Un grande Merci - Edizione 2/2022 - bei der Stiftung Cerebral
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Un grande Merci
Edizione 2/2022
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Aiutare unisce
EDITORIALE
Indice
3 Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti, che siamo
riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi
messaggi, che dimostrano come il nostro aiuto, una volta giunto a
destinazione, possa fare davvero tanto.
Cara Lettrice,
caro Lettore,
4–6 «Abbiamo sempre parlato apertamente
delle nostre ansie e preoccupazioni»
Jason Jung ha otto anni ed è affetto da un handicap motorio di ori-
gine cerebrale. A questo si accompagnano anche episodi epilettici
il conflitto attualmente in corso in ricorrenti ai quali il bambino è soggetto sin dalla nascita e che
influenzano la quotidianità di tutta la famiglia.
Europa è per tutti motivo di profonda
preoccupazione. Tutta la Svizzera
sta dando prova di grande solidarietà
verso le popolazioni colpite –
7 In breve
Insieme all’Associazione Cerebral Svizzera e a Inclusion Handicap
siamo riusciti a ottenere presso l’UFSP una decisione estremamente
la volontà di aiutare è enorme e mi significativa. Inoltre, quest’estate saremo di nuovo presenti come
riempie di gioia e gratitudine. Anche partner a diversi open air e agli SlowUp nazionali. Saremo lieti di
presentarvi inoltre diversi progetti di istituti che attualmente
la Fondazione Cerebral offre un aiuto
sosteniamo.
senza vincoli burocratici alle persone
con handicap motorio di origine
cerebrale che dall’Ucraina arrivano
in Svizzera.
8 Un robusto afflusso di donazioni grazie alle nostre
donatrici e ai nostri donatori numerosi e fedeli
Nel 2021, le persone colpite da handicap motorio di origine cere-
brale iscritte presso la nostra Fondazione erano circa 9700. Grazie
In quanto Direttore di una Fonda alla grande solidarietà delle nostre donatrici e dei nostri donatori,
numerosi e fedeli, tutte hanno potuto ricevere il nostro aiuto rapido
zione che raccoglie donazioni e si
e privo di vincoli burocratici.
impegna a favore delle persone col
pite da handicap motorio di origine
cerebrale, mi rincuora molto con
statare che anche le preoccupazioni
9 Il Premio Cerebral 2022 va a Ginevra
Persone che si impegnano per altre persone – L’associazione Hacka-
Health si è prefissa l’obiettivo di mettere a disposizione delle per-
e le esigenze delle persone colpite in sone affette da disabilità soluzioni personalizzate per i problemi
Svizzera continuano a essere oggetto quotidiani. Per questo impegno l’associazione riceve il Premio
Cerebral.
di attenzione da parte dei concit
tadini. Le famiglie hanno urgente
bisogno del nostro aiuto e sono enor
memente grato alle nostre donatrici
10 Anche solo con un battito di ciglia si può creare musica
Per un nuovo progetto, desideriamo dotare diverse istituzioni di un
Motion Composer. Questo apparecchio converte il movimento in
e ai nostri donatori, numerosi e fe musica e aiuta le persone affette da disabilità gravi a esprimersi più
deli, per la loro incrollabile fiducia e efficacemente.
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il loro sostegno a favore dei membri
Lavorare insieme per una cultura senza barriere
più deboli della nostra società. Godersi uno spettacolo teatrale all’aperto in una cornice storica e,
allo stesso tempo, fare del bene? Gli organizzatori del Klostersom-
Spero vivamente che l’estate abbia mer Rüeggisberg (BE) raccolgono donazioni per le persone colpite da
in serbo per tutti noi una fase più handicap motorio di origine cerebrale e, inoltre, offrono agli interes-
tranquilla e a ognuno auguro tanti sati l’ingresso gratuito agli eventi.
bei momenti da godere nella propria
Impressum
sfera privata. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della
produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Lüthi Foto Sina Lüthi
Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari, stampato su carta certificata FSC
Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral)
Sponsor Cosanum AG, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum AG fornisce
Thomas Erne, Direttore alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.
2
Merci!
Vi ringra
ziamo di
generosa cuore per
donazione la vostra
pulsore d p er il nuov
i Jimy. O o pro-
passeggi r a f a cciamo lu
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la nuova n a t u ra e ci go
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Famiglia
Bachman
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Desidero ringraziarvi di
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3
«Abbiamo sempre parlato apertamente
delle nostre ansie e preoccupazioni»
Jason Jung ha otto anni ed è affetto da un handicap motorio di origine
cerebrale. A questo si accompagnano anche episodi epilettici ricorrenti ai
quali il bambino è soggetto sin dalla nascita e che influenzano la quotidianità
di tutta la famiglia. Ma anche se questo rende molte cose difficili, se non
impossibili, la famiglia non si perde d’animo.
La casa della famiglia Jung a Hochdorf gano i giocattoli per tutta la casa», dice sapere di indossare il casco. Poi lo
(LU) è circondata da un grande giardino. Regula Jung, «entrambi devono già rinun- abbiamo decorato con adesivi colorati di
Oggi purtroppo c’è vento e fa piuttosto ciare a tanto, almeno in casa devono poter cavalli e dei suoi personaggi preferiti dei
freddo, inoltre di tanto in tanto inizia a giocare indisturbati.» Anche mentre gioca cartoni animati. Adesso gli piace molto di
piovere. Per questo i giochi in giardino insieme alla sorella, Jason indossa il suo più e, quando si alza al mattino, in genere
sono abbandonati a se stessi e i conig- casco. Questo perché, in caso di attacco lo mette persino da solo.» Sorride in modo
lietti nani nella loro conigliera attendono epilettico, la testa del bambino deve affettuoso.
invano una visita. In casa, invece, c’è essere protetta dalle conseguenze di una
molto movimento. Jason, otto anni, e sua caduta. «In questo periodo deve indos-
sorella Jessica, dieci anni, costruiscono sare sempre il casco», spiega Kilian Jung,
«Abbiamo dovuto trovare
insieme una grande stalla Playmobil per scuotendo tristemente la testa, «ultima- un espediente, ma ora
i cavalli sul pavimento del soggiorno. mente gli attacchi sono molto frequenti e
La costruzione è talmente grande che abbiamo paura che possa farsi male.»
Jason indossa volentieri
bisogna prestare attenzione a non inciam- Per fortuna, il bambino accetta abba il suo casco.»
pare su uno dei piccoli cavalli di plastica. stanza di buon grado il casco blu. Ma non
Mamma Regula e papà Kilian Jung sono è sempre stato così. Regula Jung ricorda:
seduti al tavolo della cucina e li osservano. «Abbiamo dovuto trovare un espediente. Uno strano tremolio all’occhio
«Non mi dà fastidio che i bambini spar- All’inizio non ne voleva assolutamente è stato il primo segnale d’allarme
Jason è nato dopo una gravidanza senza
problemi e sembrava un neonato sano.
Il parto è stato piuttosto estenuante e
lungo; tuttavia, poiché anche il parto di
Jessica si era svolto con modalità ana-
loghe, i genitori non si sono preoccupati in
modo particolare.
Ben presto la mamma, allattando il pic-
colo, si è accorta che Jason interrompeva
spesso la poppata e, per qualche istante,
veniva colto da uno strano tremolio a un
occhio. «Per la prima volta mi sono preoc-
cupata che nostro figlio potesse avere
qualcosa che non andava», ricorda Regula
Jung. Ha quindi espresso i suoi timori al
servizio di consulenza materna, che l’ha
successivamente indirizzata al pediatra.
Dagli accertamenti rapidamente eseguiti
è emerso che Jason è affetto da un handi-
cap motorio di origine cerebrale e, inoltre,
Poiché Jason potrebbe avere un attacco in qualunque momento, non viene mai soffre di epilessia. «Gran parte della metà
lasciato solo. destra del cervello di Jason purtroppo non
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Giochi spensierati al tavolo della cucina: Jason, mamma Regula, Jessica e papà Kilian Jung.
si è sviluppata», spiega Kilian Jung, «per raggiunto un apice drammatico. «Erano «Questo dispositivo gli ha restituito un
questo a essere colpita è soprattutto la così pesanti che ci aspettavamo che prima po’ della gioia di imparare a parlare»,
parte sinistra del corpo.» Kilian osserva o poi il corpo di Jason avrebbe ceduto», racconta Regula Jung. «Tuttavia speriamo
pensieroso il figlio che si muove chiasso- dice Regula Jung a bassa voce. Non vuole che, prima o poi, potrà riprendere a parlare
samente per la stanza insieme alla sorella che il figlio, che ora gioca felice, la senta. anche senza aiuto.»
maggiore. Si nota chiaramente che Jason «Eravamo davvero convinti che il suo L’epilessia limita fortemente la vita della
utilizza pochissimo la mano sinistra e cuore non potesse reggere a un affatica- famiglia Jung sotto molti aspetti. Poiché
tende a caricare poco anche la gamba mento simile.» Jason potrebbe avere un attacco in qua-
sinistra. lunque momento, non si può mai perderlo
La diagnosi di Jason ha cambiato profon- di vista. Il rischio che possa farsi male o
damente la vita della famiglia Jung e riser- «Improvvisamente Jason che succeda qualcosa, per esempio perché
verà loro molte sfide anche in futuro. Ciò non riesce più a respirare, sarebbe troppo
nonostante, Regula e Kilian Jung hanno
riusciva a pronunciare una grande. Per questo, i genitori dormono a
accolto il responso sulla disabilità del loro sola parola: mamma.» turno nella sua stanza.
figlio con grande compostezza. «Improvvi- Tanti più sono gli stimoli che il suo cer-
samente avevamo moltissime domande», vello deve elaborare, quanto più aumen-
riferisce Regula Jung, «ma abbiamo sem- Ma il cuore di Jason ha dimostrato una tano le probabilità che reagisca con
pre parlato apertamente delle nostre ansie forza degna di un leone e ha superato un attacco. «Dato che fino a oggi non
e preoccupazioni ed entrambi abbiamo anche gli attacchi più pesanti. Il bambino, abbiamo trovato né un medicamento, né
deciso che la cosa migliore sarebbe stata tuttavia, ha dovuto pagare un prezzo una terapia veramente efficaci, dobbiamo
quella di fare un passo alla volta.» Kilian molto alto: ha perso la capacità di parlare. fare attenzione a non esporlo a troppe sol-
Jung annuisce e stringe amorevolmente la Regula Jung fatica a trattenere le lacrime: lecitazioni», spiega Kilian Jung. Nella vita
mano della moglie. «Jason, che era sempre stato un gran quotidiana di una famiglia, questa con-
chiacchierone, improvvisamente riusciva dizione è difficile da gestire. Basta anche
Un affaticamento enorme a pronunciare una sola parola: mamma.» soltanto che Jason sia eccitato all’idea
per tutto il corpo Questa perdita è stata un duro colpo di una gita insieme alla famiglia. Oppure
Con il passare degli anni, l’epilessia di anche per Jason. Nonostante negli ultimi quando, come oggi, arrivano ospiti. «Dob-
Jason è progressivamente peggiorata. mesi sia riuscito a imparare nuovamente biamo sempre tenere conto che potrebbe
Contrariamente a diverse prognosi, il suo molte parole, spesso fatica ad articolare arrivare un attacco», spiega Regula Jung.
sviluppo è stato molto soddisfacente, i suoni e soffre del fatto di non riuscire Al supermercato, al ristorante o in vacanza
ha imparato a camminare e a parlare. a dire ciò che vorrebbe. Da poco ha rice- – non c’è praticamente luogo in cui Jason
Gli attacchi, tuttavia, erano sempre più vuto un iPad che lo dovrebbe aiutare a non abbia avuto un attacco epilettico.
frequenti e, nella primavera 2021, hanno comunicare con l’ambiente circostante. Questa condizione ha segnato profonda-
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Jessica e Jason sono un team affiatato. La sorella maggiore è una compagna di gioco molto paziente e, per fortuna, anche
comprensiva.
mente i suoi genitori e anche la sorella e muoversi, ed è felice quando attorno a essere sempre a disposizione. «Questo mi
maggiore. Per questo, la famiglia è com- lui c’è movimento. Un tratto caratteriale, rende di fatto impossibile avere un’attività
pletamente a proprio agio soltanto a casa, questo, di cui i genitori vogliono tenere lavorativa», racconta, «dovrei ripetuta-
dove può godersi momenti insieme e senza conto. C’è poi anche Jessica: anche lei non mente assentarmi dal lavoro, perché non
attacchi. Ciò nonostante, quando possibile deve rinunciare a vivere, solo perché ha posso lasciare mio figlio da solo.» Anche
la famiglia Jung esce per concedersi pic- un fratello affetto da disabilità. Regula e se questa situazione pesa a lei, come al
cole escursioni o fare visita agli amici. «Gli Kilian Jung vogliono dare anche alla loro resto della famiglia, nelle sue parole non
attacchi di Jason ci accompagnano pra- figlia un’infanzia quanto più possibile c’è traccia di amarezza. Anche da questa
ticamente ovunque, ma in ogni caso non spensierata. prospettiva, Regula vive piuttosto secondo
vorremmo farlo vivere sotto una campana il principio di fare un passo alla volta e
di vetro – anche per il nostro bene», riferi- Una quotidianità a chiamata trarre il meglio dalla situazione.
sce Kilian Jung. Jason è un bambino molto Al mattino, dal lunedì al giovedì, Jason In casa Jung si respira amore e senso di
intraprendente, a cui piace stare tra le frequenta la scuola speciale di pedagogia protezione. Si ride e si gioca insieme.
persone, trascorrere tempo all’aria aperta terapeutica presso la fondazione Rodtegg Regula Jung afferma: «Entrambi siamo
di Lucerna. La scuola gli piace molto e gli sempre stati d’accordo sul fatto che
permette di fare anche fisioterapia, ergo- avremmo accettato i nostri figli così come
terapia e logopedia. A seconda dell’inten- sono. Jason è certamente un bambino
sità e della frequenza degli attacchi epi- molto particolare, ma questo non ci impe-
lettici, può succedere che Jason non possa disce di amarlo con tutto il cuore, esatta-
andare a scuola ogni giorno oppure che mente come sua sorella!»
debba essere improvvisamente riportato a
casa. La mamma Regula Jung deve quindi
Un aiuto per la famiglia Jung
La famiglia Jung conosce già da alcuni anni i servizi della Fondazione Cerebral.
Acquista regolarmente articoli per l’igiene e la cura per Jason; inoltre, la Fonda-
zione Cerebral ha più volte contribuito a sostenere i costi per l’ippica pedago-
gico-terapeutica. Questa terapia è particolarmente utile a Jason e i genitori sono
molto felici e grati dell’aiuto per sostenerne i costi.
La famiglia Jung ha ricevuto aiuto finanziario anche per l’acquisto di vestiti per
Jason. Quest’estate la famiglia vorrebbe riuscire a noleggiare una bicicletta spe-
ciale della Fondazione Cerebral per fare un’escursione.
Quando il papà legge, Jason potrebbe
stare ad ascoltarlo per ore.
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Attualmente sosteniamo
i progetti seguenti di
In breve altre istituzioni
• La Fondation La Pimpinière nel Giura
bernese riceve un contributo da parte
nostra di CHF 50 000.– per la costruzione
Una decisione significativa di una residenza per persone con autismo.
La Fondazione Cerebral si impegna a favore delle persone colpite da Questo importo servirà a finanziare la
handicap motorio di origine cerebrale per permettere loro di usufruire di costruzione di una piscina terapeutica. La
forme terapeutiche adeguate. Una di queste terapie, della cui utilità siamo piscina potrà essere utilizzata anche dagli
da sempre convinti, è l’ippoterapia-K. Per questo l’anno scorso, insieme ospiti con paralisi cerebrale delle unità
all’Associazione Cerebral Svizzera e a Inclusion Handicap, ci siamo attivati abitative La Rocaillère.
presso l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) affinché l’ippoterapia-
K possa godere dell’assunzione dei costi da parte delle assicurazioni malat- • L’Istituto di pedagogia terapeutica St.
tie anche per le persone colpite da handicap motorio di origine cerebrale. Michael di Adetswil (ZH) riceve un contri-
I nostri sforzi sono stati premiati: dal 1º gennaio 2022, l’obbligo di assun- buto da parte nostra di CHF 90 000.– per
zione delle prestazioni per l’ippoterapia-K vale anche per le persone affette urgenti lavori di ristrutturazione e amplia-
da paralisi cerebrale. Le persone interessate non dovranno più quindi sos- mento dell’edificio scolastico esistente.
tenere i costi autonomamente. Per le persone affette da disabilità, questo Questo aiuto permetterà di risolvere la
significa poter beneficiare di uno sgravio finanziario molto importante. Per precaria situazione dei locali e, al con-
questo accogliamo con entusiasmo la decisione dell’UFSP. tempo, di creare nuove offerte.
• BETAX Bern riceve un contributo da
Senza barriere parte nostra di CHF 10 000.– per l’acquisto
e l’adattamento di tre nuovi minibus.
agli open air
La Fondazione Cerebral si ado • La Fondazione Schweizer Zentrum für
pera affinché gli open air svizzeri Heil- und Sonderpädagogik (SZH) orga-
siano facilmente accessibili alle nizza a settembre 2022, presso l’Università
persone portatrici di handicap. di Friburgo, il prossimo congresso svizzero
Per esempio, facciamo in modo di pedagogia terapeutica. Sosteniamo
che le spettatrici e gli spettatori la realizzazione di questo evento con
con disabilità trovino dei pal- CHF 10 000.–.
chi per le sedie a rotelle, delle
toilette adatte ai portatori di • Sosteniamo la costruzione di una
handicap e, ove possibile, pos- rampa per l’accesso senza barriere alla
sano muoversi liberamente nell’area del festival. Quest’estate sosteniamo il Gurten LivrEchange Bibliothèque interculturelle di
festival di Berna (BE), il Seaside Festival di Spiez (BE), i Summerdays di Arbon (TG) Friburgo con un contributo di CHF 1000.–.
e le Settimane musicali di Winterthur (ZH). Da quest’anno siamo inoltre partner del
LakeLive Festival di Biel/Bienne e ci adoperiamo affinché le persone affette da disa- • La Fondation Aide et Services à Domi-
bilità possano godersi la musica senza limitazioni. cile Romand (ASDR) di Sion (VS) riceve un
contributo da parte nostra di CHF 5000.–
per l’acquisto di un nuovo autoveicolo
Con la bicicletta speciale agli SlowUp per il trasporto di persone con disabilità
Dopo due anni di pausa siamo molto felici che quest’estate verrà organiz- motorie.
zata una nuova edizione degli SlowUp. Noi parteciperemo nuovamente come
partner e, con le nostre biciclette speciali con motore elettrico e le toilette
accessibili alle sedie a rotelle, faremo in modo che questi eventi siano acces-
sibili anche alle persone affette da
disabilità. I percorsi prevalente-
mente pianeggianti sono ideali per
le biciclette Cerebral e permettono
di godersi una giornata spensierata
insieme a tutta la famiglia. I diversi
SlowUp offrono inoltre un variegato
programma di eventi collaterali.
Maggiori informazioni su tutti
gli eventi sono disponibili su
www.slowup.ch.
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Un robusto afflusso di donazioni grazie
alle nostre felici donatrici e donatori
Nel 2021, le persone colpite da handicap motorio di origine cerebrale iscritte presso
la nostra Fondazione erano circa 9700. Si tratta di 120 persone in più rispetto
all’anno precedente. Grazie alla grande solidarietà delle nostre donatrici e donatori,
tutte hanno potuto ricevere il nostro aiuto rapido e privo di vincoli burocratici.
Il 2021 è stato un anno particolare per la di gratitudine che ci sono pervenuti dalle con maggiore urgenza. Grazie alla grande
nostra Fondazione, non solo a causa della famiglie hanno inoltre confermato che solidarietà delle nostre donatrici e dei
pandemia, ma anche perché abbiamo siamo riusciti a gestire bene la situazione. nostri donatori fedeli, nonostante la diffi-
potuto festeggiare il nostro 60º anniver- cile situazione nel 2021 abbiamo potuto
sario. Abbiamo sfruttato quest’evento Il 2021 in cifre contare su un solido afflusso di donazioni e
innanzitutto per dare sollievo alle per- Nel 2021, la nostra Fondazione ha regi per questo desideriamo esprimere il nostro
sone colpite iscritte presso di noi e alle strato un introito da donazioni di più sentito ringraziamento.
loro famiglie, come pure per consegnare CHF 7,774 milioni (l’anno precedente
loro mezzi ausiliari utili. Inoltre, abbiamo CHF 5,567 milioni). Questo importo Panoramica
regalato ai giovani e agli adulti interessati include anche le eredità, che l’anno scorso Questa estate vorremmo nuovamente
che vivono in istituzioni buoni per tragitti ammontavano a CHF 3,523 milioni organizzare il nostro apprezzato evento
con il servizio di trasporto per portatori di (CHF 1,679 milioni l’anno precedente). informativo, questa volta presso il Centro
handicap. Per permettere alle famiglie di Alle donazioni, nel 2021 si sono aggiunti Congressi di Biel/Bienne. Inoltre, stiamo
concedersi una pausa e far scorta di ener- CHF 4,443 milioni come proventi deri- seguendo due interessanti progetti: da una
gie durante questo periodo di pandemia, vati dalla fornitura delle prestazioni, da parte vorremmo rendere le istituzioni cul-
abbiamo reso la nostra offerta di soggiorni cui risulta un importo complessivo di turali e i musei più accessibili alle persone
di riposo ancora più accessibile con un CHF 12,217 milioni (l’anno precedente su sedia a rotelle; dall’altra vorremmo che
ulteriore sconto speciale. I mesi appena CHF 10,115 milioni). A questi proventi si le persone che non sono in grado di comu-
trascorsi hanno dimostrato senza ombra contrappongono costi aziendali per CHF nicare con il mondo, o che riescono a farlo
di dubbio che, soprattutto nelle situazioni 11,259 milioni (l’anno precedente erano in misura solo limitata, possano usufruire
di crisi, una Fondazione come la nostra è CHF 11,561 milioni). Anche nel 2021 la di una possibilità totalmente nuova di
estremamente importante, e noi siamo pie- nostra Fondazione si è dimostrata un part- interazione attraverso la musica. Vi presen-
namente consapevoli di questa responsa- ner affidabile e ha fornito aiuto rapido e tiamo più in dettaglio questo progetto a
bilità. I tantissimi riscontri positivi e pieni privo di vincoli burocratici là dove serviva pagina 10 dell’edizione attuale di «Merci».
Rapporto finanziario 2021 Costi per la fornitura di servizi nell’anno 2021
Il rapporto finanziario costitui-
sce parte integrante della nostra Contributi, aiuti finanziari e
offerte di assistenza 28 % Attrezzature 46,1 %
relazione annuale. Comprende il
conto annuale per gli anni 2021
e 2020, verificato dalla PwC SA e
redatto in conformità alle racco-
mandazioni «Swiss GAAP FER 21». Ammortamenti beni Contributi
Contiene anche spiegazioni sul patrimoniali mobili 2 % e sussidi alle
risultato finanziario e commer- organizzazioni 10 %
ciale della Fondazione nonché le Costi per il personale 8 %
necessarie informazioni supple- Borse di studio e
mentari. Il rapporto finanziario Informazione finanziamento di corsi 0,2 %
2021 è messo a disposizione su e pubbliche relazioni 5,7 %
richiesta e a titolo gratuito.
Può essere scaricato anche online Questa illustrazione presenta la percentuale relativa delle singole unità commerciali sui
www.cerebral.ch/it/pubblicazioni. costi per la fornitura di servizi nel 2021 per un ammontare di CHF 9,261 milioni.
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Il Premio Cerebral 2022
va a Ginevra
Persone che si impegnano per altre persone – L’associazione HackaHealth
si è prefissa l’obiettivo di mettere a disposizione delle persone affette da
disabilità soluzioni personalizzate per i problemi quotidiani. L’associazione è
già riuscita a realizzare numerosi progetti e per questo impegno riceve ora il
Premio Cerebral.
Cosa succede se si mettono insieme per
48 ore un gruppo di menti innovative ed
entusiaste con un gruppo di persone por-
tatrici di handicap per sviluppare nuovi
mezzi ausiliari per la vita quotidiana? Il
risultato sono tanti stimoli promettenti
e nuove idee. È esattamente questo tipo
di think-tank creativo che l’associazione
Hackahealth vuole creare con il suo
hackathon annuale. Giovani aspiranti
ingegneri, designer e sviluppatori pren-
dono in esame le problematiche con cui
le persone portatrici di handicap devono
confrontarsi quotidianamente, cercano
nuove idee e progettano prototipi.
Cercare soluzioni insieme per una mag-
giore partecipazione sociale
L’associazione HackaHealth è stata
fondata nel 2018 da un gruppo di stu- Luca Randazzo, membro fondatore dell’associazione HackaHealth (a sinistra),
denti dell’École Polytechnique Fédérale Estelle Zufferey e Bastien Orset, Presidente.
de Lausanne (EPFL) e del Campus Bio
tech di Ginevra. Il primo hackathon si è molto seriamente e gli studenti hanno l’associazione HackaHealth può persino
tenuto a Ginevra nel 2018 ed è stato un cercato insieme a loro possibili soluzioni. contare sull’impegno di due dei membri
grande successo. Nelle 48 ore di durata L’associazione HackaHealth si è prefissa fondatori. «La nostra sorpresa è stata
dell’evento, i partecipanti hanno svilup- l’obiettivo di estendere il proprio raggio enorme quando abbiamo saputo di avere
pato diversi approcci risolutivi e prototipi d’azione a livello nazionale: nel 2021, vinto il Premio Cerebral 2022», racconta
promettenti. Anche per le persone porta- un’edizione dell’hackathon è stata orga- Luca Randazzo, «per noi è un grandissimo
trici di handicap che hanno partecipato nizzata per la prima volta presso l’ETH onore che un’istituzione così grande e
alla competizione, l’hackathon è stata Campus a Zurigo e, anche in quest’oc- nota come la Fondazione Cerebral so
un’esperienza davvero speciale: le loro casione, la risonanza dell’evento è stata stenga la nostra associazione e, ovvia-
esigenze e i loro problemi sono stati presi enorme. L’attivazione di un nuovo corso mente, ne siamo molto orgogliosi.»
di master all’EPFL ha permesso inoltre agli La Fondazione Cerebral sostiene l’associa-
studenti di partecipare a diversi progetti, zione HackaHealth dal 2020. Nell’ultimo
Premio Cerebral collaborando direttamente con persone anno abbiamo avuto anche la possibilità di
Il premio di riconoscimento affette da disabilità. fornire assistenza per l’hackathon e farci
di CHF 20 000.– conferito dalla direttamente un’idea di questo progetto
Fondazione Cerebral è stato La storia di successi continua così promettente. L’enorme impegno e il
istituito anche quest’anno dalla L’idea alla base dell’associazione Hacka- dinamismo che ne sono scaturiti ci hanno
coppia di coniugi Annegret e René Health continua a essere portata avanti: profondamente colpiti e siamo molto felici
Schefer dell’azienda Cosanum AG lo dimostra il fatto che sempre più giovani che ora questo lavoro possa essere cele-
di Schlieren. Grazie di cuore! studenti aderiscono all’associazione. Con brato con un Premio Cerebral.
Margaux Dubessy e Luca Randazzo, oggi
9
Anche solo con un battito
di ciglia si può creare musica
Per un nuovo progetto desideriamo dotare diverse istituzioni di un
Motion Composer. Questo apparecchio converte il movimento in musica
e aiuta le persone affette da disabilità gravi a esprimersi più
efficacemente.
Claudia Zürcher ha un’espressione radiosa. stanza ci fosse un’orchestra al completo e suonare diversi strumenti a scelta, ma può
Tira a sé con impazienza il carrello con lei ne fosse la direttrice. anche riprodurre altri suoni, come il cin-
i vari strumenti e guarda speranzosa la guettio degli uccellini.
musicoterapeuta Katrin Tschanz. Oggi Esprimere pensieri ed emozioni
non è la prima volta che Claudia Zürcher Il Motion Composer è un apparecchio Il Motion Composer per le persone che
può utilizzare il Motion Composer qui alla affascinante. Converte i movimenti in vivono all’interno di istituzioni
fondazione Tannacker di Moosseedorf musica e aiuta le persone affette da disa- Il nostro intento è far sì che il Motion
(BE), per questo sa perfettamente come bilità a comunicare in un modo diverso. Composer possa essere utilizzato sempre
funziona. Claudia Zürcher, ad esempio, non è in di più e, per questo, ne sosteniamo la dif-
Non appena il sensore dell’apparecchio grado di parlare e il Motion Composer è fusione nelle istituzioni. Nel 2022 abbiamo
rettangolare bianco è configurato corret- per lei una sorta di canale di comunica- in progetto di dotare del dispositivo e
tamente, si può iniziare: improvvisamente zione aggiuntivo. istruire all’uso almeno quattro istituzioni
nella stanza si diffondono suoni dolci e «In questo modo le persone colpite hanno distribuite in tutto il Paese.
cristallini. Claudia Zürcher sorride e fa la possibilità di comunicare ed esprimere La fondazione Tannacker è la prima istitu-
ondeggiare lentamente le mani, quindi le loro emozioni», spiega Katrin Tschanz. zione a cui abbiamo fornito questo appa-
afferra una pallina sonora e la scuote «Dato che il Motion Composer reagisce recchio. Utilizza il Motion Composer in
energicamente. Il Motion Composer reagi- anche a movimenti minimi, è adatto per- condivisione con la fondazione Brüttelen-
sce ai minimi gesti – anche solo un battito sino alle persone che non riescono a muo- bad di Brüttelen (BE), affinché un maggior
di ciglia è sufficiente per produrre suoni. versi con le proprie forze», continua. Anche numero di persone affette da disabilità
Claudia Zürcher prova a creare una musica il divertimento è assicurato: il Motion possa beneficiare di questo nuovo modo
sempre più incalzante. Come se nella Composer, infatti, non solo è in grado di di comunicare. Claus Detreköy, Direttore
della Fondazione Tannacker, afferma:
«Per noi il Motion Composer è una vera e
propria conquista, e siamo estremamente
grati alla Fondazione Cerebral per averci
messo a disposizione questo apparecchio.
Io stesso mi stupisco ogni volta delle sue
innumerevoli possibilità di impiego e di
quanta gioia e creatività sia in grado di
stimolare nelle persone colpite.»
Progetto
Motion Composer
Per il nostro nuovo progetto
Motion Composer vorremmo rac-
cogliere in totale CHF 60 000.–.
Questo ci permetterebbe in una
prima fase di dotare di questi
apparecchi innovativi quattro isti-
Il Motion Composer funziona anche per le persone con capacità motorie molto tuzioni sul territorio nazionale.
ridotte.
10Lavorare insieme
per una cultura senza barriere
Godersi uno spettacolo
teatrale all’aperto in una
cornice storica e, allo
stesso tempo, fare del
bene? Gli organizzatori del
Klostersommer Rüeggis-
berg (BE) raccolgono dona-
zioni per le persone colpite
da handicap motorio di
origine cerebrale e offrono
agli interessati l’ingresso
gratuito agli eventi.
Da molti anni la nostra Fondazione si Teatro all’aperto per tutti tra le rovine del monastero: parteciperemo alla manifesta-
adopera affinché le persone affette da zione Klostersommer Rüeggisberg in qualità di Charity Partner. Foto: Michael Meier
disabilità abbiano libero accesso alle
manifestazioni culturali. A questo scopo origine cerebrale. «Quando Thomas Erne anche la possibilità di assistere gratuita-
collaboriamo con diversi organizzatori della Fondazione Cerebral ci ha proposto mente agli spettacoli teatrali all’aperto.
di concerti, eventi sportivi e open air. quest’idea, ne siamo stati immediatamente A questo scopo, gli organizzatori stessi
Nell’ambito di questo impegno facciamo entusiasti», racconta Hanny Gerber, diret- hanno riservato delle piazzole per le sedie
in modo, per esempio, che vengano alle trice di produzione del Klostersommer, a rotelle che, a ogni manifestazione, sono
stiti palchi per sedie a rotelle e toilette «soprattutto Andri Kober, Presidente del messe a disposizione gratuitamente per
adatte a portatori di handicap, e che le Klostersommer, ha lavorato molto a una le persone colpite. «La cultura deve essere
visitatrici e i visitatori con disabilità pos- collaborazione con la Fondazione Cerebral, accessibile a tutti e per noi è una gioia
sano sentirsi completamente a proprio ed è bello sapere che il nostro contributo poter offrire alle persone affette da disa-
agio (vedere anche «In breve» a pagina 7 servirà a regalare alle persone affette da bilità una serata spensierata a teatro»,
di questa edizione). Al contempo, laddove disabilità una qualità di vita migliore.» Già afferma Hanny Gerber. «Sono inoltre di
possibile sfruttiamo l’occasione offerta da al momento dell’acquisto dei biglietti sul sponibili toilette e parcheggi accessibili
questi eventi per richiamare l’attenzione sito web del Klostersommer è indicata la alle sedie a rotelle.»
sulle esigenze delle persone colpite e delle possibilità di fare una donazione a favore
loro famiglie e per raccogliere donazioni. della Fondazione Cerebral. Dall’inizio della
In questo modo abbiamo già ricevuto prevendita, molte persone che hanno Acquisto dei biglietti
generose donazioni da diversi partner, per acquistato i biglietti hanno usufruito della Gli spettacoli della manifesta-
le quali siamo naturalmente molto grati. possibilità di donare – per un importo zione teatrale all’aperto «IL NOME
Durante la prossima estate partecipe- che supera già CHF 700.–. «Naturalmente DELLA ROSA» si svolgeranno da
remo alla manifestazione Klostersommer speriamo che questa cifra cresca ancora!», giugno ad agosto.
Rüeggisberg in qualità di Charity Partner. afferma Hanny Gerber fiduciosa. I biglietti si possono acquistare
L’associazione Klostersommer metterà direttamente online sul sito
in scena durante i mesi estivi, presso le Piazzole gratuite per le sedie a rotelle www.NAMEderROSE.ch. Vi ringra-
rovine del monastero di Rüeggisberg, per le persone colpite ziamo sin d’ora se, all’acquisto dei
l’opera teatrale «IL NOME DELLA ROSA» Gli organizzatori del Klostersommer Rüeg- biglietti, prenderete in considera-
e nell’ambito della manifestazione vor- gisberg non solo raccolgono donazioni per zione una donazione per la nostra
rebbe raccogliere donazioni a favore delle le persone affette da disabilità, ma offrono Fondazione.
persone colpite da handicap motorio di alle persone costrette su sedia a rotelle
11Scansionando questo codice QR
La vostra donazione potete accedere direttamente
alla pagina delle donazioni.
è importante per noi! Grazie mille per il
La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente vostro prezioso sostegno!
attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende.
Donazioni generali
La vostra donazione sarà impiegata direttamente a favore delle persone
affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più
necessario.
Donazione con destinazione mirata
Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale.
La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione
d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- il Fondo per la mobilità
- il Fondo temporaneo
Donazione di aziende
Le aziende, ma anchi club di servizi e le associazioni, possono sostenerci
con una donazione per progetti oppure stringere una partnership con
noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap
motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora-
zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.
Donazione in memoria
In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile
rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per
il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal
lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte
raccolte in memoria del defunto.
Lasciti e legati
Con un lascito o un legato potete aiutare le persone affette da handicap
motorio di origine cerebrale anche oltre la vostra vita. Il nostro Direttore
Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di
telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al
testamento oppure scaricarla da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni.
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