Temi di eHealth per i professionisti della salute - Guida per responsabili della formazione - eHealth Suisse
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Guida per responsabili della formazione Temi di eHealth per i professionisti della salute
Prefazione La trasformazione digitale tocca tutti i settori e un dialogo con chi pratica la professione e del sistema sanitario e formativo, cambiando con i pazienti, allo scopo tra l’altro di ottenere in modo sostanziale i ruoli e le competenze sia insieme chiarezza circa le nuove sfide di carat- del personale sanitario sia dei pazienti. Né gli tere etico. Promuovere le competenze sanitarie specialisti che praticano già la professione, né parallelamente alle competenze digitali è un gli studenti, né tantomeno i pazienti vengono compito che concerne tutti i cittadini. preparati adeguatamente a questi profondi cambiamenti. La cartella informatizzata del paziente (CIP) può essere un passo importante in questa dire- Questo genera una contraddizione: se da un zione, non solo come strumento per lo scambio lato si investono miliardi nello sviluppo di di informazioni, bensì anche come impulso per tecnologie e nuovi sistemi d’informazione, il dialogo e per l’azione comune. In questo modo dall’altro la grande lacuna a livello di qualifiche la trasformazione digitale potrebbe contribuire che ne risulta non viene affrontata con lo stesso a promuovere una visione dell’essere umano entusiasmo e sostegno finanziario. che si basa su un paziente-partner che è parte attiva, interconnessa e centrale. Lo sviluppo di adeguati piani di formazio- ne, perfezionamento e aggiornamento deve diventare un elemento fondante della strategia di digitalizzazione del sistema sanitario. Per questo è necessario creare le condizioni quadro negli istituti di formazione e rafforzare la colla- borazione con chi pratica la professione. Un'infrastruttura digitale ha bisogno di inse- gnanti qualificati nonché di nuovi curricula, piani didattici e spazi per la sperimentazione. Serve che i rappresentanti del sistema formativo Prof. Ilona Kickbusch, politologa e fondatrice nonché © eHealth Suisse e sanitario intrattengano uno scambio regolare presidente del Global Health 3. edizione, marzo 2021, 311.213i Center al Graduate Institute of International and Development Studies di Ginevra
Sommario Informazioni su questa guida 6 3. Nuovi ruoli e la cartella informatizzata del 28 paziente nella prassi 3.1 Alfabetizzazione sanitaria e abilitazione 30 1. Documentazione medica 10 3.2 Nuovi ruoli e funzioni 30 e scambio d’informazioni 3.3 Scenari per l’utilizzo della CIP e i suoi processi 31 1.1 Terminologia e sistemi 12 1.2 Documentazione medica 13 1.3 Interoperabilità 14 4. Tendenze, progetti e sviluppi (inter)nazionali 34 1.4 Metadati, formati di scambio, SNOMED CT 14 1.5 Protezione e sicurezza dei dati 15 4.1 Temi trasversali 36 1.6 Software come dispositivo medico 15 4.2 Sviluppo dei contenuti nel settore eHealth 38 4.3 Effetti sul lavoro clinico 39 4.4 Attività nell’UE 40 4.5 Ricerca su eHealth 40 2. Basi della cartella informatizzata 20 del paziente 2.1 Strategia eHealth Svizzera 2.0 22 2.2 La CIP nel contesto di eHealth 22 2.3 Architettura, struttura e termini della CIP 23 2.4 Cos'è la CIP? 23 2.5 Legge federale sulla CIP (LCIP) 24 2.6 Gestione di dati personali e sensibili 24
7 L’informatica medica e l’eHealth sono strumenti che consentono di supportare e collegare tra loro i processi e gli attori nel sistema sanitario. La loro evoluzione globale procede a ritmi vertiginosi. I professionisti Informazioni sulla della salute nella quotidianità lavorativa sono quindi sempre più spesso confrontati presente guida con strumenti digitali e con nuove situazio- ni che devono essere in grado di affrontare. Se per esempio un software per prescrivere L’inclusione del tema eHealth nella formazione e i medicamenti non viene utilizzato corret- riportate e commentate brevemente le fonti tamente, ne può risultare un pericolo per per l’approfondimento. La guida presuppo- nel perfezionamento dei professionisti della salute i pazienti. Lo stesso vale se non vengono ne che i professionisti della salute, a cui si rappresenta una sfida per i responsabili della utilizzate nuove procedure per lo scambio rivolge, possiedano le conoscenze di base, standardizzato d’informazioni perché man- per esempio per l’apertura di pagine Inter- formazione. L’evoluzione in questo campo è rapida e il cano le competenze nell’utilizzo dei sistemi. net e per l’accesso a sistemi informatici. materiale didattico consolidato scarseggia. La presente Le offerte di formazione eHealth per i pro- fessionisti della salute a livello svizzero sono Per quanto concerne le competenze digitali guida ha lo scopo di fornire un sostegno ai responsabili solo parzialmente coordinate. di cui devono disporre i docenti e le moda- della formazione per inserire il tema eHealth nei loro lità di digitalizzazione di un piano didattico, L’obiettivo della presente guida – che si si vedano i link di approfondimento alla percorsi di formazione. rivolge in primo luogo ai responsabili di voce «Temi esplicitamente connessi alla formazione, perfezionamento e aggiorna- formazione» alla pagina seguente. mento dei professionisti della salute nonché di formazioni di management per il sistema La presente guida rappresenta il primo di sanitario – è assistere i responsabili della tre livelli di concretizzazione dei contenuti formazione nell’implementazione della didattici. Al secondo livello si collocano i kit tematica eHealth nei curricula didattici, didattici p. es. relativi alla cartella informa- lasciando agli istituti di formazione la libertà tizzata del paziente CIP (cap. 2), mentre di scegliere come integrare i temi nelle loro il terzo livello è costituito da piattaforme offerte di formazione. online per lo scambio tra responsabili della formazione e professionisti della salute, La guida contiene una selezione di temi rile- come menzionato nelle fonti in calce. vanti in ugual misura tanto per le persone in formazione quanto per i professionisti della salute operativi. Per questo non fa distinzio- ne tra formazione di base, perfezionamento e aggiornamento. All’inizio di ciascuna sezione tematica sono presentati possibili obiettivi di apprendimento; alla fine sono
Su questa guida v Uso pratico della CIP Fonti per l’approfondimento La CIP per tutta Formazione ed eHealth Mantas, John et al. (2017): «IMIA Educational Recommendations and la Svizzera Nursing Informatics» Studies in Health Technology and Informatics; Volume 232: 20-30 ebooks.iospress.nl/publication/46061 Raccomandazioni dell´International Medical Informatics Association. Catalogo di obiettivi di apprendimento per l’informatica medica e Temi esplicitamente connessi l’eHealth. alla formazione Hübner, Ursula et al. (2019): Digitalizzazione di piani didattici «Towards the TIGER International Fra- blog.bfh.ch/bfh_hdel mework for Recommendations of Core Blog del servizio specializzato in didattica Competencies in Health Informatics 2.0: universitaria ed e-learning della Berner Fa- Extending the Scope and the Roles»; chhochschule Studies in Health Technology and Informatics Aug 2019; 1218-1222 www.eduhub.ch ebooks.iospress.nl/publication/52185 Swiss E-Learning Community of Higher Education Institutions Panoramica del quadro di riferimento TIGER: le competenze chiave sono applicate su sei diversi www.e-teaching.org CIP gruppi professionali in ambito ospedaliero. Il Portale d’informazione relativo alle tecnologie quadro di riferimento contiene inoltre racco- digitali nell’insegnamento e nello studio presso mandazioni sull’integrazione dell’informatica le scuole universitarie. medica nei percorsi formativi dei professionisti https://www.scil.ch/swiss-competence-centre- della salute. for-innovations-in-learning-scil/ swiss competence center for innovations in Piattaforme online learning, Università di San Gallo I professionisti della salute possono documen- tare e attestare le proprie attività di aggiorna- mento sulle seguenti piattaforme. Necessità di sensibilizzazione www.e-log.ch e informazione in Svizzera Piattaforma online dell’Associazione svizzera infermiere e infermieri (ASI) e della Federazio- Barometro eHealth 2020 ne svizzera infermiere e infermieri anestesisti www.e-healthforum.ch/studien- (SIGA/FSIA). Nell’agenda sono riportate tutte le ergebnisse-2020/ offerte di formazione a cui è stato conferito il Gianni Bernasconi è un appassionato di mountain di dimissione e l’elenco dei medicamenti aggiornato label di un’associazione professionale Sondaggio sul tema eHealth svolto tra la popolazione e presso fornitori di servizi. La bike. Lui e la sua partner trascorrono volentieri il nella cartella informatizzata del paziente di Gianni, www.fphch.org/fr/home fine settimana fuori città, nelle montagne del Val- chiamata in breve CIP. necessità di sensibilizzazione e informazione La FPH Officine ricopre la funzione di società è descritta nello «Schlussbericht Gesundheit- lese. In una delle sue escursioni Gianni cade dalla specializzata nel settore dell’aggiornamento e sfachpersonen» (rapporto finale professionisti bicicletta. La gamba gli fa molto male e si fa portare A casa, a Lugano, Gianni va dal suo medico di del perfezionamento in farmacia d’officina. Si della salute). occupa dell’elaborazione e della revisione dei nell’ospedale più vicino. All’ospedale gli fanno una famiglia per la visita di controllo. Gianni gli aveva programmi di capacità FPH e del perfezio- radiografia. La dottoressa del pronto soccorso con- già accordato l’accesso alla sua CIP. In questo modo namento e dell’aggiornamento in farmacia stata una frattura del perone e gli ingessa la gamba. il medico ha già potuto esaminare il referto radiolo- d’officina. Inoltre Gianni riceve medicamenti antinfiammatori. gico, dato che la CIP funziona in tutta la Svizzera, al La dottoressa copia il referto radiologico, il rapporto di là dei confini cantonali.
11 Obiettivi di apprendimento e competenze Osservazioni Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta 1.01 … Flussi e processi d’informazione tra i • Chi scambia con chi quando quali contenuti? 1. singoli stakeholder • Chi registra quali informazioni e perché? Documentazione medica 1.02 … Vantaggi, svantaggi e sfide delle diverse forme di comunicazione • Mix tra strumenti cartacei e digitali (incl. vantaggi e svantaggi) e scambio d’informazioni • Differenti canali di comunicazione 1.03 … Fattori trainanti fondamentali del cambia- • Sviluppo demografico, politica sanitaria, pro- mento nel panorama dell’assistenza e gresso medico, digitalizzazione della società potenziale di nuovi modelli di assistenza La documentazione medica contiene informazioni e 1.04 … Importanza, presupposti e conseguenze • Cfr. ASSM: interprofessionalità funzionante, conoscenze cliniche relative ai pazienti e consente la dell’interconnessione nel contesto di nuovi pag. 17 modelli di assistenza registrazione e lo scambio di informazioni e conoscenze tra i professionisti della salute coinvolti. 1.05 … Termini «sistema primario» ed esempi come SIS, SIC, PACS, PDMS , ecc.; • • Sistemi primari/secondari Fascicolo sanitario (=documentazione propria) termine «sistema secondario», sue aree di • Dati non strutturati, dati strutturati impiego ed entità delle prestazioni • Manoscritti o in forma elettronica Scambio di informazioni 1.06 … Effetti sull’assistenza sanitaria di un • Differenza tra una cartella clinica e la CIP accesso condiviso ai dati medici • Responsabilità condivise nel contesto della CIP 1.07 … Condizioni per lo scambio di dati • Standard, classificazioni, nomenclature strutturato • Aree d’impiego degli standard principali • Classificazioni nazionali e internazionali 1.08 … Importanza della semantica (linguaggio • Comprensione della rilevanza della semantica uniforme) nello scambio di dati nonché nel contesto medico stato delle standardizzazioni professionali • Opportunità, rischi e limiti di standard specifiche del linguaggio tecnico • Importanza per la collaborazione inter- professionale Protezione e sicurezza dei dati, conformità Obiettivi di apprendimento 1.09 … Protezione dei dati, sicurezza dei dati • Distinzione tra termini • Protezione informatica di base: undici I professionisti della salute comprendono il motivo dell’aumentata raccomandazioni della FMH esigenza di elaborazione sistematica delle informazioni e di collaborazione elettronica nel settore della sanità. Riconoscono il contributo che l’informatica 1.10 … Conseguenze legate al consenso generale • Compilazione di un consenso generale medica e le applicazioni eHealth possono fornire nell’assistenza ai pazienti. 1.11 … Criteri per stabilire quando un software o • Criteri nell’ordinanza relativa ai dispositivi Conoscono strumenti di elaborazione delle informazioni per sostenere la cura una app sono considerati un dispositivo medici dei pazienti e il processo decisionale. Hanno familiarità con i principali termini. medico
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni 13 1.2. Documentazione medica Viene definita PHR (Personal Health Record, La documentazione medica serve in primo Una tipica cartella clinica contiene i dati fascicolo sanitario personale) una raccolta luogo per allestire la cartella clinica, e secon- di base del paziente, la documentazione di informazioni sanitarie documentata e dariamente anche per scopi di garanzia di ammissione, esami e referti, problemi gestita dalla persona stessa. della qualità, ricerca clinica, controlling e diagnosi, la documentazione relativa a medico, gestione di registri e altro ancora. diagnostica, cure, misure e terapie, prescri- mHealth (Mobile Health) indica la Qui i sistemi di sistemi di ordinamento, le zioni (inclusa la terapia farmacologica), procedura medica e preventiva supportata classificazioni e le nomenclature ricoprono un la documentazione relativa al decorso e la 1.1. da dispositivi mobili. ruolo essenziale. documentazione di dimissione. I dati pro- Terminologia e sistemi vengono da tutti i gruppi professionali. Telemedicina è l’interazione tra paziente Grazie all’impiego di mHealth, possono I seguenti termini eHealth non sono utiliz- e professionisti della salute senza contatto essere inseriti nella cartella clinica anche zati in maniera uniforme a livello internazio- fisico immediato tra i partecipanti. dati rilevati dal paziente stesso. La cartella nale. In Svizzera si raccomanda di utilizzare clinica è gestita nei sistemi primari dei le definizioni di eHealth Suisse (cfr. fonte in Il termine «trasformazione digitale» fornitori di prestazioni. calce). comprende il processo di modifica di un settore, per esempio del sistema sanitario, Con eHealth o servizi sanitari elettronici si con i mezzi e i metodi della digitalizzazione. intende l’impiego integrato di tecnologie eHealth può essere visto come una d’informazione e comunicazione per l’idea- componente della trasformazione digitale zione, il supporto e l’interconnessione di del sistema sanitario. tutti i processi e attori in ambito sanitario. Sistemi primari (sistemi d’informazione di Documentazione medica / studi medici e cliniche): sono definiti sistemi informatica medica primari i sistemi d’informazione degli studi medici e delle cliniche in cui sono tenute le cartelle cliniche elettroniche di un ospeda- eHealth Sistemi primari le, uno studio medico, una farmacia o un terapista. Questa cartella clinica elettronica SIC PACS Telemedicina PHR interna costituisce la base primaria per tutte le decisioni rilevanti per le cure. La cartella SIC ... informatizzata del paziente appartiene inve- ce al sistema secondario, inteso come fonte CIP mHealth di altri dati medici.
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni 15 1.4. 1.5 Metadaten, Austauschformate, Protezione e sicurezza dei dati SNOMED CT La protezione dei dati si concentra sulla Sono considerati in generale metadati i autodeterminazione dell’informazione e dati che contengono informazioni su altri sulla protezione della sfera privata. Ai sensi dati. In un documento i metadati sono della legge federale sulla protezione dei le informazioni riguardanti l’autore, la dati, i dati relativi alla salute sono dati data dell’allestimento, ecc. Lo scopo degli personali degni di particolare protezione. standard per metadati interoperabili è di La protezione dei dati può essere raggiun- 1.3. rendere utilizzabili i metadati provenienti da ta attraverso una combinazione di misu- 1.6 Interoperabilità fonti diverse. re tecniche e organizzative e grazie alla Software come dispositivo medico consapevolezza (awareness) al riguardo dei L'interoperabilità è la capacità dei Un esempio di metadati nello scambio di professionisti della salute. La protezione dei Nel regolamento relativo ai dispositivi sistemi informatici di scambiare informa- dati CIP è costituito dall’elenco dei possibili dati è strettamente connessa con la sicurez- medici (MDR) dell’UE, vincolante in Svizzera zioni senza necessità di accordi particolari ruoli che l’autore di un rapporto può avere: za dei dati per via della crescente digita- a partire da maggio 2021, il software è tra i sistemi. A tale scopo è di norma farmacista, medico, chiropratico ecc. Ogni lizzazione. Non esiste protezione dei dati considerato dispositivo medico. L’ordinanza indispensabile rispettare standard comuni. ruolo nel contesto della CIP ha un deter- senza sicurezza dei dati. I clip informativi federale relativa ai dispositivi medici (RS L'interoperabilità riguarda varie dimensioni: minato codice, una traduzione nelle lingue di eHealth Suisse sulla protezione della CIP 812.213) è stata aggiornata di conseguenza politiche, organizzative, tecniche, sintatti- nazionali e una spiegazione di come deve sono esempi adatti per spiegare la tematica all’articolo 13b. I dispositivi medici sono che e semantiche. essere utilizzato. La definizione di metadati della protezione dei dati a lezione. suddivisi in quattro «classi» a seconda comuni è una condizione per l’interopera- del potenziale di rischio. I software che Gli standard IHE (Integrating the Healthcare bilità dei sistemi. Oltre all’interoperabilità La sicurezza dei dati comprende principal- fungono da base per decisioni diagnostiche Enterprise) e HL7 (Health Level 7) ricoprono tecnica, nel contesto eHealth deve essere mente misure tecniche e in parte anche o terapeutiche rientrano nella classe IIa. Se un ruolo importante nello scambio standar- garantita anche un’interoperabilità seman- organizzative volte a impedire la perdita, la le decisioni possono comportare un grave dizzato di informazioni. I cosiddetti profili tica affinché mittente e destinatario di manipolazione, l’accesso non autorizzato e peggioramento dello stato di salute o la di integrazione IHE possono essere un’informazione capiscano la stessa cosa. la falsificazione di dati. Si prestano bene per morte, il software è inserito nelle classi IIb o considerati «copioni» per la descrizione la lezione – eventualmente come introdu- III. Tutti gli altri software sono attribuiti alla di processi standardizzati. HL7 elabora I contenuti medici possono essere rag- zione – le undici regole dell’FMH menziona- classe I. I dispositivi medici possono essere standard internazionali per lo scambio di gruppati in moduli tematici. Questi moduli te alla voce «Fonti per l’approfondimento» messi in commercio solo in presenza di una dati come referti, diagnosi e prescrizioni d’informazione possono essere riutilizzati in in cui viene tematizzata anche la protezione dichiarazione di conformità di un ente di tra applicazioni mediche. vari formati di scambio. SNOMED CT è uno da attacchi intenzionali (cybercriminalità). controllo certificato dall’UE o (per i disposi- standard internazionale consolidato che co- tivi della classe I) di un’autodichiarazione. stituisce la base della definizione dei formati di scambio. SNOMED CT può essere utilizza- to gratuitamente in Svizzera dal 2016.
17 Uso pratico della CIP Fonti per l’approfondimento Diverse patologie, Termini, definizioni elettronica si trova nel capitolo 4, «Represen- tation of Patient Data in Health Information Glossario di eHealth Suisse Systems and Electronic Health Records». una sola CIP www.e-health-suisse.ch/glossario.html Breve spiegazione dei termini utilizzati. HIMSS Analytics Europe: Electronic Medical Record Adoption Model EMRAM L'interprofessionalità di ASSM www.himssanalytics.org/emram www.samw.ch/fr/Projets/Interprofessionnalite. Modello a otto livelli del grado di maturità dei html sistemi d’informazione delle cliniche. Il modello Piattaforma di scambio e di rete per professio- è disponibile sia per l’ambito stazionario, sia per nisti della salute sul tema interprofessionalità. l’ambito ambulatoriale con la denominazione A-EMRAM. Documentazione medica interprofessionale Enam, Amia et al. (2018): Evidence- Based Evaluation: Systematic Literature Leiner, Florian et al. (2011): Medizinische Review of eHealth Interventions; J Med Dokumentation. Grundlagen einer quali- Internet Res 2018; 20(11):e10971 tätsgesicherten integrierten Kranken- ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6286426/ versorgung. Lehrbuch und Leitfaden Modello di valutazione per applicazioni eHealth Schattauer; 6a edizione, in brossura: 256 basato sull’evidenza che dovrebbe aiutare a pagine ISBN-13: 978-3794528745 categorizzare futuri progetti eHealth. CIP Libro di testo e guida sulla documentazione medica. Termini fondamentali, sistemi di ordi- namento, benefici e uso. Interoperabilità, esempio pratico Careum Working Paper «La formation Baumberger, Dieter und Bürki Sabbioni, interprofessionnelle au sein du système de Susanna (2017): «Fallbeispiel zur semanti- santé suisse» schen Interoperabilität von Pflegedaten» www.careum.ch/documents/20181/75972/ www.e-health-suisse.ch/esempio-dati-cure Careum_Working_Paper_9_fr.pdf Una paziente di 74 anni viene indirizzata alla Questo working paper descrive i processi Spitex in seguito all’operazione di una frattura e i fattori che influenzano il risultato della del collo del femore. Nell’esempio pratico sono formazione interprofessionale. Contiene inoltre descritte le nomenclature utilizzate e le «tradu- raccomandazioni operative per responsabili zioni» necessarie nell’ambito del trasferimento. della formazione. Piuttosto difficile, adatto nelle lezioni a livello di Master. Hannes Hofer ha diversi problemi di salute: so- glicemia, Hannes Hofer ha inoltre una ferita al Informatica medica, sistemi per Global Digital Health Partnership (2020): Advancing Interoperability Together vrappeso, pressione sanguigna alta e diabete. Poco piede che stenta a guarire e richiede cure intensive l’elaborazione delle informazioni Globally dopo il pensionamento era stato colpito da un nel quadro Spitex. Il collaboratore dello Spitex Venot, Alain et al. (Hrsg., 2014): «Medical www.gdhp.nhp.gov.in/home/InteroPerability primo attacco cardiaco. Il suo medico di famiglia fotografa regolarmente la ferita e carica le im- Informatics, e-Health. Fundamentals and La GDHP ha esaminato gli approcci dei vari e la cardiologa sono felici che Hannes Hofer abbia magini nella CIP. Il medico di famiglia può così Applications» Springer Berlin Heidelberg Paesi al tema «interoperabilità» e riassunto i una CIP, perché in questo modo entrambi hanno monitorare la guarigione della ferita senza dover 480 pagine rilegate o e-book risultati chiave in uno studio. accesso alle stesse informazioni. A causa della ogni volta visitare il paziente. ISBN-13: 978-2817804774 Opera estesa che riassume l’attuale situazione nei sottocampi dell’informatica medica, tra cui l’elaborazione delle informazioni, il supporto decisionale, la distribuzione delle informazioni, la robotica, la bioinformatica e l’ergonomia informatica. La descrizione della cartella clinica
1. Documentazione medica e scambio d’informazioni 19 Standard semantici, metadati, Sicurezza dei dati formati di scambio e SNOMED CT Requisiti minimi per la protezione di base Schulz, Stefan et. al (2018): «Standards in IT per assistenti di studio medico e medici Healthcare Data» Fundamentals of Clinical titolari di studio Data Science; capitolo 3 www.fmh.ch/it/servizi/e-health/protezio- pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31314244 ne-di-base-it.cfm Panoramica dei diversi standard impiegati Checklist con illustrazioni chiare sul tema della nel settore sanitario e dei vantaggi che ne sicurezza dei dati che si presta bene per la derivano. lezione – eventualmente come introduzione. Tre livelli di dettaglio. eHealth Suisse: metadati www.e-health-suisse.ch/metadati Software come dispositivo medico Raccomandazioni relative a semantica e Associazione IHE Suisse e blog metadati. Contengono grafici chiari sul tema Swissmedic: scheda informativa «Eigen- dell’interoperabilità sintattica e semantica e www.ihe-suisse.ch/fr/ www.ihe-suisse.ch/fr/aktuell/blog/ ständige Medizinprodukte-Software» tutto ciò che è importante sapere in relazione a SNOMED CT. Homepage dell’associazione IHE Suisse, www.swissmedic.ch/md-guida l’organizzazione nazionale svizzera di IHE Tentativo di Swissmedic di riassumere in manie- eHealth Suisse (2018): «Konzept für die Europe. Il blog contiene informazioni di appro- ra compatta la regolamentazione UE. Eventual- Definition von Austauschformaten für fondimento, p. es. sulla struttura del quadro di mente adatto per lezioni di livello avanzato e medizinische Inhalte» riferimento e dei profili o sull’organizzazione per interessati. dell’associazione. www.e-health-suisse.ch/concetto-forma- ti-scambio eHealth Suisse: Linee guida e checklist per HL7 Schweiz sviluppatori, produttori e distributori di Il documento fornisce un’introduzione al tema app dei moduli d’informazione e dei formati di www.hl7.ch scambio. Nel corso della formazione, i docu- Sul sito web di HL7 Svizzera si trovano maggiori www.e-health-suisse.ch/mhealth menti per la definizione di formati di scambio informazioni sullo standard stesso e sulle relati- Panoramica dei principali termini e processi come p. es. la cartella di vaccinazione informa- ve formazioni. nella definizione, nello sviluppo e nella messa tizzata o i referti di laboratorio nel processo di in commercio di una app come dispositivo trapianto possono essere utilizzati come esempi Formati di scambio eHealth Suisse medico. pratici della tematica dell’interoperabilità semantica. www.e-health-suisse.ch/formati-scambio Contiene una descrizione dei formati di scam- Standard terminologico SNOMED CT bio già impiegati nonché di quelli pianificati. www.snomed.org Der digitale Patient: Wie andere Länder La «International Health Terminology Standards semantische Standards einsetzen Development Organisation» (IHTSDO) detiene i diritti per SNOMED CT. È responsabile della www.blog.der-digitale-patient.de/semanti- gestione, dello sviluppo, della garanzia della- sche-standards/ qualità e della pubblicazione di SNOMED CT La Fondazione Bertelsmann analizza l’impor- nonché dell’armonizzazione con altri standard tanza degli standard semantici per il sistema terminologici. sanitario e le modalità di scambio dei dati adottate dai diversi Paesi. Utilizzo di SNOMED in Svizzera www.e-health-suisse.ch/snomedct Informazioni dettagliate su SNOMED CT, sul suo utilizzo nonché sulla registrazione. Nella scheda informativa «SNOMED CT als Werkzeug für die semantische Interoperabilität» è contenuta una raccolta di link a filmati didattici e materiale per l’approfondimento.
21 Obiettivi di apprendimento e competenze Osservazioni 2. Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta Basi della cartella 2.01 … Utilità, valore aggiunto, opportunità e rischi che derivano dalla digitalizzazione • • Riutilizzabilità dei dati Comprensibilità, interpretazione e dalla CIP informatizzata del paziente • • Diritto ai propri dati Protezione e sicurezza dei dati • Possibili effetti a lungo termine • Comunicazione tra professionisti della salute La Confederazione e i Cantoni hanno aggiornato la nonché tra professionisti della salute e paziente «Strategia eHealth Svizzera» nel 2018 con l’obiettivo di 2.02 … Strategia e obiettivi eHealth della • Sicurezza, efficienza, qualità e trasparenza Confederazione e dei Cantoni • Strategia eHealth Svizzera 2.0 evitare soluzioni isolate, ottenere l’interconnessione di tutti gli attori nel sistema sanitario e rendere possibile 2.03 … Obiettivi che il legislatore vuole raggiungere con la CIP • Misure per l’introduzione, la diffusione e lo sviluppo l’utilizzo multiplo dei dati. Con la CIP, ogni persona • Rafforzare la qualità delle cure, migliorare i processi di cura, aumentare la sicurezza dei in Svizzera ha la possibilità di rendere accessibili i pazienti, migliorare l’efficienza, promuovere l’alfabetizzazione sanitaria propri dati relativi alla salute a personale medico 2.04 … Termini utilizzati nella legge relativa alla • Cartella informatizzata del paziente, sistema qualificato. Così i pazienti possono ricevere cure di CIP (sistematica) e modalità di funziona mento della CIP secondario, decentralizzata, dati rilevanti ai fini delle cure, procedura di richiamo, comu- migliore qualità, in maniera più sicura ed efficiente. La nità, comunità di riferimento, servizio di ricerca centralizzato, identità elettronica, gradi legge federale sulla cartella informatizzata del paziente di riservatezza e diritti di accesso, professioni- sta della salute (LCIP) costituisce la base legale a livello federale. • Cfr. basi giuridiche: 2.05 … Diritti e obblighi nella LCIP rilevanti per i • Legge LCIP: www.e-health-suisse.ch/LCIP professionisti della salute e per i pazienti. • Ordinanza OCIP: www.e-health-suisse.ch/OCIP Obiettivi di apprendimento 2.06 … Attuali attività eHealth nei Cantoni in • Cfr. www.e-health-suisse.ch/attivita-cantonali I professionisti della salute comprendono la cartella informatizzata del relazione con la CIP paziente (CIP) nel contesto di eHealth. Percepiscono chiaramente gli obiettivi della Strategia eHealth, così come il suo valore aggiunto e la sua utilità. Hanno dimestichezza con i termini della «Strategia eHealth Svizzera 2.0». Capiscono l’architettura, la struttura e i termini della CIP. Conoscono i principi della legge sulla cartella informatizzata del paziente (LCIP). Conoscono le norme giuridiche relative al trattamento dei dati sensibili. I professionisti della salute conoscono i diritti e gli obblighi del paziente, nonché le regole relative alla divulgazione dei dati per pazienti, per rappresentanti e registri, ricerca e monitoraggio.
2. Basi della cartella informatizzata del paziente 23 2.3. 2.4. Architettura, struttura e termini Cos'è la CIP? della CIP La cartella informatizzata del paziente La CIP in Svizzera non è introdotta central- (CIP) è una raccolta digitale di informazioni mente bensì in modo decentralizzato, attra- personali corredata di documenti e dati verso comunità e comunità di riferimento. sulla salute dei pazienti. Le informazioni possono essere consultate in qualsiasi Una comunità è un raggruppamento di momento attraverso una connessione istituzioni sanitarie che garantisce che la Internet sicura. I pazienti consentono 2.1. CIP sia accessibile in qualsiasi momento ai l'accesso ai loro professionisti della salute Strategia eHealth Svizzera 2.0 professionisti della salute autorizzati e che e determinano chi può visualizzare quali repertoria gli accessi ai dati. documenti e per quanto tempo. Nella «Strategia eHealth Svizzera» eHealth è definita come «l’impiego integrato di Una comunità di riferimento offre ulteriori Tenere una CIP è facoltativo per i pazienti e tecnologie d’informazione e comunicazione servizi che si rivolgono alla popolazione, in anche per i fornitori di prestazioni in regime per l’ideazione, il supporto e l’interconnes- particolare l’apertura della cartella infor- ambulatoriale. Ciò viene definito come sione di tutti i processi e attori in ambito matizzata del paziente, la conservazione «doppia volontarietà». sanitario». La strategia eHealth aggiornata della dichiarazione di consenso scritta e la nel 2018 è sostenuta da Confederazione gestione delle autorizzazioni di accesso. Il collegamento alla CIP non è volontario e Cantoni. La digitalizzazione del sistema 2.2. per le istituzioni che offrono cure sanitario ricopre inoltre un ruolo pluri- La CIP nel contesto di eHealth Solo dopo l’ottenimento della certificazione ospedaliere: La legge sulla CIP (LCIP) mo nell’agenda «Sanità2030» in qualità le comunità (di riferimento) possono parte- richiede la graduale introduzione della CIP strumento per il coordinamento degli attori La cartella informatizzata del paziente (CIP) cipare al sistema globale CIP e scambiarsi da parte degli ospedali, delle cliniche di e come veicolo per il raggiungimento di costituisce un elemento centrale della stra- dati e documenti. riabilitazione, degl’istituti psichiatrici e delle obiettivi in materia di politica sanitaria. tegia eHealth. Essa permette lo scambio tra case per partorienti e delle case di cura. Per eHealth Suisse come centro di competenza professionisti della salute di dati del pazien- I pazienti possono decidere liberamente tutti gli altri istituti sanitari la partecipazione e coordinamento della Confederazione e te rilevanti per le cure. Ulteriori informazioni dove aprire la loro CIP. Devono tuttavia alla CIP è facoltativa La CIP sarà introdotta dei Cantoni ha l’incarico di sviluppare ulte- sulla CIP si trovano al punto 2.4. scegliere una sola comunità di riferimento gradualmente con la certificazione dei riormente la strategia eHealth e di coordi- CIP affinché i loro diritti d’accesso siano fornitori di EPD nel 2021. Le case di cura e nare i progetti di attuazione. La strategia eHealth va oltre il tema della gestiti in un unico luogo. È possibile le case per partorienti devono aderire entro CIP: essa spinge tutti gli attori del sistema cambiare comunità di riferimento CIP l'aprile 2022. sanitario a configurare sulla base della CIP in qualsiasi momento. processi digitali che garantiscano la qualità dell’assistenza, la sicurezza dei pazienti nonché l’efficienza.
2. Basi della cartella informatizzata del paziente v 25 La cartella informatizzata del paziente 2.6. Trattamento di dati personali e Una CIP sensibili nella CIP I dati relativi alla salute nella CIP sono degni in continua evoluzione di particolare protezione (cfr. anche cap. 1.5). Possono consultare i dati solo i pro- fessionisti della salute che hanno ricevuto il relativo diritto di accesso dai loro pazienti. All’apertura di una CIP, le comunità di riferi- 2022 2023 2020 2025 2024 2026 2021 2.5. mento devono informare in modo esaustivo Legge federale sulla cartella infor- i pazienti e richiedere una dichiarazione di matizzata del paziente (LCIP) consenso. I pazienti possono modificare in qualsiasi momento le impostazioni di base La LCIP stabilisce le condizioni giuridiche della CIP o revocare il loro consenso. per il trattamento dei dati medici contenuti nella cartella informatizzata del paziente. Le migliori dieci misure di protezione Tutte le comunità e comunità di riferimento e di sicurezza dei dati sono riassunte in una Numero di CIP / documenti aperti CIP che rispettano le prescrizioni giuri- scheda informativa. Esistono misure a L'apertura di una CIP diche della Confederazione fanno parte livello dell’applicazione, della tecnica e è facoltativa per la della cosiddetta «area riservata CIP». Sono dell’organizzazione. popolazione. certificate e possono utilizzare il marchio ufficiale di certificazione, cosa che permette Difficoltà e rischi di riconoscere se un’offerta per il salvatag- Lo scetticismo nei confronti del salvataggio gio di dati medici nell’area riservata CIP è digitale di dati relativi alla salute secondo autorizzata o meno. il barometro eHealth 2019 è aumentato Numero di strutture all’interno della popolazione e dovrebbe sanitarie affiliate Facoltativo per studi medici, Secondo la LCIP, la Confederazione gestisce pertanto essere tematizzato in una lezione farmacie, terapisti e servizi i servizi di ricerca per la comunicazione tra su eHealth. Entro il 15 aprile 2022 Spitex Affiliazione delle case per le comunità. partorienti e delle case di cura La doppia volontarietà sancita nella LCIP na- Fine del 2021 sconde un rischio di «sottoutilizzo» e quindi Lancio della campagna di una marginalizzazione della cartella nazionale informatizzata del paziente. Fino a metà del 2021 Ambito funzionale Affiliazione di ospedali della CIP acuti, cliniche psichiatriche Le funzioni della CIP vengono e cliniche di riabilitazione continuamente sviluppate in collaborazione con gli offerenti della CIP. La CIP è un progetto in costante sviluppo: www.cartellapaziente.ch/sviluppo
2. Basi della cartella informatizzata del paziente 27 Fonti per l’approfondimento Strategia eHealth Svizzera Ausili per l’attuazione della CIP Strategia eHealth Svizzera 2.0 www.e-health-suisse.ch/ausili-per-attuazione www.e-health-suisse.ch/strategia Come ulteriore approfondimento per una lezio- ne dettagliata. Si possono prendere in conside- La strategia eHealth aggiornata, approvata dal razione per una lezione: ausili per l’attuazione Consiglio federale nel 2018 è sostenuta da Con- «Rappresentanze in ambito CIP»; «Consenso per federazione e Cantoni. La digitalizzazione in l’apertura di una CIP»; esperienze compiute con ambito sanitario deve ricoprire un doppio ruolo il progetto «Mon dossier médical». in qualità di strumento per il coordinamento degli attori e veicolo per il raggiungimento di ulteriori obiettivi in materia di politica sanitaria. Collegamento di sistemi primari Architettura, struttura e termini della CIP Attività eHealth nelle regioni www.cartellapaziente.ch/collegamento di assistenza Studi sullo stato della digitalizzazione della Kit di formazione sulla CIP per Pagina web contenente l’ausilio per l’attuazione Svizzera moltiplicatori ed esempi per il collegamento di sistemi primari Attività eHealth cantonali www.e-health-suisse.ch/studi www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni alla CIP. www.e-health-suisse.ch/attivita-cantonali Diversi studi forniscono informazioni sul grado Raccolta di materiale e di idee che può essere Panoramica delle attività cantonali. di digitalizzazione della Svizzera in ambito configurata secondo le proprie esigenze: guide, Legge federale sulla cartella informatizzata sanitario. diapositive, fogli di lavoro, ecc. È destinata al del paziente (LCIP) Portale contenente una panoramica degli gruppo target dei cosiddetti moltiplicatori, www.e-health-suisse.ch/legislazione offerenti CIP ovvero le organizzazioni di intermediari come La legge federale sulla cartella informatizzata www.cartellapaziente.ch/offerenti le organizzazioni di pazienti e le leghe della La cartella informatizzata del paziente del paziente, in vigore insieme alle relative ordi- salute, ma anche le istituzioni sanitarie e le Il portale riporta tutte le comunità di riferimen- spiegata in maniera semplice nanze dal 15 aprile 2017, disciplina le condizioni associazioni professionali. to e comunità certificate (offerenti CIP). quadro per l’introduzione e la diffusione della La cartella informatizzata del paziente CIP cartella informatizzata del paziente. Domande frequenti sulla CIP www.cartellapaziente.ch www.e-health-suisse.ch/faq-cip Sicurezza delle informazioni e protezione Informazioni sulla CIP e offerenti di CIP per dei dati nella CIP Domande e risposte sulla CIP. Adatte per la Progetti di attuazione nazionali professionisti della salute e per la popolazione. preparazione dei docenti o per verificare le www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni conoscenze a lezione. Misure di protezione dei dati e di sicurezza Informazioni sulla cartella di vaccinazione Materiale informativo sulla CIP. informatizzata www.e-health-suisse.ch/misure-sicurezza-cip Check online delle conoscenze sulla CIP www.lemievaccinazioni.ch Scheda informativa con le dieci più importanti Cortometraggi sulla cartella www.cartellapaziente.ch/it/ps/check misure di protezione dei dati e di sicurezza Il libretto di vaccinazione elettronico svizzero è nella CIP. www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni Verifica interattiva delle conoscenze. Tool stato attuato come primo progetto eHealth. Brevi filmati introduttivi sul tema. online sulla CIP con brevi video, testi e grafici su dieci temi riassunti, integrati da domande di Identità elettroniche Informazioni sulla cartella farmacologica controllo. È disponibile una versione per la po- informatizzata www.cartellapaziente.ch/identita-elettronica Informazioni sulla CIP in «Lingua facile» polazione e una per i professionisti della salute. Pagina web con domande relative all’identifi- www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni www.e-health-suisse.ch/formati-scambio cazione elettronica necessaria per l’accesso alla Traduzione dell’opuscolo informativo per i pa- Informazioni sulla cartella farmacologica infor- Schede informative sulla CIP CIP. Adatta per l’approfondimento a lezione. zienti in «lingua facile» (livello A2) per persone matizzata contenente link di approfondimento www.e-health-suisse.ch/schede-informative relativi ai formati di scambio. con difficoltà di lettura. Per l’approfondimento. Le seguenti schede informative sono particolarmente adatte per la lezione: «Chi deve offrire una CIP?»; «Persone ausiliarie nel quadro della CIP»; «Rappresentan- ze in ambito CIP»; «Informazioni rilevanti ai fini delle cure»; «Utilità della CIP».
29 Obiettivi di apprendimento e competenze Osservazioni 3. Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa concreta Nuovi ruoli e la cartella 3.01 … Aumento delle competenze del paziente (empowerment del paziente), definizione • Assumersi responsabilità personale; conoscere i limiti; sapere dove il paziente riceve supporto del processo decisionale con altri gruppi informatizzata del • Requisiti generali di «eHealth Literacy»: leggere professionali coinvolti e con i pazienti e scrivere, riassumere il problema in pochi termini, disciplina paziente nella prassi • Schema per il cittadino competente in materia di eHealth di Nørgaard, 2014 3.02 … Requisiti, presupposti e limiti della • Gestione del paziente (parzialmente) informato Questa parte tratta di alfabetizzazione sanitaria e del motivazione, incoraggiamento e sostegno • Aspettative del paziente rispetto alla CIP del paziente nel rafforzare il suo mutato rapporto tra ruoli dei professionisti della salute • Effetti della CIP sul rapporto tra professionisti empowerment della salute e pazienti (Shared Decision Making) e dei pazienti. Inoltre vengono tematizzati casi pratici • • Influsso di media digitali Sostegno ai processi di trattamento medico e di relativi alla CIP. cura 3.03 … Diritti dei pazienti in relazione con la CIP, • Informazione, consenso, apertura della cartella, importanza della responsabilità personale diritti di accesso, divulgazione e cancellazione e conseguenze delle azioni delle persone di documenti, opportunità e rischi, protezione dei dati, soppressione/cancellazione della CIP • Familiari e rappresentanza (diritti, procedura ed effetti) 3.04 … Nuovi ruoli, funzioni e responsabilità • Rappresentanza, autorizzazione alla emersi in relazione con la CIP trasmissione di diritti di accesso 3.05 … Empowerment del paziente, Health • Effetti diretti e indiretti sul sistema sanitario Literacy e Shared Decision Making nonché sulle attese in termini di diritti connesse all’alfabetizzazione sanitaria e all’empowerment del paziente. • Punti di forza e limiti degli aspetti summenzionati Obiettivi di apprendimento 3.06 … Casi d’uso e modalità di funzionamento Casi d’uso concreta della CIP, applicazione nella • Identificazione e autenticazione sicura I professionisti della salute prendono coscienza dei cambiamenti che quotidianità • Ricerca del paziente l’eHealth può generare per le loro attività specialistiche, la comunicazione • Accesso a documenti nella CIP e la collaborazione interprofessionale lungo la catena di fornitura di • Diritti di accesso (temporaneo, limitato) prestazioni. Comprendono il metodo di lavoro con la CIP e sono in grado • Attribuzione e delega di diritti di trasmettere ai loro pazienti le conoscenze necessarie in relazione alla CIP per creare fiducia e accettazione.
3. Nuovi ruoli e la CIP nella prassi 31 3.2. Nuovi ruoli e funzioni l rapporto tra i pazienti e i professionisti del- la salute sta cambiando. Il computer viene sempre più spesso impiegato come stru- mento di informazione durante la consulta- zione: si osservano insieme i risultati, inte- grando sempre più linee guida e supporto decisionale. I pazienti hanno accesso ai dati 3.1. relativi al proprio stato di salute, si informa- 3.3. Alfabetizzazione sanitaria no in merito a questioni mediche attraverso Scenari per l’utilizzo della CIP e abilitazione guide online e social media e registrano i e i suoi processi dati relativi al proprio stato di salute tramite L’alfabetizzazione sanitaria è la capacità app (cfr. anche cap. 4). Vogliono partecipa- La CIP può essere utile in molte situazioni di di prendere decisioni nella vita quotidiana re alle decisioni e sono coinvolti nei processi vita, per persone sane e malate. Di seguito che hanno effetti positivi sulla salute. decisionali attraverso uno Shared Decision sono riportati brevemente alcuni esempi Making e l’empowerment del paziente. Gra- ripresi dall´opuscolo sulla CIP di eHealth Rientra in ambito eHealth la competen- zie all’interconnessione, relazioni complesse Suisse. Ulteriori esempi sono riportati alla za nella gestione di informazioni relative diventano meglio riconoscibili. Saranno voce «Fonti per l’approfondimento». alla salute, in particolare se disponibili in di conseguenza necessarie più discussioni forma digitale. Comprende gli aspetti delle interprofessionali, p. es. per evitare un po- • Accesso di emergenza alla CIP in seguito competenze tecniche (p. es. accesso a litrattamento farmacologico di pazienti con a un incidente stradale Internet, uso in generale di nuovi media), più patologie. • Genitori in qualità di rappresentanti dei delle competenze mediali (selezione delle figli informazioni) e delle competenze a livello Nascono nuovi ruoli e funzioni, p. es. • Rappresentanza di adulti incapaci di dei contenuti (competenze medico-specia- fornitori di prestazioni delle comunità CIP, discernimento listiche) e concerne anche l’equilibrio delle specialisti CIP, coach CIP o rappresentanze • La CIP per persone con più malattie informazioni a disposizione tra curanti e per pazienti. I professionisti della salute croniche curati. dovrebbero conoscere questi ruoli e le loro • Panoramica dei medicamenti responsabilità e dovrebbero essere in grado Un elemento dell’abilitazione è il processo di offrire ai pazienti aiuto e consulenza. decisionale partecipativo («Shared Decision Making») che ha lo scopo di raggiungere un accordo sulla procedura medica di cui tutte le persone coinvolte si prendono la responsabilità.
33 Funzioni della CIP Fonti per l’approfondimento I pazienti assegnano i propri documenti Alfabetizzazione sanitaria e abilitazione CIP a uno di tre gradi di riservatezza e Digitale Gesundheitskompetenz – Eine accordano diritti di accesso ai professionisti kurze Übersicht zur aktuellen Literatur, della salute curanti. In questo modo Mai 2019 possono definire chi può consultare www.e-health-suisse.ch/letteratura- alfabetizzazione-sanitaria-digitale quali documenti. Panoramica sull’attuale stato della ricerca sul tema dell’alfabetizzazione sanitaria contenente fatti e raccomandazioni aggiornate, anche in Scenari per l’utilizzo della CIP, processi relazione a temi come mHealth e protezione dei dati. Video sull’utilizzo della CIP, casi d’uso www.cartellapaziente.ch/pubblicazioni Whitepaper per la promozione di una CIP Video e poster con i casi di applicazione vicina ai cittadini riportati nel cap. 4.3. www.e-health-suisse.ch/libro-bianco-alfabe- tizzazione Guida per l’introduzione della CIP nelle Il whitepaper contiene un capitolo relativo a istituzioni per persone con bisogni d’assi- esempi pratici e sette raccomandazioni per stenza la promozione di una CIP vicina ai cittadini e www.curaviva.ch/files/JM8SI2A/guida_per_l_ A B C orientata ai benefici. introduzione_della_cartella_informizzata_ cip__strumenti_di_lavoro__curaviva_ Se svizzera__2019.pdf greto Attività di Confederazione e Cantoni in tema di alfabetizzazione sanitaria Guida di CURAVIVA Svizzera. Descrizione dei m compiti connessi con la CIP per istituzioni e Li ile www.bag.admin.ch/bag/fr/home/strate- ita ib degli effetti della CIP sulle istituzioni. tam ss gie-und-politik/nationale-gesundheitspolitik/ ente acce gesundheitskompetenz.html Panoramica della strategia e dell’attuale orien- tamento di Confederazione e Cantoni in tema Nuovi ruoli e funzioni No rma ile ssib di alfabetizzazione sanitaria lmente acce Ufficio federale della sanità pubblica UFSP (2017): rapporto esplicativo concernente Guida pratica Alfabetizzazione sanitaria l’ordinanza sulla cartella informatizzata www.e-health-suisse.ch/guida-pratica- del paziente (OCIP) alfabetizzazione-sanitaria www.e-health-suisse.ch/legislazione Paziente Professionisti della salute La raccolta di materiale e di metodi dell’Allean- Il rapporto esplicativo concernente l’ordinanza za Competenze sulla salute assiste gli specialisti sulla CIP contiene indicazioni relative a nuovi nella consulenza degli interessati con scarse ruoli in particolare negli articoli 9-21 LCIP. competenze sanitarie. Elenco online dei modelli di buona prassi Diritto d'accesso Diritto d'accesso Senza Portale specialistico Competenze di base Esteso Normale diritto d'accesso www.bag.admin.ch/bag/it/home/strategie- www.kompetence.ch/it/angebote_sensibilisie- und-politik/nationale-gesundheitspolitik/ rung.cfm foerderprogramme-der-fachkraefteinitiative- Grado di riservatezza Sul sito web di Competence.ch viene messo plus/foerderprogramme-interprofessionalitaet/ Segreto a disposizione materiale per persone attive in projektverzeichnis-modelle-guter-praxis.html qualità di consulenti. Il materiale aiuta i profes- Con il termine di ricerca «Formazione» si Grado di riservatezza sionisti della salute a riconoscere persone con trovano esempi pratici, offerte di corsi e ausili Limitatamente accessibile scarse competenze di base e a consigliarle. didattici sul tema dei ruoli e dell’interprofes- sionalità. Grado di riservatezza Normalmente accessibile
35 Obiettivi di apprendimento e competenze Osservazioni 4. Livelli di tassonomia a seconda della situazione formativa. Tendenze, progetti e sviluppi 4.01 … Trend e sviluppi internazionali in relazione con l’eHealth • Macrotendenze: sequenza genomica, sensori mobili, utilizzo di dati a livello mondiale («Big Data»), analisi dei dati, intelligenza (inter)nazionali artificiale. Temi e tendenze che ne derivano (cfr. fonti in basso) 4.02 … Nuove strade dell’assistenza di pazienti e • Tematizzazione dei campi di applicazione di Medicina, tecnologia e società assistono oggi allo forme di cura mHealth e della telemedicina • Discussione delle conseguenze in relazione alla sviluppo di varie tendenze in relazione a eHealth CIP e all ’assistenza sanitaria che si collegano e influenzano a vicenda. Oltre 4.03 … Attuali sviluppi della ricerca nell’ambito • SPHN ai temi trasversali come l’«interconnessione» o della digitalizzazione e delle sue opportunità per il sistema sanitario e • • Health 2030 DG Connect dell’Unione europea la «globalizzazione» si parla anche di sviluppi l’assistenza più specifici come la «medicina personalizzata» e l’«assistenza sanitaria orientata allo spazio sociale». Nel complesso, ne risulta una dinamica variegata che cambierà il lavoro con i pazienti, la documentazione clinica e la nostra gestione delle conoscenze. Obiettivi di apprendimento I professionisti della salute hanno familiarità con le tendenze della tecnologia dell’informazione attualmente note e con i loro effetti sul sistema sanitario. Gli esempi pratici, le opportunità e i rischi degli attuali sviluppi sono noti.
4. Tendenze, progetti e sviluppi (inter)nazionali v 37 4.1. Temi trasversali La medicina di precisione (detta anche «medicina personalizzata») consiste in Sviluppo prevenzione, diagnostica e misure terapeu- tecnologico Deep Learning tiche rivolte al singolo individuo ebasate su Documenti misure genetiche o biochimiche (biomarca- Digital Epidemiology dei curanti Sviluppi nel tori). La medicina di precisione ha lo scopo settore sanitario CIP Big Data di evitare, scoprire, posticipare o ridurre la Pazienti Ricerca Sostegno alle Data Science gravità di malattie. Viene spinta globalmen- I registri (p. es. registro dei tumori, regi- Documenti informati decisioni cliniche Utilizzo te dal progresso medico, p. es. nell’ambito stro di qualità delle società specialistiche) dei pazienti Guide Riflessione multiplo apprendimento Percorsi delle cosiddette «omiche» (genomica, necessitano solitamente di dati strutturati Inter- dei pazienti Gestione e gestione delle Basi di conoscenze connessione conoscenze proteomica, metabolomica, ecc.). derivanti da sistemi primari clinici e ammini- della qualità Registro delle malattie Documentazione strativi. Per le statistiche si lavora con record interprofessionale Teleconsultazione Chatbots Utilizzo multiplo o «Secondary Use»: l’inte- di dati standardizzati che possono essere di Teleconsiglio Documentazione Lavoro sui roperabilità è il presupposto tecnico per una principio combinati a partire da dati corret- Media sociali clinica pazienti Tele- gestione dei dati non ridondante. Una volta tamente strutturati provenienti da sistemi Documentazione interdisciplinare medicina registrati, i dati possono essere trasferiti primari. Anche i progetti di ricerca clinici o i Telemonitoraggio Quantified Precision Medicine senza perdite tra i diversi sistemi senza do- progetti sull’assistenza lavorano con record Self Disease Management Omiche ver essere registrati una seconda volta. di dati standardizzati che solitamente sono (genomica, proteomica…) AAL L’utilizzo multiplo di dati medici può essere strutturati diversamente rispetto a quelli dei mHealth Personalized Healthcare Patient Reporte il primo anello di una catena di valore sistemi primari. Outcome Measures aggiunto oggi ancora poco sfruttata. Al Sensori momento sono considerati in modo più Con «Big Data» si intende l’analisi di Internet of Things approfondito tre scenari di valutazione: grandi quantità di dati strutturati e non registri, statistiche e ricerca. strutturati mediante l’intelligenza artificiale, una procedura che promette la creazione di nuove conoscenze. Nella medicina una tale conoscenza potrebbe essere p. es. Le tendenze attuali nella tecnologia e nel settore utile per la ricerca clinica, la prognosi di sanitario e le loro ripercussioni sui tre ambiti malattie o come ausilio decisionale per le «lavoro sui pazienti», «documentazione clinica» singole persone. e «riflessione, apprendimento e gestione delle conoscenze». Nell’anello esterno sono riportati gli sviluppi tecnologici e tecnologico-sociali, nell’anello interno i temi che hanno effetti sul settore sanitario. Le due sfere (tecnologica e medica) si influenzano a vicenda.
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