STRUMENTI E STRATEGIE DI CLINICAL GOVERNANCE NELLA MALATTIA DI PARKINSON - 14 Forum Risk Management in Sanità
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STRUMENTI E STRATEGIE
DI CLINICAL GOVERNANCE
NELLA MALATTIA DI PARKINSON
14° Forum Risk Management in Sanità
Firenze, 28 novembre 2019
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INDICE
Introduzione
Presentazione dei nuovi dati dell’Indagine conoscitiva dell’Accademia LIMPE-DISMOV
sui PDTA a livello nazionale
I PDTA nelle Reti Parkinson Regionali
PAVIA: Centro Parkinson e Disturbi del Movimento Fondazione Mondino Pavia
PIEMONTE: Il percorso Parkinson nella regione Piemonte
TOR VERGATA: Progetto Rete Clinica Integrata della Malattia di Parkinson
FIRENZE: L’esperienza fiorentina di percorso Parkinson, integrato con le competenze
della neurochirurgia funzionale
LECCE: Rete Parkinson Pugliese, l’esperienza leccese
Punti critici del percorso Parkinson nei contesti sanitari e socio-sanitari
Il ruolo delle Direzioni Sanitarie e di Distretto
Importanza dell’infermiere nella gestione della malattia di Parkinson
Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale sociale della regione Toscana
Enpowerment del paziente e del volontariato
APP Noi Parkinson
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3
INTRODUZIONE
Questo quaderno prosegue quello degli anni scorsi ed eviden- presa in carico nel nostro Paese, la strutturazione di specifici
zia gli avanzamenti dei percorsi diagnostico terapeutico as- PDTA si rende necessaria, anche in base a quanto stabilito dal
sistenziali (PDTA) per i pazienti con malattia di Parkinson, Piano nazionale della cronicità.
sia a livello nazionale, grazie al Piano nazionale cronicità, che
a livello delle diverse Regioni. In questi anni sono stati fatti numerosi passi in avanti nella
gestione del paziente con malattia di Parkinson. La sfida della
Lo speciale è stato realizzato grazie al supporto incondiziona- “cronicità” è stata accettata da molte Regioni, che hanno mes-
to dell’azienda farmaceutica Zambon e ripercorre le relazioni so insieme i percorsi e le professionalità per garantire un’ade-
e la tavola rotonda della sessione “Strumenti e strategie di guata gestione delle persone affette dalla malattia, ma riman-
clinical governance nella malattia di Parkinson” all’inter- gono ancora delle criticità.
no del 14° Forum Risk Management in Sanità, tenutosi a Fi-
renze, lo scorso 28 novembre. Durante l’incontro di Firenze dedicato alla malattia di Parkin-
son è stato fatto il punto sulla situazione attuale riguardante
La malattia di Parkinson, seconda patologia neurologica per la presa in carico di questi pazienti in Italia, sugli avanzamen-
frequenza dopo la malattia di Alzheimer, è una malattia neu- ti in questo ambito messi in atto negli ultimi anni e sono state
rodegenerativa gravemente invalidante, dal forte impatto so- fatte delle proposte per il superamento delle principali critici-
ciale e con pesanti ripercussioni sulla vita di migliaia di fami- tà. Questi temi verranno approfonditi in questo quaderno, at-
glie. In considerazione del progressivo abbassamento dell’età traverso articoli che sintetizzano le varie relazioni e interviste
di esordio della malattia e in ragione dell’attuale modello di ai relatori che hanno partecipato all’incontro.
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Prof. Leonardo Lopiano
PDTA e reti regionali Parkinson, a che punto siamo?
GUARDA IL VIDEO
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Presentazione dei nuovi dati dell’Indagine
conoscitiva dell’Accademia LIMPE-DISMOV
sui PDTA a livello nazionale
Highlights della relazione di Paolo Zolo
Comitato Scientifico Forum Risk Management in Sanità, presi-
dente SNO Toscana e professore presso l’Università di Siena
Il Forum Risk Management in Sanità, in collaborazione con
l’Accademia LIMPE-DISMOV, la principale associazione scien-
tifica italiana che raccoglie tutti gli esperti neurologi e non solo
che si occupano di malattia di Parkinson, negli anni scorsi ha
promosso un’indagine conoscitiva sullo stato di realizzazio-
ne della rete Parkinson e relativo PDTA (percorso diagnostico
terapeutico assistenziale) nelle aziende sanitarie italiane. In Dr. Paolo Zolo
occasione del Forum 2019 sono stati presentati i dati aggiorna- PDTA sulla malattia di Parkinson, dati step II dell’Indagine
Conoscitiva dell’Accademia LIMPE DISMOV
ti dello studio osservazionale.
«Negli ultimi anni abbiamo valutato lo stato dell’arte nel no-
GUARDA IL VIDEO
stro Paese per quanto attiene la realizzazione di percorsi pro-
grammati e definiti nei riguardi delle patologie cronico dege- I PDTA sono strumenti metodologici tecnico-scientifici adat-
nerative, una componente che caratterizza in maniera assai ti al riordino degli interventi sanitari nel contesto del rinno-
importante il quadro epidemiologico del nostro Paese» ha vamento organizzativo, ha sottolineato Zolo. Su tali percorsi,
spiegato al meeting il Dr. Zolo. «La malattia di Parkinson è un infatti, convergono le reti cliniche integrate (cure primarie e
po’ un emblema di questo tipo di problemi, che hanno bisogno AFT, specialistica territoriale, servizi socio-sanitari, servizi
di essere affrontati e meglio gestiti». sociali, rete farmaceutica), i presidi ospedalieri territoriali,
i presidi ospedalieri complessi, le attività a vario titolo degli
Il Forum in questi ultimi anni ha contribuito alla discussione re- Istituti Universitari e dei Centri di Ricerca come gli Irccs, e del-
alizzando studi osservazionali basati su questionari, rivolti alle la sanità privata di eccellenza.
grandi amministrazioni regionali e aziendali, per capire esatta-
mente come si sta muovendo la sanità nell’attuazione dei PDTA.
7
• n modello per una governance inte-
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grata del processo di riassetto degli
interventi sulle patologie croniche.
• Un elemento di attuazione di ipotesi
“realistiche” di processi di continui-
tà ospedale-territorio.
Studio osservazionale Forum/
LIMPE-DISMOV
Il lavoro fatto dal Forum nella sua terza
indagine conoscitiva iniziata nel giugno
2018 e conclusasi nel mese di ottobre
2019, insieme all’Accademia LIMPE-DI-
SMOV, ha voluto effettuare una valuta-
zione analitica di come stia procedendo
il PDTA Parkinson nella rete parkinson
nazionale.
Figura 1. Nodi organizzativi della nuova sanità.
Nodi organizzativi della nuova sanità e PDTA Il razionale dello studio ha preso spunto
La trama del nuovo welfare ha come punti significativi la dalla progressiva trasformazione del sistema sanitario nazio-
realizzazione e il miglioramento del governo della pubblica am- nale avvenuta negli ultimi anni a partire dal decreto Balduz-
ministrazione, la sostenibilità, l’equità di accesso alle presta- zi del 2012, che ha introdotto nuovi principi assistenziali, la
zioni, l’ottimizzazione dei costi, l’innovazione e l’introduzione presa in carico della cronicità, un approccio proattivo tramite
degli avanzamenti scientifici. Gli obiettivi sono il benessere, la il “Chronic Care Model” e l’individuazione di strumenti gestio-
salute nell’invecchiamento, la prevenzione, la riduzione del- nali complessi delle patologie croniche. Tra questi strumenti
la disabilità e il miglioramento della qualità della vita del pa- è emerso con forza il sistema dei percorsi assistenziali a par-
ziente. Gli elementi da valorizzare sono certamente i PDTA, che tire dalla prevenzione sino alla riabilitazione e all’assistenza
costituiscono una parte molto importante dell’organizzazione socio-sanitaria, ossia i PDTA specifici per le patologie croni-
abusiva duplicazione, riproduzione, trasmissione o diffusione in pubblico, ai sensi della Legge n. 633/1941 e dell’Art. 25-novies, D.Lgs. n. 231/2001
sanitaria e attraversano il sistema nella loro complessità, in- co-degenerative.
cludendo anche la prevenzione e la riabilitazione (Figura 1).
Il proposito dell’indagine era osservare il sistema dei percorsi
I PDTA possono essere nel settore delle malattie cronico-degenerative e, nello speci-
• Un nuovo strumento per l’appropriatezza prescrittiva, clini- fico, della malattia di Parkinson. Grazie al loro impatto sull’or-
ca e organizzativa. ganizzazione sanitaria e sull’affermazione di nuovi livelli di
8
governance clinica, i PDTA rappresentano la proposta più in- All’indagine hanno partecipato 64 strutture sanitarie divise in
novativa di trasformazione del sistema sanitario e sociale: ot- 27 direzioni sanitarie e 37 professionisti della rete parkinson
timizzazione degli interventi, sostenibilità, dimensione mul- (oltre il 50% dei centri Parkinson) tra cui 5 Centri di Eccellenza
tiprofessionale e multispecialistica delle attività e inclusione (ambito: oltre 1 milione di abitanti per centro).
dei medici di famiglia in tutti i percorsi.
Risultati dello studio
Lo studio ha utilizzato due questionari. Uno rivolto alle dire- Dall’indagine è risultato che il 52% delle aziende interpellate
zioni sanitarie, teso a verificare la realizzazione dello speci- (n=15) ha un PDTA predisposto, 7 dei quali hanno un testo de-
fico PDTA per il Parkinson e la presenza di attività sanitarie liberato e 8 sono stati dichiarati attivi. La percezione risultan-
e socio-sanitarie dirette verso questa patologia. E un secondo te del sistema è che si stia effettivamente procedendo verso la
questionario dedicato all’analisi della governance clinica del- realizzazione dei percorsi, ma sono ancora presenti elementi
le rete o del centro Parkinson, rivolto quindi ai professionisti che rallentano questo processo.
neurologi dell’azienda sanitaria impegnati nell’assistenza alla
malattia di Parkinson, ai parkinsonismi e a i disturbi del mo- Sono emerse sostanzialmente 5 organizzazioni (percorsi dichia-
vimento. rati in essere nella “real practice”) che si occupano di Parkinson:
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1. Ambulatori specifici che offrono assistenza per il Parkinson Si è notata una crescente attenzione per l’ecografia transcra-
e utilizzano risorse diagnostiche e terapeutiche più com- nica, lo studio del sonno e dell’olfatto e la consulenza psichia-
plesse presso strutture limitrofe trica. Anche la riabilitazione è cresciuta molto, con nuove
2. Ambulatori neurologici di primo livello, che rinviano a un modalità come l’aspetto logopedico, l’approccio psicologico
secondo livello specifico i casi con sospetta sintomatologia e l’utilizzo dell’AFA (Attività Fisica Adattata, attività motoria
parkinsoniana ai fini diagnostici e terapeutici. Infine, l’e- che mira alla prevenzione delle cadute nei soggetti anziani).
ventuale passaggio a una rete di prestazioni e trattamenti
di terzo livello comprendenti la DBS (stimolazione cerebrale La valutazione della qualità della vita dei pazienti con Par-
profonda), esami di medicina nucleare ed ecografia, inter- kinson e dei loro familiari ha mostrato livelli elevati riguardo
venti riabilitativi sia ambulatoriali che in day hospital e in all’assistenza farmacologica, che comincia ad avere nelle far-
condizioni di ricovero macie ospedaliere un punto di accesso molto facilitato per i
3. Percorso che inizia a livello del medico di famiglia, che si pazienti laddove le terapie sono particolarmente complesse.
rivolge all’ambulatorio neurologico generale o al pronto soc- Un importante contributo è da ascriversi al servizio a domici-
corso per poi iniziare percorsi più specifici lio da parte delle farmacie pubbliche.
4. Reti cliniche interattive programmate: alla diagnosi (con
neurologo come consulente) fa seguito una gestione da par- In definitiva, i PDTA operativi al momento sono il 30%, mentre
te del medico di famiglia della AFT (Aggregazioni Funziona- un elemento strategico che deve essere ancora molto imple-
li Territoriali) con la procedura del Chronic Care Model mentato è il loro finanziamento, che attualmente ne copre sol-
5. Percorsi orientati prevalentemente al contenimento dei tanto il 4%.
costi assistenziali e alla riduzione drastica dei ricoveri per
malattia di Parkinson. «A questa seconda fase hanno aderito una quarantina di cen-
tri tra direzioni sanitarie e professionisti facenti parte della
Introduzione di nuove procedure rete Parkinson. Tanti colleghi che si sono aggiunti hanno ca-
Riguardo alle nuove tecniche diagnostiche di recente imple- pito che era interessante fare un percorso insieme per capire
mentazione, l’indagine ha mostrato una notevole crescita della meglio alcuni problemi», ha detto Zolo. «In particolare la diffi-
diagnostica a livello di medicina nucleare, soprattutto il DaT- coltà che hanno i PDTA a decollare, legata a punti strategici nel
scan (una sostanza usata per individuare la presenza di traspor- sistema sanitario non ancora risolti, in primis l’aspetto finan-
tatori della dopamina (DaT) nel cervello) e la Pet cerebrale-FDG ziario a supporto dei percorsi. In questo momento il passaggio
(Tomografia a Emissione di Positroni con fluorodesossigluco- indispensabile è superare le vecchie forme di bilancio fondate
sio (18F-FDG) come radiofarmaco), due strumenti che possono solo su quote capitali e strati di popolazione, considerando i
dare conferme significative ai processi diagnostici. percorsi e non le prestazioni».
10Considerazioni finali sui risultati relativi al rimangono legati alle logiche dei budget per prestazioni e
non per percorsi.
Percorso Parkinson
I questionari provenienti dalle aziende sanitarie hanno
I questionari provenienti dai professionisti hanno invece
evidenziato:
mostrato:
• I principali attori di questa nuova fase programmatica sono
• I tempi di attesa per la prima visita ambulatoriale sono re-
le Direzioni Sanitarie, infatti oltre il 60% dei PDTA aziendali
lativamente lunghi e nella maggior parte dei casi richiedo-
è promosso e organizzato in questo contesto
no 16-60 giorni, mentre per la visita di follow-up si attesta-
• Tutti i gruppi di lavoro che sono stati incaricati della defini-
no principalmente intorno ai 4-6 mesi e rispondono molto
zione e stesura dei Percorsi hanno visto la partecipazione
spesso in modo adeguato alle esigenze di continuità dei rap-
dei professionisti delle scienze neurologiche. Da sottoline-
porti terapeutico-assistenziali con il paziente
are che questi panel hanno visto la presenza di altre profes-
• Con il medico di famiglia raramente risulta l’esistenza di
sioni sanitarie/specialità soprattutto infermieri e fisiatri
rapporti strutturati, che sono più che altro riconducibili a
• Un rapporto più maturo e articolato con la riabilitazione,
momenti informativi generali e non a iniziative sanitarie
non solo motoria ma anche cognitiva
importanti
• Una maggiore attenzione alla qualità di vita dei pazienti
• La gran parte dei centri (quasi il 100%) risulta avere un rap-
• Una carenza molto evidente nella definizione e condivisio-
porto stretto con le neurochirurgie che praticano la DBS, al-
ne degli indici di valutazione della qualità e della appropria-
cuni con strutture che sono presenti nella propria azienda,
tezza delle prestazioni e dei servizi
specie se sono universitario-ospedaliere
• La pressochè totale assenza di politiche finanziarie di pro-
• Le terapie più complesse sono oggi molto seguite dai centri,
mozione e sostegno dei PDTA, infatti i bilanci delle Aziende
che si avvalgono di tecniche innovative come l’infusione
11duodenale di Duodopa (78%), la somministrazione sottocu-
tanea di apomorfina (78%) e la neurostimolazione transcra-
nica (magnetica 38%, elettrica 42%)
• Tra le figure professionali presenti nella rete Parkinson va
rilevata la scarsa presenza nei centri di un infermiere dedi-
cato, un elemento fortemente negativo considerata la sua
importanza nella gestione dei pazienti.
«Nella nostra analisi è emersa la difficoltà nel rapportarsi con
la medicina generale. Credo che il miglioramento delle reti, in-
tese anche come collegamenti tra i diversi operatori, possa av-
vicinare di più le diverse componenti del sistema sanitario» ha
commentato Zolo. «Penso che dobbiamo costruire dei progetti
condivisi tra medici di famiglia e specialisti e avere ben chiaro
che ci sono delle fasi importanti dello sviluppo dell’assistenza
a un paziente che va incontro a un alto rischio di disabilità. Te-
nendo conto che non ci si può limitare alla sola gestione sani-
tario-specialistica, ma che questa deve essere condivisa con i
settori sociali della riabilitazione».
Conclusioni
«Lo studio vuole rappresentare un interessante spunto di ri-
flessione e di discussione sulla rilevanza del processo di re-
visione organizzativa, che va sotto il nome di Percorsi per l’as-
sistenza alle malattie cronico-degenerative, e per la gestione/
prevenzione delle disabilità più importanti che ne derivano:
il PDTA è al centro di questa profonda trasformazione del no-
stro sistema sanitario e sociale», ha riassunto Zolo al termi-
ne del suo intervento. «Si delinea così uno dei ruoli della so-
cietà scientifica Accademia LIMPE-DISMOV: la promozione
dei PDTA aziendali con modelli di riferimento che avvicinino
scienza, linee guida e real practice».
12I PDTA nelle Reti Parkinson Regionali
PAVIA
Centro Parkinson e Disturbi del Movimento Fondazione Mondino Pavia
PIEMONTE
Il percorso Parkinson nella regione Piemonte
TOR VERGATA
Progetto Rete Clinica Integrata della Malattia di Parkinson
FIRENZE
L’esperienza fiorentina di percorso Parkinson, integrato con le competenze
della neurochirurgia funzionale
LECCE
Rete Parkinson Pugliese, l’esperienza leccese
Iscriviti alla newsletter settimanale di PharmaStar
13Centro Parkinson e Disturbi del Movimento
Fondazione Mondino Pavia
Highlights della relazione di Claudio Pacchetti
Direttore del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento
Fondazione Mondino di Pavia
I costi socio-sanitari della malattia di Parkinson in Italia
nell’anno 2013 equivalgono a una spesa totale annua per pa-
ziente di € 4200 per il SSN, € 2200 per i malati e € 15.000 per la
società, mentre i costi globali nazionali sono di € 1,3 miliardi
per il SSN e € 2,5 miliardi per la società.
Dr. Claudio Pacchetti
Il Piano nazionale cronicità del 2016 faceva riferimento alla
Parkinson e disturbi del movimento, 20 anni di esperienza
necessità, regione per regione, di individuare centri esperti di del Centro della Fondazione Mondino
II livello per garantire una qualità di cure al paziente Parkin-
son di fase intermedia/avanzata. «Pur trattandosi di una ma-
lattia cronica, che dura molti anni ed è ancora non curabile, è
GUARDA IL VIDEO
una patologia che prevede diverse fasi, e in quella intermedia/
avanzata ci si gioca il futuro della fase ancora più avanzata» del paziente con Parkinson generalmente inserite in aziende
ha affermato Pacchetti. ospedaliere o ospedaliero-universitarie o Irccs, con funzioni
di diagnosi, cura, coordinamento o di riferimento delle altre
Se il paziente non arriva al momento giusto alle terapie più strutture territoriali.”
idonee, non è possibile garantirgli il miglior percorso di cura.
All’interno della rete il paziente deve muoversi in modo cor- I centri esperti, che anche il ministero ritiene che debbano es-
retto e coerente con le sue aspettative di qualità di vita e di sere implementati, hanno la caratteristica di poter gestire i pa-
opportunità terapeutiche. zienti dai 7-8 anni dall’esordio della malattia in avanti, fino ai
10-12 anni, quando il paziente entrerà in una fase di malattia
Secondo il piano “Ogni regione dovrebbe garantire il funziona- così avanzata che probabilmente verrà perso di vista.
mento in rete dei servizi assistenziali per la gestione multidi-
sciplinare del paziente parkinsoniano, prevedendo la dispo- Dal punto di vista organizzativo, sul territorio nazionale sono
nibilità di unità operative con forte esperienza nella gestione presenti diverse esperienze: esistono unità operative di neu-
14rologia generale che comprendono funzionalmente dei centri matologia “non motoria” severa, come allucinazioni, demenza
Parkinson, mentre di rado vi sono unità operative dedicate alla e disturbi del sonno. L’istituto è in grado di effettuare anche la
malattia, create ad hoc dagli Irccs, con specifica attribuzione diagnosi genetica e vengono condotti studi clinici internazio-
amministrativa di posti letto e disponibilità di ambulatori. nali con nuove terapie.
L’”Offerta Parkinson” del Mondino, tra Ospeda- Nel 2018 sono stati effettuati 412 ricoveri nell’ambito della ca-
tegoria ICD9 CM (International Classification of Diseases, 9th
le e territorio revision - Clinical Modification), un sistema internazionale
L’Istituto Neurologico Mondino di Pavia è una Fondazione pri-
di classificazione delle malattie, dei traumatismi, degli inter-
vata accreditata in Irccs, onlus e un centro Parkinson di II li-
venti chirurgici e delle procedure diagnostiche e terapeutiche.
vello. Dal 2000 dispone di 12 letti dedicati ai malati di Parkin-
Questo codice viene utilizzato per codificare la Scheda di Di-
son, non per ricoveri a scopo diagnostico ma per i pazienti in
missione Ospedaliera (SDO).
fase molto avanzata, che richiedono terapie ad alto contenuto
tecnologico come l’impianto cerebrale di elettrodi per la sti- Presso l’istituto non vengono ricoverati pazienti con problemi
molazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation) o l’in- neurologici che non siano legati ai disordini del movimento.
fusione intestinale di levodopa, ma anche i malati con sinto- Circa il 50% dei ricoveri sono extraregio-
nali, una quota che per un istituto Irccs è
fondamentale ai fini dell’accreditamento
ministeriale (Figura 1).
In regime SSN l’Istituto ha mediamente 4
ambulatori prime visite e 20 ambulatori
controlli al mese per i pazienti Parkin-
son. Negli ultimi anni è stato organizzato
un sistema molto efficiente che ha ana-
lizzato la reale funzione del Centro, ma
soprattutto le mancanze e i margini di
miglioramento.
Uno dei problemi principali emersi è l’e-
levata richiesta di assistenza, che supera
le possibilità di gestione da parte dell’i-
stituto, quindi è necessario fare in modo
che sul territorio si sviluppino quelle
competenze che permettano di scambia-
Figura 1. IRCCS “C. Mondino”, pazienti ambulatoriali anno 2018.
15re i pazienti e che al centro arrivino solo i
soggetti realmente adatti al tipo di gestio-
ne che il “Mondino” è in grado di offrire.
L’analisi del territorio ha mostrato che dal
2003 al 2013 i pazienti afferenti all’am-
bulatorio sono passati da 1302 a 109, con
una riduzione quasi del 90% in 10 anni.
«Una valutazione per intervalli tempora-
li di 5 anni ci ha permesso di valutare per
quanto tempo il paziente rimaneva “ag-
ganciato” ai nostri ambulatori. Dopo cin-
que anni il 50% di quei pazienti non ve-
niva più, quindi la nostra funzione copre
sostanzialmente in media 5 anni di dura-
ta di malattia del singolo paziente» ha fat-
to presente il prof. Pacchetti (Figura 2).
Figura 2. Popolazione ambulatoriale: dopo 5 anni riduzione media del 40-50%.
Da una verifica effettuata a campione sui
pazienti è emerso che le motivazioni del mancato ritorno al
Visite a domicilio: il progetto Vigevano
Una ricerca effettuata alcuni anni fa dal “Mondino” insieme
Centro sono correlate principalmente all’evoluzione della ma-
alla ASL di Pavia ha cercato di comprendere se e quanto i pa-
lattia, poi alla perdita di autonomia personale, alla mancanza
zienti avrebbero gradito ricevere una visita a domicilio, quin-
del nucleo familiare (perdita dei caregiver), alla collocazione
di una continuità assistenziale di percorso che dall’ospedale
in RSA (residenze sanitarie assistenziali), a difficoltà nel tra-
esperto arrivasse fino a casa del malato. Attraverso la compi-
sporto e al decesso.
lazione di un questionario è emersa una effettiva necessità e
Del presente documento è severamente vietata ogni abusiva duplicazione, riproduzione, trasmissione o diffusione in pubblico, ai sensi della Legge n. 633/1941 e dell’Art. 25-novies, D.Lgs. n. 231/2001
un alto gradimento per la possibilità di avere infermieri esper-
ti a domicilio.
Una volta effettuata la prima visita, A seguito dei risultati, è stato effettuato un progetto pilota, de-
dopo 5 anni si perdevano mediamente il 40-50% nominato “progetto Vigevano” che ha coinvolto l’associazione
dei pazienti, quindi la nostra funzione copre in Parkinson del territorio e un totale di 50 pazienti tra maggio
media 5 anni di malattia del paziente 2009 e luglio 2011, grazie al quale sono stati portati dall’istitu-
to degli infermieri a casa dei pazienti.
16L’assistenza territoriale è stata molto gradita dai pazienti e «È inoltre emerso in maniera evidente che vedere un paziente
dalle famiglie. È stato espresso un totale consenso all’inizia- a casa non è come farlo in ambulatorio, per via delle tempisti-
tiva che è stata percepita come un chiaro miglioramento del- che di visita che richiedono 15-20 minuti in ambulatorio e fino
la presa in cura. Di contro, anche se il servizio domiciliare ha a 4 ore a domicilio per la prima visita» ha concluso Pacchetti.
comportato una riduzione del numero dei ricoveri, a livello di «Inoltre ci sono state richieste di supporto psicologico da par-
costi è stato piuttosto impegnativo, anche per via della vastità te degli operatori, legate alla notevole differenza tra operare
della provincia di Pavia e quindi ai costi degli spostamenti de- come infermiere in ospedale o a casa del paziente».
gli infermieri.
17Il percorso Parkinson nella regione Piemonte
Highlights della relazione di Franco Ripa
Responsabile della “Programmazione sanitaria
e socio-sanitaria” Assessorato alla Sanità, regione Piemonte
La dimensione della cronicità è in costante e progressiva cre-
scita a causa dell’aumento dell’età media della popolazione.
La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa
cronica e progressiva. Ogni anno si calcolano circa 230mila
persone colpite dalla malattia, di cui il 5% di età inferiore ai
50 anni e il 70% con età superiore ai 65 anni. In Piemonte, se- Dr. Franco Ripa
condo le stime più recenti, i pazienti colpiti da questa malattia Percorso diagnostico terapeutico assistenziale Parkison
sono circa 15-20mila. nella regione Piemonte
L’aumento delle malattie croniche, come la malattia di Par- GUARDA IL VIDEO
kinson, e dei casi di pluri-cronicità portano necessariamente
a una revisione dei modelli assistenziali.
Uno dei documenti più importanti della programmazione sa-
nitaria negli ultimi anni è il Piano nazionale delle cronicità
È necessario rivedere i modelli assi-
che ha sconvolto i modelli organizzativi. Nel Piano sono inclu- stenziali e lavorare sulle interconnessioni. Non
se anche le malattie neurodegenerative come la malattia di è possibile gestire i casi complessi secondo il
Parkinson e i parkinsonismi. cosiddetto modello a “silos”
Secondo il Piano nazionale delle cronicità, il “percorso assi-
stenziale” rappresenta lo strumento di traduzione della storia
naturale della malattia e dei suoi snodi critici in prassi assi- Il nuovo modello assistenziale della regione Piemonte non
stenziale. Permette di evidenziare le fasi dell’assistenza e, considera il Parkinson come una situazione a sé, ma come una
all’interno di queste, i principali “prodotti assistenziali” che i malattia all’interno di un nuovo trend di sviluppo dei PDTA,
diversi attori del sistema salute dovranno garantire attraverso che devono far capo al concetto di cronicità. Quest’ultima va
le loro attività. immaginata come un elemento trasversale su cui si vanno a
inserire i percorsi di gestione e di cura.
18All’interno del Piano cronicità della Regione Piemonte è sta- i vari operatori medici e le altre figure professionali della sa-
to inserito il concetto di integrazione tra territorio e ospedale lute, come anche tra i centri ospedalieri e i servizi territoriali,
(Figura 1), attraverso due livelli rappresentati dai percorsi e in modo da garantire ai pazienti la necessaria continuità assi-
dai piani assistenziali. I percorsi vengono utilizzati quando ci stenziale.
si trova di fronte a una sola patologia, mentre i piani assisten-
ziali, che devono basarsi sul concetto di personalizzazione, si Il Progetto PDTA Parkinson nella Regione Pie-
utilizzano quando si ha a che fare con pazienti complessi, che
presentano più malattie croniche.
monte
In Piemonte, già nel corso del 2008, era stato avviato il progetto
“PDTA della malattia di Parkinson” (attivato dall’agenzia regio-
Nel nostro Paese, la realtà assistenziale è estremamente va-
nale su specifica indicazione dell’Assessorato alla Tutela del-
riegata. Vi sono centri, generalmente inseriti in aziende ospe-
la Salute e Sanità), con l’obiettivo di definire e offrire a tutti gli
daliere o ospedaliero-universitarie e negli Irccs, altamente
operatori interessati nel processo di cura (aziende ospedaliere,
specializzati e spesso collegati tra loro nello scambio di in-
ASL, presidi ospedalieri, centri di riferimento per patologia, di-
formazioni. La realtà territoriale è, invece, più frammentata:
stretti, ecc.) delle linee di indirizzo contestualizzabili nelle re-
solo alcune Regioni hanno elaborato PDTA per la malattia di
altà locali di tutto il territorio regionale, per la costruzione di un
Parkinson e spesso manca una vera e propria integrazione tra
1. Consolidamento redazionale dei piani aziendali per la cronicità
2. Stratificazione e stradiazione pazienti
3. Modelli organizzativi territoriali
4.Processi di integrazione tra territorio e ospedale: percorsi e piani
assistenziali
5. Nuclei per la continuità assistenziale
6.Umanizzazione ed empowerment dei pazienti
7. Sviluppo meccaniscmi operativi trasversali in forma omogenea.
Figura 1. Le 7 aree del Piano Cronicità in regione Piemonte.
19percorso di cura in grado di garantire livelli essenziali e unifor- Gruppo di lavoro
mi d’intervento ai soggetti affetti da malattia di Parkinson. Il gruppo di lavoro si è caratterizzato per una marcata multidi-
sciplinarietà e multiprofessionalità, con il coinvolgimento di
Nel 2004, 2017 e 2018 sono stati elaborati dei documenti di as- 50 professionisti (neurologi, fisiatri, medici legali, direzione
set di programmazione molto importanti che hanno definito i sanitaria, medici di medicina generale, psicologi, infermieri,
nodi della rete Parkinson (Figura 2). assistenti sociali, pazienti…) e il coordinamento da parte del
Prof. Leonardo Lopiano.
Nel 2010 è stato formulato il primo PDTA della malattia di Par-
kinson, che è stato rinnovato nel 2019.
Linee guida di riferimento
Sono state prese in considerazione circa una ventina di linee
Il documento del 2019 include:
guida di riferimento, contestualizzate al modello della Regio-
• dati epidemiologici e di attività ne Piemonte. Sono state definite anche le modalità di imple-
• gruppo di lavoro
mentazione del PDTA attraverso incontri di formazione per gli
• linee guida di riferimento
addetti ai lavori, che hanno visto la partecipazione di diversi
• criteri di inclusione dei pazienti e modalità di presa in carico opinion leader.
• sequenza diagnostica terapeutica assistenziale e flow chart
• modalità di implementazione
• verifica dell’applicazione e indicatori. • DGR 25 ottobre 2004, n. 38-13744. Individuazione dell’ASO San
Giovanni Battista di Torino quale nuova sede per il Centro di Rife-
Dati epidemiologici rimento Regionale di Neurochirurgia Stereotassica e Funzionale
Calcolando il numero di soggetti con al- per la Terapia Chirurgica della Malattia di Parkinson e dei Disor-
meno cinque prescrizioni di farmaci an- dini del Movimento in sostituzione dell’ASO CTO/CRFM. Adelaide
tiparkinsoniani nell’anno è stato valutato e relativa modifica della D.G.R. n. 28-8148 del 30 dicembre 2002.
che, in Piemonte, nel 2013, i soggetti trat-
tati con continuità erano 21.510, con un • DGR 30 gennaio 2017, n. 26-4614. Istituzione di un Centro regiona-
tasso grezzo di prevalenza di 485 casi per le esperto per la malattia di Parkinson e i disturbi del movimen-
100mila residenti, senza significative va- to presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e
riazioni tra uomini e donne (481 vs 489) della Scienza di Torino.
e con conferma della stretta correlazio- • DGR 20 luglio 2018, n. 24-7249. Individuazione presso l’Azienda
ne con l’invecchiamento (1071 casi per
Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità di Novara di un
100mila nella popolazione con più di 50
Centro di Neurochirurgia per la terapia chirurgica della malattia
anni; 1.495 oltre i 60 anni; 2.137 oltre i 70
anni; 2.640 oltre gli 80 anni).
di Parkinson e dei Disordini del Movimento. Modifiche ed integra-
zioni alla DGR n. 14-6039 del 2 luglio 2013.
Figura 2. I centri regionali per la malattia di Parkinson.
20Indicatori di percorso Per concludere
Sono stati individuati una serie di indicatori quali: percentua- Lo sviluppo dei PDTA è fondamentale per rispondere ai vecchi
le di pazienti con diagnosi entro i tempi previsti dalle linee e nuovi bisogni sanitari e organizzativi. Il primo punto critico
guida, percentuale di pazienti inseriti in un PDTA che assicuri è limitare il PDTA alla semplice deliberazione formale di un
l’aderenza alle linee guida e le risposte ai bisogni complessi nuovo assetto. Il secondo è non sottovalutare il contesto: la
dei pazienti, percentuale annua di pazienti con ricovero ospe- cultura organizzativa, la storia passata, l’eterogeneità dei con-
daliero, percentuale annua di pazienti che effettuano una vi- testi locali, la dotazione di risorse. Il terzo è non dimenticare
sita neurologica/esami, percentuale di pazienti trattati con che l’organizzazione è fatta di uomini e che le persone sono
farmaci, percentuale di pazienti che effettuano la riabilitazio- quindi il centro di ogni modello di innovazione.
ne ambulatoriale, numero di schede di fragilità compilate dal-
lo sportello unico socio sanitario, numero di invalidità per la
malattia e numero di nuovi pazienti presi in carico dalle asso-
ciazioni di volontariato.
21Progetto Rete Clinica Integrata
della Malattia di Parkinson
Highlights della relazione di Alessandro Stefani, Responsabi-
le UOSD Parkinson, Policlinico Universitario Tor Vergata, Roma
Circa due anni fa, il centro Parkinson dell’AOU-Policlinico Tor
Vergata di Roma ha accolto la richiesta della Casa della Salute
del distretto 6 RM2 di implementare un PDTA per la malattia
di Parkinson. Il percorso assistenziale si rivolge ai pazienti di
un territorio ampio che include circa 300mila persone e dove
esistono problematiche socio culturali.
Presso il Policlinico Tor Vergata di Roma si effettuano più di Dr. Alessandro Stefani
2mila visite l’anno e operano specialisti dedicati alla malat- Progetto Rete Clinica Integrata della malattia di Parkinson,
tia. La Casa della Salute del distretto 6 RM2 copre un territo- esperienza del Policlinico Tor Vergata
rio vasto, all’interno del quale operano 2 neurologi territoriali,
32 medici di medicina generale, sia interni, organizzati nelle GUARDA IL VIDEO
UCP, che esterni, con una adesione prossima al 90%, e operato-
ri sociosanitari, fisioterapisti, ecc. Criticità
A oggi esistono delle criticità all’interno del percorso. Queste
includono un filtro scarso (accessi per mero PT), una scarsa
sinergia con i medici di medicina generale, visite di durata
Il valore del nostro PDTA è la recipro- inadeguata (15-20 min) e una quota significativa di pazienti
cità, è il rapporto di scambio tra le varie figure che provengono da altre regioni.
professionali coinvolte nel percorso, anche se
Il territorio dedicato al progetto comprende 259mila abitanti,
ad oggi non esiste ancora un sistema informa- esclusi probabilmente gli immigrati. La complessità della ge-
tizzato integrato dedicato al Parkinson, ma su stione dei pazienti è dovuta all’elevata prevalenza del Parkin-
questo stiamo lavorando. son e dei parkinsonismi, oltre a problemi sociosanitari impor-
tanti che comportano una scarsa accessibilità alle strutture
sanitarie.
22Obiettivi della gestione integrata implica il paziente come destinatario
Gli obiettivi che si intendono perseguire all’interno del percor- di interventi e soggetto a una condizione clinica che coinvolge
so includono: possibilità di visite ripetibili senza difficoltà di la persona malata e i suoi familiari, i servizi sanitari e quelli so-
accesso, selezione di test farmacologici acuti, imaging dedicati cio assistenziali.
in casi rigorosamente selezionati, esecuzione di indagini dia-
gnostiche (PSG), diagnostica specialistica, identificazione dei Questo implica la necessità di considerare l’intero percorso
casi a rischio e meritevoli di un immediato piano riabilitativo. come un processo in divenire che coinvolge molteplici servizi e
figure professionali per un lungo periodo di tempo.
Il progetto intende attivare il PDTA per le persone affette da
Parkinson nell’ottica della gestione integrata, dal sospetto dia- In quest’ottica il PDTA Parkinson richiede interventi che inclu-
gnostico sino a fine vita, tenendo in considerazione il punto di dano l’adozione di strategie integrate e condivise fra servizi,
vista dei diversi soggetti che concorrono al percorso. L’ottica coinvolgendo professionisti e operatori sanitari e socio sanitari.
23Le quattro fasi del progetto La quarta fase è quella di verifica e monitoraggio dei risultati
Il progetto prevede quattro fasi: la prima è quella di progetta- raggiunti, in particolare nell’implementazione del PDTA.
zione e fattibilità, che include la rilevazione delle caratteristi-
che del problema (malattia di Parkinson) e dei bisogni speci- Altri aspetti importanti da considerare riguardano l’identifica-
fici del contesto locale, oltre che la valutazione delle modalità zione precoce dei casi acuti e l’accelerazione dei processi di
esistenti di gestione e presa in carico dei pazienti affetti dalla fine diagnosi differenziale.
patologia o con sospetto clinico, individuati dai medici di me-
dicina generale. Nei pazienti in stadio avanzato, ma suscettibili di migliora-
mento, è necessario non impedire l’accesso in tempi ragio-
La seconda fase prevede la definizione del PDTA articolato nevoli alle terapie complesse (DBS, APO, LIG), assicurare un
in prestazioni (diagnostiche, specialistiche e riabilitative), immediato inquadramento e gestione delle situazioni psico-
in riferimento alle linee di indirizzo nazionali e delle società patologiche acute (psicosi) e fornire un servizio periodico di
scientifiche, la definizione dei servizi e delle figure professio- monitoraggio alle prime avvisaglie di DET (diagnostica di se-
nali coinvolte e le relative responsabilità. condo livello se necessario, PET, biomarcatori liquorali).
La terza fase è quella sperimentale, con l’obiettivo principale Le criticità del percorso includono il fatto che non siano anco-
ra fruibili piattaforme condivise, le sinergie sono affidate alla
di valutare la solidità dell’applicazione del percorso di riferi-
mento in ambito assistenziale e organizzativo, ed eventual- spontaneità, la telemedicina è in fieri e non è presente una
mente correggere le azioni che non risultino congruenti con il rete con le altre strutture regionali. Un’altra criticità riguarda
raggiungimento degli obiettivi prefissati. la reciprocità del percorso qualora il paziente non venga can-
didato. Rimangono da definire: BMT, prevenzione della disfa-
Durante questa fase diventa necessario identificare le critici- gia, ottimizzazione della dieta, prevenzione della cachessia e
tà, come la necessità di inserire indicazioni o azioni diverse fisioterapia individualizzata.
da quanto indicato nel PDTA di riferimento.
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24L’esperienza fiorentina di percorso
Parkinson, integrato con le competenze
della neurochirurgia funzionale
Highlights della relazione di Silvia Ramat, Responsabile
dell’ambulatorio Parkinson, Neurologia 1, AOU Careggi, Firenze.
Durante il consiglio sanitario di regione Toscana del 2013 sono
stati esaminati diversi fattori riguardanti la malattia di Par-
kinson e la sua gestione.
Attraverso un algoritmo sono stati identificati i pazienti affetti
dalla malattia e, tra questi, i soggetti in fase avanzata. Nell’ulti-
mo anno, in collaborazione con l’agenzia regionale sanità Tosca-
na, l’algoritmo è stato rivisto sulla base delle criticità identificate Dr.ssa Silvia Ramat
negli anni, con l’obiettivo di trovare degli indicatori di processo. Malattia di Parkinson, esperienza fiorentina
nella gestione integrata a competenze neurochirurgiche
Sulla base di un nuovo algoritmo, che prendeva in conside-
razione i ricoveri, i codici di esenzione e le prescrizioni, sono GUARDA IL VIDEO
stati identificati 15.720 soggetti presumibilmente affetti da
malattia di Parkinson al 1 gennaio 2018, pari a 5,2 casi ogni Importanza del team multidisciplinare
1.000 residenti. La malattia di Parkinson è una patologia complessa che pre-
senta anche una serie di sintomi non motori. Nei nuovi criteri
Fra i parkinsoniani ne sono stati individuati 7.446 con malat- diagnostici della Movement Disorder Society del 2015, oltre ai
tia in fase avanzata, pari a 2,4 casi per 1.000 abitanti. sintomi motori, sono stati inseriti anche i sintomi non motori
che riguardano aspetti diversi della patologia.
L’agenzia regionale sanità ha poi implementato un portale che
indica il numero di visite specialistiche effettuate da questi I sintomi non motori possono essere presenti fin dall’esordio e
soggetti e dal quale si evince un totale di 9.964 visite neurolo- aumentano mano a mano che la malattia progredisce. La fase
giche specialistiche, suddivise per ospedale. avanzata della patologia è caratterizzata da fluttuazioni moto-
25rie e discinesie, sintomi non motori come depressione, decli-
no cognitivo, disautonomia, sintomi motori non responsivi o
scarsamente responsivi alla terapia con
levodopa (disartria, disfagia, instabilià
posturale e freezing). Specialità del team multidisciplinare
Da qui si evince l’importanza del gruppo • Neurologia • Gastroenterologia
multidisciplinare di esperti (Figura 1)
che possa quindi occuparsi anche della • Neurochirurgia • Endoscopia interventistica
sfera psichiatrica, cognitiva, gastrointe- • Neurofisiopatologia • Terapia nutrizionale
stinale, ecc della malattia.
• Medicina Nucleare • Foniatria
Le fasi avanzate o complesse • Neuroradiologia • Centro Sincope
della malattia • Neurogenetica • Neurologia
La malattia di Parkinson in fase avanza-
ta o complessa è caratterizzata da aspetti • Psichiatria • Fisiatria
eterogenei che necessitano di un tratta-
mento individuale, in grado di contrasta- • Neuropsicologia • Algologia
re la disabilità progressiva e migliorare la
qualità della vita del paziente e del care-
giver. Figura 1. Specialità del team multidisciplinare.
26Uno studio pubblicato su Neurological Sciences ha sottoline- scun contatto con degli elettrodi per valutare gli effetti sui
ato l’importanza della comunicazione tra medico e paziente, sintomi. Per ottimizzare l’outcome motorio e non motorio è
soprattutto per quanto riguarda le terapie di fase avanzata cruciale un adeguato follow-up postoperatorio, che richiede
della malattia quali la DBS (deep brain stimulation), LCIG (le- competenze specifiche.
vodopa/carbidopa intestinal gel) e l’infusione sottocutanea di
apomorfina. Presso la AOU Careggi, la DBS viene eseguita dal 1996. Sono
stati trattati con questa metodica 110 pazienti con Parkinson,
Le terapie avanzate devono essere gestite dal centro di terzo seguiti in un ambulatorio dedicato. Tutto ciò è reso possibile
livello, con un approccio multidisciplinare per proporre al pa- grazie a una strettissima e ininterrotta collaborazione fra neu-
ziente la migliore terapia. L’approccio multidisciplinare riguar- rologia e neurochirurgia, integrata con le competenze di tutti
da anche le terapie infusionali e non solo quelle chirurgiche. gli altri specialisti coinvolti nel percorso del paziente con ma-
lattia di Parkinson (Figura 2).
Per quanto riguarda la stimolazione cerebrale profonda, lo
screening dei pazienti è fondamentale
per il buon esito della procedura, la valu-
tazione rischio-beneficio per ogni malato
deve essere eseguita da un team multi- Indicazioni:
disciplinare esperto e i migliori risultati • PD idiopatico
si ottengono in pazienti con malattia di Valutazione specialistica iniziale • EtàSi sta anche lavorando all’istituzione di una “Parkinson Unit”, dividono protocolli diagnostico terapeutici e linee guida all’a-
intesa come entità funzionale multidisciplinare che, partendo vanguardia e aggiornate, basate sul bisogno assistenziale del
da risorse già disponibili, riunisce e coordina le competenze paziente. Il modello di attività è caratterizzato da una elevata
di diversi specialisti coinvolti nella gestione del paziente par- specializzazione e da una forte connotazione tecnico-profes-
kinsoniano. Queste unità afferiscono al dipartimento di Neu- sionale non altrimenti rinvenibili in una SOD, alla quale non
rologia e sono costituite da professionisti afferenti da SOD/ si sostituiscono ma della quale surrogano le competenze ri-
DAI diversi, organizzati in équipe multidisciplinari che con- chieste a diversi ambiti disciplinari.
28Rete Parkinson Pugliese, l’esperienza leccese
Highlights della relazione di Francesco Cacciatore
coordinatore ASL Lecce
La malattia di Parkinson deve essere considerata una patolo-
gia cronica progressiva età-correlata, caratterizzata sin dall’e-
sordio dalla contemporanea presenza di sintomi pre-motori
(malattia prodromica) come stipsi, iposomia, RDB, ansia, de-
pressione, ecc, sintomi motori come bradicinesie, tremore, ri-
gidità e instabilità posturale e sintomi non motori che posso-
no includere sintomi circolatori, gastroenterici, genitourinari,
psichiatrici o cognitivi. Richiede inoltre un tipo di gestione dif- Dr. Francesco Cacciatore
ferente in base allo stadio di malattia. Malattia di Parkinson, il modello regionale pugliese
Dati epidemiologici GUARDA IL VIDEO
Lo scorso anno, durante un incontro tra il Comitato Italiano As-
sociazioni Parkinson e il Ministero della Salute, è stato presen-
tato uno studio basato su dati di vendita dei farmaci (levodo- 230mila casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per
pa). Lo studio ha mostrato che i pazienti con Parkinson in Italiafarmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, ecc, farà una previ-
potrebbero essere circa 600mila, a fronte dei 230-250mila sup- sione e quindi stanzierà i fondi necessari per coprire spese e
investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture.
posti fino a poco fa. In base alla popolazione italiana censita nel
2016, si può stimare quindi 1 caso ogni 100 abitanti. Ma se i calcoli si fondano su valori sbagliati, come risultato
non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili,
Questa notizia ha generato scompiglio in quanto il Ministero, diagnosi e ricoveri, e le strutture saranno sottodimensionate
fino a oggi, ha fatto affidamento su dati statistici probabil- rispetto alla necessità», ha spiegato Cacciatore.
mente riferiti a una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiaran-
do 230mila malati e una prevalenza di 285 casi ogni 100mila Come sono stati calcolati i casi?
abitanti. I dati del database europeo (S.H.A.R.E.), che ha preso come ri-
ferimento il periodo 2014-2016, mostrano che nella popolazio-
«La “cabina di regia” del ministero della salute probabilmen- ne >50 anni, la prevalenza stimata della malattia, suddivisa
te sta basando strategie e budget su dati sbagliati. Se il Mini- per età, è pari a:
stero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a • 0,30% ->50-64 anni
29• 0,98% ->65-74 anni Aspetti culturali
• 2,03% ->75-79 anni Gli aspetti culturali includono una carente conoscenza di dati
• 2,90%-> >80 anni epidemiologici specifici, anche e soprattutto relativa alla
consistenza dei servizi assistenziali territoriali dedicati, una
Secondo il Global Burden of Disease Study del 2016, dal 1990 carente formazione specifica degli operatori sanitari del-
al 2016, a livello mondiale si è passati da 2,5 milioni a 6 mi- le cure primarie, che spesso non riescono a indirizzare il so-
lioni di casi, mentre uno studio pubblicato sul Journal of Par- spetto diagnostico in assenza di sintomatologia franca e nei
kinson Disease prevede che nel 2040 ci saranno 12 milioni di casi di sintomatologia atipica, e una carente conoscenza della
casi, una na vera pandemia. dimensione multidisciplinare e della complessità della ge-
stione della patologia.
In Puglia
In Puglia sono stati estrapolati i casi regionali partendo dai dati Sulla base di queste criticità si è deciso di istituire una rete
nazionali riguardanti la malattia di Parkinson (Figura 1 e 2). assistenziale e alcuni PDTA.
A un anno di distanza, il 28 luglio 2017, la Regione Puglia ha
Sulla base dei dati del censimento operato dal Dr. Zolo e dello prodotto una delibera sulla definizione dei percorsi assisten-
studio commissionato da ALTEMS, che aveva evidenziato al- ziali per la malattia di Parkinson.
cune criticità nella gestione della malattia di Parkinson a li-
vello nazionale, facendo anche riferimento al Piano nazionale
cronicità, la Regione Puglia nel luglio del 2016 ha istituito un Il PDTA della Regione Puglia
tavolo tecnico con il compito di gestire le principali criticità Nell’ambito del PDTA regionale, il primo livello di intervento
nella gestione della malattia riguardo agli aspetti culturali, or- vede come attore protagonista il medico di medicina gene-
ganizzativi e assistenziali. rale, che deve formulare il sospetto diagnostico e inviare il
paziente allo specialista neurologo esperto di Parkinson (in-
Figura 1. Dimensione malattia di Parkinson in Puglia (dati SSN ->SSR). Figura 2. Dimensione malattia di Parkinson in Puglia (-> 2030).
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