AVANTI TUTTA ... sempre con Bruna sulla giusta rotta! - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XVII - numero 3/4 - Luglio - Settembre 2018
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
AVANTI TUTTA
... sempre con Bruna sulla giusta rotta!
Su Nave Italia Focus La forza
per le sugli aspetti di un supporto
autonomie nefrologici psicologico
Editoriale
Luglio/Settembre 2018
Continuare nel
n 3/4
pag. 2
ricordo di Bruna
A
vevamo chiuso il nostro nu- stione di problematiche difficili e fare il punto sulla realtà regionale.
mero precedente con la noti- pericolose. Anche il tema dell’in- Come sempre, vi aspetto numerosi
zia della perdita di Bruna Do- clusione scolastica si fa sempre a tutte le nostre iniziative, ricor-
nazzan, coordinatrice regionale in più pressante, perché chi do- dando che solo lavorando insieme
Veneto. Se avevamo bisogno di una vrebbe occuparsene non trova le potremo portare a casa qualche ri- Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
conferma, il suo funerale ha dimo- soluzioni adeguate. Noi dobbiamo sultato. Al tal proposito, chie- presidente@sclerosituberosa.org
strato quanto Bruna fosse impor- pretendere impegni seri per tutti diamo aiuto a tutti affinché la
tante per la sua comunità e per la e non la soluzione di un caso alla nostra lotteria “Il vero premio è la
nostra Associazione. Ci manca e ci volta. Il percorso di vita di un ma- vita”, con estrazione dei numeri
mancherà, ma il suo ricordo sarà lato raro deve essere gestito in vincenti a Romano d’Ezzellino (VI)
per noi un pungolo per continuare collaborazione da tutti coloro che il 5 gennaio 2019, sia un vero suc-
a dar voce a chi non ha voce. se ne devono prendere cura. Vo- cesso per la vendita di biglietti il
Ha potuto godere della felicità dei gliamo dei veri percorsi diagno- cui incasso ci aiuterà a portare
nostri ragazzi partiti su Nave Ita- stico-terapeutico-assistenziali che avanti i nostri progetti.
lia per vivere una fantastica espe- ci diano la possibilità di essere Un caro saluto e un buon autunno
rienza di autonomia e rivedere sempre seguiti in sicurezza e con a tutti!
tutte le famiglie presenti al wee- professionalità nelle nostre re-
kend sul Monte Grappa, progetto gioni; non vogliamo che medici
che lei ha costruito con grande professionalmente preparati e di-
determinazione. Sarebbe stata fe- sponibili siano abbandonati nel
lice di godere di una vacanza as- loro impegno e non riescano a far AESSETI NEWS
Notiziario dell’Associazione Sclerosi
sociativa sempre più richiesta e crescere altri medici. Tuberosa ONLUS
partecipata. Non c’era fisicamente Come AST, stiamo per tirare le Pubblicazione trimestrale
ma era presente nel pensiero e nel somme sul progetto “Diamante”
Anno XVII Numero 03/2018
cuore di tutti. che ci ha visti presenti in giro per luglio-agosto-settembre ‘18
Finita la vacanza si ritorna a casa la penisola per cercare di trovare Registrato c/o il Tribunale di Roma
sempre con tanta forza per fare e riferimenti che potessero aiutare e n° 279/02 del 7.6.2002
per smuovere qualcosa affinché le risposte a problemi impellenti. La Direttore responsabile:
nostre famiglie vivano una quoti- collaborazione con Socialnet, nelle Marco Michelli
dianità serena tutto l’anno. Dob- persone di Sabrina Banzato, Fabio marcomwm@inwind.it
biamo rimboccarci le maniche e Colombo e Gabriele Zen, è stata
In redazione:
continuare a cercare soluzioni e ri- fondamentale per la condivisione Marco Michelli, Liliana Gaglioti
sposte ai nostri problemi, nel ri- e la ricerca di soluzioni a impor-
cordo di Bruna, della sua forza e tanti tematiche, come: i progetti Collaborazioni:
Francesca Macari, Silvia Lugli, Angela
caparbietà nel cercare risposte ai di vita indipendente, che dovreb- Volpi, Carla Fladrowski, Valentina
problemi di tutti. bero uscire dallo sperimentalismo; Laface, Antonella Tosetti, Paolo
Purtroppo, però, il rientro dalla il sostegno ai caregiver familiari, Cornaglia Ferraris, Stefano Ferrara,
Debora Pitruzzello, Alessandro
vacanza è amaro, perché non c’è riguardo cui le Federazioni chie- Filisetti, Calogero Bellomo, Claudia
niente di nuovo all’orizzonte; i dono una norma che non abbia Ferro, Laura Brunetto, Elisa
problemi chi ce li ha se li tiene e solo indicazioni di principio, ma Vannuccini, Cristian Barbante, i
genitori del “Gruppo giovani-adulti
se li deve gestire. Sono tanto ama- che garantisca tutele e diritti certi Padova”, Silvia Favero, Ilaria Cuoghi,
reggiata, perché nessuno prende (stiamo in questi giorni vivendo il Stefano Carlesso, Bruna Donazzan,
impegni o programma, affinché le dramma della famiglia Mori in famiglia Tramarin, Anna Maria
Prudenziati, Anna Back.
malattie rare e la disabilità siano Lombardia, a cui nessuno riesce a
finalmente al centro di percorsi dare delle risposte); sapere di più Grafica:
seri e condivisi, e la vita delle fa- sul “Dopo di noi”, sul Fondo per la 4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
miglie sia resa più leggera. Non non autosufficienza, su quello per 00054 Fiumicino, RM • www.4drg.com
sono amareggiata, sono vera- le politiche sociali, sull’inclusione Finito di stampare il 28/09/2018
mente arrabbiata, come tutti voi. lavorativa. c/o Mondo Stampa srl
Regioni che si dicono all’avan- Impegni importanti ci attendono, Via della Pisana, 1448 • Roma
guardia nella cure e nei percorsi primo fra tutti l’Assemblea dei
abbandonano le famiglie nella ge- Soci a Napoli, dove cercheremo di
Editoriale
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
pag. 3
L’importanza della
comunicazione solidale
L
’eco della partecipazione al taglio di realtà quotidiane che la web e ha curato la rassegna stampa
Festival Internazionale Film peculiare caratterizzazione della pa- dell’evento.
Corto “TULIPANI DI SETA tologia innesca nelle diverse fami- Televisione, radio, internet e i media
NERA” con la storia di Martina, glie; la necessità della creazione di si stanno rivelando efficaci stru-
tratta dal docufilm “La forza della poli sanitari cui rivolgerci per poter menti da utilizzare affinché l’AST
Silvia Lugli fragilità”, diretto da Maurizio Ri- organizzare un percorso diagnostico guadagni sempre più la visibilità
Coordinatrice Regione Lazio
gatti e prodotto dall’AST, ancora e terapeutico, limitando l’attuale necessaria per avere voce e sotto-
non si è spenta. Il 13 settembre si vagare di struttura in struttura, di porre all’opinione pubblica - e con-
è infatti svolto l’evento “Un sorriso medico in medico, navigando sem- seguentemente alla classe politica
diverso in docu-film”, nell’ambito pre alla ricerca di approdi affidabili; e alle autorità sanitarie - le istanze
dell’Estate al Santa Maria della Pietà la necessità dell’adozione anche in che, tra le altre che non ho avuto
organizzato da ASL Roma1, e alle- Italia delle linee guida già utilizzate modo di esporre, aspettano una ri-
stito da Tulipani di Seta Nera, in all’estero, strumenti capaci di coa- sposta concreta dalla società risve-
collaborazione con l’Associazione diuvare il personale sanitario, an- gliandone coscienza e sensibilità.
Università Cerca Lavoro e Born to cora troppo spesso impreparato di Ringrazio, quindi, tutti coloro che
Fly network. La scelta dello stru- fronte alle variabili di questa ma- hanno organizzato e contribuito
mento cinematografico per dare vi- lattia rara, incanalando le procedure alla realizzazione dell’evento, le
sibilità a storie di vita reali, le no- da adottare all’interno di protocolli persone con cui ho condiviso l’emo-
stre, le vite di chi si confronta operativi certi e condivisi. zionante esperienza ed il tavolo de-
quotidianamente con le problema- La visibilità dell’evento è stata for- gli interventi che hanno saputo ac-
tiche generate dalla diversità, si è temente amplificata dalla disponi- cogliermi e mettermi a mio agio, le
rivelata ancora una volta vincente bilità dell’emittente televisiva One persone del pubblico in sala, sin-
per attrarre l’attenzione delle per- TV, che lo ha trasmesso anche in re- ceramente interessate e tutti i
sone su esistenze e problematiche plica, coprendo le zone di tutta Italia grandi cuori che compongono la
cui troppo spesso accordano al mas- e dalla preziosa e infaticabile opera nostra Associazione e che ho por-
simo uno sguardo distratto, o ma- della organizzatrice Paola Tassone, tato e sentito con me in questo
gari benevolo, ma sfuggente. che ha diffuso i contenuti anche nel evento.
Sono stati selezionati e proiettati
otto dei corti che avevano parteci-
pato al Festival Tulipani di seta nera
EDITORIALE 2 SUPPORTO PSICOLOGICO 15
e alle proiezioni sono seguite due • Continuare nel ricordo di Bruna • Per andare avanti
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
tavole rotonde, organizzate con la • L’importanza della comunicazione • Liberatorio e gratificante
fluidità di talk-show, ben assortite solidale • Poter raccontarsi e crescere insieme
grazie a un mix di importanti perso- • Passeggeri dello stesso treno…
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
nalità impegnate nell’attività politica, RUBRICA MEDICA 4
nella sanità, nel mondo della ricerca • Le manifestazioni renali nella ST WEEKEND SOCIALE SUL GRAPPA 18
• Grappa e non solo
e dell’arte - dovrei stilare un nutrito
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
RUBRICA INTERNAZIONALE 5 • Stare assieme, uniti
elenco, per rendere giustizia alla • Conferenza internazionale sulla ri-
squisita disponibilità di tante persone cerca per la ST DEDICHE A BRUNA 20
di riguardo, ma lo spazio è davvero • Sempre con noi
tiranno - insieme a relatori e testi- PROGETTI SOCIALI 7 • Preghiera per Bruna
• Fase finale del “Diamante”! • Ricordi insieme
moni che del mondo della diversità
• ST-AUTONOMY
sono esperti in quanto lo sperimen- FUNDRAISING 22
tano in prima persona. “… IN ONDA CON ALICE” 9 • Una rosa per la ricerca
Poiché il clima emotivo e la parte- • “Qui ed ora” apprendiamo • Il “Giardino delle Lanterne”
cipazione empatica dell’uditorio • Sentirsi capitano • Ridere come in famiglia
erano già maturi - pochi strumenti • Rotta sulle autonomie
sono capaci di creare un’efficace • La voglia di esserci REFERENTI MEDICI 25
• Un’unica anima
immedesimazione quanto la narra- I DELEGATI AST 28
• Nuove amicizie ed esperienze
tiva cinematografica - i miei inter- • Un tuffo nell’emancipazione personale MODULO 30
venti sono stati focalizzati su alcune • Nelle regole si è liberi
delle tematiche maggiormente con- • Un contesto speciale per imparare
divise dal popolo AST: l’ampio ven-
WEEKEND ASSEMBLEA ROMA 11LA
Rubrica medica
Luglio/Settembre 2018
-dislipidemia con incremento di co-
Le manifestazioni
n 3/4
lesterolo e trigliceridi;
-disturbi del metabolismo glucidico; pag. 4
renali nella ST -alterazioni della funzione renale
stessa, con incremento di creatini-
nemia e comparsa di proteinuria.
I Farmacologi dell’Università degli
Studi di Milano, operanti presso
In ricordo di Claudia. quenti nel sesso femminile, dove l’Ospedale San Paolo di Milano,
Indimenticabile, come tutte le nu- possono anche superare i 20 cm di stanno mettendo a punto una nuova
merose persone che ho incontrato diametro, probabilmente anche per terapia (anti-EGFR) che potrebbe
nell’Ambulatorio Nefrologico di Scle- effetto estrogenico. L’ingombro ad- avere un definitivo effetto terapeu-
rosi Tuberosa dell’Ospedale San Paolo dominale causato da reni divenuti tico sulle lesioni causate da TSC. Angela Volpi
U.O.C. Nefrologia e Dialisi
di Milano. di grandi dimensioni è responsabile, -ricorso alla Chirurgia: la nefrectomia Ospedale San Paolo di Milano
Unica, come lo è ciascuno di noi, ma talora, di dolore. viene impiegata per la rimozione di
con una forza ed una serenità solo a I pazienti affetti da TSC con coin- AML di grandi dimensioni, che hanno
tratti attenuate da una consapevole volgimento renale da AML e cisti provocato massivi sanguinamenti e
malinconica apprensione per la sua possono andare incontro, col passare drastica riduzione del parenchima
patologia: sapeva infatti di essere degli anni, ad insufficienza renale funzionante; è indicata anche per
gravemente malata ma la sua vita, cronica (IRC). Ciò avviene per mol- la presenza di patologia neoplastica
nonostante tutto, lasciava ampi spazi teplici cause: degenerazione fibrotica che non permetta di praticare tec-
alla speranza ed alla progettualità. renale dovuta a compressione paren- niche di rimozione mini-invasive.
Questa era Claudia per me. chimale da parte di neoformazioni e -impiego di Procedura percutanea
E’ ripensando a lei, a come chiedeva cisti; esiti di interventi di emboliz- con micro-onde TAC-guidata: viene
e amava spiegazioni sulla sua ma- zazione vascolare per arrestare fe- praticata con successo dai Radiologi
lattia, che ho pensato di farle ancora nomeni di sanguinamento; nefrec- dell’Ospedale di San Paolo di Milano.
cosa gradita parlando brevemente tomie per sanguinamento massivo o Vengono trattati con tale procedura
delle manifestazioni renali della asportazione di neoformazioni mali- AML, possibilmente (ma non esclu-
Sclerosi Tuberosa, proprio come lei gne, o anche benigne ma di grandi sivamente) con dimensioni non su-
avrebbe voluto sentirle: Claudia era dimensioni; assunzione protratta di periori a 6-8 cm; oncocitomi ed altre
intelligente e curiosa. farmaci antidolorifici o anti-epilettici. neoformazioni purché aggredibili
Nella Sclerosi Tuberosa (TSC) sono Quando la IRC, in casi peraltro rari, con tale tecnica per posizione e di-
molto frequenti manifestazioni renali diviene severa bisogna ricorrere al mensioni.
e spesso sono causa di morbilità e trattamento sostitutivo dialitico e -ricorso all’Embolizzazione: viene
mortalità. Angiomiolipomi (AML) e possibilmente al trapianto di rene, considerata procedura di urgenza in
cisti sono le alterazioni più caratteri- con donatore d’organo vivente o caso di massivi sanguinamenti renali
stiche e sono presenti in più del 80% cadavere. o di altro parenchima; può essere
dei casi i primi, e del 40% le seconde. Terapia: cosa abbiamo a disposizione impiegata per embolizzare preven-
Gli AML sono neoformazioni benigne, attualmente, noi Nefrologi, per trat- tivamente AML ad alto rischio di
non capsulate, costituite da vasi tare gli AML prima che si accrescano sanguinamento. Le controindicazioni
sanguigni, cellule muscolari lisce e e diventino a rischio di rottura? a questa metodica sono la necessità
tessuto adiposo: la componente adi- -impiego di Inibitori di mTOR (Siro- di impiegare mezzo di contrasto io-
posa degli AML li distingue dalle limus o Everolimus). Sono farmaci dato, soprattutto in presenza di fun-
neoformazioni maligne. immunosoppressori, che possono ri- zionalità renale già compromessa,
I vasi degli AML hanno un’alterata durre le dimensioni degli AML. Oltre e la sindrome post-embolizzazione
composizione di parete che li rende all’effetto terapeutico, segnalato e (febbre, nausea e vomito).
rigidi e quindi particolarmente pre- provato dagli studi scientifici, questi Sono certa che Claudia avrebbe de-
disposti alla rottura. La presenza farmaci hanno tuttavia seri effetti siderato poter divulgare queste in-
inoltre di aneurismi in questo pro- collaterali quali: formazioni per rendere edotte molte
liferare di vasi contribuisce al san- -ricomparsa delle lesioni dopo la più persone sull’esistenza e com-
guinamento retroperitoneale, talora sospensione del farmaco, che inibi- plessità della Sclerosi Tuberosa, con
massivo e pericoloso per la vita (Sin- sce ma non distrugge le cellule pro- la speranza che sempre più si lotti
drome di Wunderlich). liferate: per tale motivo sirolimus o per avere risorse nuove e nuove co-
Il rischio di sanguinamento correla everolimus dovrebbero essere as- noscenze scientifiche che possano
con la dimensione degli AML: una sunti a vita; offrire a coloro che ne sono affetti
dimensione superiore ai 3-4 cm di -immunosoppressione farmacologica una migliore qualità di vita.
diametro sembra predisporre ad un con maggior rischio quindi di con- La sua vita, complicata, breve, sof-
maggiore rischio emorragico. trarre malattie batteriche o virali; ferta ma vissuta con determinazione
Gli AML aumentano di numero e di- -anemia o pancitopenia da depres- e speranza ne è grande testimo-
mensioni negli anni, sono più fre- sione midollare; nianza. Grazie, Claudia.
Rubrica Internazionale
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
pag. 5
In Texas la conferenza
internazionale sulla
ricerca per la ST
L
a conferenza internazionale
sulla ricerca per la ST del
Carla Maria Fladrowski 2018 si è svolta a Dallas, in
Rappresentante internazionale
AST Texas (USA) dal 26 al 28 luglio. Mi
è stato chiesto di farne una rela-
zione, ma è un’impresa piuttosto
ardua, perché non ci sono parole
che possono descrivere le emo-
zioni che si vivono nel vedere
circa 900 persone della comunità di enti internazionali con nuovi nuto relazioni su ogni differente
ST, soprattutto famiglie, ma non partecipanti, fratelli, madri e padri, aspetto della ST e dato risposte a
solo, invadere un albergo grande è stato l’occasione per incontrare domande di ogni genere durante le
come un piccolo paese. persone da Oklahoma, San Diego, sessioni del congresso, così come
Ho pensato che il congresso del Messico, Brasile e da altri luoghi di consueto, anche a cena e nei
2014 fosse stato impressionante, lontani. Persone di cui potevi rico- corridoi. Tutto ciò ha contrastato i
ma quest’anno l’evento ha oltrepas- noscere i volti, resi noti dai social nostri costanti sentimenti di soli-
sato qualsiasi cosa potessi immagi- media, a colazione, pranzo, cena. tudine ed abbiamo imparato che ci
nare. Questo evento così enorme è La piscina era invasa dai nostri figli sono le condizioni per vedere un
riuscito a rafforzare, ispirare e unire che giocavano insieme, godendo a raggio di luce nel futuro. L’evento
persone affette, caregiver e medici. pieno di questi preziosi momenti. ha dato inoltre l’opportunità ai no-
stri medici e ad al-
cuni rappresentanti
di pazienti di racco-
gliere notizie e ag-
giornare le linee
guida cliniche per la
ST. Esse sono consi-
derate a livello in-
ternazionale come i
parametri di eccel-
lenza per la dia-
gnosi, i controlli e la
gestione della scle-
Erano rappresentati 27 Paesi. Con Troppe emozioni per farvi un rac- rosi tuberosa. I discorsi di apertura
questi numeri non si è trattato solo conto razionale. mi hanno fatto riflettere. Ci è stato
di incontrare vecchi amici, ma I nostri preziosi medici, venuti da ricordato che le nuove terapie sono
anche di farne di nuovi. Il raduno ovunque, hanno come sempre te- state rese disponibili grazie a una
ricerca clinica di suc-
cesso. Tuttavia non
ci si ferma e non ci
si può fermare: la ri-
cerca prosegue, gli
inibitori di mTOR
non sono l’unica ri-
sposta; con la nostra
partecipazione alle
sperimentazioni cli-
niche possiamo con-
tribuire alla possibi-
lità di trovare altre
Rubrica medica
Luglio/Settembre 2018
soluzioni e nel prossimo futuro an- Il discorso sui TAND (TSC–Associa- persone con ST devono essere valu- n 3/4
che una cura. ted–Neuropsychiatric–Disorders) che tate con il questionario TAND una
Presto sarà disponibile negli Stati riguarda i disturbi neuropsichiatrici volta all’anno e ricevere trattamenti pag. 6
Uniti, dopo il positivo esito delle associati alla TSC, tocca me perso- adeguati per ogni problema di salute
sperimentazioni e l’accettazione da nalmente e molti altri. E’ un ambito mentale che viene identificato. Noi
parte del FDA in America, l’Epidiolex della sclerosi tuberosa che è stato a genitori spesso siamo i primi a rico-
o cannabidiolo per il trattamento lungo poco considerato, ma che re- noscere cambiamenti. In tali casi è
della sindrome di West; anche in centemente si sta facendo notare urgentemente necessario affidarsi a
Europa l’Agenzia Europea per i Me- per i suoi aspetti spesso devastanti. una rete di esperti. Altre sessioni
dicinali ha dato esito positivo: Ci sono tante persone che chiedono sui comportamenti aggressivi tipici
(http://www.ema.europa.eu/ema/i aiuto ed è una delle più grandi sfide nella ST sono state condotte da Anna
ndex.jsp?curl=pages/medicines/hu- per la ST, con un grandissimo im- Buyers, PhD, and Tanjala Gipson.
man/orphans/2018/01/human_or- patto sulla qualità della vita sia per Ho toccato solo la punta dell’iceberg
phan_002037.jsp&mid=WC0b01ac0 la persona affetta che dei membri in questo resoconto sulla conferenza.
58001d12b ). delle famiglie coinvolte. È triste pen- Non ho parlato del trattamento rela-
La ricerca sugli inibitori di mTOR è sare che le diagnosi e gli interventi tivo alle lesioni dei reni né della ge-
stata approvata per la prima volta per le difficoltà psico-sociali finora netica né di tante altre cose. Co-
nel 2010 e principalmente viene uti- sono stati accessibili a poco più del munque ogni singola sessione e tutti
lizzata per la riduzione di astrocitomi 20% della popolazione con ST ed i i temi trattati, relativi a ogni singolo
a cellule giganti, ed anche per gli problemi sono ancora più complessi aspetto della ST, sono stati resi di-
angiomiolipomi e come terapia ag- con la transizione all’età adulta. Di sponibili online dall’Associazione
giuntiva per l’epilessia nella ST. Sono questi temi ha parlato il Prof. Petrus americana per la sclerosi tuberosa
stati mostrati effetti positivi su le- de Vries, colui che ha ideato il con- (Tuberous Sclerosis Alliance) e ne
sioni in altri organi come fegato, cetto di TAND e sviluppato il relativo vale la pena prenderne visione:
pancreas, cuore e ossa ed è in studio questionario con Loren Leclezio. En- https://www.tsalliance.org/2018-
il loro uso come terapia preventiva. trambi si sono raccomandati che le world-tsc-conference-videos/
Progetti sociali
Luglio/Settembre 2018
n 3/4 seguito alla malattia; possibilità di
pag. 7 Fase finale del trovare nuovi amici nei circuiti della
cura; possibilità in alcuni casi di or-
ganizzarsi alternandosi nelle cure
“Diamante”! ulteriore, verso un approfondimento
per avere un tempo personale libero
dalla cura.
Si riscontra un bisogno di formazione
e informazione su: norme e diritti,
I
l progetto “Diamante – Il valore specifico e personalizzato della si- gestione della persona con ST in
dei caregiver: raccontarlo, mi- tuazione di alcune famiglie, in modo adolescenza, gestione della sessua-
surarlo, riconoscerlo” è nella sua da avere una valutazione del bisogno lità della persona con ST, gestione
fase finale. Proseguono gli incontri della famiglia utile alla progetta- della relazione con e tra fratelli.
Francesca Macari con le famiglie con gli esperti zione di interventi che possano mi- L’assistenza alle persone con sclerosi
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
presidente@sclerosituberosa.org dott.ssa Sabrina Banzato e dott. Ga- gliorare la condizione delle persone tuberosa è garantita in gran parte
briele Zen, mentre si procede con con sclerosi tuberosa e delle loro dai familiari: i servizi coprono in
l’analisi di quanto emerso dalla va- famiglie. Sono state coinvolte 41 media solo il 22% circa del bisogno
lutazione svolta dagli stessi esperti famiglie in 9 regioni d’Italia. assistenziale.
con i caregiver incontrati nel corso La situazione è particolarmente evi-
del progetto. Cosa è emerso dal percorso con le dente nel weekend e la sera, quando
famiglie? non si registra praticamente nessuna
Cos’è il progetto Diamante? I risultati del percorso di valutazione copertura assistenziale extra fami-
Facciamo un passo indietro. “Dia- svolto con le famiglie verranno di- liare. La quantità e qualità dell’assi-
mante” è un progetto ideato e ge- scussi e approfonditi durante stenza ricevuta è molto frammentata
stito dall’Associazione Sclerosi Tu- l’evento finale del progetto, previsto e dipende dal territorio di residenza.
berosa, e co-finanziato dal Ministero per il 12 ottobre a Napoli. Si ripor- Questo accade per l’organizzazione
del Lavoro e delle Politiche Sociali, tano qui alcuni risultati preliminari: territoriale del sistema di welfare
italiano ma anche perché
manca un riconoscimento dif-
fuso e condiviso delle carat-
teristiche della sclerosi tube-
rosa e in particolare della sua
multiformità e scarsa preve-
dibilità.
Gli incontri di gruppo e il sup-
porto educativo
Il progetto Diamante consente
ai sensi dell’art. 12, comma 3, lettera Le aree più problematiche per l’iden- inoltre di supportare gli educatori
f della Legge 383/2000, che regola tità dei caregiver sono risultate in che accompagnano i ragazzi durante
il funzionamento delle Associazioni media quelle dell’identità professio- gli incontri associativi e di sostenere
di Promozione Sociale. È la naturale nale-lavorativa e della genitorialità. il lavoro di Debora Pitruzzello e Va-
prosecuzione del progetto “EsseTi Il ruolo di caregiver tende quindi lentina Laface come coordinatrici de-
Caregiver – Prendersi cura di chi si ad imporsi a livello identitario so- gli interventi educativi con i ragazzi.
prende cura”, finanziato anch’esso prattutto sul ruolo lavorativo e su Altri interventi sostenuti da Dia-
dallo stesso Ministero, che si è quello genitoriale. mante sono gli incontri di gruppo
chiuso a giugno 2017. Il progetto Le maggiori problematiche emerse: che coinvolgono familiari e altri ca-
EsseTi Caregiver ha permesso di rac- depressione; impossibilità di pensare regiver. Grazie al progetto sono stati
cogliere molti dati sui bisogni dei al futuro; mancanza di tempo per realizzati gli incontri con il prof. Lu-
caregiver di persone con sclerosi sé; involuzione del rapporto di cop- cio Moderato a Cagliari (4 e 5 giu-
tuberosa attraverso la somministra- pia, che si riduce solo alle discus- gno), a Trento (14 e 15 settembre)
zione di circa 100 questionari in sioni sull’attività di cura; sviluppo e a Bologna (21 e 22 settembre).
tutta Italia e la realizzazione di più di sensi di colpa nei confronti di Inoltre si stanno riunendo gruppi
di 10 focus group con gruppi di fa- altri figli; mancato sviluppo della di familiari con il dott. Gabriele
miliari appartenenti ad AST. I risul- propria carriera lavorativa; perdita Zen in Lazio e Marche. I lavori in
tati di questa importante ricerca degli amici; sensazione di essere Lazio e Marche sono seguiti dal re-
sono riportati in un report pubbli- segregati in casa. gista Maurizio Rigatti che sta pre-
cato sul sito internet dell’associa- Alcuni caregiver evidenziano anche parando un video di racconto del-
zione, e rappresentano la base da risvolti positivi: rafforzamento del- l’esperienza da condividere durante
cui ripartire per il progetto Dia- l’unione di coppia come risposta alla il convegno finale del progetto Dia-
mante. malattia; miglioramento della rela- mante previsto per il pomeriggio
Con Diamante è stato fatto un passo zione con la famiglia di origine in del 12 ottobre a Napoli. Un simile
Progetti sociali
Luglio/Settembre 2018
incontro di gruppo verrà proposto tecipare durante la mattina di sa- Si tratta di un contributo determi- n 3/4
a tutti i familiari che vorranno par- bato 13 ottobre, sempre a Napoli. nante per riattivare quella dimen-
sione di gruppo territoriale che pag. 8
emerge come fondativa per l’espe-
rienza in associazione, ma è anche
complicata da portare avanti, se
non ci sono risorse dedicate all’or-
ganizzazione e alla conduzione de-
gli incontri.
Per maggiori informazioni sull’evento
finale e sulle altre attività del pro-
getto si può contattare l’équipe spe-
cialistica che sta coordinando l’atti-
vità del progetto Diamante scrivendo
alla mail astcaregiver@gmail.com,
oppure la segreteria AST.
Il progetto svolge numerose attività creative e
laboratoriali per persone con disa-
bilità in ambiti quali: arte pittorica,
“STautonomy”
ceramica, fashion design, gastrono-
mia, agricoltura sociale. I giovani
con ST che svolgeranno il laboratorio
di autonomia verranno inclusi in
Francesca Macari
I
l progetto “STautonomy - La- testi di vita. queste attività in base ad una pro- Presidente Nazionale A.S.T. onlus
boratori di Autonomia per Il primo laboratorio si svolgerà in grammazione concordata. Si tratta presidente@sclerosituberosa.org
l’inclusione attiva di gio- Campania nel mese di ottobre 2018, di un’occasione unica per acquisire
vani/adulti con disabilità” è gli altri due laboratori sono previsti conoscenze e competenze specifiche
ideato e realizzato dall’AST con il nella prima metà del 2019 e le sedi relative ad un settore, e trasversali,
finanziamento del Dipartimento per verranno definite e comunicate nei oltre che di un’opportunità di tra-
le Pari Opportunità, che darà la prossimi mesi. scorrere alcuni giorni in autonomia
possibilità di realizzare 3 laboratori Ai laboratori parteciperanno gruppi dalla famiglia. Durante i laboratori
di circa 3 giornate ciascuno per lo di giovani con ST che vivranno per i giovani saranno guidati da un ac-
sviluppo delle autonomie e di com- 3 giorni presso una cooperativa so- compagnatore del progetto e da
petenze sociali di persone con scle- ciale ospitante partner del progetto tutor, messi a disposizione dalle
rosi tuberosa. Si tratta di un’im- per un’esperienza di reale autono- cooperative ospitanti, che inse-
portante occasione per svolgere mia, in cui potranno svolgere atti- gneranno ai partecipanti le com-
attività nuove, conoscendo persone vità progettate insieme ai tutor delle petenze necessarie per svolgere le
e realtà diverse, rafforzando le re- cooperative partner. Ad esempio la attività laboratoriali. Grazie ai
lazioni con i propri pari e svilup- Cooperativa Social Future, che ha fondi del progetto le trasferte per
pando capacità che difficilmente sede in provincia di Salerno, ospiterà i giovani partecipanti sono spe-
possono essere messe alla prova ad ottobre 2018 il primo laboratorio; sate, inclusa la presenza di un ac-
così intensamente nei normali con- si tratta di una cooperativa che già compagnatore.
... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
S
n 3/4 crivo questo articolo come se
pag. 9
stessi compilando il mio diario
di bordo. In queste pagine
bianche, posso fermare il tempo, ri-
“Qui ed ora”
apprendiamo
trovare quei paesaggi, sentire il ru-
more del mare, le voci dell’equipag-
gio, i delfini che danzano ad un
passo da noi; il suono della chi-
tarra… delle voci in coro, il dolore
alle mani nel tiro delle cime. Posso “Anche noi, come l’acqua che scorre,
osservare le stelle in navigazione e siamo viandanti in cerca di un mare”
quindi, ... tutte le volte che voglio,
Valentina Laface posso tornare a questa immagine,
Juan Baladan Gadea
Coordinamento percorsi di
autonomia posso rivivere queste emozioni che
rimarranno impresse in me, come grandi insieme a noi, in un percorso cura delle onde. Siamo così piccoli,
un tatuaggio sulla pelle. tracciato in base a requisiti di con- di fronte all’immensità del mare,
L’AST quando decide di cimentarsi tinuità e relazione, che, in questo così minuscoli, che tutte le preoc-
in nuovi progetti, ha la forte capa- mix esplosivo, si tramuta in un’altra cupazioni legate alla quotidianità
cità di trovare la magia, la spinta, parola magica: “Legame”. Legami svaniscono, esiste solo il “qui ed
l’intuito alla ricerca di esperienze indissolubili che si intrecciano con ora”, e immersi nel momento pre-
sente, non abbiamo paura del futuro,
e quindi, apprendiamo…. Appren-
diamo per il semplice fatto, che i
pensieri si fermano, il battito car-
diaco decelera e vediamo la realtà
per quella che è. Nessuna distrazione
solo il “Qui ed ora”.
Questo fa bene a noi, educatori pro-
fessionali, che inglobati dal pro-
fondo senso di responsabilità, siamo
prigionieri di noi stessi, e fa bene
soprattutto ai ragazzi, che lasciano
a casa la loro quotidianità, fatta
alle volte di solitudine ed in cui, al
contrario, il confine tra la cosiddetta
normalità e l’essere speciali, è estre-
mamente marcato, in una incessante
lotta per l’accettazione. Qui non è
così. I confini non esistono, esiste
l’equipaggio! L’equipaggio è l’in-
sieme delle persone che condividono
uno spazio ristretto, in cui domina
il concetto di interdipendenza. Af-
finché si possa velare, è indispen-
sabile la forza collettiva delle brac-
cia, affinché si possa convivere
serenamente, ognuno deve avere dei
compiti stabiliti… e allora…
“Ciurma al lavoro!” diviene il motto
per eccellenza. Tutti i giorni, dalle
sette, l’equipaggio è impegnato in
numerose attività formative. Ogni
granello di sabbia trovato è un tas-
che per me vanno oltre la mera at- altre realtà, come quella della Fon- sello di conoscenza e di condivi-
tività professionale, poiché regalano dazione Tender To Nave Italia, per- sione. Forse l’immagine che rias-
forte motivazione alla ricerca inte- ché, quando si lavora sinergicamente sume, dopo la fatica delle attività
riore e alla crescita personale di con altre realtà, i confini diventano quotidiane di ripristino, formative
ognuno di noi. Mi riferisco a noi, impercettibili e, in una visione di e laboratoriali, è quella di Jake e
come équipe, e ai ragazzi della no- insieme, siamo un unico nucleo, ab- del comandante, che gareggiano su
stra Associazione, che diventano bracciati dal vento, dalle vele, dalla un balletto al tramonto dall’alto
... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
della plancia. Questo è il fermo- n 3/4
immagine che mi piace di più…
I ruoli si dissolvono, la marina mi- pag. 10
litare getta la divisa… E’ impossibile
trattenerla di fronte alla spontaneità
disarmante dei nostri ragazzi! E’ il
migliore degli equipaggi di cui mai
abbia fatto parte.
Ringrazio l’Associazione, Nave Ita-
lia, i miei colleghi, sempre presenti
a condividere con grande impegno
questa missione umanitaria, e non
ultima Francesca Macari, che, no-
nostante i miei momenti di follia,
crede fortemente in me, nella mia
dedizione e nelle mie bizzarre ca-
pacità.
Ringrazio ogni singolo membro del-
l’equipaggio che mi ha insegnato
che, se interiorizziamo le regole so-
ciali, possiamo concederci il per-
messo di rimanere noi stessi, sem-
pre, “ora”, in ogni momento, come
il mare, come il cielo, come le stelle,
come quel veliero, che grazie alla
cura di ognuno di noi, non invec-
chia. Quel veliero rappresenta un
po’ l’anima di ognuno di noi… pren-
diamocene cura… insieme.
Grazie equipaggio!
“Se non stai facendo delle onde,
non stai navigando”
Sentirsi capitano
L
’esperienza vissuta a Mag- l’adrenalina di sentirsi per un po’
gio su Nave Italia grazie il capitano di una grande nave.
all’AST è stata per Calogero Con altrettanta gioia porterà nei Calogero Bellomo
socio AST
un’esperienza fantastica. Sono suoi ricordi la dimostrazione dei
stati per lui cinque giorni pieni marinai, che hanno insegnato Claudia Ferro
educatrice di Calogero
di allegria e pieni di grande con tanta bravura, la realizza-
gioia condivisa, vissuti insieme zione dei nodi marinari. Il suo
agli altri undici ragazzi e a sei rammarico è stato quello di non
mitici educatori; giorni nei quali poterli imitare, ma è stato bel-
è stato felice per aver imparato lissimo poterli guardare.
tante cose a lui sconosciute Conserverà nel suo cuore la bel-
sulla bellezza di quello che è il lezza di questi giorni, per questa
mondo del mare e di una nave nuova esperienza vissuta. Porterà
che lo attraversa. con sé la gioia dei sorrisi condivisi
Nei suoi ricordi più belli l’emo- insieme agli amici dell’AST e por-
zione di aver maneggiato per la terà per sempre nel suo cuore la
prima volta il timone di una nave, gioia per essersi sentito, anche
accompagnato dalla guida del ca- solo per cinque giorni, il Capitano
pitano Marco, che con il suo pre- di una grande nave.
zioso aiuto gli ha permesso di Da parte di Calogero il suo GRAZIE
vivere, anche se per pochi minuti, a Nave Italia.... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
n 3/4 una Onlus costituita dalla Marina
pag. 11 Rotta sulle Militare Italiana e dallo Yacht Club
Italiano; la Fondazione ha lo scopo
di promuovere il mare e la naviga-
autonomie
zione come strumenti di educazione,
formazione, abilitazione, riabilita-
zione, inclusione sociale e terapia a
favore di persone rese fragili da di-
sabilità o disagi fisici, psichici o
L
e autonomie non sono isole dall’AST, un gruppo di nostri giovani sociali e che possano acquisire
sperdute nell’oceano, ma po- soci affetti, accompagnati, come nuove consapevolezze sul proprio
trebbero esserlo o diventarlo sempre, da alcuni dei nostri fidatis- valore, attraverso risposte attive ed
Stefano Ferrara se noi genitori, familiari o tutori simi educatori-amici, ha potuto spe- energie inattese.
Socio AST, papà di Jake
dei nostri ragazzi non dessimo loro rimentare e partecipare ad un’espe- In questo senso, a bordo di “Nave
ogni opportunità per trovarle aiu- rienza unica, speriamo ripetibile, di Italia” i nostri ragazzi hanno potuto
tandoli a tracciare la rotta giusta. navigazione per cinque giorni su un partecipare alle manovre per la na-
Grazie al progetto “EsseTì in onda veliero partito dal porto di Civita- vigazione a vela a braccetto con
con Alice”, che fa riferimento al- vecchia ed approdato a quello di l’equipaggio, splendidi marinai che
l’acronimo “ST” (Sclerosi Tuberosa) Livorno. hanno condiviso con loro ogni mo-
mento, dai pasti alle
“manovre” in cucina, alle
pulizie ed anche al
tempo libero in coperta.
Si è trattato di un’espe-
rienza meravigliosa per i
nostri ragazzi; non vole-
vano più abbandonare la
nave dopo cinque giorni
di lavoro, divertimento,
ma soprattutto di vera
partecipazione che ha si-
curamente dato un’im-
pronta positiva alla loro
crescita nel mare, quasi
mai calmo, della vita.
Ed infatti quello del
quale loro hanno biso-
gno sono proprio stru-
menti che noi, apparen-
temente normodotati,
abbiamo già acquisito,
e alla tragica scomparsa di Alice Il veliero porta il nome di “Nave mentre loro non li hanno ancora ed
Galli, una ragazza di Roma affetta Italia”, un brigantino armato a go- hanno tutto il diritto di averli. Noi
da Sclerosi Tuberosa, finanziato dalla letta di 61 metri di proprietà della abbiamo il dovere di fare il possibile
fondazione Tender to Nave Italia e Fondazione Tender to Nave Italia, per aiutarli a salpare.
La voglia di esserci
U
Cristian Barbante n grazie all’AST per aver aderito a questo progetto magnifico, alla presidente Francesca Macari e tutta
Educatore
l’équipe per aver contato sempre sulla mia motivazione e sulla mia professionalità. Un’esperienza unica
che conteremo sicuramente di ripetere. Vedere la gioia negli occhi di questi ragazzi, la loro voglia di
essere adulti e autonomi, la loro voglia di collaborare e di aiutarsi a vicenda, di sorridere e scherzare è stato
assolutamente impagabile. Volevo ringraziare personalmente la Fondazione Tender to Nave Italia onlus e tutto
l’equipaggio della marina militare, che ci sono stati sempre accanto, mettendosi in gioco, aiutando i ragazzi
nei momenti di difficoltà, mostrando un mix di professionalità e umanità. Tutte lezioni di vita che difficilmente
scorderemo e un’esperienza che sicuramente rimarrà nel cuore di tutti. Grazie, grazie, grazie.... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
Un’unica anima pag. 12
Tra vent’anni non sarete delusi delle cose che avete fatto ma da
quelle che non avete fatto. Allora levate l’ancora, abbandonate i
porti sicuri, catturate il vento nelle vostre vele. Esplorate.
Sognate. Scoprite. (Mark Twain)
P
robabilmente tra vent’anni strutturato, regole, rispettare spazi sone impegnate a condurre il veliero
avrei avuto dei rimpianti se comuni e propri, non essere mai soli. nel porto di Livorno. Per noi équipe, Debora Pitruzzello
Coordinamento percorsi di
non avessi accettato di fare La scommessa è stata stravinta. è stato motivo di orgoglio, perché, autonomia
parte dell’équipe del progetto sulla Cinque giorni in mare hanno inse- dopo 10 lunghi anni di AST, abbiamo
Nave Italia. Quando è nata l’idea gnato che la giornata è scandita di potuto osservare quanto è stato
ero dubbiosa della riuscita e su quali piacere e doveri e dal rispetto del- utile il nostro lavoro, quanto sono
risultati avremmo raggiunto. l’altro, perché una nave arriva al stati adeguati i ragazzi in questo
Immaginavo questo gruppo di ragazzi porto se c’è rispetto di ruoli e com- progetto, perché abbiamo sempre
in 65 metri quadri, cabine piccolis- petenze di ogni costituente. puntato su un lavoro di inclusione,
sime, 5 giorni senza attraccare in un
porto, regole marinare ferree e con le
crisi dovute alla patologia. Una grossa
scommessa da superare. Quando pian
piano raggiungevamo il veliero dal-
l’esterno lo vedevo piccolissimo e la
mia preoccupazione si elevava.
Nel momento in cui abbiamo salpato
le ancore, dal mio viso emergeva il
sorriso perché osservavo un’unica
anima tra i marinai e i nostri ragazzi.
Prima fase: aizzare le vele, cima in
mano e seguire perfettamente le re-
gole dettate dal mozzo.
Le giornate prendevano sempre più
forma, distinte in momenti di colla-
borazione con i marinai, tra la pre-
parazione dei pasti, la pulizia delle Di conseguenza, le caratterizzazioni di integrazione, di scelta. Scegliere
cabine, le lezioni sulla rosa dei venti, di “persona con disturbi del com- è essere liberi, la libertà è un in-
sulle stelle, i nodi, ecc. Altri momenti portamento” o “colui a cui è tutto sieme di regole e rispetto dell’altro.
gestiti e coordinati dai neo marinai; dovuto”, si sono disciolti inserendo Grazie per avermi dato l’opportunità
lezioni di zumba, yoga, arte, giochi. i concetti di insieme, regola, lavoro, di partecipare a questa grande av-
Emerge il significato di un tempo inclusione: un unico corpo di per- ventura. Spero di viverne altre.
me, mi sono trovata benissimo perché
Nuove amicizie abbiamo fatto tantissime cose insieme.
Anche con il resto dell’equipaggio mi
sono trovata bene e con il nocchiere
ed esperienze Andrea abbiamo spiegato i nodi; il nome
di alcuni già lo sapevo, perché abbiamo
la barca a vela e sono abbastanza abi-
tuata a fare i nodi e ad alzare le vele. Elisa Vannuccini
Socio AST
L
’esperienza di Nave Italia è stata molto interes- Alla fine dell’esperienza, cioè l’ultimo giorno, ci hanno
sante perché per me era la prima volta che salivo consegnato i diplomi di marinai di Nave Italia con la
in una nave lunga 60 metri. Ho fatto amicizia foto di tutto il gruppo ed abbiamo ricevuto tanti com-
con il comandante che si chiama Marco Filzi e l’ufficiale plimenti dal comandante.
di rotta Davide, con i quali sono stata a volte al tavolo Infine ci siamo salutati dopo avere visto le foto dei
nei vari pranzi o cene. giorni passati insieme e sperando di poter rifare questa
Con i ragazzi che hanno vissuto questa esperienza con esperienza.... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
pag. 13 Un tuffo
nell’emancipazione
personale
V
Laura Brunetto ele spiegate attraversate da è quindi l’ora di imparare a fare un non nascondo che ho una gran pas-
Socia AST
una brezza marina, vento fra i nodo alla caviglia, ad ammainare sione per i viaggi e per le esperienze
capelli, lo scricchiolio del una vela, a conoscere le stelle di nuove, anche se spesso mi colgono
ponte di legno sotto i nostri piedi: notte. Tutto quanto è gestito da del tutto impreparata (e, segreta-
è questo quello che ricordo meglio una rigida divisione dei compiti e mente, è proprio il motivo per cui
della mia esperienza su Nave Italia, dettato da un calendario dei turni mi piace affrontarle). Conoscere e
condivisa con i marinai e il gruppo di lavoro scandito principalmente confrontarmi con diverse realtà e
AST di cui ho fatto parte. Il progetto dai ragazzi e dalla squadra degli abitudini è la parte che general-
mente amo di più. Non mi vergogno
di dire che, da nottambula quale
sono, per me è stato molto difficile
coricarmi entro l’orario stabilito, e
spesso, immersa nel silenzio più to-
tale, mi si poteva trovare da sola
sul ponte e col naso all’insù a guar-
dare le stelle, o ad assistere qualche
marinaio pescare. Questo è stato un
modo per chiacchierare, sorpren-
dermi e stringere dei legami con
l’equipaggio.
“Essetì in onda con Alice” prevedeva educatori, con la supervisione di
la partecipazione attiva dei ragazzi Antonella Tosetti. Ecco che quindi
AST come marinai a completamento alcuni di noi si occupano di lavare
dell’equipaggio dello staff della Fon- piatti e bicchieri o si cimentano ad
dazione Tender to Nave Italia Onlus, apparecchiare i tavoli per i pasti
che già da 10 anni è specializzato con qualche marinaio. Non mancano
in questo tipo di attività. Un vero le pause, naturalmente, nella fascia
e proprio rito di passaggio per coloro oraria più calda della giornata, du-
che si “tuffano” per la prima volta rante la quale si riposano anche i
nell’emancipazione personale e nostri lupi di mare veterani. Da evi-
un’avventura mozzafiato per chi non denziare la presenza dei laboratori,
è pratico della vita di mare. Alza- ideati dagli stessi ragazzi con l’aiuto Personalmente mi sono trovata be-
taccia alle 5 e mezza, colazione alle degli educatori, che hanno spaziato nissimo e mi sono subito ambientata
7, immediatamente dopo ci si dedica da giochi da tavolo a lezioni di yoga. con tutto il team di Nave Italia,
alle pulizie dello spazio comune, E in previsione della ripresa dei la- specialmente con i marinai, oltre
della mensa, del ponte, delle cabine, vori del mattino successivo, ci si che - neanche a dirlo - con gli edu-
tutte operazioni attuate con gioia recava a letto verso le 23, dopo un catori e il resto del gruppo AST.
e zelo da parte di noi ragazzi, spal- paio d’ore di svago. Un’esperienza, in conclusione, che
leggiati dal resto dell’equipaggio, È stato molto importante per me invito tutti a fare, se dovesse ripre-
perché chiunque - ci si tiene a ri- partecipare al progetto, soprattutto sentarsene la possibilità; un’occa-
cordarlo - lavora allo stesso modo perché mi ha dato l’opportunità di sione immancabile per lavorare ma
su una nave come questa, senza ec- affacciarmi a una quotidianità a me allo stesso tempo sentirsi liberi e
cezione di grado. Per il gruppo AST ignota. E’ stato come un viaggio e alla pari.... in onda con Alice
Luglio/Settembre 2018
esse è come essere sospesi nel nulla. n 3/4
Nelle regole Nelle regole si è liberi, senza regole
si è schiavi dell’imprevisto. Entro i
limiti della regola si ha libertà di
pag. 14
si è liberi
scelta, di azione, di crescita, di com-
portamento; senza quei confini l’agire
e il pensare vagano confusamente,
privi di certezze e tutele, dipendenti
da una sregolatezza assistita. Senza
A
bbiamo conosciuto Francesca precoce e trattamento per persone regole stabilite cognitivamente, il
Macari e Valentina Laface a con problemi comportamentali, psi- debole non ha spazio. La struttura
Genova, durante l’incontro di cologici e psicosociali. Può attrarre stessa della regola è insita nella Na-
presentazione della Campagna di giovani a rischio, che sono spesso tura (mare, vento, pioggia, onde), Antonella Tosetti
Project Manager Fondazione
Nave ITALIA 2018 organizzata da meno sensibili ai tradizionali inter- per questo sottrarsi è pericolosa il- Tender To Nave Italia
Fondazione TTNI presso lo Yacht venti psicoterapeutici ed essere uti- lusione. Senza regole chiare e non
Club Italiano. lizzata per persone con disabilità. mutevoli, stabilite in maniera van-
Da quell’incontro è nata la nostra av- La Wilderness Adventure Therapy taggiosa e gerarchicamente condotte
ventura con l’Associazione Sclerosi Tu- (WAT) è caratterizzata dalla scelta ed imposte, si accetterebbero dina-
berosa e con i ragazzi che partecipano di luoghi in cui l’esposizione alla miche spontanee, che garantiscono
alle attività organizzate da splendidi natura (mare, montagna) delle per- vantaggi solo al più forte. Facilitare,
professionisti. I nostri incontri via sone prevede contesti condizionati attraverso regole e disciplina militare,
Skype hanno permesso ad ognuno di da tempo meteorologico e tipologia la gestione del cambiamento, of-
noi di presentarsi ed iniziare così ad dei luoghi, tutti di particolare fa- frendo spunti di riferimento per
entrare nell’ottica del “viaggio”. scino naturalistico. nuove strategie efficaci di socializ- Paolo Cornaglia Ferraris
zazione e comunicazione. Stabilire Direttore Scientifico Adventure
Therapy
parametri di riferimento stabili, aiuta
a gestire gli stimoli esterni e le rea-
zioni emotive che ne conseguono.
I ragazzi hanno quindi gestito in au-
tonomia o affiancati dai nocchieri,
alcune attività ludiche e marinaresche
e, con il nuovo e unico equipaggio
formato dai marinai e dai ragazzi, ab-
biamo navigato da Civitavecchia a Li-
vorno, issando le vele, lucidando ot-
toni, passando attraverso lezioni di
yoga, giochi di conoscenza coinvol-
genti, musica, disegni e vivendo ogni
L’Adventure Therapy o terapia del- Nonostante i pochi giorni a bordo, giorno in modo più approfondito la
l’avventura offre innovativi stru- s’impara ad essere protagonisti dentro vita di mare e di grande collabora-
menti di prevenzione, intervento queste regole, capendo che senza di zione… insieme avremo buon vento!
Un contesto
speciale per imparare
Q
uesta iniziativa mi è piaciuta e invece noi siamo andati sulla nave biamo imparato da quanto tempo Alessandro Filisetti
un sacco, perché sono stato della Marina Militare italiana e ab- esiste la Marina, e tante altre cose. Socio AST
insieme ai ragazzi e sono
stato aiuto cuoco. Con l’equipaggio
abbiamo fatto laboratori e imparato
le costellazioni e tutti i termini tec-
nici per capire i mestieri che i mili-
tari della Marina italiana fanno sulla
Nave. È stata una cosa particolare
che non si fa tutti i giorni, perché
di solito si va sulle navi da crociera,La forza di un supporto psicologico
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
pag. 15 Per andare avanti
U
na delle forze dell’associazione plicità, sorriso rassicurante, dopo genitori, che vediamo un maggiore
è che porta ad avvicinare per- vari contatti, ha dato la disponibilità affiatamento dei ragazzi che pro-
sone lontane chilometri per ai nostri ragazzi per degli incontri gettano in assoluta autonomia i loro
condividere le preoccupazioni, le dia- di gruppo. incontri futuri e le attività che vor-
gnosi, le ansie ma anche risate, pro- Un po’ da tutto questo è nato un rebbero svolgere.
poste, progetti per il futuro. Quando gruppo giovani-adulti. Le reazioni Le problematiche che i ragazzi si
ci ritroviamo tra genitori spesso par- iniziali dei nostri ragazzi sono state trovano ad affrontare nel quotidiano,
liamo di come siano speciali i nostri diverse e nessuna a dire il vero en- comuni a quelle di tutti i giovani
ragazzi, unici nella loro sensibilità, tusiasmante, ma l’appoggio di Silvia della loro età, sono aggravate dalla
affettuosi da emozionare in alcuni è stato determinante e abbiamo fis- ST con i suoi aspetti di malattia, da
I genitori del “Gruppo
giovani-adulti Padova”
momenti, rincasiamo rasserenati sato una prima data. seguire dal punto di vista sanitario,
pronti per affrontare il quotidiano. I protagonisti del “Gruppo Giovani- e dalla consapevolezza di avere com-
La stessa positività la ritroviamo nei Adulti Padova” provenienti dall’Emi- plicazioni fisiche che possono de-
nostri ragazzi lo “stare assieme” gli lia Romagna, Veneto e Friuli Venezia generare.
dà nuove energie per il domani. Giulia, si sono riuniti dal mese di In questi incontri la condivisione
La preziosa collaborazione della dot- dicembre con incontri mensili. delle preoccupazioni, spesso co-
toressa Silvia Favero, psicologa av- In pochi mesi, la Dottoressa Favero muni, e dei carichi della vita quoti-
vicinata in una domenica del giugno è diventata un punto di riferimento diana, permettono di sfogare l’ansia
2017, l’ultimo giorno del weekend per i nostri giovani ormai adulti ed e acquisire forza per andare avanti
Grappa, con la sua sensibilità, sem- un grande sollievo anche per noi e trovare soluzioni.
Ci troviamo il sabato pomeriggio,
Liberatorio e circa una volta al mese (data e luogo
vengono stabiliti di volta in volta),
e riusciamo così a parlare libera-
gratificante
mente dei nostri problemi, di ciò
che ci affligge, di ciò che ci rende
Stefano Carlesso felici, condividendo le nostre espe-
Socio AST
rienze con i ragazzi presenti; inoltre
si ha modo di conoscerci meglio.
S
ono iniziati lo scorso dicembre vembre e successivamente concre- Inizialmente ero un po’ scettico
a Padova degli incontri con la tizzato con la collaborazione dei sull’efficacia dell’iniziativa, ma par-
psicologa, dr.ssa Silvia Favero. genitori. tecipando mi sono reso conto che
L’iniziativa è stata ideata da noi Questo progetto coinvolge ragazzi condividere personali esperienze è
ragazzi presenti ad un pranzo or- con la ST dai 18 anni in sù. La par- più liberatorio e gratificante di
ganizzato a Sacile (PN) a inizio no- tecipazione agli incontri è libera. quanto mi aspettassi.La forza di un supporto psicologico
Luglio/Settembre 2018
n 3/4
Poter raccontarsi e pag. 16
crescere insieme
S
alve a tutti, mi presento: sono profondo, anch’io sono una mamma entusiasmo e alla loro forte volontà
Silvia, la psicologa di Padova… e come tale smuovo universi interi di far partire questo progetto: grazie
Alcuni di voi mi conoscono così. per il benessere dei miei figli, e quel per la vostra bellezza, per tutto l’ar-
A dicembre 2017 ho iniziato a con- pomeriggio io ho visto smuovere uni- cobaleno di emozioni che ad ogni Silvia Favero
Psicologa di Padova
dividere un percorso di crescita con versi per il benessere di quei ragazzi incontro sapete portare, grazie alla fslivia@libero.it
334 9577027
un gruppo di otto ragazzi e ragazze che ho conosciuto e con cui ora con- vostra delicatezza e alla vostra dol-
provenienti dal centro-nord Italia divido un percorso di crescita. cezza, grazie degli sguardi aperti e
(Emilia Romagna, Veneto, Friuli Ve- Nei mesi successivi a quell’incontro, sinceri che mi aiutano ad affrontare
nezia Giulia, Trentino Alto Adige). Bruna mi ha ripescata dai suoi con- l’impegno che ho preso per voi e
Ma così siamo già arrivati alla fine… tatti e dopo quella telefonata si è con voi. Grazie!
L’inizio di questa mia avventura non attivato un universo di idee, progetti, E poi ci sono le mamme, i papà, i
so bene dove collocarlo. Sono entrata paure, ansie, volontà, emozioni che fratelli e le sorelle… grazie per
in contatto con la sclerosi tuberosa ci ha portati ad oggi, a questo gruppo avermi dato la possibilità di cono-
nel 2008, grazie ad un giovane ra- color arcobaleno dove si vive assieme scere i vostri ragazzi e le vostre ra-
gazzo che si è presentato in studio un pomeriggio, si ride, si gioca, si gazze, grazie per darmi fiducia e
con un non ben precisato disturbo piange, ci si racconta, si sta insieme, sostegno per percorrere questo cam-
d’ansia; all’epoca era un ragazzo poco si cammina uno accanto all’altro. mino; senza le vostre parole, senza
più che ventenne e tra le cose che Ognuno ha le sue diversità e speci- i vostri sguardi e le vostre emozioni
mi raccontò mi disse: “Sa, dottoressa, ficità, ma, come ci ripetiamo ogni sarebbe tutto più difficile. Ci sono
io ho la sclerosi tuberosa.”. Subito volta che ci vediamo, siamo tutti mamme, una in particolare, che mi
dopo l’incontro mi documentai, chiesi fatti di-versi perché assieme facciamo stanno accompagnando passo dopo
informazioni ad amici medici e, con una poesia, una poesia che ci aiuta passo in questa avventura ed è, per
mio stupore, scoprii che le informa- a crescere, che ci rende giorno dopo me, molto emozionante sentire que-
zioni erano poche e in pochi sape- giorno più consapevoli di chi siamo sto aiuto incondizionato e rispet-
vano dirmi qualcosa di utile. Accanto e di cosa vogliamo essere, che ci toso del mio ruolo, sempre molto
a questo giovane adulto ho vissuto rende più autonomi e liberi nei nostri delicato ed attento.
tante emozioni, tante gioie, ma anche mondi, nei nostri spazi, che ci rende Un sentito grazie anche agli educatori
tante frustrazioni, dal matrimonio, unici e consapevoli di avere un per- che prima di me hanno conosciuto
all’assenza di un farmaco che fun- corso che solo ognuno di noi può questo gruppo e che mi hanno aiu-
zionasse per le sue crisi di assenza. scrivere con l’aiuto e la forza di chi tata a capire in maniera più “tecnica”
Finché un giorno, grazie a lui e con ci sta accanto. Concludo con un ul- cosa e chi mi sarei trovata di fronte:
lui, mi sono ritrovata ad un pranzo timo pensiero che mi sta accompa- Valentina e Debora, grazie.
sociale con tante persone, con tante gnando da quando ho L’ultimo ringraziamento, quello per
facce nuove che mi guardavano, in- iniziato questo viag- me più coinvolgente, va a Bruna, la
curiosite. Parlai quel giorno, parlai gio. È un ringrazia- referente dell’Associazione per il Ve-
con tante persone, parlai con Bruna, mento, in primis, ai neto. Bruna mi ha dato la possibilità
e ascoltai, ascoltai racconti di vita ragazzi, al loro di mettermi in discussione di fronte
di un gruppo di persone che, mi ac- all’impegno che mi stavo prendendo,
corsi ben presto, non condivi- mi ha aiutata a riflettere e a capire
deva solo una malat- cosa vuol dire, e quanto importante
tia, ma un mondo sia per i ragazzi potersi incontrare e
colorato di emozioni parlare di sé in un posto sicuro e
e vissuti diversi. Sco- tranquillo. Bruna mi ha aiutata a
prii che si nasce con mettere confini emotivi, a costruire
la sclerosi tuberosa e il luogo dove accogliere i ragazzi e
da subito si impara a vi- le loro emozioni. Grazie.
vere e, soprattutto, a Vi lascio i miei recapiti se avete
con-dividere questa voglia di conoscermi e se vi posso
malattia. La forza di essere d’aiuto: fslivia@libero.it - 334
quel gruppo di 9577027.
mamme mi toccò nel Un abbraccio a tutti.Puoi anche leggere
