La speranza in oncologia - Maria Adelaide Pessi, Milano - NICSO

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La speranza in oncologia - Maria Adelaide Pessi, Milano - NICSO
La speranza in oncologia
                                                       Maria Adelaide Pessi, Milano

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
La speranza in oncologia - Maria Adelaide Pessi, Milano - NICSO
Strumenti di misura della speranza
                                                              Fattori predittivi della speranza negli
                                                              adolescenti
                                                              La speranza nei pazienti:
                                                                   di nuova diagnosi
                                                                   in corso di CT
                                                                   in terapia di supporto (come
                                                                       incoraggiare la speranza)
                                                                   in fase palliativa
                                                                   anziani e nei loro caregivers
                                                              La comunicazione della diagnosi

Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
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The emergency of a “regime of hope”

 La determinazione a misurare la speranza è dettata dal fatto di poter tradurre la speranza in
     qualcosa di oggettivabile e testabile.
  Strumenti tecnici: scale di misura (dal 1970 c’è stato un proliferare di “hope scale”):
    Beck’s hopelessness scale (Beck 1974)
    Erickson’s hope sacle (Erickson 1975)                     AHS Adult Trait Hope Scale (12 items)
    Stoner Hope Scale (SHS) 1982                             ERQ Emotion Regulation Questionnaire (10 items)
    Miller Hope Scale (MHS) 1988                             SWLS Satisfaction With Life Scale (5 items)
    Herth Hope Scale 1988                                    HADS Hospital Anxiety and Depression scale (14 items)
    Nowotny Hope Scale 1988                                  WFP Wake Forest Physician Trust Scale (10 items)

    Le scale hanno la forza di poter individuare, analizzare e differenziare separando i
    soggetti verso la produttiva valorizzazione della vita ma articolandola secondo i codici
    della compliance del paziente e con self-management responsabile.

                                                        Metrics of hope: disciplining affect in oncology. Health 2015, Vol. 19

                         Hope in severe disease: a review of the literature on the construct and the tools
                         for assessing hope in the psycho-oncologic setting. Piccinelli C, Tumori 2015;101 (5)
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Hope Herth Index (HHI): a validation study in Italian patients with solid and hematological
malignancies on active cancer treatment.         Ripamonti CI et al. Tumori, 98: 385-392, 2012

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Adolescenti

  Meta-analisi condotta su 77 studi per identificare i fattori predittivi della
  speranza.
  11 fattori:               positive affect
                            life satisfaction
                            optimism
                            self-esteem
                            social support

                            depression
                            negative affect
                            stress
                            academic achievement
                            violence
                            gender
                                                                   Meta-analysis of predictors of hope in adolescents
                                                                   Yarcheski A, et al. Western J Nurs Research, 2016 38 (3)
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The Relationship between Body Esteem and Hope and Mental Health in Breast
Cancer Patients after Mastectomy.

 Studio descrittivo su 100 pazienti sottoposte a mastectomia
 Obiettivo: valutare la correlazione tra hope e self-esteem
 Strumenti: Body Esteem Scale (BES), Herth Hope Index (HHI), and Symptom Checklist 25
    (SCL-25) mental health questionnaire.

 Risultati:               27% low hope
                          49% moderate hope
                          24% high levels of hope
    esiste una stretta correlazione tra self-esteem, hope e mental health. La correlazione è
    maggiore tra self-esteem e hope (p< 0.001)

 Conclusioni: è necessario sostenere e alimentare la speranza nei pazienti perchè
               rappresenta la principale risorsa su cui il paziente può fare affidamento per
              stimolare anche una risposta immunitaria.

                                                                        The Relationship between Body Esteem and Hope and Mental Health in
                                                                        Breast Cancer Patients after Mastectomy.
                                                                        Mohammad H. et al. Indian J Palliat Care. 2015 May-Aug21(2): 198–202

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Hope e self-esteem in pazienti affetti da leucemia

   Obiettivo: valutare la correlazione tra autostima e speranza in 85 pazienti iraniani
   Metodo: questionario HHI (Persian form of Herth Hope Index) e Coppersmith Self-
    Esteem Results: il punteggio ottenuto 33.05 (5.24) e 94.61 (11.51)
             Correlazione positiva tra hope e self-esteem (P < 0.001).
   Conclusioni: nonostante le differenze culturali la relazione tra hope e self-esteem
    sembra essere simile.

                                          The Relationship between Hope and Self-Esteem in Patients with Leukemia.
                                                          Kobra et al. Journal of Caring Sciences, 2015, 4(3), 217-223

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Newly diagnosed

  101 pazienti
        64% sesso femminile
        Stadio iniziale (78%) con un tempo alla diagnosi mediano di 2.01 mesi
        Patologie: mammella (28.7%), GI (18.8%), ginecologiche (9.9%), ematologiche
         (13.9%), polmone (10.9%), testa-collo (11.9%), pancreas (4%), altri (2%)
        CT nel 98% dei casi, RT nel 12.9%, chirurgia nel 18.8%
        Obiettivo: valutare le differenze individuali tra speranza e ER (emotion
         regulation) correlate agli esiti psicosociali
        Strumenti: questionari (ESAS, AHS, ERQ, SWLS, HADS)

       la speranza risulta un fattore protettivo del benessere del paziente
       nei pazienti con basso livello di speranza la riorganizzazione interiore potrebbe
     rappresentare una strategia particolare adattativa di ER

                                                          Hope,emotion regulation, and psychosocial well-being in patients newly
                                                          diagnosed with cance r .Chao Xu Peh Support Care Cancer (2016)
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Pazienti in corso di CT: breast cancer

   Studio condotto su 55 pazienti affette da tumore della mammella in fase avanzata di
    malattia sia a livello locale che metastatico
   Risultati: 58.2% alterata percezione dell’intento del trattamento
               38.2% hanno un’aspettativa realistica della loro malattia (stabile o in
                progressione nell’arco di un anno)

   Una percezione alterata dell’intento del trattamento e un’aspettativa irrealistica 
    aumento della speranza e dell’ottimismo senza differenze significative in termini di
    globale benessere Correlazione positiva tra ottimismo, speranza e QoL

                          Patients’unsderstanding of treatment goals and disease course and their relationship with optimism,
                          hope, and quality of life: a preliminary study among advanced breast cancer outpatients before
                          recieving palliative treatment.
                          Soylu C, et al. Support Care Cancer DOI 10.1007/s00520-016-3182-6

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Pazienti in corso di CT

 Studio spagnolo con l’obiettivo di misurare il livello di speranza prima della CT e dopo 3
 mesi di CT.
  60 pazienti affetti da tumore (mammella, colon-retto, polmone) attraverso HHI
            Higher hope correlato con :                    scolarità > 7 anni
                                                          essere in corso di terapia curativa
                                                          presenza di dolore moderato

        «I feel my life has a value and worth» maggior punteggio al baseline
        «I am able to give and receive caring/love» maggior punteggio al secondo momento
        “I feel alone» basso riscontro in entrambe le valutazioni

                                                                          Hope of cancer patients undergoing chemotherapy
                                                                          Wakluchi J, et al. Acta Paul Enferm, 2015; 28 (3)

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Depression and hopelessness in patients with acute leukemia

   Studio condotto su 341 pazienti entro 1 mese dalla diagnosi
   Strumenti: BDI-II (Beck Depression Inventory –II), BHS (Beck Hopelessness Scale), Memorial
    Symptom scale e altre scale psicologiche
   Risultati:      17.8% sintomi depressivi clinicamente rilevanti
                    8.5% sintomi di hopelessness clinicamente significativi
                    Depressione correlata con sintomi fisici
                    Hopelessness correlata con età avanzata e basso low self-esteem

    mentre la depressione può essere correlata con il carico di malattia, la speranza può essere
    sostenuta ed alimentata dalla resilienza individuale, dalla fase della vita e dalla reale prognosi
    della malattia

                                           Depression and hopelessness in patients with acute leukemia: the psychological impact
                                           of an acute and life-threatening disorder.
                                            Gheihman G, et al. Psycho-Oncology (2015)

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Helplessness/hopelessness…. in ovarian cancer

  Obiettivo: determinare se i fattori psico-sociali sono predittivi della sopravvivenza.
  Studio condotto su 798 (79% in fase avanzata alla diagnosi) donne affette da tumore
   ovarico in fase avanzata
  Strumenti: HADS, HH, MAC, Functional Social Support Questionnaire

   le variabili psico-sociali sembrano impattare sulla OS suggerendo un ruolo
   preventivo

 Helplessness/hopelessness, minimization and optimism predict
 survival in women with invasive ovarian cancer: a role
 for targeted support during initial treatment decision-making?                a. donne senza evidenza di PD prima del termine dello studio
 Melanie A. Price1,2 Support Care Cancer (2016) 24: 2627-2634                  b. donne con evidenza di PD prima del termine dello studio

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Esempio diapo con punti elenco

   Obiettivo: valutare la correlazione tra speranza e sintomi, bisogni psico-
   sociali, materiali, informativi e spirituali in pazienti in fase non avanzata
   di malattia.
    276 pazienti consecutivi affetti da tumori solidi o ematologici in fase
     non avanzata di malattia (solo 29 pz presentavano metastasi a
     distanza)
    Strumenti: HHI, ESAS, NEQ, SBI

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Palliative setting: living with hope and hoping for something

  Studio qualitativo condotto su 76 pazienti (la maggior parte in corso di CT di I-II
  linea) attraverso interviste che ha permesso di delineare diverse categorie della
  speranza:

           Meaning of hope: being able to watch their children grow
           Function of hope: hope gives resilience, takes effort
           Objectives of hope: prolongation of life, improvement, QoL e
           peaceful death
           The work of hoping: gives energy but also takes energy
           Sources of hope: desire to live, social comparison, treatment, nature,
           faith , social support
           Nature of hope: subjective

                      Hope dies last… A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the
                      palliative phase. Baalen CN, et al. Eur J Cancer 2016

            Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
Do symptoms influence hope?

  Obiettivo: identificare quali fattori (fisici, psicologici,demografici) possono influenzare la speranza
  Metodi: 197 pazienti affetti in fase avanzata di malattia (età media 60aa, 55% femmine, 61% sposati o conviventi,
   48% con malattia avanzata da > 12 mesi; GI 22%, polmone 18%, tratto urinario 11%, mammella 9%).
  Strumenti: ESAS, HHI

 Risultati
            età
            Stato civile                       non associate hope
            Sesso
            Durata della malattia

      Le correlazioni clinicamente rilevanti riguardano la depressione
      l’ansia e il benessere

 Hope, Symptoms, and Palliative Care: Do Symptoms Influence Hope?
 Mellar P, et al.. American Journal of Hospice&palliative Medicine, 2016

                     Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
Pazienti anziani in fase avanzata di malattia

   Studio condotto in Iran su 57 pazienti e loro consorti
  Età mediana 90.46 (pz) 84.96 (sposi); 44.4% maschi e 55.6% femmine;
  Tipi di cancro: M: prostata (45%), polmone (15%), altri (40%)
                   F: colon-retto (20%), mammella (12%), polmone (12%), altri (56%)
  ECOG: 1 (24.4%), 2 (75.6%)

           La speranza è maggiore tra i caregivers

                                       A dialogue of depression and hope: elderly patients diagnosed with cancer and their
                                       spousal caregiver. Goldzweig G, et al. J Canc Educ, 2016

                        “Hope for the best and prepare for the worst”

 25 pazienti in fase terminale, M 11 F 14 , sposati 18, età 55-89 (mediana 65)
 Metodo: intervista mensile per i pazienti in Hospice e semestrale per i pz ambulatoriali

                                                       From hope to hope: the experience of older Chinese people with advanced
                                                       cancer. Chen H, et al. Health 2015. Vol 19(2)
            Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
Practicing hope: la comunicazione della diagnosi

  Obiettivo: valutare la correlazione tra la percezione iniziale dei pazienti rispetto alla comunicazione
     della diagnosi con i medici, il livello di speranza e i livello di fiducia nei medici
   Studio condotto su 192 pazienti ospedalizzati in Cina, con diagnosi di tumore entro l’anno.
   Caratteristiche dei pazienti:
         età media: 56 anni, 42% maschi, 57% femmine
         Tipi di tumore: 39% K polmone
                          33% K mammella
   Strumenti: Hope Scale e Wake Forest physician trust scale
   Risultati: 79.5% dei pz è d’accordo che il beneficio della comunicazione ha un maggior peso
                       rispetto al danno
                90.4% dei pz vogliono sapere la diagnosi vera

           importanza del              coinvolgimento e del supporto emotivo da parte dei
             medici

                            How doctors communicate the initial diagnosis of cancer matters: cancer disclosure and its
                            relationship with Patients’hope and trust. Cao W, et al. Psycho-Oncology (2016)

             Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
Practicing hope: Messages of hope

   Studio qualitativo per valutare le strategie familiari di pazienti afro-americani
     impiegate per overcome le loro paure e attitudini fatalistiche verso il cancro.

            “Suffer and die” after a period of “wasting away” and in excruciating pain.
                           Il tumore viene visto come una punizione di Dio

  24 famiglie che hanno partecipato ad un largo studio volto ad esaminare le influenze
      socio-culturali sulla depressione e QoL

                                          Messages of Hope: Helping Family Members to Overcome fears and
                                          fatalistic Attitudes Toward cancer. Hamilton J, et al. J canc Educ . August 2015

            Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
La relazione come momento cruciale per sostenere la speranza

  Obiettivo: esplorare le determinanti della speranza
  Strumenti: 320 pazienti (185 pz ricoverati e 135 pz ambulatoriali)

      attenzione agli aspetti spirituali
    relazioni affettive: sentirsi voluti bene e sostenuti

                                                         Hope in cancer patients: the relational domain as a crucial factor.
                                                         Proserpio T, et al. Tumori 2015; 101 (4).

           Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
TAKE HOME MESSAGES

 Non c’è ancora una singola definizione del termine speranza: «hope for the best
 and prepare for the worst» (realtà multiculturali)
 Identificare e promuovere la speranza nei pazienti attraverso:
    l’impiego di scale validate come strumenti quantitativi che rilevino i bisogni
     dei pazienti
  La promozione dell’impiego delle scale nella pratica clinica di routine e al di
   fuori degli studi clinici
  Il miglioramento della comunicazione medico-paziente, operatore sanitario-
   paziente con l’attenzione alle diversità culturali
  Il sostegno delle buone relazioni

 Identificare fattori predittivi che possano permettere di definire i pazienti a
 maggior rischio di perdere la speranza
 Valutare la possibilità di studi futuri per individuare l’influenza di fattori genetici,
 endocrini e immunitari sullo sviluppo della speranza
           Maria Adelaide Pessi - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 10 maggio 2016
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