Temi di eHealth per i professionisti della salute - Guida per responsabili della formazione - eHealth Suisse

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Guida per responsabili della formazione

Temi di eHealth per i
professionisti della salute
Prefazione
                                    La trasformazione digitale tocca tutti i settori      e un dialogo con chi pratica la professione e
                                    del sistema sanitario e formativo, cambiando          con i pazienti, allo scopo tra l’altro di ottenere
                                    in modo sostanziale i ruoli e le competenze sia       insieme chiarezza circa le nuove sfide di carat-
                                    del personale sanitario sia dei pazienti. Né gli      tere etico. Promuovere le competenze sanitarie
                                    specialisti che praticano già la professione, né      parallelamente alle competenze digitali è un
                                    gli studenti, né tantomeno i pazienti vengono         compito che concerne tutti i cittadini.
                                    preparati adeguatamente a questi profondi
                                    cambiamenti.                                          La cartella informatizzata del paziente (CIP)
                                                                                          può essere un passo importante in questa dire-
                                    Questo genera una contraddizione: se da un            zione, non solo come strumento per lo scambio
                                    lato si investono miliardi nello sviluppo di          di informazioni, bensì anche come impulso per
                                    tecnologie e nuovi sistemi d’informazione,            il dialogo e per l’azione comune. In questo modo
                                    dall’altro la grande lacuna a livello di qualifiche   la trasformazione digitale potrebbe contribuire
                                    che ne risulta non viene affrontata con lo stesso     a promuovere una visione dell’essere umano
                                    entusiasmo e sostegno finanziario.                    che si basa su un paziente-partner che è parte
                                                                                          attiva, interconnessa e centrale.
                                    Lo sviluppo di adeguati piani di formazio-
                                    ne, perfezionamento e aggiornamento deve
                                    diventare un elemento fondante della strategia
                                    di digitalizzazione del sistema sanitario. Per
                                    questo è necessario creare le condizioni quadro
                                    negli istituti di formazione e rafforzare la colla-
                                    borazione con chi pratica la professione.

                                    Un'infrastruttura digitale ha bisogno di inse-
                                    gnanti qualificati nonché di nuovi curricula,
                                    piani didattici e spazi per la sperimentazione.
                                    Serve che i rappresentanti del sistema formativo                                 Prof. Ilona Kickbusch,
                                                                                                                     politologa e fondatrice nonché
© eHealth Suisse                    e sanitario intrattengano uno scambio regolare                                   presidente del Global Health
3. edizione, marzo 2021, 311.213i                                                                                    Center al Graduate Institute
                                                                                                                     of International and
                                                                                                                     Development Studies di Ginevra
Sommario
		 Informazioni su questa guida                        6     3.    Nuovi ruoli e la cartella informatizzata del         28
                                                           		      paziente nella prassi

                                                             3.1   Alfabetizzazione sanitaria e abilitazione            30
  1.    Documentazione medica                         10     3.2   Nuovi ruoli e funzioni                               30
		      e scambio d’informazioni                             3.3   Scenari per l’utilizzo della CIP e i suoi processi   31

  1.1   Terminologia e sistemi                        12
  1.2   Documentazione medica                         13
  1.3   Interoperabilità                              14     4.    Tendenze, progetti e sviluppi (inter)nazionali       34
  1.4   Metadati, formati di scambio, SNOMED CT       14
  1.5   Protezione e sicurezza dei dati               15     4.1   Temi trasversali                                     36
  1.6   Software come dispositivo medico              15     4.2   Sviluppo dei contenuti nel settore eHealth           38
                                                             4.3   Effetti sul lavoro clinico                           39
                                                             4.4   Attività nell’UE                                     40
                                                             4.5   Ricerca su eHealth                                   40
  2.    Basi della cartella informatizzata            20
		      del paziente

  2.1   Strategia eHealth Svizzera 2.0                22
  2.2   La CIP nel contesto di eHealth                22
  2.3   Architettura, struttura e termini della CIP   23
  2.4   Cos'è la CIP?                                 23
  2.5   Legge federale sulla CIP (LCIP)               24
  2.6   Gestione di dati personali e sensibili        24
7

                                                           L’informatica medica e l’eHealth sono
                                                           strumenti che consentono di supportare e
                                                           collegare tra loro i processi e gli attori nel
                                                           sistema sanitario. La loro evoluzione globale
                                                           procede a ritmi vertiginosi. I professionisti
Informazioni sulla                                         della salute nella quotidianità lavorativa
                                                           sono quindi sempre più spesso confrontati
presente guida                                             con strumenti digitali e con nuove situazio-
                                                           ni che devono essere in grado di affrontare.
                                                           Se per esempio un software per prescrivere
L’inclusione del tema eHealth nella formazione e           i medicamenti non viene utilizzato corret-         riportate e commentate brevemente le fonti
                                                           tamente, ne può risultare un pericolo per          per l’approfondimento. La guida presuppo-
nel perfezionamento dei professionisti della salute        i pazienti. Lo stesso vale se non vengono          ne che i professionisti della salute, a cui si
rappresenta una sfida per i responsabili della             utilizzate nuove procedure per lo scambio          rivolge, possiedano le conoscenze di base,
                                                           standardizzato d’informazioni perché man-          per esempio per l’apertura di pagine Inter-
formazione. L’evoluzione in questo campo è rapida e il     cano le competenze nell’utilizzo dei sistemi.      net e per l’accesso a sistemi informatici.
materiale didattico consolidato scarseggia. La presente    Le offerte di formazione eHealth per i pro-
                                                           fessionisti della salute a livello svizzero sono   Per quanto concerne le competenze digitali
guida ha lo scopo di fornire un sostegno ai responsabili   solo parzialmente coordinate.                      di cui devono disporre i docenti e le moda-
della formazione per inserire il tema eHealth nei loro                                                        lità di digitalizzazione di un piano didattico,
                                                           L’obiettivo della presente guida – che si          si vedano i link di approfondimento alla
percorsi di formazione.                                    rivolge in primo luogo ai responsabili di          voce «Temi esplicitamente connessi alla
                                                           formazione, perfezionamento e aggiorna-            formazione» alla pagina seguente.
                                                           mento dei professionisti della salute nonché
                                                           di formazioni di management per il sistema         La presente guida rappresenta il primo di
                                                           sanitario – è assistere i responsabili della       tre livelli di concretizzazione dei contenuti
                                                           formazione nell’implementazione della              didattici. Al secondo livello si collocano i kit
                                                           tematica eHealth nei curricula didattici,          didattici p. es. relativi alla cartella informa-
                                                           lasciando agli istituti di formazione la libertà   tizzata del paziente CIP (cap. 2), mentre
                                                           di scegliere come integrare i temi nelle loro      il terzo livello è costituito da piattaforme
                                                           offerte di formazione.                             online per lo scambio tra responsabili della
                                                                                                              formazione e professionisti della salute,
                                                           La guida contiene una selezione di temi rile-      come menzionato nelle fonti in calce.
                                                           vanti in ugual misura tanto per le persone in
                                                           formazione quanto per i professionisti della
                                                           salute operativi. Per questo non fa distinzio-
                                                           ne tra formazione di base, perfezionamento
                                                           e aggiornamento. All’inizio di ciascuna
                                                           sezione tematica sono presentati possibili
                                                           obiettivi di apprendimento; alla fine sono
Su questa guida                                                                                              v

                                                                                                                                                                Uso pratico della CIP
      Fonti per l’approfondimento

                                                                                                                                         La CIP per tutta
      Formazione ed eHealth

      Mantas, John et al. (2017):
      «IMIA Educational Recommendations and

                                                                                                                                           la Svizzera
      Nursing Informatics» Studies in
      Health Technology and Informatics;
      Volume 232: 20-30
      ebooks.iospress.nl/publication/46061
      Raccomandazioni dell´International Medical
      Informatics Association. Catalogo di obiettivi
      di apprendimento per l’informatica medica e         Temi esplicitamente connessi
      l’eHealth.                                          alla formazione

      Hübner, Ursula et al. (2019):                       Digitalizzazione di piani didattici
      «Towards the TIGER International Fra-               blog.bfh.ch/bfh_hdel
      mework for Recommendations of Core
                                                          Blog del servizio specializzato in didattica
      Competencies in Health Informatics 2.0:
                                                          universitaria ed e-learning della Berner Fa-
      Extending the Scope and the Roles»;
                                                          chhochschule
      Studies in Health Technology and
      Informatics Aug 2019; 1218-1222                     www.eduhub.ch
      ebooks.iospress.nl/publication/52185                Swiss E-Learning Community of Higher
                                                          Education Institutions
      Panoramica del quadro di riferimento TIGER: le
      competenze chiave sono applicate su sei diversi     www.e-teaching.org
                                                                                                                                                   CIP
      gruppi professionali in ambito ospedaliero. Il      Portale d’informazione relativo alle tecnologie
      quadro di riferimento contiene inoltre racco-       digitali nell’insegnamento e nello studio presso
      mandazioni sull’integrazione dell’informatica       le scuole universitarie.
      medica nei percorsi formativi dei professionisti
                                                          https://www.scil.ch/swiss-competence-centre-
      della salute.
                                                          for-innovations-in-learning-scil/
                                                          swiss competence center for innovations in
      Piattaforme online
                                                          learning, Università di San Gallo
      I professionisti della salute possono documen-
      tare e attestare le proprie attività di aggiorna-
      mento sulle seguenti piattaforme.
                                                          Necessità di sensibilizzazione
      www.e-log.ch
                                                          e informazione in Svizzera
      Piattaforma online dell’Associazione svizzera
      infermiere e infermieri (ASI) e della Federazio-    Barometro eHealth 2020
      ne svizzera infermiere e infermieri anestesisti
                                                          www.e-healthforum.ch/studien-
      (SIGA/FSIA). Nell’agenda sono riportate tutte le
                                                          ergebnisse-2020/
      offerte di formazione a cui è stato conferito il                                                           Gianni Bernasconi è un appassionato di mountain            di dimissione e l’elenco dei medicamenti aggiornato
      label di un’associazione professionale              Sondaggio sul tema eHealth svolto tra la
                                                          popolazione e presso fornitori di servizi. La          bike. Lui e la sua partner trascorrono volentieri il       nella cartella informatizzata del paziente di Gianni,
      www.fphch.org/fr/home                                                                                      fine settimana fuori città, nelle montagne del Val-        chiamata in breve CIP.
                                                          necessità di sensibilizzazione e informazione
      La FPH Officine ricopre la funzione di società      è descritta nello «Schlussbericht Gesundheit-          lese. In una delle sue escursioni Gianni cade dalla
      specializzata nel settore dell’aggiornamento e      sfachpersonen» (rapporto finale professionisti         bicicletta. La gamba gli fa molto male e si fa portare     A casa, a Lugano, Gianni va dal suo medico di
      del perfezionamento in farmacia d’officina. Si      della salute).
      occupa dell’elaborazione e della revisione dei                                                             nell’ospedale più vicino. All’ospedale gli fanno una       famiglia per la visita di controllo. Gianni gli aveva
      programmi di capacità FPH e del perfezio-                                                                  radiografia. La dottoressa del pronto soccorso con-        già accordato l’accesso alla sua CIP. In questo modo
      namento e dell’aggiornamento in farmacia                                                                   stata una frattura del perone e gli ingessa la gamba.      il medico ha già potuto esaminare il referto radiolo-
      d’officina.
                                                                                                                 Inoltre Gianni riceve medicamenti antinfiammatori.         gico, dato che la CIP funziona in tutta la Svizzera, al
                                                                                                                 La dottoressa copia il referto radiologico, il rapporto    di là dei confini cantonali.
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                                                                                       Obiettivi di apprendimento e competenze                                Osservazioni

                                                                                      Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta

                                                                                      1.01 … Flussi e processi d’informazione tra i        •   Chi scambia con chi quando quali contenuti?
1.                                                                                           singoli stakeholder                           •   Chi registra quali informazioni e perché?

Documentazione medica                                                                 1.02 … Vantaggi, svantaggi e sfide delle diverse
                                                                                             forme di comunicazione
                                                                                                                                           •   Mix tra strumenti cartacei e digitali (incl.
                                                                                                                                               vantaggi e svantaggi)

e scambio d’informazioni
                                                                                                                                           •   Differenti canali di comunicazione

                                                                                      1.03 … Fattori trainanti fondamentali del cambia-    •   Sviluppo demografico, politica sanitaria, pro-
                                                                                             mento nel panorama dell’assistenza e              gresso medico, digitalizzazione della società
                                                                                             potenziale di nuovi modelli di assistenza
La documentazione medica contiene informazioni e
                                                                                      1.04 … Importanza, presupposti e conseguenze         •   Cfr. ASSM: interprofessionalità funzionante,
conoscenze cliniche relative ai pazienti e consente la                                       dell’interconnessione nel contesto di nuovi       pag. 17
                                                                                             modelli di assistenza
registrazione e lo scambio di informazioni e conoscenze
tra i professionisti della salute coinvolti.                                          1.05 … Termini «sistema primario» ed esempi
                                                                                             come SIS, SIC, PACS, PDMS , ecc.;
                                                                                                                                           •
                                                                                                                                           •
                                                                                                                                               Sistemi primari/secondari
                                                                                                                                               Fascicolo sanitario (=documentazione propria)
                                                                                             termine «sistema secondario», sue aree di
                                                                                                                                           •   Dati non strutturati, dati strutturati
                                                                                             impiego ed entità delle prestazioni
                                                                                                                                           •   Manoscritti o in forma elettronica

                                                                                      Scambio di informazioni

                                                                                      1.06 … Effetti sull’assistenza sanitaria di un       •   Differenza tra una cartella clinica e la CIP
                                                                                             accesso condiviso ai dati medici              •   Responsabilità condivise nel contesto della CIP

                                                                                      1.07 … Condizioni per lo scambio di dati             •   Standard, classificazioni, nomenclature
                                                                                             strutturato                                   •   Aree d’impiego degli standard principali
                                                                                                                                           •   Classificazioni nazionali e internazionali

                                                                                      1.08 … Importanza della semantica (linguaggio        •   Comprensione della rilevanza della semantica
                                                                                             uniforme) nello scambio di dati nonché            nel contesto medico
                                                                                             stato delle standardizzazioni professionali   •   Opportunità, rischi e limiti di standard
                                                                                             specifiche del linguaggio tecnico
                                                                                                                                           •   Importanza per la collaborazione inter-
                                                                                                                                               professionale

                                                                                      Protezione e sicurezza dei dati, conformità
Obiettivi di apprendimento
                                                                                      1.09 … Protezione dei dati, sicurezza dei dati       •   Distinzione tra termini
                                                                                                                                           •   Protezione informatica di base: undici
I professionisti della salute comprendono il motivo dell’aumentata                                                                             raccomandazioni della FMH
esigenza di elaborazione sistematica delle informazioni e di collaborazione
elettronica nel settore della sanità. Riconoscono il contributo che l’informatica     1.10 … Conseguenze legate al consenso generale       •   Compilazione di un consenso generale
medica e le applicazioni eHealth possono fornire nell’assistenza ai pazienti.
                                                                                      1.11 … Criteri per stabilire quando un software o    •   Criteri nell’ordinanza relativa ai dispositivi
Conoscono strumenti di elaborazione delle informazioni per sostenere la cura                 una app sono considerati un dispositivo           medici
dei pazienti e il processo decisionale. Hanno familiarità con i principali termini.          medico
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni                                                                                                                                                       13

                                                                                                   1.2.
                                                                                                   Documentazione medica

                                                  Viene definita PHR (Personal Health Record,      La documentazione medica serve in primo                Una tipica cartella clinica contiene i dati
                                                  fascicolo sanitario personale) una raccolta      luogo per allestire la cartella clinica, e secon-      di base del paziente, la documentazione
                                                  di informazioni sanitarie documentata e          dariamente anche per scopi di garanzia                 di ammissione, esami e referti, problemi
                                                  gestita dalla persona stessa.                    della qualità, ricerca clinica, controlling            e diagnosi, la documentazione relativa a
                                                                                                   medico, gestione di registri e altro ancora.           diagnostica, cure, misure e terapie, prescri-
                                                  mHealth (Mobile Health) indica la                Qui i sistemi di sistemi di ordinamento, le            zioni (inclusa la terapia farmacologica),
                                                  procedura medica e preventiva supportata         classificazioni e le nomenclature ricoprono un         la documentazione relativa al decorso e la
1.1.                                              da dispositivi mobili.                           ruolo essenziale.                                      documentazione di dimissione. I dati pro-
Terminologia e sistemi                                                                                                                                    vengono da tutti i gruppi professionali.
                                                  Telemedicina è l’interazione tra paziente                                                               Grazie all’impiego di mHealth, possono
I seguenti termini eHealth non sono utiliz-       e professionisti della salute senza contatto                                                            essere inseriti nella cartella clinica anche
zati in maniera uniforme a livello internazio-    fisico immediato tra i partecipanti.                                                                    dati rilevati dal paziente stesso. La cartella
nale. In Svizzera si raccomanda di utilizzare                                                                                                             clinica è gestita nei sistemi primari dei
le definizioni di eHealth Suisse (cfr. fonte in   Il termine «trasformazione digitale»                                                                    fornitori di prestazioni.
calce).                                           comprende il processo di modifica di un
                                                  settore, per esempio del sistema sanitario,
Con eHealth o servizi sanitari elettronici si     con i mezzi e i metodi della digitalizzazione.
intende l’impiego integrato di tecnologie         eHealth può essere visto come una
d’informazione e comunicazione per l’idea-        componente della trasformazione digitale
zione, il supporto e l’interconnessione di        del sistema sanitario.
tutti i processi e attori in ambito sanitario.

Sistemi primari (sistemi d’informazione di                                                                                                               Documentazione medica /
studi medici e cliniche): sono definiti sistemi                                                                                                            informatica medica
primari i sistemi d’informazione degli studi
medici e delle cliniche in cui sono tenute le
cartelle cliniche elettroniche di un ospeda-                                                                                                                                        eHealth
                                                                                                                                        Sistemi primari
le, uno studio medico, una farmacia o un
terapista. Questa cartella clinica elettronica                                                                                            SIC     PACS
                                                                                                                                                                         Telemedicina          PHR
interna costituisce la base primaria per tutte
le decisioni rilevanti per le cure. La cartella                                                                                           SIC      ...
informatizzata del paziente appartiene inve-
ce al sistema secondario, inteso come fonte                                                                                                                                  CIP              mHealth
di altri dati medici.
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni                                                                                                                                                  15

                                                1.4.                                              1.5
                                                Metadaten, Austauschformate,                      Protezione e sicurezza dei dati
                                                SNOMED CT
                                                                                                  La protezione dei dati si concentra sulla
                                                Sono considerati in generale metadati i           autodeterminazione dell’informazione e
                                                dati che contengono informazioni su altri         sulla protezione della sfera privata. Ai sensi
                                                dati. In un documento i metadati sono             della legge federale sulla protezione dei
                                                le informazioni riguardanti l’autore, la          dati, i dati relativi alla salute sono dati
                                                data dell’allestimento, ecc. Lo scopo degli       personali degni di particolare protezione.
                                                standard per metadati interoperabili è di         La protezione dei dati può essere raggiun-
1.3.                                            rendere utilizzabili i metadati provenienti da    ta attraverso una combinazione di misu-           1.6
Interoperabilità                                fonti diverse.                                    re tecniche e organizzative e grazie alla         Software come dispositivo medico
                                                                                                  consapevolezza (awareness) al riguardo dei
L'interoperabilità è la capacità dei            Un esempio di metadati nello scambio di           professionisti della salute. La protezione dei    Nel regolamento relativo ai dispositivi
sistemi informatici di scambiare informa-       dati CIP è costituito dall’elenco dei possibili   dati è strettamente connessa con la sicurez-      medici (MDR) dell’UE, vincolante in Svizzera
zioni senza necessità di accordi particolari    ruoli che l’autore di un rapporto può avere:      za dei dati per via della crescente digita-       a partire da maggio 2021, il software è
tra i sistemi. A tale scopo è di norma          farmacista, medico, chiropratico ecc. Ogni        lizzazione. Non esiste protezione dei dati        considerato dispositivo medico. L’ordinanza
indispensabile rispettare standard comuni.      ruolo nel contesto della CIP ha un deter-         senza sicurezza dei dati. I clip informativi      federale relativa ai dispositivi medici (RS
L'interoperabilità riguarda varie dimensioni:   minato codice, una traduzione nelle lingue        di eHealth Suisse sulla protezione della CIP      812.213) è stata aggiornata di conseguenza
politiche, organizzative, tecniche, sintatti-   nazionali e una spiegazione di come deve          sono esempi adatti per spiegare la tematica       all’articolo 13b. I dispositivi medici sono
che e semantiche.                               essere utilizzato. La definizione di metadati     della protezione dei dati a lezione.              suddivisi in quattro «classi» a seconda
                                                comuni è una condizione per l’interopera-                                                           del potenziale di rischio. I software che
Gli standard IHE (Integrating the Healthcare    bilità dei sistemi. Oltre all’interoperabilità    La sicurezza dei dati comprende principal-        fungono da base per decisioni diagnostiche
Enterprise) e HL7 (Health Level 7) ricoprono    tecnica, nel contesto eHealth deve essere         mente misure tecniche e in parte anche            o terapeutiche rientrano nella classe IIa. Se
un ruolo importante nello scambio standar-      garantita anche un’interoperabilità seman-        organizzative volte a impedire la perdita, la     le decisioni possono comportare un grave
dizzato di informazioni. I cosiddetti profili   tica affinché mittente e destinatario di          manipolazione, l’accesso non autorizzato e        peggioramento dello stato di salute o la
di integrazione IHE possono essere              un’informazione capiscano la stessa cosa.         la falsificazione di dati. Si prestano bene per   morte, il software è inserito nelle classi IIb o
considerati «copioni» per la descrizione                                                          la lezione – eventualmente come introdu-          III. Tutti gli altri software sono attribuiti alla
di processi standardizzati. HL7 elabora         I contenuti medici possono essere rag-            zione – le undici regole dell’FMH menziona-       classe I. I dispositivi medici possono essere
standard internazionali per lo scambio di       gruppati in moduli tematici. Questi moduli        te alla voce «Fonti per l’approfondimento»        messi in commercio solo in presenza di una
dati come referti, diagnosi e prescrizioni      d’informazione possono essere riutilizzati in     in cui viene tematizzata anche la protezione      dichiarazione di conformità di un ente di
tra applicazioni mediche.                       vari formati di scambio. SNOMED CT è uno          da attacchi intenzionali (cybercriminalità).      controllo certificato dall’UE o (per i disposi-
                                                standard internazionale consolidato che co-                                                         tivi della classe I) di un’autodichiarazione.
                                                stituisce la base della definizione dei formati
                                                di scambio. SNOMED CT può essere utilizza-
                                                to gratuitamente in Svizzera dal 2016.
17

                                         Uso pratico della CIP
                                                                                                               Fonti per l’approfondimento

                   Diverse patologie,
                                                                                                               Termini, definizioni                                 elettronica si trova nel capitolo 4, «Represen-
                                                                                                                                                                    tation of Patient Data in Health Information
                                                                                                               Glossario di eHealth Suisse                          Systems and Electronic Health Records».

                     una sola CIP
                                                                                                               www.e-health-suisse.ch/glossario.html
                                                                                                               Breve spiegazione dei termini utilizzati.            HIMSS Analytics Europe: Electronic Medical
                                                                                                                                                                    Record Adoption Model EMRAM
                                                                                                               L'interprofessionalità di ASSM                       www.himssanalytics.org/emram
                                                                                                               www.samw.ch/fr/Projets/Interprofessionnalite.        Modello a otto livelli del grado di maturità dei
                                                                                                               html                                                 sistemi d’informazione delle cliniche. Il modello
                                                                                                               Piattaforma di scambio e di rete per professio-      è disponibile sia per l’ambito stazionario, sia per
                                                                                                               nisti della salute sul tema interprofessionalità.    l’ambito ambulatoriale con la denominazione
                                                                                                                                                                    A-EMRAM.

                                                                                                               Documentazione medica interprofessionale             Enam, Amia et al. (2018): Evidence-
                                                                                                                                                                    Based Evaluation: Systematic Literature
                                                                                                               Leiner, Florian et al. (2011): Medizinische          Review of eHealth Interventions; J Med
                                                                                                               Dokumentation. Grundlagen einer quali-               Internet Res 2018; 20(11):e10971
                                                                                                               tätsgesicherten integrierten Kranken-                ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6286426/
                                                                                                               versorgung. Lehrbuch und Leitfaden                   Modello di valutazione per applicazioni eHealth
                                                                                                               Schattauer; 6a edizione, in brossura: 256            basato sull’evidenza che dovrebbe aiutare a
                                                                                                               pagine ISBN-13: 978-3794528745                       categorizzare futuri progetti eHealth.
                                                  CIP                                                          Libro di testo e guida sulla documentazione
                                                                                                               medica. Termini fondamentali, sistemi di ordi-
                                                                                                               namento, benefici e uso.                             Interoperabilità, esempio pratico

                                                                                                               Careum Working Paper «La formation                   Baumberger, Dieter und Bürki Sabbioni,
                                                                                                               interprofessionnelle au sein du système de           Susanna (2017): «Fallbeispiel zur semanti-
                                                                                                               santé suisse»                                        schen Interoperabilität von Pflegedaten»

                                                                                                               www.careum.ch/documents/20181/75972/                 www.e-health-suisse.ch/esempio-dati-cure
                                                                                                               Careum_Working_Paper_9_fr.pdf                        Una paziente di 74 anni viene indirizzata alla
                                                                                                               Questo working paper descrive i processi             Spitex in seguito all’operazione di una frattura
                                                                                                               e i fattori che influenzano il risultato della       del collo del femore. Nell’esempio pratico sono
                                                                                                               formazione interprofessionale. Contiene inoltre      descritte le nomenclature utilizzate e le «tradu-
                                                                                                               raccomandazioni operative per responsabili           zioni» necessarie nell’ambito del trasferimento.
                                                                                                               della formazione.                                    Piuttosto difficile, adatto nelle lezioni a livello
                                                                                                                                                                    di Master.

Hannes Hofer ha diversi problemi di salute: so-         glicemia, Hannes Hofer ha inoltre una ferita al        Informatica medica, sistemi per                      Global Digital Health Partnership (2020):
                                                                                                                                                                    Advancing Interoperability Together
vrappeso, pressione sanguigna alta e diabete. Poco      piede che stenta a guarire e richiede cure intensive   l’elaborazione delle informazioni
                                                                                                                                                                    Globally
dopo il pensionamento era stato colpito da un           nel quadro Spitex. Il collaboratore dello Spitex
                                                                                                               Venot, Alain et al. (Hrsg., 2014): «Medical          www.gdhp.nhp.gov.in/home/InteroPerability
primo attacco cardiaco. Il suo medico di famiglia       fotografa regolarmente la ferita e carica le im-       Informatics, e-Health. Fundamentals and              La GDHP ha esaminato gli approcci dei vari
e la cardiologa sono felici che Hannes Hofer abbia      magini nella CIP. Il medico di famiglia può così       Applications» Springer Berlin Heidelberg             Paesi al tema «interoperabilità» e riassunto i
una CIP, perché in questo modo entrambi hanno           monitorare la guarigione della ferita senza dover      480 pagine rilegate o e-book                         risultati chiave in uno studio.
accesso alle stesse informazioni. A causa della         ogni volta visitare il paziente.                       ISBN-13: 978-2817804774
                                                                                                               Opera estesa che riassume l’attuale situazione
                                                                                                               nei sottocampi dell’informatica medica, tra cui
                                                                                                               l’elaborazione delle informazioni, il supporto
                                                                                                               decisionale, la distribuzione delle informazioni,
                                                                                                               la robotica, la bioinformatica e l’ergonomia
                                                                                                               informatica. La descrizione della cartella clinica
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni                                                                                                                     19

      Standard semantici, metadati,                                                                               Sicurezza dei dati
      formati di scambio e SNOMED CT
                                                                                                                  Requisiti minimi per la protezione di base
      Schulz, Stefan et. al (2018): «Standards in                                                                 IT per assistenti di studio medico e medici
      Healthcare Data» Fundamentals of Clinical                                                                   titolari di studio
      Data Science; capitolo 3                                                                                    www.fmh.ch/it/servizi/e-health/protezio-
      pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31314244                                                                            ne-di-base-it.cfm
      Panoramica dei diversi standard impiegati                                                                   Checklist con illustrazioni chiare sul tema della
      nel settore sanitario e dei vantaggi che ne                                                                 sicurezza dei dati che si presta bene per la
      derivano.                                                                                                   lezione – eventualmente come introduzione. Tre
                                                                                                                  livelli di dettaglio.
      eHealth Suisse: metadati
      www.e-health-suisse.ch/metadati
                                                                                                                  Software come dispositivo medico
      Raccomandazioni relative a semantica e                 Associazione IHE Suisse e blog
      metadati. Contengono grafici chiari sul tema                                                                Swissmedic: scheda informativa «Eigen-
      dell’interoperabilità sintattica e semantica e         www.ihe-suisse.ch/fr/
                                                             www.ihe-suisse.ch/fr/aktuell/blog/                   ständige Medizinprodukte-Software»
      tutto ciò che è importante sapere in relazione a
      SNOMED CT.                                             Homepage dell’associazione IHE Suisse,               www.swissmedic.ch/md-guida
                                                             l’organizzazione nazionale svizzera di IHE           Tentativo di Swissmedic di riassumere in manie-
      eHealth Suisse (2018): «Konzept für die                Europe. Il blog contiene informazioni di appro-      ra compatta la regolamentazione UE. Eventual-
      Definition von Austauschformaten für                   fondimento, p. es. sulla struttura del quadro di     mente adatto per lezioni di livello avanzato e
      medizinische Inhalte»                                  riferimento e dei profili o sull’organizzazione      per interessati.
                                                             dell’associazione.
      www.e-health-suisse.ch/concetto-forma-
      ti-scambio                                                                                                  eHealth Suisse: Linee guida e checklist per
                                                             HL7 Schweiz                                          sviluppatori, produttori e distributori di
      Il documento fornisce un’introduzione al tema                                                               app
      dei moduli d’informazione e dei formati di             www.hl7.ch
      scambio. Nel corso della formazione, i docu-           Sul sito web di HL7 Svizzera si trovano maggiori     www.e-health-suisse.ch/mhealth
      menti per la definizione di formati di scambio         informazioni sullo standard stesso e sulle relati-   Panoramica dei principali termini e processi
      come p. es. la cartella di vaccinazione informa-       ve formazioni.                                       nella definizione, nello sviluppo e nella messa
      tizzata o i referti di laboratorio nel processo di                                                          in commercio di una app come dispositivo
      trapianto possono essere utilizzati come esempi        Formati di scambio eHealth Suisse                    medico.
      pratici della tematica dell’interoperabilità
      semantica.                                             www.e-health-suisse.ch/formati-scambio
                                                             Contiene una descrizione dei formati di scam-
      Standard terminologico SNOMED CT                       bio già impiegati nonché di quelli pianificati.

      www.snomed.org
                                                             Der digitale Patient: Wie andere Länder
      La «International Health Terminology Standards         semantische Standards einsetzen
      Development Organisation» (IHTSDO) detiene
      i diritti per SNOMED CT. È responsabile della          www.blog.der-digitale-patient.de/semanti-
      gestione, dello sviluppo, della garanzia della-        sche-standards/
      qualità e della pubblicazione di SNOMED CT             La Fondazione Bertelsmann analizza l’impor-
      nonché dell’armonizzazione con altri standard          tanza degli standard semantici per il sistema
      terminologici.                                         sanitario e le modalità di scambio dei dati
                                                             adottate dai diversi Paesi.
      Utilizzo di SNOMED in Svizzera
      www.e-health-suisse.ch/snomedct
      Informazioni dettagliate su SNOMED CT, sul suo
      utilizzo nonché sulla registrazione. Nella scheda
      informativa «SNOMED CT als Werkzeug für die
      semantische Interoperabilität» è contenuta una
      raccolta di link a filmati didattici e materiale per
      l’approfondimento.
21

                                                                                 Obiettivi di apprendimento e competenze                                   Osservazioni

2.                                                                               Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta

Basi della cartella                                                              2.01 … Utilità, valore aggiunto, opportunità e
                                                                                        rischi che derivano dalla digitalizzazione
                                                                                                                                        •
                                                                                                                                        •
                                                                                                                                            Riutilizzabilità dei dati
                                                                                                                                            Comprensibilità, interpretazione
                                                                                        e dalla CIP
informatizzata del paziente                                                                                                             •
                                                                                                                                        •
                                                                                                                                            Diritto ai propri dati
                                                                                                                                            Protezione e sicurezza dei dati
                                                                                                                                        •   Possibili effetti a lungo termine
                                                                                                                                        •   Comunicazione tra professionisti della salute
La Confederazione e i Cantoni hanno aggiornato la                                                                                           nonché tra professionisti della salute e paziente

«Strategia eHealth Svizzera» nel 2018 con l’obiettivo di                         2.02 … Strategia e obiettivi eHealth della             •   Sicurezza, efficienza, qualità e trasparenza
                                                                                        Confederazione e dei Cantoni                    •   Strategia eHealth Svizzera 2.0
evitare soluzioni isolate, ottenere l’interconnessione di
tutti gli attori nel sistema sanitario e rendere possibile                       2.03 … Obiettivi che il legislatore vuole
                                                                                        raggiungere con la CIP
                                                                                                                                        •   Misure per l’introduzione, la diffusione e lo
                                                                                                                                            sviluppo

l’utilizzo multiplo dei dati. Con la CIP, ogni persona                                                                                  •   Rafforzare la qualità delle cure, migliorare i
                                                                                                                                            processi di cura, aumentare la sicurezza dei
in Svizzera ha la possibilità di rendere accessibili i                                                                                      pazienti, migliorare l’efficienza, promuovere
                                                                                                                                            l’alfabetizzazione sanitaria
propri dati relativi alla salute a personale medico                              2.04 … Termini utilizzati nella legge relativa alla    •   Cartella informatizzata del paziente, sistema
qualificato. Così i pazienti possono ricevere cure di                                   CIP (sistematica) e modalità di funziona
                                                                                        mento della CIP
                                                                                                                                            secondario, decentralizzata, dati rilevanti ai
                                                                                                                                            fini delle cure, procedura di richiamo, comu-
migliore qualità, in maniera più sicura ed efficiente. La                                                                                   nità, comunità di riferimento, servizio di
                                                                                                                                            ricerca centralizzato, identità elettronica, gradi
legge federale sulla cartella informatizzata del paziente                                                                                   di riservatezza e diritti di accesso, professioni-
                                                                                                                                            sta della salute
(LCIP) costituisce la base legale a livello federale.
                                                                                                                                        •   Cfr. basi giuridiche:
                                                                                 2.05 … Diritti e obblighi nella LCIP rilevanti per i
                                                                                                                                        •   Legge LCIP: www.e-health-suisse.ch/LCIP
                                                                                        professionisti della salute e per i pazienti.
                                                                                                                                        •   Ordinanza OCIP: www.e-health-suisse.ch/OCIP
Obiettivi di apprendimento
                                                                                 2.06 … Attuali attività eHealth nei Cantoni in
                                                                                                                                        •   Cfr. www.e-health-suisse.ch/attivita-cantonali
I professionisti della salute comprendono la cartella informatizzata del                relazione con la CIP
paziente (CIP) nel contesto di eHealth. Percepiscono chiaramente gli
obiettivi della Strategia eHealth, così come il suo valore aggiunto e la sua
utilità. Hanno dimestichezza con i termini della «Strategia eHealth Svizzera
2.0». Capiscono l’architettura, la struttura e i termini della CIP. Conoscono
i principi della legge sulla cartella informatizzata del paziente (LCIP).
Conoscono le norme giuridiche relative al trattamento dei dati sensibili.
I professionisti della salute conoscono i diritti e gli obblighi del paziente,
nonché le regole relative alla divulgazione dei dati per pazienti, per
rappresentanti e registri, ricerca e monitoraggio.
2. Basi della cartella informatizzata del paziente                                                                                                                                                      23

                                                                                                        2.3.                                            2.4.
                                                                                                        Architettura, struttura e termini               Cos'è la CIP?
                                                                                                        della CIP
                                                                                                                                                        La cartella informatizzata del paziente
                                                                                                        La CIP in Svizzera non è introdotta central-    (CIP) è una raccolta digitale di informazioni
                                                                                                        mente bensì in modo decentralizzato, attra-     personali corredata di documenti e dati
                                                                                                        verso comunità e comunità di riferimento.       sulla salute dei pazienti. Le informazioni
                                                                                                                                                        possono essere consultate in qualsiasi
                                                                                                        Una comunità è un raggruppamento di             momento attraverso una connessione
                                                                                                        istituzioni sanitarie che garantisce che la     Internet sicura. I pazienti consentono
2.1.                                                                                                    CIP sia accessibile in qualsiasi momento ai     l'accesso ai loro professionisti della salute
Strategia eHealth Svizzera 2.0                                                                          professionisti della salute autorizzati e che   e determinano chi può visualizzare quali
                                                                                                        repertoria gli accessi ai dati.                 documenti e per quanto tempo.
Nella «Strategia eHealth Svizzera» eHealth
è definita come «l’impiego integrato di                                                                 Una comunità di riferimento offre ulteriori     Tenere una CIP è facoltativo per i pazienti e
tecnologie d’informazione e comunicazione                                                               servizi che si rivolgono alla popolazione, in   anche per i fornitori di prestazioni in regime
per l’ideazione, il supporto e l’interconnes-                                                           particolare l’apertura della cartella infor-    ambulatoriale. Ciò viene definito come
sione di tutti i processi e attori in ambito                                                            matizzata del paziente, la conservazione        «doppia volontarietà».
sanitario». La strategia eHealth aggiornata                                                             della dichiarazione di consenso scritta e la
nel 2018 è sostenuta da Confederazione                                                                  gestione delle autorizzazioni di accesso.       Il collegamento alla CIP non è volontario
e Cantoni. La digitalizzazione del sistema           2.2.                                                                                               per le istituzioni che offrono cure
sanitario ricopre inoltre un ruolo pluri-            La CIP nel contesto di eHealth                     Solo dopo l’ottenimento della certificazione    ospedaliere: La legge sulla CIP (LCIP)
mo nell’agenda «Sanità2030» in qualità                                                                  le comunità (di riferimento) possono parte-     richiede la graduale introduzione della CIP
strumento per il coordinamento degli attori          La cartella informatizzata del paziente (CIP)      cipare al sistema globale CIP e scambiarsi      da parte degli ospedali, delle cliniche di
e come veicolo per il raggiungimento di              costituisce un elemento centrale della stra-       dati e documenti.                               riabilitazione, degl’istituti psichiatrici e delle
obiettivi in materia di politica sanitaria.          tegia eHealth. Essa permette lo scambio tra                                                        case per partorienti e delle case di cura. Per
eHealth Suisse come centro di competenza             professionisti della salute di dati del pazien-    I pazienti possono decidere liberamente         tutti gli altri istituti sanitari la partecipazione
e coordinamento della Confederazione e               te rilevanti per le cure. Ulteriori informazioni   dove aprire la loro CIP. Devono tuttavia        alla CIP è facoltativa La CIP sarà introdotta
dei Cantoni ha l’incarico di sviluppare ulte-        sulla CIP si trovano al punto 2.4.                 scegliere una sola comunità di riferimento      gradualmente con la certificazione dei
riormente la strategia eHealth e di coordi-                                                             CIP affinché i loro diritti d’accesso siano     fornitori di EPD nel 2021. Le case di cura e
nare i progetti di attuazione.                       La strategia eHealth va oltre il tema della        gestiti in un unico luogo. È possibile          le case per partorienti devono aderire entro
                                                     CIP: essa spinge tutti gli attori del sistema      cambiare comunità di riferimento CIP            l'aprile 2022.
                                                     sanitario a configurare sulla base della CIP       in qualsiasi momento.
                                                     processi digitali che garantiscano la qualità
                                                     dell’assistenza, la sicurezza dei pazienti
                                                     nonché l’efficienza.
2. Basi della cartella informatizzata del paziente                                                      v                                                                                                                         25

                                                                                                                                                     La cartella informatizzata del paziente
                                                     2.6.
                                                     Trattamento di dati personali e

                                                                                                                               Una CIP
                                                     sensibili nella CIP

                                                     I dati relativi alla salute nella CIP sono degni

                                                                                                                        in continua evoluzione
                                                     di particolare protezione (cfr. anche cap.
                                                     1.5). Possono consultare i dati solo i pro-
                                                     fessionisti della salute che hanno ricevuto il
                                                     relativo diritto di accesso dai loro pazienti.
                                                     All’apertura di una CIP, le comunità di riferi-

                                                                                                                                              2022

                                                                                                                                                                  2023
                                                                                                            2020

                                                                                                                                                                                                      2025
                                                                                                                                                                                     2024

                                                                                                                                                                                                                         2026
                                                                                                                          2021
2.5.                                                 mento devono informare in modo esaustivo
Legge federale sulla cartella infor-                 i pazienti e richiedere una dichiarazione di
matizzata del paziente (LCIP)                        consenso. I pazienti possono modificare in
                                                     qualsiasi momento le impostazioni di base
La LCIP stabilisce le condizioni giuridiche          della CIP o revocare il loro consenso.
per il trattamento dei dati medici contenuti
nella cartella informatizzata del paziente.          Le migliori dieci misure di protezione
Tutte le comunità e comunità di riferimento          e di sicurezza dei dati sono riassunte in una                                                                                             Numero di CIP /
                                                                                                                                                                                               documenti aperti
CIP che rispettano le prescrizioni giuri-            scheda informativa. Esistono misure a                                                                                                     L'apertura di una CIP
diche della Confederazione fanno parte                livello dell’applicazione, della tecnica e                                                                                               è facoltativa per la
della cosiddetta «area riservata CIP». Sono          dell’organizzazione.                                                                                                                      popolazione.

certificate e possono utilizzare il marchio
ufficiale di certificazione, cosa che permette       Difficoltà e rischi
di riconoscere se un’offerta per il salvatag-        Lo scetticismo nei confronti del salvataggio
gio di dati medici nell’area riservata CIP è         digitale di dati relativi alla salute secondo
autorizzata o meno.                                  il barometro eHealth 2019 è aumentato                                                                                                     Numero di strutture
                                                     all’interno della popolazione e dovrebbe                                                                                                  sanitarie affiliate
                                                                                                                                                                                               Facoltativo per studi medici,
Secondo la LCIP, la Confederazione gestisce          pertanto essere tematizzato in una lezione
                                                                                                                                                                                               farmacie, terapisti e servizi
i servizi di ricerca per la comunicazione tra        su eHealth.                                                                                         Entro il 15 aprile 2022               Spitex
                                                                                                                                                         Affiliazione delle case per
le comunità.
                                                                                                                                                         partorienti e delle case di cura
                                                     La doppia volontarietà sancita nella LCIP na-
                                                                                                                                                     Fine del 2021
                                                     sconde un rischio di «sottoutilizzo» e quindi                                                   Lancio della campagna
                                                     di una marginalizzazione della cartella                                                         nazionale
                                                     informatizzata del paziente.                                                       Fino a metà del 2021
                                                                                                                                                                                               Ambito funzionale
                                                                                                                                        Affiliazione di ospedali
                                                                                                                                                                                               della CIP
                                                                                                                                        acuti, cliniche psichiatriche
                                                                                                                                                                                               Le funzioni della CIP vengono
                                                                                                                                        e cliniche di riabilitazione
                                                                                                                                                                                               continuamente sviluppate in
                                                                                                                                                                                               collaborazione con gli offerenti
                                                                                                                                                                                               della CIP.
                                                                                                                   La CIP è un progetto in costante sviluppo:
                                                                                                                   www.cartellapaziente.ch/sviluppo
2. Basi della cartella informatizzata del paziente                                                                                                                                                                       27

       Fonti per l’approfondimento

       Strategia eHealth Svizzera                                                                                   Ausili per l’attuazione della CIP

       Strategia eHealth Svizzera 2.0                                                                               www.e-health-suisse.ch/ausili-per-attuazione

       www.e-health-suisse.ch/strategia                                                                             Come ulteriore approfondimento per una lezio-
                                                                                                                    ne dettagliata. Si possono prendere in conside-
       La strategia eHealth aggiornata, approvata dal                                                               razione per una lezione: ausili per l’attuazione
       Consiglio federale nel 2018 è sostenuta da Con-                                                              «Rappresentanze in ambito CIP»; «Consenso per
       federazione e Cantoni. La digitalizzazione in                                                                l’apertura di una CIP»; esperienze compiute con
       ambito sanitario deve ricoprire un doppio ruolo                                                              il progetto «Mon dossier médical».
       in qualità di strumento per il coordinamento
       degli attori e veicolo per il raggiungimento di
       ulteriori obiettivi in materia di politica sanitaria.                                                        Collegamento di sistemi primari
                                                               Architettura, struttura e termini della CIP                                                                Attività eHealth nelle regioni
                                                                                                                    www.cartellapaziente.ch/collegamento                  di assistenza
       Studi sullo stato della digitalizzazione della          Kit di formazione sulla CIP per                      Pagina web contenente l’ausilio per l’attuazione
       Svizzera                                                moltiplicatori                                       ed esempi per il collegamento di sistemi primari      Attività eHealth cantonali
       www.e-health-suisse.ch/studi                            www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni                alla CIP.                                             www.e-health-suisse.ch/attivita-cantonali
       Diversi studi forniscono informazioni sul grado         Raccolta di materiale e di idee che può essere                                                             Panoramica delle attività cantonali.
       di digitalizzazione della Svizzera in ambito            configurata secondo le proprie esigenze: guide,      Legge federale sulla cartella informatizzata
       sanitario.                                              diapositive, fogli di lavoro, ecc. È destinata al    del paziente (LCIP)
                                                                                                                                                                          Portale contenente una panoramica degli
                                                               gruppo target dei cosiddetti moltiplicatori,         www.e-health-suisse.ch/legislazione                   offerenti CIP
                                                               ovvero le organizzazioni di intermediari come
                                                                                                                    La legge federale sulla cartella informatizzata       www.cartellapaziente.ch/offerenti
                                                               le organizzazioni di pazienti e le leghe della
       La cartella informatizzata del paziente                                                                      del paziente, in vigore insieme alle relative ordi-
                                                               salute, ma anche le istituzioni sanitarie e le                                                             Il portale riporta tutte le comunità di riferimen-
       spiegata in maniera semplice                                                                                 nanze dal 15 aprile 2017, disciplina le condizioni
                                                               associazioni professionali.                                                                                to e comunità certificate (offerenti CIP).
                                                                                                                    quadro per l’introduzione e la diffusione della
       La cartella informatizzata del paziente CIP                                                                  cartella informatizzata del paziente.
                                                               Domande frequenti sulla CIP
       www.cartellapaziente.ch
                                                               www.e-health-suisse.ch/faq-cip                                                                             Sicurezza delle informazioni e protezione
       Informazioni sulla CIP e offerenti di CIP per                                                                                                                      dei dati nella CIP
                                                               Domande e risposte sulla CIP. Adatte per la          Progetti di attuazione nazionali
       professionisti della salute e per la popolazione.
                                                               preparazione dei docenti o per verificare le
       www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni                   conoscenze a lezione.                                                                                      Misure di protezione dei dati e di sicurezza
                                                                                                                    Informazioni sulla cartella di vaccinazione
       Materiale informativo sulla CIP.                                                                             informatizzata                                        www.e-health-suisse.ch/misure-sicurezza-cip
                                                               Check online delle conoscenze sulla CIP              www.lemievaccinazioni.ch                              Scheda informativa con le dieci più importanti
       Cortometraggi sulla cartella                            www.cartellapaziente.ch/it/ps/check                                                                        misure di protezione dei dati e di sicurezza
                                                                                                                    Il libretto di vaccinazione elettronico svizzero è
                                                                                                                                                                          nella CIP.
       www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni                   Verifica interattiva delle conoscenze. Tool          stato attuato come primo progetto eHealth.
       Brevi filmati introduttivi sul tema.                    online sulla CIP con brevi video, testi e grafici
                                                               su dieci temi riassunti, integrati da domande di                                                           Identità elettroniche
                                                                                                                    Informazioni sulla cartella farmacologica
                                                               controllo. È disponibile una versione per la po-     informatizzata                                        www.cartellapaziente.ch/identita-elettronica
       Informazioni sulla CIP in «Lingua facile»
                                                               polazione e una per i professionisti della salute.                                                         Pagina web con domande relative all’identifi-
       www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni                                                                        www.e-health-suisse.ch/formati-scambio
                                                                                                                                                                          cazione elettronica necessaria per l’accesso alla
       Traduzione dell’opuscolo informativo per i pa-                                                               Informazioni sulla cartella farmacologica infor-
                                                               Schede informative sulla CIP                                                                               CIP. Adatta per l’approfondimento a lezione.
       zienti in «lingua facile» (livello A2) per persone                                                           matizzata contenente link di approfondimento
                                                               www.e-health-suisse.ch/schede-informative            relativi ai formati di scambio.
       con difficoltà di lettura.
                                                               Per l’approfondimento. Le seguenti schede
                                                               informative sono particolarmente adatte per la
                                                               lezione: «Chi deve offrire una CIP?»; «Persone
                                                               ausiliarie nel quadro della CIP»; «Rappresentan-
                                                               ze in ambito CIP»; «Informazioni rilevanti ai fini
                                                               delle cure»; «Utilità della CIP».
29

                                                                                  Obiettivi di apprendimento e competenze                                  Osservazioni

3.                                                                               Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta

Nuovi ruoli e la cartella                                                        3.01 … Aumento delle competenze del paziente
                                                                                        (empowerment del paziente), definizione
                                                                                                                                        •   Assumersi responsabilità personale; conoscere i
                                                                                                                                            limiti; sapere dove il paziente riceve supporto
                                                                                        del processo decisionale con altri gruppi
informatizzata del
                                                                                                                                        •   Requisiti generali di «eHealth Literacy»: leggere
                                                                                        professionali coinvolti e con i pazienti            e scrivere, riassumere il problema in pochi
                                                                                                                                            termini, disciplina

paziente nella prassi                                                                                                                   •   Schema per il cittadino competente in materia
                                                                                                                                            di eHealth di Nørgaard, 2014

                                                                                 3.02 … Requisiti, presupposti e limiti della           •   Gestione del paziente (parzialmente) informato
Questa parte tratta di alfabetizzazione sanitaria e del                                 motivazione, incoraggiamento e sostegno         •   Aspettative del paziente rispetto alla CIP
                                                                                        del paziente nel rafforzare il suo
mutato rapporto tra ruoli dei professionisti della salute
                                                                                                                                        •   Effetti della CIP sul rapporto tra professionisti
                                                                                        empowerment
                                                                                                                                            della salute e pazienti (Shared Decision Making)

e dei pazienti. Inoltre vengono tematizzati casi pratici                                                                                •
                                                                                                                                        •
                                                                                                                                            Influsso di media digitali
                                                                                                                                            Sostegno ai processi di trattamento medico e di
relativi alla CIP.                                                                                                                          cura

                                                                                 3.03 … Diritti dei pazienti in relazione con la CIP,   •   Informazione, consenso, apertura della cartella,
                                                                                        importanza della responsabilità personale           diritti di accesso, divulgazione e cancellazione
                                                                                        e conseguenze delle azioni delle persone            di documenti, opportunità e rischi, protezione
                                                                                                                                            dei dati, soppressione/cancellazione della CIP
                                                                                                                                        •   Familiari e rappresentanza (diritti, procedura ed
                                                                                                                                            effetti)

                                                                                 3.04 … Nuovi ruoli, funzioni e responsabilità          •   Rappresentanza, autorizzazione alla
                                                                                        emersi in relazione con la CIP                      trasmissione di diritti di accesso

                                                                                 3.05 … Empowerment del paziente, Health                •   Effetti diretti e indiretti sul sistema sanitario
                                                                                        Literacy e Shared Decision Making                   nonché sulle attese in termini di diritti connesse
                                                                                                                                            all’alfabetizzazione sanitaria e all’empowerment
                                                                                                                                            del paziente.
                                                                                                                                        •   Punti di forza e limiti degli aspetti
                                                                                                                                            summenzionati

Obiettivi di apprendimento                                                       3.06 … Casi d’uso e modalità di funzionamento              Casi d’uso
                                                                                        concreta della CIP, applicazione nella          •   Identificazione e autenticazione sicura
I professionisti della salute prendono coscienza dei cambiamenti che                    quotidianità
                                                                                                                                        •   Ricerca del paziente
l’eHealth può generare per le loro attività specialistiche, la comunicazione                                                            •   Accesso a documenti nella CIP
e la collaborazione interprofessionale lungo la catena di fornitura di                                                                  •   Diritti di accesso (temporaneo, limitato)
prestazioni. Comprendono il metodo di lavoro con la CIP e sono in grado                                                                 •   Attribuzione e delega di diritti

di trasmettere ai loro pazienti le conoscenze necessarie in relazione alla CIP
per creare fiducia e accettazione.
3. Nuovi ruoli e la CIP nella prassi                                                                                                                 31

                                                3.2.
                                                Nuovi ruoli e funzioni

                                                l rapporto tra i pazienti e i professionisti del-
                                                la salute sta cambiando. Il computer viene
                                                sempre più spesso impiegato come stru-
                                                mento di informazione durante la consulta-
                                                zione: si osservano insieme i risultati, inte-
                                                grando sempre più linee guida e supporto
                                                decisionale. I pazienti hanno accesso ai dati
3.1.                                            relativi al proprio stato di salute, si informa-    3.3.
Alfabetizzazione sanitaria                      no in merito a questioni mediche attraverso         Scenari per l’utilizzo della CIP
e abilitazione                                  guide online e social media e registrano i          e i suoi processi
                                                dati relativi al proprio stato di salute tramite
L’alfabetizzazione sanitaria è la capacità      app (cfr. anche cap. 4). Vogliono partecipa-        La CIP può essere utile in molte situazioni di
di prendere decisioni nella vita quotidiana     re alle decisioni e sono coinvolti nei processi     vita, per persone sane e malate. Di seguito
che hanno effetti positivi sulla salute.        decisionali attraverso uno Shared Decision          sono riportati brevemente alcuni esempi
                                                Making e l’empowerment del paziente. Gra-           ripresi dall´opuscolo sulla CIP di eHealth
Rientra in ambito eHealth la competen-          zie all’interconnessione, relazioni complesse       Suisse. Ulteriori esempi sono riportati alla
za nella gestione di informazioni relative      diventano meglio riconoscibili. Saranno             voce «Fonti per l’approfondimento».
alla salute, in particolare se disponibili in   di conseguenza necessarie più discussioni
forma digitale. Comprende gli aspetti delle     interprofessionali, p. es. per evitare un po-       • Accesso di emergenza alla CIP in seguito
competenze tecniche (p. es. accesso a           litrattamento farmacologico di pazienti con           a un incidente stradale
Internet, uso in generale di nuovi media),      più patologie.                                      • Genitori in qualità di rappresentanti dei
delle competenze mediali (selezione delle                                                             figli
informazioni) e delle competenze a livello      Nascono nuovi ruoli e funzioni, p. es.              • Rappresentanza di adulti incapaci di
dei contenuti (competenze medico-specia-        fornitori di prestazioni delle comunità CIP,          discernimento
listiche) e concerne anche l’equilibrio delle   specialisti CIP, coach CIP o rappresentanze         • La CIP per persone con più malattie
informazioni a disposizione tra curanti e       per pazienti. I professionisti della salute           croniche
curati.                                         dovrebbero conoscere questi ruoli e le loro         • Panoramica dei medicamenti
                                                responsabilità e dovrebbero essere in grado
Un elemento dell’abilitazione è il processo     di offrire ai pazienti aiuto e consulenza.
decisionale partecipativo («Shared Decision
Making») che ha lo scopo di raggiungere
un accordo sulla procedura medica di
cui tutte le persone coinvolte si prendono
la responsabilità.
33

Funzioni della CIP                                                                                                                 Fonti per l’approfondimento

I pazienti assegnano i propri documenti                                                                                            Alfabetizzazione sanitaria e abilitazione
CIP a uno di tre gradi di riservatezza e
                                                                                                                                   Digitale Gesundheitskompetenz – Eine
accordano diritti di accesso ai professionisti                                                                                     kurze Übersicht zur aktuellen Literatur,
della salute curanti. In questo modo                                                                                               Mai 2019

possono definire chi può consultare                                                                                                www.e-health-suisse.ch/letteratura-
                                                                                                                                   alfabetizzazione-sanitaria-digitale
quali documenti.                                                                                                                   Panoramica sull’attuale stato della ricerca sul
                                                                                                                                   tema dell’alfabetizzazione sanitaria contenente
                                                                                                                                   fatti e raccomandazioni aggiornate, anche in          Scenari per l’utilizzo della CIP, processi
                                                                                                                                   relazione a temi come mHealth e protezione
                                                                                                                                   dei dati.                                             Video sull’utilizzo della CIP, casi d’uso
                                                                                                                                                                                         www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni
                                                                                                                                   Whitepaper per la promozione di una CIP               Video e poster con i casi di applicazione
                                                                                                                                   vicina ai cittadini                                   riportati nel cap. 4.3.
                                                                                                                                   www.e-health-suisse.ch/libro-bianco-alfabe-
                                                                                                                                   tizzazione                                            Guida per l’introduzione della CIP nelle
                                                                                                                                   Il whitepaper contiene un capitolo relativo a         istituzioni per persone con bisogni d’assi-
                                                                                                                                   esempi pratici e sette raccomandazioni per            stenza
                                                                                                                                   la promozione di una CIP vicina ai cittadini e        www.curaviva.ch/files/JM8SI2A/guida_per_l_
                            A         B                     C                                                                      orientata ai benefici.                                introduzione_della_cartella_informizzata_
                                                                                                                                                                                         cip__strumenti_di_lavoro__curaviva_
                                                      Se                                                                                                                                 svizzera__2019.pdf
                                                           greto                                                                   Attività di Confederazione e Cantoni in
                                                                                                                                   tema di alfabetizzazione sanitaria                    Guida di CURAVIVA Svizzera. Descrizione dei
                                          m                                                                                                                                              compiti connessi con la CIP per istituzioni e
                                      Li

                                                                        ile

                                                                                                                                   www.bag.admin.ch/bag/fr/home/strate-
                                              ita                          ib                                                                                                            degli effetti della CIP sulle istituzioni.
                                                    tam               ss                                                           gie-und-politik/nationale-gesundheitspolitik/
                                                          ente acce                                                                gesundheitskompetenz.html
                                                                                                                                   Panoramica della strategia e dell’attuale orien-
                                                                                                                                   tamento di Confederazione e Cantoni in tema           Nuovi ruoli e funzioni
                                      No
                                           rma                                  ile
                                                                    ssib
                                                                                                                                   di alfabetizzazione sanitaria
                                                    lmente acce                                                                                                                          Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
                                                                                                                                                                                         (2017): rapporto esplicativo concernente
                                                                                                                                   Guida pratica Alfabetizzazione sanitaria              l’ordinanza sulla cartella informatizzata
                                                                                                                                   www.e-health-suisse.ch/guida-pratica-                 del paziente (OCIP)
                                                                                                                                   alfabetizzazione-sanitaria                            www.e-health-suisse.ch/legislazione
                                               Paziente                               Professionisti della salute
                                                                                                                                   La raccolta di materiale e di metodi dell’Allean-     Il rapporto esplicativo concernente l’ordinanza
                                                                                                                                   za Competenze sulla salute assiste gli specialisti    sulla CIP contiene indicazioni relative a nuovi
                                                                                                                                   nella consulenza degli interessati con scarse         ruoli in particolare negli articoli 9-21 LCIP.
                                                                                                                                   competenze sanitarie.
                                                                                                                                                                                         Elenco online dei modelli di buona prassi
                                                                Diritto d'accesso          Diritto d'accesso         Senza         Portale specialistico Competenze di base
                                                                      Esteso                   Normale         diritto d'accesso                                                         www.bag.admin.ch/bag/it/home/strategie-
                                                                                                                                   www.kompetence.ch/it/angebote_sensibilisie-           und-politik/nationale-gesundheitspolitik/
                                                                                                                                   rung.cfm                                              foerderprogramme-der-fachkraefteinitiative-
          Grado di riservatezza                                                                                                    Sul sito web di Competence.ch viene messo             plus/foerderprogramme-interprofessionalitaet/
          Segreto                                                                                                                  a disposizione materiale per persone attive in        projektverzeichnis-modelle-guter-praxis.html
                                                                                                                                   qualità di consulenti. Il materiale aiuta i profes-   Con il termine di ricerca «Formazione» si
          Grado di riservatezza                                                                                                    sionisti della salute a riconoscere persone con       trovano esempi pratici, offerte di corsi e ausili
          Limitatamente accessibile                                                                                                scarse competenze di base e a consigliarle.           didattici sul tema dei ruoli e dell’interprofes-
                                                                                                                                                                                         sionalità.

          Grado di riservatezza
          Normalmente accessibile
35

                                                                              Obiettivi di apprendimento e competenze                                 Osservazioni

4.                                                                           Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa.

Tendenze, progetti e sviluppi                                                4.01 … Trend e sviluppi internazionali in relazione
                                                                                    con l’eHealth
                                                                                                                                   •   Macrotendenze: sequenza genomica,
                                                                                                                                       sensori mobili, utilizzo di dati a livello mondiale
                                                                                                                                       («Big Data»), analisi dei dati, intelligenza
(inter)nazionali                                                                                                                       artificiale. Temi e tendenze che ne derivano
                                                                                                                                       (cfr. fonti in basso)

                                                                             4.02 … Nuove strade dell’assistenza di pazienti e     •   Tematizzazione dei campi di applicazione di
Medicina, tecnologia e società assistono oggi allo                                  forme di cura                                      mHealth e della telemedicina
                                                                                                                                   •   Discussione delle conseguenze in relazione alla
sviluppo di varie tendenze in relazione a eHealth                                                                                      CIP e all ’assistenza sanitaria

che si collegano e influenzano a vicenda. Oltre                              4.03 … Attuali sviluppi della ricerca nell’ambito     •   SPHN

ai temi trasversali come l’«interconnessione» o                                     della digitalizzazione e delle sue
                                                                                    opportunità per il sistema sanitario e
                                                                                                                                   •
                                                                                                                                   •
                                                                                                                                       Health 2030
                                                                                                                                       DG Connect dell’Unione europea
la «globalizzazione» si parla anche di sviluppi                                     l’assistenza

più specifici come la «medicina personalizzata» e
l’«assistenza sanitaria orientata allo spazio sociale».
Nel complesso, ne risulta una dinamica variegata che
cambierà il lavoro con i pazienti, la documentazione
clinica e la nostra gestione delle conoscenze.

Obiettivi di apprendimento

I professionisti della salute hanno familiarità con le tendenze della
tecnologia dell’informazione attualmente note e con i loro effetti
sul sistema sanitario. Gli esempi pratici, le opportunità e i rischi degli
attuali sviluppi sono noti.
4. Tendenze, progetti e sviluppi (inter)nazionali                                                       v                                                                                                                             37

4.1.
Temi trasversali

La medicina di precisione (detta anche
«medicina personalizzata») consiste in                                                                                                                              Sviluppo
prevenzione, diagnostica e misure terapeu-                                                                                                                        tecnologico
                                                                                                                                                                                              Deep Learning
tiche rivolte al singolo individuo ebasate su
                                                                                                                                     Documenti
misure genetiche o biochimiche (biomarca-                                                                                                                                                  Digital Epidemiology
                                                                                                                                     dei curanti              Sviluppi nel
tori). La medicina di precisione ha lo scopo                                                                                                                settore sanitario
                                                                                                                        CIP                                                                                      Big Data
di evitare, scoprire, posticipare o ridurre la                                                                                            Pazienti
                                                                                                                                                                      Ricerca
                                                                                                                                                                                       Sostegno alle                   Data Science
gravità di malattie. Viene spinta globalmen-        I registri (p. es. registro dei tumori, regi-                    Documenti
                                                                                                                                         informati
                                                                                                                                                                                      decisioni cliniche    Utilizzo
te dal progresso medico, p. es. nell’ambito         stro di qualità delle società specialistiche)                    dei pazienti                 Guide              Riflessione                            multiplo
                                                                                                                                                                  apprendimento
                                                                                                                                    Percorsi
delle cosiddette «omiche» (genomica,                necessitano solitamente di dati strutturati                Inter-
                                                                                                                                  dei pazienti    Gestione
                                                                                                                                                                  e gestione delle                         Basi di conoscenze
                                                                                                            connessione                                             conoscenze
proteomica, metabolomica, ecc.).                    derivanti da sistemi primari clinici e ammini-                                               della qualità                         Registro delle malattie
                                                                                                                              Documentazione
                                                    strativi. Per le statistiche si lavora con record                        interprofessionale                                                               Teleconsultazione
                                                                                                             Chatbots
Utilizzo multiplo o «Secondary Use»: l’inte-        di dati standardizzati che possono essere di                                                                                                             Teleconsiglio
                                                                                                                                                   Documentazione                Lavoro sui
roperabilità è il presupposto tecnico per una       principio combinati a partire da dati corret-           Media sociali
                                                                                                                                                       clinica                    pazienti
                                                                                                                                                                                                                        Tele-
gestione dei dati non ridondante. Una volta         tamente strutturati provenienti da sistemi                            Documentazione
                                                                                                                          interdisciplinare                                                                            medicina
registrati, i dati possono essere trasferiti        primari. Anche i progetti di ricerca clinici o i                                                                                                   Telemonitoraggio
                                                                                                                    Quantified                                               Precision Medicine
senza perdite tra i diversi sistemi senza do-       progetti sull’assistenza lavorano con record                      Self                      Disease Management
                                                                                                                                                                            Omiche
ver essere registrati una seconda volta.            di dati standardizzati che solitamente sono                                                                     (genomica, proteomica…)
                                                                                                                                                                                                               AAL
L’utilizzo multiplo di dati medici può essere       strutturati diversamente rispetto a quelli dei                          mHealth                Personalized
                                                                                                                                                    Healthcare                   Patient Reporte
il primo anello di una catena di valore             sistemi primari.                                                                                                            Outcome Measures
aggiunto oggi ancora poco sfruttata. Al                                                                                                       Sensori
momento sono considerati in modo più                Con «Big Data» si intende l’analisi di                                                                            Internet of Things
approfondito tre scenari di valutazione:            grandi quantità di dati strutturati e non
registri, statistiche e ricerca.                    strutturati mediante l’intelligenza artificiale,
                                                    una procedura che promette la creazione
                                                    di nuove conoscenze. Nella medicina una
                                                    tale conoscenza potrebbe essere p. es.
                                                                                                                                  Le tendenze attuali nella tecnologia e nel settore
                                                    utile per la ricerca clinica, la prognosi di                                  sanitario e le loro ripercussioni sui tre ambiti
                                                    malattie o come ausilio decisionale per le                                    «lavoro sui pazienti», «documentazione clinica»
                                                    singole persone.                                                              e «riflessione, apprendimento e gestione delle
                                                                                                                                  conoscenze». Nell’anello esterno sono riportati
                                                                                                                                  gli sviluppi tecnologici e tecnologico-sociali,
                                                                                                                                  nell’anello interno i temi che hanno effetti sul
                                                                                                                                  settore sanitario. Le due sfere (tecnologica e
                                                                                                                                  medica) si influenzano a vicenda.
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