UNA STELLA DI NATALE AIL FIORISCE ANCHE NEI MOMENTI PIÙ DIFFICILI. PER UN MALATO DI LEUCEMIA LA #BUONASTELLA SEI TU
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REG. TRIBUNALE DI ROMA N° 112 DEL 7-3-2006 - POSTE ITALIANE S.P.A. SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE
D.L. 353/2003 (CONV.IN L.27/02/2004 N.46) ART. 1 COMMA 2 - DRCB - ROMA.
ANNO 15 - N.2 - NOVEMBRE 2020
“UNA STELLA DI NATALE
AIL FIORISCE ANCHE
NEI MOMENTI PIÙ
DIFFICILI.
PER UN MALATO DI LEUCEMIA
LA #BUONASTELLA SEI TU”
INDICE
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Cosa potete fare
Cosa ha fatto AIL nel voi per sostenere
Semestrale dell’AIL (Associazione Italiana
contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma - ONLUS) 2020 per sostenere i i pazienti
pazienti ematologici ematologici
Presidente: Sergio Amadori
Comitato scientifico: William Arcese, Fabrizio Pane, Giuseppe Pelicci,
Francesco Rodeghiero, Giorgina Specchia
Direttore responsabile: Emanuela Zocaro La prima scuola
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Redazione: Elisabetta Fuso di formazione
Progetto grafico e impaginazione: Pro Format Comunicazione
per volontari AIL.
Stampa: Cohiba Design Di Giuseppe Mazziotta S.a.s.
Via Nomentana 303 – 00198 Roma Il messaggio del
Presidente del Consiglio
Reg. Tribunale di Roma n. 112 del 7 marzo 2006
Poste Italiane S.p.A.
Spedizione in Abbonamento Postale Il racconto di Sabrina,
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D.L. 353/2003 (con. in L. 27/02/2004 n. 46) infermiera che assiste
Art. 1 comma 2 - DRCB - Roma
a domicilio i pazienti
Se non vuoi più ricevere il giornale scrivi a: ail@ail.it indicando nome,
cognome e indirizzo e con oggetto della mail CANCELLAMI.
più a rischio
2| nell’emergenza Covid-19
Cosa ha fatto AIL nel 2020 per sostenere
i pazienti ematologici
Campagna #iosonoarischio Lontani dalle piazze ma vicini Sblocco del
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In questo momento di emergenza sanitaria a medici e pazienti 5x1000
da Covid-19 AIL ha messo in campo iniziative
straordinarie per continuare a sostenere le at- A marzo la pandemia ci ha colti di sor- per Onlus
tività dell’Associazione nel campo della ricer-
ca scientifica e dei servizi ai pazienti.
presa e ci ha costretti a non scendere in
piazza assieme ai nostri 18.000 volontari e Associazioni
AIL da sempre mette al primo posto il pazien- per la tradizionale manifestazione Uova di
Pasqua AIL, ma non ci siamo fatti trovare
di volontariato
te con tumore del sangue, oggi più che mai
particolarmente fragile in quanto il suo siste- impreparati e abbiamo fatto arrivare il no-
Anche grazie a una se-
ma immunitario è gravemente compromes- stro sostegno ai reparti di ematologia, ai
rie di incontri che AIL,
so e quindi più a rischio. Con la campagna medici, agli infermieri e al personale sani-
insieme ad altre Asso-
#iosonoarischio AIL ha contribuito a garantire tario impegnato nella lotta al Coronavirus
ciazioni, ha avuto con
ricerca e assistenza sostenendo i pazienti e i consegnando migliaia di Uova di Pasqua
il Governo sono state
loro famigliari in questo periodo di pandemia. AIL negli ospedali italiani.
rese disponibili le risor-
se del 5X1000 Irpef de-
stinate agli enti ammes-
si nell’elenco di Onlus
e volontariato relative
al 2018 e al 2019, con
lo scopo di sostenere
il Terzo settore, realtà
indispensabile per la te-
nuta sociale ed econo-
mica del Paese.
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I servizi maggiormente potenziati sono pazienti onco-ematologici riguardano:
I servizi delle sezioni AIL stati: supporto ai reparti di ematologia consegna dei farmaci e della spesa
durante la pandemia con personale medico e infermieristico;
potenziamento delle cure domiciliari;
a domicilio; attivazione del supporto
psicologico telefonico; assistenza
In occasione dell’emergenza sanitaria trasporto dei pazienti in cura; supporto telefonica per l’accesso ai reparti;
da Covid-19 le 81 sezioni provinciali psicologico ai malati; potenziamento del consegna di dispositivi medici e di
AIL hanno potenziato i servizi per i servizio di accoglienza presso le case protezione individuale; trasporto in
pazienti e le loro famiglie, e ne hanno alloggio AIL. ambulanza; consegna di terapia a
creati di nuovi. I nuovi servizi attivati a favore dei domicilio; prelievi ematici domiciliari.
AIL e AVIS sempre più vicine
È stato firmato un protocollo di intesa tra
AIL e AVIS, un impegno reciproco per
Cosa potete fare voi per sostenere
sensibilizzare i cittadini sull’importanza
della cultura del dono e promuovere la
ricerca contro i tumori del sangue. L’ac-
i pazienti ematologici
cordo prevede che le due associazioni
collaborino insieme nel partecipare alle
reciproche iniziative e nel coordinare, di Lasciti solidali AIL Dal 1 al 15 dicembre sostieni
comune accordo, progetti e campagne
di sensibilizzazione a favore dei pazienti Il lascito solidale è un atto di amore e
le cure domiciliari AIL
ematologici e delle loro famiglie. consapevolezza che può cambiare la
vita delle persone che ogni giorno lot-
inviando un sms al 45582
tano contro i tumori del sangue. Scri- Per consentire ai pazienti ematologi-
vere un testamento solidale e decidere ci di continuare a casa le cure iniziate
di donare una parte, anche piccola, dei in reparto puoi donare 2 euro con un
propri beni può davvero fare molto per SMS inviato da cellulari WINDTRE,
i nostri pazienti. TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile,
Per saperne di più vai su lasciti.ail.it o Coop Voce, Tiscali, e 5 o 10 euro chia-
scrivi a lasciti@ail.it. mando da rete fissa TIM, Vodafone,
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WINDTRE, Fastweb e Tiscali e 5 euro
per le chiamate da rete fissa TWT, App AIL eventi Sogni di cioccolato
Convergenze, PosteMobile.
È nata la nuova applicazione mobile AIL Quest’anno la #buonastella AIL rad-
Eventi, scaricabile gratuitamente su tutti doppia, infatti oltre alla pianta si posso-
Stelle di Natale gli store digitali per accedere a un mon- no scegliere anche i Sogni di cioccolato
do di servizi e informazioni utili e sempre AIL, una creazione di cioccolato a forma
Anche in un momento così difficile c’è aggiornate sulle attività di AIL, le notizie di stella con nocciole IGP del Piemonte.
una stella che continua a fiorire per in campo ematologico, sul volontariato e Contatta la sezione più vicina a te per
colorare la speranza di chi lotta contro sul Terzo Settore; per non perdere nes- verificare la disponibilità e il metodo di
un tumore del sangue: è la Stella di sun appuntamento con la solidarietà, e consegna. Dal 27 novembre inoltre la
Natale AIL. AIL mette al primo posto il poter fare donazioni tramite pagamento #buonastella arriva anche su Ama-
senso di responsabilità verso i volon- elettronico sostenendo così l’assistenza zon; grazie a questa importante colla-
tari e verso i pazienti e quindi, in que- ai pazienti ematologici e la ricerca scien- borazione infatti potrai sostenere AIL in
sto scenario in continuo cambiamen- tifica contro i tumori del sangue. modo semplice e veloce, ricevendo il
to dettato dalla pandemia, purtroppo gadget direttamente a casa tua.
la maggior parte delle nostre sezioni
provinciali AIL non saranno nelle piaz-
ze italiane, ma per sapere come rice-
vere la Stella di Natale AIL contatta la
sezione più vicina a te o collegati al
sito www.ail.it.
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La lettera
del Presidente
del Consiglio ad AIL
Gentile Presidente,
con piacere rivolgo a voi il più caloroso saluto e il mio augurio
di buon lavoro.
Il volontariato, un’attività fondamentale La vostra Associazione, che l’anno scorso ha celebrato i primi
cinquant’anni di attività, si è sempre contraddistinta per le
per i pazienti e le loro famiglie. molteplici iniziative, che hanno contribuito significativamente
al raggiungimento di nuovi e ambiziosi traguardi nella lotta
È nata la prima scuola di formazione AIL ai tumori del sangue.
per volontari L’attuale situazione emergenziale ha evidenziato come
l’attività di prossimità al malato sia di fondamentale
importanza.
Il Presidente del Consiglio Giuseppe Conte ha inviato una In tale prospettiva, l’idea di una Scuola di Formazione per i
lettera di saluti e di apprezzamento al prof. Sergio Amadori, volontari impegnati in questi contesti così delicati anche –
Presidente nazionale AIL, e a tutti i volontari AIL per sottoline- e soprattutto – dal punto di vista psicologico, considerando
are il ruolo cruciale del volontariato in Italia e augurare buona il supporto offerto al paziente e ai suoi cari, rappresenta
fortuna alla nuova avventura targata AIL: la prima Scuola di un’ulteriore conferma della forza della vostra associazione
formazione nazionale per volontari inaugurata a ottobre. che – oltre all’assistenza diretta ai malati – si dedica, come
è noto, al sostegno alla ricerca, alle strutture sanitarie
La Scuola ha l’obiettivo di insegnare i principi e i valori e alle famiglie, attività svolte sempre con la massima
fondamentali del volontariato per realizzare in tutto il Pa- competenza e professionalità.
ese, in maniera efficace, la mission di AIL: sostenere i pa-
Rivolgo, quindi, a tutti voi, il mio più fervido augurio di
zienti ematologici e i loro famigliari. Il programma di studio
successo all’iniziativa.
comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane, una
formazione di base tenuta da volontari esperti, da psicologi Giuseppe Conte
e personale sanitario e, per le giovani leve, incontri. Presidente del Consiglio dei Ministri della Repubblica italiana
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Il racconto di Sabrina, infermiera che assiste a domicilio
i pazienti più a rischio nell’emergenza Covid-19
Oggi più che mai le cure domiciliari sono pazienti e le loro famiglie, che ci accolgono
Garantiamo a domicilio gli stessi fondamentali perché da una parte ridu- con gioia e gratitudine ripagandoci di qualsi-
servizi del day hospital ematologico cono notevolmente il rischio contagio per asi sforzo. Siamo come una grande famiglia
i pazienti immunodepressi e per i caregi- e mi piange il cuore non poterli abbracciare
Siamo una squadra di 7 professionisti, 5
ver, e dall’altra evitano un sovraccarico e confortare come vorrei. Ci separa il virus e il
infermieri e 2 medici, tutti sostenuti dalla
dei Day Hospital ospedalieri e una con- gran numero di dispositivi di protezione che
Sezione AIL di Vicenza e anche in un pe-
centrazione troppo alta di persone nei dobbiamo usare. E allora cerchiamo di dirci
riodo così difficile per il sistema sanitario,
presidi sanitari. tutto con gli occhi; e guardandoci ci diciamo
garantiamo l’assistenza a domicilio per i
Ma un altro aspetto che voglio sottoline- che insieme ce la faremo.
pazienti più fragili: malati gravi, persone
are è l’enorme beneficio psicologico che
non autosufficienti, anziani e chi non può
traggono i pazienti da questo tipo di assi-
andare in ospedale per le terapie.
stenza. Io curo a casa i malati ematologici
Durante l’emergenza Covid-19 il servizio dal 2009 e posso dire che le cure domici-
di cure domiciliari è stato potenziato e liari sono il futuro: si vive la malattia in ma-
ci è stato chiesto di assistere un numero niera completamente diversa, il paziente
crescente di pazienti per limitare lo spo- può restare vicino ai cari, in un ambiente
stamento delle persone immunodepresse conosciuto, a contatto con i punti di riferi-
e ridurre il rischio dei contagi. Uno sforzo mento quotidiani. Lo stress è fortemente
che facciamo con impegno: ci occupiamo ridotto, il miglioramento della qualità di
di prelievi, trasfusioni di sangue e piastrine, vita è così grande che alcuni malati han-
chemioterapia sottocutanea, consegna di no avuto bisogno di meno trasfusioni da
farmaci a domicilio e assistenza infermie- quando sono curati a casa, perché la ma- Gli infermieri dell’AIL di Vicenza che curano i
ristica a 360°. Grazie a protocolli specifici lattia si combatte anche con la testa, non pazienti ematologici a domicilio, aiutandoli ad
possiamo garantire a casa gli stessi servizi solo con le medicine. affrontare meglio la malattia in tempi di Covid-19
di un Day Hospital Ematologico. Ma la cosa più bella del mio lavoro sono i
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