AST in argento I progetti scientifici 2022 Tanti progetti sociali
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XX Numero 2/2021 • Luglio/Dicembre ‘21
AST in argento
I progetti Tanti Storie
scientifici progetti dalla grande
2022 sociali famiglia AST
Editoriale
Luglio/Dicembre 2021
25 anni e non solo
n 2/2
pag. 2
d’argento associative, i miglioramenti della
medicina e tutto il resto che adesso
vi verrà in mente…
In questa lista non menziono le dif-
I
mmaginate la favola di “Alice ficoltà, le notti insonni, le fatiche
nel Paese delle meraviglie”, enormi, le attese per una dia-
ve la ricordate? La pro- gnosi, le sofferenze e le la- Marco Michelli
Direttore Aesseti News
tagonista, la ragazzina crime versate da ognuno
di nome Alice ap- di voi, perché proprio
punto, inseguendo quelle le conoscete
il Bianconiglio, in- bene e forse più di
traprende un tutto vi hanno
lungo e tor- reso il meravi-
tuoso itinera- glioso gruppo
rio attraverso di persone, fa-
mondi fanta- miglie, orga-
stici e crea- nizzazione e
ture bizzarre rete che siete
per trovare, diventati oggi,
alla fine, un anziani e ul-
suo posto nel timi arrivati.
mondo. Per questo vale
Come l’Alice la pena festeg-
scritta da Lewis giarsi, ricordare
Carroll, anche ad con un sorriso gli
esempio “Il piccolo
principe” protagonista ...segue a pagina 7>>
del racconto di Antoine de
Saint-Exupéry, vaga nello spa-
zio alla ricerca di qualcosa. AESSETI NEWS
Notiziario dell’Associazione Sclerosi
O anche, visto il periodo natalizio, Tuberosa APS
Ebenezer Scrooge il celeberrimo e bambino, ha cominciato 25 anni fa
antipatico (almeno all’inizio) per- la ‘nostra’ Associazione AST. -Anno XX Numero 2/2021
Luglio\Dicembre ‘21
sonaggio del racconto di Charles E di anni e poi di lustri ne sono Pubblicazione semestrale
Dickens “Canto di Natale” dovrà in- passati, come ben mette in risalto
contrare sia il fantasma del Natale il contributo che, proprio qui a Registrato c/o il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
passato che quello del presente e fianco, ha voluto dedicare la nostra Direttore responsabile:
poi del futuro per comprendere il Presidente all’anniversario. Marco Michelli
valore della propria vita e il signi- Guardandosi indietro, di strada ne marcomwm@inwind.it
ficato delle azioni che deciderà di è stata fatta tanta: penso agli inizi,
In redazione:
intraprendere. alla ricerca di famiglie per fare Marco Michelli, Liliana Gaglioti
rete, ai ‘pionieri’ che hanno forte-
È in qualche modo il destino di tutti mente creduto anche solo nell’idea Collaborazioni:
Francesca Macari, Carla Maria
i personaggi fiabeschi e con loro di di creare un’Associazione (molti di Fladrowski, Debora Pitruzzello,
tutti noi, quello di apprendere passo quelli che hanno cominciato il Leo Ferrara, Istituto d'Istruzione
dopo passo, scelta dopo scelta, il cammino sono ancora qui altri ci Superiore di Asiago, Antonio Fazzi.
tipo di viaggio che vogliamo portare hanno lasciato, regalando un loro Grafica:
avanti. Certamente, tutti necessi- piccolo grande contributo di cui 4DRG snc
tiamo di un po’ di buona sorte o se sempre saremmo grati). L.rgo C. Lambruschini, 4
00054 Fiumicino, RM
preferite dell’aiuto Divino che vegli www.4drg.com
su di noi, ma per molte parti siamo E poi alle strade intraprese, i medici
proprio noi a mettere i piedi uno coinvolti, le borse di studio, i con- Finito di stampare il 28 dicembre 2021
c/o Ca.Ter.Ful. snc
dietro l’altro e trovare la strada. tatti, gli scambi mondiali, i merca- Via Giulio Pittarelli 185 - 00144 Roma
Lo stesso percorso che, come un tini, le raccolte fondi, le vacanze
Il CD racconta
Luglio/Dicembre 2021
n 2/2
pag. 3 Sempre con ottimismo
verso una via d’uscita
U
n altro anno è passato con an- lavorando insieme, con determina- l’Associazione che siamo. Lavoreremo
cora presenti tutti i problemi zione, costruendo una solida base che perché sia un anno intenso, pieno di
che la pandemia ha portato e può continuare a portare avanti la attività e grandi novità per tutti. Non
quelli che ha contribuito a peggiorare. realizzazione degli obiettivi preposti ci stancheremo di collaborare con le
Francesca Macari Se tanti sforzi erano stati fatti per e do il benvenuto a chi si è messo in associazioni che perseguono obiettivi
Presidente AST
presidente@sclerosituberosa.org migliorare la presa in carico e la cura gioco per dare il suo contributo nei comuni, prima fra tutti Uniamo, fede-
dei pazienti con ST, riuscire a fare un prossimi anni. Lavorare insieme non è razione di cui facciamo parte, che è
follow-up in tempi umani è ora di- sempre facile, ma, se l’obiettivo è mi- diventata un importante interlocutore
ventato un sogno per tutti e il lavoro gliorare la qualità di vita dei nostri nei tavoli istituzionali.
con le istituzioni sani-
tarie per una proficua
collaborazione è sempre
più difficile.
Sembra di essere in un
turbine dove si sale un
po', sperando di vedere
la luce, poi si ripiomba
nel profondo dove non si
riesce a vedere una via
d’uscita. Nonostante
tutto voglio essere otti-
mista perché i nostri medici li abbiamo cari e delle famiglie, è più facile trovare C’è ancora molto da fare ma insieme
sempre al nostro fianco come angeli le sinergie giuste per strategie e so- possiamo fare tanto; i nostri sforzi
custodi e si spingono fin dove possono luzioni ai problemi. Avere una co-pre- sono mirati ad incentivare la ricerca e
per aiutarci. La nostra determinazione sidente, nuova e importante figura, aiutare nel miglior modo possibile
non ci farà abbandonare la strada sem- come Carla, mamma di Jake, sono tutte le famiglie sia con la costante
pre percorsa che dovrà portarci ad certa che darà un valore aggiunto a informazione che con i progetti sociali
avere dei Percorsi Diagnostico Tera- tutte le attività; tutto il lavoro che che riusciremo a concretizzare.
peutici Assistenziali (PDTA) in tutte Carla fa da sempre a livello nazionale Ringrazio per la fiducia tutti coloro
le Regioni in cui si riuscirà a lavorarci. e internazionale avrà un valore diverso, che continuano a credere in me come
Tutto il materiale inviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
Già le linee guida internazionali do- e io, da vecchietta, sarò felice di la- rappresentante della Grandissima Fa-
vrebbero essere adottate per far sì che vorarci fianco a fianco. miglia AST.
il percorso di cura e di controllo sia Il prossimo anno l’AST compie 25 anni.
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
omogeneo in tutte le strutture sani- Li abbiamo vissuti intensamente cer- Auguro un buon 2022 e spero sempre
tarie. L’attivazione del Registro per la cando di cogliere tutte le opportunità che sia un anno di svolta e di serenità
Ricerca Scientifica e Clinica sulla Scle- che hanno potuto permetterci di essere per tutti noi.
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
rosi Tuberosa (ReST), in collaborazione
con l’Istituto Superiore di Sanità, po- SOMMARIO
trebbe aiutarci nella sensibilizzazione EDITORIALE 2 DALLA GRANDE FAMIGLIA AST 12
e ad avere dati certi da portare ai • 25 anni e non solo d’argento • “Un mondo a colori”
tavoli di lavoro istituzionali. Tutto • Elisalento
questo sarà possibile se lavoreremo IL CD RACCONTA 3 • La ST spiegata da una 20enne
• Con ottimismo verso una via • Cartolina di natale
in sinergia, soprattutto nei territori,
d’uscita • Affidarsi alla scrittura
dove ogni malato ha il diritto di essere • Co-presidente AST "apprendista" • L’estate di Paolo
curato; ringrazio per questo i delegati
che si prodigano nel confronto con le RUBRICA MEDICA 5 REFERENTI MEDICI 17
istituzioni locali. • I progetti medico-scientifici 2022
I DELEGATI AST 20
L’Assemblea di ottobre ha rinnovato
PROGETTI SOCIALI 8
gli organi che regolano le attività as- • Estate 2021: la Rinascita! MODULO 22
sociative (Consiglio Direttivo, Comitato • È servita anche a me
Scientifico e Probiviri). Ringrazio chi • Progetto SiPuò
ha percorso un bel po' di strada nell’AST • Progetto PIN
Il CD racconta
Luglio/Dicembre 2021
Referente internazionale
n 2/2
pag. 4
esperta e co-presidente
AST "apprendista"
P
er quelli di voi che non mi voi sia in Italia che all’estero. corso nel CD è stato un piacere poter Carla Maria Fladrowski
Co-presidente AST
conoscono, mi presento: Spero di non deludervi. lavorare e imparare da loro.
sono la mamma di Jake e Leo. È doveroso anche ringraziare di cuore Come co-presidente intendo conti-
Jake ha la Sclerosi Tuberosa, con Francesca Macari per tutto il lavoro nuare a lavorare nella stessa moda-
mutazione nel gene TSC2, diagno- che ha svolto fino ad ora, in parti- lità di prima insieme a Francesca
sticata in utero quasi 25 anni fa. colare dal 2014, anno nel quale ha per garantire la trasparenza e, si
Fin dall’inizio della mia partecipa- assunto il ruolo di presidente, e per spera, migliorare le nostre possibilità
zione in AST, era il 2008, ho lavo- la fiducia nel farmi lavorare al suo di raggiungere una maggiore qualità
rato dietro le quinte dell'Associa- fianco come co-presidente "appren- di vita per tutti i membri della co-
zione a livello europeo e dista"... C'è così tanto da imparare munità ST; l’ultimazione e manu-
internazionale. Mi sono occupata e farò del mio meglio ascoltando tenzione del Registro per la Ricerca
di cercare di fare rete con le altre tutti e mettendo in pratica le nuove Scientifica e Clinica sulla Sclerosi
associazioni e con gli opinion lea- conoscenze il più rapidamente pos- Tuberosa (ReST) sarà valida risorsa
per questo scopo e,
naturalmente, per la
ricerca futura. Così
come lo saranno i
numerosi progetti
sociali volti a dare
a tutti nella nostra
comunità la possi-
bilità di partecipa-
zione. Dedico i miei
sforzi a tutti i mem-
bri della comunità
ST che ho incon-
trato lungo la strada
e che sono stati una
risorsa preziosa per
il mio apprendi-
mento.
Il 2022 sarà un anno
estremamente im-
portante per l’AST.
der di ST in tutto il mondo ripor- sibile. Sono sicura che Francesca Festeggeremo i 25 anni dalla fonda-
tando ciò che potevo nel mio continuerà ad essere il miglior men- zione ed è cruciale ambire a progredire
Paese. tore... paziente e gentile, insieme a a un livello superiore trovando solu-
Lavorare per trovare una cura e tutto il nuovo CD. Spero sincera- zioni concrete per tutti noi soci. In
una migliore qualità di vita per la mente di poter essere all'altezza questo senso è auspicabile formare
mia comunità è un privilegio e un delle aspettative di tutti. partnership paritarie per dare una
dovere che continuerò a perseguire Colgo l’occasione per ringraziare an- forte spinta alla fase di crescita. Le
finché sarò in grado di farlo. che i membri del Consiglio Direttivo parole chiave sono: apertura a tutti,
Ringrazio innanzitutto tutti gli as- che da fine ottobre non ne fanno spinta al cambiamento e inclusione.
sociati per la fiducia e i membri più parte. Sono stati in questi anni Facciamolo e facciamo sì che la ST
del CD per avermi affidato questo una base stabile e affidabile all'in- sia davvero importante.
nuovo incarico di co-presidente terno dell'Associazione per i tanti Un caloroso abbraccio a tutti e au-
permettendo di continuare il mio miglioramenti perseguiti e da guri per un sereno 2022.
viaggio e rappresentare ognuno di quando ho cominciato il mio per- #becauseTSCmatters
Rubrica Medica
Luglio/Dicembre 2021
I progetti
n 2/2
pag. 5
MEDICO-SCIENTIFICI
Redazione AST
2022 gnato nell’ambito delle neuroscienze
con particolare interesse per le cel-
lule staminali nervose, è stato in
L
’A.S.T. - APS, come da finalità grado di generare diversi modelli
statutaria, prevede il sostegno animali preclinici di ST. Tramite eli-
a progetti scientifici di ricerca, minazione selettiva del gene Tsc1,
presentati secondo le regole interne da solo o in concomitanza con l’on-
e approvati dall’Assemblea Nazionale cosoppressore Pten, in cellule sta-
dei Soci. minali nervose durante lo sviluppo
I responsabili delle ricerche presen- fetale e/o postnatale, abbiamo os-
tano una relazione intermedia e una servato nei topi mutanti la presenza
relazione finale. di a) alterazioni della corteccia ce-
I finanziamenti avvengono attra- rebrale, b) lesioni simil-SEN e c) le- Descrizione del progetto:
verso l'erogazione liberale diretta- sioni simil-SEGA (Zordan et al, JCI, “La TSC è una patologia multisi-
mente agli enti. 2018). stemica e le sue manifestazioni
I progetti medico-scientifici in cui Anche quest’anno chiediamo aiuto sono molteplici. Le lesioni della
l’AST si è impegnata per il 2022 per economico all’AST in modo da so- TSC sono composte da cellule che
un totale di € 48.000 sono sei stenere questo nuovo progetto fi- hanno perso l’eterozigosità, cioè
(8.000€ assegnati a ciascun pro- nalizzato alla validazione di dati di non hanno la proteina tuberina o
getto). metabolomica, derivati dall’analisi amartina, e da cellule che, pur pre-
di linee cellulari staminali neurali sentando la mutazione su uno dei
isolate da SEN e da SEGA di topo due geni, esprimono entrambe le
1) “VALIDAZIONE DI NUOVI MARCATORI effettuata nel 2020, per identificare proteine. La terapia con rapamicina
TERANOSTICI PER LA SCLEROSI TUBE- e validare nuovi effettori metabolici si basa sulla capacità di bloccare
ROSA IDENTIFICATI TRAMITE ANALISI (per es. aminoacidi, lipidi o zuc- mTOR che è iperattivato dall’as-
METABOLOMICA DI CELLULE STAMINALI cheri) che ci consentano di identi- senza di tuberina o amartina.
NEURALI DERIVATE DA LESIONI MURINE ficare precocemente i SEN che po- Lo scopo del nostro progetto è di
SIMIL-SEN E SIMIL-SEGA.” trebbero evolvere in SEGA. La nostra studiare le modalità di interazione
Responsabile della ricerca: speranza è che l’identificazione di delle cellule TSC con le cellule cir-
dr.ssa Rossella Galli, questi nuovi mediatori possa aiutarci costanti che esprimono tuberina,
Biologia delle Cellule Staminali Neurali non solo ad aumentare ulteriormente così da indurre la formazione delle
Fondazione Centro San Raffaelle, la conoscenza dei meccanismi mo- lesioni. Poiché le lesioni TSC hanno
Milano lecolari coinvolti nell’evoluzione caratteristiche tumorali benigne,
neoplastica dei SEN in SEGA ma an- presupponiamo che le cellule TSC
che ad identificare nuovi marcatori agiscano in maniera simile alle cel-
da utilizzare per la diagnosi tramite lule tumorali e cioè siano in grado
immagine (per es. PET) di SEN e di influenzare l’ambiente circo-
SEGA nei pazienti.” stante tramite il rilascio di fattori
specifici e di vescicole extracellu-
lari (EVs) che possono essere con-
2) “COMUNICAZIONE TRA CELLULE siderate dei trasportatori di pro-
NEL MICROAMBIENTE TSC: CARATTE- teine da una cellula ad un’altra
RIZZAZIONE DELLE VESCICOLE EX- permettendo lo sviluppo delle le-
TRACELLULARI” sioni. Studiando le EVs e il loro
Responsabile della ricerca: contenuto e la modalità con cui le
dr.ssa Elena Lesma, EVs vengono assorbite nelle cellule,
biologa applicata potremo comprendere il microam-
Descrizione del progetto: Dip. Scienze della Salute, Università biente TSC per identificare dei
“Negli ultimi 12 anni il nostro degli Studi di Milano nuovi target terapeutici che pos-
gruppo di lavoro, da sempre impe- sano impedire o ostacolare lo svi-
Rubrica Medica
Luglio/Dicembre 2021
luppo delle lesioni TSC, anche in Utilizzeremo il sequenziamento del n 2/2
terapia combinata con rapami- genoma (cioè di tutto il patrimonio 5) “ANALISI DI LINFOCITI T CITOTOS-
cina.” genetico) e studi di espressione ge- SICI SPECIFICI PER ANTIGENI TUMO-
pag. 6
nica (cioè quanto le proteine pro- RALI IN PAZIENTI CON LAM.”
dotte sono alterate) per ricercare Responsabile della ricerca:
3) “IDENTIFICAZIONE DI FATTORI GE- alterazioni potenzialmente correlate dr.ssa Chiara Maria Vasco,
NETICI MODIFICATORI DEL RISCHIO all’autismo. L’obiettivo finale è biologa
DI AUTISMO NELLE PERSONE CON quello di sviluppare un modello che in collaborazione con il
SCLEROSI TUBEROSA.” aiuti a predire quali bambini con dr. Davide Elia,
Responsabile della ricerca: TSC sono più a rischio di sviluppare pneumologo
dr.ssa Angela Peron, autismo prima che si manifestino i INGM - Fondazione Istituto Nazio-
medico genetista sintomi clinici, in modo da consen- nale di Genetica Molecolare
ASST Santi Paolo e Carlo, Milano tire interventi precoci.”
4) “STUDIO COMPARATIVO PER IL
TRATTAMENTO DELLE LESIONI ANGIO-
MIOLIPOMATOSE NELLA SCLEROSI TU-
BEROSA: CHIRURGIA TRADIZIONALE,
TRATTAMENTO ENDOVASCOLARE E TE-
RAPIA FARMACOLOGICA A CON-
FRONTO.”
Responsabile della ricerca
dr.ssa Marisa Santostefano,
nefrologa
Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi
e Trapianto - IRCCS AOU di Bologna Descrizione del progetto:
Descrizione del progetto: “La Linfangioleiomiomatosi (LAM)
“La sclerosi tuberosa è una condi- è una rara patologia polmonare che
zione genetica caratterizzata da colpisce prevalentementevdonne in
un’elevata variabilità clinica, anche età fertile ed è caratterizzata da
all’interno della stessa famiglia e una progressiva distruzione dei tes-
in persone che condividono la stessa suti sani del polmone. Può presen-
mutazione dei geni TSC1/TSC2. tarsi in forma isolata, definita come
Il disturbo dello spettro autistico è “sporadica” o nel contesto di un’al-
frequente nella sclerosi tuberosa e tra rara malattia, la sclerosi tube-
può essere presente in circa la metà rosa. La LAM è dovuta alle mutazioni
dei pazienti. Tuttavia viene spesso dei geni della sclerosi tuberosa, TSC1
diagnosticato dopo la diagnosi di e TSC2, che provocano una prolife-
TSC, ed è estremamente difficile razione eccessiva di cellule musco-
prevedere quali bambini lo svilup- lari lisce che generalmente non si
peranno e quali no, rendendo im- Descrizione del progetto: trovano nei polmoni. I sintomi pos-
possibili interventi precoci. “Lo studio proposto si propone sono essere: dispnea, fiato corto,
Noi ipotizziamo che le mutazioni l’obiettivo di riconoscere, tra le tec- tosse, pneumotorace, dolore al to-
dei TSC1/TSC2 contribuiscano al ri- niche attualmente a disposizione race e affaticamento. Esiste, ad oggi,
schio di autismo, ma che alterazioni per il trattamento degli angiomio- un farmaco (Sirolimus) per il trat-
in altre parti del patrimonio genetico lipomi renali nella sclerosi tuberosa, tamento di questa malattia, ma a
si aggiungano alle mutazioni di quelle più efficaci dal punto di vista lungo andare ha effetti tossici a li-
TSC1/TSC2 e insieme determinino della prevenzione degli eventi emor- vello renale e polmonare. Se invece
quali pazienti svilupperanno auti- ragici e più sicuri per la prevenzione la malattia, nei casi gravi, porta a
smo. Questi vengono chiamati fat- della perdita di funzione renale nel compromissione funzionale respira-
tori genetici modificatori. tempo. I risultati di questo studio toria, il trapianto di polmone può
Lo scopo di questo studio è di iden- potranno quindi contribuire a fare considerarsi una valida indicazione
tificare le parti del patrimonio ge- chiarezza per il clinico su quale trat- terapeutica, anche se rimane co-
netico che agiscono da fattori mo- tamento proporre a seconda del tipo munque un approccio invasivo. Vi è
dificatori del rischio di autismo. di lesione renale e con che effetti a il bisogno, perciò, di nuovi approcci
Divideremo i pazienti arruolati in medio termine sulla funzione renale terapeutici e lo scopo della nostra
un gruppo con autismo e un gruppo residua.” ricerca è quella di studiare la rispo-
senza autismo sulla base di test sta immunitaria a questa patologia
standardizzati, e li confronteremo. per valutare l’utilizzo di farmaci già
Rubrica Medica Editoriale Luglio/Dicembre 2021 n 2/2 approvati nell’immunoterapia di al-
Progetti Sociali
Luglio/Dicembre 2021
l’affidarsi al nostro operato. Il mio n 2/2
Estate 2021: viaggio con AST è poi proseguito tra
le montagne della Valtellina (Grosio)
e il mare della Toscana (Follonica)
pag. 8
la Rinascita!
grazie al progetto “IN_AST”, finan-
ziato dalla presidenza del consiglio
dei ministri, per la promozione delle
autonomie di minori con ST.
Progetto condiviso con professionisti
“Non puoi tornare indietro e cambiare cominciato a vivere il primo distacco del luogo che con la loro preparazione
l’inizio, ma puoi iniziare dove sei e da loro con ansie e mille emozioni, hanno permesso a noi e ai genitori di
cambiare il finale” - C.S. Lewis. con la consapevolezza di iniziare un acquisire strumenti e strategie per
percorso di crescita donando qualità poter dare supporto nella crescita dei Debora Pitruzzello
Coordinatrice del team educativo
12 giugno 2021, poche date riman- di vita al proprio figlio. nostri piccoli. AST
gono impresse nella nostra mente, Noi tutti abbiamo vissuto un momento Abbiamo vissuto laboratori di arte,
ma questa è importante, perché tutto di rinascita, cominciare nuovamente musica e dedicati all’ambiente, che
ha inizio dopo un anno e mezzo di a vivere, confrontarsi, condividere con hanno permesso di vivere momenti
pandemia chiamata Covid-19. l’altro. Inizialmente ci si avviava in di inclusione e di supporto con il ri-
L’AST comincia a vivere un’estate in
armonia, dedicata alla relazione, in-
clusione, integrazione.
Per sei settimane abbiamo vissuto al
Villaggio Welcom Riviera Adriatica a
Tortoreto in Abruzzo.
Un villaggio nato negli anni ’70;
il proprietario lo fece progettare
con l’idea che tutti gli ospiti po-
tessero soggiornare e vivere periodi
di felicità.
Il villaggio è senza barriere architet-
toniche sviluppato in bungalow dove punta di piedi mantenendo distanza sultato di elevare l’autostima dei nostri
vige ogni comfort. di sicurezza, riprendere autonomie piccoli partecipanti.
Ad oggi magari si presentano un po’ che sembravano inutili. Sull’onda del viaggiare e respirare
datati ma sempre confortevoli per una Tante fenici che riprendevano vita. una nuova avventura a bordo del
gradevole vacanza. In quest’isola ogni ragazzo, con la veliero della Fondazione Tender to
Il valore aggiunto di questo luogo è sua bassa o alta funzionalità, ha vis- Nave Italia Onlus, giovani soci con
l’animazione, persone con estrema suto, divenendo un tutt’uno col con- i loro fratelli hanno vissuto una me-
sensibilità alla nostra realtà hanno testo che lo ha circondato. Ognuno ravigliosa avventura, durante cui i
condiviso parte della giornata con noi di noi ha portato via con sé un baga- sibling hanno avuto l’opportunità
rendendo tutto più semplice e armo- glio di esperienza che ha permesso di di osservare i fratelli con ST al di
nioso. Nella mia mente l’ho nominato vivere con migliorato equilibrio il resto fuori di un contesto familiare, e cioè
“l’isola che non c’è” dove non si evince delle giornate della vita che ci coin- “sulla stessa barca”, una situazione
la differenza tra le persone ma si vive volge quotidianamente. dove tutti siamo su un unico piano.
la persona nel suo essere. Le famiglie hanno avuto momenti di I soci con ST hanno potuto espri-
Le famiglie con figli piccoli hanno sollievo e di crescita personale nel- mono la loro autonomia in un am-
Progetti Sociali
Luglio/Dicembre 2021
n 2/2 biente circoscritto in pochi metri, mere le loro autonomie e la voglia per coordinare questa rete costante-
un contesto di regole e rispetto. assoluta di stare insieme. mente ricca di richieste e esigenze
pag. 9 Ci sono stati momenti di lacrime e In queste occasioni emerge un con- nelle risposte.
sorrisi per i sibling quando abbiamo cetto fondamentale, emerge un valore La SocialNet, Sabrina Banzato con i
parlato di cosa ha rappresentato in indissolubile, quello dell’amicizia, va- suoi collaboratori, ci ha permesso di
ognuno di loro la presenza del fratello lore che nel nostro quotidiano è dif- vivere l’esperienza dedicata ai piccoli
“malato”. Oggi per ognuno è una figura ficile vivere, perché ancora oggi vi- soci donando professionalità e impe-
importante della vita, una persona viamo in una società bigotta, legata gno costante, affinché tutto potesse
da vivere e da scoprire e da supportare da pregiudizi e poca voglia di mettersi allietare e soddisfare le esigenze del
in un futuro. in gioco verso la diversità. Ma spero progetto, coinvolgendo le cooperative
È un progetto molto valido, che, che un giorno ci saranno nuovi capitoli del luogo.
anno per anno, ha avuto una valenza legati ad un contesto sociale dove ci Noi, équipe educatori… mi farebbe
diversa e significativa per i nostri sarà posto per tutti. piacere nominarli tutti perché costi-
neo marinai: sulla Nave il concetto In tutti questi progetti si esprime e tuiscono una squadra eccelsa per tutte
di inclusione e autostima prevarica si convalida il concetto di rete. le loro qualità, professionalità, etica
positivamente sopra ogni altra Tutte queste attività si evolvono grazie e moralità.
aspettativa. a tanta collaborazione e confronto… Le famiglie che si sono affidate
Ultima tappa, ma non meno im- Con il Consiglio Direttivo, con presi- con fiducia ed impegno al nostro
portante, il weekend associativo a dente Francesca Macari, e in partico- operato.
Bologna. lare insieme al consigliere a cui ven-
Un weekend che ha segnato la chiu- gono affidati compiti progettuali e di Ho voluto fortemente sottolineare
sura di questa stagione così pre- monitoraggio. Per tanti anni respon- l’aspetto dell’importanza della rete
ziosa, ma che ha sottolineato l’im- sabile dei progetti sociali è stata Lui- perché se non ci fosse non
portanza che ha avuto per i soci sella Graziano che ringrazio per tutto avremmo raggiunto il risultato di
con ST, un fine settimana vissuto il suo impegno e passione. quest’estate dedicata alla nostra
con il sorriso, con la voglia di espri- La segreteria è il motore essenziale rinascita… grazie!
È servita anche a me
A
bbiamo vissuto un’espe- Se fosse ripetibile farei il possibile Ringrazio calorosamente tutto l'equi-
rienza unica su Nave Italia; per garantire la mia presenza in que- paggio di Nave Italia, il gruppo AST,
ci ha permesso di passare ste occasioni. quindi anche Debora e Ale, e tutti i
del tempo con i nostri fratelli oc- Il tempo che ho dedicato mi ha la- presenti per l'esperienza che ho po-
cupandolo con attività varie e di- sciato una gran carica e voglia di tuto vivere nel periodo di questa
vertenti che son certo abbiano raf- vivere che di questi tempi è servita, esperienza la quale è servita da
forzato i nostri rapporti e la oltre che ai ragazzi, anche a me. esempio anche per me.
consapevolezza di essere fortunati Il ricordo rimarrà indelebile e sarà Avanti così e non mollare mai.
a poter accedere a questi privilegi, utile per non dimenticare quali sono Con affetto...
generando, di conseguenza, un le cose che davvero contano nella Leo Ferrara, sibling
gruppo unito e valoroso. vita per noi.
Progetti Sociali
Luglio/Dicembre 2021
n 2/2
Progetto “SI PUÒ pag. 10
Pratiche di accessibilità”
A
maggio ha avuto avvio il pro- importante Ente Europeo specializ- eventi gratuiti è di cruciale impor-
getto “Si Può” dedicato al tema zato: CERPA Italia onlus, che da oltre tanza per divulgare il modello “SiPuò”
“Tempo libero, turismo accessi- 30 anni si occupa di accessibilità. e incamminarsi sulla strada che con-
bile e disabilità”. Progetto nazionale Tre sono le fasi di sviluppo: 1) la for- duce a pratiche di turismo e svago
cofinanziato dal Ministero del Lavoro mazione e definizione di un modello sempre più alla portata di tutti.
e delle Politiche sociali, in partenariato innovativo di accessibilità e inclusi- Dopo la formazione, fase fondamentale
con APMARR Associazione Nazionale vità delle pratiche di turismo e tempo del progetto, vi sarà la sperimenta-
Persone con Malattie Reumatologiche libero, cui si accompagna la forma- zione di quelle che saranno definite
e Rare (ente capofila) e con UILDM zione di personale e volontari del- “pratiche d’accessibilità”, per dar corso
Unione Italiana Lotta alla Distrofia l’ambito turistico, sociale e del tempo concretamente a percorsi in varie parti
Muscolare Mazara del Vallo. libero; 2) la sperimentazione del mo- d’Italia. Le persone con disabilità e
dello “SiPuò” per promuovere l’ac- malattie rare potranno vivere in sicu-
Con il Progetto “SiPuò” si intende cesso al turismo e alle attività del rezza esperienze uniche e finora poco
promuovere un modello d’intervento tempo libero per le persone con di- accessibili insieme alle loro famiglie.
nei campi più trascurati dalle pari sabilità e malattie rare; 3) la diffu- Il turismo e il tempo libero devono
opportunità – svago, turismo, tempo sione del modello al fine di rendere diventare i prioritari campi d’inter-
libero, sport, cultura e intratteni- sempre più luoghi, strutture ed espe- vento delle pari opportunità viste le
mento – con lo scopo di renderli più rienze accessibili a tutti, affinché il enormi possibilità e gli ampissimi bi-
accessibili anche alle persone con di- turismo e il tempo libero diventino sogni di tante e diverse persone ad
sabilità. Perché, come recita il pro- esperienze ordinarie anche per chi oggi ancora spesso discriminati. Con
getto, «le persone stanno bene […] oggi non ha la possibilità di accedervi “SiPuò”, il benessere, l’inclusione so-
se possono divertirsi, stare con gli regolarmente. ciale e la qualità della vita sono anche
altri, viaggiare, fare sport e se pos- Il progetto ha avviato a ottobre il divertimento, condivisione d’espe-
sono farlo al pari degli altri». corso di formazione specifico per ope- rienze, scoperta di luoghi e passioni.
Oltre alla importante gestione dei tre ratori turistici, preceduto da a set- Perché tutti hanno il diritto di chie-
Enti coinvolti, APMAR, AST e UILDM tembre da seminari web gratuiti, tra dere qualcosa in più dalla vita, tutti
di Mazara del Vallo, il progetto, ideato cui: “Conoscere i propri diritti per hanno il diritto di vivere facendo di-
e assistito nel suo sviluppo dall’Ag. farli rispettare” e “Progetti ed espe- verse esperienze dove desiderano e
SocialNet (agenzia di servizio sociale rienze di turismo accessibile in Italia”. quando desiderano, tutti hanno il di-
nazionale), è supervisionato da un La partecipazione a questi e altri ritto di essere felici.Progetti Sociali
Luglio/Dicembre 2021
Progetto “PIN
n 2/2
pag. 11
Percorsi di Inclusione per minori e
giovani con sclerosi tuberosa”
co-finanziato del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali,
ai sensi dell’articolo 72 del codice del terzo settore,
di cui al decreto legislativo n.117/2017 – annualità 2021
Data di avvio: 24 novembre 2021 bambini e giovani con ST, attra- dopo i quali si accentua l’esclusione
Durata: 18 mesi verso l’attivazione di reti territo- sociale dei soggetti.
Il progetto mira a sostenere l’in- riali e nazionali a supporto di per- Per colmare questo vuoto, occorre
clusione sociale e l’autonomia di corsi concreti di inclusione. attivare una rete in grado di suppor-
minori e giovani affetti da Sclerosi 2 Attivare reti territoriali di sup- tarli e promuovere la loro autonomia
Tuberosa (ST). porto all’inclusione in tutta Italia, per le fasi successive della vita. Il
I principali bisogni e esigenze a cui capaci di sviluppare relazioni e progetto attiva questa rete sia a li-
risponde il progetto sono: collaborazioni nuove tra persone vello nazionale che territoriale. A li-
• Bisogno di interventi di promo- con sclerosi tuberosa, famiglie, vello nazionale propone i PINlab, la-
zione dell’autonomia,
fin da piccoli, per i mi-
nori e giovani con ST,
avviando subito un per-
corso di supporto so-
ciale ed empowerment
a fianco del percorso sa-
nitario.
• Bisogno di colmare il
vuoto sociale che si crea
dopo l’uscita dai per-
corsi scolastici, spesso
l’unico vero contesto in-
clusivo al di fuori della
famiglia, occupandosi dei giovani professionisti, servizi, enti e sog- boratori per lo sviluppo di autonomie
in questa fase tramite inclusione getti in grado di promuovere oc- e competenze socio-relazionali. Allo
in gruppi, attività, percorsi nel casioni di inclusione sociale. stesso modo, vengono accompagnati
territorio di residenza e in labo- 3 Promuovere l’autonomia e l’em- i familiari di bambini e giovani con
ratori ad hoc, anche nazionali. powerment dei soggetti desti- ST con i PINfamily, gruppi di supporto
• Bisogno di integrazione sociale, natari con sclerosi tuberosa, svolti da specialisti con familiari che
il bisogno più sentito dalle fami- sviluppando le competenze so- debbono diventare fonte di supporto
glie in base alle ricerche condotte cio-relazionali utili a supportare primaria per l’inclusione sociale dei
negli anni scorsi da AST con oltre il processo di inclusione sociale minori. A livello territoriale vengono
100 caregiver di minori e giovani e lavorativa. proposti i PINpro, progetti di inclu-
con ST. 4 Promuovere l’empowerment dei sione progettati per i destinatari
• Bisogno di supportare le famiglie caregiver familiari di soggetti con sul loro territorio di residenza. I
affinché diventino esse stesse le sclerosi tuberosa, dando loro stru- PINpro attivano una rete territoriale
prime promotrici di inclusione e menti per diventare promotori dei a supporto dell’inclusione sociale di
autonomia, per fare ciò hanno percorsi di inclusione dei loro fa- bambini e giovani, combinando
bisogno di strumenti, conoscenze, miliari affetti. azioni attivabili a seconda dell’età,
confronto. Questi obiettivi vengono perseguiti dei bisogni e del territorio: tuto-
a supporto dell’inclusione di minori raggio; sostegno psicologico e so-
Gli obiettivi specifici perseguiti dun- e giovani con ST in due fasi partico- ciale; sostegno e counseling fami-
que sono: larmente delicate del percorso di vita: liare; inserimento in attività sociali,
1 Promuovere pari opportunità i primi anni di vita, in ottica preven- culturali, sportive; inserimento in
nell’accesso alla vita sociale per tiva, e l’uscita dai percorsi scolastici, percorsi occupazionali.Dalla grande famiglia AST
Luglio/Dicembre 2021
“Un mondo a colori”
n 2/2
pag. 12
inaugurate tre opere ispirate ai disegni del
“nostro” Roberto Azzolini
L
a mamma di Roberto, nostro so- tore dei tre disegni su cui sono state L’incipt della vicenda merita di es-
cio, con piacere ha condiviso con realizzate le tre opere in ceramica sere svelato tramite le parole lo
noi questa notizia pubblicata poste sulla facciata della scuola pri- stesso Prof. Imberti: “Roberto è un
sulla pagina Facebook “Istituto di maria “Monte Ortigara”: l’inaugura- ragazzo che ha frequentato la nostra
zione stamattina alla presenza delle scuola al Liceo scienze applicate.
autorità cittadine. In occasione del- Quando l'ho incontrato non sapevo
l'inaugurazione si sono mobilitati il bene cosa fare. Non conoscevo l'au-
sindaco di Asiago, Roberto Rigoni tismo né tantomeno come muovermi
Stern, e altre autorità ma, dietro di fronte a una persona che non
quella che sembra la classica notizia parlava, se non per frasi ripetute,
di un’inaugurazione da parte delle stereotipate. Nel primo periodo l'ho
istituzioni cittadine, si nasconde in inseguito letteralmente per i corridoi
realtà un mondo di cui quelle figure della scuola ... e camminava parec-
colorate non sono che la manife- chio. Poi un giorno ci siamo messi
stazione più visibile, il risultato fi- a disegnare”.
nale di una storia che parte da molto Siamo nel 2016 e questo è solo l’ini-
molto lontano e che riguarda anche zio di una storia che cinque anni
l’IIS di Asiago. dopo ci porta a oggi, giovedì 28 ot-
Dove e quando inizia questa storia? tobre, giorno in cui vengono inau-
E chi sono i protagonisti? Partiamo gurate le ultime tre opere tratte dai
dal “nostro” Roberto Azzolini, un disegni di Roberto Azzolini. Le tre
ex studente di 24 anni del Liceo opere sono peraltro dedicate a Er-
Istruzione Superiore "Mario Rigoni Scientifico dell’IIS di Asiago, un ra- manno Olmi, Mario Rigoni Stern e
Stern" Asiago” liceo del ragazzo, or- gazzo con difficoltà che è stato se- La Grande Rogazione ovvero tre sim-
mai ex studente. È una gioia sapere guito tra gli altri dal “nostro” Prof. boli cardine della storia e della cul-
che abbia individuato e coltivi da Denis Imberti. Roberto è l’autore tura asiaghesi. In mezzo ci sono
anni con costanza una passione che dei disegni sulla base dei quali sono cinque anni in cui il Prof. Denis Im-
è “una straordinaria storia di inclu- state realizzate le ceramiche suc- berti e gli altri membri del gruppo
sione”.. cessivamente colorate dai bambini Abracadaba (di cui Denis Imberti è
L’ex studente del Liceo Scientifico delle classi della primaria Monte Or- uno dei fondatori) si rendono conto
dell’IIS Asiago, coinvolto nel pro- tigara per abbellire la facciata della che “… le persone con disabilità
getto del gruppo Abracadabra, è l’au- scuola. spesso sono più creative ed originaliDalla grande famiglia AST
Luglio/Dicembre 2021
n 2/2 di noi. Ma per realizzare i loro sogni opere in sua presenza. Ci aiutarono topiano e quella che abbiamo rac-
hanno bisogno di persone che li le maestre e altri amici a colorare le contato è la storia che si nasconde
pag. 13 aiutino a realizzarli” come si legge piastrelle durante l'estate e poi an- dietro l’inaugurazione. Una straor-
in una pagina del loro bellissimo che altri soggetti legati al territorio dinaria storia di inclusione, nata
sito che vi invitiamo a visitare altopianese come la cooperativa San dalla passione dall’impegno di tutti
(www.abracadabrart.it). Matteo e San Luigi (dove Roberto i protagonisti di questa vicenda.
“Poi un giorno accadde che, grazie lavora attualmente), il gruppo di Una storia che non finisce qui, ma
anche alla sensibilità delle due in- genitori con figli disabili Zill Onlus, continua …: “Da questa esperienza”
segnanti di storia dell'arte” continua l'Università della Terza Età e tanti conclude Imberti “ho provato ad
il Prof. Imberti “realizzammo un altri simpatizzanti e amici”. applicare il disegno, per lo sviluppo
pannello in ceramica a partire dai Facendo una stima approssimativa della creatività, con altri ragazzi
primi disegni realizzati da Roberto e considerando che il lavoro è andato che attualmente frequentano o
in occasione del centenario della avanti per cinque anni scolastici hanno frequentato il nostro istituto.
Grande Guerra. Nella classe di Ro- sono state coinvolte 12 classi per Da tre anni ci troviamo con alcuni
berto c'era una sua compagna che un totale di circa 350 bambini. Al di loro ogni mercoledì alla San Mat-
fece vedere il lavoro in ceramica a costo dei materiali hanno contribuito teo a disegnare con altri amici ed è
sua mamma, una maestra delle ele- vari sponsor del territorio. Il lavoro in questo contesto che di fatto ab-
mentari di Asiago. La foto arrivò ceramico e di messa in posa, com- biamo fondato l’associazione Abra-
alla Dirigente Francesco Tognon, che pletamente gratuito, è stato coor- cadabra. Dai disegni dei ragazzi rea-
ci propose inizialmente di fare qual- dinato sempre dal Prof. Imberti e lizziamo magliette, tovagliette da
cosa di simile per abbellire l'ingresso dal maestro d'arte Stefano Tasca. colazione, felpe, sculture e quadri
della primaria. Roberto venne con Oggi presso la scuola “Monte Orti- di varia grandezza nella speranza
me alle elementari a disegnare con gara” sono state inaugurate le ultime non solo di continuare a dare sfogo
alcune classi di bambini della pri- tre opere che rappresentano tre dei alla loro creatività ma anche di farlo
maria, che avrebbero colorato le massimi simboli di Asiago e dell’Al- diventare il loro lavoro”.
Elisalento
il 13 dicembre 2013.
È’ stato anche rivolto un appello di
contributo, da inviare direttamente
all’AST, alla Banca Popolare Pugliese,
ma aspettiamo conferma.
L
’11 dicembre al Teatro Comu- scientifica sulla ST grazie al contri- Siamo convinti che, attraverso le
nale di Torre Santa Susanna buto degli spettatori che, in cambio varie iniziative sul territorio nazio-
Antonio Fazzi (BR) si è svolta la VII edizione di una loro volontaria offerta, nale, anche l’evento di Torre potrà
Socio AST
di Elisalento, concerto in ricordo di quest’anno hanno ricevuto un ga- aggiungere un altro mattoncino per
Elisabetta Fazzi, ragazza con Sclerosi rofano, realizzato all’uncinetto dalla giungere a risolvere il problema che
Tuberosa. mamma di Elisabetta per ricordare i ci tiene tutti impegnati.
Elisalento è un neologismo che uni- fiori che piacevano tanto alla ra- Nel prossimo numero invieremo foto
sce Elisabetta e il Salento, con la gazza, scomparsa a diciassette anni e descrizione dell’Elisalento.
musica tipica del territorio
come la pizzica, che a Eli-
sabetta tanto piaceva e che
volentieri ballava.
Si sono esibiti numerosi ar-
tisti, tra cui un gruppo di
ragazzi di colore dello SPRAR
di Torre S.S. con “Ma il cielo
è sempre più blu”. L’ultima
parte ha visto protagonista
un gruppo di pizzica “Beddu
ci balla” con la famosissima
star Daniela Mazza. E, na-
turalmente, si è parlato
dell’AST. Come sempre. Oltre
alla divulgazione della pa-
tologia, è ormai una buona
consuetudine quella di una
raccolta fondi per la ricercaDalla grande famiglia AST
Luglio/Dicembre 2021
dare conforto a persone come lei.
La ST spiegata
n 2/2
Per un periodo l’ho presa male la no-
tizia della mia patologia, non lo na- pag. 14
scondo, ma poi mi sono rialzata, mi
da una 20enne sono rimboccata le maniche e ho rac-
contato la mia storia.
Leggo in modo diverso la rarità che
mi distingue dai miei coetanei e
Una giovane ragazza con Sclerosi Tu- sciuto una ragazza anche lei con la vorrei che anche altri iniziassero a
berosa ci ha contattati con questo Sclerosi Tuberosa e pensate…fa la fare lo stesso.
dolce messaggio “Ci tenevo a condivi- cantante e recentemente ha realizzato Pensate a come non avrete mai un
dere con voi una lettera che ho scritto nuova musica! sosia identico a voi al cento per cento
per i malati di Sclerosi Tuberosa, come Vedendo persone come noi avere perché avete caratteristiche che vi Lettera anonima
me. Spero apprezziate la lettera, che successo nella vita è importante per rendono unici.
vorrei rimanesse anonima, e l'iniziativa sentirsi stimolati. Quante volte ab- Pensate all’angiofibroma facciale
che ho preso mossa dal desiderio di biamo trovato una parte di noi in come tante stelle che compongono
far arrivare un po' di amore e positività qualcuno che ammiriamo e lo ab- una galassia che ancora in pochi
a chi come me vive la realtà della ma- biamo preso come esempio per in- conoscono.
lattia tutti i giorni.”. seguire i nostri sogni? Quando vi chiamano per partecipare
La malattia, per quanto limitante, è a ricerche sulla vostra patologia, sor-
Per tutta la mia vita ho sognato di in- qualcosa che dovrebbe spronarci a ridete perché state contribuendo a
contrare qualcuno come me, ovvero che raccontare la nostra storia perché ce trovare una cura.
avesse la mia stessa malattia e potesse ne sono di persone pronte ad ascol- A volte è difficile pensare positivo,
capirmi in un modo diverso dagli altri. tare, a dire “grazie a te ho scoperto lo so perché l’ho vissuto sulla mia
Mi sono sempre sentita sola in questo di questa patologia”. pelle, ma farlo aiuta a convivere
essendo la mia malattia rara e non rap- Questo l’ho imparato grazie a Claire con la malattia in una maniera più
presentata in film o libri. Wineland, una ragazza malata di Fi- colorata. Siete speciali, ricordatevi
Grazie al mio account di sensibiliz- brosi Cistica che ha dedicato la sua sempre del vostro valore e che sono
zazione sulla mia patologia ho cono- vita a sensibilizzare su di essa e a fiera di voi.
Cartolina
di natale
Una mamma della nostra Associazione ha voluto
dedicare in forma anonima questa poesia natalizia
all’AST e a tutti voi.Dalla grande famiglia AST
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Affidarsi alla scrittura
n 2/2
pag. 15
A
bbiamo il piacere di presentare parola entri nel cuore di coloro che vista privilegiato affidando alla scrit-
gli ultimi due libri della nostra leggono e scrivono. La soffitta dei tura le proprie emozioni e il proprio
socia Gina Scanzani. ricordi è un viaggio nella memoria, vissuto, affinché la scrittura stessa
un elogio al ricordo, una rielabora- possa essere testimonianza e terapia
Istantanee riflesse zione del passato: Gina Scanzani nello stesso momento. Attenta in-
Una donna in lotta con una malattia narra con delicatezza alcuni episodi dagatrice dell’animo umano, l’Autrice
rara, la sclerosi tuberosa, decide di significativi della storia di Giulia, invita il lettore a scoprire e ricono-
affidare le sue emozioni alla scrit- la protagonista di questa raccolta scere il valore insito anche nelle
www.ginascanzani.it tura: ne viene fuori un dia- cose più semplici e ap-
rio ininterrotto della donna parentemente ovvie: nei
con la propria anima, in colori di un tramonto,
cui l’autrice racconta, con in una famigliola di
garbo e semplicitàÌ, le merli, dietro la scia di
lotte quotidiane che attra- una stella cadente,
versano ogni vita. esortandoci a non per-
dere mai di vista noi
La soffitta dei ricordi stessi, i nostri affetti e
«Vedere la realtà con gli la nostra dignità, e a
occhi dell’anima»: è que- coltivare con costanza
sto l’obiettivo, l’intento di e autenticità i rapporti
Gina Scanzani perché lei umani.
sa bene che, nell’anima, La soffitta dei ricordi è
risiedono i sentimenti più una raccolta di racconti
autentici, le pulsioni più sincere, le di racconti, che lotta quotidiana- che presentano numerosi riferimenti
emozioni più vere. mente contro una malattia rara di- alle esperienze personali dell’Autrice,
Il senso della vita consiste nel venuta ormai sua compagna di vita, e lei riporta tali vicende con parole
«muovere il cuore», affinché una esplorando la realtà da un punto di sincere oneste e semplici.
riscatto della nostra isola. La par- San Sebastiano e Santa Lucia, or-
L’estate tecipazione di Paolo e della delegata
Tetta Sini è stata la testimonianza
di un ruolo sempre attivo accanto
ganizzata quest’anno dai cittadini
di Berchidda nati nell'80, e, come
Paolo, nell’81.
di Paolo alle istituzioni locali.
L'unione delle forze è
un'arma potente che
A
agosto la battaglia per il ri- potrà servire per tu-
conoscimento del paesaggio telare anche i diritti
culturale della Sardegna da di quanti sono affetti
parte dell'Unesco ha fatto tappa a da malattie rare.
Berchidda (OT), città della nostra Con stima,
rappresentante Antonietta Sini. Il Andrea Nieddu“.
sindaco Andrea Nieddu, da sempre Questa estate Paolo è
sensibile alle difficoltà della famiglia E sempre al suo fianco, con amore,
di Antonietta, per l'occasione ha ormai da più di 40 anni, i medici
coinvolto tutte le forze politiche, della Neuropsichiatria Infantile di
economiche, sociali e culturali del Sassari…
territorio, chiamando come testi-
monial anche il nostro socio Paolo
Fenu, figlio di Antonietta.
“Sono lieto di rivolgere all'Associa-
zione Sclerosi Tuberosa il personale
ringraziamento anche a nome del-
l'associazione "La Sardegna verso stato inoltre coinvolto con molto
l'Unesco" per l'adesione convinta ad affetto e energia nelle attività del
una battaglia di civiltà che porti al Comitato per la Festa patronale diLA SCLEROSI TUBEROSA
È una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme
tumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,
disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sono
persone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli possono
esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta variabilità
dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza
attualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.
L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA
È nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:
- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;
- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;
- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;
- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.
L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora inoltre
con Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Presidente: Francesca Macari (Rappresentante Legale)
www.sclerosituberosa.org cell 349 0634334
CONSIGLIO DIRETTIVO
CONTATTI
Instagram: Associazione Sclerosi Tuberosa e-mail: presidente@sclerosituberosa.org
YouTube: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Delegata per la provincia di Genova, ricopre fino al 2014 la carica di
Facebook: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Segretaria Nazionale.
Sede Legale e Recapito Postale Co-Presidente: Carla Fladrowski in Ferrara (Consigliera)
Via Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma cell 3391305557
email: lacarloski@gmail.com
Sede Operativa Nazionale Rappresentante internazionale AST dal 2010, entra nel direttivo dal 2015.
Segretarie: Liliana Gaglioti e Arianna De Vita Fondatrice nel 2012 dell'ETSC, European Tuberous Sclerosis Complex Association
(Associazione Europea Sclerosi Tuberosa), di cui è co-presidente. Cura il pro-
Cell AST 338/6747922 - 335/8282000
getto DEA, Disseminating Expertise and Achievement, che ha lo scopo di in-
info@sclerosituberosa.org dividuare la rete di medici esperti di ST in tutta Europa. Membro del gruppo
amministrazione: segreteria.ast@sclerosituberosa.org di lavoro dell'TSCi Tuberous Sclerosis Complex International (Federazione In-
ternazionale Sclerosi Tuberosa). Dal 2018 è inoltre referente per la rete dei
Sito Web medici AST.
Liliana Gaglioti
info@sclerosituberosa.org Tesoriere: Damiano Picchiotti
cell 335 7697103
Area internazionale e-mail: tesoriere@sclerosituberosa.org
Carla Fladrowski Ferrara Partecipa alla vita associativa attivamente da diversi anni. Entra nel
cell AST 339 1305557 - lacarloski@gmail.com direttivo nel 2018. Risiede a Bologna.
Redazione Aessettì News Segretaria Nazionale: Manuela Magni
Marco Michelli, direttore responsabile: marcomwm@inwind.it cell 338 4869525
Cell. 340.6353765 email: manuast.magni@gmail.com
Liliana Gaglioti, redazione: info@sclerosituberosa.org Coordinatrice regionale per la Regione Emilia-Romagna. Attiva in
AST da tantissimi anni. Dal 2018 al 2021 si è occupata dell’area
progetti sociali per la gestione dei Percorsi di Autonomia.
Richieste Spedizioni Materiale Associativo:
Segreteria AST
Consigliera: Grazia Rinzivillo
info@sclerosituberosa.org
cell 339 1077674
e-mail: rinzivillograzia@gmail.com
Servizio Psicologico a disposizione dei soci Socia dal 2014 e delegata dal 2015 per la Prov. di Catania. Dal 2018
Patrizia Petroni ricopre inoltre il ruolo di coordinatore regionale. È stata referente per
Cell 335 6441471 - patrizia.petroni1@gmail.com la rete dei medici AST dal 2018 al 2021. Dalla nuova elezione si occupa
dell'area progetti sociali e è la referente per la gestione dei Percorsi di
Servizio Legale a disposizione dei soci Autonomia.
Ida Mendicino (avvocato)
Cell 348 9369783 - Tel 0984 1810338 Consigliera: Silvia Lugli
idamendicino@gmail.com cell 339 6403068
e-mail: silvialug@libero.it
Laura Bruzzo (Sportello per l’handicap Cgil Genova) Socia di Roma, è stata delegata e coordinatore regionale per il Lazio.
Tel 0106028471 - sportello.handicap@liguria.cgil.it Negli ultimi anni ha lavorato nel territorio per sviluppare la rete con
le istituzioni e i centri medici. È referente per la rete nazionale dei
medici AST insieme a Carla Fladrowski.
Consigliera: Carmelina Doris Cervino
cell 334 3354541
e-mail: cervinodoris@hotmail.it
Socia emiliana impegnata da anni nei progetti di raccolta fondi.
Coordina il gruppo di volontarie Doris' Angels for AST per la creazione
di prodotti solidali. È referente per il fundraising.Referenti Medici
Luglio/Dicembre 2021
Dr.ssa Francesca Felicia Operto
n 2/2 ABRUZZO Neuropsichiatria Infantile FRIULI-VENEZIA
Sportello Malattie Rare AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
ASL Pescara Via San Leonardo 1 - Salerno
Tel. 089 672578 ore 9/14 Lun/Ven
GIULIA
pag. 17 Responsabile: Dr.ssa Silvia Di Michele Centro Regionale Malattie Rare
Lun-Mer-Ven ore 12:00/15:00 opertofrancesca@gmail.com Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
Mar-Gio ore 14:00/17:00 francesca.operto@sangiovannieruggi.it P. O. Santa Maria della Misericordia
Tel. 085 4252101 P.le Santa Maria della Misericordia, 15 -
malattierare@ausl.pe.it Dr. Pietro Penza 33100 Udine
Dirigente medico neurologo Contatti di segreteria:
AOU San Giovanni e Ruggi d’Aragona
BASILICATA via San Leonardo, 1 - 84131 Salerno
Tel. 089673952 segreteria di Rinaldi –
tel. 0432 559883
malattierare@asufc.sanita.fvg.it
Dr.ssa Carmela Di Lucca Dr. Alessandro Spinelli
Neurologa pediatrica, dirigente medico 089672614 segreteria eeg/emg alessandro.spinelli@asufc.sanita.fvg.it
U.O. Pediatria - Dip. Donna e Infanzia Orari in cui chiamare: 8.30-14.00,
Osp. Madonna delle Grazie ASM Matera ma prediligere l’e-mail pieropenza@gmail.com Dr.ssa Irene Bruno
Tel 0835 253323 Cell 329 5832602 Responsabile Malattie Metaboliche e Rare
dilucca@virgilio.it
EMILIA ROMAGNA IRCCS Burlo Garofolo
Via dell’Istria 65/1 - Trieste
Dr.ssa Sara Parigi, Logopedista Dr.ssa Antonella Boni tel 0403785 283 FAX 290
Dr.ssa Veronica Sabia, Neuropsicomotricista UOC di Neuropsichiatria Infantile - irene.bruno@burlo.trieste.it
Nèiba – Associazione di Promozione Sociale IRCCS – Ist. delle Scienze Neurologiche
Via madonna del Carmine, 294 di Bologna dell’AUSL di Bologna
85100 Potenza Ospedale Bellaria
Via Altura, 3 - 40139 Bologna
LAZIO
Tel 349-7471070; 320-2144232 POLICLINICO GEMELLI
Pagina Facebook: Associazione di promozione Tel: 0514966059 È possibile la presa in carico per persone
sociale Nèiba antonella.boni@ausl.bologna.it con ST maggiorenni inviando una mail a
associazioneneiba@hotmail.com Per contatti: sms al 3402608841 entrambi i seguenti indirizzi:
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CALABRIA Prof.ssa Iria Neri
Dermatologa, Clinica Dermatologica Pad. 29
pietromanuel.ferraro@policlinicogemelli.it
Prof.ssa Daniela Concolino OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
A.O. “Pugliese Ciaccio” Amb. pediatrico e adulti per le Malattie Rare Centro Sclerosi Tuberosa
Direttore Dip. Pediatria Universitaria Prenotazioni: 12.30/14 allo 051 6363475 Tel: 0668593509
V.le Pio X – 88100 Catanzaro Visite: venerdì 14.30/16.30 Day Hospital: 0668592585
Tel 0961 883462 Policl. Sant’Orsola-Malpighi sclerosituberosa@opbg.net
dconcolino@unicz.it Via Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)
Tel. 051 6363783 Dr.ssa Romina Moavero
CENTRO REGIONALE EPILESSIE iria.neri@unibo.it UO Neurologia
A.O. “Bianchi-Melacrino-Morelli” Collaboratore: Dr. Riccardo Balestri P.za S. Onofrio, 4 – 00165 Roma
“OSPEDALI RIUNITI” riccardo.balestri2@unibo.it Tel 06 68592585 CUP 06 68181
Via Giuseppe Melacrino 21 URGENZE NEUROLOGICHE: 0668592261
89124 Reggio Calabria Dr.ssa Anna Maria Baietti rominamoavero@hotmail.com
Prof. Umberto Aguglia Medico chirurgo maxillo-facciale e odontoiatra
Visite: mar. e mer. ore 9/14 Dir.UO chirurgia polispecialistica per la Dr.ssa Laura Massella
Prof. Edoardo Ferlazzo grave disabilità Dr.ssa Laura Lucchetti
Tel 0965397972 ore 9/14 AUSL Bellaria di Bologna Divisione di Nefrologia
ferlazzo@unicz.it Tel. 051 6225882 (8.30/12.30) Modalità per accedere al servizio:
Prenotazioni: ore 9/14 allo 0965.397972 annamaria.baietti@ausl.bologna.it laura.massella@opbg.net
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Prof. Eugenio Raimondo U.O Neuropsichiatria Infantile in base al programma deciso dal medico,
Contrada Tina snc - 87027 Paola (CS) Policlinico Sant’Orsola-Malpighi il penultimo lunedì del mese
Tel 0982 621005 Cell 337 783527 Via Massarenti, 1 – 40138 Bologna
www.eugenioraimondo.it Ambulatorio Malattie Rare POLICLINICO DI TOR VERGATA
eugenioraimondo@tiscali.it Tel 051 2143659 Fax 051 2143055 Prof.ssa Cinzia Galasso
ilaria.cecconi@aosp.bo.it; UOC Neuropsichiatria Infantile
ducciomaria.cordelli@unibo.it Viale Oxford, 81 – 00133 Roma
CAMPANIA Dr. Andrea Pasini
Tel 0620903533
Tel. Ambulatori/Day Hospital: 0620900249
Dr.ssa Stefania Graziano Nefrologo Pediatra
Neurologa pediatrica Orari Tel.: 10-11 e 12-13
UO Pediatria A. Pession cinzia.galasso@uniroma2.it;
AORN Santobono-Pausilipon Policl. Sant’Orsola-Malpighi
Via Mario Fiore 5 - Napoli neuro.infantile@ptvonline.it;
andrea.pasini@aosp.bo.it sclerosituberosaptv@hotmail.com
Tel. 081 2205817 ore 14/16 il martedì segretaria Alexandra Teff
Per prenotazioni: 081 19022033 lun 14/18 – mart/ven 8.30/13.30
stefaniagraziano@libero.it POLICLINICO UMBERTO I
Tel e Fax 051636417 Sportello Malattie Rare
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Dr.ssa Maria Fulvia De Leva
Neurologa Tel 06 49976914
Dr.ssa Federica Agazzi malattierare@policlinicoumberto1.it
SC Neurologia - Dip. Neuroscienze Neuropsichiatra infantile
AORN Santobono-Pausilipon Poliambulatorio Saragozza
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Via Sant’Isaia 94/A Bologna Resp. UOS “Malattie Rare di
Tel. 081 2205769/ 081 2205649 Tel: 0516597514
Orari in cui chiamare: 9-13 pert. dermatologica”
federica.agazzi@ausl.bologna.it Tel 06 49976968 Fax 06 49976907
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Dr. Andrea Fabiani Per la nefrologia: Dr. Santo Morabito
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Policl. Sant’Orsola-Malpighi OSPEDALE PERTINI: UROLOGIA NEFROLOGIA
Prof.ssa Marina Meloni Segreteria Malattie Rare 0512143253
Neurologa, Responsabile Malattie Rare Dr. Luca Wongher
andrea.fabiani@aosp.bo.it Dirigente Urologo
Università Luigi Vanvitelli
Policlinico Universitario (Zona Ospedaliera), Tel 06 41433574 - luca.wongher@aslromab.it
Dr.ssa Marisa Santostefano
Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare U.O. di Nefrologia, Dialisi
Edificio 10 SPECIALISTA IN ODONTOSTOMACOLOGIA
IRCCS AOU di Bologna Prof. Eugenio Raimondo
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Centro Malattie Rare dell’Adulto Tel 06 5813375 Cell 337 783527
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o messaggio al 329 5688441 SPECIALISTA IN DERMATOLOGIA
con nome del paziente Dr. Massimo Laurenza
e la scritta “Sclerosi Tuberosa” Studio privato in convenzione con AST
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