Gli amici e la famiglia sono importanti - Family and friends matter - Dementia Australia
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“The best way of all to help someone with dementia is to stay
interested, stay in touch and let them know they are loved.’’
“Il modo migliore per aiutare qualcuno affetto dalla demenza è quello di mantenere
l’interesse per loro, di restare in contatto e di far loro capire che sono amati’’
Family and friends matter
Gli amici e la famiglia
sono importanti
How to stay connected to a person living with dementia
Come rimanere in contatto con una persona
amica che ha la demenza
We would like to acknowledge the people who contributed to the development of this book and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed. Disclaimer: This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. DementiaAustralia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided. Funded by the Australian Government ISBN 978-1-921570-69-8 © 2018 Dementia Australia 2 Dementia Australia
Desideriamo riconoscere il contributo delle
seguenti persone che hanno contribuito alla
preparazione di questo opuscolo e tutti gli amici
che in questo progetto hanno condiviso con
noi le loro storie ed esperienze. Nomi e altri
particolari che potrebbero identificare qualcuno
sono stati di proposito cambiati.
Clausola liberatoria:
Questo opuscolo è solo per fini d’informazione. L’opuscolo non intende
assolutamente dare consigli di natura medica. Dementia Australia e i suoi
dipendenti non si assumono nessuna responsabilità per qualsiasi errore o
omissione nei riguardi delle informazioni qui provvedute.
Funded by the Australian Government
ISBN 978-1-921570-69-8
© 2018 Dementia Australia
Family and Friends Matter 3
Contents Introduction 3 Family and friends 4 When someone you care about is diagnosed with dementia 5 Dementia facts 6 Common signs and symptoms of dementia 7 Helpful things to remember 9 When things change 10 Communication and connection 11 Good communication tips for talking to people with dementia 12 Interests 13 Different levels of participation 15 Experiences to share with your friend or family member 17 Tips for making the most of your visit 18 References 20 4 Dementia Australia
Indice
Introduzione 3
La famiglia e gli amici 4
Quando a una persona cara è stata
diagnosticata la demenza 5
Fatti sulla demenza 6
Segni e sintomi comuni della demenza 7
Cose utili da ricordare 9
Quando le cose cambiano 10
Comunicazione e connessione 11
Consigli per una buona comunicazione
con chi è affetto dalla demenza 12
Interessi 13
Livelli diversi di partecipazione 15
Esperienze da fare insieme agli amici o ai familiari 17
Spunti per ottimizzare la vostra visita 18
Bibliografia 20
Family and Friends Matter 5
6 Dementia Australia
Introduction
Family and friends matter. They help us navigate
life’s ups and downs. They accept us as we are.
What can we do to maintain this special bond when a
family member or friend is living with dementia? How do
we stay connected in ways that are meaningful, and what
interests can we continue to enjoy together?
These are some of the important questions this
booklet aims to address. We hope the information and
suggestions in this guide help you stay connected, as you
discover different and meaningful ways to be with a person
living with dementia.
“Ordinary human beings can be very
understanding if they know how to react
and how their actions can support another.’’
(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-
HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet
Family and Friends Matter 7
Introduzione
La famiglia e gli amici sono importanti. Essi ci
aiutano a superare gli alti e bassi della vita. Ci
accettano come siamo.
Che cosa possiamo fare per mantenere questo legame
speciale quando un familiare o una persona cara vive
con la demenza? Come possiamo stare legati tra noi in
modo significativo, e quali interessi possiamo continuare a
condividere tra noi?
Queste sono alcune delle domande importanti di cui intende
occuparsi questo opuscolo. Ci auguriamo che le informazioni
e i suggerimenti di questa guida vi assistano a rimanere legati
man mano che scoprirete modi diversi e significativi di stare
con una persona che vive con la demenza.
“La gente comune può essere molto
comprensiva se sa come reagire e come le sue
azioni possono essere di sostegno per l’altra
persona.”
(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-
HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet
8 Dementia Australia
Family and friends
• Close family members and friends accept you as you are.
• They listen.
• They are there for you.
• You can share things with them that you might not share with others.
• They show you respect.
• They are invaluable links to the past and the future.
Family and friends play an important part in our lives. The
need to be a valued member of a family or circle of friends
does not diminish with dementia.
In fact, the chances are that this is when we need our
family and friends most. Yet, often the fear of the unknown,
or the changes that we see, interfere with our ability to
continue with the relationship as we knew it.
Changes will occur as a result of dementia, but important
elements of the relationship still remain.
“It is easier to cope with dementia in someone
for whom we care if we give full value to the
person that they are now rather than fretting
endlessly over what is no longer possible.”
(Crisp, 2000, p.12)
Family and Friends Matter 9
La famiglia e gli amici
• I parenti stretti e gli amici vi accettano come siete.
• Essi vi ascoltano.
• Essi sono lì per voi.
• Con loro potete condividere cose di cui non parlereste con altri.
• Vi mostrano rispetto.
• Sono legami importantissimi col passato e col futuro.
La famiglia e gli amici giocano un ruolo importante nella nostra vita.
L’esigenza di essere un membro stimato di una famiglia o di una cerchia di
amici non diminuisce con la demenza.
Infatti, molto probabilmente è proprio allora che abbiamo maggiormente
bisogno della famiglia e degli amici. Eppure, spesso la paura dell’ignoto,
o dei cambiamenti che vediamo, interferisce con la nostra capacità di
continuare il rapporto come prima.
Per via della demenza ci saranno dei cambiamenti, ma alcuni aspetti
importanti del rapporto perdurano ancora.
“È più facile affrontare la demenza di una persona
cara se invece di rimpiangere in continuazione
quanto ormai non è più realizzabile le conferiamo
tutto il valore della persona che è.”
(Crisp, 2000, p.12)
10 Dementia AustraliaWhen someone you care about
is diagnosed with dementia
Friends of people living with dementia have
reported feeling ‘‘terribly shocked’’ to learn of
their relative or friend’s diagnosis or that they
‘‘suspected something was wrong.’’
‘‘It stressed me a lot; we’ve been friends for such a long
time.’’ One friend said they did not really know what
dementia meant, did not know the symptoms of the
disease or how it would progress. Another expressed
feeling at a loss: ‘‘I don’t know how to help’’.
Feelings are powerful for the person with dementia too.
They may experience:
• Loss
• Sadness
• Confusion
• Anxiety
• Embarrassment
• Fear
• Frustration
• Anger
• Paranoia
Any of the above feelings is a normal part of any
relationship and can test the connection between family
and friends. However, if you’ve had a good relationship,
you’ll miss having this person in your life and later on you
might regret not having kept in touch.
Family and Friends Matter 11Quando a una persona cara è stata diagnosticata la demenza Alcuni amici di persone che vivono con la demenza hanno riferito di sentirsi “terribilmente scioccati” dalla notizia della diagnosi riguardante il loro parente o amico, oppure che “avevano sospettato che ci fosse qualcosa che non andava”. “Mi aveva stressato moltissimo; siamo amici da così tanto tempo.” Uno degli amici mi ha detto che in effetti non sapeva che cosa volesse dire la demenza, non conosceva i sintomi della malattia o come sarebbe progredita. Un altro ha parlato di sentirsi sprovveduto: “Non saprei come aiutare”. Anche per la persona con la demenza i sentimenti sono molto forti. Può infatti provare: • Senso di perdita • Tristezza • Confusione • Ansia • Imbarazzo • Paura • Frustrazione • Rabbia • Paranoia Qualsiasi sensazione tra quelle sopracitate fa normalmente parte di ogni rapporto e può mettere alla prova il legame con i familiari e gli amici. Però, se il rapporto è stato positivo, sentirete la mancanza di questa persona nella vostra vita e più in là potreste rimpiangere di non essevi tenuti in contatto. 12 Dementia Australia
Dementia facts
• Dementia is a broad term which describes a collection of
symptoms that are caused by disorders affecting the brain.
• Dementia may affect thinking, communication, memory,
behaviour and the ability to perform everyday tasks.
• Every person with dementia is unique and the symptoms and
progression of dementia may present differently in different people.
• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.
• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It
is more common at 65 years and over, with 1 in 10 people having
dementia, increasing to 3 in 10 over the age of 851, but it can also
affect those in their 30s, 40s and 50s.
• Alzheimer’s disease is the most common cause of dementia.
Many people have more than one type of dementia; this is known
as mixed dementia.
• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal
dementia and Lewy body disease.
• There is no cure for most causes or forms of dementia; however,
medications and some alternative treatments have been found to
relieve certain symptoms for some people.
• Support is available for the person with dementia, their families
and friends. This support can make a positive difference to the
quality of life of those living with dementia.
1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016)
Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6
Family and Friends Matter 13Fatti sulla demenza • Demenza è un termine generico che descrive un insieme di sintomi causati da un disturbo che colpisce il cervello. • La demenza potrebbe colpire il pensiero, la comunicazione, la memoria, il comportamento e la capacità di compiere gli atti di tutti i giorni. • Ogni persona che soffre di demenza è del tutto unica e i sintomi e lo sviluppo della demenza possono presentarsi in modo diverso in ogni singolo caso. • La demenza è un processo patologico che si sviluppa progressivamente ed è irreversibile. • I rischi aumentano con l’età ma NON fanno parte del normale invecchiamento. È più comune dai 65 anni in avanti, con una percentuale di 1 persona su 10 affetta dalla demenza, e aumenta fino a 3 persone su 10 per chi è sopra gli 85 anni1, soffrono di demenza ma può colpire anche persone di 30, 40 o 50 anni. • Il morbo di Alzheimer è la causa più comune della demenza. Molti sono affetti da uno o più tipi di demenza; questa si chiama demenza mista. • Altri tipi di demenza includono la demenza vascolare, la demenza frontotemporale, e la demenza da corpi di Lewy. • Per gran parte delle cause o dei tipi di demenza non ci sono cure; tuttavia, si è visto che nel caso di alcune persone certi farmaci e trattamenti alternativi alleviano particolari sintomi. • Ci sono servizi di sostegno a disposizione di chi soffre di demenza, dei loro familiari e degli amici. Questo supporto può costituire una differenza positiva nella qualità della vita di chi vive con la demenza. 1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6 14 Dementia Australia
Common signs and symptoms
of dementia
These may Example
include changes to
MEMORY not being able to recall recent events or
information
LANGUAGE problems finding the words to describe or
name things
VISUO-SPATIAL difficulty finding the way to familiar places
SKILLS like the local shop
PLANNING being unable to organise tasks such as
making a shopping list
SEQUENCING difficulty doing things in a particular order,
such as making a cup of tea or getting
dressed
KNOWLEDGE being unable to recall and apply stored
knowledge like how to count money
EMOTIONS appearing to be less interested and
connected, or perhaps more anxious
INSIGHT being honestly unaware of their own
behaviour and its consequences, despite
clear evidence to the contrary
Family and Friends Matter 15Segni e sintomi comuni della
demenza
Questi possono Esempio
includere cambiamenti
nei seguenti ambiti
MEMORIA incapacità di ricordare avvenimenti o
informazioni recenti
LINGUAGGIO difficoltà a trovare termini per descrivere o
nominare le cose
CAPACITÀ DI difficoltà a trovare il percorso per arrivare a
ORIENTAMENTO VISUO- destinazioni note tipo il negozio locale
SPAZIALE
PROGRAMMAZIONE incapacità di organizzare compiti tipo la
preparazione della lista della spesa
SEQUENZIAMENTO difficoltà a eseguire attività seguendo un
ordine specifico, tipo preparare una tazza di
té o vestirsi
CONOSCENZA incapacità di ricordare e di utilizzare
conoscenze acquisite tipo contare i soldi
EMOZIONI atteggiamento meno interessato e presente
al rapporto, o forse più ansioso
DISCERNIMENTO mancanza di consapevolezza del proprio
comportamento e delle sue conseguenze,
nonostante la chiara evidenza del contrario
16 Dementia AustraliaSimon and Bradley
‘‘About three years ago I began to notice changes in him that
were hard to explain. In our social group he would come out
with something totally off the topic, as though he was not
tuned in properly.
The diagnosis of frontotemporal dementia explained his
behaviour, the forgetfulness and confusion. He’s only in his
early 40s, so it was a shock.
At first, while he was still at home, I did what we had always
done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the
nursing home I go as often as I can manage and we play
cards – Simon’s version of the game – or we go for a walk.
Simon the person, my friend, is still there.’’
Family and Friends Matter 17Simon e Bradley
“Circa tre anni fa ho incominciato a notare cambiamenti nel
suo comportamento che erano piuttosto difficili da spiegare.
Nel nostro gruppo sociale saltava fuori con qualcosa del tutto
estraneo all’argomento, come se lui non fosse esattamente in
sintonia.
La diagnosi di demenza frontotemporale ha spiegato il
suo comportamento, i suoi vuoti di memoria e il suo stato
confusionale. Ha appena poco più di 40 anni, e perciò siamo
restati scioccati.
All’inizio, quando stava ancora a casa, io ho fatto quanto
avevamo sempre fatto: arrivavo per un caffè e una
chiacchierata. Adesso che sta in una casa di ricovero io
ci vado il più spesso possibile e giochiamo a carte – nella
versione del gioco secondo Simon – oppure ci facciamo
quattro passi. Simon, la persona, il mio amico, è ancora lì.”
18 Dementia AustraliaHelpful things to
remember
• People living with dementia are working very hard to make
sense of their world, to see through the confusion and deal with
their symptoms.
• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ can help family
and friends understand and be more accepting.
• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s
memory loss.
• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are
normal feelings caused by dementia.
• The person with dementia may forget your name but they will
remember that they like you.
• If the person with dementia appears difficult it is not deliberate.
• Remind yourself that what a person needs at this time is
understanding and support.
• Support the person in the caring role to take a break.
• It may be possible for more family members to be involved in
supporting the person with dementia.
(Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and “I’ll get by with a little help from my friends”
Information for friends of people with dementia Alzheimer’s Scotland) .
Family and Friends Matter 19Cose utili da ricordare • Chi vive con la demenza si sforza in tutti i modi per dare un significato al suo mondo, per chiarire la confusione e affrontare i sintomi. • Essere pronti a ‘camminare un miglio nelle loro scarpe’ potrà aiutare la famiglia e gli amici a capire e ad essere meno critici. • Non prendetevela personalmente per gli sbagli e la confusione dovuti alla perdita della memoria di una persona. • Il senso di confusione, il dolore e il senso di perdita, e perfino la rabbia, sono normali sentimenti causati dalla demenza. • La persona affetta dalla demenza potrebbe dimenticare il vostro nome ma si ricorderà che le piacete. • Se la persona affetta dalla demenza appare difficile non lo fa apposta. • Tenete a mente che quello di cui ha bisogno una persona in queste circostanze è comprensione e sostegno. • Incoraggiate chi svolge il ruolo di accompagnatore a riposarsi. • Può essere che più membri della famiglia potrebbero essere coinvolti nel sostegno di una persona affetta dalla demenza. Adottato da Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 e da “I’ll get by with a little help from my friends”, informazioni per gli amici di chi è affetto dalla demenza. Alzheimer’s Scotland 20 Dementia Australia
When things change
• The person living with dementia may forget some of the shared
experiences and interests you have both enjoyed. But, despite
dementia, the essential part of the person survives.
• Focus on the person they are now and respect what they are
dealing with.
• Remember that contact with others helps maintain a sense of
identity and worth. How you behave towards a person can be
a powerful reminder to the person of their role in your life
and the value of that role to you.
• While your interactions with the person with dementia may
change over time, the essentials of the interests you shared can
survive.
• Simply being with the person with dementia can be comforting
for both of you. You may find that, more and more, the person
with dementia needs the reassurance of human contact.
• Gentle touch – such as holding hands, linking arms or a hug is
likely to become more important.
(Crisp, 2000, p.5)
Family and Friends Matter 21Quando le cose cambiano • La persona che vive con la demenza potrebbe dimenticare alcune delle esperienze comuni e degli interessi che avete goduto insieme. Però, nonostante la demenza, la parte essenziale della persona sopravvive. • Concentratevi sulla persona che essi sono al momento e rispettate quello che sta affrontando. • Ricordatevi che il contatto con gli altri aiuta a mantenere un senso di identità e del valore personale. Il vostro modo di comportarvi con una persona può essere per loro un fortissimo stimolo per far ricordare il loro ruolo nella vostra vita e il valore che questo ruolo svolge per voi. • Mentre con il passare del tempo i rapporti tra voi e la persona affetta dalla demenza possono cambiare, l’essenza dei vostri comuni interessi può sopravvivere. • Il semplice stare con la persona affetta dalla demenza può essere di conforto per entrambi. Potreste scoprire che, sempre di più, la persona con la demenza ha bisogno dell’effetto rassicurante del contatto umano. • Un tocco delicato – tipo tenervi per mano, andare a braccetto o un abbraccio – potrebbe diventare molto importante (Crisp, 2000, p.5) 22 Dementia Australia
Communication and
connection
Communication is essential for maintaining our identity
and connecting us to others. The content of our
everyday exchanges may be relatively unimportant.
What counts is their role in connecting us together.
Language skills and vocabulary can diminish as dementia
progresses but the desire to communicate does not. People
continue to want to understand and be understood. You can keep
the communication going even when it feels one-sided.
The person with dementia may forget details of recent events, or
the event itself. This is not an indication of indifference or lack of
significance; it is simply one of the major impacts of dementia.
By using prompts, you can help the person recall these events
without making them feel embarrassed that they can’t remember
or by focusing on their memory.
For example:
‘‘I really enjoyed our drive
around the lake yesterday.’’
‘‘I am looking forward to
John’s visit this evening.’’
‘‘It was so lovely that your
granddaughter Sarah made
this card for you.’’
Family and Friends Matter 23Comunicazione e connessione La comunicazione è essenziale per conservare la nostra identità e stabilire legami con gli altri. Il contenuto dei nostri scambi giornalieri può avere relativamente poca importanza. Quello che conta è il loro ruolo nel creare legami tra noi. Man mano che la demenza progredisce, la capacità di esprimersi verbalmente e il vocabolario possono diminuire, ma non il desiderio di comunicare. Si continua a voler capire e a voler essere compresi. Potete continuare la comunicazione anche se sembra che sia a senso unico. La persona affetta dalla demenza può dimenticare i particolari di eventi recenti, o anche il fatto stesso. Questa non è un’indicazione di indifferenza o di mancanza di importanza; è semplicemente una delle maggiori conseguenze della demenza. Ricorrendo a suggerimenti, potete aiutare la persona a ricordare questi eventi senza farli sentire imbarazzati per il fatto che non riescono a ricordare oppure concentrandovi sui loro ricordi. Per esempio: “Ieri mi è veramente piaciuto il giro in macchina lungo il lago.” “Non vedo l’ora della visita che Giovanni ci farà stasera.” “La tua nipotina Sara è stata così carina a farti questo biglietto d’auguri” 24 Dementia Australia
Good communication tips for
talking to people with dementia
• Talk to the person, not the carer, family member or friend.
• Greet the person with a smile and get their attention.
• Make eye contact and use body language, it becomes even more
important when language diminishes.
• Speak clearly.
• Express one idea at a time and provide information in small chunks.
• Use simple, direct questions such as “wasn’t it lovely when we went
out to the park yesterday?”.
• Don’t offer too many choices.
• Remove distractions such as noise and bright lights.
• Be patient, don’t rush, allow the person time to find the right answer.
• Don’t prejudge the person’s level of understanding.
• Don’t take the person literally.
• Use humour.
• Use clear and simple language.
• Don’t argue or confront.
• Respect the person’s dignity.
Family and Friends Matter 25Consigli per una buona comunicazione con chi è affetto dalla demenza • Parlate con la persona e non con chi se ne prende cura, o con i familiari e gli amici. • Salutate la persona con un sorriso e cercate di ottenerne l’attenzione. • Stabilite contatto con gli occhi e usate il linguaggio corporeo, cosa che diventa sempre più importante man mano che il linguaggio si riduce. • Parlate con chiarezza. • Esprimete un concetto alla volta e fornite informazioni a piccole dosi. • Usate domande semplici e dirette, tipo “non è stato bello quando siamo andati al parco ieri?” • Non offrite troppe scelte. • Eliminate le distrazioni come i rumori e le luci forti. • Siate pazienti, non fate fretta, date alla persona il tempo di trovare la risposta corretta. • Non presupponete la capacità della persona di capire. • Non prendete la persona letteralmente. • Usate il vostro senso dell’umorismo. • Usate un linguaggio chiaro e semplice. • Non litigate e non osteggiate la persona. • Rispettate la dignità della persona. 26 Dementia Australia
Interests
The art of spending time with a person living with
dementia is not what is done but doing it together.
Being involved in everyday activities helps everyone
feel productive and able to contribute.
There are 3 P’s when spending time together:
1 Pleasure – that you both enjoy the time.
2 Participation – that you both get involved as much as possible.
3 Presence – that you show you want to be with the person.
Remember:
• Any simple activity can be a positive experience.
• Past hobbies and skills from working lives can be good starting
points when thinking about something to do together.
• Activities we think will never work sometimes do.
Activities:
• may only last five minutes.
• work best when the person participates willingly.
• need to be age appropriate.
• including young adults and children may work well.
• that stimulate the senses can bring pleasure.
Keep in mind:
• Doing nothing together can actually be doing something.
• An activity is still worthwhile even if it is soon forgotten.
Family and Friends Matter 27Interessi L’arte di passare il tempo con una persona affetta dalla demenza non sta in quello che si fa ma nel farlo insieme. Coinvolgersi in attività quotidiane aiuta tutti a sentirsi produttivi e in grado di contribuire Ci sono 3 P quando si passa il tempo insieme: 1 Piacere – per il fatto che entrambi siete contenti di passare il tempo insieme. 2 Partecipazione – per il fatto che, per quanto possibile, entrambi partecipate. 3 Presenza – per il fatto che dimostra che desiderate essere con quella persona. Ricordate: • Qualsiasi semplice attività può essere un’esperienza positiva. • I passatempi preferiti e le capacità ottenute nella vita lavorativa possono essere spunti iniziali utili quando si parla di fare qualcosa insieme. • Certe attività che secondo noi non andranno mai bene, a volte invece funzionano. Le attività: • possono durare anche solo cinque minuti • hanno maggior successo quando la persona vi partecipa volontariamente • devono adattarsi all’età della persona • che includono giovani adulti e bambini possono andar bene • che stimolano i sensi possono apportare piacere Tenete presente: • Non fare niente insieme può in effetti essere come se si facesse qualcosa. • Un’attività vale sempre la pena anche se viene presto dimenticata. 28 Dementia Australia
Family and Friends Matter 29
Different levels of
participation
Just because a person living with dementia cannot do things as
independently as they once did does not mean they are not interested.
They can still play a part. Here is an example where a simple, pleasurable
activity such as making biscuits includes a role for everyone, from the
person who can do the whole activity by themselves to the person who
can simply watch and listen.
Making biscuits:
I can initiate, plan and complete all aspects
Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe
and successfully prepare and cook the biscuits.
I can do it all if someone sets it up
Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is
explained by another person.
I can do some part of it
Can either measure, mix or shape biscuits depending on ability.
I can do it if someone shows me
Able to repeat one step with prompting and help.
I can watch and monitor
Able to tell you if the biscuits look right, listen for
the oven clock to ring.
I can talk about it
Able to talk about own experiences of
making biscuits.
I can critique
Able to taste biscuits.
I can watch
and listen
Able to watch and
listen while you
(Adapted from Bell & Troxell, make the
2001, p.204)
biscuits.
30 Dementia AustraliaLivelli diversi di
partecipazione
Solo perché una persona affetta dalla demenza non può fare le cose
da sola come prima non vuol dire che ha perso l’interesse. Può ancora
partecipare. Ecco un esempio in cui un’attività semplice come preparare
i biscotti, offre un ruolo per tutti, dalla persona che può completare da
sola tutta l’operazione fino alla persona che può stare semplicemente ad
osservare e ad ascoltare.
La preparazione dei biscotti:
Io so iniziare, pianificare e completare ogni passo necessario
Capace di decidere sul tipo di biscotti, capace di pianificare, di comperare gli ingredienti,
sa attenersi alla ricetta, preparare e cuocere i biscotti con successo.
So fare tutto se qualcuno prepara il necessario
Capace di fare i biscotti quando gli ingredienti sono stati preparati
e la ricetta è spiegata da qualcun altro.
So fare solo una parte di quanto richiesto
Capace di misurare, mescolare oppure dare forma a
i biscotti a seconda delle sue abilità.
So fare tutto se qualcuno mi mostra come
Capace di ripetere una fase grazie ai suggerimenti e all’aiuto.
So osservare e monitorare
Capace di dirvi che i biscotti vanno bene,
ascolta per sentir suonare il contaminuti del forno.
Posso parlarne
Capace di parlare della sua esperienza
a fare biscotti.
Sono capace di esprimere
un’opinione
Capace di assaggiare i biscotti
Sono capace di osservare
e di ascoltare
Capace di osservare
e ascoltare mentre
state facendo i
(Adattato da Bell & Troxell, biscotti
2001, p.204)
Family and Friends Matter 31Mum and her sister, Louise ‘‘Mum’s sister, Louise, told me she felt very upset when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally. Mum and my aunt had both enjoyed having dinner parties and sharing recipes. I suggested to my aunt that she try a short, morning visit and take in a few interesting cooking magazines. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as they were very close and I didn’t want my aunt to be upset and stop visiting Mum.’’ 32 Dementia Australia
La mamma e sua sorella louise
“Louise, la sorella della mamma, mi ha detto che si sentiva molto turbata
quando le faceva visita, perché non aveva nessuna idea se la mia mamma
realmente la riconosceva. La mamma soffriva di demenza a uno stadio alquanto
avanzato. Manifestava una capacità limitata di riconoscere le persone e non
poteva comunicare verbalmente.
Alla mamma e a mia zia era sempre piaciuto dare cene e condividere ricette.
Suggerii a mia zia di provare a venire una mattina per una breve visita e di
portarle qualche rivista interessante di cucina. Alla mamma piacque veramente
questa visita. Sorrideva e indicava le foto. Tutto questo fu di grande sollievo per
via della loro amicizia e non volevo che mia zia si scoraggiasse e cessasse di far
visita alla mamma.”
Family and Friends Matter 33Experiences to share with your
friend or family member
• Go for a drive
• Attend a religious service
• Eat an ice cream
• Practice golf at a driving range
• Go to a small outdoor market
• Visit a mutual friend
• Have a coffee in a quiet cafe
• Sit on the veranda, or sit in the park
• Watch the birds
• Walk the dog
• Reminisce, look at photos
• Read the newspaper together
• Fold the washing, or tidy up a drawer
• Plant seeds, water the flowers, visit a nursery
• Visit a quiet gallery
• Kick a ball
• Make a cup of tea, squeeze oranges to make fresh juice
• Sort coins or stamps
• Make and write cards
• Watch television, listen to the cricket on the radio
• Play music and sing favorite soings
• Do a simple quiz or puzzle together
• Recite poetry
• Hand sand a piece of wood
• Enjoy a massage
• Brush each other’s hair
• Cook a BBQ together
• Bake biscuits
• Make a collage from cut out pictures
• Play with a grandchild together
34 Dementia AustraliaEsperienze da fare insieme
agli amici o ai familiari
• Fare un giro in macchina
• Presenziare a una funzione religiosa
• Gustare un gelato
• Esercitarsi a golf in un campo pratica
• Visitare un mercatino locale
• Far visita a un conoscente comune
• Bere un caffè in un bar tranquillo
• Sedersi sotto la veranda o al parco
• Osservare gli uccelli
• Portare a spasso il cane
• Parlare dei ricordi, guardare le foto
• Leggere insieme il giornale
• Piegare il bucato o riordinare un cassetto
• Piantare semi, innaffiare i fiori, visitare un vivaio
• Visitare una galleria d’arte tranquilla
• Dare qualche calcio al pallone
• Farsi un tè, farsi una spremuta di arance fresca
• Riordinare le monete o i francobolli
• Preparare cartoncini augurali e scriverli
• Guardare la TV, ascoltare il cricket alla radio
• Suonare musica e cantare le canzoni preferite
• Completare insieme un semplice puzzle o un quiz
• Recitare una poesia
• Smerigliare a mano un pezzo di legno
• Godersi un massaggio
• Spazzolarsi i capelli a vicenda
• Cucinare insieme un BBQ
• Preparare dei biscotti
• Fare un collage coi ritagli di immagini
• Giocare con un nipotino insieme
Family and Friends Matter 35Tips for making the most of your visit • Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness. • Have a flexible attitude – things may not go to plan. • Accept that you may have to initiate conversation and things to do. • Take something with you to share. • Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself. • As you leave ask if you may visit again, smile and wave. • Don’t rush things. The person may need time to register who you are and why you are there. • Remember that silence is not necessarily a negative thing. • Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time. • If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time. • While your visit may not be remembered, it was enjoyed at the time. • Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave you feeling sad. 36 Dementia Australia
Spunti per ottimizzare
la vostra visita
• Restate rilassati, siate voi stessi ed evitate l’allegria forzata.
• Siate flessibili di atteggiamento – le cose potrebbero non svolgersi
come previsto.
• Accettate il fatto che forse sarete voi a dover iniziare la conversazione
e le cose da fare.
• Portate con voi qualcosa che potete condividere tra voi.
• Quando fate visita, attenetevi ad una particolare routine: salutate e
presentatevi.
• Quando ve ne andate, chiedete se potete ritornare, sorridete e
salutate con un cenno della mano.
• Non affrettate le cose. La persona potrebbe aver bisogno di tempo
per capire chi siete e perché siete lì.
• Ricordatevi che il silenzio non è necessariamente qualcosa di
negativo.
• Scegliete un posto tranquillo e famigliare e introducete una cosa alla
volta.
• Se possibile, e opportuno, fate visita con una certa regolarità, anche
se solo per poco tempo.
• Per quanto la vostra visita è stata dimenticata, in quell’occasione era
stata comunque apprezzata.
• Non siate duri con voi stessi; è possibile che alcune visite vi lascino
tristi.
Family and Friends Matter 37Sonya and Claire
‘‘She is the most important person in my
professional life. And we are good friends as
well. Now my admiration for her also comes from
watching her cope with this disease. We still share
a friendship and I still respect her enormously.
I’m going to try taking something to read to her
on my next visit because she has always had
such a curious mind, a great love of books and
discovery. It is something we continue to share.’’
38 Dementia AustraliaSonya e Claire
“Nella mia vita professionale lei è la persona più
importante. E siamo anche molto amiche. Adesso
la mia ammirazione per lei deriva anche dal
vedere come lei affronta questa malattia. Siamo
ancora amiche e continuo ad avere un enorme
rispetto per lei. Alla mia prossima visita cercherò
di portarle qualcosa da leggere perché ha sempre
avuto una mente curiosa e una grande passione
per i libri e per le scoperte. È qualcosa che
continuiamo a condividere.”
Family and Friends Matter 3940 Dementia Australia
Bibliografia
The National Centre for Social and Economic Modelling
NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia
2016-2056 p.6
Alzheimer Scotland. (2003). I’ll get by with a little help from
my friends: Information for friends of people with dementia
Lochaber, Author.
https://www.alzscot.org/assets/0001/7435/Friends_Booklet_
lo-res.pdf
Bell, V., & Troxell, D. (2001). The best friends staff: Building
a culture of care in Alzheimer’s programs. Baltimore, USA:
Health Professionals Press.
Bell, V., & Troxell, D. (2002). A Dignified Life: The best friends
approach to Alzheimer’s care, a guide for family carers.
Deerfield Beach, USA: Health Communications.
Crisp, J. (2000). Keeping in touch with someone who has
Alzheimer’s. Melbourne, Australia: Ausmed Publications.
Hennell. J., & Hennell. B. (n.d.). Hello and goodbye Brian.
[Booklet], Author.
http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-
Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet
NOTA: La maggior parte delle risorse sopraelencate possono
essere consultate presso la biblioteca locale di Dementia
Australia.
Family and Friends Matter 4142 Dementia Australia
“Non posso cambiare la persona
con la demenza ma posso cambiare
come io mi comporto con lei”
Family and Friends Matter 43About Riguardo a
DEMENTIA DEMENTIA
AUSTRALIA AUSTRALIA
Dementia Australia is the national peak Dementia Australia è la maggiore
body and charity representing people organizzazione nazionale e caritatevole
with dementia, their families and carers. che rappresenta le persone affette dalla
demenza, le loro famiglie e chi si occupa di
Dementia Australia manages a wide loro.
range of innovative national programs
Dementia Australia gestisce una vasta
to deliver services such as provision
gamma di programmi innovativi a livello
of information, support, advocacy, nazionale per fornire servizi tipo informazioni,
counselling, training and education to supporto, patrocinio, counselling,
people with dementia, their families addestramento ed educazione a chi è affetto
and carers as well as to professionals dalla demenza, alle loro famiglie e a chi li
working in the dementia field. accuidsce come pure ai professionisti che
operano nell’ambito della demenza.
Our aim is for dementia-friendly
Il nostro scopo è di avere delle comunità
communities where people living with
dove la demenza è accettata, dove chi soffre
dementia are supported to live a high di demenza riceve supporto in modo da
quality of life with meaning, purpose and poter condurre una buona qualità di vita ricca
value. di significato, di propositi e di valore.
For more information about our services Per maggiori informazioni sui servizi e per
and to find out how y ou can help sapere come puoi esserci di aiuto visita il
sito web dementia.org.au oppure telefona
us, visit dementia.org.au or call the
al Telefono Amico della National Dementia
National Dementia Helpline
Helpline 1800 100 500.
1800 100 500.
dementia.org.au
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