Le famiglie e l'assistenza agli anziani non autosufficienti: il caso empolese a cura di Filippo Tosi

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                 Le famiglie e
Economica
Toscana          l’assistenza agli anziani
                 non autosufficienti:
                 il caso empolese
                 a cura di
                 Filippo Tosi
IRPET
Istituto
Regionale
Programmazione
Economica
Toscana

Le famiglie e l’assistenza
agli anziani non autosufficienti:
il caso empolese
a cura di
Filippo Tosi

                      V

        S O C I E TAd e l l a
        S A LU T E d i E M P O L I

Firenze, Dicembre 2009
RICONOSCIMENTI

Questa ricerca, commissionata dalla Regione Toscana-Direzione Generale Diritto alla
Salute e Politiche di Solidarietà, è stata realizzata dall’IRPET che si è avvalso di un gruppo
di lavoro a cui hanno partecipato:
- Giovanna Faenzi, Patrizio Nocentini, Luca Puccetti (Regione Toscana);
- Nedo Mennuti, Renato Ferrucci, Serena Sandonnini e Michela Franchini (Società della
     Salute di Empoli);
- Piero Salvadori (AUSL 11-Empoli).
La ricerca, coordinata da Stefania Lorenzini, è stata curata da Filippo Tosi con la
collaborazione di Lara Antoni (§ 4.1) e Elena Cappellini (§ 4.2). Le elaborazioni statistiche
sono state effettuate da Valentina Patacchini. Le interviste telefoniche sono state realizzate
da EUREMA S.r.l..
Elena Zangheri ha curato l’allestimento editoriale del testo.

RINGRAZIAMENTI

Un ringraziamento va a tutte le persone intervistate, che con la loro disponibilità a
collaborare hanno reso possibile la realizzazione di questa indagine. Si ringrazia inoltre la
Società della salute di Empoli per il supporto tecnico fornito in tutte le fasi della ricerca e
Sara Mele dell’IRPET per gli utili suggerimenti forniti nella fase di impostazione del lavoro.
Indice

5        Presentazione
         di Gianni Salvadori

7        SINTESI DELLA RICERCA

13       INTRODUZIONE

         Parte I
         IL PROBLEMA

         1.
         NON AUTOSUFFICIENZA: CARATTERISTICHE E RILEVANZA DEL PROBLEMA IN
19       ITALIA E NEI PAESI SVILUPPATI
19       1.1 Chi sono i non autosufficienti
20       1.2 Quanti sono e quanti saranno i non autosufficienti
24       1.3 L’impatto sulle finanze pubbliche
27       1.4 I possibili strumenti di tutela e le soluzioni attuate

         2.
         LE CURE AI NON AUTOSUFFICIENTI: IL RUOLO DI MERCATO, FAMIGLIA
45       E PUBBLICA AMMINISTRAZIONE
45       2.1 I modelli assistenziali
48       2.2 Le interazioni tra i soggetti: i risultati della teoria economica e dell’analisi
              empirica

         Parte II
         L’INDAGINE

         3.
55       L’INDAGINE SUL LAVORO DI CURA NELLA AUSL 11 - EMPOLI
55       3.1 La struttura e le finalità dell’indagine
57       3.2 Il contesto della AUSL 11 - Empoli
61       3.3 Le caratteristiche dei caregivers e dei loro assistiti

         4.
69       LA SCELTA DEL METODO ASSISTENZIALE E I SUOI EFFETTI
69       4.1 L’assistenza familiare
83       4.2 Il ricorso alle collaboratrici domestiche
111      4.3 I servizi pubblici
121      4.4 Il volontariato
5.
131   ALCUNI APPROFONDIMENTI
131   5.1 Effetti economici dell’assistenza
133   5.2 L’assistenza desiderata

      Parte III
      IDEE PER LA TOSCANA

      6.
141   LA NON AUTOSUFFICIENZA IN TOSCANA: RILEVANZA ED EFFETTI
143   6.1 Quanti sono e quanti saranno i non autosufficienti in Toscana
145   6.2 L’impatto sulle finanze pubbliche toscane
147   6.3 Le recenti politiche della Regione Toscana

      7.
151   DAL CASO EMPOLESE A QUELLO TOSCANO: ALCUNE IMPLICAZIONI LOGICHE

159   BIBLIOGRAFIA

      Appendice
165   IL QUESTIONARIO UTILIZZATO
Presentazione

La Toscana è interessata da un processo di progressivo invecchiamento
della popolazione, persino più marcato rispetto al dato nazionale, che
si riverbera immediatamente sulla gestione dei processi di cura. Infatti,
all’interno del 20% delle famiglie toscane è presente almeno una persona
non autosufficiente.

    La Regione Toscana, attraverso la LR. 66/2008 “Istituzione del fondo
regionale per la non autosufficienza”, ha costruito un sistema territoriale
integrato di servizi sociosanitari nell’area della non autosufficienza, che
deve essere in grado di assicurare efficacia e appropriatezza degli interventi
in ogni fase del percorso assistenziale, personalizzando e diversificando
rispetto alla gravità del bisogno.

   In questo quadro, l’offerta assistenziale deve arricchirsi di azioni che
supportino e sostengano il lavoro di cura e di assistenza della famiglia,
anche attraverso figure dedicate all’assistenza della persona.

    Tale sostegno rende talora possibile favorire il mantenimento della
persona non autosufficiente all’interno della propria abitazione, evitando
il ricovero in una struttura residenziale ed assicurando così agli anziani
un percorso di vita più sereno, vicino agli affetti familiari ed alle abitudini
consolidate negli anni.

   Tutto ciò è possibile solo con la creazione di un adeguato sistema di
supporto per le famiglie. Le indicazioni preziosissime offerte da questa
ricerca, pur riferendosi ad un ambito territoriale circoscritto, forniscono
risultati rappresentativi per la gestione delle criticità di assistenza presenti
nelle famiglie toscane.

                                              Gianni Salvadori
                                 Assessore alle Politiche Sociali e allo Sport
                                          della Regione Toscana

                                       5
SINTESI DELLA RICERCA

La tutela dei bisogni delle persone non autosufficienti rappresenta ormai
da alcuni decenni una delle più rilevanti sfide delle società sviluppate.
L’effetto congiunto del progressivo invecchiamento della popolazione
e della sempre più scarsa attitudine della rete parentale a prendersi cura
integralmente del soggetto dipendente, come invece avveniva in passato,
determina infatti una modifica sostanziale della divisione del lavoro di
assistenza tra famiglia, pubblica amministrazione e mercato.
    I dati mostrano un deciso incremento dell’incidenza della popolazione
anziana in tutti i Paesi sviluppati da oggi al 2040 -che raggiungerà quasi
il 30%- causato principalmente dall’aumento dell’aspettativa di vita -già
oggi mediamente intorno agli 80 anni- e dal basso tasso di fecondità, che
difficilmente sarà sufficiente per garantire una equilibrata struttura della
società nei prossimi decenni. Il comportamento della società toscana non
si discosterà da questa evidenza generale: le stime ISTAT in proposito
mostrano infatti che gli anziani nel 2040 rappresenteranno circa il 32%
dell’intera popolazione regionale.
    Anche il declino dell’attitudine della famiglia a prendersi cura del
non autosufficiente, pur variando nell’entità da Paese a Paese, sembra
una tendenza generale ed affermata. La progressiva emancipazione ed il
contestuale aumento della partecipazione sul mondo del lavoro da parte
della popolazione femminile -tradizionalmente quella chiamata ad espletare
i doveri assistenziali- diminuiscono infatti la disponibilità e la possibilità
da parte della famiglia a prendersi cura del parente non autosufficiente.
Ciò è vero in particolare nei Paesi, come l’Italia, dove le caratteristiche del
mercato del lavoro e dei servizi pubblici rendono difficoltosa la conciliazione
delle attività lavorative con quelle assistenziali. Anche la Toscana, sebbene
sia caratterizzata da una coesione sociale ben più accentuata che in altri
contesti, mostra di seguire questa tendenza generale.
    I fenomeni richiamati esercitano una pressione crescente sulla pubblica
amministrazione, che è chiamata a coniugare l’erogazione di un volume
crescente di prestazioni con la sostenibilità finanziaria intertemporale
del modello di welfare adottato, e sul mercato, dove si assiste ad una
rilevante e crescente domanda di servizi di assistenza diretta ai soggetti
non autosufficienti.
    Le prestazioni assistenziali, essendo caratterizzate da un’alta intensità
di lavoro e da una difficile sostituibilità di quest’ultimo con capitale, si
caratterizzano per l’elevatezza del loro costo. Ciò si traduce, a livello
aggregato, in una elevata incidenza sul PIL: attualmente oltre l’1% in molti

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Paesi europei (compresa l’Italia) con la tendenza al raddoppio da oggi al
2050. Al fine di ridurre l’impatto sulle finanze pubbliche e di garantire
servizi più conformi alle nuove esigenze, in alcuni Paesi si è assistito
negli anni passati ad una riforma, parziale o totale, dei servizi ai non
autosufficienti. Ad esempio, in Germania già dal 1995 è stata introdotta
una specifica assicurazione obbligatoria (Soziale Pflegeversicherung)
che si integra e si coordina con le altre quattro già presenti nel welfare
state tedesco. In Italia, sebbene le proposte siano state numerose, un
progetto di riforma nazionale pare ancora lontano dall’essere approvato.
Ciononostante, a livello regionale le innovazioni sono state significative ed
hanno riguardato in particolare la creazione in molti contesti di un apposito
Fondo Regionale per la Non Autosufficienza al fine di razionalizzare,
coordinare e magari ampliare -come fatto dalla Regione Emilia Romagna-
mediante l’introduzione di una specifica fonte di entrata il volume di risorse
destinato a garantire le prestazioni per i soggetti dipendenti. Con la Legge
Regionale n. 66/2008 la Toscana si è inserita nell’insieme di Regioni che
hanno introdotto un apposito Fondo ed una sostanziale riorganizzazione
dei servizi ai non autosufficienti, i cui effetti potranno essere valutati in
maniera adeguata ed esaustiva solo nel prossimo futuro.
    L’aumento del bisogno assistenziale e la diminuzione della disponibilità
della famiglia a prestare assistenza, associati a servizi pubblici non
sufficientemente estesi, hanno creato in molti Paesi la condizione ideale
per lo sviluppo di un fiorente mercato di prestazioni assistenziali fornite
da personale prevalentemente straniero, spesso irregolare, a basso costo
e scarsamente qualificato. In Italia, secondo le statistiche ufficiali, sono
presenti quasi 600mila collaboratori domestici stranieri, di cui circa 52mila
solo in Toscana. Secondo alcuni, tuttavia, essi potrebbero essere addirittura
il doppio se consideriamo anche quelli irregolarmente presenti sul territorio
nazionale.
    La teoria economica affronta ormai da tempo il tema della tutela delle
persone non autosufficienti, concentrandosi sulle possibili modalità di
finanziamento di un sistema pubblico, sulle diverse strategie di individuazione
dei beneficiari, sull’efficienza e sull’efficacia delle prestazioni, sulla sostenibilità
intergenerazionale dei modelli di welfare, ecc.. Tra gli aspetti relativamente
meno dibattuti è presente -nonostante ciò sia di cruciale importanza negli
ambiti della previsione e dell’organizzazione dei servizi pubblici- lo studio
delle motivazioni che guidano il primary caregiver nella scelta del modello
ideale assistenziale più idoneo tra quelli generalmente individuati: la soluzioni
residenziale, l’assistenza familiare coadiuvata dai servizi pubblici, il ricorso ad
una collaboratrice domestica (badante).
    L’indagine diretta presentata in questa ricerca -che è stata realizzata nei
mesi di ottobre e novembre 2008, e quindi antecedentemente alla riforma

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introdotta con la L.R. 66/2008- ha avuto come principali obiettivi, oltre
a quello generico di fornire un quadro dell’attività assistenziale ai non
autosufficienti, quelli di analizzare le scelte operate dal primary caregiver,
le motivazioni sottostanti alle stesse e le loro implicazioni economiche.
Ulteriori finalità perseguite, comunque legate a quelle poc’anzi esplicitate,
sono state lo studio della capacità di conciliazione tra attività assistenziale
e lavorativa e di riduzione del “peso” dell’onere assistenziale. Tale
studio è stato condotto a partire dall’osservazione diretta di un caso
concreto rappresentato dall’universo delle famiglie con un anziano non
autosufficiente residente nell’ambito della Società della Salute di Empoli.
    I principali risultati emersi sono riassunti nei punti elencati di seguito.
1. In generale, il lavoro di assistenza ai non autosufficienti è ancora oggi
    svolto prevalentemente da persone di sesso femminile (71% del totale),
    legate da uno stretto vincolo di parentela con l’anziano (figlio/a nel
    54% dei casi, coniuge nel 21%, genero/nuora nel 12%), di età piuttosto
    avanzata (quasi il 70% ha superato i 55 anni), prevalentemente non
    impegnate sul mondo del lavoro (oltre il 70% non è occupato).
2. Il modello assistenziale scelto dal primary caregiver pare essere
    condizionato dalla numerosità di ore settimanali lavorate da quest’ultimo:
    all’assenza di un impiego è legata l’assistenza personale da parte del
    parente, ad un lavoro part-time o comunque flessibile viene associata
    la combinazione tra assistenza informale e ricorso ai servizi pubblici,
    al lavoro a tempo pieno è infine positivamente correlato l’acquisto di
    prestazioni assistenziali sul mercato. È invece molto debole il legame
    tra il reddito familiare e la scelta del metodo assistenziale, anche se si
    rileva una leggera propensione dei caregivers più facoltosi a rivolgersi
    ai servizi di mercato.
3. I dati relativi ai collaboratori domestici hanno associato a questa
    categoria di lavoratori un ruolo di primaria importanza nell’assistenza ai
    non autosufficienti. Il 42% dei primary caregivers intervistati ha infatti
    dichiarato di utilizzare questo servizio e tra loro oltre la metà ha detto
    di aver assunto una badante che convive con l’assistito (53%) o che
    comunque si occupa di quest’ultimo per oltre 60 ore settimanali (55%).
    Si tratta prevalentemente di personale straniero (86%) e quasi sempre di
    donne (98%), che non di rado vengono assunte irregolarmente attingendo
    dalle reti di conoscenza informali. La ricerca ha inoltre messo in rilievo
    che alla diffusa presenza di lavoro nero o grigio non corrisponde un
    sostanziale abbassamento del salario garantito rispetto a quello previsto
    nel contratto nazionale. Tale situazione, che in alcuni casi incontra
    anche i favori delle badanti straniere, si inserisce in un contesto nel
    quale l’informalità dei rapporti lavorativi prevale nettamente su ogni
    forma di ufficialità.

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4. I risultati emersi in merito ai servizi erogati dalla pubblica
   amministrazione mostrano un quadro che, sebbene risulti in vari punti
   migliore rispetto alla media nazionale e soprattutto a molte altre realtà
   regionali, non si discosta sostanzialmente da quanto rilevato a livello
   italiano. La tradizionale scarsità dei servizi pubblici a favore dei non
   autosufficienti nel nostro Paese -effetto del modello di welfare di stampo
   familista storicamente adottato- scontrandosi con le mutate esigenze
   dei potenziali utenti, si traduce in una assistenza domiciliare (ADI)
   poco estesa e poco incisiva rispetto al necessario ed in una rilevanza
   marginale delle altre opzioni assistenziali (centri diurni, ricoveri di
   sollievo, ecc.). Nonostante che gli utenti si dichiarino estremamente
   soddisfatti delle prestazioni ricevute, i servizi in questione dimostrano
   una scarsa capacità conciliativa delle attività di assistenza e lavoro che,
   tuttavia, non è imputabile esclusivamente alla struttura di questi ultimi
   bensì anche alla rigidità del mercato del lavoro italiano, tradizionalmente
   restio a generare posti di lavoro a part-time e/o ad orario flessibile.
   Migliori sono invece le ripercussioni sul tempo libero del caregiver,
   dato che i servizi pubblici riescono a creare spazi di libertà che alleviano
   il “peso” dell’assistenza.
5. L’analisi del ricorso ai servizi di volontariato mostra che la platea dei
   beneficiari -i quali in genere si dichiarano soddisfatti della qualità-
   è piuttosto contenuta e caratterizzata da un utilizzo ingente di tali
   prestazioni. Anche per la loro natura, tali servizi mostrano una bassa
   attitudine a conciliare lavoro e assistenza all’anziano disabile, mentre
   riescono ad avere positive ripercussioni sul tempo libero del caregiver
   sgravandolo di alcune mansioni e, per questa via, aiutandolo ad espletare
   con minore difficoltà l’onere assistenziale al quale è chiamato.
6. Lo studio dell’impatto economico dell’attività assistenziale ha messo
   in rilievo che, a causa della difficoltà a conciliare lavoro ed assistenza,
   risultano piuttosto frequenti le riduzioni dell’orario di lavoro (quasi il
   30% del totale dei caregivers lavoratori) alle quali si è dovuti ricorrere
   a causa del sopravvenire delle necessità assistenziali dell’anziano.
   La riduzione di orario, quantificata prevalentemente in 15/20 ore
   settimanali, ha ovviamente avuto ripercussioni sul reddito percepito in
   maniera spesso non trascurabile: per oltre il 15% dei soggetti interessati
   si è infatti assistito ad una contrazione di oltre 400 euro mensili, pari a
   circa un terzo del reddito medio mensile.
7. L’analisi dell’“assistenza desiderata”, ossia del modello assistenziale
   che il caregiver sceglierebbe in assenza di vincoli, mostra che le
   soluzioni attualmente adottate rappresentano l’ottimo per molti dei
   soggetti analizzati, ma non per tutti. Esiste infatti una parte di caregivers
   (quantificabile in circa un decimo del totale), prevalentemente

                                      10
caratterizzati da un’età relativamente bassa, da un titolo di studio elevato,
    da un impiego full-time, che manifesta palesemente la difficoltà (cd.
    stress del caregiver) a proseguire con il modello assistenziale adottato
    sinora. L’esigenza prioritaria che viene dichiarata non sembra essere
    tanto legata alla completa delega dell’attività assistenziale, bensì ad
    una ripartizione del carico assistenziale su una numerosità di soggetti
    (altri familiari, personale dei servizi pubblici, personale a pagamento)
    ben più cospicua di quella attuale, pur rimanendo parte -magari con
    funzione anche di coordinamento- del gruppo che cura l’assistenza del
    parente non autosufficiente.
    Il quadro appena descritto mostra una situazione complessiva
piuttosto soddisfacente, ma non esente da alcuni elementi di criticità, così
sintetizzabili:
- la bassa estensione dei servizi;
- la scarsa capacità conciliativa lavoro-assistenza;
- la diffusa presenza di lavoro nero o grigio;
- l’elevato impatto economico e “personale” dell’attività di assistenza sul
    caregiver;
- l’inadeguatezza del modello assistenziale sinora adottato per una
    ristretta quota di assistenti familiari.
    In generale, infine, è possibile riscontrare la diffusa esigenza del
caregiver a condividere il carico assistenziale con un numero maggiore di
soggetti. Tale necessità pare particolarmente sentita da parte dei caregivers
relativamente giovani, ossia da quell’insieme di soggetti caratterizzato da
una maggiore attività sul mercato del lavoro, da un titolo di studio più
elevato e, presumibilmente, anche da una struttura di valori differente
da quella della generazione precedente. È pertanto prevedibile che nel
prossimo futuro, in virtù della naturale sostituzione dell’attuale generazione
di caregivers con le successive, si assista ad un accentuarsi delle criticità
sin qui messe in rilievo. Tali criticità, ovviamente, rappresentano delle
sfide che la pubblica amministrazione, regionale e soprattutto nazionale, è
chiamata a raccogliere adottando già da oggi le politiche opportune.
    In Toscana, l’amministrazione regionale è intervenuta sul finire del 2008
varando il già ricordato Fondo Regionale per la Non Autosufficienza (L.R.
66/2008). La Regione Toscana, mediante questo strumento che consentirà
di erogare risorse per oltre 300 milioni di euro annui fino al 2010, si propone
di aumentare l’estensione e l’incidenza dell’assistenza domiciliare, di
incrementare i servizi semi-residenziali, di ridurre le liste di attesa per
l’accesso ad una RSA, di far emergere mediante un contributo monetario
condizionato numerose collaboratrici domestiche. L’introduzione del
Fondo Regionale, al quale è stata associata anche una riorganizzazione dei
servizi adesso centrati sui cd. “Punti Insieme”, affronta numerosi aspetti

                                       11
problematici sollevati in questa ricerca: l’incremento dell’ADI e dei servizi
semi-residenziali consentirà di aumentare i beneficiari e di migliorare la
capacità conciliativa lavoro-assistenza, la riduzione delle liste di attesa per
l’inserimento in una RSA risponderà alle necessità della quota di caregiver
caratterizzati da livelli particolarmente elevati di stress, il contributo
monetario alle assistenti domestiche incentiverà l’emersione di alcune
badanti.
    Come già accennato, è ancora troppo presto per poter valutare in maniera
esauriente gli effetti delle politiche adottate dalla Regione Toscana: tale
operazione potrà infatti essere condotta solo dopo che sarà trascorso un lasso
di tempo sufficientemente lungo. Ciononostante, vale la pena osservare che
dai primi dati traspare l’impressione che le azioni intraprese siano efficaci
nell’affrontare le criticità rilevate nella ricerca e poc’anzi esplicitate.
Tuttavia, a causa del prevedibile evolversi di numerose variabili sociali che
porteranno all’acuirsi delle criticità richiamate, difficilmente le politiche
sinora adottate potranno rappresentare la soluzione definitiva al problema,
bensì un primo passo sulla strada della realizzazione di un organico sistema
che sappia garantire anche in futuro a tutti i non autosufficienti ed ai loro
assistenti una adeguata tutela delle loro ingenti necessità.

                                      12
INTRODUZIONE

La questione dell’assistenza continuativa ai non autosufficienti è già da alcuni
anni al centro del dibattito in tutti i Paesi sviluppati a causa della crescente
rilevanza, sia sociale che economica, che il tema sta progressivamente
assumendo. L’effetto congiunto dell’invecchiamento della popolazione,
della forte incidenza delle malattie croniche (tra i principali responsabili
della non autosufficienza) e della minore propensione della famiglia ad
erogare cure informali, eserciterà in futuro sulla pubblica amministrazione
una crescente pressione volta ad ottenere cure assistenziali. Le ricerche
empiriche e le previsioni in proposito, che testimoniano la rilevanza del
fenomeno, destano forti preoccupazioni: la quota di ultra 65enni al 2040
nei Paesi OCSE sarà raddoppiata rispetto al valore del 2000 (dal 13,8% al
25,6%) (OCSE, 2005), l’incidenza delle malattie croniche aumenterà nel
mondo del 17% al 2015 (WHO, 2005), il numero di disabili ultra 75enni
senza sufficiente assistenza familiare in Europa al 2030 aumenterà almeno
del 40% (Gaymu, 2008)1.
    La creazione di un adeguato sistema pubblico si rivela dunque una
necessità sempre più impellente, non solo per sostenere i non autosufficienti
e le loro famiglie, ma anche per stimolare il sistema economico rendendo
possibile per il caregiver il mantenimento della posizione lavorativa.
    Nonostante ciò, la creazione ed il potenziamento di un sistema pubblico
presenta alcuni problemi di fondo, riassumibili nelle difficoltà a (Ikegami,
Campbell, 2002):
- definire con precisione la linea di demarcazione tra la responsabilità
    pubblica e quella privata;
- coordinare efficientemente le cure sanitarie con le prestazioni di
    carattere sociale a causa dei loro diversi modi di operare;
- recuperare le ingenti risorse necessarie.
    Quest’ultimo fattore è senza dubbio quello con il peso preponderante,
soprattutto se a ciò si associa, ragionando in un’ottica dinamica, la
sostenibilità nel tempo del sistema creato.
    Sulla base di queste constatazioni, il dibattito nel nostro Paese si è
incentrato sulle possibili modalità di finanziamento, di individuazione dei
beneficiari, di erogazione delle prestazioni, in maniera tale da coniugare

1
  La stima riportata è basata sullo studio FELICIE (www.felicie.org), che analizza la probabile
evoluzione delle strutture familiari degli anziani in alcuni Paesi europei. In questo studio viene
messo in luce come in futuro, contrariamente a quanto si potrebbe essere portati a pensare, ci sarà un
numero di parenti prossimi agli anziani superiore a quanto rilevato attualmente. Ciò che invece verrà
probabilmente meno è la disponibilità dei parenti ad erogare cure informali, a causa, principalmente,
dell’aumentare delle distanze abitative e della riduzione del tempo disponibile.

                                                 13
virtuosamente le esigenze di contenimento della spesa e di sostenibilità
finanziaria con un sistema di interventi efficace rispetto agli obiettivi
prefissati.
    Tra gli aspetti relativamente meno dibattuti troviamo invece lo studio
delle motivazioni che guidano il primary caregiver2 nella scelta della
soluzione assistenziale da adottare per garantire al non autosufficiente i
servizi necessari. Tale questione assume una importanza fondamentale
nell’ambito della previsione e dell’organizzazione del volume di servizi
pubblici, in particolare nei Paesi, come l’Italia, nei quali il diritto alle
prestazioni è universale. In tali contesti, infatti, l’operatore pubblico
deve essere disponibile a fornire quanto promesso a coloro che, essendo
in situazioni di bisogno, optino per l’assistenza esclusiva o integrativa
pubblica. Senza una corretta previsione non solo della numerosità dei non
autosufficienti e della loro condizione, ma anche delle scelte operate dagli
assistenti familiari, sussiste la concreta possibilità di non rispettare né i
vincoli di bilancio, né, con ovvie ricadute sull’equità intergenerazionale, la
sostenibilità nel lungo periodo dell’intero sistema.
    La presente ricerca si propone di analizzare le scelte operate dal
primary caregiver, le motivazioni sottostanti alle stesse e le loro
implicazioni economiche a partire dall’osservazione diretta di un caso
concreto rappresentato dall’universo delle famiglie con un anziano non
autosufficiente residenti nella Società della Salute di Empoli.
    Il lavoro è organizzato come descritto di seguito.
    Il primo capitolo descrive le caratteristiche e la rilevanza presente e
futura del problema della non autosufficienza ai livelli internazionale e
nazionale.
    Il secondo capitolo identifica tre possibili modelli assistenziali e, in
seguito, sintetizza le indicazioni provenienti dalla letteratura economica e
dalle rilevazioni empiriche in merito alle motivazioni sottostanti alla scelta
della modalità di assistenza dell’anziano da parte del primary caregiver.
    Il terzo capitolo descrive la struttura dell’indagine ed il contesto nel
quale è stata svolta. Esso fornisce inoltre una prima caratterizzazione dei
caregivers intervistati e dei loro assistiti.
    Il quarto capitolo si incentra sulla descrizione e sull’analisi delle scelte
dei primary caregivers nel contesto empolese, utilizzando come schema
d’indagine i modelli assistenziali identificati nel capitolo due.
    Il quinto capitolo si dedica ad alcuni approfondimenti particolarmente
significativi come la quantificazione economica dell’assistenza e l’analisi
dei desiderata dei primary caregivers.
2
  Il primary caregiver è la persona responsabile della gestione dell’anziano in quanto ne coordina
l’attività di assistenza. Questa può essere fornita sia dal primay caregiver stesso e/o da altri caregivers
individuati nei familiari, conoscenti, personale dei servizi socio-sanitari pubblici, privati e di
volontariato.

                                                    14
Il sesto capitolo analizza e cerca di prevedere per il prossimo futuro le
caratteristiche, la rilevanza ed i possibili effetti del fenomeno della non
autosufficienza nel contesto toscano.
    Il settimo ed ultimo capitolo, partendo da risultati emersi nel contesto
empolese, presenta un tentativo di individuazione delle aree della Toscana
nelle quali si potrebbero verificare le maggiori criticità nell’assistenza ai
non autosufficienti. La bibliografia e l’appendice, contenente il questionario
utilizzato nelle interviste, concludono infine il lavoro.

                                     15
Parte I
IL PROBLEMA

              17
1.
NON AUTOSUFFICIENZA: CARATTERISTICHE E RILEVANZA DEL PROBLEMA
IN ITALIA E NEI PAESI SVILUPPATI

1.1
Chi sono i non autosufficienti

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità la condizione di non
autosufficienza è determinata dalla compresenza di un numero piuttosto
elevato di fattori, tra i quali possiamo identificare quelli relativi agli aspetti
sanitari, sociali ed ambientali (WHO, 2001). La difficoltà ad identificare in
maniera oggettiva questi tre elementi, con particolare riferimento all’ultimo
menzionato, è alla base delle numerose discrepanze osservabili tra i vari Paesi
a proposito della definizione di dipendenza adottata e, conseguentemente,
dell’individuazione dell’insieme dei non autosufficienti. L’Italia non
fa eccezione, dato che la condizione in questione risulta diversamente
caratterizzata a seconda del soggetto che la definisce. Ad esempio, a livello
ministeriale viene definita come “la perdita di una funzione psicologica,
fisica e/o anatomica in grado di limitare o impedire la capacità di compiere
quelle attività considerate normali per un essere umano” (Ministero del
Lavoro e delle Politiche Sociali, 2002), mentre l’ISTAT (2005) identifica
“le persone con disabilità coloro che, escludendo le condizioni riferite
a limitazioni temporanee, hanno dichiarato di non essere in grado nello
svolgere le abituali funzioni quotidiane, pur tenendo conto dell’eventuale
ausilio di apparecchi sanitari”. Ancora differenti risultano poi le definizioni
adottate dall’INPS, in particolare per l’erogazione dell’indennità di
accompagnamento3, e dalle varie Regioni per identificare coloro che sono
eligibili per i vari programmi creati a livello locale. Tali discrepanze, che
possono in apparenza sembrare mere disquisizioni linguistiche, hanno
invece un impatto significativo su tutti gli aspetti del tema in questione-
equità, sostenibilità finanziaria, efficacia del sistema, ecc. -in quanto segnano
la linea di demarcazione tra coloro che potranno risultare beneficiari delle
prestazioni e coloro che invece ne saranno esclusi.
    Il problema evidenziato non è tuttavia l’unico sul tappeto. Al fine di
garantire l’efficienza e l’appropriatezza delle prestazioni è necessario
ricorrere ad una sorta di misurazione della non autosufficienza. In generale,
le modalità di valutazione del fenomeno sono riconducibili a tre approcci
distinti (Francesconi, Razzanelli, 2008). Il primo è basato sulla valutazione del

3
 L’indennità di accompagnamento è stata istituita con la Legge 18/1980. Per maggiori dettagli cfr.
INPS (2008) e www.handylex.org.

                                               19
deficit provocato dalla perdita di alcune funzionalità. Pur essendo oggettivo,
il metodo è limitato dalla sua monodimesionalità dato che non consente di
valutare alcuni aspetti significativi quali, in particolare, il contesto nel quale
il soggetto è inserito. Il secondo si focalizza sulla valutazione delle attività
che il non autosufficiente non è in grado di espletare autonomamente. Tale
metodo, se da un lato risulta più versatile, dall’altro pecca per un maggior
grado di arbitrarietà. Rientrano sotto questo approccio le scale IADL e ADL4,
volte, rispettivamente, ad analizzare la numerosità delle attività, strumentali
e non, che un soggetto non è in grado di compiere. Il terzo approccio
ricorre invece alla quantificazione dell’aiuto, misurato in termini di tempo,
del quale un soggetto necessita in relazione alla sua condizione. Questo
modo di procedere consente di giungere ad una precisa misurazione ma la
forte influenza del fattore ambientale rischia di metterne in discussione la
confrontabilità dei risultati tra diversi soggetti o tra diversi insiemi di soggetti.
Questi due aspetti -l’individuazione dei soggetti e la misurazione del grado
di non autosufficienza- condizionano in modo rilevante la possibilità di
procedere a confronti tra rilevazioni riferite a contesti differenti da un punto
di vista geografico e/o temporale. Ciò non significa che tale operazione non
sia utile, ma solo che la sua interpretazione deve essere caratterizzata da una
prudenza ancora più accentuata di quella usuale.
    L’individuazione dei soggetti non autosufficienti, quantomeno ai fini
dell’eleggibilità nei sistemi di aiuto pubblici e della graduazione dei
benefici, è in genere basata anche su requisiti patrimoniali e reddituali.
Ne segue che l’insieme dei non autosufficienti effettivamente presi in
considerazione per la fornitura delle prestazioni pubbliche rappresenta un
sottoinsieme dei soggetti in condizione di dipendenza.

1.2
Quanti sono e quanti saranno i non autosufficienti

La stima della numerosità dei non autosufficienti rappresenta la base
a cui riferirsi per poter formulare ogni ipotesi di intervento pubblico. È
evidente che le difficoltà della stima aumentano quando si deve prevedere
la numerosità futura dei disabili, elemento essenziale per programmare le
azioni di intervento nel futuro.
    In estrema sintesi, la numerosità dei non autosufficienti dipende
essenzialmente da due fattori: l’invecchiamento della popolazione e
4
  La scala ADL (Activities of Daily Living) misura la dipendenza funzionale di un soggetto mediante
la sua capacità di svolgere autonomamente attività quali mangiare, vestirsi, andare in bagno, muoversi
in casa, ecc... (Katz, Ford, Moskowitz, 1963). La scala IADL (Instrumental Activities of Daily Living)
adotta lo stesso metodo considerando però attività che sono caratterizzate da una maggiore complessità
da un punto di vista fisico e/o cognitivo come l’uso del telefono, prepararsi i pasti, gestire la finanza
domestica, ecc... (Lawton e Brody, 1969).

                                                   20
l’incidenza della disabilità. Il ruolo svolto dal primo è piuttosto intuitivo,
dato che all’aumentare dell’età di un individuo aumenta anche la sua
probabilità di divenire non autosufficiente. I dati disponibili in proposito
sono piuttosto eloquenti: si registra, infatti, una crescita esponenziale
dell’incidenza della condizione di dipendenza all’aumentare dell’età, che
raggiunge tassi intorno al 70% per la classe degli ultra 85enni in alcuni
Paesi sviluppati (OCSE, 2005). L’Italia e la Toscana non fanno eccezione a
questa evidenza generale: nel primo caso si raggiunge una incidenza quasi
del 45% tra gli ultra 80enni che vivono in famiglia (ISTAT, 2005), mentre nel
secondo si assesta ad oltre il 30% pur considerando solo gli ultra 85enni con
limitazioni piuttosto gravi (ARS Toscana, 2007)5. Il secondo fattore dipende
invece dalla capacità della medicina di aumentare il numero di anni vissuto
in buona salute: mentre l’allungamento della vita media negli anni a venire
ottenuta grazie alle innovazioni della medicina è una previsione condivisa6,
numerosi dubbi permangono in merito alla durata della vita in assenza da
disabilità. Se il progresso delle cure mediche non riuscisse ad allungare
il numero di anni vissuto in buona salute (cd. “profezia del fallimento
del successo” -Gruenberg, 1977) si avrebbe una ulteriore pressione sulla
domanda di cure assistenziali. L’incertezza relativa al comportamento di
questa variabile nel prossimo futuro rende qualsiasi previsione piuttosto
inconsistente ed aleatoria. Più interessanti, quantomeno per avere una idea
sul trend seguito, risultano gli studi rivolti ad analizzare l’andamento della
disabilità nel corso degli anni nei vari contesti territoriali. In particolare,
Lafortune G. et altri (2007) hanno recentemente effettuato uno studio su
12 Paesi sviluppati che ha messo in rilievo l’esistenza di ambiti nei quali
l’incidenza della disabilità diminuisce dell’1-2% circa su base annuale
(Danimarca, Finlandia, Italia, USA), rimane stabile (Australia e Canada),
aumenta anche del 2,5-3,5% sempre su base annuale (Belgio, Giappone
Svezia) oppure non mostra alcuna regolarità (Francia e Regno Unito).
    A causa della loro difficoltà, in genere le previsioni sulla numerosità
futura dei non autosufficienti sono effettuate ipotizzando la costanza dei
tassi di incidenza della disabilità per classe di età (cd. previsioni statiche).
Alternativamente si può procedere ad agganciare in maniera arbitraria tali
tassi ad una variabile proxy più facilmente stimabile che rappresenti la loro
probabile evoluzione, o a supporre che in futuro continui il trend osservato
nel passato, oppure a formulare opportune ipotesi sull’andamento nel
tempo dell’incidenza della disabilità (previsioni dinamiche). L’analisi
comparativa e previsiva proposta di seguito (Tab. 1.1) sui principali Paesi
5
  Si tratta di una stima IRPET su dati ARS Toscana (2007). I non autosufficienti presi in considerazione
sono quelli con limitazioni in ADL o in tre o più IADL.
6
  Sul punto si registra una convergenza quasi generale (ad esempio l’Economic Policy Committee and
the European Commission (2006) assume un incremento di un anno ogni decade), ma non manca chi
solleva dubbi in proposito (cfr. Olshansky, et al., 2005).

                                                  21
sviluppati risente delle problematiche già anticipate: la differenza tra
le definizioni di non autosufficienza adottate e la difficoltà a prevedere
l’impatto dei progressi della medicina. L’intento è quello di analizzare
il comportamento dei principali fattori che incidono sulla numerosità
dei non autosufficienti (invecchiamento della popolazione e incidenza
della disabilità) al fine di comprendere il trend seguito da quest’ultima
variabile e, per questa via, anche la dimensione della platea dei soggetti
che presumibilmente richiederanno aiuto al sistema di welfare pubblico. In
altri termini, si potrà avere un’idea della rilevanza del problema della non
autosufficienza nei vari Paesi analizzati.

                                        Tabella 1.1
    INCIDENZA PERCENTUALE DEI NON AUTOSUFFICIENTI E DEGLI ANZIANI SUL TOTALE DELLA
      POPOLAZIONE, ASPETTATIVA DI VITA ALLA NASCITA E PERCENTUALE DI VITA ATTESA DA
               TRASCORRERE IN CONDIZIONE LIBERA DA DISABILITÀ. VARI ANNI

                            % anziani su tot. LE alla nascita***                           DFLE su LE in % a 65 anni**
                % disabili   popolazione**
Paese            sul totale
              popolazione                                                                    Maschi      Femmine
                  (anno)* 1960 2000 2040 1960 1980 2000 2006                                  %     %      %      %
                                                                                          (anno) anno) (anno) (anno)

Australia      18,0 (1993)       8,5    12,4     22,5    70,9    74,6    79,3     81,1   57 (‘81) 40 (‘98)   55 (‘81) 45 (’98)
Austria        14,4 (1986)      12,2    15,5     29,6    68,7    72,6    78,1     79,9       40 (‘05)†           33 (‘05) †
Canada         15,5 (1991)        7,5   15,5     24,6   71,3a    75,3    79,3    80,4b   71 (‘86) 68 (‘96)   61 (‘86) 62 (’96)
Germania        8,4 (1992)       n.d.   16,4     29,7    69,1    72,9    78,2     79,8   79 (‘86) 83 (‘95)   76 (‘86) 81 (‘95)
Giappone        2,7 (1987)       5,7    17,4     35,3    67,8    76,1    81,2     82,4   90 (‘75) 92 (‘90)   89 (‘75) 87 (‘90)
Francia                n.d.     11,6    16,1     26,6    70,3    74,3    79,2     80,9      47 (‘05) †           43 (‘05) †
Olanda         11,6 (1986)        9,0   13,6     25,5    73,5    75,9    78,0     79,8   70 (‘90) 79 (‘00)   50 (‘90) 67 (‘00)
Norvegia               n.d.     11,0    15,2     26,3    73,8    75,9    78,8     80,6      56 (‘05) †           43 (’05) †
Spagna         15,0 (1986)        8,2   16,9     30,7    69,8    75,4    79,4     81,1      56 (‘05) †           43 (‘05) †
ITALIA         5,1 (2004)‡        9,3   18,1     33,7   69,8a    74,0    80,0    80,9c      55 (‘05) †           46 (’05) †
Svezia         12,1 (1988)      11,7    17,3     25,2    73,1    75,8    79,7     80,8      60 (‘05) †           53 (‘05) †
Regno Unito    12,2 (1991)      11,7    15,9     25,4    70,8    73,2    77,9    79,1b   58 (‘81) 58 (‘99)   50 (‘81) 53 (’99)
Stati Uniti    15,0 (1994)        9,2   12,4     20,4    69,9    73,7    76,8    77,8b   50 (‘70) 49 (‘90)   54 (‘70) 52 (‘90)
                             N.B.: LE = life expectancy; DFLE = disability-free life expectancy
   Fonte: * DISTAT (United Nations Disability Statistics Database, consultabile al sito http://unstat.un.org); ** OECD, 2005;
     *** OECD, Health Data 2008; a = dato riferito al 1961; b = dato riferito al 2005; c = dato riferito al 2004; † EHEMU;
                                             ‡
                                               elaborazioni IRPET su dati ISTAT

   La tabella mostra che la numerosità dei non autosufficienti sul totale
della popolazione non è in genere irrilevante visto che si attesta, in media,
ad oltre il 10%. Tutti i Paesi sono sottoposti ad un invecchiamento della
popolazione, causato anche dal rilevante ampliarsi della speranza di vita alla
nascita. Non così forte è invece l’aumento -anzi in taluni casi si assiste ad un
decremento- degli anni di vita attesi in condizioni di assenza di disabilità. Il
saldo del comportamento di tutti questi fattori condurrà presumibilmente ad
un ampliarsi della platea dei non autosufficienti nel prossimo futuro.

                                                              22
Un modo per osservare in maniera più agevole la rilevanza della non
autosufficienza tra i vari Paesi sviluppati è riportare in un singolo grafico
(Graf. 1.2) sia l’incidenza della popolazione anziana (fattore demografico)
che gli anni attesi da trascorrere in condizione di disabilità (fattore socio-
sanitario-ambientale).

                                                                            Grafico 1.2
                                                 RILEVANZA DELLA NON AUTOSUFFICIENZA IN ALCUNI PAESI SVILUPPATI. 2006

                                                   60            80               100              120              140   160
                                                                                                                                160
      disabilità a 65 anni (media Paesi = 100)
      Anni attesi da passare in condizione di

                                                                                                             Giappone
                                                                                                                                140

                                                                                                         Germania               120
                                                                                        Austria
                                                                        Francia
                                                                      Canada            Spagna       ITALIA                     100
                                                                      Olanda              Svezia
                                                        USA                                                                     80
                                                                                   Regno Unito
                                                                      Australia
                                                                                                                                60
                                                              Incidenza della popolazione 65+ (media Paesi = 100)

                                                               Fonte: elaborazioni IRPET su dati OECD Health Data 2008

    In tale rappresentazione grafica, la rilevanza del tema della non
autosufficienza aumenta man mano che si percorre da sinistra verso destra
la bisettrice del primo e terzo quadrante. In tale direzione, infatti, aumentano
relativamente alla media dei Paesi considerati sia l’incidenza della popolazione
ultra 65enne che gli anni attesi da trascorrere in condizione di disabilità.
    Tra le nazioni nelle quali il tema dell’assistenza ai non autosufficienti
è più rilevante troviamo anche l’Italia7, con una struttura demografica
significativamente anziana ed un lasso di tempo da vivere in condizione di
disabilità sostanzialmente in linea con la media internazionale.
    Ad oggi il numero dei non autosufficienti in Italia è stimato dall’ISTAT
(2005, 2005b) in circa 2.800.000 persone, pari a circa il 5,1% della
popolazione8. La comparazione con i valori stimati dall’ISTAT nel 1999-
2000 lascia trasparire una sostanziale stabilità del fenomeno nel tempo,
7
   È interessante osservare che tra i Paesi nei quali la non autosufficienza assume un peso rilevante,
l’Italia è tra le poche a non aver ancora avviato una riforma dell’assistenza ai soggetti disabili.
8
  I dati, che sono riferiti al totale della popolazione con 6 anni o più, comprendono sia i non autosufficienti
a domicilio (2.609.000 persone) che in istituto (191.508 individui). La popolazione di riferimento è
quella residente in Italia nel 2004 con 6 anni e più (cfr. http://demo.istat.it).

                                                                                          23
a testimonianza del fatto che l’effetto negativo causato dalla demografia
risulta esser compensato dalla riduzione dell’incidenza della disabilità
per classe di età.

1.3
L’impatto sulle finanze pubbliche

In generale, la quota di spesa pubblica destinata ai programmi di cura ed
assistenza dei non autosufficienti testimonia il grado di impegno che i vari
Paesi profondono nel socializzare i costi della situazione di dipendenza.
In realtà, come già accennato in precedenza, la questione della non
autosufficienza è venuta alla ribalta in molti Paesi non prima dell’ultima
decade del secolo scorso. In molti contesti, pertanto, non si è ancora trovata
l’occasione di intervenire significativamente sulla questione riformando un
sistema di welfare che, in molti casi, non consente di tutelare adeguatamente
l’insieme di persone oggetto di analisi. Questa constatazione, oltre all’usuale
prudenza nell’effettuare confronti spazio-temporali, deve essere tenuta
presente nel valutare i dati riportati nella tabella seguente, che rappresentano
la spesa pubblica per long-term care9 nei principali Paesi sviluppati.

                                       Tabella 1.3
        INCIDENZA PERCENTUALE SUL PIL DELLA SPESA PUBBLICA PER LONG-TERM CARE
                                IN ALCUNI PAESI OECD

Paese         Fonte                                                                    Anno     % sul PIL

Australia     OECD Health Data (2008)                                                  2002           1,0
Austria       Economic Policy Commettee and the European Commission (2006)             2004           0,6
Canada        OECD (2005)                                                              2000           0,9
Germania      Economic Policy Commettee and the European Commission (2006)             2004           1,0
Giappone      OECD Health Data (2008)                                                  2006           1,6
Francia       OECD Health Data (2008)                                                  2006           1,5
Olanda        OECD Health Data (2008)                                                  2006           3,4
Norvegia      OECD (2005)                                                              2000           1,8
Spagna        OECD Health Data (2008)                                                  2006           0,7
ITALIA        Ragioneria Generale dello Stato (2009)                                   2006           1,7
Svezia        Economic Policy Commettee and the European Commission (2006)             2004           3,8
Regno Unito   Economic Policy Commettee and the European Commission (2006)             2004           1,0
Stati Uniti   OECD (2005)                                                              2000           0,7

9
  La spesa per long-term care comprende tutti quegli interventi di natura assistenziale o sanitaria a
favore delle persone anziane o disabili non autosufficienti, cioè non in grado di compiere con continuità
gli atti quotidiani della vita senza un aiuto esterno. La definizione puntuale in merito a quali singole
prestazioni inserire nell’aggregato segue le linee guida definite dall’OCSE e riprese in ambito europeo.
Per un approfondimento cfr. Aprile, Vestri (2005).

                                                   24
Tra i valori presentati si notano quelli di Svezia, Olanda e Norvegia
che spiccano per la loro entità, a testimonianza di un modello di welfare
caratterizzato da universalismo ed un intervento pubblico preponderante.
A seguire troviamo il valore dell’Italia, che tuttavia, come noto, non si
è ancora dotata di un organico sistema di erogazione delle prestazioni ai
non autosufficienti.
    Questa situazione di stallo caratterizza il contesto italiano per la
compresenza di prestazioni quali-quantitativamente inadeguate e di un
impatto tutt’altro che irrilevante sulle finanze pubbliche. In altri termini,
a fronte di una spesa relativamente cospicua non si rileva una altrettanta
efficacia delle politiche di sostegno, dato che quest’ultime si basano su
istituti ormai desueti nell’affrontare le mutate esigenze odierne della
platea dei non autosufficienti.
    Il valore relativo all’Italia può essere distinto sia per età del beneficiario
che per tipologia funzionale della prestazione. Per quanto riguarda il
primo aspetto è possibile notare che oltre i 2/3 della spesa sono destinati
a persone ultra 65enni, mentre per il secondo spicca il primato delle
prestazioni monetarie rispetto a quelle in kind. Più precisamente si può
notare nella seguente tabella 1.4 la ripartizione della spesa tra: assistenza
domiciliare e semi-residenziale (home care); assistenza residenziale
(institutional care); prestazioni monetarie (cash benefits).

                                         Tabella 1.4
       RIPARTIZIONE PER TIPO DI PRESTAZIONE E PER DESTINATARI DELLA SPESA PUBBLICA
                            PER LONG-TERM CARE IN ITALIA. 2008
                                      Valori percentuali

                                                         % sul PIL % sul totale % PIL prestazioni % sul totale
                                                                                     ultra 65enni

Assistenza domiciliare e semi-residenziale (home care)        0,51            31            0,26           23
Assistenza residenziale (institutional care)                  0,44            26            0,31           28
Prestazioni monetarie (cash benefits)                         0,71            43            0,55           49
TOTALE                                                        1,67           100            1,12          100
                                  Fonte: Ragioneria Generale dello Stato (2009)

   Un aspetto particolarmente preoccupante riguarda l’incremento della
spesa attesa per il prossimo futuro. Nella seguente tabella (Tab. 1.5) sono
rappresentate le previsioni in merito all’incidenza sul PIL delle spese per
long-term care in alcuni Paesi europei.

                                                      25
Tabella 1.5
     PREVISIONI PER ALCUNI PAESI DELL’INCIDENZA SUL PIL DELLE SPESE PER LONG-TERM CARE
                                        Valori percentuali

                     2004          2010         2020          2030          2040          2050   ∆ 2004-2050

Austria                0,6           0,7          0,8           1,0           1,2          1,5          +0,9
Germania               1,0           1,0          1,2           1,4           1,6          2,0          +1,0
Olanda                 0,5           0,5          0,5           0,8           0,9          1,1          +0,6
Spagna                 0,5           0,5          0,5           0,5           0,6          0,8          +0,3
ITALIA                 1,5           1,5          1,6           1,7           1,9          2,2          +0,7
Svezia                 3,8           3,7          3,7           4,9           5,2          5,5          +1,7
Regno Unito            1,0           1,0          1,1           1,3           1,5          1,8          +0,8
Finlandia              1,7           1,9          2,1           3,0           3,4          3,5          +1,8
Danimarca              1,1           1,1          1,2           1,8           2,0          2,2          +1,1
Belgio                 0,9           0,9          1,1           1,3           1,6          1,8          +0,9
Media EU-15*           0,9           0,9          1,0           1,1           1,3          1,5          +0,6
                             * si tratta di una media pesata con il PIL dei vari Paesi
                    Fonte: Economic Policy Committee and the European Commission (2006)

    Le stime riportate sono da assumere come prudenziali in virtù delle
ipotesi di riduzione dell’incidenza della disabilità pari alla metà di
quanto registrato a proposito del tasso di mortalità e di invarianza della
probabilità di ricevere cure formali10. Nonostante ciò si rileva una crescita
della spesa in Italia di quasi il 50% al 2050. L’andamento della spesa
in Italia sembra comunque del tutto analogo a quello seguito dagli altri
Paesi e dalla media europea. Ciò significa che il differenziale registrato
attualmente a sfavore dell’Italia nei confronti della media europea si
manterrà pressoché invariato nel corso degli anni. In realtà l’elevatezza
della spesa per i non autosufficienti non rappresenta necessariamente un
elemento negativo, dato che potrebbe essere la necessaria conseguenza di
un sistema che, erogando un volume di prestazioni più cospicuo, riesce a
garantire una maggior tutela delle persone non autosufficienti. Tuttavia,
nel caso in cui le prestazioni non fossero adeguatamente strutturate per
risolvere i problemi dei non autosufficienti la maggiore spesa prevista
potrebbe non rivelarsi altro che un aumento dell’inefficienza, che si
ripercuoterebbe negativamente sia sul benessere dei disabili che sulla
sostenibilità economica, finanziaria e sociale del sistema nel lungo
periodo. Il caso italiano, che manca di una riforma complessiva di un
sistema ormai desueto in molti aspetti (cfr. in proposito il paragrafo 1.4),
rischia di essere in futuro più conforme al secondo scenario prospettato
che al primo.
    Nella tabella è interessante osservare i casi svedese e finlandese,
che si distinguono per una dinamica dell’incidenza della spesa sul PIL
 Si tratta del cosiddetto “AWG Reference scenario” formulato in Economic Policy Committee and the
10

European Commission (2006).

                                                   26
differente rispetto agli altri contesti analizzati. Ciò è dovuto all’effetto
delle ipotesi inserite nel modello di previsione sulle peculiarità del
modello assistenziale adottato. Più precisamente, l’elevato differenziale
dell’incidenza della spesa tra il 2004 ed il 2050 è dovuto all’esteso ricorso
all’assistenza formale (residenziale e non) e al marcato universalismo.
L’effetto congiunto di queste due caratteristiche si ripercuoterà sull’entità
della spesa in maniera più accentuata che altrove.

1.4
I possibili strumenti di tutela e le soluzioni attuate

Da un punto di vista strettamente economico la condizione di non
autosufficienza richiede, quando si manifesta, un notevole impiego di
prestazioni dal costo rilevante. Gli economisti dibattono da tempo in
merito a quale sia il sistema di finanziamento e fornitura delle prestazioni
più opportuno. In generale, l’ortodossia economica asserisce che, in
assenza di specifiche ragioni, il mercato è il miglior allocatore di risorse,
ossia il mezzo che garantisce la maggiore efficienza nel finanziamento
e nell’erogazione di beni e servizi. Il tema della non autosufficienza
presenta numerosi aspetti -primo tra tutti quello equitativo- che limitano
l’opportunità di affidarsi esclusivamente al mercato mentre obbligano ad
interrogarsi, con tanta più forza quante minori sono le risorse a disposizione,
su quale sia il sistema relativamente più efficiente per garantire ai non
autosufficienti le adeguate prestazioni11.
    Il presente paragrafo fornisce inizialmente una breve sintesi delle
ragioni che giustificano l’intervento pubblico. In seguito viene proposta
una rassegna dei principali sistemi pubblici presenti attualmente nei
maggiori Paesi sviluppati e, infine, viene studiata la situazione italiana
mediante una analisi delle principali proposte di riforma presentate nel
corso degli anni ed una valutazione dei modelli che si sono venuti a creare
a livello regionale.
    La prima modalità di finanziamento ipotizzabile è quella derivante
dall’uso delle risorse risparmiate da una persona nel corso della vita12.
Questa soluzione, marcatamente individualistica, appare inopportuna
per una serie di motivi: in primo luogo equitativi, dato che non tutti i
11
  Per una rassegna dei fondamenti e dei vari filoni teorici dell’economia sanitaria cfr. Petretto (1997).
12
   Sotto un profilo puramente strumentale il risparmio privato può avere la forma di attività finanziarie
(più o meno liquide) e/o reali. Nella recente letteratura risultano dibattute in particolare le soluzioni
che incentivano ad utilizzare il valore delle case possedute, ad esempio tramite la vendita della nuda
proprietà, per finanziare le spese per le long-term care. Pur essendo caratterizzata da limiti rilevanti
tale soluzione consentirebbe di smobilizzare la principale forma di risparmio degli anziani, in genere
caratterizzati da una scarsità di risorse liquide ma da una elevata ricchezza immobiliare (cd. “house-
rich, cash-poor”).

                                                   27
soggetti potranno essere in grado di far fronte alle spese e che, in
generale, non si riuscirà a destinare uguali risorse per uguali condizioni
di bisogno; sussistono, inoltre, aspetti inerenti alla lungimiranza delle
persone, in quanto non tutti potrebbero essere così accorti da accantonare
un ammontare adeguato di risorse13; esistono, infine, problemi relativi
all’efficienza complessiva, dovuti al fatto che la non autosufficienza non
si verifica per tutti e pertanto si presta ad essere gestita più efficientemente
in maniera collettiva.
    Quest’ultima motivazione apre la strada alla soluzione assicurativa:
ogni soggetto si potrebbe assicurare contro il rischio di non autosufficienza
pagando un premio periodico in cambio delle prestazioni che riceverà in
caso di bisogno. L’assicurazione, ripartendo opportunamente il rischio,
trasferirebbe risorse dai soggetti “sani” a quelli “malati”, conseguendo
per questa via un guadagno netto in termini di efficienza sia per i singoli
che per la collettività (Moscarola, 2003; ISVAP, 2001). Tuttavia, lo scarso
ricorso all’assicurazione privata anche in contesti quali gli Stati Uniti,
dove questo modo di agire è ben rodato, solleva importanti interrogativi
sulla validità dello strumento. In effetti, sono riscontrabili rilevanti casi di
fallimento di mercato, tanto dal lato dell’offerta che della domanda, che
ne impediscono il corretto funzionamento ed uno sviluppo su larga scala.
Senza entrare nel dettaglio, possiamo mettere in evidenza alcuni risultati
emersi dalla letteratura economica che possono risultare utili nell’orientare
il dibattito anche in merito alla creazione di un sistema pubblico.
    Per quanto riguarda l’offerta, il principale ostacolo riguarda l’asimmetria
informativa tra assicurato ed assicuratore14: se quest’ultimo non è in
grado di associare correttamente il rischio di non autosufficienza ad ogni
soggetto, non troverà il modo di ripartirlo sulla collettività degli assicurati,
con ripercussioni sulla profittabilità della gestione. Inoltre l’assicuratore
potrebbe essere tentato di assicurare solo coloro che non presentano rischi
eccessivamente elevati (cd. cream-skimming), violando l’universalità
delle cure che è alla base del sistema sanitario ed assistenziale del nostro
Paese. Una ulteriore motivazione, che frena lo sviluppo della soluzione
assicurativa, riguarda il fatto che secondo alcuni (Cutler, 1993; Norton,
2000) una parte del rischio di non autosufficienza non è diversificabile
-ossia non è ripartibile opportunamente tra soggetti sani e malati- in quanto
colpisce indistintamente tutti i soggetti assicurati, impedendo pertanto il
corretto funzionamento e la convenienza economica della gestione. La

13
   La letteratura economica ha messo in evidenza anche un ulteriore aspetto problematico: se una
persona ritiene che in caso di non autosufficienza sarà comunque assistito dai familiari, sarà portato ad
accumulare un quantitativo di risorse inferiore a quanto ottimale. Il fenomeno economico al quale ci si
riferisce in questo caso è il cd. “comportamento sleale” (ex-ante moral hazard).
14
   Il fenomeno economico al quale ci si riferisce in questo caso è la cd. “selezione avversa” (adverse
selection).

                                                   28
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