Istantanee di viaggio - UILDM
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Dm 201 —Dic. 20
Vacanze Istantanee di viaggio 16
—
A cura di Nicola Tolla
per il Gruppo Vacanze UILDM
In questo autunno uggioso e con la pande-
mia ancora in corso, vi regaliamo alcuni scatti
di leggerezza e voglia di libertà: le esperienze
estive del nostro Gruppo Vacanze UILDM.
N
Weekend ell’estate 2020, in un anno così ricco di Ho così trovato il bed & breakfast “Terre Alte”,
problemi a causa dell’emergenza sanita- piccolo albergo accogliente situato a Buglio in
lungo in ria in atto, le vacanze per tutti gli italia- Monte, paesino nella provincia di Sondrio. Il
Valtellina ni sono state incerte fino all’ultimo e in parti- B&B presenta una sola camera attrezzata per
colare per noi persone con disabilità. Ho deciso disabili (dove ho soggiornato senza problemi)
così di cercare un luogo vicino, preferibilmente ma anche le camere “normali” sono spaziose.
all’interno della mia stessa regione e non sog- Pranzi al sacco, per ovviare al problema delle
getto alle forme di assembramento tipiche dei cene ci siamo rivolti a una trattoria a condu-
luoghi del turismo di massa. Amo la montagna zione familiare dove abbiamo gustato i piatti
d’estate e ogni anno se riesco vi spendo almeno tipici locali. Subito fuori dal paese comincia una
un weekend, aggiungendovi uno o due giorni strada, percorribile anche con le carrozzine,
di ferie. Ho scelto quindi la Valtellina. In questi che permette di arrivare a un rifugio chiamato
casi, solitamente cerco un albergo su internet Alpe Granda. Spostandosi di pochi chilometri,
tramite i portali dedicati, personalizzando al sono possibili molteplici escursioni ed espe-
massimo la ricerca attraverso gli appositi filtri e rienze. Abbiamo per esempio visitato la Riserva
facendo seguire alla prenotazione una telefona- naturale di Pian di Gembro vicino all’Aprica e il
ta o una email per verificare che l’accessibilità Ponte nel Cielo a Tartano.
vantata online dalla struttura risponda al vero. —
Riccardo Rutigliano
D
Sei giorni opo essere stato a luglio in montagna, e anche la possibilità di usufruire del Bonus
mi sarebbe piaciuto ad agosto passa- Vacanze corrisposto dal Governo. Meno soddi-
in Toscana re qualche giorno al mare, ma non è sfacente per i miei gusti è risultata la tipologia
stato possibile. Ho così deciso di sperimentare, di vacanza, in quanto i Girasoli è l’ideale per chi
insieme a un amico disabile, una struttura di voglia trascorrere un periodo di completo relax,
provata accessibilità, compresa in una brochu- usufruendo della piscina attrezzata con solleva-
re citata nel webinar sul turismo accessibile tore e dotata di assistenti e bagnini specializzati,
organizzata da UILDM in collaborazione con il meno per chi voglia usarla come base per escur-
nostro Gruppo Vacanze. Si tratta de “I Giraso- sioni turistiche. Cionondimeno, essendo fortu-
li” a Lucignano (SI), in Toscana, una delle mie natamente automuniti, abbiamo potuto visitare
regioni preferite. Ho esitato prima di decidere il vicino borgo di Lucignano e mete più lontane,
di spostarmi fuori regione. Mi hanno convinto come Cortona (AR) e Castiglione de Lago (PG),
la serietà della struttura nell’applicazione di sul lago Trasimeno.
un rigido protocollo di sicurezza anti Covid-19 —
Riccardo Rutigliano
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D
urante i mesi trascorsi in lockdown, presenti barriere architettoniche. Un giorno
Luglio sognando panorami diversi dal salotto raggiungiamo il molo di San Giuliano, riuscen-
2020, di casa, con alcuni membri del Gruppo do a salire sulla parte alta, che permette una
Welcome Vacanze decidiamo di organizzare un periodo bellissima vista panoramica della darsena di
di svago in Romagna. Prenotiamo il soggiorno Rimini. L’esperienza non procede senza intop-
To Viser- presso l’hotel Clitunno che si trova sulla spiag- pi, dal momento che avviene grazie all’aiuto
bella gia e dispone di camere accessibili, anche se delle persone che lavorano nel vicino stabili-
(Rimini) non molto ampie, e di un personale che si rende mento balneare, che sollevano manualmente il
subito disponibile a soddisfare le nostre esi- pesante palo installato per impedire l’ingresso
genze. L’incontro con il bagnino ci lascia senza ai motocicli (non pensando di interrompere il
parole: dopo avere appreso il nostro desiderio passaggio anche alle persone con disabilità).
di immergerci in acqua, decide prontamente di Pur essendo in vacanza, non si arresta la pas-
acquistare la solemare! La vacanza prosegue sione per il mondo associativo e il compleanno
all’insegna della voglia di stare insieme, di libe- della vicepresidente nazionale viene festeggia-
rarci dai vestiti e di estate. Percorriamo spesso to sul mare, insieme ai presidenti delle Sezioni
la strada del lungomare, per passeggiare sotto UILDM della Romagna.
il sole e ci rallegriamo del fatto che non siano —
Nicola Tolla
AGOSTO 2020, GITE FUORI PORTA
D
opo l’esperienza romagnola, program- permette di contemplare uno spettacolo meravi-
miamo altre due gite, una a Lecco e una glioso dall’alto. La funicolare è particolarmente
a Como. Posticipata la partenza, a causa accessibile, presentando un vagone apposito per
della rottura dell’ascensore della stazione che persone in carrozzina e accompagnatore.
avrebbe dovuto portarci al binario del treno, ar-
riviamo a Lecco in orario per raggiungere Villa Dopo aver girato per laghi, stabiliamo di andare
Manzoni, visitabile nelle stanze a piano terra. a Monza a visitare Villa reale, circondata da un
Immersi nell’infanzia e nella vita di Alessandro, grande parco, un roseto e un giardino botanico.
usciamo e fremiamo al pensiero di affrontare All’ingresso scopriamo che, causa periodo Co-
nuove avventure. Così cerchiamo un battello che vid-19, l’unico piano visitabile è accessibile tra-
possa mostrarci gli incantevoli paesaggi narrati mite un piccolo montascale adatto a carrozzine
nei Promessi sposi, mentre ci spingiamo verso manuali. Nonostante questo malinteso sull’ac-
Bellagio. Il traghetto è accessibile e ci permette cessibilità, riusciamo a partecipare alla visita
di stare a prua all’aperto, mentre quello del ri- guidata grazie alla gentilezza di un sorvegliante
entro ci fa rimanere al coperto, avendo i gradini che ci accompagna tramite un ascensore che in
per entrare in qualsiasi altra zona della nave. quel momento non era utilizzabile in quanto al-
larmato. È stato molto piacevole attraversare le
V iaggiare per mare ci attrae particolarmente e stanze un tempo abitate da regina Margherita e
così prenotiamo un’imbarcazione anche nella re Umberto I, fantasticando sulle attività estive
gita a Como, per raggiungere l’incantevole dei reali lungo la passeggiata attraverso la vege-
Cernobbio. A Como saliamo sulla funicolare, tazione rigogliosa all’esterno dell’edificio.
inaugurata nel 1894, che porta a Brunate e che ci —
Stefania Pedroni
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MONDO UILDM 18
Campagna
Natale
PROFUMO DI CAFFÈ
PER NATALE
“Vi siete mai chiesti cos'è il caffè?
Il caffè è una scusa. Una scusa per
dire a un amico che gli vuoi bene.”
—
Chiara Santato I mesi che abbiamo alle spalle ci La campagna natalizia di quest’anno
Ufficio Stampa e hanno messo alla prova dal punto propone infatti come gadget la latta
Comunicazione UILDM di vista pratico perché sono stati bloc- di caffè di UILDM, nel momento
cati servizi importanti come quello dell’anno che, per eccellenza, unisce.
A
nche noi di UILDM la della riabilitazione. Tanti alunni e Quanto raccolto servirà per
pensiamo come Luciano studenti con disabilità hanno fatto sostenere servizi che permettono
De Crescenzo. Il caffè molta fatica rispetto ai compagni nel a chi ha una distrofia muscolare
quest’anno – durante la Giornata seguire il proprio percorso scolasti- di vivere come tutti. Trasporto
Nazionale – è stata la scusa più co. Anche accedere ai dispositivi di attrezzato, riabilitazione, consu-
bella del mondo per entrare nelle sicurezza come guanti e mascherine lenze mediche sono strumenti che
case di 15.000 famiglie e rinsaldare non è stato semplice. Siamo stati mettono al centro la persona, e le
amicizie ma anche costruirne di messi alla prova perché di colpo ci consentono di esprimere sé stessa
nuove, in particolare quella siamo ritrovati isolati dai nostri ed è questo l’obiettivo che perse-
tra UILDM e i suoi affetti. Fare una festa, organiz- guiamo ogni giorno.
sostenitori. zare una gita, bere qualcosa Il caffè di UILDM può essere ordi-
con gli amici sono diven- nato su natale.uildm.org e verrà
tati momenti lontani. consegnato direttamente a casa, con
Ma abbiamo saputo un contributo di 10 euro. Una occa-
muoverci comunque! sione perfetta per fare un regalo che
Abbiamo trasformato la non si esaurisce nel momento in cui
paura in nuove possibi- si dona ma diventa un’altra occasio-
lità e i nostri volontari ne di incontro.
lo hanno dimostrato La miscela del caffè per moka Chicco
ogni giorno. D’Oro da 250 gr è contenuta all’in-
Ecco perché un gesto terno di una latta personalizzata per
semplice come bere un UILDM dal fumettista Tino Adamo
caffè riassume alla perfe- della storica casa editrice Bonelli, la
zione quanto ci è mancato stessa che ha creato Dylan Dog e Tex.
“essere” insieme. Condividere All’interno oltre al caffè abbiamo in-
un po’ di tempo chiacchierando cluso anche gli auguri personali del
scalda il cuore, allontana le paure. presidente nazionale Marco Rasconi.
Ed è per questo che vogliamo Un piccolo gesto per rendere ancora
continuare a bere un caffè con più speciale questo nostro Natale!
tutti voi anche a Natale.
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MONDO UILDM 20
Progetti
LASCIAMOLI
GIOCARE
Anche nel 2020 continua
l’impegno di UILDM per il
diritto al gioco dei bambini con
disabilità.
—
Alessandra Piva
Ufficio Stampa e
Comunicazione
UILDM esigenze dei bambini con disabilità insegnare ai bambini a risolvere i
che consentano di giocare insieme problemi, controllare gli impulsi,
agli altri bambini. modulare le emozioni, mettersi nei
panni degli altri, negoziare le dif-
C’è ancora molto da fare in questo ferenze, andare d’accordo e sentir-
ambito. Per questo UILDM nel 2017 si alla pari con chi hanno intorno.
lancia la campagna “Giocando si Il gioco è serio ma non serioso; futile
impara”, un progetto sul diritto al ma profondo; fantasioso e spontaneo,
gioco per i bambini con disabilità ma legato a regole a ancorato al mon-
U
n luogo a misura di tutti, che prevede l’installazione di giostre do reale. È puerile, ma è fondamen-
dove i bambini possano accessibili nei parchi italiani. to dei più grandi risultati che si
giocare insieme e le famiglie La nostra campagna in questi anni conseguono da adulti. Da una pro-
ritrovarsi. Dove mamme con il pas- è stata sostenuta da Esselunga e ha spettiva evoluzionista, il gioco è il
seggino, persone in carrozzina o con trovato l’appoggio di molte ammini- modo in cui la natura si assicura che
limitate capacità motorie possano strazioni comunali e di cittadini che i cuccioli d’uomo e di altri mammife-
muoversi facilmente, senza trovare credono che l’inclusione si costrui- ri imparino quanto è necessario per
ostacoli. Da questa idea nascono i sca anche attraverso il gioco. Come sopravvivere e cavarsela bene».
parchi inclusivi in Italia. Nel nostro scrive lo psicologo Peter Gray nel suo Anche quest’anno, nonostante le
Paese soltanto il 5% dei parchi gioco libro ‘Lasciateli giocare’, «il gioco è difficoltà legate all’emergenza da
è accessibile, con giochi adatti alle il sistema cui la natura ricorre per covid19, UILDM ha continuato a la-
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vorare su questo progetto con nuove to libero per il gioco della palla. Il diventano occasioni di gioco, mentre
installazioni. Milano, Brescia, Parma parco è stato realizzato grazie al con- l’inserimento di nuove piante arric-
sono le città interessate da “Giocando tributo del Comune di Milano e delle chisce l’esperienza sensoriale nelle
si impara” nel 2020. associazioni che dal 2018 collaborano diverse stagioni.
Il 27 settembre 2020 è stato inau- al progetto “Parchi per tutti”: UILDM, Il 28 settembre viene inaugurata la
gurato il parco giochi accessibile L’abilità, Anfass, UICI – Unione Italia- una giostra accessibile all’interno
dei Giardini Ezio Lucarelli, nel na Ciechi e Ipovedenti, il Pio Istituto del parco del Centro Clinico NeMO
Municipio 3 di Milano. Il parco nasce dei Sordi di Milano e Inter Campus. di Brescia, a Gussago. “Carosello”,
come ristrutturazione di un’esistente Sempre a Milano, all’interno del pro- una giostra dove potranno giocare
area giochi e occupa una superficie getto “Parchi per tutti”, verrà presto insieme bambini con e senza disabi-
di circa 800 mq all’interno del Parco inaugurato il parco giochi accessi- lità, allieterà le giornate dei bambini
Feltre nell’omonimo quartiere. Il bile di Piazza Paci, del Municipio presi in carico dal NeMO.
nuovo spazio è integrato con il verde 6, quartiere Sant’Ambrogio. Il parco Inoltre, nel mese di novembre sono
circostante e si suddivide in tre aree: ha una superficie di circa 530 mq e state installate due nuove giostre
un’area destinata ai più piccoli, una prevede un percorso di esperienze “Carosello” nelle città di Brescia e
destinata al gioco dei più grandi e ludiche differenti e inclusive. L’area Parma. A Brescia la giostra si trova
una dedicata al gioco creativo e meno giochi ripensa la piazza e prevede la nel Parco Tullio Gadola, ed è il risul-
strutturato; infine, uno spazio lascia- riqualificazione di alcune siepi che tato della collaborazione tra UILDM e
l’amministrazione comunale.
A Parma “Giocando si impara” è
arrivato per opera di una nonna che
ci ha creduto fortemente; grazie al
suo impegno è stato possibile coin-
volgere il Comune per inserire una
giostra accessibile nel Parco Giaco-
mo Ferrari.
Con il 2020 termina il progetto “Gio-
cando si impara”. Ma l’impegno di
UILDM per il diritto al gioco di tutti
i bambini continua con “A scuola di
inclusione: giocando si impara”.
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MONDO UILDM 22
Giornata nazionale
GIORNATA
NAZIONALE, come in un diario, l’in-
tero evento.
DALL’HANDICAP L’impegno in presenza
delle Sezioni è stato
affiancato e rilanciato
ALL’OPPORTUNITÀ da quello digitale. Per
fare in modo che il
caffè diventasse anche
— l’occasione per stringe-
Chiara Santato Abbiamo chiesto so- “Vogliamo andare re nuove amicizie, su
Ufficio Stampa e stegno per garantire avanti insieme a te” e la Facebook dal 5 all’11
Comunicazione UILDM un anno di trasporto, scelta di legare la Gior- ottobre sono andate
riabilitazione e con- nata a un gadget che ha in onda i “Caffè con”.
“Da portatori di handicap siamo sulenze mediche, tutti riscosso molto succes- Semplici chiacchie-
diventati portatori di opportunità”. servizi che permettono so: il caffè di UILDM. rate tra il presidente
a chi ha una distrofia o La miscela Chicco Rasconi e alcuni ospiti
una malattia neuromu- D’Oro per moka è d’eccezione, che ci
I
l presidente nazionale Marco scolare di essere pro- stata distribuita dai hanno regalato un
Rasconi ha catturato alla per- tagonista della propria volontari UILDM in po’ del loro tempo per
fezione l’anima della Giornata vita. I volontari UILDM tutta Italia all’interno sostenerci: i campioni
Nazionale UILDM 2020, che è tor- durante il lockdown di una latta, illustrata del mondo Andrea
nata dopo una pausa di due anni. e nei mesi successivi dal fumettista Tino Locatelli e il Bardahl
L’obiettivo principale di questa hanno continuato a Adamo della storica Italia Evan Bros Racing
campagna - che si è articolata con essere presenti in mille editrice Bonelli. Sul Team, Arianna Ciam-
diversi interventi dal 1 al 18 otto- modi, un impegno sito giornatanazionale. poli, Petra Loreggian,
bre - era quello di non perdere i che va sostenuto oltre uildm.org e sul portale Andrea Pecile, Mauro
risultati raggiunti in tanti anni di l’emergenza per poter nazionale uildm.org Uliassi, il Trio Medusa,
impegno a causa dell’emergenza garantire continuità. abbiamo raccontato Paolo Belli, Alessandro
sanitaria imposta dal Covid. Da qui è nato il claim giorno per giorno, Fella.
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Questi caffè digitali
hanno coinvolto anche
il fumettista Tino
spot che promuoveva
il nostro evento.
Sono state però le
tutti a chi
Adamo, che ha rac-
contato come è nata l’il-
lustrazione della latta
voci di tanti volontari
UILDM a dare corpo
alla Giornata Naziona-
ha una
e l’amministratore de-
legato di Chicco D’Oro
Giancarlo Samaritani.
le. Abbiamo raccolto
le loro testimonianze
in modo da poter rap-
distrofia
A “chiudere” queste
giornate di sensibi-
lizzazione e raccolta
presentare al meglio
quanto sono diversi e
allo stesso tempo uniti
musco-
fondi è stata Claudia
Fiaschi, portavoce
del Forum Nazionale
i volontari UILDM:
medici, presidenti di
Sezione, volontari del
lare.
del Terzo Settore, che Servizio Civile, “sem-
ha raccontato gli sforzi plici” soci, da nord a
fatti dalle migliaia di sud, giovani donne GRAZIE DI CUORE!
associazioni ed enti e uomini ma anche
che compongono il Fo- “colonne storiche” che
rum e le sfide future. hanno portato UILDM Sarepta Therapeutic per aver realizza-
Oltre a queste splen- a radicarsi nei territo- to insieme a noi la Giornata Nazionale
dide occasioni per far ri. A fare la “miscela UILDM 2020, promuovendo il progetto
conoscere UILDM, UILDM” sono tutti "Vogliamo continuare insieme a te".
abbiamo avuto anche questi ingredienti:
il sostegno dello chef Vivisol per aver garantito 125 sedute di
Simone Rugiati di
“Cuochi e fiamme”, e
della squadra Olimpia
insieme consulenza medica.
Sapio Life per aver garantito 625 km di
Milano, in particolare
del giocatore Luigi Da-
tome, che ha donato la
per ga- trasporto con mezzi attrezzati per perso-
ne con disabilità.
sua maglia autografa-
ta. Grazie all’appoggio
delle reti LA7, LA7d,
rantire Itop per aver garantito 375 km di traspor-
to con mezzi attrezzati per persone con
disabilità.
Discovery Italia,
SKY, RDS, Radio De-
ejay abbiamo inoltre
una vita La sponsorizzazione di VitalAire ci ha per-
potuto trasmettere a
livello nazionale lo come messo di far conoscere UILDM e il proget-
to “Vogliamo continuare insieme a te”.
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32
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GIANNI di Gianni Minasso
E LE STORIE DIS-TESE
P
er una volta abbiamo deciso di bandire da questa rubrica
le consuete asprezze, dando spazio all’armonica fusione tra Sorellina
distrofia, disabili e normodotati (in quest’occasione tutti
carini, attenti e sensibili come non mai). In parole povere, maggiore
riporteremo adesso alcuni simpatici fatterelli realmente accaduti a chi Una persona in carrozzina,
vi sta scrivendo o a suoi conoscenti altrettanto “handicappati”. con un semplice barattolino
Avviso: dopo mesi e mesi di angosce e brutte notizie, dichiariamo questa di acciughe, si mette in coda
puntata “Covid free”, cioè un’oasi (sempre più rara) dove non si parlerà alle casse di un supermer-
assolutamente del Coronavirus che ci sta cato dietro a una ragazzina
correndo dietro per morderci le chiappe. solitaria che, invece, ha in
mano una mezza dozzina di
Cultura
pezzi. Poco dopo la ragazzi-
Una disabile legge un ro- na si volta e invita il disabile
manzo mentre, alla fermata, a passarle davanti non già
sta aspettando l’autobus. per la condizione fisica, ma
Passa un bimbetto che, per il fatto che “Ha un solo
indicandola alla mamma, oggetto!”. Solo un dubbio:
esclama: “Un libbo! [libro, sarà la sorellina del bimbet-
N.d.R.]”. Una notizia buona e to di prima?
una cattiva: la prima è che il
pargolo non abbia additato
Pronto
la portatrice di handicap
(riprova di un’ormai conso- intervento
lidata abitudine nel collo- Sto sbrigando una pratica
care l’invalidità all’interno allo sportello dell’Asl
dei panorami sociali [‘orca quando un idraulico in
miseria, parlo meglio d’un coda dietro me, senza
sociologo! N.d.R.]), laddove proferir verbo, cerca nella
quella negativa scaturisce propria sacca un bullone da
dall’aver considerato un inserire nella vite allentata
libro come oggetto raro. che sta cadendo dalle
Da una parte meno male, rotelline antiribaltamento
dall’altra… poveri noi! della mia carrozzina.
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Qui a sinistra
Il camionista
Duel al
intelligente
contrario
Potrebbe essere davvero
pericoloso l’attraversare
un grande viale cittadino a
due corsie per ogni senso
di marcia e senza semafo-
Bella zio!
ro. Infatti un distrofico è Un folto crocchio di studenti
in attesa sul marciapiedi delle superiori staziona sul
quando arriva un camion marciapiede, intralciando
che, già da lontano, rallenta non poco il flusso dei pedo-
e compie una strana mano- ni. Quando però, in lonta-
vra, cioè si sposta a metà nanza, appare una carrozzi-
delle due corsie disponibili una carrozzina che pro- Corollario na elettrica, il capo-bulletto
fermandosi poi poco prima viene in senso contrario. Situazione analoga, però lancia un avviso perentorio:
delle strisce. Suo papà lo richiama e gli sotto un altro acquazzone. “Ahò, ràga… Fate passare!”.
La spiegazione appare su- sussurra: “Stai attento alle Questa volta inchioda un
bito evidente: facendo così, persone!” (e non “…ai porta- Bmw nero, la cui passeggera
Previdenza,
il bravo camionista blocca tori di handicap”). “Protetto” abbassa il finestrino e spa-
le auto che sopraggiungo- pure lui! rando un sorriso smagliante non prepo-
no dietro di lui, garantendo mi chiede: “Vuole un om- tenza
l’incolumità di chi ora at-
Prezzo brello?”. In carrozzina sto per sorpas-
traverserà la strada. sare un pedone, il quale però
di favore
Tragicom- si volta di scatto, mi blocca e
Dettaglio Dopo avermi allargato le
media
poi corre a spostare un cas-
stanghette degli occhiali, sonetto che, poco lontano,
importante chiedo all’ottico quanto gli Il badante ha dimenticato di avrebbe reso difficoltoso il
In giro capita sovente, e devo per il lavoretto. Per chiudermi lo zaino sistema- mio passaggio.
pure senza motivo, che gli tutta risposta il negoziante to dietro la carrozzina, così
sconosciuti ci vogliano dare mi batte una mano sulla ad un certo punto, attraver-
Pericoli
una mano. La scintilla del spalla ed esclama: “Mi deve sando da solo un incrocio, il
genio ha brillato però in solo… star bene!”. contenuto si rovescia sulla estivi
chi una volta, vedendomi strada, compreso il candido All’improvviso, in un viale
fermo, mi ha chiesto all’im-
Giove pappagallo che rotola via cittadino, una coccinella
provviso: “Vuole essere dall’apposito sacchettino. s’infila nella scollatura della
aiutato?”. Per le sfumature pluvio Un automobilista frena e maglietta di un distrofico.
presenti in questo garba- Incominciano a cadere le scende per raccogliermi i Non avendola vista, e temen-
tissimo ausiliare, l’ignoto grosse gocce di un tem- vari oggetti sparsi, mentre do sia una vespa, il nostro
passante è stato subito porale estivo e sulla pista un altro si posiziona nei eroe ferma il primo passan-
dichiarato specie protetta ciclabile spingo il joystick pressi del passaggio pedona- te, un signore anziano, e gli
dal Wwf. al massimo per cercare al le per impedire alle auto in spiega la situazione. Senza
più presto un riparo. Ma ad arrivo di schiacciare il tutto esitazioni il vecchietto infila
Altro un tratto devo arrestarmi di o renderne pericolosa la rac- la mano nella polo e scaccia
botto. È per tranquillizzare colta. Tutto bello ma, per il l’insetto (una “pulcinella”,
dettaglio uno scooterista (pure lui sottoscritto, che vergogna! precisa!). Poi saluta il disabi-
In un’isola pedonale affol- sotto l’acqua) che ha accosta- le stringendogli la mano (e
lata, un bambino distratto to e mi offre la sua giacca a rischiando così di far danni
cammina sbandando verso mo’ d’impermeabile. per via del joystick acceso).Dm 201 — Dic. 20
MONDO UILDM I NUMERI DEL PROGETTO PLUS 34
Progetti
—
Eleonora Ponzio 80 Destinatari
Ufficio Fundraising e
Progettazione UILDM
16 Regioni
PROGETTO 76 ore Formazione teorica
PLUS, 30 ore Formazione pratica
i traguardi
Mesi di inserimento
5 lavorativo
e le sfide 16
Sportelli di
consulenza
lavorativa
per il futuro
Tanti i traguardi raggiunti in questi mesi da “PLUS: per un lavoro utile queste, 69 hanno concluso il percor-
e sociale. Progetto di inclusione socio lavorativa per le persone con so progettuale e 11 hanno rinunciato
disabilità”, promosso da UILDM e finanziato con l’avviso 1/2017 del in itinere, per motivi lavorativi o di
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. salute.
Dall’analisi dei questionari sommi-
I
nistrati ai destinatari, è emerso un
l progetto si è concluso lo scorso delle persone con disabilità”, rea- rafforzamento delle loro competenze
12 luglio, dopo essere stato lizzato il 30 giugno 2020, si è svolto trasversali in ambito organizzativo
interrotto dal Ministero a causa online e ha visto il coinvolgimento e comunicativo, e di quelle informa-
dell’espandersi del virus Covid – 19. dei rappresentanti del Ministero del tiche nell’utilizzo di programmi e
Terminato il periodo di sospensione, Lavoro e delle Politiche Sociali oltre software digitali.
sono ripresi gli interventi dell’in- che degli stessi beneficiari e partner A breve sarà diffusa una guida di
serimento lavorativo e gestione di progetto (associazioni Atlantis27, buone prassi per promuovere l’inse-
dello sportello nonché gli ultimi step ANAS Regione Puglia e Movimento rimento lavorativo delle persone con
formativi, che si sono svolti con il Difesa del Cittadino). disabilità e per consentire ad aziende
supporto di piattaforme digitali per Oggi, a distanza di circa 3 mesi dalla ed operatori del settore di reperire
consentire a tutti di partecipare in chiusura del progetto, è possibile informazioni utili al riguardo.
sicurezza. tirare le somme degli interventi A dimostrazione che il contributo
La formazione finale di 20 ore si è realizzati. più significativo di PLUS è sul fronte
svolta con un webinar nelle gior- Stando ai dati emersi in fase di moni- della valorizzazione della persona
nate 15/22/23/24/25 giugno 2020 e toraggio, i beneficiari hanno avuto la con disabilità, l’impegno di UILDM
ha permesso il confronto di idee ed possibilità di impegnarsi nell’attività non si ferma con la chiusura del
esperienze grazie alla presentazione di inserimento lavorativo o di gestio- progetto: la sfida più grande per il
di elaborati grafici a cura di ciascun ne dello sportello, rispettivamente, futuro è quella di dare ad ogni indi-
beneficiario. per 5 e 6 mesi. viduo la possibilità di autodetermi-
Anche il seminario di chiusura In totale, hanno partecipato al pro- narsi, diventando protagonista della
“PLUS: dal progetto all’autonomia getto 80 persone con disabilità; di propria vita.Dm 201 —Dic. 20
:
MONDO UILDM 36
Raggi X
Luogo: Ancona
Con il Bando nazionale UILDM 2017 a sostegno delle attività locali
sono stati finanziati 22 progetti, 8 presentati da più Sezioni insieme.
Un risultato che mette in luce la capacità di fare rete tra realtà vicine Durata: 1 anno
nel territorio (DM 194 p. 35).
Destinatari raggiunti
• Persone con disabilità e
le loro famiglie
UILDM ANCONA
• Volontari della Sezione
IDEE IN • Ragazzi che frequentano
il Gruppo Giovani UILDM
MOVIMENTO Obiettivi raggiunti
G razie a questo progetto la disabilità. Lo Sportello è gestito • Realizzazione di un supporto
Sezione ha inserito al suo dai volontari della Sezione, con la psicologico fuori dagli spazi
ospedalieri, più vicino alla vita
interno la figura di una psicologa, supervisione della psicologa. La
quotidiana della persona con
sviluppando la sua attività in tre professionista ha inoltre accom- disabilità neuromuscolare e
ambiti specifici. È nato un SIC – pagnato il lavoro del Gruppo alla famiglia
Sistema integrato di consulenza Giovani UILDM di Ancona,
gratuita per persone con disabilità affrontando con i ragazzi tema-
neuromuscolare e le famiglie, che tiche inerenti la vita quotidiana, Sviluppo progetto
propone interventi di sostegno quali l’affettività e la sessualità,
psicologico e cicli di psicoterapia la figura dell’assistente persona- • Nascita di un SIC - Sistema
individuale/familiare in Sezione le, la Vita indipendente e alcuni integrato di consulenza psico-
o a domicilio. All’interno della aspetti medico – sanitari legati logica gratuita
Sezione è stato attivato uno “Spor- alle patologie neuromuscolari. • Attivazione di uno “Sportello
tello unico di accesso ai servizi”, Partner del progetto sono state la unico di accesso ai servizi”
pensato per l’orientamento e Sezione UILDM di Pesaro e Fon- • 9 incontri di accompagna-
l’accoglienza della persona con dazione Paladini di Ancona. mento psicologico per il
Gruppo Giovani UILDM
Valore complessivo
del progetto
18.750 euro
—
Valore finanziato dalla Dire-
zione Nazionale in base alla
graduatoria 2.000 euro
Immagine: FreepikDm 201 — Dic. 20
:
37
— Luogo: Catania
a cura di
Alessandra Piva
per Ufficio Fundraising Durata: 1 anno
e Progettazione UILDM
Destinatari raggiunti
• 15 persone con malattie
UILDM CATANIA neuromuscolari
• Le loro famiglie
PERCORSI DI
AUTONOMIA Obiettivi raggiunti
• Potenziamento delle ore di
sostegno psicologico a dispo-
sizione degli utenti
L a Sezione UILDM di Catania
ha avviato un percorso di
supporto psicologico e logope-
tre la Sezione ha promosso un
percorso logopedico individuale
a cadenza settimanale o bisetti-
• Implementazione dei servizi
di logopedia, delle consulenze
per la nutrizione e del servizio
di fisiochinesi respiratoria
dico per 15 persone con malattia manale per la prevenzione e il
neuromuscolare e loro famiglie miglioramento dei disturbi legati • Miglioramento della qualità
con l’obiettivo di favorire l’auto- alla deglutizione. Lo scopo è quel- della vita dei partecipanti al
progetto e delle loro famiglie
nomia personale. Il progetto si lo di evitare la malnutrizione, il
è sviluppato lavorando su due rischio di infezioni bronco-pol-
fronti che, insieme, migliorano monari e migliorare le abilità Sviluppo progetto
sensibilmente la qualità della vita comunicative. Anche i famigliari
di chi convive con una patologia e i careviger hanno avuto benefi- • Colloqui di accompagna-
neuromuscolare: in primis, è stato cio dal trattamento, che indiretta- mento psicologico con
attivato uno spazio mensile di mente ha offerto una formazione utenti e famiglie
ascolto attivo e sostegno psicolo- sull’uso degli ausili, assistenza • Sedute logopediche
gico a misura della persona con nella gestione del pasto e consigli settimanali o bisettimanali
disabilità e la sua famiglia. Inol- alimentari. individuali rivolte all’utente
e alla famiglia
Valore complessivo
del progetto
32.134 euro
—
Valore finanziato dalla Dire-
zione Nazionale in base alla
graduatoria 8.000 euroDm 201 — Dic. 20 38
GIOVANI PARLANO
ERASMUS DI GIOVANI I —
E DISABILITÀ Del Gruppo Giovani
UILDM
V
ogliamo offrire una serie di consigli utili lità prima di partire, come requisito per avere diritto
a studenti universitari con disabilità che all'assistenza dell'Ufficio Disabili dell'Università di
desiderino prendere parte a un programma di destinazione.
scambio internazionale con finalità di studio o ricerca. Inoltre, è meglio iniziare a cercare casa dall'Italia.
Alcuni di questi consigli, tuttavia, potrebbero essere Le stanze in studentati universitari sono in genere più
utili anche a chi desidera effettuare un tirocinio all'e- costose di quelle in appartamenti privati, ma si può
stero. L'Agenzia Nazionale Erasmus+ INDIRE stanzia richiedere una stanza in un appartamento accessibile.
ogni anno dei fondi a sostegno della mobilità inter- In questo contesto, "accessibile" di solito significa "a
nazionale di studenti universitari disabili. Tali fondi piano terra, ampio e dotato di bagno attrezzato". In caso
sono destinati al finanziamento dei costi aggiuntivi si preferisca una stanza in un appartamento privato,
sostenuti legati al sostegno, all'accoglienza e ai servizi conviene specificare le esigenze di accessibilità, per
di supporto pedagogico e tecnico. Per fare domanda esempio "assenza di scalini all'ingresso", nonché dimen-
bisogna rivolgersi, a seconda dell'Università di appar- sioni e peso della carrozzella.
tenenza, all'Ufficio Relazioni Internazionali o all'Ufficio Se avete bisogno di assistenza personale, avvisate
Disabili. Il primo consiglio, dunque, è rivolgersi ad l'assistente con anticipo delle vostre intenzioni. Se
entrambi gli uffici. il vostro assistente fosse disponibile a lavorare per voi
Il secondo è pianificare con anticipo. La cosa miglio- per tutta la durata del vostro soggiorno all'estero, sa-
re da fare è iniziare a informarsi 12 mesi prima del rebbe ovviamente l'ideale, ma potrebbe non essere così.
periodo in cui si vuole partire. In questo secondo caso, avete due opzioni: rivolgervi
Il terzo consiglio è scegliere una destinazione acces- a un'agenzia locale o cercare un assistente attraverso
sibile, per quanto possibile. Una possibilità è rivolger- annunci (per esempio sul portale Craigslist). L'agenzia
si all'Ufficio Relazioni Internazionali e chiedere qual è è più costosa ma garantisce personale preparato e le
la più accessibile tra le destinazioni cui si è interessati. spese sono documentate tramite fattura. Se trovate un
Un'altra è cercare informazioni sui siti dedicati al assistente tramite annunci, dovrete fargli un contratto
turismo accessibile o tramite amici e colleghi disabili. all'estero per le ore di assistenza, per poi presentare
Infine, si può fare un viaggio, anche solo di qualche una traduzione giurata del contratto in Italia all'Ufficio
giorno, nel luogo in cui si vorrebbe trascorrere almeno Erasmus o Disabilità.
un semestre universitario. Ovviamente, il viaggio è a Per maggiori informazioni vi suggeriamo il seguente
proprie spese, perciò è meglio farlo se: link: http://www.erasmusplus.it/universita/partecipanti-
a) si è abbastanza certi che si vorrebbe andare a studia- conbisogni-speciali
re proprio in quella città; Infine, portate con voi il vostro assistente per la
b) non ci sia altro modo per essere certi che il Diparti- prima settimana all'estero. Innanzitutto, perché
mento presso cui vorremmo studiare o fare ricerca e la avrete (presumibilmente) un bagaglio consistente e
città in generale siano accessibili. dovrete sistemarvi nella stanza che avrete trovato.
Il quarto consiglio è contattare quanto prima l'Uf- Secondariamente, perché per capire se l'assistente è
ficio Relazioni Internazionali e l'Ufficio Disabilità adatto vi conviene metterlo alla prova in condizioni di
dell'Università ospitante. Infatti, alcune Università sicurezza, ergo, in presenza di un altro assistente di
straniere richiedono di certificare la propria disabi- cui vi fidate.39
17 Dm 201 — Dic. 20
FUNDRAISI
=
SPIRITO DI
—
ADATTAMENTO 2
di Francesco Grauso
Fundraiser UILDM
I
n questo numero voglio torna- Il secondo è quello della Fondazione così necessario e sentito in questo
re a parlare di spirito di adat- Santa Rita da Cascia con le Rose di periodo, che la vision di UILDM - la
tamento (DM 200) perché mai Santa Rita. È un evento di piazza libertà dalla malattia - attraverso il
come in questo periodo è la chiave che la fondazione ogni anno orga- disegno sulla latta. È un gadget pen-
di lettura per poter affrontare nizza nel mese di maggio. Due mesi sato per restare nelle case dei nostri
situazioni imprevedibili. Lo voglio prima lo scenario è cambiato in donatori ed è piaciuto tantissimo.
fare attraverso tre esempi. modo imprevedibile eppure l’asso- Anche il coinvolgimento associativo
ciazione ha deciso di assumersi il è stato enorme: l’80% delle Sezioni
Il primo è quello di AISLA che in rischio di non annullarlo. hanno distribuito circa 12.000 latte
collaborazione con Famiglie SMA Hanno capitalizzato il loro punto di Caffè UILDM.
e UILDM ha lanciato la campagna di forza: la relazione di reciprocità
#Distantimavicini a sostegno dei che negli anni hanno costruito con Questa pandemia ha innescato una
Centri NeMO. I punti di forza di i propri donatori e volontari, met- crisi senza precedenti, ma può di-
questa campagna, nata in piena tendoli al centro. Un appuntamen- ventare occasione di sviluppo grazie
pandemia, sono due. Il primo è la to di piazza è diventato un evento a uno spirito di adattamento alle-
capacità di aver saputo leggere i di personal fundraising, durante nato e pronto a leggere le occasioni.
bisogni e il contesto creando una il quale ogni volontario si è impe- Chiudo con una frase di Einstein che
risposta concreta; il secondo è il co- gnato a distribuire le Rose di Santa ben rispecchia quello che stiamo
raggio di avviare una campagna di Rita tra i propri amici e contatti. vivendo e quello che hanno fatto
raccolta fondi proprio nel periodo Sono riusciti a diffondere in tutta AISLA, Fondazione Santa Rita da Ca-
in cui ne fioccavano migliaia a so- Italia 12.500 rose coinvolgendo scia e UILDM: “È nella crisi che sor-
stegno degli ospedali. La campagna oltre 330 volontari. ge l’inventiva, le scoperte e le grandi
è stata supportata da un format ti- strategie. Chi supera la crisi supera
pico dei programmi televisivi però L’ultimo esempio è quello di UILDM sé stesso senza essere superato.”.
sviluppato sui social. Attraverso e della sua Giornata Nazionale, che
le dirette Facebook, l’associazione torna dopo uno stop di due anni in
ha avuto la possibilità di entrare un periodo complicato come quello
nelle case dei donatori raccontando post lockdown. L’obiettivo non è sta- Parte integrante della
i volontari, i testimonial e le azioni to solo quello di avere una finestra rubrica è la relazione che
messe in piedi in questo periodo di raccolta fondi per le nostre Sezio- si instaura con i lettori.
complicato, alimentando la relazio- ni ma anche creare un’opportunità —
ne con loro. La campagna ha avuto per consolidare l’identità di UILDM Se hai un argomento che
un grande successo con quasi 230 e il suo impegno al fianco delle per- vuoi approfondire scrivimi
mila euro raccolti, 30 mila ma- sone con malattie neuromuscolari, a fundraising@uildm.it
scherine distribuite e più di 8.000 in primis partendo dalla scelta del —
consulenze (psicologiche, mediche nuovo gadget, il Caffè di UILDM. Un Insieme costruiamo uno stru-
e di supporto) offerte. prodotto simbolo che vuole trasmet- mento utile a chi vuole far cre-
tere sia un messaggio di incontro, scere la propria associazione.Dm 201 — Dic. 20
MONDO UILDM
Territorio NASCE UILDM 40
MIGGIANO e organizza la
prima Giorna-
La famiglia UILDM continua a crescere e non si ferma
ta paralimpica
mai, neanche di fronte all'emergenza sanitaria in corso.
Il Salento - splendida terra di sole e mare - meta di turi-
sti da ogni parte d'Italia e non solo, si arricchisce della
—
Manuela Romitelli
miggianese
Sezione di Miggiano, in provincia di Lecce.
A
ttualmente UILDM conta 66 Sezioni buendo le latte del caffè di UILDM.
in tutta Italia ed è veramente impor- A livello locale invece, il 27 settembre 2020, ab-
tante avere dei punti di riferimento biamo lavorato per la realizzazione della prima
dove rivolgersi qualora si abbia a che fare con Giornata paralimpica miggianese, coinvolgendo
la distrofia muscolare. tutte le persone con disabilità del Salento. Per
Francesco Martella è il presidente della nuova questa iniziativa abbiamo avuto il patrocinio
Sezione di Miggiano, un piccolo comune di del Comune di Miggiano e ci siamo avvalsi della
3.500 abitanti circa, ricco di storia, con una collaborazione del movimento civico "Miggia-
morfologia pianeggiante. Francesco ha 40 anni no tutta" e di altre associazioni locali, tra cui il
e convive con la distrofia muscolare, si definisce Comitato regionale della Fib Puglia. È stata una
un ragazzo molto semplice che ama ascoltare manifestazione dedicata a sport e disabilità, con
la musica, leggere e scrivere poesie. Il suo più una dimostrazione pubblica di tennis tavolo e
grande obiettivo è aiutare le persone, ed è bocce nell'area antistante al teatro comunale
principalmente questa la motivazione che lo ha dove si è svolto l'evento. Infine si è svolta una
spinto a fondare la Sezione nel suo territorio. tavola rotonda dedicata all'argomento, modera-
Insieme ad alcuni amici, con il benestare della ta dalla giornalista Ilaria Lia. Hanno partecipato
Direzione Nazionale UILDM, ha dato vita alla numerosi ospiti discutendo dei vari aspetti
Sezione. Lo abbiamo intervistato. della disabilità, ognuno attingendo alla propria
esperienza personale, e tutti sono stati concordi
Quali sono le attività che la neo Sezione ha nell'affermare che il binomio sport e disabilità
svolto finora? funziona contro qualsiasi forma di discrimina-
Abbiamo partecipato alle iniziative nazionali, zione.
come la vendita dei biscotti in collaborazione
con Telethon nei mesi di maggio e giugno. Nel In questo periodo storico di pandemia come
mese di ottobre, in occasione della Giornata vi state organizzando?
Nazionale UILDM, abbiamo collaborato distri- Purtroppo non possiamo incontrarci ma cer-
chiamo di rimanere connessi attraverso i canali
telematici.
Quali sono i prossimi progetti in programma
con la Sezione?
In primavera vorremmo organizzare degli
incontri nelle scuole per parlare di disabilità ai
ragazzi. E sicuramente - visto il successo della
prima edizione - organizzeremo la seconda
Giornata paralimpica miggianese.Dm 201— Dic. 20
41
Persone AFFETTUOSI
RICORDI
Piergiorgio Peirolo
UILDM Torino
P er oltre trent’anni Giorgio
Peirolo, mancato ad agosto, ha
parcheggiato il suo cuore presso la Se-
Francesco Miotto
UILDM Vicenza
zione UILDM torinese. Giunto a essa
a causa di una dolorosa esperienza
personale, si era fin da subito imposto
grazie allo spiccato carattere ma-
I l 16 luglio 2020 ci ha lasciato
Francesco Miotto, di 67 anni,
storico socio di UILDM Vicenza, che
nageriale della sua indole e alla sua ha fondato la Sezione nel 1987 assu-
proverbiale generosità. Basti risalire mendone il ruolo di presidente. Negli
alla prima manifestazione che aveva anni successivi la Sezione è stata
organizzato, l’ormai mitica partita molto attiva con l’organizzazione di
di calcio Vecchie Glorie di Torino e un servizio di fisioterapia e di tra-
Juventus contro una rappresentativa sporto e con l’acquisto di un furgone
della Banca Commerciale Italiana. L’e- attrezzato per il trasporto di disabili,
vento aveva raccolto allo Stadio comu- con un sistema di guida studiato
nale la bellezza di ventimila spettatori per persone con distrofia. Nel 1994
ed era stato per la città della Mole una Francesco ha dato vita a Tecnothon,
specie di primizia, visto che allora laboratorio di ricerca tecnologica con
erano ancora lontani i tempi attuali, sede a Sarcedo, voluto dall’allora pre-
in cui si vedono in giro più spettacoli sidente di Telethon Susanna Agnelli,
benefici che nuvole in cielo. Da non per progettare e realizzare prototipi
dimenticare anche l’allestimento del funzionali di ausili e per migliorare
famoso torneo di tennis del 1989, che quelli esistenti. Ricordiamo, a titolo
aveva raccolto ottomila appassionati Giorgio è stato il presidente della Se- di esempio: la carrozzina Rampega, lo
ad ammirare le gesta dei più forti zione per parecchi anni e sotto la sua Struzzo, il Gommorano, Akuakalda e
giocatori del mondo. gestione quest’ultima è passata dalle Unbagnopertutti. L'attività del labo-
“stalle” di un piccolo sottoscala alle ratorio, coerente con le strategie e gli
“stelle” delle sedi successive. Nella sua obiettivi del Comitato Telethon Fon-
multiforme attività, oltre a ricopri- dazione Onlus, è stata ampiamente
re egregiamente tutti gli incarichi finanziata e sostenuta dalla Fondazio-
richiesti dalle mansioni di presidente, ne. I progetti realizzati da Tecnothon
egli ha utilizzato il grande campo del- hanno seguito un iter speciale, sono
le sue conoscenze, ha reperito fondi, stati brevettati e corredati di studio
mantenuto e ampliato i contatti con di industrializzazione e disegni
le istituzioni, collaborato attivamen- costruttivi, per poi essere ceduti
te con Telethon e naturalmente ha gratuitamente a imprese impegnate
impostato volta per volta le impor- nella produzione e vendita degli ausi-
tanti linee guida su cui si è mossa la li, con un prezzo etico pattuito con la
Sezione UILDM di Torino. Fondazione.
Il sogno di Giorgio è sempre stato Negli ultimi anni Francesco si era al-
quello di debellare una volta per tutte lontanato dalla vita della Sezione che
la distrofia muscolare. Purtroppo non aveva contribuito a far nascere e si è
ha avuto la fortuna di vederlo tra- limitato a restarvi come semplice so-
dursi in pratica ma di sicuro, quando cio. Un pezzo di UILDM ci ha lasciato,
sconfiggeremo la nostra malattia, una ma continuerà a vivere attraverso la
parte del merito sarà anche sua. Per vita dell’Associazione. Lo ringraziamo
tutto ciò gliene siamo grati e non lo per quanto ha fatto per noi.
dimenticheremo mai.Dm 201 —Dic. 20
42
Persone
MARCO SOLIMEO,
“IL DISTROFICO
FELICE” UILDM Castelli (TE)
Il 6 agosto scorso è mancato, troppo
giovane, Marco Solimeo, scrittore con
distrofia di Duchenne della Sezione UILDM
Castelli, che mantiene la promessa a lui
fatta di ricordarlo nelle pagine di DM.
Q uesta è la storia di Marco Soli-
meo, un ragazzo di Avezzano,
classe 1981. La sua battaglia contro
2018 in collaborazione con la dioce-
si di Avezzano, “Il distrofico felice
grazie a Dio”, racconta proprio la sua
Nel 2019 Solimeo stupisce ancora i
suoi lettori con un nuovo libro, dal
titolo “Il vangelo di Marco secondo
la distrofia muscolare di Duchenne è storia, la sua vita e la sua esperienza me”, all’interno del quale riprende
iniziata quando aveva soltanto cinque di conversione. «Per quasi trent’anni, dei capitoli del Vangelo, dividendo-
anni. Essendo questa una malattia credere in Dio rappresentava per me li in paragrafi e inserendo sotto a
progressiva che indebolisce i muscoli ammettere l’esistenza di un’entità ognuno un commento in base alle sue
del corpo, già all’età di otto anni il cattiva» scriveva Marco «perché il esperienze personali. Marco spiega
piccolo Marco non era più in grado non essere come gli altri mi portava l’intento del suo libro con queste pa-
di camminare; questa sua condizione a vergognarmi tantissimo quando la role: «Da alcuni anni ho iniziato il mio
fisica lo ha portato a subire episodi di gente mi guardava». Un’esperienza cammino di conversione e questo mi
bullismo durante il periodo scola- vissuta a Rimini l’ha poi spinto a ha portato a scrivere questa spiega-
stico, motivo per cui, da adulto, si è riappacificarsi con Dio e da quel mo- zione del Vangelo secondo Marco in
impegnato nel portare la sua testi- mento ha scelto di farsi messaggero relazione alla mia storia personale,
monianza nelle scuole del territorio di speranza, raccogliendo dei propri con un linguaggio semplice e fruibile
abruzzese, provando a fare la sua appunti per trasformarli in un libro. da tutti. Spero che lo Spirito Santo
parte per estirpare un fenomeno così Solimeo, con parole molto dolci ma mi abbia aiutato in questa impresa».
radicato e frequente tra i ragazzi. allo stesso tempo forti e toccanti, Aggiunge inoltre: «Vorrei che questo
raccontò: Vangelo potesse aiutare le persone ad
In una delle sue tante visite alle affrontare tutte le varie fasi della vita
scuole, Marco ha espresso questo bel- “Per anni ho chiesto al Signore in modo consono all’insegnamento di
lissimo pensiero: «Potrebbe bastare un miracolo, che guarisse il Gesù. Leggere il Vangelo per poi com-
anche un piccolo incidente a stra- mio fisico. Il miracolo c’è stato mentarlo in base alla mia esperienza,
volgerla per sempre, ma in qualsiasi ma invece del fisico, Dio ha mi ha aiutato a comprendere meglio
condizioni la si viva ci sarà sempre guarito il mio cuore. Mi sono la figura di Cristo e la sua missione,
un senso nella vita». Da queste sue reso conto di essere, nel mio quindi a diventare nel mio piccolo un
parole si può comprendere perfetta- piccolo, strumento di Dio, dopo cristiano migliore. Spero che faccia
mente che, nonostante la malattia, sia che molte persone che avevano lo stesso effetto a tutte quelle persone
stato un giovane uomo che ha amato letto il mio libro mi hanno detto che leggeranno questo libro. Spero di
la vita, che ha trovato nella sfortuna che quelle pagine erano fonte aver contribuito con questo scritto a
il motore che ha fatto "partire" lo di speranza. Da allora ho capito lodare il Signore e che la sua lettura
scrittore che era in lui: la sua forza che il mio scopo è quello di spinga anche altri a farlo».
risiedeva nella fede, un’immensa ed diffondere la speranza in questo
invidiabile fiducia in Dio. Non a caso mondo dove ormai la speranza Nella società odierna i social network
il suo primo libro, pubblicato nel è stata dimenticata”. sono i protagonisti, il mezzo di comu-Dm 201 — Dic. 20
nicazione per eccellenza, a cui tutti il Signore perché siete VIVI, che oggi
hanno accesso e attraverso i quali è già una bella fortuna. Nonostante avere i miei dubbi però adesso
chiunque può esprimere la propria il Coronavirus, non ci illudiamo che li vivo in maniera costruttiva
opinione, le proprie idee e il proprio tutti gli altri problemi si siano magica- accettando sempre e comunque il
io. Proprio per via delle premesse mente risolti. Una volta passata la pan- volere di Dio. Dal 2003 devo usare
appena fatte, Marco Solimeo ci teneva demia torneremo tutti ad imprecare un ventilatore polmonare collega-
a far sentire la sua voce anche online, contro il Governo, la squadra di calcio to ad una mascherina nasale, da
attraverso la pagina Facebook dove avversaria e per qualsiasi altra cagata un paio di anni sono costretto ad
teneva una sorta di diario, definen- che vorremo commentare. Godetevi la usarla quasi tutto il giorno a causa
dolo “Bollettino di guerra”, un modo vita e fate qualche post in meno, ne va dell'inevitabile progressione della
spiritoso e coinvolgente di raccontare della vostra salute mentale e di quella mia malattia ossia distrofia mu-
la battaglia che quotidianamente di chi vi legge. Non condividere post scolare Duchenne. Da quando il
affrontava con la sua malattia. Le sue in questo momento è una scelta intel- Coronavirus ha fatto decretare dal
parole crude ma allo stesso tempo ligente perché capisco che abbiamo Governo la chiusura delle attività
commoventi sono legate da un filo ros- tanto tempo a disposizione ma, questo e la raccomandazione a restare a
so che accomuna tutti i post: la voglia tempo, si potrebbe usare in manie- casa, il mio acerrimo nemico, il
di combattere, di reagire e di vincere. ra costruttiva, magari facendo una catarro si è ripresentato per farmi
telefonata a qualche conoscente che la guerra. Da allora questa guerra
In questo periodo di grande difficoltà vive da solo, così da non fargli pesare non è mai smessa, arrivando in
dovuto alla pandemia, Marco è stato troppo la situazione. Questo post è alcune occasioni a farmi rischiare
un esempio di forza. Attraverso un uno sfogo rivolto a voi tutti. Spero che letteralmente di farmi morire sof-
post ha lanciato un messaggio di gran- serva a qualcuno». — focato. È successo che una notte,
de insegnamento per tutti e soprattut- Margot De Ascentiis a causa della grande quantità di
to per chi non si rende conto di essere catarro, non riuscissi a parlare e
fortunato: «Finora mi ero ripromesso quindi di conseguenza a chiedere
di non pubblicare alcun post riguar- LE PAROLE DI MARCO aiuto a mia madre. Ho detto prima
dante la mia situazione in questo A partire dalla mia adolescenza ho di non avere paura di morire ma in
tempo di pandemia. Ora credo che sia sempre avuto l'utopia di volere aiu- quel caso ne ho avuta perché avevo
giunto il momento per farlo. Questo tare tutti perché l'idea che qualcuno tutto il tempo per comprendere a
perché voglio invitarvi a riflettere su potesse soffrire mi dava tremenda- pieno quello che stava per succe-
quanto siete fortunati, anche adesso mente fastidio. Ancora oggi la penso dere. Capire che si sta morendo è
che siete reclusi in casa. Da quando il in questo modo anche se è nettamente una bella impresa da affrontare.
primo decreto del Governo risalente in contrasto con il mio cammino di Alla fine sono riuscito, contro
all’8 marzo 2020 ha imposto le restri- conversione nel quale la sofferenza tutte le aspettative ormai nefaste,
zioni che stiamo subendo io ho comin- acquista più valore salvifico. Fino a a chiedere aiuto e quindi oggi
ciato una guerra personale con il mio pochi giorni fa pensavo che andando sono qui a scriverlo. Credo che con
nemico per eccellenza: il catarro. Ogni in Paradiso avrei potuto aiutare di più questo episodio Dio abbia voluto
giorno riesco a comprendere la situa- le persone tramite la mia preghiera. riportarmi con i piedi per terra,
zione dei tanti malati di Coronavirus Dopo aver fatto una chiacchierata con questo perché avendo ricevuto
perché spesso sperimento la condizio- una mia carissima amica ho capito molti complimenti per i libri che
ne di non poter respirare affatto a cau- che peccavo di presunzione in quanto ho scritto, inconsciamente stavo
sa del catarro che mi ostruisce tutte soltanto Dio conosce i piani che ha iniziando a peccare di vana gloria
le vie respiratorie. Ovviamente sono per ognuno di noi. Il voler aiutare ossia credevo di aver raggiunto
consapevole che questi episodi dipen- mi ha portato ad una presunzione ormai il traguardo del mio cam-
dono dalla mia malattia ma, ad essere altruistica. Il fatto di voler ricambiare mino di confessione. Quello che è
sinceri, non ci si abitua mai, pur il bene che mi fanno le persone a me accaduto mi ha ricordato che devo
confidando sempre nella buona grazia care mi ha portato ad avere per molto essere umile sempre e comunque e
del Signore. Tutto questo sperando di tempo quell'idea sbagliata di cui ho che tutto quello che sono in grado
farvi rendere conto che comunque c’è parlato all'inizio. Il fatto di non aver di fare dipende da Dio, io devo sol-
sempre chi sta peggio di noi, quindi vi paura di morire non vuol dire sapere tanto lasciarmi andare tra le sue
prego di smettere di rompere i coglio- quale sia il momento o il modo giusto, amorevoli braccia, sapendo che
ni con lamentele assurde che franca- quello lo sa solo Dio e bisogna rispet- tutte le sue decisioni per me sono
mente sono senza senso. Ringraziate tarlo. Anche con la fede continuo ad giuste. - Marco SolimeoPuoi anche leggere
