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Psicogeriatria ANNO XVI - SUPPLEMENTO 2 - NUMERO 1 - GENNAIO-APRILE 2021
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA
Direttore Editoriale
Marco Trabucchi
Comitato Editoriale
Diego De Leo
Giovanna Ferrandes
Nicola Ferrara
Alessandro Padovani
Umberto Senin
La demenza e il Covid-19. Coordinatore
Comitato Scientifico
Luigi Ferrannini
I difficili percorsi delle cure Segreteria di Redazione
Angelo Bianchetti
Vincenzo Canonico
Comitato Scientifico
Roberta Annicchiarico
Raffaele Antonelli Incalzi
Fabrizio Asioli
Matteo Balestrieri
Giuseppe Barbagallo
Luisa Bartorelli
Giuseppe Bellelli
Carlo Adriano Biagini
Enrico Brizioli
Amalia Cecilia Bruni
Mattia Brunori
Carlo Caltagirone
Fabio Cembrani
Alberto Cester
Antonino Cotroneo
Pierluigi Dal Santo
Laura De Togni
Luc Pieter De Vreese
Fabio Di Stefano
Babette Dijk
Andrea Fabbo
Bianca Faraci
Giuseppe Fichera
Marino Formilan
Domenico Foti
Lodovico Frattola
Pietro Gareri
Marcello Giordano
Guido Gori
Antonio Guaita
Marco Guidi
Ester Latini
Cristian Leorin
Daniela Leotta
Giancarlo Logroscino
Elena Lucchi
Maria Lia Lunardelli
Albert March
Niccolò Marchionni
Massimiliano Massaia
Patrizia Mecocci
Fiammetta Monacelli
Alessandro Morandi
Enrico Mossello
Leo Nahon
Gianfranco Nuvoli
Luigi Pernigotti
Elvezio Pirfo
Nicola Renato Pizio
Giuseppe Provenzano
Paolo Francesco Putzu
Renzo Rozzini
Michaela Santoro
Francesco Scapati
Osvaldo Scarpino
Luca Serchisu
Carlo Serrati
Sandro Sorbi
Anna Laura Spinelli
Francesca Tesi
ASSOCIAZIONE Claudio Vampini
Flavio Vischia
ITALIANA Orazio Zanetti
Documento dell’Associazione
PSICOGERIATRIA Italiana di Psicogeriatria Giovanni ZulianiLa demenza e il Covid-19. I difficili percorsi delle cure Anno XVI - Supplemento 2 - Numero 1 - Gennaio-Aprile 2021 a cura di: Giuseppe Bellelli (Monza), Angelo Bianchetti (Brescia), Stefano Boffelli (Brescia), Roberto Borin (Verona), Fabio Cembrani (Trento), Mauro Co- lombo (Abbiategrasso), Antonino Cotroneo (Torino), Diego De Leo (Pa- dova), Federica Gottardi (Bergamo), Andrea Fabbo (Modena), Giovanna Ferrandes (Genova), Luigi Ferrannini (Genova), Nicola Ferrara (Napoli), Beatrice Gazzola (Verona), Antonio Guaita (Abbiategrasso), Giancarlo Logroscino (Bari), Elena Lucchi (Cremona), Enrico Mossello (Firenze), Alessandro Padovani (Brescia), Carlo Serrati (Imperia), Renzo Rozzini (Brescia), Marco Trabucchi (Roma), Claudio Vampini (Verona), Orazio Zanetti (Brescia). L’Associazione Italiana di Psicogeriatria ha steso queste note su sol- lecitazione di medici e operatori che in tutto il Paese sono stati coin- volti durante la pandemia da SARS-CoV-2 nell’assistenza alle persone affette da demenza e alle loro famiglie. Compito che è stato comples- so sul piano fisico ed emotivo, e che è riassunto in queste note. Siamo alla ricerca di risposte che in futuro permettano di affrontare le difficoltà che ci aspettano nel periodo post-Covid-19 e, in generale, nella prospettiva di un’organizzazione sanitaria in continua tra- sformazione. La cura delle persone affette da demenza ha specificità particola- ri, ma, allo stesso tempo, è il paradigma di una medicina attenta alle fragilità biologiche, cliniche e assistenziali indotte dalle malat- tie croniche; per questo motivo le pagine che seguono rappresenta- no un’indicazione strategica per la costruzione della medicina e dell’assistenza che auguriamo a noi stessi e al nostro Paese per i prossimi anni.
PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 3
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA Indice
Inquadramento di una crisi pag. 5
La demenza e il Covid-19: reciproche interazioni pag. 11
La persona affetta da demenza al proprio domicilio
nel tempo del Covid-19 pag. 14
La persona affetta da demenza in ospedale
nel tempo del Covid-19 pag. 17
La persona affetta da demenza nelle RSA
nel tempo del Covid-19 pag. 21
Le conseguenze a lungo termine del Covid-19 pag. 25
Una sintesi e qualche possibile risposta pag. 27
Criticità e prospettive per la presa in carico delle
persone affette da demenza nel tempo post Covid-19:
focus sulla rete dei servizi e sui Centri
per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) pag. 31
Un futuro percorribile pag. 38
Bibliografia pag. 40PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 5-10
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA Inquadramento di una crisi
La pandemia da SARS-CoV-2 è una vicenda dolorosa che riguarda tutte
le età, i sessi, le etnie, le condizioni di salute, gli strati sociali. In partico-
lare, ha agito da amplificatore di tante ingiustizie e sofferenze che carat-
terizzavano il nostro mondo ben prima della crisi, con le conseguenze
che sono note. Sofferenze e fatiche che non sono finite, anzi, siamo
ancora al centro di una situazione apparentemente senza fine.
Le persone anziane fragili hanno pagato il prezzo più elevato della crisi
sia sotto il profilo clinico (gravità e letalità della malattia), sia per le rica-
dute negative sulla qualità della loro vita e quella delle famiglie e delle
comunità (Trabucchi M., 2020). Il recente Rapporto di Epicentro ISS
documenta la drammaticità del rischio di morte nelle persone anziane
Covid-19 positive (Fig. 1).
Figura 1 - Numero di decessi per fascia di età.
Fascia di età6 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 Il senso di questo Supplemento di Psicoge- Le previsioni, ancorché imprecise e caratte- riatria è quello di analizzare quanto è stato rizzate da incertezza, indicano che la preva- fatto fino ad ora, al fine di elaborare indica- lenza delle malattie infettive nel futuro del zioni operative per il futuro che possano, in nostro pianeta continuerà ad aumentare; prospettiva, portare ad un’organizzazione sarà, quindi, necessario riesaminare e modi- dell’assistenza più giusta ed efficace. ficare in modo più o meno radicale molti Sebbene in questi mesi migliaia di lavori aspetti della prassi medica, che nel recente scientifici in tutto il mondo abbiano prova- passato aveva, invece, considerato margi- to ad approfondirne gli elementi biologici, nali queste problematiche. Le vicende del clinici ed epidemiologici, è ancora difficile Covid-19 dovranno essere studiate con at- disporre di un quadro di riferimento preci- tenzione e profondità, in relazione con le so rispetto alle conseguenze della pandemia patologie intercorrenti, per trarne insegna- nelle specifiche condizioni che determina- menti utili all’organizzazione complessiva no la fragilità dell’anziano quando è presen- dei sistemi sanitari e delle cure prestate alle te il deterioramento cognitivo (Marengoni singole persone, che possono subire conse- A. et al., 2020; Bianchetti A. et al., 2020a). guenze anche molto diverse in relazione al Alcune linee di ricerca offrono interessanti profilo di salute individuale. Inoltre, la pan- spunti per trarre dalle vicende drammatiche demia ha messo in crisi i sistemi di organiz- della pandemia indicazioni operative per il zazione delle cure e dell’assistenza (ospe- futuro; uno sguardo colto e sereno a questi dali, long term care, domiciliarità), che con dati e alle relative elaborazioni dovrà rap- grande difficoltà, e in condizioni di estrema presentare una sorta di “vaccinazione”, per precarietà, hanno cercato di coniugare pro- impedirci di dimenticare quanto è avvenuto tezione clinica delle persone e rispetto del- e di tornare alle vecchie abitudini. Questo la dimensione relazionale, affettiva e sociale Supplemento di Psicogeriatria propone (Werner R.M. et al., 2020). Si deve però rico- spunti per ulteriori elaborazioni, mettendo noscere che la crisi ha investito un sistema in luce i punti più critici sui quali soffer- di continuità delle cure già “fragile”, nel qua- marsi quando nel futuro la pandemia avrà le gli anziani fragili erano per lo più privi il rallentamento che auspichiamo. Il tutto al di punti di riferimento stabili ed efficaci. Gli fine di trarre indicazioni utili per migliorare aspetti ambientali e architettonici, le regole la cura delle persone fragili e affette da de- di accesso, le modalità di gestione delle re- menza che per dimensioni quantitative, ma lazioni e delle informazioni e per la tutela anche per gli aspetti di carattere clinico e delle fragilità, aspetti considerati secondari psicosociale, dovranno essere sempre più nel paradigma biomedico “classico”, sono spesso all’interno del raggio di attenzione divenuti elementi cruciali della tutela della della medicina contemporanea (Aveiro M., salute e della qualità della vita. Dovranno 2020). quindi essere profondamente ridiscussi in È stato detto che il Covid-19 ha rappresen- termini di rischio, beneficio e costi. tato uno “stress test” in molti settori; certa- Chi sta pagando le conseguenze peggiori mente per la cura delle demenze è un pun- dell’attuale disorganizzazione dei servizi to di crisi, che ha accentuato le difficoltà sono gli anziani e, fra loro, i più fragili sul organizzative sul piano della diagnosi, della piano fisico, psicosociale e cognitivo, quali cura e della assistenza, al domicilio, negli le persone affette da demenza. Ad esempio, ospedali, nelle strutture di long term care il problema della loro collocazione dopo il (Korczyn A.D., 2020). ricovero ospedaliero, già acuto prima della
INQUADRAMENTO DI UNA CRISI 7 crisi, è divenuto sempre più critico, anche priorità che emergono ogni volta si affronta perché l’appoggio ai servizi territoriali in un’emergenza (che nel caso del Covid-19 molte occasioni è venuto a mancare. Così le sarà certamente prolungata) non possono famiglie, quando in grado di agire con effica- cancellare le altre questioni di fondo riguar- cia, si sono caricate di pesi senza preceden- do la vita collettiva, problematiche che sfi- ti; nel caso di persone sole, o dotate di un dano la nostra stessa idea di umanità. Una sistema precario di caregiving, la crisi è sta- delle conseguenze più gravi della pandemia ta ancora più grave. In particolare, il costo a lungo termine rischia di essere proprio pagato dagli anziani con problemi cognitivi, l’incapacità di ridare attenzione a malattie gestiti sia a livello domiciliare che residen- come la demenza. Un’evenienza che una vi- ziale, è stato ed è troppo alto per non porre sione equilibrata dei diversi scenari, da par- attenzione a questo tema, con l’obiettivo, te di politici, programmatori, operatori in difficile ma irrinunciabile, di modificare la ambito clinico e di ricerca, dovrebbe essere condizione attuale. in grado di evitare (Wang H. et al., 2020). L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2, Lo scenario mutato dalla pandemia rende- con conseguenze in tutti i settori della vita rà necessari nuovi investimenti in ricerca e umana e in tutto il mondo, non può far di- assistenza, che consentano di affrontare in menticare i problemi legati alle demenze, modo efficace la cura di questa condizione, che resteranno, anche quando la crisi sarà anche nella prospettiva di nuovi eventi gra- sotto controllo, uno dei principali aspetti vi e inattesi che in futuro potranno compa- critici della vita degli anziani, con ricadute rire. La Figura 2 riporta i dati sul consumo non solo sulla mortalità, ma anche sulla qua- di risorse pro-capite degli assistiti affetti da lità della vita delle persone, delle famiglie e demenza nell’ATS di Brescia; rappresentano delle comunità, con enormi costi sociali di- un valido indicatore per programmare ade- retti ed indiretti (2020 Alzheimer’s disease guati interventi. facts and figures). È da sottolineare come in Una considerazione di scenario andrebbe questo momento gli investimenti in ricer- fatta rispetto alla prevalenza delle demenze. ca e cura dedicati al Covid-19 sono enor- Se oggi, nel mondo sviluppato, si indica una memente superiori a quelli dedicati alle prevalenza complessiva del 10% tra le per- demenze. Ancora una volta assistiamo, pur sone ultrasessantacinquenni, vi sono previ- nella necessità di dare risposte rapide e con- sioni secondo le quali la situazione tenderà crete ai problemi sollevati dalla pandemia, a peggiorare nei prossimi decenni. Infatti, alla mancata consapevolezza del fenomeno nonostante la riduzione dell’incidenza os- demenze che, pur essendo stato riconosciu- servata nelle coorti più recenti, l’aumento to fin dal 2012 come “un rilevante problema atteso dell’aspettativa di vita indurrà un in- di salute pubblica”, resta un’area marginale, cremento complessivo del numero degli an- eccetto per alcuni centri di studio clinico e ziani e specialmente dei molto anziani (ul- farmacologico di alto livello. Invece, la stes- traottantenni), con il conseguente aumento sa crisi attuale, che ha visto le persone con dei casi di demenza (Wolters F.J. et al., 2020). demenza al centro della catastrofe, potreb- L’epidemiologia dovrà peraltro valutare con be rappresentare l’occasione per riportare attenzione l’impatto della pandemia sulla attenzione e investimenti su quest’area im- prevalenza delle malattie età-correlate; si sta portante della salute pubblica. Vi è quindi infatti osservando una riduzione dell’aspet- un problema di equilibri che andranno rico- tativa di vita, in particolar modo nelle fasce struiti, a partire da subito, perché le scale di di popolazione più anziane e ciò potrebbe
8 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 Figura 2 - Consumo di risorse procapite da parte dei pazienti affetti da demenza. portare ad una riduzione della prevalenza di no o rallentano la storia naturale potrebbe queste malattie, in particolare nelle forme però modificare il quadro in senso positivo; più gravi (Ghislandi S. et al., 2020; Andrasfay a questo proposito si deve valutare la rapi- T. et al., 2021). Invece, viene riportato un dità con la quale si è giunti a identificare i aumento della disabilità lieve (Jagger C. et vaccini per la SARS-CoV-2, sotto la pressione al., 2016). A tal proposito bisognerebbe an- di eventi tragici. È però vero che i mecca- noverare anche le rilevanti perdite indotte nismi fisiopatogenetici che sottendono alla dal Covid-19, numericamente non ancora malattia da SARS-CoV-2 sono molto meno definitive, anche se molti studiosi indicano complessi rispetto a quelli implicati nella la possibilità di un “buco” importante nella demenza dovuta a malattia di Alzheimer, continuità delle generazioni venture. Non si così come le conoscenze di base in ambito può, peraltro, trascurare il fenomeno dell’ul- virologico sono molto più vaste e profonde teriore riduzione delle nascite, avvenuto in rispetto a quelle che oggi servirebbero per questi anni, che in prospettiva limiterà la identificare a breve una cura definitiva per possibilità di caregiving degli anziani all’in- prevenire o rallentare la demenza di Alzhei- terno della famiglia, con il conseguente mer. È utile sottolineare che un cambio di aumento del ricorso ai servizi, in partico- paradigma, orientato verso la multifattoria- lare alle strutture residenziali. Nell’insieme, lità, e non verso la ricerca di un “fattore uni- quindi, la prospettiva epidemiologica sugge- co”, richiede la capacità di convivere, anche risce che è necessario continuare a conside- in ambito di ricerca, con la complessità stra- rare le demenze come uno dei fattori che tegica e organizzativa; il Covid-19 ha rappre- condizioneranno pesantemente l’organizza- sentato un brusco richiamo in questa dire- zione e la prassi medica nei prossimi anni zione, che potrebbe fungere da significativo (Ahmadi-Abhari S. et al., 2017). L’identifica- apripista sul piano metodologico anche per zione di terapie che ne prevengono, cura- altre condizioni patologiche.
INQUADRAMENTO DI UNA CRISI 9 Prima di affrontare nelle note che seguono leteri prodotti dal Covid-19, perché limitano l’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sul- l’intensità degli interventi in generale e, in le persone affette da demenza e sui servizi particolare, l’azione di cura rivolta al singolo correlati, è utile una premessa di metodo, anziano nel momento di maggior bisogno ben esplicata dal recente editoriale del capo (Bianchetti A. et al., 2020b; Naughton S.X. et redattore di Lancet: l’attuale pandemia deve al., 2020). È necessario prestare attenzione essere letta nella prospettiva di una “sinde- affinché questo atteggiamento, comparso mia”, parola che esprime l’interazione tra anche in alcuni dibattiti “tecnici”, non ridu- le patologie e i fattori sociali, ambientali ed ca ulteriormente l’attenzione verso i malati, economici che possono influenzare il de- ai loro bisogni clinici ed assistenziali e ai corso della malattia e della stessa pandemia, caregiver. Infatti, in particolare nella prima con il coinvolgimento di molte dinamiche fase della pandemia, la comunicazione che riguardanti il complesso della vita indivi- gli anziani erano diffusori del virus e sogget- duale e collettiva e il diverso effetto della ti non produttivi è stato un segnale di “agei- pandemia nei vari ambienti. Forse, la stes- smo” crescente, che ha fomentato un clima sa definizione avrebbe potuto essere data di distruttività e negazione. all’epidemia di spagnola, mentre altri eventi In futuro, a questo proposito, cogliendo del recente passato non hanno raggiunto l’occasione della pandemia, si dovrà inter- un livello così profondo e incisivo di coin- venire sull’educazione dei giovani, apren- volgimento della vita collettiva (si pensi, do una visione più articolata e complessa ad esempio, allo tsunami che ha colpito il dell’arco esistenziale. Giappone nel 2011, le cui gravissime con- Di fatto, anche in alcuni documenti ufficiali, seguenze hanno però avuto una ricaduta redatti per definire i criteri di accesso alle in un’area relativamente ristretta). Anche la cure intensive e l’allocazione delle risorse in problematica posta dalle persone affette da condizioni di emergenza, continua a soprav- demenza che hanno contratto il Covid-19 vivere una certa ambiguità di fondo, moti- va vista in questa luce: il virus ha provoca- vata da presunte, quanto discutibili, ragioni to una rivoluzione della vita individuale, di bioetiche di giustizia distributiva (Cembrani quella delle famiglie, delle relazioni sociali, F., 2020), per cui le scelte sono fortemente dell’organizzazione sanitaria e assistenziale, condizionate dall’età di per sé e non, come nonché politico-economica. La “sindemia” è sarebbe lecito attendersi, dallo stato di salu- un esempio della complessità che in ogni te complessivo dell’individuo. Recentemen- campo caratterizza il nostro tempo. Il tutto, te questa “dimenticanza” si è ripetuta nel peraltro, non ha ancora raggiunto un equili- documento ministeriale “Raccomandazioni brio sul piano dell’interpretazione storico- ad interim sui gruppi target della vaccina- culturale, per cui oggi si affronta la realtà zione anti SARS-CoV-2”, nel quale non sono con una preparazione ancora inadeguata, incluse le persone con demenza. La lista del- che si riflette anche sulle decisioni concrete le patologie per l’ambito delle “Condizioni (Horton R., 2020). neurologiche e di disabilità (fisica, senso- Un’ulteriore premessa riguarda il rischio riale, intellettiva, psichica)” avrebbe dovuto che il Covid-19 abbia stimolato la diffusio- infatti contenere anche la demenza. In con- ne dell’“ageismo”, atteggiamento culturale seguenza di questa dimenticanza i pazien- di discriminazione dell’anziano in ragione ti che vivono nelle loro case sono esclusi dell’età. Stereotipi, pregiudizi, stigma e di- dalle procedure vaccinali riservate alle altre scriminazioni hanno aggravato gli effetti de- malattie croniche dell’anziano. Un’ulteriore
10 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 condizione di discriminazione di fatto ri- i giovani, mentre i vecchi possono morire, guarda le norme per l’utilizzo del modulo in particolare se ammalati; non si considera, di consenso informato per i pazienti con almeno nelle analisi più diffuse, che la cri- demenza a domicilio con età superiore agli si è stata indotta dalla mancata azione pre- 80 anni. Infatti, la mancanza di una rappre- ventiva a livello generale nei riguardi della sentanza legale per la grande maggioranza comparsa di una pandemia, come invece è di questi cittadini richiederebbe un prov- stato da tempo indicato da più parti di alta vedimento, analogamente a quanto definito qualificazione scientifico-culturale (Gates in precedenza per le persone assistite nelle B., 2018). Peraltro, non si può dimenticare RSA, che permettesse di evitare laboriose e che molti anziani sono stati trattati in ur- incerte pratiche burocratiche. Nel prossimo genza e soprattutto in emergenza; in queste futuro è sperabile che queste lacune venga- circostanze non si è tenuto in conto lo sta- no gestite attraverso nuovi provvedimenti; to funzionale, la comorbidità, la presenza di resta, però, il fatto che a livello procedurale deficit cognitivi. Questo fatto ha inficiato i (e anche politico) le persone affette da de- risultati delle cure e, allo stesso tempo, ne menza non sono considerate malate e quin- ha stimolato un’interpretazione negativa da di oggetto di specifici importanti interventi parte delle comunità, indotte così a ritenere di cura. In generale, è ancora largamente inutili gli investimenti per la salute dei citta- diffusa la convinzione che si devono salvare dini di età avanzata.
PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 11-13
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA La demenza e il Covid-19: reciproche interazioni
L’incidenza di demenza nelle persone con Covid-19 è circa del 9% (Liu
N. et al., 2020). Non si tratta di una comorbidità secondaria, ma di una
condizione che deve essere al centro dell’attenzione di chi ha respon-
sabilità di cura. Numerosi studi hanno dimostrato che la mortalità da
Covid-19 nei soggetti con demenza è più elevata di 2.6 volte rispetto
alla popolazione generale e che tale associazione resta significativa an-
che aggiustando per età (Hariyanto T.I. et al., 2020; Zuin M. et al., 2020;
Juli J. e Pranata R., 2021).
Questi dati non sorprendono, in quanto è noto che le persone con de-
menza hanno outcomes clinici peggiori anche in conseguenza di altre
forme di infezione, tra cui l’influenza, e in generale nel corso di malattie
acute (Azarpazhooh M.R. et al., 2020). La presenza di sarcopenia, mal-
nutrizione, immunodepressione, comorbidità cardiache e cerebrova-
scolari rendono le persone con demenza più sensibili alle conseguenze
di eventi acuti di varia natura (Bouza C. et al., 2019).
Diverse sono le possibili motivazioni alla base di questa maggiore vul-
nerabilità (Fig. 3).
Figura 3 - Rischio di Covid-19 in pazienti con demenza comparato con quello di pazienti senza demen-
za, aggiustato per età, sesso, etnia e fattori di rischio Covid-19, inclusi asma, malattie cardiovascolari,
cancro, diabete di tipo 2, obesità, malattie renali croniche, malattie ostruttive polmonari, procedure
legate ai trapianti e ricovero in casa di riposo (Wang Q. et al., 2021).
AOR = adjusted odds ratio;
CI = confidence interval.12 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 Tra queste vi sono certamente la difficoltà demenza quando sono colpite dal Covid-19. di accedere alle cure primarie e le diagno- Inoltre, si consideri che le persone anziane, si tardive. Una ragione per la quale questi specialmente se affette da demenza, tendono pazienti sono particolarmente vulnerabili è a sviluppare l’infezione da Covid-19 con una verosimilmente correlata alle ridotte difese sintomatologia più aspecifica rispetto agli immunitarie e alla elevata comorbidità e il individui giovani adulti (ISARIC, 2020). Que- livello più elevato dello stato infiammato- sta non sempre viene riconosciuta come po- rio che li caratterizza. Recenti osservazioni tenzialmente critica, e quindi tardivamente hanno permesso di collegare l’aumentato indirizzata all’attenzione del medico. rischio di trombosi e di altre complicazioni Nel complesso, in corso di demenza si con- cardiovascolari nei pazienti con Covid-19 a figurano specifiche condizioni di fragilità livelli elevati di lipoproteina a, i quali sono biologica, clinica e sociale che ne determi- associati all’allele ε4 dell’apoE (Moriarty nano il rischio e l’evoluzione clinica. Questo P.M. et al., 2020). Questo dato potrebbe es- dato deve essere tenuto in conto nell’orga- sere un rilevante elemento per spiegare la nizzazione dei servizi, considerando, allo peggiore prognosi del Covid-19 nei sogget- stesso tempo, che non tutte le persone con ti con malattia di Alzheimer. Inoltre, nelle diagnosi di demenza presentano gli stes- persone con demenza l’esordio può essere si rischi e le stesse peculiarità assistenziali del tutto atipico, con comparsa di delirium (Bellelli G. et al., 2020). Anche le condizioni spesso ipocinetico come unico sintomo ri- socioeconomiche sviluppano un ruolo im- levante, quadro che si accompagna a una portante nel quadro complessivo; ad esem- peggiore prognosi di sopravvivenza (Poloni pio, gli afroamericani presentano un rischio T.E. et al., 2020). di ospedalizzazione e di mortalità delle per- Su un piano diverso, deve essere valutato sone con demenza e Covid-19 molto supe- che le persone con demenza non sono in riore a quello della popolazione caucasica. grado di ricordare i suggerimenti che ven- Sarà di grande interesse, anche in senso gono loro rivolti per evitare il contagio e preventivo, dare un peso specifico a fattori contenere la circolazione del virus (la ma- di ordine genetico, psicologico (la possibile scherina, il distanziamento, l’igiene delle scarsa attenzione delle famiglie al controllo mani). La Figura 4 indica che il rischio di della malattia), sociale (povertà, scarsa cul- ospedalizzazione e di mortalità è significa- tura, disgregazione delle reti famigliari), al tivamente più elevato nelle persone con fine di indicare mirati interventi preventivi.
LA DEMENZA E IL COVID-19: RECIPROCHE INTERAZIONI 13 Figura 4 - Rischio di ospedalizzazione e di mortalità in tre popolazioni adulte (età>18): pazienti con demenza (o AD) e Covid-19, pazienti con Covid-19 ma senza demenza, pazienti con demenza (o AD) ma senza Covid-19. *** = P < .001; ** = P < .01; ns, = not significant
PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 14-16
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA La persona affetta da demenza al proprio domicilio
nel tempo del Covid-19
Molte delle persone che soffrono per un disturbo cognitivo hanno vis-
suto il Covid-19 nella propria abitazione (Brooks S.K. et al., 2020). So-
litudine, sensazione di abbandono, perdita delle abitudini quotidiane,
impossibilità di accedere alle normali cure mediche hanno caratteriz-
zato il periodo di segregazione delle persone affette da una demenza
lieve-moderata e dei loro caregiver. Questa condizione ha indotto espe-
rienze drammatiche, sia nella persona ammalata, sia sulla loro rete assi-
stenziale, informale e non. L’impossibilità di accedere ai normali servizi,
compresi quelli specifici forniti dai Centri per i Disturbi Cognitivi e le
Demenze (CDCD), la costante situazione di “telefono senza risposta” (o
con la risposta affidata a messaggi preregistrati), la separazione dai nor-
mali supporti esterni informali hanno caratterizzato molte settimane
del tempo di crisi (Caratozzolo S. et al., 2020). Il disagio è stato perce-
pito anche da parte della persona ammalata, perché il caregiver difficil-
mente riusciva a mascherare preoccupazione e ansia.Anche la mancata
presenza degli altri componenti della famiglia ha avuto un impatto ne-
gativo, perché la loro vicinanza costituiva una fonte di sostegno emoti-
vo, oltre che di aiuto pratico. In questo scenario di confinamento e di
deprivazione affettiva sono stati osservati nelle persone con demenza
cambiamenti dei sintomi neuropsichiatrici. In una survey, condotta in
Italia su 4900 caregiver, è stato evidenziato un aumento dei disturbi
psicologici e comportamentali (BPSD) in oltre il 60% dei pazienti, sia
come peggioramento dei sintomi preesistenti, sia, in circa un terzo di
casi, come nuovi esordi (Cagnin A. et al., 2020). Il profilo dei BPSD varia
a seconda del tipo di demenza, della gravità della malattia e del genere.
In parallelo, due terzi dei caregiver hanno sperimentato sintomi legati
allo stress, in misura proporzionale alla gravità dei BPSD delle persone
affette. I caregiver, infatti, hanno dovuto affrontare da soli, in ambienti
inadatti, l’esacerbazione dei sintomi, ma anche l’inappetenza del ma-
lato, le gravi alterazioni del ritmo del sonno, l’apatia, talvolta l’aggres-
sività, il wandering; in questo modo si è spesso instaurato un circolo
vizioso, che portava ad un peggioramento della convivenza, perché le
capacità di tolleranza del caregiver si sono progressivamente ridotte.
Inoltre, quando comparivano segni clinici che suggerivano la necessità
di un tampone, frequentemente era impossibile identificare le modalitàLA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA AL PROPRIO DOMICILIO NEL TEMPO DEL COVID-19 15 per eseguirlo, con la comparsa di uno stato comunità nel suo complesso; all’interno di d’ansia rovinoso per la qualità della vita di questa la sofferenza indotta dalla malattia e tutti i giorni (Portacolone E. et al., 2021). Va dalla povertà deve avere una collocazione sottolineato che in alcune situazioni, pur- centrale. troppo rare, si sono adottati protocolli di Rispetto alla solitudine, si calcola che ne- telemedicina, con risultati positivi rispetto gli Stati Uniti siano 4.3 milioni di individui. alla possibilità di offrire un valido supporto Secondo dati ISTAT del 2019, il 47.3% del- alle famiglie da parte di operatori o sempli- le persone con più di 65 anni in Italia vive cemente di volontari. sola; tra questi un numero non irrilevante è Gruppi particolarmente in difficoltà duran- stato infettato dal virus. Hanno sperimenta- te i periodi di crisi sono rappresentati dal- to livelli di stress elevati, una grande paura, le persone con deficit cognitivo che sono la sensazione tragica di isolamento. Alcuni povere, e da quelle che vivono sole. È ben osservatori hanno avvicinato lo stato di noto che la povertà accresce significativa- questi anziani a quello rilevato a Chicago mente il rischio di malattie croniche, tra le nel 2002, durante la famosa ondata di ca- quali le demenze (Evans D.A., 1997; Stern Y. lore di quell’anno (De Leo D. e Trabucchi 1994). In chi è povero si assommano i rischi M., 2020a). Non sono stati adeguatamente ambientali a quelli di origine biologica; inol- studiati i danni subiti da questi nostri con- tre diminuisce fortemente la capacità indi- cittadini, mediamente incapaci di autocura, viduale di ricorrere ai servizi. Sono quindi né si hanno dati sul rispetto da parte loro persone che dovrebbero essere seguite e delle norme dell’isolamento. Questo dram- assistite con maggiore attenzione dai servi- ma nel prossimo futuro dovrà portare all’or- zi territoriali, condizione che si realizza di ganizzazione di adeguati servizi domiciliari, rado. I dati ISTAT 2020 hanno dimostrato perché oggi la diffusione dell’assistenza un aumento significativo, rispetto all’anno domiciliare è precaria, sul piano quantita- precedente, della povertà assoluta delle fa- tivo e qualitativo. Un aumento importante miglie, che oggi coinvolge il 7.7% di queste. delle persone assistite a casa è auspicato Occorrerà tempo per ritornare ad un accet- anche dalle bozze del Recovery Plan, con tabile equilibrio, avendo chiaro che frequen- l’indicazione ambiziosa di coprire il 6% de- temente il disagio riguarda famiglie con a gli ultrasessantacinquenni; è comunque un carico anziani non autosufficienti. In molti traguardo inadeguato rispetto alla dimen- casi le pensioni di malato e caregiver non sione del problema e alle sue peculiari ca- sono adeguate ad affrontare i costi che la ratteristiche, ma costituisce un valido punto situazione impone; si deve, inoltre, ricorda- di partenza. Peraltro, occorreranno molti re che vi sono ancora troppe resistenze ad anni, da quando finalmente si prevedesse attribuire l’indennità di accompagnamento un piano, prima di arrivare ad una discre- alle persone affette da demenza, perché, se- ta copertura del bisogno, nelle condizioni condo i dettami della burocrazia, non avreb- di ogni giorno, e, ancor più, quando com- bero perso l’autonomia motoria… Oggi, per paiono eventi di crisi, anche allo scopo di rispondere adeguatamente a queste situa- prevenire il ricorso, spesso inappropriato, zioni di crisi, che possono portare il care- e talora anche controproducente, all’ospe- giver alla disperazione, non bastano più gli dalizzazione. È importante, in questa dire- interventi generosi di Caritas e volontariato, zione, dare consistente continuità alle de- ma occorre costruire un sistema territoria- cisioni strategiche, governando non solo gli le di welfare, che permetta di riunificare la investimenti, ma anche la capacità di spesa.
16 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 In attesa della strutturazione di un adeguato rare l’aspetto psicopatologico. L’istituzione servizio di assistenza domiciliare, sarebbe delle Unità Speciali di Continuità Assisten- necessario adottare a livello locale almeno il ziale si è posta l’obiettivo di supportare, at- modello dell’“anagrafe delle fragilità”, cioè traverso l’arruolamento di giovani medici, la rilevazione degli anziani particolarmente spesso neolaureati, e di infermieri, la medi- a rischio (patologie somatiche, alterazioni cina generale nella gestione domiciliare del cognitive, disagio psicologico, solitudine, paziente Covid. È da sottolineare che questa etc.) per predisporre attorno a loro una rete soluzione, dimostratasi vincente nella mag- potenziale di protezione (servizi pubblici, gior parte dei casi, non lo è sempre stata volontariato, vicinato, etc.), allertata quando nei riguardi del paziente anziano affetto da compaiono condizioni di stress che il singo- demenza, che presenta una sintomatologia lo anziano non è in grado affrontare da solo. peculiare, alla quale non è stata data impor- Si pensi, oltre alle epidemie, alle ondate di tanza nei processi formativi degli operatori. calore, agli eventi metereologici estremi, Schematicamente, in conclusione, si può in- alle crisi provocate dal terrorismo. Il carico dicare nella persona anziana a casa, in par- di dolore e di paura che ha investito i caregi- ticolare se affetta da demenza, un rapporto ver inevitabilmente disorientati e sprovvisti inverso tra rischio di isolamento sociale, ri- all’improvviso di qualsiasi supporto esterno schio di solitudine, mancanza di connessio- (formale e informale) impone il dovere ci- ni personali e con i servizi socio-sanitari da vile di organizzare e di riorganizzarci, sen- una parte e il rischio di Covid-19 dall’altra. za incertezze, perché i malati cronici non Si deve peraltro sottolineare come sia sta- si sentano abbandonati nelle loro case: la to descritto a questo proposito “The Social tragedia provocata dal Covid-19 nelle varie Connectivity Paradox”, cioè il conflitto tra fasi della sua manifestazione non deve più quanto prima indicato sull’efficacia delle re- ripetersi. La scarsità di risorse a supporto lazioni nel controllare la malattia e il rischio dell’assistenza domiciliare è stata gravata an- insito nei contatti sociali, che sono una mo- che dalla disomogenea collaborazione della dalità che favorisce la diffusione del conta- medicina generale. I medici, verso i quali i gio (Smith M.L. et al., 2020). È un paradosso pazienti ed i caregiver dovrebbero riporre che esprime concretamente l’ambiguità e tutta la propria fiducia, trovando la prima le incertezze alle quali SARS-CoV-2 espone risposta ai problemi, hanno avuto un com- in particolare le persone fragili. Gli anziani, portamento difforme nei confronti dell’epi- e tra questi anche quelli affetti da demen- demia, anche con punte di vera eccellenza. za, da una parte soffrono per la solitudine, In particolare, le forme associative evolute dall’altra rischiano a causa delle interazioni e complesse della medicina generale sono con altre persone. Immerso in questa stessa state in grado, più frequentemente rispetto ambiguità si trova l’utilizzo della tecnologia al singolo professionista, di fronteggiare la per alimentare i contatti sociali; se da un lato malattia al domicilio dei propri pazienti, an- evita contatti interumani, e quindi la possi- che in presenza di quadri clinici complicati, bilità di contagi, dall’altra non sostituisce, se evitando ricoveri che, in particolare in caso non in situazioni particolari e per scopi li- di demenza, possono concorrere a peggio- mitati, la possibilità di contatto diretto.
PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 17-20
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA La persona affetta da demenza in ospedale nel tem-
po del Covid-19
L’analisi delle tappe nosocomiali della persona affetta da demenza par-
te dal Pronto Soccorso. Nella prima fase della pandemia spesso non
sono stati effettuati tamponi diagnostici, mentre, nella seconda fase,
sono più frequenti casi di persone che giungono in ospedale dal do-
micilio e dalle RSA con una diagnosi già nota. Nella prima ondata pan-
demica purtroppo la debolezza del nostro sistema di tracciamento ha
provocato gravissimi disagi, anche perché non si poteva ancora contare
sul ruolo oggi esercitato dal tampone antigenico rapido. Ciò ha modifi-
cato positivamente le modalità di lavoro del PS, rendendole più fluide.
Un’altra osservazione significativa riguarda la modificazione dell’età
delle persone che accedono all’ospedale, perché si è passati da percen-
tuali di ultraottantenni superiori al 50% nella prima fase a una percen-
tuale dimezzata nella seconda fase. Questo fatto, unito all’esperienza
che nelle settimane si è costruita attorno alla cura delle persone molto
vecchie, ha permesso un significativo miglioramento del funzionamen-
to complessivo degli ospedali.
Il ricovero delle persone colpite dal Covid-19 ha comportato una ri-
strutturazione e una riorganizzazione delle normali attività; si sono cre-
ate aree omogenee Covid-19 positive, che hanno compreso realtà pre-
cedentemente caratterizzate dalla tradizionale suddivisione in reparti.
Anche le attività chirurgiche sono state riorganizzate, con una forte
riduzione della routine, dovuta, in alcuni casi, anche all’utilizzazione
delle sale operatorie per le terapie intensive (Rozzini R., 2020).
Il ricovero di persone affette da demenza con disturbi comportamen-
tali, o delirium ipercinetico, ha presentato notevoli problematiche, le-
gate prevalentemente al controllo del comportamento (Zanetti O. et
al., 2020). Il paziente con demenza richiede una maggiore attenzione
da parte del personale infermieristico, attenzione che in condizioni
di aumentata pressione lavorativa è difficilmente erogabile, anche per
una minore consuetudine ai disturbi psichici da parte di medici, infer-
mieri e operatori che si sono dovuti “convertire”, senza aver ricevuto
un’adeguata formazione. Inoltre, il paziente è in difficoltà nel riportare
eventuali sintomi e, quindi, nel farsi capire rispetto alla sua sofferenza.
Anche i trattamenti hanno richiesto maggior dispendio di tempo.
Si è assistito in questi mesi alle difficili condizioni di assistenza sia in18 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 ospedale che nelle RSA delle persone con te dedicata, incaricata di fare da ponte (an- demenza che hanno contratto il Covid-19. che solo organizzando una telefonata o una Isolamento, sedazione, contenzione, aumen- chiamata al tablet) tra il paziente e il caregi- to di complicanze quali il delirium, aumento ver esterno. Oggi, invece, il tutto è a carico della disabilità e della mortalità. Non è que- del personale più volonteroso, quando vi si- sta la sede per rivolgere critiche da parte ano il tempo e le condizioni per farlo. di chi non si è trovato nella condizione di La comparsa di delirium o di disturbi com- dover decidere in situazioni di assoluta in- portamentali associati alla demenza com- certezza; è però doveroso contribuire, con porta notevoli disagi all’insieme dell’or- il lavoro e l’elaborazione di progetti innova- ganizzazione del reparto; quando vi è tivi, a evitare che si ripetano condizioni che un’adeguata presenza di personale in grado rischiano di impedire agli operatori sanitari di gestire queste situazioni è possibile limi- di lavorare al meglio delle loro capacità. tare al massimo la sedazione farmacologica, La demenza è un fattore di rischio per la anche considerando il rischio di aumentare, comparsa di delirium, evento frequente al in conseguenza della somministrazione di momento dell’ingresso in Pronto Soccor- farmaci sedativi, una prognosi sfavorevole. so e durante la degenza. Spesso non viene Non è difficile ipotizzare che l’atteggiamen- riconosciuto per la multiformità delle sue to anticontentivo è più diffuso nei reparti presentazioni (in particolare è difficile il con esperienza nella cura degli anziani fra- riconoscimento del delirium ipocinetico) gili; nella crisi indotta da Covid-19 spesso, (LaHue S.C. et al., 2020) e perché la valu- invece, i pazienti sono stati ricoverati in tazione degli aspetti chiave del delirium reparti dove il personale era meno esperto (attenzione e consapevolezza di sé nell’am- nella gestione di condizioni oggettivamente biente circostante) non è sempre possibile, disturbanti per chi svolge attività che richie- a causa dei dispositivi di protezione indivi- dono una continua tensione. duale che condizionano la comprensione In condizioni di pressione sull’ospedale è delle domande del paziente affetto da de- facile ipotizzare che la struttura, orientata menza e delle indicazioni del personale da alla sopravvivenza del maggior numero pos- parte dello stesso paziente. Questa conside- sibile di pazienti, possa dedicare più atten- razione assume ancora più importanza alla zione a chi ha prognosticamente maggiore luce del fatto che la comparsa di delirium è possibilità di sopravvivere. In una gerarchia di per sé un fattore prognostico negativo ri- di sintomi indice di gravità clinica, l’inap- spetto alla mortalità intraospedaliera (Rebo- petenza e la stipsi, ad esempio, passano in ra P. et al., 2020). Infatti, in questi pazienti è subordine rispetto alla dispnea o a segni stato riscontrato un rischio quattro volte su- come la febbre elevata o la desaturazione. periore di morire rispetto agli altri degenti, È una realtà non sempre modificabile, in dopo aver controllato per età, sesso, fragilità particolare quando i tempi di cura sono e saturazione d’ossigeno all’ingresso (Livin- condizionati dalle circostanze emergenzia- gston G. e Weidner W., 2020; Rozzini R. et al., li e dalla scarsità di risorse. In linea teori- 2020). La comunicazione con i propri cari e ca si potrebbe auspicare un aumento degli il mantenimento, per quanto possibile, delle standard assistenziali quando nei reparti è precedenti abitudini può limitare l’insorge- assistito un maggior numero di soggetti con re di delirium, agitazione e ansia. In questa demenza o fragili. Ancora, sarebbe auspica- prospettiva, sarebbe opportuna la presenza bile accrescere la sensibilità del personale di una figura intraospedaliera specificamen- di assistenza (attraverso una formazione
LA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA IN OSPEDALE NEL TEMPO DEL COVID-19 19 adeguata e approfondita) rispetto al fatto dici ospedalieri porta a valutare diversamen- che un paziente che non sia in grado, come te la prognosi dei pazienti in funzione della chi è affetto da demenza, di riportare i sinto- propria esperienza.Tenendo conto del peso mi in maniera comprensibile abbia gli stessi prognostico dello stato funzionale, ogni me- diritti alla cura rispetto a uno più giovane, e dico dovrebbe considerare che la presenza abbia, l’esigenza di un approccio semeiolo- di disabilità grave e demenza deve orientare gico differente e personalizzato. Ma saranno in prima battuta verso un approccio pallia- opzioni realizzabili nelle attuali ristrettezze tivo, ma che, al contrario, la presenza di un economiche del Servizio Sanitario Naziona- buono stato funzionale, anche in età avan- le? In questa luce, appare imperativa l’orga- zata, non deve precludere l’accesso ad un nizzazione di interventi preventivi in grado livello adeguato di intensità delle cure. di limitare gli accessi (vedi sopra); “persa la L’assenza dei parenti dai reparti ha reso dif- partita” con l’arrivo del cittadino al Pronto ficile l’alimentazione dei malati, anche per Soccorso, dovrebbe essere disponibile un la loro frequente reazione di rifiuto. Va ri- case manager dedicato che, in accordo con cordato, inoltre, che i dispositivi di sicurez- il bed manager dell’ospedale, decide il per- za del personale hanno impedito il normale corso delle cure, tenendo conto dei fattori contatto, limitando la comunicazione non che caratterizzano il paziente, tra i quali ha verbale, importante per i pazienti cognitiva- particolare rilievo la funzione cognitiva. mente compromessi, in particolare in alcu- In alcuni casi è necessario modificare lo ni momenti, come, ad esempio, quello del stile di cura dei pazienti con demenza gra- pasto. La Figura 5 conferma la drammatica ve e con prognosi sfavorevole, adottando riduzione di persone presenti al momento un approccio palliativo (Chase J., 2020); della morte, in ospedale o in RSA, di pazienti talvolta, infatti, questi vengono sottoposti affetti da Covid-19 rispetto all’anno prece- a ventilazione per un periodo prolungato, dente. anche in assenza di chiari obiettivi clinici. La condizione ha favorito e intensificato il Non si tratta di adottare un atteggiamento disorientamento del paziente, aspetto già di rinuncia, ma di indirizzare le cure verso il critico in tempi normali per l’anziano rico- migliore interesse del paziente e della quali- verato con demenza, così come il rifiuto dei tà della sua vita, concentrando l’attenzione trattamenti e dell’alimentazione. In questa su particolari aspetti: controllo del dolore, prospettiva è necessario ricordare, come riduzione della dispnea, riduzione dell’ansia già accennato, che la presenza di un elevato e dell’agitazione, pulizia del cavo orale, re- numero di pazienti affetti da demenza inci- golarità della funzione vescicale e dell’alvo, de pesantemente sulla normale conduzione sapendo che frequentemente il paziente è di un reparto Covid-19, con conseguenze incapace di descrivere la propria condizio- sull’organizzazione del lavoro, sui tempi di ne, ma che è sempre sensibile al dolore. Va esecuzione delle operazioni di cura, sulle tuttavia considerato che la decisione di in- condizioni psicologiche del personale. La terrompere trattamenti intensivi per attuare problematica si riflette anche al momento un approccio palliativo è spesso difficile, della dimissione, quando la famiglia, per ra- non essendoci indicatori prognostici affida- gioni organizzative, non è in grado di acco- bili (clinici e biologici) che possano essere gliere il proprio caro al domicilio e, contem- utilizzati in modo univoco, né linee guida di poraneamente, mancano appropriati reparti riferimento. Inoltre, si deve considerare che predisposti per la convalescenza; peraltro, la differente estrazione specialistica dei me- nel caso dei pazienti affetti da demenza non
20 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 Figura 5 - Incidenza della presenza di parenti o di altri conoscenti al momento del decesso nel 2019 e nel caso di persone decedute a causa del Covid-19. è stato possibile il trasferimento nei Covid nei servizi (medico, infermieristico e assi- hotel, dove è necessaria l’autosufficienza stenziale) è stata sacrificata a vantaggio di dell’ospite. La realizzazione di strutture in- altro o strutturata in maniera non adeguata termedie per accogliere questi pazienti, con ai bisogni delle persone con demenza. La personale preparato e responsabilizzato, an- crisi pandemica ha messo in luce questa che rafforzando le RSA esistenti e istituen- carenza, che dovrà ricevere un’attenzione do gli ospedali di comunità, è una soluzione privilegiata nei prossimi anni, anche consi- che dovrà essere inserita nelle future pro- derando che si tratta di azioni poco costose. grammazioni del Servizio Sanitario Naziona- La scelta in questo senso presuppone però le (Tousi B., 2020). una chiara comprensione da parte dei de- In conclusione, è necessario riaffermare tra cisori delle esigenze primarie degli anziani i provvedimenti da attuare con precedenza fragili, che sono profondamente diverse da la centralità dei processi formativi; per molti quelle normalmente affrontate dalla medici- anni la formazione del personale operante na “classica”.
PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2: 21-24
ASSOCIAZIONE
ITALIANA
PSICOGERIATRIA La persona affetta da demenza nelle RSA nel tempo
del Covid-19
La struttura architettonica e organizzativa delle RSA è entrata in crisi
a causa del Covid-19; oltre ai danni immediati, si deve considerare la
perdita di anni di impegno e fatica per migliorare progetti, programmi,
qualità del servizio e formazione del personale. Una storia che richiede
grande attenzione, se le collettività non vogliono disperdere un ricco
patrimonio materiale e immateriale, accumulato in tanto tempo; qual-
siasi impegno critico rispetto all’attuale situazione dovrà partire dal
recupero della storia, per arricchirla con l’esperienza acquisita durante
il Covid-19. Solo così si potrà costruire un futuro di “vita buona” per le
decine di migliaia di ospiti che in questi mesi sono stati travolti dalla
bufera.
Oggi molti operatori delle strutture residenziali sono ammalati, per la
fatica fisica e per lo stress psichico; si sono sentiti abbandonati dalle
istituzioni e poco protetti rispetto all’atteggiamento persecutorio di
parte dell’opinione pubblica e di certi ambienti politici, che non sono
in grado di interpretare e guidare i movimenti spontanei. Molti progetti
in corso sono stati abbandonati e non sarà facile riprendere i preceden-
ti percorsi assistenziali. La crisi è profonda e va analizzata con rigorosa
attenzione per programmare un’adeguata ripresa delle cure, in partico-
lare quelle dedicate alle persone affette da demenza.
Le RSA stanno attraversando una crisi epocale. Prima di tutto emotiva:
durante la prima e la seconda ondata hanno vissuto un pesante senso
di solitudine ed impotenza, che ha interessato sia gli amministratori
delle strutture, sia gli operatori. I primi hanno dovuto adottare scelte
in autonomia, scontrandosi spesso con l’opinione pubblica e con i fa-
miliari degli ospiti, al fine di tutelare le proprie comunità. È importan-
te ricordare quanti sforzi hanno messo in campo per reperire, specie
nella prima fase quando anche le ASL ne erano sprovviste, i dispositivi
di protezione individuale. Gli operatori, al contrario dei colleghi ospe-
dalieri, sono stati sovente additati come “untori” degli ospiti. In realtà
la scarsa dimestichezza e preparazione ad affrontare situazioni cliniche
altamente instabili ha reso palese come le RSA siano profondamente
mutate negli ultimi anni. Gli “ospiti” sono diventati “pazienti” multipa-
tologici, che ricevono terapie complesse. I medici delle RSA, secondo
alcuni modelli regionali, sono medici di medicina generale che spesso22 PSICOGERIATRIA 2021; SUPPLEMENTO 2 si trovano ad affrontare situazioni che ne- di prudente apertura nei riguardi di ospiti cessiterebbero di una gestione specialisti- cognitivamente integri rispetto a quelli che ca, in particolare geriatrica; infatti, anche possono essere organizzati con le persone quando è presente personale medico de- affette da demenza. dicato, raramente si tratta di personale con La diffusione del Covid-19 ha avuto in molti specializzazione in geriatria. Sarebbe anche luoghi un’esplosione drammatica, con foco- importante analizzare quanti sono stati gli lai epidemici che hanno colpito diverse re- ospiti che nel corso dell’ondata epidemica altà, determinando un drammatico aumento avrebbero beneficiato di un approccio pal- della mortalità soprattutto nella prima fase liativo, anziché essere ricoverati in ospedale (de Girolamo G. et al., 2020). Non siamo an- per problematiche riguardanti le condizioni cora in grado di identificare le modalità che di terminalità. Davanti a tutto questo, l’ope- in futuro dovranno caratterizzare un nuovo ratore delle RSA si sente impotente e solo; modo di organizzare la residenzialità dell’an- molti hanno descritto la propria frustrazio- ziano; è però certo che i provvedimenti do- ne nel non essere riusciti a “far morire nel vranno tener conto dell’alta percentuale di proprio letto” un ospite curato per anni in residenti con demenza le cui esigenze, in struttura. Il Covid-19 ha fatto emergere il termini di assistenza clinica e di accompa- problema degli standard assistenziali delle gnamento nel corso della giornata, sono di- RSA, assolutamente inadeguati ed obsole- verse da quelle degli anziani cognitivamen- ti rispetto alle esigenze. Attualmente nella te integri (Trabucchi M. e De Leo D., 2020; Regione Veneto, per esempio, si calcola una Poli C., 2021). A livello internazionale sono carenza di circa il 50% delle risorse infer- stati realizzati modelli di collaborazione tra mieristiche che sarebbero necessarie; que- ospedale e RSA, finalizzati ad assicurare an- sto bilancio è stato ancor più compromesso che in queste strutture, molto disomogenee dalla serie di concorsi effettuati nel corso per caratteristiche organizzative e ambien- del 2020 da parte delle Aziende Sanitarie tali, condizioni adeguate a minimizzare il ri- e delle Aziende Ospedaliere. Oggi, infatti, schio di diffusione del contagio e di fornire il contratto di lavoro proposto dalle RSA cure adeguate, senza la necessità di un rico- (sociale) è decisamente più svantaggioso vero degli ospiti (Stall N.M. et al., 2020).Tale rispetto a quello offerto a livello ospeda- modalità organizzativa, realizzata anche in liero (sanitario). Questo “scippo” ai danni alcune zone del nostro Paese, risulta vantag- delle RSA si traduce inevitabilmente con la giosa per gli ospiti con demenza grave, per i perdita di risorse preziose, dotate di un alto quali l’ospedalizzazione potrebbe produrre livello di autonomia professionale e di com- più rischi che benefici, e che possono inve- petenze specifiche anche riguardo alla cura ce giovarsi dell’attivazione di cure adeguate degli ospiti con demenza. presso la struttura dove risiedono. Nelle RSA la prevalenza di alterazioni co- Tra gli aspetti più delicati della cura delle gnitive è attorno al 70-75% (Onder G. et al., persone con demenza nelle residenze per 2012). I dati richiamano l’attenzione sulla anziani vi è la gestione delle fasi finali della criticità di questa condizione, che ha por- vita; l’elevata mortalità registrata in molte tato le diverse strutture ad assumere com- strutture ha messo infatti questa problema- portamenti rigidi nel controllo degli accessi tica, che non è certamente nuova, al centro dei famigliari, anche se, spesso, con risultati dell’attenzione, sollevando interrogativi eti- parziali nel contenimento dell’infezione; è, ci ed esistenziali, anche alla luce della legge infatti, ben diverso mettere in atto momenti 219/2017 sulle DAT. Il morire da soli e in iso-
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