Abbracci Diversi NEWSNEWS - Noi per Loro
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D.L. 353/2003 (conv. in L 27/02/2004
n°46) Art. 1 comma 2, DCB PARMA N. 28 - Novembre 2020
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NEWS
Abbracci Diversi
17 DICEMBRE 2020
36° Compleanno!
hugs!!!
Grazie a tutto il personale sanitario.
Tutta Noi per Loro è sempre con Voi!
Facciamoci un regalo! La loro forza, il coraggio e la resilienza.
di Nella Capretti di Patrizia Bertolini
Carissimi, Le campagne di sensibilizzazione verso le malattie oncologiche pediatriche, comprendono la giornata
le Associazioni di volontariato, come Noi per Loro, sono costituite da cittadini che vivono nei nostri giorni, internazionale del 15 febbraio e il mese di settembre caratterizzato dall’idea di “accendere l’oro” come per
accendere una luce di speranza.
ognuno con le proprie esperienze e le proprie caratteristiche, ma siamo anche osservatori, in un certo
La campagna è proposta a livello europeo dalla SIOPe la società scientifica che raccoglie i maggiori grup-
senso, privilegiati di mondi diversi, tutti presenti nella nostra società, ma che, a volte, non si conoscono in
pi nazionali europei che studiano le malattie oncologiche pediatriche e propongono i protocolli per le
modo approfondito e quindi non si compren-dono. terapie e dal Childhood Cancer International che raccoglie le Associazioni di genitori e di pazienti guariti.
Siamo giunti al termine di questo anno del tutto sconvolto da un Tizio, poi battezzato Covid-19, che è I corrispettivi nazionali in Italia sono l’AIEOP e la Fiagop di cui fanno parte il nostro centro di Parma e l’As-
arrivato nelle nostre vite, le ha travolte e rimane ancora tra noi, non curandosi del fatto che è un ospite sociazione Noi per Loro.
indesiderato. In settembre si celebrano i bambini ammalati, le loro famiglie, i medici, i ricercatori e tutti i sanitari che
collaborano nella cura contro il cancro, in nome di chi è guarito e anche di chi non ce l’ha fatta. Nella prima settimana di settem-
La fine di ogni anno porta sempre a fare bilanci e propositi; bilanci e propositi che investono tanti aspetti della nostra vita, ma tra bre è stato illuminato d’oro il Parlamento Europeo.
questi, in ogni caso occorre trovare la scala delle priorità. E’ una campagna importante, perché tutti sanno e comprendono l’importanza di parlare dei tumori dei bambini e degli adole-
Fatte queste premesse, dal nostro osservatorio privilegiato sulla collettività e sul mondo dell’Ospedale, pensiamo che gli aspetti più scenti, ma forse non è così noto quali siano tuttora le difficoltà e i problemi che affrontano i pazienti, le loro famiglie e chi cerca di
importanti siano la salute e la qualità della vita delle persone. La qualità della nostra vita, combattere queste malattie.
per la parte che dipende dalla salute, sono “in mano” agli operatori sanitari: persone con i Il simbolo è un nastrino, come quelli già più noti: rosso per la lotta all’AIDS e rosa del mese di sensibilizzazione contro il tumore al
problemi, le preoccupazioni e le paure di tutti noi. seno. E’ stato scelto l’oro perché rappresenta qualcosa di prezioso come la vita dei bambini. L’oro è il colore scelto per rappresenta-
re la loro forza, il coraggio e la resilienza.
Noi per Loro conosce bene il mondo dell’Ospedale, conosce molti operatori sanitari che,
Ogni giorno, ci sono quasi 700 nuovi casi di cancro infantile in tutto il mondo. In Europa, 35.000 casi ogni anno. In Italia, circa
soprattutto in questo anno, hanno “stretto i denti” affrontando un nemico, soprattutto 2.400. Di questi, l’80% guarirà; il 20% non supererà la malattia.
all’inizio, sconosciuto, in un campo complesso come quello della medicina. Non possiamo Quando si parla di malattie oncologiche si parla però di un gruppo che contiene almeno 60 malattie diverse tra loro, come inci-
sempre aspettarci dai sanitari la soluzione rapida al nostro problema contingente: la medi- denza e come gravità. Le malattie più frequenti nei bambini sono le leucemie e i tumori cerebrali, tra i tumori solidi il neuroblasto-
cina ha fatto e fa progressi costanti, ma questi sono ma. Negli adolescenti invece prevalgono i linfomi e i tumori dell’osso e i tumori delle gonadi. Si tratta per fortuna di malattie rare (
2.4 /1000) ma gravi, perché Il cancro pediatrico è la principale causa di morte per malattia nei bambini.
ricerca continua, sono applicazione delle cono-
Cercare una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile, parlarne, significa fare informazione e portare i genitori e i medici
scenze via via acquisite e per questo serve tempo,
non specialisti di questo settore ad avere maggior consapevolezza dei primi sintomi, favorendo diagnosi più precoci. Pur-
serve “lasciare lavorare” chi è preposto a questo. troppo i sintomi non sono eclatanti all’inizio e non è facile arrivare al sospetto di malattia tumorale, ma conoscendo alcuni sintomi
Dal nostro osservatorio privilegiato, vogliamo particolari e soprattutto cogliendo i segni di un cambiamento profondo dell’umore e della voglia di giocare del bambino si può
chiedere a tutti un pensiero speciale al mondo dei avere un sospetto ed è importante potersi rivolgere con facilità agli specialisti. Creare una rete tra la medicina di famiglia e lo spe-
cialista ospedaliero è importante per dirimere i dubbi, togliere le paure quando si può o affrontare presto una malattia quando è
sanitari, a quelle persone che in questo anno sono
necessario.
state a volte considerate eroi, a volte emarginate in
La ricerca non sempre si dedica alle malattie oncologiche pediatriche, perché si concentra su malattie più impattanti sulla popo-
quanto possibili portatori del virus. Noi che cono- lazione, come quelle dell’adulto e le scoperte sui nuovi farmaci non possono essere applicate direttamente ai bambini senza una
sciamo molti di questi operatori, li vediamo come adeguata sperimentazione. Quindi diventa importante un aumento dei finanziamenti alla ricerca, per terapie più adatte e più
Patrizia, Angelica, Francesca, Sandra, Anna, Maria mirate ai bambini e, in ultima analisi, un miglioramento nei risultati di cura dei bambini con diagnosi di cancro pediatrico.
Luisa, Rossella, Teresa e …persone che svolgono La buona notizia è che la sopravvivenza per alcune malattie è veramente alta anche superiore al 90%, ma vogliamo arrivare ad un
futuro sintetizzato dalla frase che è il motto della SIOP: “nessun bambino deve morire di cancro”.
una professione indispensabile per tutti noi, perso-
Quest’anno il tema della campagna FIAGOP sono i fratelli dei pazienti ammalati, tema vasto che ha tantissime implicazioni. Quan-
ne che hanno gli stessi nostri problemi e le stesse do un bambino si ammala, con lui si ammala tutta la famiglia e i più fragili sono sempre i piccoli. I fratelli possono non capire per-
nostre preoccupazioni. ché i genitori all’improvviso sono preoccupati e angosciati, perché sono più assenti; risentono dell’assenza del fratello nei periodi
Vogliamo manifestare a loro tutta la nostra gratitudine e stimolare tutti noi a farci un regalo: di ricovero e lo vedono cambiare anche fisicamente. Si scatenano tante emozioni, paura, senso di colpa (perché lui/lei e non io),
mettiamo in grado gli operatori sanitari di svolgere al meglio la loro professione, seguendo gelosia perché l’attenzione è tutta concentrata sul bambino ammalato, solitudine etc.
i consigli e, a volte, le prescrizioni e rispettando i tempi delle risposte ai nostri problemi: Da sempre cerchiamo di discutere questo problema con le famiglie, li invitiamo a render partecipi della situazione gli altri figli, ci
rendiamo disponibili a spiegare loro direttamente cosa è successo al loro fratello. Purtroppo la pandemia da Covid ci ha costretto
faremo così un regalo a noi stessi ed ai nostri cari che avranno più tutelato il bene più pre- a restringere gli accessi al reparto, mentre in passato consigliavamo alle famiglie di portare in visita gli altri fratelli, perché potesse-
zioso per ognuno di noi: la propri salute. ro vedere direttamente il loro fratello/sorella e arginare in questo modo i fantasmi che l’immaginazione crea dell’ospedale e delle
Insieme all’idea regalo che tutti potremmo farci, questa occasione è gradita per formulare condizioni del loro caro. Un altro argomento importante sono i fratelli donatori di midollo, con i quali va strutturato un percorso
di accompagnamento psicologico per affrontare il senso di responsabilità che deriva dalla donazione, con aspetti molto positivi
a tutti i nostri migliori auguri di Buone Feste.
riguardo la possibilità di fare un grande dono e dall’altro le paure che accompagnano il percorso e il risultato finale del trapianto.
Cod. Fisc. 92014690348
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Progetti 2019-2020
Per le Persone Per la Collettività
REALIZZATI REALIZZATI PROGETTI OBIETTIVI REALIZZATI REALIZZATI PROGETTI OBIETTIVI
DAL 2003 AL 2018 NEL 2019 DEL 2020 DAL 2003 AL 2018 NEL 2019 DEL 2020
473.397 29.344
> > 10.000 399.709 28.236
> > 35.000
Progetti divulgativi e convegni
Con i giovani e le famiglie
236.271 5.886
> > 20.000 1.195.754 22.223
>Donazione strumenti di diagnosi,
cura ed arredi all’Azienda
Ospedaliero - Universitaria di Parma
> 430.000
Formazione personale e Sostegno Nuovo
medico e non Ospedale dei Bambini
1.432.449 32.925
> > 50.000 63.750 7.139
> > 10.000
Sostegno economico Manutenzione reparto Oncoematologia
alle famiglie Pediatrica e D.H.
707.547 43.016
> > 80.000
1.389.747 17.944
> La Casa
> 30.000
Borse di studio Gestione de La Casa
2.849.664 111.171 TOTALE 160.000 3.048.960 75.542 TOTALE 505.000
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Il muro che sostiene Noi per Loro
A.GE. SAN GIORGIO PIACENTINO • Adelaide M. • Adriana P. • Adriana V. e Monia V. • Agestina B. • Gregorio B. e Famiglia • Greta A. e Famiglia • Greta R. e Famiglia • Gruppo Alpini TERRE DEL PO Busseto
Agnese Z. e Famiglia • Aldo D. e Simona D. • Aldo e Rosina C., Claudio e Roberta C., Gianluca e Elsa B. e - Polesine Zibello • Gruppo di Aiuto ai MISSIONARI DI VILLA PASQUALI • Immobiliare MANUELA Reggio
Rita R. • Alessandro A. e Famiglia • Alessandro B. e Famiglia • Alessandro F. e Famiglia • Alfredo A. e Emilia • Insegnati Classi Quinte Scuola Primaria di Sorbolo • Irene C. e Famiglia • Isabella T. B. e Famiglia •
Mirella A. • Alice B. e Famiglia • Alice F. e Letizia S. e Famiglie • Alice S. e Famiglia • Amalia C., Federica I., Ivano T. • Ivo S. • Jacopo A. e Famiglia • Jacopo N. e Famiglia • Jessica M. • Jessica M. e Valerio P. •
Immacolata C., Elisa G. e FOREVER Living • Amiche Chez Juliette • Amiche della Famiglia Dall’Aglio Emilio • Katarzyna K. • Kevin G. e Romana B. • LA GELATERIA DI PARMA • LA PERLA Abbigliamento Parma • Laura
Amiche e Amici SPORTING CLUB Parma • Amici di Alessandro Malpeli del TWICKENHAM Pub & Billiards • G. • Laura V. • Lella e Giampaolo M. • Leonardo V. e Famiglia • Lidia G. • Linda C. e Famiglia • Lionello B.
Amici di Silvia C. • Andrea B. • Andrea B. e Famiglia • Andrea D.B. • ANDREA E I CORSARI DELLA • Lisa G. e Famiglia • Lisa R. • Lisetta V. • Lorenzo A. e Famiglia • Luca C. • Luca M. • Lucia B. • Lucia,
MARATONA • Andrea S. • Angela R. • Angela, Bruno, Silvia e Dani • Angelica A. e Famiglia • Angelica F. e Maria, Vanda, Giuliana e Viviana • Ludovica B. e Famiglia • Luigi A. • Luisa B. e Figli • Maddalena C. N. •
Famiglia • ANGELLA MARCELLO • Angelo C. e Anna M. • Angelo L.P. • Angelo M. e Maria Cristina T. • Maddalena P. • Marcello P. e Famiglia • Marco M. & Amici • Margherita G. • Maria Chiara G. • Maria
Anna • Anna M. • Anna Maria B.T. • Anna Maria M. • Annalisa B. • Annalisa e Susanna V. • Annalisa M. Cristina B. • Maria G. • Maria Grazia S. • Maria Ilaria B. • Maria P. • Maria Rosaria C. e Angelo M. •
• Annamaria P. C. • Antonella C. • Antonia O. e Chiara M. • Antonio B. • Antonio Gabriele G. e Famiglia • Maria Rosaria I. • Mariachiara S. • Marianna A. • Marina S. • Mariuccia B. • Marta G. e Famiglia • Marta
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NELL’ARIA • Autofficina SACCARDI GUIDO Parma • Bambini 5ª sezioni Scuola dell’Infanzia Balbi - Carega di • Massimiliano T. • Massimo O., Enrica S. e Gemma B. • Massimo Z. • Matilde E. e Famiglia • Matteo B. e
Sala Baganza a.s. 19-20 • Bambini Famiglia Guarnieri • Bar ALIBI Langhirano • Bar MARTINA di Monica Liliana D. • Matteo S. e Famiglia • Mattia F. • Mattia M. e Famiglia • MENDOGNI F.LLI Srl • Michela D.C. •
Cassinadri • Barbara B. • Barbara B. e Michele P. • Barbara F. • Barbara P. • Barbara P. e Amici • Barbara Michele G. • Michele P. e Famiglia • Mina S. • Mirko N. e Famiglia • Nenella e Annina F. • NWG Energia
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G. e Famiglia • Chiara N. • Chiara P. e Famiglia • Chiara T. e Famiglia • Christian G. e Famiglia • Cinzia M. Piera M. • Pietro Giovanni V. • Pietro M. • PLASTICPADANA SYSTEM Srl • Profumeria DOUGLAS Parma •
• Circolo DUE FIUMI • Classe VA Scuola Primaria RODARI Parma • Classe VA Scuola TOSCANINI Parma • Raffaele D.M. • Raffaele G. e Famiglia • Remo e Alice • Renato B. e Adriana T. • Renato C. • Renato C. e
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di classe delle elementari di Lisa Londero • Comunità di LESIGNANO DE’ BAGNI • Corrado C. • Corrado P. e Nando G. • Romano S. • Rosanna B. • Rudi Z. • Sabrina M. • Salumificio AURORA Srl • Salvatore e Titti
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DIMENSIONE OCCHIALI snc di Montali Luca & C. • Dirigenti, Dipendenti ed Autisti di INGRA BROZZI Spa • Srl • Stefania B. • Stefania C. e Valerio S. • Stefania F. e Stefano R. • Stefania P. • Stefania R. • Studio
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ANDREA P. • Fam. Ghirardi e Grasselli • Fam. PIETRO C. • Fam. Zinelli - Coruzzi • Famiglia ANDREA B. • Benedetta M. e Famiglia • BIT SHOW di Passeri William • BOSCHI F.LLI Srl Ponte Romano • CAD EURO POOL
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SOPHIA B. • Famiglia Veronica F. e Francesco F. • Famiglie Bambini Catechismo 19-20 Traversetolo • Elisabetta A. e Famiglia • ELMAN Srl • EMILIANA CONGLOMERATI Spa • F.I.M.U. Srl • Famiglia ANDREA P.
Famiglie Bassi, Puelli, Cortese e Baldi • Famiglie Capelli M., Guarnieri G., Valenti F., Morini E., Boschi C., • Famiglia ARIANNA C. • Famiglia CECILIA C. • Famiglia DAVIDE Z. • Famiglia GIUSEPPE P. • Famiglia
Capelli G., Belussi F. e Agazzi F. • Farmacia DELFINI GIUSEPPE • Federica A. • Federica F. • Federico e PIETRO C. • Federica e Lorenzo • G.R. SYSTEM Srl • Giancarlo B. e Loredana G. • Ginevra N. e Famiglia •
Francesco B. e Famiglia • Federico S. e Famiglia • Fiammy, Massimo e Betty • Filippo T. • Fiore R. • Giorgia P., Anna Lucia C. e Franco S. • GUALERZI snc • I NONNI RACCONTANO • ILINOX Srl • JOLLY TECH •
Fiorenza N. • Flavio V. • Franca C. e Angelo B. • Francesca B. • Francesca C. • Francesca D. • Francesca LA BOTTEGA DELL’ARTE di Berghenti Stefania • LA GELATERIA di Parma Paride • LA MODERNISSIMA Srl •
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Gabriele Antonio P. e Famiglia • Gabriele e Lorenzo G. e Parenti di Marina Ranieri • Gabriele P. • Gabriele S. Famiglia • Maurizio B. e Eliana S. • Myriam e Jo C. • Paola F. e Renzo C. • Paola M. • Parenti ed Amici di
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M. e Famiglia • Giada M. • Giada M. e Famiglia • Gian Paolo M. • Giancarlo F. • Gianluca M. • Ginetto MARCHINI • Tommaso P. e Famiglia • TOSCANI IMPIANTI ELETTRICI • Valentina e Simone I. • Valentina,
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