Prendili per mano e il tuo sempre cuore illuminato!

Materiale soggetto a diritto d’autore

   Prendili per mano e il tuo
cuore      sarà  per  sempre
illuminato!

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                          LETIZIA ESPANOLI
                         letizia.espanoli@alice.it
                         www.letiziaespanoli.com

    "Immaginate il vostro cervello come una
casa illuminata: ora immaginate che qualcuno
spenga le luci una ad una; questo è quello che
fa l'Alzheimer. Spegne la luce in una stanza e
poi nell'altra e le idee, le emozioni e la
memoria si affievoliscono e cessano del tutto.
Sfortunatamente, come sanno bene tutti i
familiari dei malati, non c'è ancora nessun
modo per evitare che le luci si spengano,
nessun modo per riaccenderle. Almeno per
ora"…inizia così l'articolo di Madeleine Nash
pubblicato sul numero di luglio 2000 di Time

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   Per molti anni, una domanda ha
echeggiato nella mia mente… “I malati di
alzheimer comprendono ciò che sta
accadendo loro? Hanno una seppur minima
consapevolezza di malattia? E’ proprio vero
che piano piano si spegne tutto?”

    Mi era sembrata una domanda di
fondamentale importanza nella definizione
del modello assistenziale.
    Porre in atto gesti di cura verso una
persona che non comprende nulla di ciò che
le viene fatto porta in sé elementi diversi da
gesti di cura verso una persona con un insight
di malattia e un livello di coscienza che la
porta a riflettere su ciò che accade.

   Molti anni fa ho incontrato Francesca,
una signora di 48 anni.

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    Di fronte al neurologo ed alla diagnosi che
stava per fare ella disse: “Ho l’alzheimer vero
dottore?” E piangendo aggiunse “Non voglio
morire di alzheimer, ho un figlio di 15 anni da
crescere…” Quando anni dopo Francesca
arrivò in un nucleo gestito con la mia
supervisione scientifica ella, intervenuta
durante un corso di formazione al personale
disse, profondamente consapevole della sua
malattia, a tutti i partecipanti: “Siamo
dementi, ma non siamo deficienti”. Mi
echeggiano dentro le lunghe chiacchierate con
lei… sa cosa vuol dire svegliarsi una mattina
e pensare di avere 18? Sa cosa vuol dire
trovarsi in cucina circondata da persone che
mi trattano come una di famiglia ma che io
non conosco? Sa cosa vuol dire aprire il
proprio armadio e trovare vestiti di altri? E sa
cosa vuol dire poco dopo ritornare in cucina e
trovarti circondata dalle tue cose e dalle
persone che ami?

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   Sa cosa vuol dire sentirsi tutto il giorno
spiata e trovarsi a dare appuntamento a tutti i
defunti e fare due chiacchiere con loro?...
Quando te ne accorgi stai male… male da
morire…

    Quando Antonio è venuto da me era
rallentato nei movimenti e pareva nella
comprensione. Era un distinto professore
accompagnato da sua moglie… La moglie mi
raccontava le difficoltà di tutti i giorni e lui…
“Sa perché mia moglie ed io litighiamo?...
Non abbiamo più gli stessi tempi, lei fa le
cose velocemente, io piano piano… io ho
tanto bisogno di tempo. Lo fa capire lei a mia
moglie?”
    Le inquietanti domande… quasi a
ricordare che la demenza uccide sì ciò che
spesso è più caro all’uomo… la Ragione…

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ma quando la parola c’è ancora non uccide
pensieri e riflessioni che stanno nelle menti e
nei cuori degli ammalati. Oltre la parola
spesso un mondo interiore carico di
sofferenza e di emotività…

Scrissi tempo fa…
…e allora presente e passato si mescolano,
la memoria sembra soffrire il mal di mare,
bisogna aggrapparsi alla vita di ogni giorno,
ma come fare a vivere in mezzo a persone a
me sconosciute, che parlano lingue che non
sempre comprendo, che mi chiedono
collaborazione a fare cose semplici ma che
io non sono più in grado di fare?
Fare? Che cosa? Mi lavavo la faccia da solo,
mi abbottonavo i bottoni del pigiama, usavo
la forchetta …e oggi, eccomi qua, qualcuno
mi fa l’igiene a letto, è spesso gentile, ma

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 talvolta c’è in turno quella che urla e che
dice sempre alle colleghe “presto…bisogna
fare presto…!”
Ieri sono scivolato, le mie gambe
tremano…oggi sono legato su una sedia con
le ruote, mi fa male il sedere e poi sto
andando sempre più in giù. Mi duole la
schiena. Ma perché mi hanno legato?
Grido, mi sto arrabbiando, non vorrei…la
signorina che urla sempre mi dice di tacere,
sto disturbano tutti gli altri ospiti…arriva
l’infermiera, è dolce e gentile, mi parla con
tranquillità e mi chiede che cos’ho. Mentre
le stavo rispondendo mi fa una iniezione…
Che ora è? Devo aver dormito
parecchio….”signorina, signorina”….
Ho delle inferiate al letto, posso scavalcarle,
perché non mi hanno svegliato prima, devo
andare a prendere da mangiare ai miei
genitori….”E’ notte, parli piano”…
“Signorina ha visto la mia mamma?

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Devo andarle a portare da mangiare. Devo
fare presto perché i tedeschi portano via
tutto!”
E’ mattina, un odore di buono si sta facendo
avanti tra questo olezzo di merda e pipì…ah!
Le assistenti….che angeli…mi lavano…che
vergogna ho tutte le nudità all’aria, che
sensazione di vita quella mano di assistente
mi lava le parti intime….mi vergogno
…….mi scende una lacrima.
Oggi è arrivata una bella signora, mi ha
fatto la corte per un po’.
Sembrava conoscermi bene. Mah!
Chissà dove l’avrò vista. Ma io questo
profumo lo conosco…è mia moglie!
Amore…un desiderio di abbracciarla,
stringerla, fare l’amore con lei….. Sono
ancora vivo!

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    “L’n-fans non parla ancora. Il de-mens,
privato delle sue facoltà mentali, ha perso la
parola intelleggibile; egli è “squalificato”
come persona.

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Del demente si parla, ci si occupa, per il
demente ci si angustia, ma non lo si ascolta
più, non gli si rivolge la parola più di tanto,
non gli si consente più di avere qualche
occupazione. Si sa per lo meno che soffre?”
scrive Genevieve Laroque, Presidente della
Fondazione nazionale di gerontologia in
Francia nella prefazione del libro di Ploton.

Anche la famiglia accanto alla persona
demente soffre e si pone domande inquietanti,
domande che spesso vengono rimbalzate
verso gli operatori socio sanitari educativi.
“Mia moglie capisce che sta perdendo la
memoria? Sta soffrendo per questo?
Comprende quello che le succede intorno?”

    Sorge allora una domanda… Che cos’è l’
insight di malattia?

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    Si può forse misurare nella demenza al
fine di comprendere il livello di
comprensione di un individuo rispetto alla sua
malattia?

    Le persone affette da alzheimer dicono di
loro stesse…“… in parole povere, siamo
goffi, smemorati e naturalmente i nostri
caregiver lo capiscono. Vogliamo che le cose
vadano come prima. Ed è proprio questo che
non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad
essere quello che eravamo. Fa male da
morire” suggerisce Cary Smith Henderson –
docente alla Duke University – autore di
Visione Parziale.

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    Anche Rebecca Riley, nel 1984 inizia a
tenere un diario della sua malattia. E’ stata
infermiera e educatrice nella sua vita
professionale. “Sono depressa. Ho paura di
non poter esprimere i miei pensieri e le mie
parole e per questo rimango in silenzio e
divento depressa. Non amo gli assistenti
sociali, gli infermieri e gli amici che non mi
trattano come una persona”

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    Brevard Crihfield, l’ex direttore esecutivo
del Concil of State Governements, parlando
della sua esperienza di malato di alzheimer
dice “E’ come se la mia testa fosse una
grande protuberanza spenta”
    Anche Ronald Reagan nella lettera che
scrisse agli americani nel 1995 disse:
“Cari americani,
mi è stato recentemente comunicato che io
sono uno dei milioni di Americani che è
afflitto dal morbo di Alzheimer.
Dopo aver saputo della malattia, Nancy ed io
dovevamo decidere se come cittadini
volevamo tenere questa notizia privata o se
volevamo condividerla con voi. In passato
Nancy ha sofferto di un cancro al seno ed
anch’io sono stato operato di cancro.
Abbiamo constatato che raccontando di noi
gli americani hanno preso coscienza del
problema.

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Noi eravamo felici perché come risultato
molte più persone si sono sottoposte ai test
preventivi.
Queste persone sono state curate ai primi
stadi tornando così a vivere una vita normale.
Così ora, sentiamo che è importante
condividere questo con voi. Aprendo i nostri
cuori, speriamo che tutto ciò possa portare
ad una maggior consapevolezza su questa
tremenda condizione.
Al momento posso affermare che sto ancora
bene.Ho intenzione di vivere gli anni che Dio
mi lascia in terra facendo le stesse cose che
ho fatto fino ad oggi. Io continuerò a dividere
il viaggio della mia vita con la mia sempre
amata Nancy e la mia famiglia. Ho progettato
di gioire nello stare all’aria aperta
rimanendo in contatto con i miei amici.
Sfortunatamente, il progredire del morbo di
Alzheimer, fa sì che spesso la famiglia debba
sopportare un carico molto gravoso.

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Io spero solo che ci sia qualche possibilità
affinché Nancy non debba vivere questa
dolorosa esperienza. Quando arriverà il
momento io confido che con il vostro aiuto lei
possa guardare alla malattia con fiducia e
coraggio
Vi ringrazio per avermi dato l’onore di
potervi servire come vostro Presidente.
Quando Dio mi chiamerà a casa sua,
qualunque sia il momento, io partirò con tutto
l’amore che provo per questo nostro paese e
con l’eterno ottimismo per il suo futuro.
Ora inizierò il viaggio che mi condurrà verso
il tramonto della mia vita. Sarà un lungo
addio. Ma io so che per l’America ci sarà
sempre una splendente alba davanti.
Grazie amici. Dio mio benedicimi. Con
affetto”

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    Anche una parlamentare finlandese si è
ammalata di alzheimer e in uno dei suoi
ultimi interventi disse “La mia memoria se
ne sta andando del tutto. Sto diventando
scema, non sono più intelligente come gli
altri. A volte mi do i pugni in testa o sbatto la
testa contro il muro: sono momenti di rabbia
perché perdo la memoria. Non lasciatemi sola
qui in una cosa che non so cosa sia. Perché
non venite più a trovarmi come facevate una
volta? Perché dovreste aver paura della vostra
incapacità di aiutarmi? Ho bisogno della
gente, di un paio d’occhi, un tocco, qualcuno
qui in maniera personale”

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    Nella conferenza stampa che Charlton
Heston, il Ben Hur della Tv, fece alcune estati
fa per annunciare al mondo la sua malattia
egli disse: “Se vedrete meno scatto nei miei
passi, se non riuscirò a pronunciare bene i
vostri nomi, voi saprete perché.

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    E se vi racconterò una storia divertente per
la seconda volta, per favore … ridere lo
stesso… “

   E la consapevolezza fino a quando esiste?
E quando la parola se n’è andata?

“Anche in questo caso il loro comportamento
e più raramente le poche parole ci rivelano un
mondo interiore ricco e con profonda
sofferenza” suggerisce il dott. Angelo
Bianchetti.

    " Quanto manca alla vetta ? " ;" Tu sali e
non pensarci! " scrisse F. W. Nietzsche…
Quanto manca alla comprensione del dolore
nelle persone affette da demenza? Tu studia,
leggi, osserva, sperimenta e soprattutto
comprendi…al resto non pensarci.

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    L’agitazione è stata definita da Cohen –
Mansfield come “un’ attività verbale, vocale
o motoria inappropriata che non viene
giudicata da un osservatore come una
conseguenza diretta delle esigenze o dello
stato confusionale dell’individuo”…

    Sorge      spontanea       una     domanda:
”Nell’occhio        dell’osservatore     dunque
potrebbe risiedere il comportamento? I
comportamenti          problematici     vengono
etichettati da chi li percepisce inappropriati?”

Esempi? Una persona che cammina
incessantemente potrebbe essere alla ricerca
di una toilette, una persona che urla potrebbe
essere alla ricerca del figlio, una persona che
batte sul tavolo potrebbe riperpetuare il gesto
che da calzolaio ha fatto per tanto tempo…

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   Essi, letti in questa prospettiva diventano
controllabili ma soprattutto diventano
comprensibili.

    Di fronte a un problema di comportamento
dunque è necessario che l’intera equipe cerchi
le cause scatenanti.

   … ma di tutto questo parleremo in uno dei
prossimi corsi…

Se sei interessato a partecipare a qualche
conferenza oppure a organizzare un corso
proprio nella tua città puoi contattare
ilariacleo@alice.it oppure visitare con
attenzione         il       mio          sito
www.letiziaespanoli.com … troverai tante
opportunità per continuare il tuo viaggio di
crescita…

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… e se utilizzi Facebook possiamo, se lo
desideri, diventare amici. La mia pagina è un
ristoro quotidiano di riflessioni e energia
positiva…

Ti auguro tanta energia vitale per vivere la tua
vita e la tua professione come la grande
occasione per “fare la differenza!

                           Un abbraccio ridente…
                              Letizia Espanoli