Un grande Merci - bei der Stiftung Cerebral
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60 anni Fondazione Cerebral Un grande Merci Edizione anniversario 1/2021 Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
EDITORIALE Indice 3 «Continueremo anche in futuro a stare al fianco delle persone colpite» Da 60 anni al servizio delle persone colpite – oggi la Fondazione Cerebral fornisce sostegno a circa 9700 famiglie in tutta la Sviz- zera. Thomas Erne, Direttore della Fondazione Cerebral, racconta le sfide attuali e spiega perché il sostegno della Fondazione Cerebral sarà fondamentale anche in futuro. Cara lettrice, caro lettore, 60 anni di successo in aiuto delle 4–6 «So di avere avuto un’enorme fortuna» Anna Bäriswyl è nata molto prematura nell’estate del 1961 e ha inoltre sofferto di una carenza di ossigeno. Nonostante le limi persone portatrici di handicap – un tazioni che il suo handicap motorio di origine cerebrale ha portato motivo di gioia, onore e orgoglio. con sé, fino ad ora ha vissuto una vita autonoma e soddisfacente. Da quando la Fondazione Cerebral è La Fondazione Cerebral accompagna da molti anni Anna Bäriswyl stata fondata nel 1961, la situazione nel suo cammino. delle persone affette da un handi- cap motorio di origine cerebrale in Svizzera è notevolmente migliorata. Questo non da ultimo grazie all’in- 7 Lettere di ringraziamento e contributi Continuiamo a ricevere lettere da persone portatrici di handicap motorio di origine cerebrale che siamo riusciti ad aiutare con le nostre stancabile impegno della Fondazione offerte e i nostri servizi. Con piacere, in questa sezione vi presentiamo Cerebral. Sin dall’inizio ci siamo diversi progetti di istituzioni che attualmente sosteniamo. adoperati affinché le persone porta- trici di handicap possano condurre una vita quanto più autodeterminata e mobile possibile, e per aiutarle 8–9 «Buon 60° compleanno Fondazione Cerebral!» Cogliamo quest’occasione speciale per dare la parola ad alcune delle tante persone – famiglie colpite e partner operanti nei più svariati nella loro quotidianità, spesso fati- ambiti – che hanno collaborato insieme a noi lungo questi 60 anni. 10 cosa. Nel corso degli anni abbiamo quindi dato vita a numerose offerte, Un anniversario pieno di sorprese spesso svolgendo un lavoro pionie- Siamo felici di tagliare il traguardo dei 60 anni della Fondazione ristico. Il nostro obiettivo è sempre Cerebral. Nonostante le difficoltà organizzative dovute alla situa- stato quello di integrare le persone zione attuale, desideriamo festeggiare questa importante ricorrenza portatrici di handicap e di offrire loro come merita. Lo faremo insieme alle famiglie colpite e ai nostri la possibilità di esprimersi libera- partner sulla pista del circo. 11 mente. Un anniversario per regalare gioia e sgravio Se oggi celebriamo il nostro 60° Che compleanno sarebbe senza regali? Desideriamo cogliere l’oc- anniversario, è solo perché abbiamo casione del nostro anniversario per regalare sgravio alle famiglie registrate presso la nostra Fondazione. Per questo abbiamo pensato potuto contare sin dall’inizio sul a diverse offerte e iniziative. sostegno e sulla fiducia di numerose donatrici e numerosi donatori fedeli. Per questo ringrazio di cuore voi tutti. Abbiamo raggiunto molti risul- tati insieme – ma c’è sempre tanto da fare. Perché i tempi cambiano, e con loro le esigenze. Le sfide sono sempre grandi e richiederanno la nostra piena attenzione anche in futuro. Sono certo che, con voi al nostro fianco, siamo attrezzati al Impressum meglio anche per il futuro. «Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral) Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce Dr. rer. pol. Marc Joye, Presidente alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza. 2
«Continueremo anche in futuro a stare al fianco delle persone colpite» Da 60 anni al servizio delle persone affette da handicap motorio di origine cerebrale – oggi la Fondazione Cerebral fornisce sostegno a circa 9700 famiglie in tutta la Svizzera. Thomas Erne, Direttore della Fondazione Cerebral, racconta le sfide attuali e spiega perché il sostegno della Fondazione Cerebral sarà fondamentale anche in futuro. Come è cambiata la situazione delle A pagina 11 di questa edizione troverete persone colpite negli ultimi 60 anni? maggiori dettagli su questo tema. Natural- La situazione è completamente diversa mente, il nostro sessantesimo anniversario rispetto al 1961. Molti ostacoli sono stati merita di essere festeggiato. Considerata eliminati e noi ci siamo avvicinati sempre l’attuale situazione dovuta al coronavi- Thomas Erne, Direttore della Fondazione di più all’obiettivo di permettere alle per- rus, tuttavia, non sappiamo ancora se né Cerebral. sone colpite di vivere una vita quanto più quando potremo farlo. Per ora abbiamo in possibile autodeterminata. In molti ambiti programma di organizzare uno spettacolo della vita quotidiana e anche nell’orga- circense in autunno insieme a «Das Zelt» La situazione sul mercato delle donazioni nizzazione del tempo libero, oggi queste e al Family Circus. Potete leggere di più al è diversa rispetto a 60 anni fa. In che persone e anche le loro famiglie hanno riguardo a pagina 10 di questa edizione di modo la Fondazione Cerebral affronta accesso a molte più possibilità. Natu Merci. questa situazione? ralmente, a rendermi ancor più felice è il Finanziamo la nostra attività attraverso fatto che la nostra Fondazione ha fornito Quali obiettivi ha raggiunto la Fonda- donazioni e lasciti. 60 anni fa eravamo un contributo decisivo su questo fronte. zione Cerebral negli ultimi 60 anni? praticamente l’unica organizzazione Le famiglie ci conoscono e si fidano di Abbiamo dato vita a numerose offerte a raccogliere donazioni a favore delle noi, e anche le nostre numerose dona- innovative che prima non esistevano e che persone portatrici di handicap. Oggi la trici e donatori ci considerano un partner hanno semplificato enormemente la vita situazione è completamente cambiata: serio, affidabile e scrupoloso. Come in quotidiana delle famiglie. Penso per esem- raccogliere fondi è diventato più difficile passato, anche oggi le cose da fare sono pio ai nostri veicoli per scuola guida, ma per via del costante aumento sul mercato molte: l’ormai predominante pressione al anche al noleggio di auto e minibus lan- svizzero delle istituzioni che raccolgono risparmio fa sì che molte delle offerte e ciato insieme a Europcar. Anche nell’orga- donazioni. In questo contesto, ritengo sia delle prestazioni attualmente proposte dal nizzazione del tempo libero abbiamo reso estremamente importante conquistare e settore pubblico vengano limitate. Per col- accessibili alle persone colpite possibilità mantenere la fiducia delle donatrici e dei mare queste lacune, sono urgentemente del tutto nuove. Oggi le famiglie possono donatori attraverso una comunicazione necessarie istituzioni come la nostra Fon- infatti intraprendere insieme una gita in trasparente, obiettiva e sempre compren- dazione che riescano a individuare rapida- bicicletta, pianificare vacanze sugli sci o sibile. La nostra Fondazione è riconosciuta mente queste problematiche e fornire un in campeggio, trascorrere un piacevole dalla ZEWO come istituzione di pubblica aiuto diretto e senza vincoli burocratici. pomeriggio sulla pista di pattinaggio – utilità; inoltre, lavoriamo riducendo al possono fare tutto questo e molto altro in minimo le spese amministrative. Come festeggerà la Fondazione Cerebral modo estremamente semplice. Negli ultimi questo compleanno così importante? decenni, la nostra Fondazione ha spesso Come vede il futuro della Fondazione In primo luogo vorremmo cogliere l’occa- svolto un ruolo pionieristico anche nella Cerebral? sione del nostro anniversario per inten- ricerca e nello sviluppo di nuove terapie Sicuramente faremo tutto il possibile per sificare l’attenzione sulle esigenze delle e ausili, penso per esempio al registro CP. continuare a essere un partner forte e affi- persone portatrici di handicap e anche sul Con il nostro instancabile lavoro di pub- dabile per le famiglie con un componente nostro lavoro. Nel 2021 vorremmo inoltre bliche relazioni sensibilizziamo la popola- portatore di handicap motorio di origine aiutare in misura ancor più significativa le zione sul tema delle esigenze delle persone cerebrale. Per questo, in futuro saremo famiglie registrate presso la nostra Fonda- portatrici di handicap e ci adoperiamo esattamente dove siamo ora: al fianco zione, mettendo a loro disposizione diverse affinché l’inclusione diventi una condi- delle persone colpite. offerte durante tutto l’anno. zione normale nella vita quotidiana. 3
«So di avere avuto un’enorme fortuna» Anna Bäriswyl festeggerà in estate il suo 60° compleanno – proprio come la Fondazione Cerebral. Nell’estate del 1961 è venuta al mondo troppo presto, e ha anche sofferto di una carenza di ossigeno. Nonostante le limitazioni che il suo handicap motorio di origine cerebrale ha portato con sé, fino ad ora ha vissuto una vita autonoma e soddisfacente. La Fondazione Cerebral accompagna da molti anni Anna Bäriswyl nel suo cammino. Anna Bäriswyl vive in un piccolo mono- Nell’estate del 2021, Anna Bäriswyl fes- del paese di Aesch, dove sono cresciuta, locale, arredato in modo accogliente, a teggerà il suo 60° compleanno – proprio al tempo era quasi un’onta. Fortunata- Dornach (SO). Sulla parete è appeso un come la Fondazione Cerebral. Anna ride, mente, oggi le cose sono diverse: anche se quadro ad acquerello dipinto da lei con fa fatica a credere di avere già tutti questi qualcuno è affetto da una disabilità, può colori vivaci, accanto c’è una libreria anni. Invece è molto contenta che la Fon- comunque vivere una vita autodetermi piuttosto sovraccarica. Le grandi finestre dazione Cerebral esista già da così tanto nata e appagante e partecipare a tutto. oggi fanno entrare molta luce, nonostante tempo. Perché negli ultimi 60 anni molte Credo che sia molto importante.» la buia giornata invernale. Tutto appare cose sono cambiate positivamente per le arredato con amore, sui davanzali ci sono persone portatrici di handicap – anche sassi colorati accanto a piccole statuine. grazie all’impegno della Fondazione Cere- «Il mio corpo era sempre Al centro della stanza c’è un leggio, sul bral. un po’ più lento di quanto tavolino dietro c’è un flauto contralto. Qui «La mia stessa storia dimostra che un abita qualcuno a cui piace trascorrere bei tempo il rapporto con le persone portatrici sarebbe piaciuto alla momenti, dipingere e suonare. Anna Bäris- di handicap era diverso», riflette Anna mia volontà.» wyl sorride timidamente. Questo è il suo Bäriswyl. «I miei genitori hanno combat- regno. Qui è a casa, si sente a proprio agio tuto a lungo con il fatto di avere una figlia e protetta. non ‹normale›.» Come rispettabili cittadini Una partenza con molte incertezze Anna Bäriswyl è venuta al mondo troppo presto, inoltre durante il parto la piccola ha ricevuto troppo poco ossigeno. «I miei genitori mi hanno raccontato che ho dovuto essere rianimata più volte», rac- conta Anna Bäriswyl a bassa voce. Parla lentamente, tenendo la testa leggermente inclinata. Sembra come se prima debba riflettere a fondo sulle sue parole. La partenza di Anna nella vita è stata difficile. Dopo la nascita è rimasta per sei settimane in incubatrice, prima di poter finalmente tornare a casa con la sua mamma. In ospedale, a sua madre era già stato spiegato che la piccola Anna era affetta da una disabilità, e non era certo che sarebbe sopravvissuta dopo le prime settimane. I medici avevano inoltre suggerito ai genitori di iniziare presto con Anna Bäriswyl provvede autonomamente alle faccende domestiche. Inoltre, le piace moltissimo cucinare. 4
Anna Bäriswyl dipinge sin da piccola. Oggi frequenta corsi di formazione per adulti e ama dipingere soprattutto acquerelli con colori naturali. Suona inoltre il flauto da molti anni. adeguate misure terapeutiche. La pic- proibissero molte avventure emozionanti cosa sembrava troppo difficile per me, cola Anna aveva un forte strabismo e un perché avevano paura che si facesse provavo comunque, non mi ponevo limiti. ritardo nello sviluppo. Non riusciva a stare male. Ride: «Ma quando ripenso a quanto A volte era faticoso, ma corrispondeva al seduta da sola per lungo tempo; all’età spesso sono finita dal medico con esco- mio desiderio di provare tutto da sola.» Per di due anni ha imparato a camminare riazioni e ferite, a posteriori capisco bene aiutare altre persone portatrici di handi- lentamente all’ospedale pediatrico. Anna cap, Anna Bäriswyl da ragazzina ha voluto Bäriswyl prende un album di foto sbiadito frequentare un corso di formazione in un e mi mostra la sua foto preferita di lei «Mi sarebbe piaciuto istituto: «Ho potuto fare una prova alla da bambina. La piccola guarda radiosa verso la macchina fotografica, tenendo scoprire tutto da sola, fondazione Rossfeld di Berna. Mi sarebbe piaciuto molto lavorare con altre persone in braccio la sua bambola preferita. «In volevo correre e arrampi- portatrici di handicap, ma ben presto ho qualche modo, il mio corpo era sempre un po’ più lento di quanto sarebbe piaciuto carmi sugli alberi.» dovuto fare i conti con i miei limiti fisici e quindi rinunciare a malincuore a questo alla mia volontà», Anna Bäriswyl sorride mio desiderio professionale.» Alla fine ha e guarda amorevolmente la foto. Infatti, la loro preoccupazione. A volte, però, mi poi svolto una formazione come tessitrice già da bambina era un vero e proprio ter- sarebbe piaciuto che mi avessero chiusa e ha lavorato in vari istituti come istrut- remoto, piena di energia e gioia di vivere, un po’ meno sotto una campana di vetro», trice per i corsi di tessitura. Successiva- e teneva occupati non solo i suoi genitori, afferma Anna Bäriswyl. mente si è aggiunta una formazione come ma anche le due sorelle. Le sarebbe pia- animatrice di giochi per l’infanzia, e oltre ciuto scoprire tutto da sola, voleva correre Regalare gioia ad altre persone a questo il costante impegno di volonta- e arrampicarsi sugli alberi. «Pensavo che portatrici di handicap riato nel sociale. il mondo fosse solo in attesa di essere Anche se Anna Bäriswyl a volte ha Ad oggi, l’intraprendenza di Anna Bäriswyl conquistato da me, ma ero continuamente combattuto con il suo corpo affetto da non è per niente cambiata. Le piacerebbe frenata dal mio corpo», ricorda, «il che era disabilità, si è sempre sentita privilegiata tantissimo viaggiare molto e scoprire il molto frustrante.» rispetto ad altri bambini portatori di mondo. Ma questo le risulta difficile a Inoltre, non voleva che i suoi genitori handicap. «Io potevo camminare, parlare, causa della sua disabilità, poiché fa molta si preoccupassero così spesso di lei e le frequentare la scuola regolare. Se qual- fatica a orientarsi. «Tuttora per me è 5
Da bambina a donna consapevole. Anna Bäriswyl con una fotografia di quando era bambina. difficile percorrere una strada da sola. E sua figlia da sola e dandole tutto l’amore sola e ha appena iniziato la formazione in questo succede anche se in realtà dovrei che solo una mamma può dare. La vita pedagogia terapeutica. Così facendo, in conoscere il percorso. Devo sempre fissare quotidiana non è sempre stata facile da qualche modo seguirà le orme della sua in testa un percorso molto tempo prima, e gestire, spesso è stato necessario improv- mamma, che sarebbe stata felice di por- comunque non è certo che non mi perda», visare. Anche perché Anna Bäriswyl, tare a termine questo tipo di formazione. spiega. Pertanto le vacanze in una località per far quadrare i conti, ha continuato Il fatto che questo sia ora possibile per sconosciuta ad oggi non sono possibili per a tenere corsi di tessitura negli istituti sua figlia, la rende molto orgogliosa. Anna lei da sola. «Viaggio solo in compagnia, anche dopo la nascita di sua figlia, e non Bäriswyl è davvero una persona molto spesso mi aggrego a gruppi, a volte vado è sempre stato facile conciliare la sua modesta e soddisfatta. «So di avere avuto in vacanza anche con mia figlia che ormai disabilità, la sua professione e sua figlia. un’enorme fortuna», dice, «e non solo è adulta, Noëmi.» La Fondazione Cerebral l’ha sostenuta dopo la mia nascita, quando avrei proprio aiutandola a coprire ulteriori spese dovute potuto morire. La mia vita è realizzata e Mamma con tutto il cuore all’handicap. Anna Bäriswyl: «Sono molto sono riuscita a organizzarmi con la mia Noëmi. Quando Anna Bäriswyl racconta felice dell’aiuto che ho ricevuto dalla disabilità. Ho persino potuto diventare della figlia di 24 anni, la sua voce si fa Fondazione Cerebral. Infatti, la mia ferma mamma, guardare mia figlia crescere, e dolce e tenera. Noëmi è stata una bam- volontà di fare tutto da sola e di non la ho ricevuto aiuto quando ne ho avuto bina fortemente desiderata – anche se, sciarmi limitare non ha reso la situazione bisogno. Non direi di aver vissuto una vita quando Anna Bäriswyl è rimasta incinta, più facile, soprattutto quando dovevo compromessa dalla disabilità.» l’ambiente intorno a lei ha reagito con andare in ospedale.» Noëmi ora vive da molta incomprensione. «Molti ritene- vano irresponsabile che volessi diventare mamma avendo una disabilità. Pensavano che non ce l’avrei fatta», ricorda Anna Un aiuto per Anna Bäriswyl Bäriswyl. Ma lei era fortemente convinta di fare la cosa giusta: «Io e il mio partner Anna Bäriswyl si è iscritta alla Fondazione Cerebral solo in età adulta. Ciò sig- di allora avevamo preso questa decisione nifica poco dopo la nascita di sua figlia Noëmi, quando le preoccupazioni finan dopo averci pensato a lungo seriamente.» ziarie erano diventate troppo grandi per gestirle da sola. Da allora le abbiamo Sebbene il partner di Anna Bäriswyl abbia fornito più volte consulenza e l’abbiamo sostenuta con contributi perché potesse lasciato lei e la bambina già poco dopo affrontare le ulteriori spese dovute all’handicap. Ciò è stato fatto in caso di la nascita, Anna non si è mai pentita di degenze ospedaliere di lunga durata e affinché in seguito potesse usufruire di questa decisione, al contrario: ha saputo assistenza anche a casa. trarre il meglio dalla situazione, crescendo 6
Attualmente sosteniamo i seguenti progetti di altre istituzioni Merci! • La fondazione Rodania di Grenchen (SO) riceve da noi un contributo di o o re p e r il v ostro sostegn CHF 80 000.– per una nuova costruzione ziarvi di cu ori elettrici p er Vorrei ringra urgentemente necessaria. Questo edificio a i p ro p u ls iretto. Grazie sarà la nuova sede del gruppo extra-re- i finanziario d ss o n u o v a m ente goderm sidenziale Delphin, attualmente collocato a rotelle p o la mia sedia a m o m o lto stare all’aria in due strutture provvisorie non più adatte hé ggiate. Poic a soddisfare le esigenze attuali. mig- lunghe passe a m ia v ita è nettamente alità dell fare shoppin g aperta, la qu • La Fondation Les Castors, con le due tt i so c ia li , o avere conta sedi di Porrentruy e Boncourt (JU), riceve itori! liorata. Poss e a n c h e p er i miei gen da noi un contributo di CHF 40 000.– per vio enorm ecc. Uno sgra l’installazione di un ascensore per persone Neuendorf nel vecchio edificio storico ubicato nel z ie in fin it e ! H e im ann, 4623 Gra Jenn if e r Domaine de Mont-Ranaud a Boncourt. Grazie al nuovo ascensore, i piani superiori saranno accessibili anche alle persone portatrici di handicap fisico. • L’associazione Querfeld di Kriens (LU) riceve da noi un aiuto di CHF 6000.–. Il Finalmente, sabato sc contributo permetterà di proseguire i corsi orso è stato il di sci per persone portatrici di handicap a grande giorno: Samue l ha inaugurato Engelberg. la sua Hase bike! È st ato – nonostan- te il vento e il freddo • La fondazione Idée Sport con sede a – davvero felice di Olten (SO) organizza OpenSunday in poter fare il suo prim o giro. Desideriamo tutta la Svizzera durante i quali offre ringraziarvi di cuore programmi di movimento a bassa sog- per la vostra generosa partecipazione alla sp lia per bambini con e senza disabilità. esa. Senza il vostro Sosteniamo il programma per la stagione aiuto, la nuova biciclet ta sarebbe rimasta un 2020/2021 con un contributo di sogno. Ora, invece, Sa CHF 7000.–. muel potrà finalmen- te godersi la bella sens azione di muoversi • L’azienda agricola Wielandleben di all’aria aperta. Röthenbach (BE) riceve da noi un contri- Famiglia Stichling, buto di CHF 10 000.– per la realizzazione 8590 Romanshorn di un progetto pedagogico con l’utilizzo di asini. L’iniziativa vuole offrire un’ulteriore occasione di arricchimento per le persone o p e r a verci con disabilità che vivono e lavorano presso ziam Vi ringra ssibilità di la fattoria. po offerto la wald con tutta • L’associazione Lutixi di Horw (LU) riceve da noi un contributo di CHF 5000.– per ell sciare a B Quest’esperienza l’acquisto di un nuovo autoveicolo per il trasporto di persone portatrici di handicap. ia. la famigl tantissimo e il uta ci è piaci vero divertimento un dualski è per tutti! n gerwile z ik e r , 8274 Tä un aH Famigli 7
«Buon 60° compleanno Fondazione Cerebral!» Lavoriamo con la Fondazione Cerebral da vuto! Grazie al vostro sostegno possiamo 13 anni e la nostra collaborazione è sem- offrire alle persone portatrici di handicap Tanti cari auguri per il vostro 60° pre stata molto bella e ricca di gioia. Sono esperienze di vacanza che possono godersi compleanno! Lo sviluppo e la realizza- nate molte cose buone, insieme abbiamo insieme come famiglia. zione di innumerevoli idee innovative creato l’offerta dualski, che piace molto Bruno Burgener, responsabile nel corso di 60 anni è impressionante. alle persone portatrici di handicap e alle del progetto Dualski Bellwald (VS) 9700 persone colpite e le loro fami loro famiglie, e consente loro di vivere glie sono grate per l’ampio sostegno attivamente insieme le vacanze. Un’ini e aiuto della Fondazione Cerebral. Da ziativa nata in piccolo, questa, che nel oltre 30 anni abbiamo la possibilità di frattempo è diventata una vera e propria sostenere come partner attivo la Fon- istituzione. Grazie alla Fondazione Cere- dazione Cerebral con i nostri servizi bral siamo riusciti ad ampliare anche le e in molti altri progetti. Ringraziamo offerte per l’estate, creando altre attività per questa eccezionale partnership e per le persone portatrici di handicap, come per la grande fiducia reciproca. uscite in bicicletta, escursioni ed equita- Per il futuro auguriamo alla Fonda- zione. Cara Fondazione Cerebral, grazie di zione Cerebral ancora molta gioia, cuore per tutto l’aiuto che abbiamo rice- impegno e creatività per nuovi pro- getti volti a migliorare la vita delle persone colpite e delle loro famiglie. Con il loro lavoro agevolano la diffi- cile vita quotidiana di molte persone René Schefer, presidente del Consiglio e ne sostengono l’autonomia. Inoltre, di amministrazione (a destra nella consentono loro di partecipare ad atti- foto) e Bruno Schefer, CEO, vità ricreative, sportive e culturali che Cosanum AG semplicemente danno gioia e fanno risplendere la vita. In tal modo forni- scono segnali importanti per la società e fanno capire chiaramente che anche le persone colpite da handicap motorio Buon compleanno Fondazione Cere- e i loro familiari hanno il diritto di poter bral! Grazie a tutte le persone che a partecipare a tutte le attività sociali. loro nome si impegnano con anima e Grazie! corpo da decenni per le esigenze delle Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle, persone affette da un handicap motorio direttrice dell’Istituto Dialog Ethik e di origine cerebrale e dei loro familiari! consigliera della Fondazione Cerebral Come specialista di medicina riabilitativa, bambini e degli adulti con paresi cerebrale da molti anni apprezzo il sostegno diretto (PC), e di promuovere la conoscenza delle ai genitori con un bambino affetto da cause e del decorso delle diverse forme di paresi cerebrale. La Fondazione Cerebral PC e delle patologie collaterali, nonché di interviene ovunque per colmare le lacune dare maggiore rilievo alle terapie attuate e dove altrimenti sarebbero lasciati soli. Può agli sforzi per migliorare la partecipazione. essere orgogliosa di aver svolto un ottimo Non mi resta che dire grazie di cuore alla lavoro nel corso degli anni per quanto Fondazione Cerebral per 60 anni di soste- riguarda la partecipazione delle persone gno esemplare ai più deboli della nostra affette da paresi cerebrale in Svizzera. società; continuate così! Non posso che sentire una grande gra- titudine quando penso che il registro CP, fondato 4 anni fa, è sostenuto dalla Dr. med. Christoph Künzle, Fondazione Cerebral. Questo registro ha capo del servizio di riabilitazione, lo scopo di valutare e migliorare l’assi Ospedale pediatrico della stenza in termini di terapia e sostegno dei Svizzera orientale, San Gallo 8
La vita delle persone portatrici di handicap ora possibile noleggiare sedie a rotelle JST comporta molte sfide. Fortunatamente, ci da sterrato, remare in kayak sul lago o fare sono istituzioni come la Fondazione Cere- un giro con la bicicletta speciale. bral che aiutano le persone colpite nella Ci congratuliamo con la Fondazione Cere- vita quotidiana, permettendo loro di con- bral e allo stesso tempo la ringraziamo per durre una vita piacevole e autodetermi il suo grande impegno e il suo entusiasmo. nata. La Fondazione Cerebral si impegna Speriamo di poter trascorrere ancora molti da 60 anni per le persone portatrici di anni insieme. handicap, e anche la Cité Radieuse ha ricevuto più volte il suo sostegno. Gra- Jérome Livet, direttore Cité Radieuse, zie al suo aiuto siamo riusciti ad avviare Echichens diversi progetti. Ad esempio, l’acquisto di autoveicoli adeguati e l’ampliamento e la ristrutturazione delle nostre infrastrutture per renderle adatte ai portatori di han- dicap. Questi interventi erano diventati urgenti, perché i nostri edifici risalgono al Sono diverse le cose che ho in 1967 e non erano più adatti alle esigenze comune con la Fondazione Cerebral. attuali. La Fondazione Cerebral, insieme a Tra le altre, anche l’età. Certo, io sono partner locali, avvia spesso anche progetti più giovane di un anno. Ma entrambi per attività ricreative. Anche nella nostra ci dedichiamo pienamente alla nostra regione, grazie alla Fondazione Cerebral è attività, orientati all’obiettivo, anche dopo ben sei decenni. Mi congratulo vivamente con la Fon- La Fondazione Cerebral è diventata capo del telefono ci hanno sempre dazione Cerebral e sono felice per lei, parte della nostra famiglia. Proprio nel consigliato voci amiche. Ci siamo ma soprattutto per le innumerevoli primo periodo da genitori del nostro conosciuti, sono diventato consigliere persone che hanno potuto essere figlio più piccolo, Melchior, abbiamo della Fondazione e da due anni posso sostenute negli ultimi 60 anni. Con gli trovato grande sostegno umano e decidere in merito alle sue attività aiuti immediati, sempre poco buro- comprensione per la nostra situazione. all’interno del comitato del Consiglio cratici e scelti con saggezza, è stato Abbiamo imparato a conoscere i pan- di Fondazione. Mi colpisce sempre con possibile promuovere e realizzare pro- nolini per grandi e il dualski. E all’altro quale efficienza, competenza e prudente getti sostenibili, che hanno aggiunto generosità vengono prese le decisioni. valore alla qualità della vita delle per- Per me il mio impegno nei confronti sone interessate e del loro ambiente. della Fondazione è naturale. Come In tutto questo tempo è stata raf- famiglia possiamo essere grati che Mel- forzata la partecipazione sociale chior ci abbia aperto questo mondo di delle persone portatrici di handicap. persone speciali. Anche se oggi molto Auguro alla Fondazione Cerebral viene gestito e semplificato in modo di proseguire su questa strada con digitale, l’umanità non sarà mai sosti- coerenza, e al contempo prometto di tuita. Ai prossimi 60 anni! fornire a mia volta sostegno politico. Nik Hartmann, padre di famiglia, Christian Lohr, Consigliere nazionale, conduttore televisivo e consigliere della Kreuzlingen Fondazione Cerebral 13 anni fa, attraverso la Fondazione Cere- e, naturalmente, i meravigliosi momenti bral abbiamo potuto scoprire il dualski e dei concerti al Bierhübeli su invito della partecipare per la prima volta a un fine Fondazione Cerebral. Questo ci ha sempre settimana di prova a Bellwald. fatto bene e ci ha arricchito come fami Nostro figlio Gian Reto è stato così entu glia, anche in periodi non semplici. siasta di stare sulla pista con noi genitori Desideriamo ringraziare vivamente la Fon- e suo fratello, che da allora abbiamo dazione Cerebral per aver messo al centro beneficiato di questa offerta durante molti le famiglie colpite, creando così tante fine settimana e vacanze sugli sci. Ancora opportunità meravigliose per poter vivere oggi cogliamo ogni occasione per sciare insieme avventure per il tempo libero in insieme. famiglia. A questo si sono aggiunte nel corso degli anni molte altre attività, come il kayak, la Riccardo, Trix, Luca dualbike, il pattinaggio su ghiaccio con il e Gian Reto Grigioni pattino speciale, le escursioni con la JST 9
Un anniversario pieno di sorprese Quest’anno siamo molto felici di poter festeggiare un anniversario del tutto speciale. Nonostante le difficoltà organizzative dovute alla situazione attuale, desideriamo festeggiare questa importante ricorrenza come merita. E lo faremo insieme alle famiglie colpite e ai nostri partner sulla pista del circo. 60 anni di Fondazione Cerebral – stiamo grandi artisti, nonché agli invitati e amici remo anche il 25º Premio Cerebral: il luogo preparando un compleanno davvero spe- della Fondazione Cerebral, ma anche al e il contesto in cui avverranno la consegna ciale: in collaborazione con Das Zelt e pubblico. È un modo per dar vita a un tipo e l’omaggio ai vincitori saranno decisi nei CONCORDIA, regaleremo ai bambini con di inclusione e partecipazione all’insegna prossimi mesi. handicap motorio di origine cerebrale del divertimento e della semplicità. Un un indimenticabile pomeriggio al circo. «Merci» di cuore va a CONCORDIA, che ci 35 anni del nostro calendario artistico Il Family Circus sprizza gioia di vivere ed supporta nella realizzazione del Family In agosto uscirà la 35ª edizione del calen- è al tempo stesso una dimostrazione di Circus. Inizialmente avevamo pianificato dario artistico con le immagini del famoso come bambini e ragazzi compiano enormi questo evento per la primavera 2021. In artista svizzero Hans Erni (1909-2015). Il progressi partecipando al circo – non considerazione della difficile situazione ricavato della vendita del calendario viene importa se con o senza disabilità. Non attuale, abbiamo tuttavia deciso di po devoluto interamente alle persone affette potremmo scegliere un modo migliore di sticiparlo all’autunno e contestualmente di da handicap motorio di origine cerebrale e illustrare i nostri valori fondanti e il nostro suddividerlo in più appuntamenti. Pertanto alle loro famiglie. impegno e siamo quindi particolarmente la festa di compleanno si terrà presumibil- Da tempo ormai la pubblicazione del felici di trascorrere un compleanno così mente a settembre a Friburgo, a dicembre calendario artistico è un elemento fisso speciale al circo! Prima dello show, i bam- a Berna e nella primavera 2022 a Zurigo. della pianificazione annuale della nostra bini e i ragazzi che partecipano hanno la Potremo così regalare momenti di gioia a Fondazione. possibilità di studiare i vari numeri. Tutto bambini e giovani di tutta la Svizzera. Siamo immensamente grati per la colla- questo avviene sotto la guida esperta borazione generosa e diretta, nonché per degli animatori professionisti del Circus Conferimento del 25º Premio Cerebral l’amicizia che ci unisce non solo a Hans Balloni. Lo spettacolo finale non solo sarà In occasione del 60º anniversario della Erni stesso ma, dalla sua morte nel 2015, aperto alle famiglie dei nostri piccoli e Fondazione Cerebral, nel 2021 assegne- anche alla sua famiglia. Poter riprodurre da così tanto tempo le immagini di Hans Erni ci riempie di gratitudine. Questo anche a nome di tutte le persone affette da handicap motorio di origine cerebrale in Svizzera. Per festeggiare i tanti anni di collaborazione con la famiglia Erni, dal 18 al 25 settembre 2021 organizzeremo una mostra al Museo Hans Erni, all’interno del Museo svizzero dei Trasporti di Lucerna. In quest’occasione verranno esposti i 35 calendari artistici insieme a una raccolta di contributi tratti dai 60 anni di storia della Fondazione Cerebral, che saranno così resi accessibili a un vasto pubblico. La festa per il nostro anniversario si terrà sulla pista del circo – nell’ambito di tre spettacoli assolutamente speciali a Friburgo, Berna e Zurigo. 10
Un anniversario per regalare gioia e sgravio Che compleanno sarebbe senza regali? Desideriamo cogliere l’occasione del nostro anniversario per regalare gioia e sgravio alle famiglie registrate presso la nostra Fondazione. Per questo abbiamo pensato a diverse offerte e iniziative. Da 60 anni forniamo assistenza e supporto dare sollievo alle famiglie provate dalla pandemia ha fatto emergere sfide com- alle famiglie con un membro portatore sfida del coronavirus, abbiamo inaugurato pletamente nuove nella vita quotidiana, di handicap motorio di origine cerebrale. anticipatamente una delle nostre offerte rendendo temporaneamente inaccessibili Durante questo lungo periodo abbiamo pensate per l’anniversario: offriamo ai numerose offerte assistenziali e occupa- vissuto insieme tantissime esperienze e genitori e al personale privato che si zionali. le persone colpite a cui abbiamo dato occupa dell’assistenza di persone porta- Un bambino portatore di handicap ha assistenza (attualmente ben 9700) hanno trici di handicap motorio di origine cere- spesso bisogno di assistenza 24 ore al sempre riposto in noi piena fiducia in tutte brale la possibilità di trascorrere vacanze giorno. Per questo, durante l’emergenza le situazioni di vita. rigeneranti a prezzi agevolati in diversi coronavirus, i genitori non hanno potuto hotel della Svizzera. concedersi pressoché alcuna pausa. Uno sgravio urgentemente necessario Con quest’offerta desideriamo far sì che i Questo ha fatto sì che la nostra offerta Desideriamo cogliere l’occasione del no familiari che prestano assistenza possano di sgravio per i familiari che prestano stro anniversario 2021 per rendere felici le prendersi una pausa al momento giusto assistenza abbia riscosso grande apprezza- famiglie registrate presso la nostra Fonda- e far scorta di energie prima di tornare mento e siamo felici di poter augmentare zione. Per questo vorremmo regalare loro a immergersi nella cura dei propri bam- lo sconto a 60% sui costi di pernotta- vari ausili utili e altre agevolazioni. Per bini. Per molte famiglie colpite, infatti, la mento per vacanze rigeneranti per tutto l’anno in cui festeggiamo il nostro 60º anniversario. Vacanze in famiglia, facilitazioni nelle cure e maggior mobilità Come ulteriori iniziative stiamo prepa- rando interessanti offerte per soggiorni nei villaggi turistici Reka e diverse agevo- lazioni per l’acquisto di ausili per la vita quotidiana. Vorremmo inoltre semplificare la vita quotidiana delle persone portatrici di han- dicap gravi distribuendo mezzi ausiliari e di assistenza quali bavaglini, coperte Zewi, mollettoni impermeabili ecc. A queste iniziative vorremmo destinare circa CHF 70 000.–. Desideriamo inoltre mettere a disposizione delle persone che vivono in istituti buoni trasporto per tragitti con servizi di tra- sporto per portatori di handicap. Molte di queste persone non potrebbero altrimenti permettersi questi spostamenti. Ecco per- ché, con quest’iniziativa, regaliamo loro una buona dose di libertà di movimento Nell’anno del nostro anniversario distribuiamo alle famiglie con un componente gra- e mobilità. A questa iniziativa vorremmo vemente disabile diversi mezzi ausiliari e di assistenza. destinare circa CHF 100 000.–. 11
Scansionando questo codice QR La vostra donazione potete accedere direttamente alla pagina delle donazioni. è importante per noi! Grazie mille per il vostro prezioso sostegno! La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende. Donazioni generali La vostra donazione sarà impiegata direttamente a favore delle persone affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più necessario. Donazione con destinazione mirata Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale. La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi: - il Fondo per la mobilità - il Fondo temporaneo Donazione di aziende Le aziende, ma anche club di servizi e associazioni, possono sostenerci con una donazione per progetti oppure stringere una partnership con noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora- zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato. Donazione in memoria In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte raccolte in memoria del defunto. Lasciti e legati Con un lascito o un legato potete aiutare anche oltre la loro vita le per- sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al testamento oppure scaricarla da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni. Buono a sapersi Vi garantiamo un impiego accurato della vostra donazione. La nostra Fondazione è controllata dalla ZEWO ed è riconosciuta di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese amministrative. Potete richiedere gratuitamente il nostro rendiconto annuale oppure scaricarlo da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni. La salvaguardia della vostra sfera privata ha la massima priorità per noi. Per nessun motivo trasmettiamo dati in qualsivoglia forma ad altre orga- nizzazioni o persone. Possibilità di pagamento • Conto corrente postale 80-48-4 IBAN CH53 0900 0000 8000 0048 4 • Conto UBS 235-90735950.1 BC 235 IBAN CH89 0023 5235 9073 5950 1 Oppure utilizzate il bollettino di versamento allegato. Potete anche sce- gliere una donazione online: www.cerebral.ch/it/donazioni (anche TWINT) Avete domande sulle donazioni? Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Potete rivolgervi alla signora Angela Hadorn: 031 308 15 15, Casella postale, Erlachstrasse 14, 3001 Berna angela.hadorn@cerebral.ch Tel. 031 308 15 15, conto corrente postale 80-48-4, Internet www.cerebral.ch, e-mail cerebral@cerebral.ch
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