LE NOSTRE STORIE ANNO 2021 - QUATTORDICESIMA EDIZIONE - LAMPADA DI ALADINO
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LE NOSTRE STORIE
ANNO 2021
QUATTORDICESIMA EDIZIONE
Con il contributo non condizionante di
IL SENSO DELLE PAROLE,
E DEI NUMERI
Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino
Anche oggi, titolone a quattro colonne “Tumori, in Europa guarisce il 51% delle donne e il
40% degli uomini”, l’ennesimo studio che ci dimostra come siamo diventati bravi a curare
il cancro. Già il cancro, solido o liquido che sia, quasi sempre inteso come quelle cellule
impazzite che si manifestano poi in una malattia di qualche parte del nostro organismo. Ma altrettanto frequentemente non pensiamo
al contenitore, a quella persona che porta dentro di sé quello che ancora qualcuno chiama il brutto male. E già su questo dovremmo
riflettere, se non riusciamo ancora oggi nel III millennio a pronunciarne il nome.
E poi non ci soffermiamo mai, o quasi mai, sul significato delle parole.
Che cosa vuol dire guarire dal cancro?
Fino a pochi anni fa la parola guarigione nell’ambito oncologico era per lo più un tabù.
Ora la usiamo. Ma sul reale significato non siamo tutti d’accordo, o meglio ognuno la vede dal suo punto di vista.
Releghiamo la “qualità di vita” alla rilevazione su una scala, o ne comprendiamo il significato più pieno? Nei convegni e congressi
sempre più trattiamo il tema della QoL, che scritta così nessuno capisce cos’è, ma quasi sempre da un angolo di visuale medico
scientifica. Mentre la vita reale delle persone, le loro aspettative, i loro bisogni, ci impongono, quando analizzati, scorci e temi inediti,
di cui forse dovremmo iniziare a tenere conto; se vogliamo arrivare alla tanto inflazionata diapositiva che rappresenta la centralità del
paziente nel complesso processo di cura (e che personalmente ho tolto dalle mie presentazioni).
Secondo alcune indagini, l’ansia è la regina degli effetti collaterali, durante, ma sorprendentemente anche dopo anni dalla conclusione
delle terapie. Ansia che cambia il proprio volto a secondo delle fasi della malattia e delle cure, ma che ci accompagna per molti anni.
Condizionando significativamente la nostra vita.
Ciò è emerso in modo più chiaro rispetto al solito, nel periodo in cui il Covid-19 ha portato un disagio psicologico a tutti, particolarmente
nelle persone già fragili, come i malati e i lungosopravviventi oncologici ed ematologici.
Ma non abbiamo servizi che possano rispondere a questo bisogno, se non quelli offerti dalle Associazioni dei pazienti, che cercando
di vicariare, fanno quello che possono. E poi, inevitabilmente, arriva il fai-da-te, e spesso le condizioni di queste persone si complicano.
Nella vita lavorativa così come in quella familiare e sociale.
Come dire, abbiamo guarito la malattia (forse), ma abbiamo guarito la persona?
A volte a distanza di anni dalle cure dobbiamo sperimentare fastidiosi effetti collaterali tardivi, derivanti dai trattamenti o dagli interventi.
Oppure, quando va peggio, secondi tumori o altri interventi chirurgici. Per anni ho raccontato a convegni e congressi che chi vive
l’esperienza oncologica, se fortunato nel superarla, torna a essere la persona di prima, anzi a volte migliore. Mi sbagliavo, non è proprio
così. In realtà non siamo più quelli di prima, anzi siamo molto diversi. Nel corpo cosi come nello spirito. La resilienza che si sviluppa
durante la cura della malattia, si deve strutturare e implementare anche dopo la fase acuta, per permetterci di adattarci alla nuova vita,
che non sempre è rose e fiori. C’è un aspetto psicologico che va accolto, su cui lavorare, per far sì che la diversità da come eravamo
prima della malattia, diventi un valore.
Ormai sempre più le persone con neoplasie ragionano in termini di quantità della vita rapportata alla qualità.
Il termine guarigione viene da poco anche utilizzato in certi casi e in certe patologie quando in realtà non siamo guariti dal punto di vista
clinico. Provo a spiegarmi, per farmi capire. La guarigione di una certa patologia onco-ematologica nell’anziano può voler significare
la cronicizzazione della malattia stessa (cioè tenerla sotto controllo con le cure) in modo tale che quella persona non lascerà la vita
terrena a causa di quella malattia, ma di altro.
Un concetto completamente nuovo, complesso da spiegare, ma che si affaccia nell’articolato mondo delle cure delle neoplasie.
Quindi la guarigione per chi vive l’esperienza del tumore è oggi una parola poliedrica e che può essere declinata in tanti modi, a
seconda della situazione, della persona, della patologia e molte altre variabili. Malgrado tutti la forziamo verso il significato descritto dal
vocabolario, che recita più o meno una cosa così “il ritorno allo stato di salute in seguito al superamento della malattia”.
La mia vita è stata divisa, mio malgrado, in due grandi segmenti: prima del cancro e dopo il cancro. Il primo è durato poco meno di 30
anni, il secondo poco più di 20. Ora sono entrato nel terzo segmento, per certi versi il più interessante. Dove speri di avere la fortuna
di afferrare il senso della vita. Anni nei quali guardarsi dentro, con la lucidità e la consapevolezza che solo la maturità ti può dare,
alla ricerca delle risposte, sperando di trovarne il maggior numero possibile. Come una caccia al tesoro, ma aiutato da un drone, che
ti permette di vedere dall’alto e ti guida nella ricerca. Qualcosa ho trovato, ma sono ancora molto impegnato nella perlustrazione,
sperando di avere il tempo necessario per leggere la risposta dietro a ogni tassello del puzzle della vita.
“Oggi sono una persona che sta bene con se stessa, malgrado il cancro, semplicemente”.
Questa la risposta che per ora ho trovato dentro di me rispetto alla parola guarigione, e che voglio
condividere con voi.
DONA La Lampada di Aladino Onlus
Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni
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UNA STORIA
DA SCRIVERE INSIEME
Dott.ssa Silvia Della Torre
Quando Davide mi ha chiesto di fare parte di questo progetto di
Medicina Narrativa, di raccogliere dei racconti, di pubblicarli, mi sono
chiesta: perché farlo?
Perché dovrebbe importare a qualcuno leggere dei racconti, delle storie
vissute da altre persone, magari in un momento in cui sto già vivendo come paziente, parente o caregiver un percorso
difficile o mentre come medico sono impegnato nella gestione delle storie cliniche dei miei pazienti? Perché?
La risposta l’ho trovata facilmente guardandomi alle spalle e ripensando al mio percorso di studi. Ho scelto di fare
l’oncologa già dai primi anni di Medicina. Era la branca della scienza medica che più mi pareva avvicinarsi all’idea di
“scienza esatta” che avevo. Quella specializzazione dove la realtà più si avvicinava ai meccanismi fisiopatogenetici che
avrei studiato sui libri e che mi affascinavano. Una cellula, un programma di proliferazione improvvisamente impazzito e
dei farmaci, in continua evoluzione, che come piccoli precisi meccanici aggiustano il danno.
Una visione senza dubbio semplicistica.
Quale fosse la realtà dei fatti l’ho scoperto subito durante gli studi e ancora di più negli anni successivi durante la
clinica. Il cancro come malattia fisica parte da una crescita incontrollata di una singola cellula, ma la diagnosi di cancro
coinvolge l’intera persona, il suo fisico, i suoi pensieri, il suo mondo. E tutto questo non può non influenzare le cure del
paziente, la sua compliance ai trattamenti e le differenti risposte che osserviamo alle terapie. Non può non influenzare
quello che il medico pensa e decide.
Spesso siamo talmente abituati a entrare in ambulatorio consapevoli di dovere affrontare delle decisioni, di dovere
ragionare su quella cellula impazzita e sul migliore approccio possibile per quel paziente, da non accorgerci che sempre
“quando un paziente incontra un medico, nasce una conversazione” (Genette 1980). Nei (discutibili) venti minuti concessi
alla nostra visita, ci viene raccontata una storia con parole, gesti, silenzi, atteggiamenti. Inevitabilmente quell’interazione
entra a fare parte del nostro processo mentale e decisionale, senza che questo ci distolga dal sapere scientifico o ci
sminuisca come “uomini di scienza” che si basano sull’Evidence Based Medicine.
Secondo uno studio americano circa il 70-90% delle diagnosi scaturiscono da quello che il paziente racconta (Hampton
1980). L’imparare ad ascoltare è quindi di fondamentale importanza, come il sapere raccontare. Così leggere o ascoltare
storie vissute da altri ci aiuta non solo a confrontarci, a trovare stimoli o parole di speranza, ma anche a comprendere
l’impatto della parola nel sapere rendere unica una storia e nel rivendicare la singolarità del proprio vissuto e della propria
malattia.
“La storia di un paziente è spesso il posto migliore dove andare a cercare un indizio” (Sanders 2009). Ecco perché.
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LA MALATTIA, UN PERCORSO
DA AFFRONTARE IN DUE
Dott. Enrico Morello
Quando Davide mi ha chiesto di fare un’introduzione a questo calendario ho risposto
entusiasticamente sì. Poi mi sono chiesto: cosa dire di realmente utile a chi ha affrontato
una malattia grave? E ho pensato ad una checklist che descrivesse il ruolo che l’ematologo
dovrebbe avere con i pazienti:
• fornire informazioni comprensibili;
• ascoltare il punto di vista del malato;
• comprendere la rete familiare e sociale;
• fornire una possibilità di scelta e condivisione dei percorsi diagnostici e terapeutici, se possibile;
• comprendere, accompagnare, essere un approdo sicuro in caso di necessità;
• costruire una rete multidisciplinare (ufficiale e non).
Come fornire un servizio il più efficace possibile per tutti i malati?
Ho fatto medicina perché appassionato di DNA. Mi sono laureato nel secolo scorso e ho deciso di fare l’ematologo, ed in particolare il
“trapiantologo”, perché nella mia immagine era il modo più pragmatico per fare “ingegneria genetica”. Nel 2003 si è completato il progetto
genoma umano e ancora prima, nel 2000, il primo farmaco antineoplastico a bersaglio molecolare: l’imatinib. I colleghi più anziani mi
mettevano in guardia: “il trapianto di midollo da donatore è morto”. In realtà, negli anni successivi, si sono moltiplicati - è vero - i farmaci a
bersaglio molecolare, ma anche il numero di trapianti è cresciuto in tutto il mondo raggiungendo il numero di mezzo milione di trapianti
allogenici (cioè da donatore) nel 2013. Aumentando il numero di trapianti e di guarigioni da malattie ematologiche difficilmente curabili
(ad esempio le leucemie acute ad alto rischio), aumentano progressivamente i lungosopravvissuti. E la mia attenzione, progressivamente,
si è spostata dal DNA alla persona. E poi dalla persona al suo contesto sociale. Dal DNA alla società: una rivoluzione necessaria per poter
curare meglio. Cambiare la prospettiva significa anche immaginarsi nel letto del paziente e chiedersi: “Come vorrei essere aiutato?”.
Oggi sempre di più la medicina, e soprattutto la medicina onco-ematologica, cerca di personalizzare le cure; questo principio si basa
su due assunti:
1) La malattia oncologica è determinata da alterazioni genetiche oramai spesso determinabili. Queste alterazioni possono spiegare
alcuni meccanismi molecolari di crescita tumorale ed essere inibiti da nuovi farmaci, sempre più costosi. Il principale problema è
che l’imatinib è il proiettile magico per malattie che dipendono da una sola alterazione genetica, ma il cancro è una malattia molto
più complessa e quindi un solo farmaco spesso non basta;
2) da sola, la genetica non spiega tutto; personalizzare le cure significa conoscere il malato e capire i suoi bisogni. Nel trapianto
allogenico di cellule staminali emopoietiche, ad esempio, avere un caregiver efficace conta più di un’alterazione molecolare.
Predire il futuro è sempre stato un cruccio dei medici. In realtà le nostre previsioni si basano su esperienza e su dati epidemiologici
raccolti spesso in contesti del tutto artificiali; la medicina predittiva non deve solo avvalersi di nuovi strumenti metodologici, ma anche
sulla consapevolezza che un lavoro di equipe è più vantaggioso in termini di cura del malato e gestione dell’incertezza.
Prevenire è meglio che curare: la medicina preventiva è un concetto antico. Aiutare il paziente ad adottare stili di vita sani è una priorità,
ma una priorità ancora disattesa. Spesso, dopo un trattamento antitumorale o un trapianto di midollo, i pazienti lungosopravviventi
cronicizzano patologie preesistenti o comparse dopo la diagnosi di neoplasia. Adottare un modello multidisciplinare che comprenda
specialisti dell’alimentazione, delle terapie riabilitative, psicologi e counselor migliora la qualità e la durata della vita. Non dimentichiamo
che la tutela della salute e la prevenzione delle malattie si realizzano anche e soprattutto con politiche ambientali efficaci e di progressiva
riduzione delle emissioni nocive.
Per finire, l’elemento forse più importante: la medicina partecipativa. Sempre più spesso i pazienti sono più informati del medico stesso
sulla propria patologia, ed è per questo che nel 2020 un atteggiamento paternalistico dei medici è controproducente e francamente
inaccettabile: la relazione di cura si basa principalmente sull’ascolto dei bisogni del malato e sulla condivisione dei percorsi di cura. Più la
patologia è acuta, maggiori sono le evidenze, più il medico può arrogarsi il diritto di impostare la cura come ha imparato e studiato per anni
(e comunque è importante comunicare con efficacia il perché delle scelte); minori sono le prove scientifiche, maggiore la complessità
del malato che abbiamo di fronte e l’incertezza, maggiore deve essere la partecipazione del malato alla cura. Sempre più spesso avremo
a che fare con malati cronici che porteranno la loro esperienza di malattia e di autogestione in ambulatorio o nel letto dell’ospedale.
Capovolgendo lo schema “io ti curo perché sei malato”, cerchiamo assieme di creare un nuovo modello di gestione condivisa dei
pazienti cronici: tu vieni da me con i tuoi bisogni, io ti dico cosa so e cosa posso offrire dal punto di vista anche logistico.
Dopo, insieme co-costruiremo (utilizzando metodi innovativi come il “design thinking”, in cui l’utente progetta fin
dall’inizio il servizio che userà) nuovi percorsi diagnostico-terapeutici per migliorare qualità e durata di vita.
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Gennaio
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LA STORIA DI NICOLETTA
Gennaio 1998, mi ritrovo distesa in un letto di ospedale. I dolori ossei sono
talmente forti che il mio corpo si rifiuta di alzarsi. Macchie violacee sono comparse
sulle gambe e non so cosa mi stia succedendo. Le infermiere si avvicinano e mi
somministrano degli antidolorifici. Sono spaventata: che ci faccio in questo corpo
che non sento mio?
Mentre mi asciugo le lacrime, ecco il viso di Roberto. Ci siamo conosciuti da pochi
mesi e invece di andare in montagna, mi viene a trovare in ospedale. Potrebbe
lasciarmi. Eppure è qui. Dopo diversi esami mi viene diagnosticata una leucemia mieloide cronica.
Mi consigliano il Dottor Soligo, del Policlinico di Milano. Con lui discutiamo sulle possibilità di cura. Mi ricordo il primo incontro: ”Dott.
Soligo, c’è una soluzione al problema?” E lui: “Certo, il trapianto di midollo osseo.” Pensavo di risolvere il “problema” nell’arco di 6 mesi e
di ritornare alla mia vita di sempre. Avevo progetti e impegni di lavoro che mi attendevano.
Ben presto mi accorsi che non era affatto così. La malattia richiedeva pazienza e attenzione. I mesi passavano e la soluzione sperata
nell’arco di 6 mesi si allontanava sempre di più: il donatore non c’era. Lo scoramento fu totale. Entrai in depressione, mi chiusi in casa e
abbandonai il lavoro. Dopo qualche mese feci un incontro per me straordinario: la mia psiconeuroimmunologa. Iniziammo un percorso
di consapevolezza per ritrovare un modo di vivere diverso, un equilibrio nella precarietà dovuto alla malattia.
La patologia era cronica e io me la sarei tenuta per il resto della vita! Ma ormai avevo imparato a guardarmi con occhi diversi: non ero
una persona malata, ma una persona con una patologia.
Un momento davvero felice per questo mio ritorno alla vita è stato il matrimonio con Roberto: una festa con soli amici al mare immersi
nel sole e nella serenità che tutto poteva cambiare.
Essere consapevoli che abbiamo una vita da vivere rende la vita un campo di possibilità e non di frustrazione.
Ho imparato a fare piani per il futuro come se dovessi vivere in eterno e a vivere ogni momento come se fosse l’ultimo. Tutto questo ha
reso la mia vita intensa, costruttiva e appagante come non mai.
DICEMBRE 2020 FEBBRAIO 2021
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FEBBRAIO
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LA STORIA DI rosetta
Sono Rosetta e voglio descrivere il percorso della mia malattia.
Nel mese di Luglio del 2013 mi è stato diagnosticato un tumore al
retto. In piena estate inizio le cure di radioterapia e chemioterapia
per ridurre la massa tumorale prima dell’intervento.
È il mese di Novembre quando finalmente vengo operata. Ma
qualcosa si complica nei giorni seguenti, un punto di sutura
interna è saltato, e non posso evitare un secondo intervento e il
posizionamento di una ileostomia.
Che sono costretta a tenere per alcuni mesi.
Inizio così la successiva fase di controlli oncologici periodici. Sono passati solo pochi mesi dalla chirurgia e dopo una TC,
proprio nell’ambito dei controlli di follow-up, scopro di avere delle metastasi ai polmoni.
Devo riprendere un lungo e difficile percorso di chemioterapia e mi sottopongo ad un ulteriore trattamento radioterapico
per i noduli polmonari. Per alcuni mesi il quadro della situazione medica rimane invariato.
Passati tre anni dalla diagnosi, non ho avuto alcuna recidiva del retto, ma rimangono le metastasi polmonari e quelle
progressivamente crescono di dimensioni. Le terapie non hanno eliminato il problema: mi rimane la chirurgia.
Cerco una struttura dove farmi operare al polmone e dove sentirmi sicura e mi affido all’Humanitas di Rozzano. A pochi
mesi di distanza mi sottopongo a due ulteriori interventi chirurgici per rimuovere le metastasi polmonari.
Dal 2016 non ho più recidive e mi sento meglio. Continuo con i controlli periodici oncologici.
Tutti i momenti difficili sono stati superati anche grazie all’aiuto dei miei familiari e del personale sanitario.
Auguro a tutti i malati oncologici ogni bene e tanta forza mentale per lottare e vincere la loro malattia.
GENNAIO 2021 MARZO 2021
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MARZO
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LA STORIA DI Alessandro
Mi chiamo Alex. Nel 2010, a 38 anni con una splendida moglie e un figlio adorato, dopo
una primavera di strani dolori ossei/articolari e un periodo di notti a sudare come un
cammello, dopo un semplice emocromo, scopro di essere pieno di cellule impazzite e,
prontamente isolato in Ematologia agli Spedali Civili di Brescia, mi informano di avere una
LLA - Leucemia Linfoblastica Acuta.
Un mese di isolamento col dubbio che la terapia funzioni, e per fortuna ha funzionato; altri
8 cicli di chemio alternati uno a casa uno ricoverato e, dopo 9 mesi un autotrapianto di staminali causa mancanza di donatore idoneo.
Ripresa abbastanza rapida, con forza e fiducia e tanto amore attorno; scopro anche il piacere e il benessere fisico e morale di passeggiate
in bicicletta in mezzo alla natura, arrivo addirittura a usare una mountain bike.
Tre anni di salute e felicità, ma nel 2015 ho le avvisaglie di qualcosa che non quadra e a giugno il midollo rivela la recidiva, proprio il giorno
prima di partire per il mare con la famiglia. Invece del Mar Tirreno, un bel mese abbondante di isolamento con chemio ancora più potenti,
breve pausa e altro ciclo in replay, stavolta la remissione completa non arriva, il donatore compatibile nemmeno; per fortuna il progresso
permette di tentare col midollo donatomi dalla mia mamma, che mi rimette al mondo 44 anni esatti dopo avermici portato la prima volta.
Ripresa più difficoltosa, ma sempre efficace, ma dopo un annetto il regalo delle feste natalizie è il riscontro di malattia nascostasi nei
testicoli per salvarsi dalle chemio. Rientro quindi in ospedale dopo il pranzo di S. Stefano e accolgo il 2018 senza le mie amate appendici,
con corollario di rachicentesi, chemio e radioterapie per disinfettare definitivamente il midollo e tutto il resto.
Nonostante i ripetuti colpi subiti sono ancora qui, la mattina mi sveglio, preparo la colazione per i miei e mi applico tramite gel sulla pelle
il testosterone che non posso più produrre di persona. Poi vado al lavoro, alternandomi in ufficio col collega e lavorando da casa in smart
working causa pandemia. Se il tempo lo consente faccio qualche giro in bicicletta da solo per ossigenarmi e ripulirmi la mente dalle
scorie del passato e del presente. Uso la mascherina da tanti anni e non soffro ad utilizzarla. La vita è un dono troppo bello per sprecarla
banalmente, il mio augurio a tutti i miei fratelli di malattie oncoematologiche è di poter tornare al più presto a vivere pienamente la gioia
degli affetti più cari e avere attorno comprensione ed empatia, altro per vivere bene non serve.
FEBBRAIO 2021 APRILE 2021
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APRILE
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LA STORIA DI Gabriella
Giro girotondo... Con questa filastrocca inizio il racconto del mio vissuto di volontaria
presso l’ospedale di Rho. Mi piace chiamarlo girotondo perché tenendoci per mano
volontari, pazienti, medici, infermieri, creiamo una connessione. Da questo cerchio
scaturisce forza, voglia di rinascere, intrecci che rimangono nel cuore. Alcuni
continuano, altri hanno dovuto cedere alla malattia.
Giannina, dolce, timida, pronta a mettere in atto tutte le strategie, per combattere la
malattia, senza tralasciare nulla, per sé e per la famiglia.
Fernando, nativo dello Sri Lanka, da tanti anni in Italia, grato di vivere in questo Paese
da cui, diceva, aveva ricevuto molto. Non voleva chiedere nulla, una filosofia di vita la
sua che gli era costata persino il giusto riconoscimento a livello contributivo.
Patrizia, studentessa universitaria, chioma folta e ricciolina, bellissima e giovane, meno fortunata nella salute. L’ho conosciuta in
occasione delle pratiche di invalidità, poi l’ho seguita per l’acquisto della parrucca che ha indossato con eleganza nel giorno della laurea!
Vincenzo, soprannominato il bronzo di Riace (per la forza che trasmetteva) positivo, nonostante i brutti periodi, innamorato della sua
compagna, dei figli, dei nipoti, quante foto mi ha mandato, quanti selfies dal balcone di casa, dal mare in spiaggia!
Giuseppe, il gigante, vestito sempre alla moda, colori vivaci, attraente, con gli abbracci che ti stritolano e che trasmettono la grande
volontà di voler vivere.
Cristina, sempre positiva, altruista, le sue pile sempre cariche! Dolce e volitiva contemporaneamente, guardava sempre avanti senza rimpianti.
Antonio, riservato, signorile, un uomo d’altri tempi, molto rispettoso di tutti, scherzoso, attaccatissimo a sua moglie e ai figli.
Erika, giovane mamma dal dolce sorriso, anche quando i capelli erano caduti tutti! Preoccupata di come affrontare la malattia e
spiegarla alla sua bimba.
Ma ci sono anche Laura, Federica, Nicoletta, Clelia e Alfonsina, le guide esperte dei patronati INCA CGIL di Rho e Bollate.
E poi Antonio, Rossana, Lidia, Miriam, Silvia, Chiara, Rita, Ornella, Elena, Gabriella, Rosaria, Simona, Tiziana, Morena, Nicola, Vera, Flora,
Mariangela, Antonietta, Martina, Emanuele, Barbara, Franca, Daniela... Nel mio cuore ognuno di loro ha un posto; così come i medici,
che ho imparato a conoscere un po’ per volta, a volte burberi, stanchi, indaffarati; le infermiere, sempre sul pezzo, attente e premurose.
MARZO 2021 MAGGIO 2021
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MAGGIO
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LA STORIA DI Cristian
Un’immagine allo specchio può essere interpretata in mille modi, ma la sua
lettura può essere solo una: quella che lo stesso autore vede e legge, non sempre
svelato. L’autoritratto è spesso il modo per mettere giù le tante maschere che
devi portare, la maschera della forza, quella dell’esempio da seguire, quella del
coraggio, del “bravo ragazzo” e quella del “gentile”. Lasci a nudo le tue paure:
le braccia stanche di reggere un cielo, a volte troppo pesante da reggere, che
comunque devi reggere non per paura d’esser schiacciato ma solo perché non cada su altri… la speranza, la paura che quel “ciao”
detto al telefono non sia l’ultimo.
Essere fragili, impauriti sarà normale ma non per noi che siamo il pilastro del cielo pesante.
Ecco perché finito l’autoritratto si rimettono su tutte le maschere, le corazze che danno in qualche modo la forza di andare avanti,
d’essere immuni a qualcosa che sembra voler essere più grande di noi! E in ogni caso, non c’è problema… lo specchio e la reflex
sono sempre lì! Quasi a ricaricarci se caso mai ci fosse bisogno ancora.
L’autoritratto è stato realizzato allo specchio, poche ore prima di un intervento chirurgico: la spontanea reazione subito dopo aver
salutato le mie donne (figlia e moglie)!
APRILE 2021 GIUGNO 2021
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GIUGNO
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LA STORIA DI CRISTINA
“Buongiorno signore si accomodi, le spiego cosa faremo oggi.”
“Mi chiami Vanni, questo foglio lo devo tenere?”
“Sì, ci sono le informazioni su questa patologia.”
“Ma vede, io non ho studiato… non so se capisco tutto.”
“Allora ne parliamo mentre aspetta il suo turno per la visita.”
“Va bene. Lei ha degli occhi cristallini, mi ricordano il mio mare.”
“Dov’è il suo mare?”
“Vicino a Pachino, ma ormai manco da tanti anni. Mio padre lavorava alla tonnara, poi è stata chiusa e siamo venuti al Nord. Qui la vita è
stata dura, Quarto Oggiaro non perdona. Io e mio fratello abbiamo dovuto metterci a lavorare, ma quei tempi si finiva in fretta in giri un
po’ strani. Mio fratello è morto di droga e quasi subito dopo anche il mio vecchio se ne è andato. Ma perché glielo racconto?”
“Forse ha solo voglia di parlare e a me piace ascoltarla.”
“È come mi ascolta che mi fa venir voglia di parlare. Vede stando qui uno continua a pensare, pensare, ormai ho più di 65 anni. Finisco tra 5
anni, ma che futuro mi aspetta? Mi sento come intrappolato in una caverna. Vorrei che una tempesta mi trascinasse nel profondo della terra.”
“Ogni caverna ha un varco per l’uscita, provi a cercarlo e vedrà che fuori c’è il sole. Resista al primo abbaglio e scoprirà che ogni realtà
può essere diversa da come la percepiamo. Non rinunci ad aver voglia di rivedere il suo mare.”
“Le sue parole mi ricordano le onde di Morghella.”
“Ora tocca a lei fare la visita, mi è piaciuto chiacchierare con lei.”
“Anche a me, mi dice come si chiama?”
“Cristina.”
“Grazie Cristina. Se tornerò a Pachino le porterò un panuzzo di Sant’Antonio.”
-Sabato 8 giugno 2013. Screening del glaucoma. Iniziativa promossa dal Lions Club di Bollate e dall’Oculistica della AO G. Salvini a
favore dei detenuti della Casa di Reclusione di Bollate-
L’ultima volta che abbiamo bevuto un aperitivo insieme abbiamo ricordato questo sabato. Giugno, iniziava con il suo sole caldo, ma tu
avevi il golf. Come sempre. Sono passati più di sette anni, il tempo va. Ma il tempo siamo noi, siamo memoria sino a quando possiamo
chiudere gli occhi e riposare, rinunciando alla necessità di sentire il tempo. Come hai fatto tu Cristina.
MAGGIO 2021 LUGLIO 2021
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LA STORIA DI ernesto
40 e 70, 12-13-2-3-23-13-14-18-19-15-e-16, numeri... numeri non da giocare al lotto come
può sembrare, bensì numeri che ricordano date e giorni importanti che fanno parte del
mio progetto di vita, mio e di tutti i componenti della mia famiglia.
I primi due, ad esempio, sono anniversari che festeggio con le famiglie dei miei fratelli,
mentre gli altri sono giorni in cui ho incontrato nuovamente il cancro e l’ho affrontato.
Certo non ero solo, avevo accanto il personale del reparto di Ematologia dell’ospedale
San Gerardo di Monza e la mia famiglia e gli amici. Insieme a loro ho fronteggiato un
Linfoma non Hodgkin a grandi cellule B allo stomaco, e, per ora, lui ha avuto la peggio.
Certo mi ha colto alla sprovvista, erano passati ben 19 anni dalla prima esperienza, però ricordavo alcune dritte sul come combatterlo,
anche se tante cose sono cambiate da allora.
Mi ha alquanto rasserenato il ritrovare l’ematologo che mi aveva precedentemente curato e che mi ha seguito di nuovo; peraltro anche lui
è apparso alquanto sorpreso per la ricomparsa di questo tipo di tumore. Come nel 2001 ho dovuto sottopormi all’intervento chirurgico per
rimuovere questo carcinoma - basocellulare fronto-parietale destro - prima di iniziare la chemioterapia. Non posso negare che il percorso
sia stato duro e sfibrante. Ma non per questo ho smesso di lottare, la vita è una sola e vale sempre la pena di viverla, pur dovendo affrontare
avversità di qualsiasi tipo. Anche se inizialmente, al termine dei cicli di chemioterapia, e forse con 19 anni in più, mi sono sentito un po’
stanco. Sono stati 5 lunghi mesi, in cui trattamenti, cure, sensazioni, emozioni erano molto simili a quelli di 19 anni fa; una cosa era diversa:
passavo parecchie ore disteso sul letto un po’ sopito, sembravo il principe addormentato in attesa del bacio della principessa per il risveglio!
Il lato beffardo di tutta la situazione è che non ho avuto la caduta dei capelli, quindi non ho potuto nemmeno sperare in una loro splendida,
folta ricrescita. Un altro aspetto che mi ha fatto sorridere. Quando ero rientrato dalle ferie avrei voluto perdere qualche chilo, poi nel corso
di 2 mesi ne ho persi più di 20, un po’ esagerato, ma questo antipatico cancro mi impediva di mangiare. Ora però ne ho già recuperati 5 e
continuerò in questa direzione. Parlando con il Dott. Pioltelli, il mio onco-ematologo, gli ho detto che se dovessi incrociare nuovamente il
tumore lo farei serenamente tra altri 19 anni, considerato che ho vinto già 2 battaglie, ma non ancora la guerra.
Ora mi fanno compagnia delle neuropatie… ma va bene così, a 70 anni continuo ad essere un pensionato felice e sereno.
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LA STORIA DI piera
Tutto inizia una giornata di primavera, quando il medico mi prescrive delle
analisi. Mi dice di mangiare meno, io mi sento bene. Dopo un paio di giorni
mi chiamano per un approfondimento, i primi esami non andavano bene.
Mi ricoverano e vengo sottoposta ad un’endoscopia.
Lì la botta. La sera mi chiama il chirurgo di turno nel suo studio. In quel
momento mi crolla il mondo addosso: sarcoma maligno dello stomaco. La
prima frase che riesco a dire è “quanto mi resta da vivere?”. Il chirurgo mi dice
di pensare positivo, di non sentirmi ammalata. Mi spiega che la massa è al momento troppo grossa per toglierla chirurgicamente
e che devo prima fare della chemioterapia. Torno nella mia camera e comincia a passarmi davanti tutta la mia vita. Penso a mio
marito, a mio figlio, penso alle lacrime, alle gioie… ma il mio pensiero torna al tumore.
La mattina dopo arriva l’oncologa, un angelo. Mi dice che devo essere forte e devo pensare che noi dobbiamo sconfiggerlo.
Inizia la chemioterapia. Giornate in cui credi di non farcela. Stanchezza. Non riesci a fare le solite cose giornaliere. E ti ritrovi a
pensare: “Perché a me?”.
Sei mesi di chemioterapia e poi mi dicono che il tumore si è ridotto e possiamo operare.
La mattina dell’intervento ho versato tutte le mie lacrime. Sette ore di operazione. È andato tutto bene, mi sveglio dall’anestesia e
vedo mio marito e mio figlio. Una gioia immensa.
È passato un anno, sono ancora in chemioterapia, ma spero di farcela.
Dico a tutti i pazienti oncologici di non sentirsi ammalati e di combattere questa dura battaglia. Ringrazio tutti i medici dell’Ospedale
Salvini di Garbagnate che continuano a starmi vicini e sono per me la mia seconda famiglia.
Ora vedo la vita in modo diverso e capisco di più il valore delle persone che mi sono accanto e spero di poter ripartire alla grande.
LUGLIO 2021 SETTEMBRE 2021
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LA STORIA DI antonella
Ciao, sono Antonella e ho affrontato la malattia quando ho vinto la paura di volare.
Ero terrorizzata quel giorno in cui avrei dovuto sottopormi alla mia prima biospia
ossea. Ma a tormentarmi non erano il timore dell’ago, del dolore e della diagnosi,
bensì l’angoscia per il volo Roma-New York che mi aspettava l’indomani. Fino ad
allora avevo volato solo per brevi tratte, ma stavolta mi aspettavano otto ore di
un viaggio che avevo accettato solo per amore. Ero così concentrata sulle paure
che avrei dovuto vincere il giorno successivo, che mi sottoposi all’esame del tutto
ignara di quello che avrebbe potuto rappresentare. Qualcuno mi consigliò di
provare a restare sveglia con qualunque mezzo per “godermi la navigazione”, e non permettere che la paura di precipitare mi impedisse
la straordinaria visione del mondo da sopra le nuvole. Per farlo avrei dovuto distrarmi. Così parlai con altri passeggeri in un inglese
arrugginito, vidi un film in spagnolo con sottotitoli in francese, scelsi un menù tex mex, bevvi chardonnay californiano e, alla fine, riuscii
a guardare con un’emozione mai provata, lo sconfinato blu dell’oceano sotto di noi. Aveva funzionato. La gioia per aver superato la paura
mi portò a vivere un soggiorno spensierato e, al ritorno, mi recai all’appuntamento con la diagnosi ancora euforica.
Tumore raro al midollo osseo. Che vuoi che sia, ho superato un viaggio aereo di otto ore. L’ematologa che mi aveva appena comunicato
la diagnosi, si complimentò per la mia reazione. Forse fu per questo che non mi risparmiò i dettagli sulla malattia. Avrebbe potuto non
progredire per molti anni oppure sì. Avrei potuto non avere sintomi, o anche sì. Il farmaco in sperimentazione avrebbe potuto curare la
malattia o forse no. Insomma, un viaggio dalla durata indeterminata e dalla destinazione ignota. Ho scelto di restare sveglia e come in
quel giorno di dodici anni fa, di vincere la paura cercando impegni che un tempo avrei evitato. Oggi sono presidente dell’Associazione
Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative croniche e ho dovuto studiare, oltre all’inglese, altri linguaggi. Quello scientifico, per
capire, almeno un po’, studi e ricerche, e quello che serve a comunicare fiducia ai tanti che, come me, vogliono sfidare la malattia. In
questi anni tra molti di noi - pazienti, volontari, familiari - sono nate autentiche e preziose amicizie che coltiviamo anche lontano dai
day hospital e dai convegni. Il farmaco risolutivo non è ancora stato trovato ma la ricerca è andata avanti e ha aiutato me e i miei tanti
compagni di viaggio a “goderci la navigazione”.
AGOSTO 2021 OTTOBRE 2021
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LA STORIA DI marilena
Siamo a luglio del 2017, al tramonto, una luce molto bella, un luogo suggestivo,
intorno a me la cornice e il sostegno dei miei cari ed amici per affrontare il rito
della rasatura dei capelli, per prepararmi alla missione che avrei dovuto affrontare.
Una donna teme moltissimo la perdita della sua femminilità e forza che passano
molto attraverso la sua criniera, così come sapevo dalle leggende.
Erano passati, addirittura volati, quei primi 7 mesi che mi distanziavano da quel
momento orribile e straniante: i giorni della diagnosi.
Da un momento all’altro senza alcun particolare avviso ero precipitata in una sorta di mondo parallelo, quello a cui “da normali”
non si pensa mai: mi ero ammalata di cancro. È una sensazione straniante sentirselo dire e rapportarlo a se stessi.
Un cancro ematologico, recidivante. Mieloma Multiplo. Mi dicono raro e liquido. Quando devo immaginarlo so che non è in
nessun luogo, ma scorre nel mio corpo.
Ad agosto e novembre due trapianti di midollo con relativi isolamenti per fragilità immunitaria.
Un anno intenso dedicato a me stessa. Potrei dire un tempo di rivoluzione e di ribaltamento di tutte le priorità dell’esistenza. Mi
sembra lontanissimo e vicinissimo quando torno a riguardarmi indietro.
Ho risposto in modo formidabile al protocollo di cura che per me ha significato non solo farmaci, ma anche contatto con
la natura e movimento non appena potevo. E soprattutto lacrime, dolcezza e forza: in una parola accettazione della mia
vulnerabilità. Mi sono alleata a me stessa e alla vita come non avevo mai fatto. Le terapie hanno funzionato e sono tornata al
flusso della vita. Ed ora sto bene. Mi ha salvata una grande passione: la fotografia usata come strumento di terapia per le mie
emozioni difficili. Trovatevi una passione, serve per spostare l’attenzione al bello e utile, a non consumarvi solo nell’ossessione
della malattia-chemioterapia-controlli-ospedali-medici-protocolli; sono brutta/o-malata/o-non-guarirò-non-ce-la-farò.
La lezione “cancro” mi è dentro, spesso gli parlo, ha migliorato il mio fattore umano e spirituale. Si può fare, credetemi!
SETTEMBRE 2021 NOVEMBRE 2021
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LA STORIA DI ELENA
Dedicato al mio caregiver
Ho imparato con te a godere del bello, conoscendolo o cercando di capirlo
oltre la superficie, appassionante come un concerto che ti riempie il corpo, una
pennellata di colore che ti insegna a piangere, una poesia che ti fa scoprire di
essere ancora capace di comunicare dei sentimenti forti e nuovi.
L’attesa
Aspetto sola che mi riceva. Tutte sono entrate prima di me e si sono trattenute
per cinque minuti. Tra poco sarà il mio turno. Sono curiosa di vedere la faccia
del dottore mentre mi dice che va tutto bene. Lui ancora non arriva. Avrà avuto
problemi con il parcheggio ma sono certa che mi raggiungerà. É stato carino ad accompagnarmi ma non ce n’era bisogno.
E la porta si apre. Il mio nome rimbomba nell’ambulatorio. Presente. Piacere. (Facciamo in fretta). Pausa.
Busta. Esito. Signora... Non ho una bella notizia. (Amore mio dove sei?)
La biro scorre sul foglio a tracciare in pochi tratti il mio destino. Non uno, ma due ospiti indesiderati: Neoplasia bilaterale. (Amore mio
dove sei?)
Signora... Intervento massimo la prossima settimana. Vado a prenotare la sala operatoria.
La porta si apre. Le impiegate stanno per uscire. La voce del chirurgo tuona. Ho di là una signora con un TUMORE. Datemi retta.
Io intanto aspetto, sola. Sono già oltre. Voglio solo risposte, soluzioni, prospettive.
Dietro di me un battito. Smarrito. È arrivato. Ha sentito. Non respira più. Non riesce nemmeno ad entrare.
E…
Basta uno sguardo. Dietro a un velo di lacrime. Basta stringersi le mani. In silenzio. E siamo noi. E sono te. E tu sei me. E insieme all’unisono
un passo commosso verso la speranza.
Io non ho paura. Aspetto con te. Cambio con te. La metamorfosi sconosciuta e inattesa.
Sono magra, calva, eterea, sopra le righe, insospettabile, diretta.
Il mio corpo cambia, invaso dalla malattia, innamorata di me quanto te.
OTTOBRE 2021 DICEMBRE 2021
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non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale Associazione per l’assistenza globale
e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano
IL
al malato oncologico
nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a), del D.lgs. n. 460 del 1997 20861 Brugherio (MB) - Via Dante 108
5X1000
tel. 039 882505
Codice fiscale
del benificiario
9 4 5 8 2 6 4 0 1 5 0 www.lampada-aladino.it
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LA STORIA DI Gianluca
Ho 50 anni e vivo a Milano. A febbraio 2017 mi sottopongo al consueto controllo per
l’ipertensione arteriosa. Il cardiologo, visto un valore di TSH indice di ipotiroidismo
subclinico, mi consiglia un approfondimento. Dall’ecografia si rileva un nodulo di 9 mm
a margini in parte sfumati. L’endocrinologo mi tranquillizza perché le dimensioni sono
contenute e mi consiglia di fare un’ecografia di controllo dopo 8 mesi. A novembre
la conferma delle mie paure: rispetto a marzo risulta leggermente più grande e
vascolarizzato. Per le sue caratteristiche va quindi controllato con ago aspirato a cui mi
sottopongo a fine dicembre.
Quando apro la busta e leggo TIR5, mi crolla il mondo addosso. Il cancro mi ha portato via mia madre nel 2005 e mia moglie nel 2013
e adesso mi ritrovo nuovamente coinvolto in questa guerra e penso alla mia bimba di 9 anni. Sono quindi solo, per strada, davanti
all’ingresso dell’istituto, a vivere un nuovo incubo. Chiedo di poter parlare subito con l’endocrinologo. Il medico mi annuncia il passaggio
successivo: intervento di tiroidectomia totale. Il 7 febbraio la tiroide viene asportata, senza danni alle corde vocali né alle paratiroidi.
Dopo una settimana, l’esito dell’istologico mi procura di nuovo grande ansia, perché entrambi i linfonodi asportati presentano metastasi.
L’ansia, in questo continuo saliscendi, si placa quando l’endocrinologo che mi deve guidare verso la radioiodioterapia mi dice: “non si
preoccupi, vedrà crescere sua figlia”.
Mi sento di poter e dover combattere questa battaglia fino in fondo, per mia figlia e per me. Nel frattempo ho ripreso il mio lavoro e i miei
normali ritmi. Dopo un paio di mesi dal consulto, il 16 aprile, mi sottopongo alla radioiodioterapia. Tutto avviene senza effetti indesiderati
e il quinto giorno di ricovero, di nuovo provando un’ansia infinita, mi viene fatta la scintigrafia total-body che fortunatamente ha un buon
esito. A metà giugno finalmente delle parole di liberazione da parte dell’endocrinologo: “apparente remissione”.
Ed eccomi qui, a luglio 2020, sono ormai al secondo follow-up annuale e l’endocrinologo ha detto che va tutto bene... In questi tre anni ho
passato momenti terribili, l’angoscia e il panico si sono alternati alla sensazione di essere fortissimo. In questa guerra contro il cancro ho
capito che, al di là della nostra forza individuale che è necessaria ma incerta, sono molto importanti le persone che si incontrano, medici,
infermieri e volontari preparatissimi e umanissimi, ma anche chi in un semplice scambio di battute in una sala d’attesa ti strappa un sorriso.
NOVEMBRE 2021 GENNAIO 2022
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