Identifying and Measuring Pain in Persons with Developmental Disabilities: AMICO-DI
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Identifying and Measuring Pain in Persons with Developmental Disabilities: A manual for the Pain and Discomfort Scale (PADS) James W. Bodfish, Ph.D. Vicki N. Harper, MA Joseph R. Deacon, Ph.D. Frank J. Symons, Ph.D. Human Development Research & Training Institute J. Iverson Riddle Developmental Center Morganton, North Carolina 28655 July 2001 Revised March 2008
INDIVIDUARE E MISURARE IL DOLORE IN PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA: Un manuale per l’utilizzo della PADS (Pain and Discomfort Scale) Introduzione Una valutazione sistematica del dolore è essenziale se si vuole trattarlo in maniera efficace. L’Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore (IASP) ha definito il dolore come “una esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata ad un potenziale o effettivo danno di tessuto, o comunque descritta in termini di danno effettivo” (Merskey & Bogduk, 1994). La definizione proposta dalla IASP indica il dolore come una esperienza altamente soggettiva ove la comprensione del significato del termine viene appresa attraverso le esperienze dei primi anni di vita in cui si sperimentano sensazioni dolorose. Questa definizione enfatizza il ruolo dell’auto-segnalazione come uno dei mezzi principali per comunicare il dolore o per richiedere l’assistenza necessaria per ottenerne il sollievo. In tal modo, basandosi sulla definizione IASP, l’auto segnalazione del dolore è divenuto il “gold standard” per la rilevazione del sintomo dolore. Una diretta conseguenza è che la maggior parte degli strumenti di assessment del dolore si basano principalmente su abilità cognitive e di linguaggio. Questi aspetti diventano critici quando consideriamo l’assessment del dolore nella popolazione con disabilità intellettiva. D’altro canto, in letteratura solo negli ultimi anni i ricercatori hanno prodotto lavori sistematici che esplorano l’area del riconoscimento del dolore e del disagio tra le persone con deficit cognitivi e/o di comunicazione. Il motivo non è dato dal fatto che le persone con disabilità non abbiano esperienza delle procedure o delle condizioni che notoriamente si accompagnano a dolore. In effetti, molti individui in questa popolazione hanno un maggior rischio di provare dolore in quanto soffrono di condizioni mediche notoriamente accompagnate da dolore (Oberlander et al.,1999). Inoltre queste persone possono essere sottoposte più di frequente a varie procedure mediche (diagnostiche e terapeutiche) potenzialmente dolorose. Tuttavia l’enfasi posta dalla definizione IASP sulla capacità di comunicare l’esperienza dolorosa soggettiva può determinare una sorta di barriera nella capacità di identificare il dolore quando coinvolge persone che hanno limitazioni di tipo cognitivo e comunicativo. Gli individui che non sanno o non possono riferire le informazioni così come richiesto dai tipici strumenti di assessment possono venire sotto diagnosticati e quindi sotto trattati quando presentano condizioni di malattia o traumi potenzialmente dolorosi (Kovach et al., 1999; Hadji et al., 1998; Biersdorff, 1991). La letteratura ci informa che anche i professionisti sanitari falliscono nel rilevare la presenza di dolore in assenza di report verbali da parte dei pazienti (Jancar & Speller, 1994). Inoltre, la dipendenza da strumenti di valutazione basati sulla auto rilevazione, pone le persone con limitate capacità cognitive e di comunicazione a rischio per una cura della loro salute al di sotto delle necessità. L’assenza di comportamenti di self-report non rappresenta l’unica barriera all’assessment del dolore in alcune popolazioni di individui ma può anche indurre l’opinione che questi individui abbiano una ridotta sensibilità a tale sensazione. La possibilità di una minore sensibilità al dolore tra le persone con limitazioni cognitive gravi ha avuto un certo seguito in letteratura (Jancar & Speller, 1994; Couton, 1954), nonostante molti limiti di ordine metodologico ed etico siano stati sollevati verso gli studi che hanno dato corpo a tale credenza (Casamassimo, 1981) e nonostante vari e importanti lavori abbiano in seguito sconfessato tali riscontri (Phan A 2005) . Sono invece ormai numerosi i dati che sostengono che le persone con disabilità cognitive e limitate abilità di comunicazione mostrano risposte al dolore. Per di più queste risposte sono simili alle
risposte comportamentali di coloro che non presentano tali limitazioni (Biersdorff, 1991; Fanurik et al. 1999; LaChappelle et al., 1999; McGrath et al., 1998). Queste considerazioni pongono l’accento sull’ importanza di distinguere tra la sensibilità al dolore e l’espressione del dolore di una persona. Una persona può mostrare una riduzione della soglia alla sensazione dolorosa (ad es. per una condizione neurologica), ma esprimere comunque quei comportamenti che indicano che sta vivendo una esperienza dolorosa. Non va inoltre dimenticato che, sebbene fattori come la sensibilità al dolore possano influenzare la percezione e di conseguenza la manifestazione stessa del dolore, altri fattori incluso come gli altri reagiscono alla manifestazione del dolore possono a loro volta influenzare la modalità di espressione del dolore di quella singola persona. Una volta assodato che il focus deve spostarsi verso la domanda se quella persona sta esprimendo/provando dolore piuttosto che chiedersi se la persona è sensibile al dolore, diventa fondamentale considerare la varietà di condizioni algiche che può provare. Il dolore può essere considerato uno stato emozionale e quindi, come altri stati emozionali, può venire espresso sia verbalmente sia con modalità non verbali. Nonostante i principali strumenti di valutazione del dolore si basino pesantemente su indicatori verbali del dolore (self report), è importante espandere tali indicatori comprendendo quindi espressioni non verbali e comportamenti che sono associati a condizioni dolorose. Tutto questo si esprime in due punti fondamentali. Primo, le procedure di assessment dovrebbero venire tarate sul repertorio comunicativo di cui dispone quella persona. Secondo, gli indicatori comportamentali del dolore non sono altro che una forma di self report di tipo non verbale. Questa integrazione al materiale disponibile per l’assessment del dolore potrebbe facilitare lo sviluppo di strumenti adatti a persone con disabilità intellettiva e ridotte capacità di comunicazione. Studi precedenti hanno dimostrato che è possibile individuare un distinto gruppo di espressioni faciali comunemente osservabili in condizioni di esperienza dolorosa (Gruneau et al., 1998; Prkachin, 1992) Tali espressioni del volto, così come un ampio gruppo di comportamenti non verbali che sono stati individuati dagli studi della letteratura, sono ormai considerati come le reazioni esteriorizzate della percezione interna del dolore. I progressi nello sviluppo di strumenti basati su indicatori non verbali del dolore si riscontrano quando consideriamo il problema dell’assessment del dolore in popolazioni con caratteristiche simili alla popolazione con DI con difficoltà di comunicazione. Ad esempio, un bias in pediatria riteneva che i neonati e gli infanti avessero solo una limitata sensibilità al dolore. Queste credenze probabilmente derivavano dalla impossibilità dei neonati e degli infanti di riferire verbalmente le loro sensazioni dolorose. In altri termini, era comune ritenere che essendo il self report il gold standard della valutazione del dolore, in mancanza di tale espressione era giustificato ritenere che il dolore non era documentabile e molto probabilmente non era presente. Questa credenza è scomparsa quando gli studi hanno dimostrato che neonati e infanti effettivamente sono in grado di manifestare dolore attraverso indicatori non verbali. Persino i nati pretermine sono in grado di esprimere comportamenti in risposta a stimoli dolorosi quali una varietà di espressioni faciali e pianto. Questi segni non verbali di dolore sono stati validati in seguito alla loro associazione con segni fisiologici correlati a dolore e sofferenza (Grunau et al., 1998; Johnston et al., 1986; Craig, 1992) Sono state quindi elaborate numerose rating scales standardizzate per il riconoscimento del dolore che ora fanno parte degli standard clinici usati di prassi con neonati e infanti.
Lo strumento descritto in questo manuale è la Pain and Discomfort Scale (PADS). La PADS si pone come strumento di screening oggettivo e pratico per la valutazione del dolore in persone con ridotte abilità cognitive e di comunicazione. 1. SVILUPPO DELLA Pain And Discomfort Scale (PADS) La PADS è stata sviluppata utilizzando gli item della Non Communicating Children’s Pain Checklist (McGrath et al, 1998) La NCCPC si sviluppa in 31 item distinti in 7 categorie (vocale, alimentazione/sonno, sociale, faciale, attività, corpo/arti, fisiologica) che rivelano i possibili comportamenti non verbali di espressione del dolore di bambini con DI. Gli item della NCCPC sono stati elaborati in seguito alle rilevazioni riportate dai genitori dei bambini con DI che evevano osservato segni specifici o comportamenti nei loro figli durante episodi di dolore. La NCCPC ha mostrato di possedere adeguate caratteristiche di affidabilità e validità nel test re-test, nonché caratteristiche di validità come rating scale clinica (Breau et al., 2000). Il gruppo che ha sviluppato la PADS ha utilizzato gli item della NCCPC in quanto: (a) questi item sono stati selezionati in modo specifico per identificare il dolore nelle persone con DI, (b) si focalizzano su comportamenti di tipo non verbale, (c) la scala è stata derivata con un modello empirico, e (d) la scala si presenta con adeguate proprietà psicometriche. I 31 item della NCCPC sono stati utilizzati come test pool nella versione preliminare della PADS . E’ stata aggiunta una scala Likert a 4 punti per quantificare la severità/intensità di ciascun item. Questa versione preliminare è stata applicata ad un campione di 304 adolescenti e adulti con DI di vario grado. In 45 soggetti di questo campione è stata effettuata una successiva somministrazione della scala dopo 1-2 settimane dal primo test per fornire i dati per una verifica sull’affidabilità test- re-test. Lo scopo di questo lavoro iniziale era di poter individuare quegli item che incontravano o no specifici criteri psicometrici, stabiliti a priori. Gli item quindi sono stati considerati se (a) era presente in almeno il 5% del campione, (b) la validità dell’item era almeno > 0.60 e (c) la totale correlazione con il resto degli item era > 0.60. In base all’analisi ottenuta da questo campione iniziale, 3 item sono stati eliminati poiché non erano direttamente osservabili in un contesto di esame clinico (mangia meno, sonno aumentato, sonno diminuito) e 11 item sono a loro volta stati eliminati perché non incontravano uno o più criteri psicometrici (una specifica parola o vocalizzo che indica dolore, cercare conforto, non muoversi/meno attivo, agitato, fermo/rigido/teso, movimenti di parti del corpo che fanno male, movimenti del corpo in un modo specifico che richiama il dolore, tremori, modifiche nel colore dell’incarnato, sudorazione). In tal modo si è giunti a un gruppo di 17 item. Dal confronto con ricercatori nell’ambito del dolore che utilizzavano il Facial Action Coding System per individuare specifici segnali non verbali di dolore in bambini e in persone con DI (LaChapelle, Hadjistavropoulos, & Craig,1998; Oberlander et al. 1999; Craig, 1992), è stato inserito un nuovo item che comprende specifiche azioni del viso (apertura della bocca/labbra serrate). In tal modo la stesura finale della PADS comprende 18 item. E’ stato inoltre modificato lo scoring della scala Likert portandolo da un generico punteggio a 4 per la severità a una più specifica scala a 5 valori che fornisse specifici riferimenti basati sulla facilità di individuazione e sulla frequenza di rilevazione.
2 PROCEDURA DI ESAME CLINICO Accanto alla scala è stata predisposta una procedura di esame clinico standardizzata (la Pain Examination Procedure) da applicare per la somministrazione della scala PADS. Sono inoltre stati condotti vari tipi di test sulla affidabilità tra osservatori e sulla validità di questa ultima versione della PADS. L’esito di questi studi psicometrici si possono reperire nell’ultima sezione di questo manuale. 3 PROCEDURE DI TRAINING PER LA PADS Per una corretta applicazione della scala è necessario che coloro che la utilizzano siano formati su a- contenuti degli item, b- procedura di assegnazione del punteggio c- procedura standardizzata su come condurre l’esame di valutazione. Nella prossima sezione di questo manualetto verranno fornite le informazioni in ciascuna di queste aree. Inoltre è stato predisposto un DVD che accompagna il presente manuale e che assiste nella identificazione dei vari item. Raccomandazioni per i nuovi utilizzatori della PADS: (a) rivedere il materiale presente in questo manuale, (b) rivedere la scala PADS fornita in appendice al manuale stesso, (c) esaminare molte volte il DVD fino a divenire sicuri con il materiale fornito (vale a dire conoscere alla lettera o saper descrivere molto bene le varie definizioni degli item, saper condurre le varie fasi dell’esame in maniera indipendente, segnare un minimo di 80% di risposte esatte), (d) esercitare una pratica di almeno 10 esami con la scala PADS. E’ strettamente caldeggiato che i nuovi esaminatori conducano l’esame in coppia così da (a) mostrare e simulare i comportamenti esaminati applicando la scala (facendo da modello item descritti nella parte 1 del DVD) e (b) conducendo insieme l’esame pratico per comparare i risultati, ripetere gli esami e rivedere i punteggi se necessario. In effetti simulare o mimare gli item della scala PADS ad un’altra persona o a se stessi allo specchio migliorerà parecchio l’accuratezza del punteggio. Se gli esaminatori sono già esperti è auspicabile che rivedano comunque il materiale di training almeno 1 volta all’anno oppure siano sottoposti a periodiche verifiche inter-osservatori mediante due osservatori formati che indicano i punteggi in modo indipendente su determinate parti della valutazione e mettano a confronto i risultati. Si raccomanda inoltre che, quando possibile, il setting clinico di somministrazione della scala diventi anch’esso predisposto da parte di un osservatore già formato. Dopo il training iniziale da parte di un osservatore già formato è auspicabile l’utilizzo di un approccio gerarchico o altrimenti detto “che forma il formatore” per favorire una sicura coerenza della formazione nei confronti di ogni nuovo osservatore. Non andrà mai ribadito abbastanza quanto sia importante una formazione scrupolosa e corretta prima di intraprendere l’utilizzo della PADS. La precisione e l’affidabilità dei punteggi della scala PADS dipendono direttamente dall’accuratezza e dalla precisione con cui viene condotta la formazione
4 DEFINIZIONE DEGLI ITEM DELLA SCALA PADS
Di seguito sono fornite le definizioni specifiche dei 18 item della scala, enfasi viene posta soprattutto
ai comportamenti osservabili. Viene fornita per molti item una gamma di possibili aspetti e
caratteristiche.
Per rispondere alla definizione descritta nell’item, la persona che viene esaminata deve mostrare
almeno una di queste caratteristiche (non tutte quelle descritte).
Si raccomanda ai nuovi utilizzatori di leggere con attenzione le definizioni in modo da avere
dimestichezza con le stesse e quindi comparare le definizioni date con quanto viene evidenziato nel
video.
I. UMORE/INTERAZIONE
Agli item che si trovano in questa categoria vengono assegnati i punteggi che si ricavano durante
l’interazione iniziale con l’esaminatore (approccio alla persona disabile) così come descritto
nella Pain Examination Procedure (PEP).
1. Non collaborativo, scontroso, irritabile, infelice: può significare anche non risponde se
sollecitato, può esprimere a parole o con gesti di voler evitare l’interazione; non si riesce ad
ingaggiare con oggetti, persone, attività gradite
2. Si oppone all’interazione, ritirato: spinge via se si cerca di toccarlo o se fisicamente viene
toccato; allontana volontariamente parte/i del corpo dall’esaminatore; si isola da altre persone;
evita il contatto oculare
3. Difficile da distrarre, incapace di tranquillizzarsi: non si riesce a consolare, non si
interrompono i segnali di dolore con le parole o con l’offerta di rinforzatori graditi.
Alle categorie dalla II alla V sono assegnati i punteggi durante le fasi di manipolazione e di
palpazione del PEP (Pain Examination Procedure)
II. VOCALIZZAZIONI
Tutti gli item in questa categoria includono vocalizzazioni effettuate a bocca sia aperta che
chiusa. La diversità delle definizioni di questi item riguarda l’intensità (volume) delle
vocalizzazioni.
4. Si lamenta, piagnucola, (moderatamente): le vocalizzazioni sono lievi ma udibili
5. Piange (abbastanza forte): vocalizzazioni più elevate in volume, paragonabile a quello di una
conversazione normale
6. Urla (molto forte): vocalizzazione molto elevata
III. ESPRESSIONI FACCIALI:
7. Rabbrividisce, fa una smorfia: può anche significare movimenti ampi della muscolatura della
faccia, stropiccia/corruga le sopracciglia, tira indietro le guance; si formano “zampe di
gallina”, borse o rughe sotto gli occhi; tira indietro il mento verso il collo.
8. Corruga la fronte: abbassa la parte centrale o interna delle sopracciglia; si possono presentare
anche rughe verticali tra le sopracciglia; può presentare anche rigonfiamenti muscolari tra le
sopracciglia
9. Cambiamenti negli occhi: comprende
a. Sbatte gli occhi o ammicca
b. Stringe l’apertura degli occhi
c. Socchiude le palpebre insieme
Può anche significare: gli occhi possono apparire con lo sguardo fisso; restringimento degli occhi
aperti; palpebre serrate; stringe entrambe le palpebre fino a farle sbattere/tremare10. Apre la bocca/socchiude le labbra: comprende
a. Intensità bassa
b. Intensità media
c. Intensità alta
Può anche significare: le labbra sono separate in senso verticale; la mandibola è cadente; la bocca
viene tirata orizzontalmente, le labbra formano una O; la bocca viene aperta come quando si
vogliono esaminare le tonsille.
11. Arriccia le labbra, tiene il broncio: comprende
a. Corruga le labbra
b. Fa il broncio
c. Tremano le labbra
Può anche significare: le labbra formano un cerchio stretto; il labbro inferiore protrude; le labbra
sono tremolanti
12. Stringe i denti, digrigna i denti, protrude la lingua:
a. stringe i denti
b. morde gli oggetti o se stesso
c. digrigna i denti (può essere udito)
d. protrusione della lingua oppure la punta della lingua viene portata sulle labbra.
IV. CORPO E ARTI
13. Protegge o si copre determinate parti del corpo, tiene uno o più muscoli rigidi; zoppica, non
sopporta pesi su determinate parti del corpo; mantiene uno o più muscoli rigidi quando
l’esaminatore lo muove
14. Indietreggia, è sensibile al tatto: (sensibilità bassa, media, alta), si può esprimere anche con
spinge via l’esaminatore quando questi tenta di o tocca parti del corpo; esegue movimenti
rapidi quando l’esaminatore cerca di toccare o tocca parti del corpo
IV. FISIOLOGIA
15. Lacrime: gli occhi sono pieni di lacrime; le lacrime scendono dagli occhi e scorrono sulle
guance
16. Prende grossi respiri, ansima: fa un respiro profondo e rapido
17. Trattiene il respiro: inala l’aria ma non la espira
18. Respira in maniera rumorosa: inspira/espira in maniera udibile sia dal naso che dalla bocca5 PADS PROCEDURE DI SCORING Per determinare la severità o l’intensità di ciascun item della PADS è necessario utilizzare delle regole di scoring standardizzate. Ci sono 3 possibilità decisionali per assegnare il punteggio a ogni item e per meglio ricordarle si può utilizzare l’acronimo “DFC”. DFC sta per Difficile da indagare? Frequente? Continuo? DIFFICILE DA INDAGARE? (Si presenta raramente?) Se SI allora assegna il punteggio “1” e fermati Se “No” procedi e chiediti SI PRESENTA SPESSO? Se “No” allora assegna il punteggio “2” e fermati Se “Si” procedi e chiediti SI PRESENTA IN MANIERA CONTINUA? Se “No” assegna il punteggio “3” Se “Si” allora assegna “4”. Quando si conduce l’esame, va cerchiato qualsiasi elemento sia stato osservato durante la conduzione della prova. Al termine della prova, ritorna a ogni elemento cerchiato in precedenza e decidi quale punteggio assegnare all’item in via definitiva utilizzando l’algoritmo di cui sopra. In questo modo sarai in grado di considerare quanto è evidente quel segno che hai notato durante i vari passaggi dell’esame. E’ possibile anche rivalutare/ripetere l’osservazione di un certo passaggio per confermare un punteggio, se necessario. E’ importante ricordare e utilizzare un principio generale di assegnazione dei punteggi: se, dopo aver effettuato le procedure di esame e di assegnazione dei punteggi permane incertezza riguardo il punteggio da assegnare ad un certo item, allora è meglio non assegnare il punteggio a quell’item. E’ importante non “forzare” i punteggi, ma piuttosto fare riferimento a segni/comportamenti chiaramente osservabili.
6 PAIN EXAMINATION PROCEDURE (PEP) Una procedura di esame standardizzata per la somministrazione della scala PADS assicura che tutte le zone corporee vengano esaminate per individuare possibili segni di dolore. L’esame consta di 5 momenti di valutazione, con 3 elementi di osservazione per ogni fase. L’esame completo dura circa 5 minuti. Le fasi della valutazione seguono l’acronimo “IN ALPS” per Interact, Neck, Arms, Legs, Palpate abdomen, Pain Site. Le tappe dell’osservazione seguono l’acronimo “FUL” per Face, Upper torso, Lower torso. Si comincia con il soggetto in posizione seduta o sdraiato, ma può restare anche seduto o in carrozzina. INTERAZIONE (Interaction) a. Stringi la mano del soggetto o dai una piccola pacca sul dorso con una breve interazione/conversazione b. Osserva VOLTO PARTE SUPERIORE DEL TRONCO PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) c. Adesso assegna il punteggio solo alla categoria Umore/Interazione Assegna un punteggio alle categorie da II a IV durante le manovre dell’esame I. COLLO (Neck) a. Metti delicatamente la tua mano sulla parte posteriore del capo, chiedi di portare la testa avanti e indietro (o esegui con guida fisica) b. Osserva VOLTO PARTE SUPERIORE DEL TRONCO PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) II. BRACCIA (Arms) a. Afferra la mano o il braccio in maniera comoda, chiedi di flettere il braccio (o esegui con guida fisica) b. Osserva VOLTO - PARTE SUPERIORE DEL TRONCO - PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) c. Ripeti per l’altro braccio III. GAMBE (Legs) a. Afferra la gamba in una maniera comoda, chiedi di sollevare la gamba e di fletterla al ginocchio (o esegui con guida fisica) b. Osserva VOLTO PARTE SUPERIORE DEL TRONCO PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) c. Ripeti per l’altra gamba IV. PALPAZIONE DELL’ADDOME (Palpate abdomen) a. Utilizzando la punta delle dita di una mano, tasta la regione addominale del tronco b. Descrivi un cerchio immaginario sull’addome procedendo dalla periferia verso il centro c. Osserva VOLTO PARTE SUPERIORE DEL TRONCO PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) V. SITO DOLENTE (Pain site) (sede nota o sospetta di danno o parte del corpo dolente) a. Tocca leggermente la parte appena sopra e appena sotto quest’area e con delicatezza muovi la mano verso la zona centrale di quest’area
b. Osserva VOLTO PARTE SUPERIORE DEL TRONCO PARTE INFERIORE DEL TRONCO (10 secondi per area) 7 TRAINING CON DVD Il DVD di Training per la scala PADS è stato sviluppato per accompagnare questo manuale. Il DVD allegato fornisce una breve spiegazione per ognuno dei 18 item della scala PADS. Gli item sono interpretati da un attore e da un’attrice con esperienza di lavoro con persone con Disabilità Intellettiva. La scelta di utilizzare un attore, come suggerito nella versione originale del manuale, ha lo scopo di assicurare che quelle specifiche caratteristiche descritte nei singoli item siano rappresentate in modo indipendente. Nella seconda parte del DVD viene invece fornita una dimostrazione della procedura di esame (PEP). Una dimostrazione PEP è mostrata con un utente in carrozzina e con una allettata. Un terzo esame viene condotto con una signora deambulante, non verbale e con autolesionismo.
PAIN AND DISCOMFORT SCALE (PADS) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ NOME:____________________________ DATA:___________________________ ESAMINATORE:___________________________ EVENTO:_________________________ ORA DI INIZIO:______________ ORA DI FINE:_____________ REGISTRAZIONE: Cerchia una sola risposta (0,1,2,3,4, or NA) per ciascuno degli item 0 = Assente 1 = Difficile da rilevare o si verifica solo una o due volte durante la valutazione 2 = Si verifica raramente durante la valutazione ed è facile da individuare 3 = Si verifica spesso durante la valutazione ed è facile da individuare 4 = Si verifica quasi continuamente durante la valutazione ed è facile da rilevare NV = Non valutato Assegnare un punteggio a questa categoria durante la fase iniziale (primo approccio alla persona) della somministrazione del Pain Examination Procedure (PEP) I. Umore / Interazione 1. Non collaborativo, scontroso, irritabile, infelice .......... 0 1 2 3 4 NV 2. Si oppone all’interazione, ritirato ................................. 0 1 2 3 4 NV 3. Difficile da distrarre, incapace di tranquillizzarsi ......... 0 1 2 3 4 NV Assegnare i punteggi durante la fase di palpazione degli arti e indagine dell’area dolente II. Vocalizzazioni 4. Si lamenta, piagnucola (moderatamente)…….… 0 1 2 3 4 NV 5. Piange (abbastanza forte)……………………...... 0 1 2 3 4 NV 6. Urla (molto forte)……………………………….. 0 1 2 3 4 NV III. Espressioni facciali 7. Rabbrividisce, fa una smorfia………………..…... 0 1 2 3 4 NV 8. Corruga la fronte………..…………..……………. 0 1 2 3 4 NV 9. Cambiamenti negli occhi (ammicca, socchiude, stringe forte gli occhi)…… 0 1 2 3 4 NV 10. Apre la bocca/socchiude le labbra ………... 0 1 2 3 4 NV 11. Arriccia le labbra, tiene il broncio, tremano le labbra.……….…….. 0 1 2 3 4 NV 12. Stringe/ digrigna i denti, morde, protrude la lingua 0 1 2 3 4 NV IV. Corpo e arti 13. Protegge, copre, irrigidisce determinate parti del corpo. 0 1 2 3 4 NV 14. Indietreggia, è sensibile al tatto…….…………… 0 1 2 3 4 NV V. Fisiologia 15. Lacrime…………………………………………... 0 1 2 3 4 NV 16. Prende grossi respiri, ansima…………………….. 0 1 2 3 4 NV 17. Trattiene il respiro…………….…………...……... 0 1 2 3 4 NV 18. Respira in maniera rumorosa…………………….. 0 1 2 3 4 NV Totale di scoring Categoria: I. II. III. IV. V. TOTALE Punteggio:
Alcuni esempi di Casi Clinici Di seguito sono riportati tre esempi di casi clinici tratti dal manuale originale CASO CLINICO 1 Questo esempio enfatizza l’attenzione da riporre ad una vasta varietà di comportamenti non verbali che possono essere cruciali per identificare il dolore in persone con disabilità. In questo esempio verrà mostrato come la natura multidimensionale della scala PADS ha permesso di riconoscere segnali comportamentali di dolore che i caregiver professionali non erano in grado di riconoscere e di inquadrarli come possibili segnali di dolore. Inoltre l’esempio rende conto della capacità della PADS di valutare l’efficacia delle procedure di trattamento nel caso una situazione di dolore acuto. La sig.ra N. è una giovane donna con una diagnosi di ritardo mentale profondo. E’ una paziente non ambulatoriale e non verbale. E’ stata visitata nella clinica chirurgica per un’unghia incarnita dell’alluce sinistro. L’equipe ha incontrato la signora prima della sessione per completare l’assessment completo del PADS. Ha ricevuto un punteggio totale del PADS di 4 punti, è rimasta seduta tranquilla durante la PEP. La sig.ra N sul tavolo di esame è posta in posizione supina su una tavola “papoose” per la sua sicurezza. Ha ricevuto una iniezione sottocutanea di lidocaina appena prima dell’inizio della procedura chirurgica. L’infermiera dell’equipe aveva il compito di tenere fermo il piede e doveva rimanere focalizzata su questa zona e sulla procedura chirurgica. Al membro dell’equipe che doveva procedere all’assessment del dolore è stato dato il compito di tenere stabilizzata la testa della sig.ra N durante l’operazione. Il membro dell’equipe incaricato dell’assessment aveva il compito di monitorare un’ampia varietà di comportamenti non verbali relativi alle procedure del PADS/PEP. Durante l’operazione, il chirurgo ha chiesto allo staff presente se la sig.ra provasse dolore o meno. L’infermiera della sua equipe risponde che la sig.ra N sta bene. La valutazione della intensità del dolore effettuata dall’esperto della valutazione con la scala PADS, ha indicato un risultato di 30 a questo stadio dell’operazione. La sig.ra N ha mostrato un cambiamento nei parametri di respirazione (respiro rapido, pause intermittenti nell’inspirazione), pugni serrati, tensione e rigidità delle spalle e del collo, smorfie del viso, bocca aperta e occhi strizzati violentemente. Questi cambiamenti sono stati riferiti al chirurgo. Basandosi sull’assessment PADS, il chirurgo ha fermato l’intervento e ha somministrato più Lidocaina. Dopo aver atteso alcuni istanti che l’effetto della lidocaina fosse efficace, l’operazione è ripresa. Dopo la seconda somministrazione di lidocaina sono stati rilevati segnali di una diminuzione del dolore. Quando il medico ha bendato l’alluce si sono notati nuovamente segni di dolore. Il chirurgo ha così prescritto analgesici per i 3 giorni seguenti l’intervento. CASO CLINICO 2 Questo esempio sottolinea l’utilità del PEP e del PADS combinati insieme per ottenere informazioni utili nel localizzare una determinata condizione clinica di dolore. In aggiunta, si dimostra la capacità del PADS di valutare l’efficacia del trattamento in relazione a condizioni di dolore cronico. La sig.ra B ha 40 anni e una diagnosi di ritardo mentale profondo e epilessia. E’ una paziente non ambulatoriale, non verbale e richiede l’uso di una carrozzina con posturazione orizzontale perché presenta rigidità e non può muovere gli arti inferiori. La sig.ra B è stata sottoposto alla PADS perché sono cambiate le sue abitudini di alimentazione, si sono presentati disturbi del sonno e vocalizzazioni continue. Ha avuto recentemente un cambio nella sua terapia anticonvulsiva visto che erano aumentate le crisi epilettiche. Sono stati condotti quattro assessments usando la PADS/PEP. I punteggi si collocano nell’intervallo 22-32. La sig.ra B ha mostrato in modo consistente espressioni del volto tese, vocalizzazioni, resistenza, tensione e rigidità, la lingua protrusa, una limitata mobilità delle braccia e spalle e respirazione più breve quando la sua spalla sinistra era estesa e/o sottoposta
a palpazione. Durante una osservazione si è ripetutamente girata dalla posizione sulla schiena al fianco, non prestando attenzione alla madre che era venuta a trovarla. Nella storia della sig.ra B era riportato che sorridesse e guardasse la madre continuamente durante le sue visite. I risultati della PADS sono riportati ad un team di medici. I raggi X hanno rivelato una condizione alla sua spalla sinistra compatibile con una osteoartrite. La sig.ra B ha iniziato con una terapia a base di Vioxx. Dopo due settimane di trattamento con il Vioxx la sig.ra B è stata sottoposta ad assessment in diverse occasioni, usando la PADS / PEP. Il punteggio totale si colloca in un range tra 12-18. L’apertura dei movimenti degli arti superiori è aumentata e la sig.ra B poteva addirittura sollevare un peso utilizzando il braccio sinistro mentre era girata su un fianco per guardare fuori dalla finestra (una tra le sue attività preferite). Prima del consulto iniziale, la prescrizione della sig.ra B con Tegretol è stata sospesa ed è iniziata una nuova terapia con Topamax. La famiglia ha richiesto un cambiamento dal Topamax e la sig.ra B ha ricevuto il Depakote. Le vocalizzazioni hanno continuato e il Viox è stato interrotto. La sig.ra B è stata sottoposta di nuovo ad assessment da un membro del team di valutazione del dolore 5 giorni dopo il cambio della terapia, che non era a conoscenza dei cambiamenti di terapia. Il suo punteggio totale era aumentato a 22 con segni di tensione, resistenza, espressioni facciali distorte, vocalizzazioni e brevi respiri, specialmente notati quando veniva manipolata la spalla sinistra. CASO CLINICO 3 Questo esempio dimostra come il PADS e il PEP possono essere utilizzati per aiutare gli osservatori a distinguere tra un dolore fisico e una tristezza/disagio legato a motivi comportamentali. Questo caso clinico mostra come sia importante considerare altre condizioni alla base di modifiche del comportamento ossia quando si verifica un incremento degli indicatori comportamentali verificare la presenza delle seguenti condizioni: (a) i segni osservati durante la somministrazione PADS / PEP sono rilevabili continuamente piuttosto che in risposta a movimenti di specifiche aree del corpo o in relazione a determinati cambi della postura oppure (b) quando non c’è evidenza di una condizione di dolore cronico o di un evento acuto che potrebbe essere causa di dolore (ed es. una caduta). La sig.ra S. è stata sottoposta a visita alla Clinica di Valutazione del Dolore perché la sua equipe pensava che potesse essere in una condizione di dolore. La sig.ra S ha una lunga storia di comportamenti autolesivi (SIB) caratterizzati da colpi alla testa e al volto con la mano e con oggetti. Nel corso degli anni i comportamenti SIB della sig.ra S sono diminuiti di intensità e frequenza. Comunque ha continuato a mostrare comportamenti in cui si colpiva la testa con la mano. La somministrazione della PADS / PEP è stata condotta in 3 diverse occasioni. La sig.ra S. mostrava vocalizzazioni, agitazione e continui movimenti durante la procedura di esame. Questi comportamenti avvenivano quando il suo oggetto preferito veniva mosso da una mano all’altra (affinché potessimo condurre l’esame), quando le veniva chiesto di non accavallare le gambe ( posizione gradita) e quando il suo dondolamento con il corpo veniva interrotto. Questi comportamenti non accadevano in associazione con un qualsiasi movimento del corpo o le palpazioni utilizzate nel PEP. Nonostante abbia mostrato alcuni dei segni del PADS durante l’esame, questi non sono stati considerati come punteggio perché lei sembra manifestare tali aspetti come una risposta generale all’interazione e come una specifica risposta alla rimozione momentanea dell’oggetto preferito o per il cambio della posizione del corpo preferita. Nonostante i comportamenti notati possono essere associati con espressioni di dolore, la mancanza di associazione a specifici movimenti del corpo o palpazioni ha indicato che questi comportamenti erano espressione di disagio e tristezza per la sig.ra S. La valutazione ha indicato che la sig.ra S non provava dolore in relazione a condizioni mediche acute o croniche. Al contrario è stato suggerito all’addetto al monitoraggio della sig.ra S che questi
comportamenti fossero un possibile segno di disagio e di condurre un assessment per le condizioni ambientali / comportamentali per identificare attività ed oggetti preferiti e non. Caratteristiche psicometriche della PADS Ad oggi abbiamo condotto numerosi studi psicometrici sulla PADS. In ogni studio, la PADS è stata usata da valutatori che avevano avuto una formazione ed è stata somministrata usando la procedura PEP sopra descritta. In generale abbiamo trovato una affidabilità e validità del PADS nei limiti accettabili per una rating scale clinica. Affidabilità: Ad oggi, nel nostro campione totale di affidabilità tra osservatori l’assessment della PADS è compreso di N=65 soggetti (tutte persone con ritardo mentale). L’affidabilità tra osservatori per questo campione è di r (63) =0.86, p
the Mayday Foundation (Alton, Ontario; January 2000). Our thanks to the Mayday Foundation for their generous support of that symposium and for their role in the fruits the symposium will bear. Our thanks to Kelly Sutton, Dawn Parker, Caroline Freeze, Nancy Poteet, Jennifer Deacon, and Jim Clark for assistance with data collection. Our thanks for the Medical and Nursing Departments at the J. Iverson Riddle Developmental Center for their support and assistance with this project, and in particular our thanks to Dr. Steve Mahorney (Medical Director, JIRDC) and Ms. Helen Wilson (Nursing Director, JIRDC). Our thanks to Dr. Patrick McGrath, Ms. Lynn Breau, Dr. Tim Oberlander, and Dr. Ken Craig for their advice and collaboration on this project. Additional Training Additional training is available for the Pain and Discomfort Scale (PADS) and the Pain Examination Procedure (PEP) by Vicki Harper, the director of the Pain Clinic at the J. Iverson Riddle Developmental Center. Please see the brochure regarding this training on the included CD-Rom titled “Additional Training Brochure”. © Property of J. Iverson Riddle Developmental Center. Any alteration or reproduction without permission is prohibited. 15 References Reference for the PADS: Bodfish, J.W., Harper, V.N., Deacon, J.R., & Symons, F.J. (2001). Identifying and measuring pain in persons with developmental disabilities: A manual for the Pain And Discomfort Scale (PADS). Western Carolina Center Research Reports
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