Alzheimer: Modelli Europei a - L'Assistenza ai Malati di Confronto Roberto Bernabei - centridiurnialzheimer.it
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L’Assistenza ai Malati di
Alzheimer: Modelli Europei a
Confronto
Roberto Bernabei
Centro di Medicina dell’ Invecchiamento
Università Cattolica del Sacro Cuore
Roma
Epidemiologia
Western Europe China*
4.9 million Eastern Europe 6.0 million
North America 2.8 million
3.4 million
North Africa & Middle East
1.0 million India & South Asia
1.8 million
Africa
Latin America 0.5 million
1.8 million Western Pacific
1.5 million
2001 Total in all WHO regions: 24.3 million
A f r ica
N A f r ica & M id d le East
W Pacif ic
Ind ia & S A sia
Lat in A mer ica
E Eur o p e
N A mer ica
W Eur o p e
C hina*
0 2 4 6 8 10 12
2
* & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:2112–2117.
Epidemiologia
Western Europe China*
6.9 million Eastern Europe 11.7 million
North America 3.9 million
5.1 million
North Africa & Middle East
1.9 million India & South Asia
3.6 million
Africa
Latin America 0.9 million
4.1 million Western Pacific
2.9 million
2020 Predicted total in all WHO regions: 42.3 million
A f r ica
N A f r ica & M id d le East
W Pacif ic
Ind ia & S A sia
Lat in A mer ica
E Eur o p e
N A mer ica
W Eur o p e
C hina*
0 2 4 6 8 10 12
3
* & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:2112–2117.
Epidemiologia
Western Europe China*
9.9 million Eastern Europe 26.1 million
North America 6.0 million
9.2 million
North Africa & Middle East
4.7 million India & South Asia
7.5 million
Africa
Latin America 1.6 million
9.1 million Western Pacific
4.3 million
2040 Predicted total in all WHO regions: 81.1 million
A f r ica
N A f r ica & M id d le East
W Pacif ic
Ind ia & S A sia
Lat in A mer ica
E Eur o p e
N A mer ica
W Eur o p e
C hina* 26.1
0 2 4 6 8 10 12
4
* & Developing Western Pacific Region. From Ferri et al, Lancet 2005;366:2112–2117.
Diagnosi
Esiste un consenso internazionale sulla necessità di
diagnosticare il più precocemente possibile la
demenza (maggiore efficacia dei trattamenti nelle
fasi precoci, bisogni di carattere legale –
amministrativo)
Non esiste consenso sulla figura specialistica
(geriatra, neurologo, psichiatra) che deve occuparsi
della diagnosi e del trattamento della demenza
Il ritardo medio tra l’esordio dei sintomi e la
diagnosi clinica di demenza è 3 anni nel Regno Unito,
2 anni in Italia, Francia e Spagna, meno di 1 anno in
Germania.
Ahmad S et al. Br J Gen Pract 2010Medici che raccomandano il trattamento
al momento della diagnosi
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Italia Francia Germania Regno Unito Spagna
Facing Dementia Survey, Bond et al. 2005Medici che ritengono che un trattamento
precoce possa ritardare la progressione
della demenza
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Italia Francia Germania Regno Unito Spagna
Facing Dementia Survey, Bond et al. 2005Comparing access to Home Care across Europe:
The Aged Home Care project - ADHOC
Reykjavik Copenaghen Oslo (N)
(IS) (DK)
Helsinki
(FIN)
Amsterdam
(NL)
Stockholm
(S)
Maidstone
Ashford
(UK)
Prague
(CZ)
Amiens (F)
Nurnberg
Monza (I)
Bayreuth
(D)
Carpenter I et al, Aging Clin Exp Res. 2004;16(4):259-69.Lo studio AdHoc Studio condotto in 4007 soggetti in 11 paesi europei con lo scopo di confrontare le caratteristiche dei pazienti in Assistenza Domiciliare (ADI) e di identificare e proporre un modello di ADI; Età ≥ 65 anni; Valutazione multidimensionale tramite lo strumento di valutazione multidimenisionale VAOR-ADI
AREE VALUTATE
Stato cognitivo Mezzi di contenzione
Stato confusionale Stato nutrizionale
acuto Situazione oro/dentale
Comunicazione Piaghe da decubito
Sfera visiva Uso di psicofarmaci
Umore / comportamento Cadute
Benessere psicosociale Attività
ADL/riabilitazione Sondino naso-gastrico
ContinenzaEsempio di come è strutturato il VAOR. Nella sezione B, item 2, viene valutata la presenza di problemi di memoria. Lo strumento, attraverso un apposito manuale di istruzione, fornisce le indicazioni per una corretta identificazione dello stato cognitivo e le linee guida per un adeguato piano di intervento.
Cognitive Performance Score
(CPS) in ADI
3
CPS score (media)
2
1
0
CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK TotalDisabilità nelle ADL in ADI in Europa
100
80
60
%
40
20
0
CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK TotalNumero di ADL compromesse
nei pazienti con demenza in ADI
8
N ADL compromesse
6
(media)
4
2
0
CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK TotalCPS media e ADL media per Paese
2.5
F
2.0
Mean MDS CPS Score
I
USA
1.5 D
UK
NL CA
1.0
CZ
FI
DK
NO
0.5 IS S
0
0 0.5 1.0 1.5 2.0 2.5 3.0
Mean MDS ADL hierarchy
Bernabei R et al. Hazzard textbook of Geriatrics; sixth EditionOre di assistenza formale nei
pazienti con demenza in ADI
25
Ore assistenza formale
20
(media)
15
10
5
0
CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK TotalStress del caregiver
20
16
12
%
8
4
0
CZ D DK FR FIN IT IS NL NO S UK TotalPredittori di Stress del Caregiver
Sample
(n=3449)
OR 95% CI
Age (1 year incr.) 0.99 0.98 – 1.01
N depressive symptoms 1.38 1.27 – 1.49
CPS, score 1.19 1.10 – 1.30
N impaired ADL 1.36 1.25 – 1.47
N behavioural symptoms 1.28 1.04 – 1.58Meglio in un altro contesto
35
Meglio in un altro contesto (%)*
30
25
20
15
10
5
0
CZ DK FIN F D IS I NL NO S UK Total
* Il caregiver ritiene che sarebbe meglio se il cliente vivesse
in un altro contesto.Case manager Il case manager rappresenta il ‘coordinatore del caso’, la persona responsabile per l’ergazione e la coordinazione dei servizi ricevuti dal paziente; Lavora in stretta collaborazione con il MMG e l’unita valutativa geriatrica, di cui rappresenta il braccio operativo; Garantisce una continuità di trattamento e rappresenta la persona cui il paziente ed I suoi familiari possono rivolgersi per i loro problemi.
Onder G JAGS 2007
Istituzionalizzazione di Pazienti con Demenza
Survival Functions
Assistiti con o senza Case Manager
1,0
1,0
Case Manager
Survival free of NH admission
,9
0,9
,8
0,8 No Case Manager
CASEM
1,00
,7
0,7 1,00-censo
Log rank = 0.04 ,00
,6 ,00-censo
0,6
0 2 3 4 6 6 8 910 12 12
1 3 Follow
5 up (months)
7 9 11 13Case manager, Misure preventive e Stress
del Caregiver in Pazienti con Demenza
OR 95% CI
Influenza vaccination
No CM 1
CM 1.91 1.48-2.47
Medication review
No CM 1
CM 1.59 1.14-2.22
Caregiver distress
No CM 1
CM 0.40 0.20-0.80Lo studio Services and Health for Elderly in Long TERm care (SHELTER) è un progetto finanziato dal 7° programma quadro dell’Unione Europea. Allo studio partecipano i seguenti Paesi: Italia, Repubblica Ceca, Germania, Francia, Regno Unito, Olanda, Finlandia, Israele. Lo scopo dello studio è di validare il Minimum Data Set per long term care (InterRAI-LTCF) come metodologia per l’assessment degli anziani istituzionalizzati e la valutazione delle cure fornite in istituzione in Europa. Utilizzando tale strumento sono stati valutati 500 pazienti per Paese partecipante. I dati raccolti serviranno a comparare i modelli sanitari di diversi paesi europei in termini di caratteristiche dei pazienti, cure fornite, qualità delle cure, outcome clinici, disponibilità di risorse strutturali e organizzative, utilizzazione di risorse sanitarie e ad individuare i modelli più efficienti.
Pazienti con demenza in RSA
80
70
60
50
% 40
30
20
10
0
CS DE EN FI FR IL IT NL Total
SHELTER DATA 2011CPS media e ADL media in RSA
6
5
FR IL IT
CPS SCORE
4 CS
DE EN
3 FI
NL
2
1
0
0 1 2 3 4 5 6
ADL SCORE
SHELTER DATA 2011Utilizzo di anticolinesterasici in
pazienti con demenza in RSA
80 N=2212
70
60
50
% 40
30
20
10
0
CS DE EN FI FR IL IT NL Total
SHELTER DATA 2011Utilizzo di memantina in pazienti con
demenza in RSA
80 N=2212
70
60
50
% 40
30
20
10
0
CS DE EN FI FR IL IT NL Total
SHELTER DATA 2011Utilizzo di antipsicotici in pazienti
con demenza in RSA
80 N=2212
70
60
50
% 40
30
20
10
0
CS DE EN FI FR IL IT NL Total
SHELTER DATA 2011Utilizzo di antidepressivi in pazienti
con demenza in RSA
80 N=2212
70
60
50
% 40
30
20
10
0
CS DE EN FI FR IL IT NL Total
SHELTER DATA 2011CONCLUSIONI
La frequenza della demenza varia poco nei diversi Paesi di
Europa.
Le risorse dedicate al problema della demenza, i modelli di
‘care provision and delivery’, le attitudini dei medici nella
pratica clinica (diagnosi e trattamento), il supporto
fornito alle famiglie differiscono largamente tra i diversi
Paesi di Europa.
Outcome clinici e spesa sanitaria dipendono dai modelli di
cura impiegati.
L’utilizzo di una metodologia di assessment comune alle
diverse realtà geografiche e ai diversi setting di cura
rappresenta un primo ed importante passo verso la
conoscenza dei modelli socio-sanitari europei, della loro
efficienza e della qualità delle cure fornite ai pazienti con
demenzaTRANSIZIONE DEMOGRAFICA
LA PIRAMIDE DEMOGRAFICA ALL’INIZIO TRANSIZIONE EPIDEMIOLOGICA
Istat
DEL SECOLO SCORSO (1911) 2000-
Mortalità totale
Tasso mortalità/100000/anno
La transizione epidemiologica: Mortalità m. croniche
• nei primi 80 anni la diminuzione della mortalità per
♂
1500-
♀
Mortalità m. infettive
MI è stata progressiva: da 797 morti (1900) a 283 (1937)
e a 36 (1980).
• Sul DALYs (disability-adjusted life years) le MI ora
incidono per il 4,2%; le malattie cronico-degenerative ( 1000-
trend sostanzialmente invariato) per l’81%.
• Il calo delle MI non è stato costante: dopo il 1980 vi è
stata una risalita fino a 63 morti nel 1995, con un
successiva tendenza al calo dal 1996. 500-
• Il calo delle MI non è mai stato regolarmente
progressivo con un picco massimo nel 1918 (epidemia di
LO SCENARIO
“spagnola”).
DEMOGRAFICO ALL’INIZIO DI 0-
JAMA 1999
(2001)1911
-
-
-
-
-
QUESTOValori
SECOLOpercentuali
1900 1920 1940 1960 1980
♂1500- - -
♀
-80 Tasso mortalità/1000000/anno
USA: TASSO MORTALITA’
1970-2002
delle principali malattie Cardiopatie
0-4 anni 5-24 anni infettive cause di morte Tumori
- -60 Ictus
1000 - -
% Proporzione rispetto al totale Incidenti
- -40 delle morti 75 - BPCO
Tasso di mortalità per 100000/anno
500 -
Analisi dal 1900 al 1990 Diverso - 52%
trend in rapporto all’età: Diabete
500- -
- -20 •400
La- mortalità per l’influenza aviaria (“spagnola”del
50 -
- 41%
1918) è stata maggiore nei primi anni di vita con un
300 -
0- - - -0 picco via, via inferiore e non più distinguibile negli over
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
‘00 ‘20 ‘40 ‘60 ‘80 ‘00 ‘20 - 2.7 % +100%
200 -
1500 - - - - - -80
65. 25 - + 47% *
׀
•100
Il picco
- - 63%dell’AIDS dopo il 1980 è ben individuabile
24-44 anni - 45-64 anni - ≥ 65 anni -60 nella fascia 22-44:
1000 - - - 0 -׀ ׀ ׀ ׀ ׀ 0- ׀ ׀ ׀ ׀ ׀
%
• Nella fascia ≥ 65 le MI rimango più alte che nelle altre
- - -40 1970 1980 1990 2000 1970 1980 1990
1990 2000
(influenza e polmonite).
500 -
Valori - -
- percentuali - -20 * L’aumento è dal 1987 al 2002
0- - -
2001- -0
JAMA 2005
Trends in Infectious Disease Mortality in the United
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
‘00 ‘20 ‘40 ‘60 ‘80 ‘00 ‘20 ‘40 ‘60 ‘80 ‘20 ‘40 ‘60 ‘80
States During the 20th Century. JAMA 1999
Modificato da JAMA 2006La piramide rovesciata prevista per la
metà del XXI secolo
Fonte ISTATDati socio-demografici relativi a 258
città in Europa
Aged under 15: the ten highest Aged over 75: the ten highest
FR Cayenne 30.1% IT Trieste 13.2%
FR Saint Denis 25.5% IT Bologna 13.0%
UK Derry 25.0% IT Firenze 12.3%
FR Pointe-a-Pitre 22.4% FR Nice 11.8%
PT Ponto Delgada 22.1% IT Genova 11.7%
UK Birmingham 22.0% IT Ancona 11.0%
UK Bradford 21.9% IT Venezia 10.8%
PL Suwalki 21.6% IT Cremona 10.8%
FR Fort-de-France 21.2% PT Lisboa 10.3%
UK Stevenage 21.1% ES Barcelona 10.2%
EUSTAT, June 2004La piramide familiare nel Nord Italia Bisnonni Nonni Genitori Figli
I costi della demenza Oltre 6 milioni di casi di malattia di Alzheimer in Europa Oltre 80.000 nuovi casi all’anno in Italia Malattia relativamente dispendiosa in termini economici rispetto a malattie cardiovascolari cancro Costi diretti Costi indiretti Costi Intangibili
I costi della demenza
Servizi di Cure Assistenza
Trasporto mediche Domiciliare
generali
Housing Servizi per Supporto al
la demenza Caregiver
Assistenza Spese di Perdita di
economica Istituzional. lavoro del
caregiver
La rete assistenziale intorno al paziente con demenza
comprende una serie di servizi ognuno dei quali ha un
proprio costoCosti per grado di deterioramento cognitivo
in comunità (sterline/settimana)
Cure di sollievo
Day hospital
Assistenza domiciliare
Terapie mediche
Assist. Infermieristica
Cure Ambulatoriali
Ricoveri Ospedalieri
Medico di Medicina
Generale
Lieve Moderato Severo
Kavanagh & KnappMeglio in un altro contesto
% stress del caregiver
% Meglio in un altro contestoAny Care
Total giver Better off National
Mean Mean hours of burden elsewhere summary
ADL CPS care (%) (%)
Czech Republic 2.0 1.0 1.5 5.8 27.9 stoical
Germany 5.7 1.4 5.3 18.7 7.1 unhappy
Finland 0.9 0.7 3.4 4.7 12.5 happy
Iceland 0.6 0.6 2.8 4.7 18.0 hopeful
Italy 12.5 1.8 3.9 20.8 3.4 masochistic
Netherlands 0.7 1.0 3.6 7.0 17.1 opportunist
Norway 1.9 0.6 3.1 8.3 8.0 normal
Caring
UK 2.8 1.0 8.2 11.1 9.0
(or inefficient)
Total 3.8 1.1 3.9 11.1 12.5Stress del caregiver e stato cognitivo
Il caregiver manifesta segni di
stanchezza, rabbia e/o depressione
40
PStress del caregiver e stato cognitivo
Il caregiver non è in grado di continuare
a prestare assistenza
% non in grado di continuare
10
P 3Ore di assistenza informale e
stato cognitivo
Ore giornaliere di assistenza
10
POre di assistenza formale e stato
cognitivo
Ore giornaliere di assistenza
20
PRicoveri in ospedale e visite in PS -
Europa
30
P=0.003 P=0.069
20
%
10
0
1 o + ricoveri in 1 o + visite in
Europa Italia
ospedale Pronto Soccorso
CPS 0-1 CPS 2-3 CPS > 3Ricoveri in ospedale e visite in PS -
Italia
60 P=0.570 P=0.362
50
40
%
30
20
10
0
1 o + ricoveri in 1 o + visite in
Europa Italia
ospedale Pronto Soccorso
CPS 0-1 CPS 2-3 CPS > 3ASPETTATIVA DI VITA ALLA NASCITA
I RECORD DEGLI ULTIMI 160 ANNI
95 - Nazioni Unite 2001
Record aspettativa di vita media donne
Australia
90 - Irlanda
Giappone
Olanda Nazioni Unite 1999
Olshansky 1990
85
- Nuova Zelanda non Maori
Norvegia
Nazioni Unite 1986
Svezia
80 - Svizzera
75 -
70 -
65 - Dublin 1928
60 -
55 -
50 - Modificato da Science 2002
45
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1840 1880 1920 1960 2000 -
2040
Anni di rilevazioniMORTALITA’ IN ETA’ AVANZATA
Japan
Sweden
Annual rate of decline:
3% for octuagenarians England
France
2% for nonagenarians
USA
Iceland
Science 1998Proiezione ISTAT – Ipotesi media
Variazioni percentuali nelle singole classi d’età rispetto alle
corrispondenti grandezze osservate nel 2004
53,3%
362,2%
2051
78,5%
26,5%
-26,5%
-26,5% 65->90
Classi d’età in anni
≥ 85
21,1% 75-84
99,3% 65-74
2020
19,6% 15-64
9,8%
0-14
-4,6%
-10,3%
-50 0 50 150 250 350 %Prevalenza della Demenza
Lobo et al. Neurology 2000Ultra-sessantacinquenni in ADI in Europa
20%
15%
10%
5%
0%
O
e)
L
n)
K
IS
F
k
S
D
Z
D
N
C
U
N
om
ila
M
R
I(
I(
interRAICPS score e ore di assistenza
formale nei pazienti con demenza
5
I F UK
4 DK
NL
CPS score
3 NO FI
CZ
IS
2 D
1
S
0
0 5 10 15 20
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