esegue anche le tera-
pie farmacologiche prescritte dal medico, per esempio la
somministrazione di medicamenti, per infusioni e iniezioni.

Fisioterapia: nella fisioterapia esercita le capacità sensi-
tive e motorie, cosa particolarmente importante se è col-
pito da paralisi o altri disturbi dei movimenti. Per esempio
impara tipi di movimenti adeguati per poter tornare a cam-
minare anche con una emiparesi.

Ergoterapia: l’ergoterapia ha lo scopo di ottenere, miglio-
rare o mantenere la maggior autonomia possibile in atti-
vità della vita di tutti i giorni quali curare l’igiene perso-
nale, mangiare, spostarsi, sbrigare i lavori di casa, andare
a scuola, svolgere la propria professione e dedicarsi alle
occupazioni del tempo libero. In questo contesto è essen-
ziale tradurre le funzioni e le capacità sensomotorie e
cognitive recuperate in importanti attività della vita quoti-
diana.

Logopedia: la logopedista cura i disturbi del linguaggio,
dell’articolazione delle parole e della voce, tra l’altro
anche un’afasia o una disartria, allo scopo di migliorare le
sue capacità di espressione verbale se sono state colpite
dall’ictus cerebrale. Non si tratta soltanto del parlare come
tale, ma anche di comprendere quanto vien detto e di
leggere e scrivere. Anche in presenza di disturbi della
deglutizione l’esercizio può essere utile.

Neuropsicologia: è possibile che, come molti pazienti,
dopo l’ictus abbia problemi di memoria e di percezione.
Essi sono accertati dal neuropsicologo con dei test partico-
lari. Mediante speciali esercizi imparerà a migliorare delle
funzioni perturbate come la memoria, la concentrazione
e l’attenzione.

                                                                 11
Ritornare alla vita con la riabilitazione

                           Terapie creative: attività creative come la musica, la
                           pittura o i lavori di ceramica non servono soltanto ad
                           occupare il tempo libero, ma permettono anche di sco-
                           prire nuove attitudini, di conoscere altre persone o sem-
                           plicemente di rilassarsi. Se ha un disturbo del linguaggio,
                           con un lavoro creativo potrà eventualmente esprimersi
                           meglio che a parole.

                           Consulenza dietetica: un’alimentazione sbagliata
                           aumenta il rischio di ictus cerebrale. Perciò forse è oppor-
                           tuno apportarvi dei cambiamenti. La dietista analizza con
                           lei ed i suoi congiunti le abitudini alimentari che aveva
                           finora, vi informa sui singoli nutrienti e alimenti, prepara dei
                           menu sani e dà suggerimenti per gli acquisti e per cucinare.

                           Psicologia, psichiatria e psicoterapia: dopo un ictus
                           cerebrale alcuni pazienti o i loro congiunti entrano in crisi.
                           Sentimenti quali dolore, disperazione o perdita dell’auto-
                           stima possono costituire un grave peso. La psicologa, lo
                           psichiatra o la psicoterapista la sosterranno nell’affrontare
                           questi sentimenti e nel superarli.

                           Consulenza sociale: in tutte le cliniche di riabilitazione
                           c’è un servizio sociale in cui lei ed i suoi congiunti pos-
                           sono farsi consigliare su problemi di carattere sociale. Può
                           trattarsi per esempio di questioni di tecnica assicurativa
                           e finanziarie quali la domanda di prestazioni all’assicura-
                           zione invalidità (AI), la copertura dei costi da parte dell’as-
                           sicurazione malattie, la ricerca di un’abitazione accessibile
                           in sedia a rotelle ecc.

                      12
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

Dopo la fase acuta dell’ictus cerebrale si chiederà probabil-
mente cosa succederà ora. È possibile che le funzioni cere-
brali lese richiedano un cambiamento dello stile di vita. È
comprensibile che la mutata situazione le causi un grande
disorientamento. Perciò già durante la degenza in ospedale e
la riabilitazione lei e i suoi congiunti dovreste cominciare ad
organizzare la vita dopo l’ictus.

Consulenza e sostegno

In ogni ospedale e centro di riabilitazione c’è un servizio
sociale che consiglia i pazienti che hanno subito un ictus
cerebrale e i loro congiunti. Non esiti ad approfittare delle
conoscenze dei consulenti sociali ed a farsi assistere.
Consulenza e sostegno offrono anche una serie di altre
istituzioni, ad esempio
• Assicurazioni malattie
• AVS/AI

                                                                  13
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

                          • Servizi d’assistenza e sociali dei comuni
                          • Organizzazioni sanitarie, organizzazioni di handicappati,
                            fondazioni e leghe
                          • Gruppi d’autoaiuto per pazienti
                          • Associazioni di anziani
                          Un elenco con indirizzi di istituzioni di questo genere si
                          trova alla fine dell’opuscolo.

                          Abitare: da solo o assistito

                          È possibile tornare a casa?
                          Dopo l’ictus cerebrale certamente vorrebbe tornare a
                          casa. Se è possibile dipende da molti fattori, per esempio:
                          • Gravità della menomazione:
                            Per svolgere quali attività ha bisogno d’aiuto? È in grado
                            di camminare da solo, soltanto coll’aiuto di qualcuno o
                            è costretto in sedia a rotelle? Ha bisogno d’aiuto per
                            l’igiene personale?
                          • Assistenza dei congiunti:
                            Ha dei congiunti che possono assisterla nella vita di tutti
                            i giorni o vive da solo?
                          • Situazione dell’abitazione:
                            La sua abitazione è a pianterreno o accessibile solo con
                            le scale? Vi si può accedere con la sedia a rotelle e c’è
                            posto abbastanza per un letto attrezzato tipo ospedale o
                            un montascale? È possibile organizzare un’assistenza da
                            parte di persone esterne?

                          Nella fase acuta dell’ictus cerebrale non è sempre possibile
                          dire se lei potrà tornare a casa o no. Spesso si deve aspet-
                          tare il decorso della malattia e della riabilitazione. Durante
                          la riabilitazione, nella misura del possibile, trascorrerà delle
                          giornate o dei fine settimana a domicilio. In queste occa-
                          sioni lei e i suoi congiunti potranno giudicare se il ritorno
                          definitivo a casa è possibile.

                     14
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

Quali possibilità alternative di abitare ci sono?
Se dopo l’ictus non può più tornare a casa bisogna trovare
un’altra possibilità di abitare. Ci sono per esempio delle
forme di abitazione assistite e adattatie dove potrà usu-
fruire di semplici forme di assistenza come servizi di pasti a
domicilio o di pulizia. Se ha bisogno di maggiore assistenza
e cure una casa per anziani o di cura risponde eventual-
mente meglio alle sue esigenze. In certi casi è possibile
anche traslocare, per esempio in un’abitazione accessibile
con la sedia a rotelle. Il servizio sociale dell’ospedale o
della clinica di riabilitazione la informerà in merito alle pos-
sibilità esistenti nelle sue vicinanze.

Quali adattamenti richiede la mia abitazione?
A seconda della menomazione, nella sua abitazione biso-
gnerà procedere a degli adattamenti o delle trasformazioni
per migliorare la sua autonomia e facilitare le cure. Ecco
alcuni esempi:
• Applicare delle ringhiere alle scale o delle maniglie di
   sostegno
• Eliminare fonti di pericolo come soglie rialzate delle
   porte o tappeti che scivolano
• Procurarsi dei mezzi ausiliari adeguati come un letto
   attrezzato tipo ospedale o un rialzo per la tazza del
   gabinetto
• Installare delle rampe o un montascale se ha bisogno di
   una sedia a rotelle
Nei centri di riabilitazione le fisioterapiste e le ergoterapiste
accerteranno per tempo con lei ed i suoi congiunti quali
trasformazioni fare nell’abitazione.

Assistenza e cure

Di quanta assistenza ho bisogno?
A seconda della gravità della menomazione le occorrerà
più o meno assistenza nella vita di tutti i giorni. In questo

                                                                    15
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

                          contesto è importante stabilire se può bastarle un piccolo
                          aiuto, per esempio per fare le pulizie o la spesa, oppure se
                          ne avrà bisogno anche per alzarsi, per l’igiene personale e
                          per mangiare.

                          Come si possono organizzare le cure?
                          Molte mogli, mariti, partner e figli grandi assistono o
                          curano a domicilio dei congiunti con menomazioni. Prima di
                          far ritorno a casa, lei ed i suoi congiunti dovreste avere
                          un’idea chiara dell’impegno che le cure comportano e di
                          come intendete organizzarle:
                          • Per far che cosa ha bisogno d’aiuto? Che cosa può fare
                            da solo?
                          • Quali membri della famiglia si incaricano di quali compiti
                            e quando?
                          • L’assistenza è garantita anche durante la notte, nei fine
                            settimana e durante le vacanze?
                          • Chi e come allevia ogni tanto il lavoro dei suoi congiunti?

                          Quanta assistenza da parte di persone esterne
                          è necessaria?
                          Se ha bisogno d’aiuto anche per le necessità di tutti i giorni,
                          non è possibile che i suoi congiunti assumano da soli in
                          permanenza il compito di assisterla e curarla. Perciò deve
                          usufruire delle possibilità di assistenza e d’aiuto disponibili:
                          • servizi di cura a domicilio (spitex)
                          • servizi di pasti a domicilio
                          • centri d’assistenza diurna
                          • cure di breve durata in una casa di cura
                          • servizi di sgravio
                          I servizi sociali dell’ospedale, della clinica di riabilitazione
                          o del comune in cui è domiciliato possono informarla delle
                          possibilità disponibili. Alla fine dell’opuscolo trova degli
                          indirizzi in merito.

                     16
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

Cura medica

Quando e da che medico si svolgeranno i controlli
medici?
Ogni paziente che ha subito un ictus cerebrale ha bisogno
di un medico di famiglia che effettui regolarmente le visite
di controllo e sorvegli la terapia medicamentosa. Il medico
di famiglia è pure il suo interlocutore in caso di problemi
medici o di cura. È consigliabile prendere il primo appunta-
mento dal medico di famiglia prima ancora di rientrare a
casa.

Mi occorreranno ancora delle terapie regolari?
Dopo il ritorno a casa, molti pazienti che hanno subito un
ictus cerebrale hanno ancora bisogno di ergoterapia, logo-
pedia o fisioterapia. Ancora durante la riabilitazione con
permanenza i medici e le terapiste discuteranno con lei
quali terapie dovrà fare in futuro e con che frequenza.
Pensi anche a organizzare il trasporto dalla terapista.

Quali medicamenti dovrò prendere?
Quasi tutti i pazienti che hanno subito un ictus cere-
brale devono prendere dei medicamenti per prevenire un
secondo ictus. Si informi dal medico quando e perché deve
prendere i singoli farmaci. Non esiti a far domande finché
le sarà chiaro lo scopo di ciascun medicamento.

Situazione professionale

È possibile tornare a svolgere il proprio lavoro
abituale?
Se al momento dell’ictus esercitava una professione biso-
gna chiedersi se potrà riprenderla. Non sempre è possibile,
per esempio se un conducente di autobus dopo l’ictus ha
dei disturbi della vista. Durante la riabilitazione si possono
esaminare queste domande e rispondervi.

                                                                 17
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

                          Che cosa succede se non potrò più lavorare come
                          prima?
                          Eventualmente la sua situazione professionale dopo l’ictus
                          dovrà essere riorganizzata, per esempio
                          • riducendo la mole di lavoro
                          • cambiando posto di lavoro (anche all’interno della
                             stessa ditta)
                          • con una riqualificazione professionale
                          • con il pensionamento (anticipato)
                          • con una rendita dell’AI
                          Qual è la miglior possibilità nel suo caso dipende dalla sua
                          situazione personale.

                          Aspetti finanziari: redditi e spese

                          Come cambierà la mia situazione finanziaria?
                          Spesso un ictus cerebrale cambia anche la situazione finan-
                          ziaria del paziente e della sua famiglia: l’interruzione dell’at-
                          tività lavorativa, le cure e i mezzi ausiliari costano. Pensi per
                          tempo ai costi dovuti alla malattia e ne chiarisca la coper-
                          tura con le istituzioni competenti (assicurazione malattie,
                          AVS/AI ecc.). Dato che le questioni finanziarie sono sovente
                          molto complicate, si faccia consigliare per esempio dal ser-
                          vizio sociale del centro di riabilitazione.

                          Potrò ricevere una rendita dell’AI o altri sostegni
                          finanziari?
                          Se potrà ricevere una rendita o un altro sostegno finanzia-
                          rio dipende dalla sua situazione personale e assicurativa.
                          Orientarsi nella «giungla» delle diverse prestazioni assicura-
                          tive può essere difficile. Per domande a questo riguardo si
                          rivolga al servizio sociale dell’ospedale o del centro di ria-
                          bilitazione.

                     18
Organizzare la vita dopo l’ictus cerebrale

Mezzi ausiliari per una maggior autonomia

Di quali mezzi ausiliari avrò bisogno?
I mezzi ausiliari possono permetterle di affrontare più facil-
mente la vita di tutti i giorni e aumentare la sua autonomia.
Ce ne sono per quasi ogni ambito dell’attività quotidiana:
posate di forma speciale, apparecchi per aiutare a vestirsi,
rialzi per la tazza del gabinetto, elevatori per la vasca da
bagno, bastoni da passeggio, sedie a rotelle, letti attrezzati
tipo ospedale ecc. Prima di rientrare a casa chiarisca con la
fisioterapista o l’ergoterapista quali mezzi ausiliari le occor-
rono.

Dove ci si può procurare i mezzi ausiliari?
La maggior parte dei mezzi ausiliari sono in vendita nei
negozi di articoli sanitari. Spesso anche organizzazioni sani-
tarie o di pazienti (per esempio Pro Infirmis o la Lega contro
il reumatismo) ne offrono una scelta. Trova i relativi indirizzi
alla fine dell’opuscolo.

Chi paga i mezzi ausiliari?
I costi dell’acquisto o del noleggio di mezzi ausiliari, ma non
di tutti, sono coperti in parte dall’assicurazione malattie o
dall’AI. Rivolgendosi a loro potrà sapere se e in che misura
può ricevere un contributo.

                                                                   19
Assistenza e cure a domicilio

                 Ecco che quello che si è atteso a lungo con ansia si è rea-
                 lizzato: finalmente a casa! Per lei ed i suoi congiunti ini-
                 zia un nuovo periodo della vita. Può darsi che dopo l’ictus
                 cerebrale lei debba dipendere dall’assistenza di altre per-
                 sone. Per cose che prima faceva da solo ora ha bisogno di
                 aiuto e di sostegno. Per lei e per i suoi congiunti può essere
                 difficile accettarlo. Ci vorranno molta comprensione reci-
                 proca e molta buona volontà per venire a capo della nuova
                 situazione.

                 Il meno possibile, tanto quanto occorre

                 Di quanto aiuto hanno bisogno nella vita di tutti i giorni i
                 pazienti che hanno avuto un ictus cerebrale varia molto
                 da una persona all’altra e dipende soprattutto dalle lesioni
                 subite. I danni maggiori sono difficoltà di movimento e para-
                 lisi, come pure disturbi della vista e del linguaggio. Queste
                 menomazioni influiscono su tutta la vita d’ogni giorno:
                 le difficoltà di movimento, per esempio, non costituiscono
            20
Assistenza e cure a domicilio

un ostacolo soltanto per andare a passeggio ma anche per
alzarsi dal letto o andare alla toilette.

In linea di principio lei dovrà far ricorso all’aiuto di altre per-
sone soltanto dove ne ha effettivamente bisogno. Cerchi
di fare tutto quanto possibile da sé, anche se richiede più
tempo di prima. Solo così potrà esercitare le funzioni com-
promesse. Un miglioramento delle sue condizioni e capa-
cità è sempre possibile!

Adoperi dei mezzi ausiliari, quali ad esempio un letto
attrezzato tipo ospedale o un montascale, se le danno
maggior autonomia o facilitano le sue cure. Eviti però un
uso eccessivo di mezzi ausiliari perché potrebbe portarla
a trascurare di esercitare le capacità perse. Eventualmente
un mezzo ausiliario le occorrerà soltanto per un certo
tempo: ad esempio, molti pazienti che immediatamente
dopo l’ictus possono spostarsi solo in sedia a rotelle reim-
parano col tempo a camminare.

Quanto esposto in seguito va inteso come indicazioni di
carattere generale: non entra nei particolari dei diversi
danni funzionali ed è destinato a chi ha subito un ictus
cerebrale, ai suoi congiunti che lo assistono e ad altre per-
sone di riferimento. Nel caso specifico si deve sempre tener
conto anche della situazione personale del paziente.

Difficoltà di movimento e paralisi

Stare coricato
• Per i pazienti la cui mobilità è molto limitata è consiglia-
  bile procurarsi un letto attrezzato tipo ospedale, la cui
  altezza e forma si possono regolare automaticamente.
  Esso facilita le cure, l’alzarsi e coricarsi e il passaggio in
  sedia a rotelle.
• Per i pazienti con emiparesi il comodino e gli oggetti di
  uso comune dovrebbero essere collocati accanto al letto
  sul lato della paralisi, affinché il paziente sia costretto
  a includere nei propri movimenti il lato paralizzato del
                                                                      21
Assistenza e cure a domicilio

                             corpo e lo eserciti automaticamente, sempre che la gra-
                             vità della paralisi lo consenta.
                           • Le persone degenti a letto vanno mosse regolarmente
                             per evitare l’insorgenza di ulcere da decubito. I pazienti
                             colpiti da emiparesi vanno coricati alternativamente sul
                             lato sano e su quello paralizzato.

                           Alzarsi
                           • Alzarsi dal letto o dalla sedia a rotelle dev’essere
                             esercitato. Ci si dovrebbero far mostrare e spiegare i
                             singoli movimenti da personale curante con la neces-
                             saria esperienza.
                           • Alzandosi, anzitutto il paziente si siede sul bordo del
                             letto. Chi lo aiuta lo sostiene per le ginocchia, il sedere
                             e le braccia. Il paziente deve collaborare quanto possibile
                             con gli arti sani.
                           • Prima di alzarsi i mezzi ausiliari di cui si avrà bisogno,
                             come il bastone o la sedia a rotelle, devono essere
                             messi a portata di mano.
Aiuto per alzarsi
                           Camminare
                           • Per camminare il paziente deve calzare scarpe stabili,
                             antisdrucciolevoli.
                           • Gli oggetti in cui si può inciampare come cavi, tappeti che
                             scivolano o soglie rialzate devono essere tolti dall’abita-
                             zione o coperti in modo da non più costituire un ostacolo.
                           • Per le persone con difficoltà di movimento ci sono
                             parecchi mezzi ausiliari come girelli con e senza ruote
                             e diversi tipi di bastoni. Per tutti i mezzi ausiliari per
                             camminare si deve prestare attenzione che siano
                             adeguati alle capacità del paziente e che l’impugnatura
                             sia all’altezza giusta.
                           • Salire le scale va esercitato in modo speciale, perché
                             sulle scale il pericolo di cadere è particolarmente
                             grande. Le ringhiere danno sicurezza e facilitano sia la
                             salita che la discesa. Eventualmente si può installare un
                             montascale.

Girello senza ruote
                      22
Assistenza e cure a domicilio

Star seduto
• Per star seduto sono adatte le sedie stabili con schie-
  nale e braccioli; da mobili imbottiti soffici e bassi spesso
  i pazienti con difficoltà nei movimenti non riescono ad
  alzarsi.
• Nella sedia a rotelle il paziente dovrebbe se possibile
  star seduto con la schiena diritta. Utile è un tavolino per
  la sedia a rotelle su cui poter appoggiare un braccio          Vestirsi e svestirsi passo
                                                                 per passo
  paralizzato.

Vestirsi e svestirsi
• Con un’emiparesi vestirsi e svestirsi è una vera e
  propria impresa. Nell’ergoterapia si esercitano tecniche
  particolari a questo scopo.
• Di norma si veste prima il lato paralizzato del corpo, poi
  quello sano.
• Abbigliamento ampio con chiusure semplici (bottoni
  grandi, chiusura col velcro) e indumenti con elastici
  facilitano il vestirsi e lo svestirsi.
• Ci sono dei mezzi ausiliari per facilitare il vestirsi e lo
  svestirsi, come ad esempio speciali apparecchietti per
  abbottonare e sbottonare.

Afferrare e tener stretto
• Lavorando con le mani si dovrebbe includere per quanto
  possibile anche il lato paralizzato: per esempio, la mano
  paralizzata può tener fermo un oggetto, per cui viene
  stimolato anche il lato paralizzato del corpo.
• Diversi mezzi ausiliari rendono più facile l’atto di affer-
  rare, per esempio delle impugnature più grosse (in matite
  e posate) o delle forbici speciali.
• Un telefono con vivavoce facilita il telefonare.

Mangiare e bere
• In presenza di una paralisi della muscolatura della gola e     Tener fermo un oggetto col
                                                                 braccio paralizzato
  di quella che provvede alla deglutizione c’è pericolo che
  del liquido «vada di traverso» nella laringe e nei polmoni.
  Perciò masticare e deglutire devono essere esercitati con
  la guida di uno specialista (logopedista, fisioterapista).

                                                                 23
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                                      • Mangiando il paziente deve star seduto diritto e fare con
                                        calma.
                                      • In caso di emiparesi ci sono molti mezzi ausiliari che faci-
                                        litano il mangiare da sé, per esempio posate di forma
                                        speciale, tazze a beccuccio per bere o protezioni anti-
                                        scivolo per i piatti.

                                      Igiene personale
                                      • Il bagno e il gabinetto dovrebbero essere attrezzati in
                                        modo che il paziente vi si possa muovere con sicurezza.
                                        Molto utili sono le maniglie per tenersi, le stuoie anti-
                                        sdrucciolevoli e le possibilità di star seduti (davanti al
                                        lavabo, nella doccia, nella vasca da bagno).
                                      • Con un elevatore per la vasca da bagno le persone con
                                        difficoltà nei movimenti possono entrare nella vasca e
                                        uscirne autonomamente.
                                      • In caso di emiparesi diversi mezzi ausiliari facilitano
Elevatore per vasca da bagno            l’igiene personale, per esempio forbicine per le unghie
                                        con impugnature speciali e rasoi elettrici.
                                      • I pazienti costretti a letto si lavano «dall’alto al basso»:
                                        prima il viso e il collo, poi le mani, le braccia, il torace e
                                        le gambe, alla fine i piedi e le parti intime.

                                      Urinare e andar di corpo
                                      • Dopo un ictus cerebrale parecchi pazienti hanno difficoltà
                                        a controllare la minzione e la defecazione. Con una disci-
                                        plina adeguata (andare regolarmente alla toilette a inter-
                                        valli fissi) spesso si riesce a migliorare questo controllo.
                                      • Rialzare il sedile della toilette e sistemare delle maniglie
                                        facilitano l’urinare e l’andar di corpo, in particolare
                                        sedersi ed alzarsi. Inoltre è opportuno che il paziente
                                        abbia un abbigliamento facile da mettere e da togliere
                                        (chiusure col velcro, indumenti con elastici).
                                      • Per la notte e per i pazienti costretti a letto sono dispo-
                                        nibili dei mezzi ausiliari come il pappagallo e la comoda.
                                      • Per le persone incontinenti nei negozi di articoli sanitari,
                                        nelle farmacie, nelle drogherie e in parte anche nei grandi
Tazza del gabinetto con rialzo          magazzini sono in vendita assorbenti, pannolini, traver-
                                        sine e altri mezzi ausiliari ad hoc.

                                 24
Assistenza e cure a domicilio

Disturbi del linguaggio

Afasia
Se i centri cerebrali del linguaggio sono lesi la capacità di
capire e di parlare è compromessa. Le persone colpite non
possono più comprendere il senso del linguaggio o della
scrittura e non possono più esprimersi verbalmente e per
iscritto. Hanno difficoltà a trovare le parole, confondono le
parole e parlano in un modo difficilmente comprensibile.
La gravità ed i sintomi di questo disturbo, che gli specialisti
chiamano afasia, variano da un paziente all’altro. Talvolta
la difficoltà riguarda soprattutto il parlare, talvolta soprat-
tutto il comprendere e talvolta entrambe le funzioni sono
compromesse in ugual misura.

L’esperienza di non potersi esprimere correttamente è fru-
strante e può portare ad accessi di collera o depressioni.
Anche per i congiunti, capirsi con un paziente afasico è
spesso difficile: occorrono tempo e pazienza.
• Le persone colpite da afasia hanno un’efficienza normale
   negli ambiti non attinenti al linguaggio: in presenza di un
   afasico non parlare come se lui non ci fosse.
• Nei colloqui aver cura di escludere i rumori collaterali che
   disturbano.
• Lasciare al paziente il tempo di parlare e non interrom-
   perlo.
• Fare frasi brevi e usando parole semplici.
• Integrare quanto si sta dicendo con gesti e disegni,
   oppure scrivere singole parole.
• Porre domande a cui si possa rispondere «sì» o «no»
   (rispettivamente annuendo o scuotendo il capo).

Dall’associazione per l’afasia (aphasie suisse) si possono
ottenere ampie informazioni sull’afasia.

                                                                  25
Assistenza e cure a domicilio

                          Disartria
                          I pazienti con disartria non possono usare col necessa-
                          rio controllo la muscolatura che permette di parlare (lingua,
                          muscoli della gola e della laringe). Ciò determina disturbi
                          della pronuncia e dell’articolazione delle parole. Il lin-
                          guaggio è sconnesso, confuso, rauco o troppo sommesso
                          e sovente quasi incomprensibile. Spesso le persone col-
                          pite soffrono contemporaneamente anche di disturbi della
                          deglutizione. Diversamente dall’afasia, i pazienti con disar-
                          tria non hanno però difficoltà di comprensione e a trovare
                          le parole.
                          • Con i pazienti affetti da disartria si può parlare normal-
                             mente: la loro efficienza mentale non è compromessa.
                          • Lasciare al paziente il tempo di parlare e non interrom-
                             perlo.
                          • Chiedere se non si è sicuri di aver capito tutto bene.

                          Disturbi della vista e della percezione

                          In molti pazienti che hanno subito un ictus cerebrale si
                          manifestano dei disturbi della vista. La forma più frequente
                          è l’emianopsia, in cui va persa metà del campo visivo. In
                          caso per esempio di perdita di campo visivo verso destra,
                          gli oggetti situati nella metà destra si possono vedere solo
                          girando a destra il viso e gli occhi.

                          Nella vita di tutti i giorni i pazienti che soffrono di disturbi
                          della vista corrono gravi rischi di infortunarsi, perché su un
                          lato del corpo vedono gli ostacoli meno rapidamente e pos-
                          sono non accorgersi in tempo della loro presenza. Bisogna
                          tenerne conto nel contesto ambientale del paziente. Per
                          esempio, per chi soffre di emianopsia sarebbe da irrespon-
                          sabile guidare un veicolo a motore.

                          Un gravissimo disturbo della percezione è il cosiddetto
                          «hemineglect» (letteralmente «trascuranza emilaterale»):
                          i pazienti non possono più elaborare gli stimoli provenienti
                          da un lato del campo visivo o del corpo. Può conseguirne

                     26
Assistenza e cure a domicilio

che il paziente non percepisca più metà dello spazio che lo
circonda oppure che non consideri più come parte del suo
corpo un lato dello stesso. Ai pazienti affetti da hemineglect
bisogna avvicinarsi dal lato colpito per stimolarlo.

Modificazioni psichiche

La lesione cerebrale può provocare delle reazioni emozio-
nali che la persona colpita non è in grado di controllare.
Esempi di queste reazioni sono aggressioni, pianto immoti-
vato, paure o molto frequentemente depressioni.

Sintomi tipici di una depressione

•   Umore depresso per lungo tempo
•   Difficoltà di concentrazione e smemoratezza
•   Incapacità di prendere delle decisioni
•   Perdita di interessi e di piacere
•   Sensazioni di angoscia e di colpa
•   Pensare alla morte o al suicidio
•   Stanchezza
•   Inappetenza, diminuzione di peso
•   Disturbi del sonno
•   Sintomi fisici come mal di testa e dolori alle membra o
    disturbi digestivi

                                                                 27
Assistenza e cure a domicilio

                          Nell’assistenza a un paziente depressivo sono d’aiuto le
                          seguenti regole di comportamento:
                          • Interessarsi delle paure e dello stato d’afflizione e
                            mostrare sempre disponibilità a parlarne. Anche dei
                            gesti di attenzione come tenere la mano del paziente o
                            semplicemente star seduti accanto a lui possono avere
                            un effetto tranquillizzante, soprattutto se la comunica-
                            zione è resa difficile da un’afasia.
                          • Ascoltare pazientemente e pieni di comprensione
                            quando il paziente parla delle sue preoccupazioni.
                            Non è opportuno dissuaderlo dall’esprimere sensazioni
                            negative.
                          • In presenza di sfoghi emotivi e di comportamenti
                            aggressivi restare calmi e aspettare. Non si dovrebbe
                            sopravvalutare quello che un paziente dice durante un
                            accesso di collera.
                          • In caso di sospetto di depressione consultare un medico.
                            Le depressioni si possono curare bene con medicamenti
                            e colloqui psicoterapeutici.

                          Evitare le complicazioni

                          Come conseguenze di un ictus cerebrale possono manife-
                          starsi diverse complicazioni di carattere medico che aggra-
                          vano lo stato generale. Spesso queste complicazioni si pos-
                          sono evitare con mezzi semplici.

                          Cadute
                          Le persone con difficoltà di deambulazione cadono (troppo)
                          sovente provocandosi dei traumi. Perciò si deve ridurre al
                          minimo il rischio di caduta:
                          • Eliminare dall’abitazione tutte le possibilità di inciam-
                            pare, per esempio cavi o tappeti che scivolano.
                          • Le maniglie di sostegno, gli stuoini antiscivolo e le possi-
                            bilità di sedersi (per esempio davanti al lavabo o in corri-
                            doio) permettono di muoversi più sicuri.
                          • Il paziente deve portare scarpe solide con suola anti-
                            scivolo e utilizzare un mezzo ausiliario per camminare
                            adatto alle sue esigenze.
                     28
Assistenza e cure a domicilio

• Diverse malattie e condizioni, per esempio disturbi del
  ritmo cardiaco, vertigini, pressione sanguigna troppo
  bassa, sono dei fattori di rischio di caduta. Se si manife-
  stano occorre un accertamento da parte del medico.
• Con un apparecchio per allarme in caso di emergenza
  (teleallarme), da portarsi al polso o al collo, il paziente
  può chiedere via telefono aiuto in caso di caduta. I
  segnali dell’apparecchio sono trasmessi a una centrale
  per le emergenze o a numeri scelti dal paziente. Que-
  sti apparecchi si possono noleggiare per esempio dalla
  Croce Rossa Svizzera o dalla Swisscom.
                                                                 Apparecchio per teleallarme

Trombosi
La sedentarietà e malattie dei vasi sanguigni come l’arte-
riosclerosi aumentano il rischio di formazione di coaguli di
sangue e delle relative conseguenze (trombosi ed embo-
lie). Misure preventive sono:
• Attività fisica regolare (camminare, esercizi di movi-
   mento).
• Bere a sufficienza.
• Prendere regolarmente i medicamenti per la preven-
   zione.

Ulcere da decubito
Nei pazienti immobilizzati, restando a lungo seduti o cori-
cati, c’è il rischio che si formino delle ulcere da decubito.
Esse compaiono in zone del corpo sottoposte a pressione
e che perciò hanno una cattiva irrorazione sanguigna, per
esempio i talloni o il sedere. Per impedire la formazione di
ulcere da decubito:
• Evitare di stare a lungo seduto o coricato nella stessa
  posizione: muovere regolarmente le persone costrette a
  letto, motivare quelle che sono in grado di camminare ad
  alzarsi e fare un po’ di moto.
• Imbottire bene il letto, le sedie e la sedia a rotelle, per    Sedia a rotelle imbottita
  esempio con materassi particolarmente soffici o cuscini
  di gommapiuma.

                                                                 29
Assistenza e cure a domicilio

                         • Aver cura della pelle (lavare, asciugare bene, applicare
                           una crema, frizionare) e controllarla, specialmente
                           nelle zone a rischio, nelle parti intime e dove forma
                           delle pieghe.
                         • Badare che il paziente si alimenti correttamente e
                           beva a sufficienza.

                         Dolori
                         Dopo un ictus cerebrale possono manifestarsi dei dolori
                         per diversi motivi, per esempio perché la schiena e le
                         articolazioni sono sottoposte a sollecitazioni sbagliate.
                         • Attività fisica regolare, esercizi di fisioterapia ed evitare
                           le sollecitazioni sbagliate possono prevenire i dolori.
                         • Nessun paziente deve essere costretto a soffrire di dolori.
                           Se essi si manifestano il medico deve accertarne la causa
                           e curarli; generalmente i dolori si possono curare bene
                           con medicamenti e altri trattamenti (fisioterapia, agopun-
                           tura, massaggi ecc.)

                         Altre informazioni sulle cure

                         Per ragioni di spazio le indicazioni riguardanti l’assistenza
                         e le cure date in questo opuscolo non possono entrare nei
                         dettagli. Fonti di informazioni più ampie su questo argo-
                         mento sono:
                         • Guide sull’argomento cure a domicilio. In libreria è dispo-
                            nibile una gamma di libri di questo genere. Molto ric-
                            cho di informazioni è l’opuscolo «Curare e assistere a
                            domicilio – Una guida pratica per assistere una persona
                            anziana» (che si può richiedere gratuitamente alla Croce
                            Rossa Svizzera).
                         • Corsi di cure a domicilio organizzati per esempio dalla
                            Croce Rossa.
                         • Informazioni dei servizi generali di cure a domicilio
                            (spitex).
                         • Gruppi di autoaiuto e comunità d’interessi di pazienti.
                         Trova i relativi indirizzi nelle ultime pagine di questo
                         opuscolo.

                    30
Assistenza e cure a domicilio

Assistenza del paziente da parte di congiunti

Se in qualità di congiunto assiste a domicilio un paziente
che ha subito un ictus cerebrale svolge un enorme lavoro.
Questo impegno può dare grande soddisfazione ma
contemporaneamente essere gravoso:
• Prima di assumere questo compito si domandi se è
  all’altezza della situazione. Pensi concretamente a quali
  sforzi fisici e psichici sarà esposto e come cambieranno
  la sua vita e quella della sua famiglia.
• Non le si chiede di essere in grado di risolvere da solo
  tutti i problemi che possono presentarsi. Domandi infor-
  mazioni, consigli e assistenza. Non si vergogni di far
  ricorso a servizi che possono alleviare il suo impegno.
• Partecipi all’attività di un gruppo di autoaiuto, per esem-
  pio a quella dell’organizzazione di pazienti «Fragile
  Suisse» (Associazione svizzera per i traumatizzati
  cranio-cerebrali). Parlare con altre persone che fanno
  esperienze simili può essere un arricchimento e arrecare
  sollievo.
• Si occupi comunque delle sue esigenze e dei suoi inte-
  ressi personali. Organizzi l’assistenza del paziente in
  modo che le resti regolarmente del tempo libero e che
  possa dedicarsi ai suoi hobby. E vada anche in vacanza.
• Badi alla sua capacità di sollecitazione e stia attento a
  non superarne i limiti. È anche nell’interesse del paziente
  di cui si occupa che lei resti sano e motivato.

                                                                31
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale

                  Anche se dopo l’ictus cerebrale tornerà a vivere a casa
                  sua, probabilmente la sua vita di tutti i giorni sarà cambiata.
                  Eventualmente avrà bisogno d’aiuto per svolgere delle atti-
                  vità che prima poteva svolgere da solo, oppure non potrà
                  più dedicarsi alle stesse occupazioni del tempo libero e agli
                  stessi hobby che prima dell’ictus. Particolarmente incisivi
                  saranno i cambiamenti se prima dell’ictus era professional-
                  mente attivo e adesso non potrà più lavorare. Ma malgrado
                  queste limitazioni è possibile rendere variata la vita quoti-
                  diana.

                  Organizzare il corso della giornata

                  Anche se non potrà più essere attivo come prima dell’ictus
                  e per molte cose le occorrerà più tempo, organizzando la
                  giornata è comunque possibile e opportuna una vita quoti-
                  diana normale. Parecchi pazienti non vorrebbero più alzarsi
                  dal letto o uscir di casa, sono passivi e svogliati. In quanto
                  congiunto si deve combattere questo comportamento e

             32
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale

incoraggiare continuamente il paziente a svolgere delle
attività. Organizzare il corso della giornata aiuta a restare
attivo fisicamente e mentalmente. Le varie fasi della gior-
nata sono:
• Svegliarsi, alzarsi
• Igiene personale (bagno, doccia, lavarsi i capelli ecc.)
• Pasti regolari (compresi un piccolo spuntino a mezza
  mattina e la merenda)
• Terapie, per esempio fisioterapia o logopedia
• Organizzazione delle attività della giornata: curare i
  rapporti con altre persone, dedicarsi a hobby, andare a
  passeggio, svolgere attività fisica (se possibile), leggere
  o farsi leggere, guardare la TV, fare delle gite ecc.
• Pause di riposo per riprendersi e rilassarsi, tempo
  dedicato al sonno

Nel corso della giornata i pasti hanno particolare impor-
tanza, soprattutto per le persone che non possono più
essere molto attive. I pazienti che dopo l’ictus sono rimasti
menomati possono partecipare ai preparativi e alla prepa-
razione dei pasti:
• Pensare ai menu, fare la lista della spesa, andare
  assieme a far la spesa
• Preparare i cibi (lavarli, cucinarli, condirli, metterli in
  forno e decorarli)
• Apparecchiare la tavola
• Mangiare assieme agli altri componenti della famiglia
• Lavare e asciugare stoviglie e posate

Continuare ad esercitarsi dopo la riabilitazione

Col ritorno a casa la riabilitazione non è ancora terminata.
È possibile che lei necessiti ancora di terapie speciali, come
ad esempio logopedia in caso di disturbi del linguaggio o
fisioterapia in caso di paralisi. Queste cure sono importanti
anche se le funzioni compromesse migliorano soltanto len-
tamente e non può constatare un progresso dopo ogni
ora di terapia. I miglioramenti sono però sempre possibili,

                                                                 33
La vita di tutti i giorni dopo l’ictus cerebrale

                           anche mesi e anni dopo l’ictus! Non si lasci scoraggiare e si
                           eserciti non solo alle sedute di terapia ma anche a casa e
                           nella vita di tutti i giorni.

                           Curare gli hobby e i rapporti con altre persone

                           Dopo un ictus cerebrale, in un primo momento nella vita
                           dei pazienti e dei loro congiunti ci sono soltanto poche
                           cose importanti: cure mediche, guarire, tornare a casa,
                           organizzare l’assistenza ecc. Ma anche dopo un ictus la
                           vita ha da offrire di più che «solo» buone cure. Malgrado la
                           menomazione lei può
                           • porsi degli obiettivi e perseguirli
                           • imparare cose nuove
                           • cercare e curare dei rapporti con altre persone
                           • variare gli aspetti della quotidianità
                           • dedicarsi a un hobby
                           • fare sport
                           • fare delle gite e andare in vacanza

                           Molte persone colpite si isolano perché a causa della loro
                           menomazione si vergognano o temono delle reazioni nega-
                           tive, sovente senza motivo. Dopo l’ictus cerchi perciò di
                           proposito delle occupazioni del tempo libero che la diver-
                           tano e curi i rapporti con altre persone. Di possibilità ce ne
                           sono tante, per esempio frequentando corsi, associazioni,
                           club per anziani, organizzazioni ecclesiastiche o un gruppo
                           di autoaiuto.

                      34
Prevenire adattando lo stile di vita

In metà in cifra tonda degli ictus cerebrali una delle con-
cause è uno stile di vita malsano. Se in lei ci sono dei fat-
tori di rischio quali ipertensione, fumo, iperlipidemie,
sovrappeso, sedentarietà o stress si aspetti quindi un ulte-
riore compito: con uno stile di vita consapevole delle esi-
genze della salute e, se necessario, con una terapia medi-
camentosa deve far di tutto per eliminarli o quantomeno
per ridurli. Per fortuna la maggior parte dei fattori di rischio
dipendono dal suo comportamento e quindi vi si può influ-
ire. Approfitti di questa opportunità e acquisisca uno stile
di vita più sano. Ne sarà abbondantemente ricompensato. Il
pericolo di un nuovo ictus o di complicazioni si riduce net-
tamente e si sentirà meglio sia fisicamente che psichica-
mente.

                                                                   35
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